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18 noviembre 2013

SQM vs. CIE EN ESPAÑA. Se presenta una Proposición no de Ley para incluir la sensibilidad química múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (por gestión del Fodesam y colaboración de Mi Estrella de Mar)


Congreso de los Diputados
La propuesta la ha presentado este miércoles 6 de noviembre, dentro de la X Legislatura, por el Grupo Parlamentario Popular en el Congreso (Partido Popular —PP—). La iniciativa se denomina “Proposición no de Ley relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades". La comisión que lleva su trámite, desde este lunes 11 de noviembre, es la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales.

El objetivo es incluir la SQM dentro de la CIE española, como en su día hicieron Alemania, Austria y Japón. La CIE se estructura en códigos, y cada código contiene una o varias enfermedades. Se trata de añadir la SQM dentro de uno de esos códigos, ya existentes. El que, como se expresa en Europa Press, más “se ajuste a la naturaleza de este problema de carácter tóxico ambiental”.

Gracias a Carlos de Prada (periodista medioambiental, presidente del Fodesam, premio Global 500 de la ONU y autor del primer libro en España sobre SQM, entre otras cosas) por impulsar, de forma tan generosa para nuestro colectivo, como acertada (que se trasluce en el impecable texto difundido desde la Cámara Baja por Europa Press), gestiones tan bien encarriladas, y que son las que han dado como origen a esta ilusionante iniciativa.

Gracias Carlos también, por tu generosidad al hacerme partícipe de este proyecto junto a tí, y explicitarlo en tu entrada explicativa junto a una imagen mía. Es un lujo poder colaborar contigo: eres humilde aún a pesar de tu nivel profesional, generoso, eficaz, gran comunicador y buena persona. Leer tu entrada —que a continuación transcribo— me ha emocionado.

María José Moya

EL PARTIDO POPULAR PIDE AL GOBIERNO QUE LA SQM SE INCLUYA EN LOS LISTADOS ANEJOS A LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (TRAS UNAS GESTIONES REALIZADAS POR EL FODESAM)

Las gestiones realizadas por el Fodesam a lo largo de este año, con la presentación de una propuesta al Partido Popular y el seguimiento de la misma, podrían haber dado sus frutos. Aunque aún debemos permanecer atentos a como se desarrolle el trámite parlamentario.

Según ha informado Europa Press el PP ha presentado una iniciativa en el Congreso de los Diputados en la que pide al Gobierno que incluya la Sensibilidad Química Múltiple en los listados nacionales anejos a la clasificación internacional de enfermedades, según confirmaron a la agencia fuentes parlamentarias.

Se trata de una proposición no de ley que ha sido registrada para su debate en la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja, y que previsiblemente saldrá adelante puesto que los ‘populares’ tienen mayoría absoluta en el arco parlamentario.

Según el PP la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) “es una enfermedad provocada por una respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente y que limitan de forma notable la calidad de vida de quienes la padecen”. Además, “el número de afectados aumenta” e “incluso el Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales” que habría que prevenir.

Debido a esta falta de catalogación, señala el PP, las personas que la padecen se encuentran en una situación de completa indefensión, puesto que más allá de sufrir dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen.

Con la medida desean ayudar a que sus afectados puedan disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos, y por las cartas magnas de todos los países democráticos.

Cita el PP a países como Alemania, Austria y Japón donde esta enfermedad emergente ya ha sido reconocida como enfermedad física, señalando que ”España debería adaptar su clasificación internacional utilizando un código específico que se ajuste a la naturaleza de este problema de carácter tóxico ambiental, con el fin de dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición de sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma”, sentencian los "populares".

Desde el Fodesam esperamos que todo concluya, como no puede ser de otro modo, con una buena noticia para las personas enfermas de SQM que tan mal lo están pasando. Aún así hay que permanecer vigilantes hasta el último momento ya que hasta ahora casi todo han sido malas noticias para este colectivo. Queremos agradecer en especial a una enferma, María José Moya, algunos de cuyos textos ilustraron parte de nuestra propuesta ante el Partido Popular.



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14 noviembre 2013

ENTREVISTA A ÁNGEL, pionero ecológico fundador de Fox Fibre Colorganic (anexo con datos de próxima charla en Madrid)

Con los años al frente de MI ESTRELLA DE MAR, y tras la costumbre de hacer un "tercer grado" exhaustivo a quienes tenían productos que pudieran ser de utilidad para los enfermos de sensibilidad química múlltiple (SQM), al final, a veces, en contadas ocasiones, he acabado conociendo a alguna persona tras ellos, al iniciarse de forma espontánea una conversación más allá de todo eso, y compruebas que sus objetivos son realmente éticos y solidarios. Y ves que merece la pena, no sólo como profesional, sino como persona. Lo mismo ha pasado con algún periodista tras alguna entrevista. O incluso sin habérmela llegado a hacer porque mi salud lo impidió al final.

Son cosas lógicas, y aunque no muy habituales, cuando surgen son un soplo de aire fresco. Saber que hay personas que se siguen guiando por la ética y por el sentido de la justicia, me hace no perder por completo la fe en el Ser Humano. Y me sosiega, dentro del gran aislamiento que se sufre sin contacto con nadie desde hace tantos años; mientras a la vez, lamentablemente surgen personas con "intereses varios" intentando presionar para sacar "tajada" (sin éxito) de este espacio, y del colectivo de enfermos de SQM al calor de nuestra cada vez mayor participación en los medios.

El caso es que desde hace tiempo vengo pensando que quería preguntar a Ángel algunas cosas y hacéroslas partícipes de ellas, como pionero abriendo camino en el tema de la Ecología que es. La idea era hacerle una entrevista para dar a conocer lo mucho que cuesta que avance un proyecto, ver lo que hay tras las bambalinas de algo así (no sólo la óptica nuestra como "consumidor", o como "enfermo-consumidor"): y además, lo reconozco, saciar algunas curiosidades personales que tenía. No oculto que la curiosidad por aprender es lo que siempre me ha motivado, y el no poder aprender de lo que me rodea --sean cosas o personas--, me desmotiva sin remedio. Creo que Ángel y yo compartimos esa exacerbada curiosidad por lo que nos rodea, y un cierto espíritu indómito. No hay más que leer la entrevista). Ahí van mis preguntas...

ENTREVISTA A ÁNGEL, PIONERO ECOLÓGICO Y FUNDADOR DE FOX FIBRE COLORGANIC

1. HOLA ÁNGEL, ¿CÓMO FUE QUE SE TE OCURRIÓ ENCAMINAR TUS PASOS HACIA TEMAS ECOLÓGICOS? NO ERA PRECISAMENTE UNA ÉPOCA EN QUE SE CONOCIERA NI TAN SIQUIERA EL TÉRMINO "ECOLOGÍA"…

Se debe llevar en el ADN, y cuando eres joven se suele protestar por todo. En mi época, en el bachillerato te enseñaban Latín y algunos Griego. Me encantaba cómo los antiguos tenían estructuradas sus ciudades. Sus casitas bajas, con jardín y huerto. Creo que el mundo hubiera sido mejor si hubiéramos seguido este modelo de vida en lugar de empeñarnos en crear estas magno ciudades verticales que, bajo mi punto de vista, sólo hacen que deshumanizar a las personas.

Como yo crecí en una ciudad eminentemente textil, fue calando en mí la idea de qué se podría hacer para transformar esta industria, por cierto la sexta del mundo más contaminante, en otra algo más consecuente. Así empezó mi periclo: años de trabajo, investigación y, porqué no, de incomprensión.

2. ¿CÓMO SURGIÓ LO DE CREAR UNA EMPRESA CON EL ALGODÓN ECOLÓGICO COMO “HILO CONDUCTOR”?

Esto fue surgiendo a medida que te ibas introduciendo en este mundo de los trapos, no había en el mundo nada que oliera a ecológico en este tipo de industria. Descubrí que en Alemania, promovido por los sindicatos, habían creado un certificado para productos que se aplicaban en los textiles y que eran de menor impacto para el Medio Ambiente: ÖKO-TEX. Empecé a trabajar con ellos, pero no me satisfacían del todo, porque realmente estaban muy lejos de llegar a algo mínimamente ecológico.

Viajé por todo el mundo por si encontraba algo o alguien que estuviera trabajando en este sentido. Y mira por donde se produjo el milagro. Conocí a una bióloga entomóloga de USA, Sally Fox. Estaba investigando sobre un algodón que nacía a color en la propia planta y lo estaba cultivando siguiendo los protocolos del cultivo ecológico. Perdona, el protocolo se lo hizo ella, porque en esta época todavía no se había regulado nada sobre este aspecto. Ella era y es una ecologista nata.

Así empecé a colaborar. Ella cultivaba el algodón en EE.UU. y yo lo importaba a España, lo hilaba, tejía, y confeccionaba prendas con ese maravilloso algodón que aún hoy, más de veinte años después, me sigue fascinando. 

Lo de Sally también fue casual. Porque se le presentaron unos indígenas procedentes del cercano México, que conservaban estas semillas por razones religiosas o de tradición, porque debes saber que el algodón que nace a color tiene más de cinco mil años de antigüedad. Las culturas mayas e incas lo cultivaban de forma habitual.

3. ¿CÓMO SURGIÓ EL NOMBRE DE FOX FIBRE?

Fox Fibre, ni que decir tiene es simplemente el apellido de Sally que fue sin duda la promotora de este movimiento.

4. ¿Y EL LOGO? (ES FANTÁSTICO: BIEN TRAÍDO Y ORIGINAL. SIEMPRE LO HE VISTO COMO UN TEST DE RORSCHACH, QUE SEGÚN LA PARTE EN QUE UNO SE CENTRE, O SON DOS ZORROS UNO FRENTE AL OTRO, O UNA FLOR DEL ALGODÓN)

Tengo que confesar que el logo también fue idea suya o de sus diseñadores. En aquel entonces Sally cultivaba dos tipos de algodón de color marrón. A uno le llamó Coyote Brown y al otro Búfalo Brown. Como bien dices, según como lo miras ves los dos coyotes o zorros, pero si le das la vuelta ves claramente la cabeza de un búfalo. También visualizas la flor del algodón. Realmente una obra de arte.

5. ¿PODRÍAS COMENTARNOS EN LÍNEAS GENERALES, CÓMO HA IDO EVOLUCIONANDO LA EMPRESA DESDE SU ORIGEN HASTA EL MOMENTO ACTUAL?

De los orígenes prefiero olvidarlos porque tal como te indiqué anteriormente, la falta de información, de cultura sobre este mundo de la ecología, era total. Pero a todos los niveles. Desde políticos, industriales, y la gente de a pie. Tuve problemas para hilar, tejer, confeccionar, etc. y para vender las prendas. La diferencia de precio con otras de algodón convencional o acrílicas no era tanto, pero fue también un gran impedimento para su desarrollo.

Desde entonces, la sociedad ha ido desarrollando con rapidez la cultura sobre productos consecuentes y lo que más me satisface es que la gente joven está encontrando un camino que le llena mucho más que lo establecido y está entrando en él con ganas e ilusión.

6. ¿CÓMO VES EL PANORAMA ECOLÓGICO ACTUAL?

Aunque estamos viviendo en un mundo de crisis, lo ecológico goza de buena salud. Las empresas que se mueven en este sector incrementan sus demandas y parece que el futuro también es halagüeño.

7. ¿DESEAS COMENTARNOS ALGUNA COSA MÁS?

Sólo comentarte que tras el sacrificio que me llevó tantos años años de incomprensión, he podido disfrutar de la satisfacción de comprobar que no ha sido tiempo perdido y que mi humilde aportación podrá ayudar, aunque muchos no lo sepan, a millones de personas.

Ángel Sánchez Egea


CHARLA DE ÁNGEL EN BIOCULTURA-MADRID. LA HISTORIA DEL ALGODÓN. ¡TE ANIMO A QUE ASISTAS! (sábado, 16 de noviembre. 18:00 h.)


¿QUIÉN LA ORGANIZA?
BioCultura-Madrid (PDF de sus actividades, aquí). Se celebrará del 14 al 17 de noviembre de 2013, dentro de su 29ª edición. Biocultura es la feria de consumo responsable y productos ecológicos más importante de España. Actualmente tiene ediciones en Madrid, Barcelona, Valencia y Bilbao.

¿QUIÉNES DAN LA CHARLA? ¿CUÁL ES SU TÍTULO?
Ángel (fundador de Fox Fibre Colorganic / Organic Cotton Colours) y Santi Mallorquí (actual director gerente). Además de tener stand durante todos los días de la feria, darán esta charla, llamada “El algodón engaña”.

¿CUÁNDO SERÁ? ¿EN QUÉ SALA?
El sábado 16 de noviembre. A las 18:00 h. En la sala nº 111 del recinto.

¿SOBRE QUÉ TRATARÁ?
Como dicen ellos, en ella no solo darán a conocer el presente y el futuro de su proyecto, “en el que llevamos más de 20 años trabajando con tanta ilusión, sino que además se hará un repaso a los más de 5.000 años de historia del algodón: sus orígenes, la casi total desaparición del algodón orgánico natural con los colores de la tierra en favor de un monocultivo con gran cantidad de químicos, y el grave impacto de éste en la salud del entorno y las personas, hasta llegar a la recuperación del algodón orgánico -sin tintes ni químicos- y sus excelentes propiedades”.

¿ QUÉ TE PIDO?
Que asistas a la charla a escuchar a Ángel (que se trasladará ex profeso a Biocultura-Madrid desde Cataluña, ese mismo sábado), y a que te movilices para que tus contactos, familiares y amigos también vayan (y difundan). Para aumentar la visibilización de esta propuesta he creado un evento en Facebook con el fin de que te anime, tanto a dinamizarla como a su asistencia, de la forma más práctica posible.

¿POR QUÉ?
Por lo que mucho que podemos aprender de Ángel sobre algodón. Por el apoyo y respeto que se debe a un pionero de la Ecología de más de 20 años de experiencia, para beneficiar de forma generosa a todos. Y porque siempre ha apoyado y ha sido muy sensible con el colectivo de enfermos de sensibilidad química múltiple (SQM), desde incluso antes de que esta enfermedad saltara a los medios (lo que tiene aún más mérito).Igual orientación y forma de ser tiene su sucesor, Santi Mallorquí, que también estará allí ese día.

Como Ángel comenta: “a mí sólo me mueve el poder informar a cuanta más personas mejor las ventajas del consumo de productos consecuentes ya sea de comestible, tejido u otros, explicar la bondad de este consumo en favor de la propia persona y del Medio Ambiente”).

Por favor, que no se diga que no apoyamos a quienes nos apoyan. Es terrible comprobar la casi nula participación, movilización y activismo que hay en concreto en la Comunidad de Madrid. Analicémonos y cambiemos esta dinámica de apatía general (salvo gloriosas excepciones), eternamente echando balones fuera, esperando a que sean los demás los que hagan las cosas por nosotros. Descartemos ese pensamiento de “ya irán otros”, “ya lo harán otros”.

Los avances no se hacen solos. Por otro lado, la gente que nos apoya también necesita estímulos y apoyo. Es una corriente a dos bandas.

¿DÓNDE SE CELEBRARÁ?
En el recinto ferial de IFEMA (Recinto Ferial Juan Carlos I). Parque Juan Carlos I, s/n, 28042 Madrid. Teléfono: 902 22 15 15 (según la web “No Más 900”, su equivalente en teléfono fijo sería este: 91 722 30 00).

Plano de transporte público: aquí.
Plano de acceso al recinto: aquí.

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