Este mes de febrero, la prestigiosa revista "CFP-MFC" ponía a disposición de sus lectores el artículo médico titulado "Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity", cuyo contenido se englobaba bajo la denominación "peer reviewed" ("revisada científicamente por colegas"), lo que significaba que salía a la luz con el marchamo de máxima calidad y beneplácito que la comunidad científica internacional otorga a una investigación.
Tras un tiempo de gestiones y de trabajo, es una alegría y un honor para este espacio poder comunicaros su traducción y publicación -autorizadas para MI ESTRELLA DE MAR- por nada menos que The College of Family Physicians of Canada (CFP), los editores de la revista.
Para ello, hemos contado con la inestimable colaboración del DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ, perito médico, doctor en Medicina, profesor de Medicina Legal y Toxicología en la Unidad de Medicina Legal y Toxicología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Rovira i Virgili de Reus-Tarragona, y autor de las primeras publicaciones médicas en España sobre hipersensibilidad química múltiple (sino el primero). Él ha sido el traductor al español del documento, en una colaboración generosa, profunda en detalles y entusiasta con MI ESTRELLA DE MAR, para poner a vuestra disposición este magnífico trabajo a pesar de su apretada agenda. Desde aquí darle nuestro más sincero agradecimiento.
Por nuestra parte, nos hemos encargado de la maquetación y publicación del texto, dentro de un formato similar al original con el fin de encuadrarlo en su entorno primigenio y profesional.
La temática del artículo -los PROBLEMAS FUNCIONALES que implica padecer hipersensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y/o fibromialgia-, es la piedra angular con la que los organismos oficiales evalúan incapacidades, minusvalías y en general los diferentes grados de dependencia de una enfermedad.
En este sentido, como tristemente sabemos no siempre se sabe hacer una justa valoración de los límites funcionales que provocan. Y esto depende muchas veces, de lo conocida que sea para sus evaluadores, de su complejidad médica, de lo poco comparable que resulte con respecto a otras enfermedades más fácilmente identificables en su gravedad por marcadores, y/o de lo nueva que esta sea. Es por ello, que el que aportemos información médica acertada -sobretodo a personas y profesionales no conocedores-, será fundamental para no perjudicar al eslabón más débil de la cadena social: el enfermo crónico grave.
Este artículo de máxima calidad puede ser, por ello, a partir de ahora un posible referente disponible a nombrar en acciones colectivas y particulares que deseen basar sus argumentaciones en una bibliografía de calidad y rigurosa, que aporte de forma inteligente traducciones realizadas por médicos expertos en el tema -el Dr. Ortega es perito médico-. Con ello evitaríamos interpretaciones idiomáticas erróneas, y a la vez promoveríamos el acceso a su lectura (cosa que la mera aportación del documento original, o su mera cita bibliográfica, no conseguiría).
Su máxima utilidad será evidente para evaluadores médicos, profesionales (sanitarios, trabajadores sociales, terapeutas...) ; afectados (sobretodo quienes estén de baja laboral o de alta pero que por su gravedad necesiten acogerse a la incapacidad laboral permanente y para ello tengan que aportar documentos a sus abogados) ; familiares ; psicólogos o psiquiatras, entre otros, que no conozcan estas patologías y que por ello puedan “creer” en primera instancia que su origen sea psicológico, o su entidad no tan grave y limitante como el afectado refiere ; y para peticiones de reconocimiento oficial de la HQM en España y en otros países de habla hispana.
A la vez, como dosier de investigaciones médicas complementarias de calidad indudable a nivel médico, podrían aportarse fotocopias del contenido de las tres entradas siguientes: INVESTIGACIONES SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN PUBLICACIONES 'PEER-REVIEW', QUE APOYAN SU BASE FISIOLÓGICA (104+18 artículos, 1985-2009), DISFUNCIÓN CEREBRAL EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (Journal of the Neurological Sciences. Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. oct.'09) y SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE (Autores: Dres. Fernández-Solà y Santiago Nogué. 2007).
“DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y LA HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”
PDF DEL ARTÍCULO (TEXTO COMPLETO EN INGLÉS Y EN ESPAÑOL)
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(Cita bibliográfica del artículo: Lavergne MR, Cole DC, Kerr K, Marshall LM. Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity. Can Fam Physician 2010;56(2):e57-e65.
Documento original: en la web del CFP (en pdf y en otros formatos).
DATOS BIBLIOGRÁFICOS
TÍTULO: Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity / Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple
AUTORES: M. Ruth Lavergne, Donald C. Cole, Kathleen Kerr, Lynn M. Marshall
EDITORIAL: The College of Family Physicians of Canada
AÑO: febrero 2010
REVISTA CFP-MFC (febr 2010): online aquí (web del CFP -Canadian Family Physician-).
TRADUCCIÓN DEL INGLÉS: DR ARTURO ORTEGA PÉREZ (perito médico, profesor en la Universitat Rovira i Virgili).
MAQUETACIÓN Y PUBLICACIÓN DE LA VERSIÓN EN ESPAÑOL: María José Moya, afectada de hipersensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia graves, autora de MI ESTRELLA DE MAR.
ELEMENTOS CLAVE DE LA INVESTIGACIÓN
1) OBJETIVO DEL ESTUDIO: comparar la capacidad funcional de pacientes diagnosticados de hipersensibilidad química múltiple (HQM), síndrome de fatiga crónica (SFC) y/o fibromialgia (FM), con los valores promedio de la población canadiense, y evaluar los factores asociados con dicha capacidad.
2) METODOLOGÍA: se empleó el cuestionario corto SF-36, con el que se compararon los promedios de los afectados, con lo de la población canadiense. Participaron 128 pacientes del Dispensario de salud ambiental (DSA) del Hospital universitario de mujeres, de Toronto (Ontario), centro provincial de referencia para pacientes con enfermedades relacionadas con factores ambientales, en especial HQM, SFC y FM.
3) RESULTADOS:
- Índices funcionales: son mucho peores en estos pacientes que en la población sana. En especial si padecen dos o tres de las dolencias estudiadas en el artículo.
- Variables asociadas a una peor capacidad funcional: padecer fibromialgia, un inicio precoz y un nivel socioeconómico más bajo.
- Grado de deficiencias funcionales: son importantes y consistentes con las dificultades referidas por los pacientes para trabajar y para cuidar del hogar y de la familia durante lo que debieran ser los años más productivos de sus vidas.
- Elementos que prevendrían el deterioro funcional asociado a la enfermedad prolongada:
- Una evaluación precoz y conjunta.- La atención médica al paciente.- El apoyo social y financiero. - Carencias actuales en estas patologías: se necesitan fuentes de información y de educación para los profesionales sanitarios y para la población, y que se continúe la investigación de pronósticos y causas.
4) ELEMENTOS CENTRALES DEL ARTÍCULO:
- Canadian Community Health Survey, cycle 3.1. Otawa. En: Statistics Canada 2005.
(Nota: imagino que se trata de una publicación similar a los anuarios estadísticos del Instituto Nacional de Estadística de España -INE-). - Cuestionario SF-36
Sobre él, Vilagut et al. [1] dicen: “El cuestionario de salud SF-36 fue desarrollado a principios de los noventa, en Estados Unidos, para su uso en el Estudio de los Resultados Médicos (Medical Outcomes Study, MOS). Es una escala genérica que proporciona un perfil del estado de salud y es aplicable tanto a los pacientes como a la población general.
Ha resultado útil para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la población general y en subgrupos específicos, comparar la carga de muy diversas enfermedades, detectar los beneficios en la salud producidos por un amplio rango de tratamientos diferentes y valorar el estado de salud de pacientes individuales. Sus buenas propiedades psicométricas, que han sido evaluadas en más de 400 artículos, y la multitud de estudios ya realizados, que permiten la comparación de resultados, lo convierten en uno de los instrumentos con mayor potencial en el campo de la CVRS. Algunas de estas razones impulsaron a realizar la adaptación para su uso en España”. - Para quien le interese ahondar sobre el cuestionario SF-36, puede acceder a los siguientes enlaces: SF-36.org [página oficial] ; Cuestionario SF-36 [qué es. Wikipedia] ; Cuestionario de Salud SF-36. Versión española 1.4, junio de 1999 [plantilla] [11 hojas].
- McKeown-Eyssen GE, Sokoloff ER, Jazmaji V, Marshall LM, Baines CJ. Reproducibility of the University of Toronto self-administered questionnaire used to assess environmental sensitivity. Am J Epidemiol 2000;151(12):1216-22.
[1] Vilagut G. et al. El cuestionario de salud SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. pág. 136. En: Gaceta Sanitaria 2005;19(2):135-50 [16 hojas].
NOTA: publicación y edición en español para MI ESTRELLA DE MAR, con permiso escrito del editor (The College of Family Physicians of Canada), de día 18 de marzo de 2010, conforme a los siguientes términos de derechos de autor de la página web de dicha entidad: “Individuals may not reproduce, post, redistribute, sell, modify or create a derivative work of any Journal content, without prior, express written permission from Canadian Family Physician. Any use and/or copies of this Journal in whole or in part, must include the customary bibliographic citation, including author attribution, date, article title, the Journal name and its URL (web site address) and MUST include the copyright notice”.
AGRADECIMIENTOS
MI ESTRELLA DE MAR desea agradecer la gran disposición mostrada por esta ilusionante colaboración con el DR. ORTEGA, así como su paciencia hacia mis fuertes límites de salud que hacían que hubiera que adecuarse el trabajo en todo momento a mis “ritmos”. Colaborar con el DR. ORTEGA ha sido un honor y un auténtico lujo en todos los sentidos. De alguna manera ha sido como volver a la eficaz dinámica de trabajo de mi época universitaria. ¡Qué fácil es trabajar así!. Lo dicho, un lujo :-)
ARTÍCULOS DEL DR. ORTEGA PUBLICADOS POR "MI ESTRELLA DE MAR"
1.-SENSIBILIDAD A MÚLTIPLES COMPUESTOS, UNA ENFERMEDAD COMÚNMENTE INADVERTIDA. 2005 (Multiple chemical sensitivity, a disease commonly missed. Med Clin (Barc) 2005; 125: 257 – 262) [ver artículo en parte I y parte II]
Contenido: Introducción ; Epidemiología ; Mecanismo y manifestaciones ; Explicaciones propuestas para la sensibilidad a múltiples compuestos ; Diagnóstico ; La sensibilidad a múltiples compuestos y otras enfermedades comunes ; El pronóstico a largo plazo de la sensibilidad a múltiples compuestos ; Tratamiento ; Referencias bibliográficas.
Resumen: estado de la cuestión de la SQM hasta 2005 (“Esta es una revisión bibliográfica sistemática sobre la enfermedad, dirigida a los médicos clínicos, que son quienes con mayor frecuencia habrán de tratar con pacientes afectados por la SMC. Por eso, el objetivo de este artículo es resumir lo que se conoce sobre la epidemiología de la enfermedad, sus mecanismos y manifestaciones, las explicaciones fisiopatológicas propuestas por los distintos investigadores, el papel de las pruebas diagnósticas, su relación con otras enfermedades, el pronóstico de la SMC y su tratamiento. La revisión ha sido elaborada a partir de los artículos científicos que aparecen en PubMed y de los publicados en las revistas españolas accesibles informáticamente”).
2.-LA FIBROMIALGIA PUEDE DESENCADENARSE A CONSECUENCIA DE UN TRAUMATISMO (Fibromyalgia may develop as the result of a traumatic injury) [ver artículo aquí]
Contenido: Resumen ; Introducción ; Resultados y discusión (A. Epidemiología de la fibromialgia postraumática. B. Pronóstico de estos enfermos dentro del grupo de fibromialgia. C. Los factores determinantes del diagnóstico de fibromialgia postraumática. D. ¿Cómo influye la reclamación judicial en la enfermedad?) ; Conclusión y aplicaciones medico-forenses ; Bibliografía.
Resumen: revisión bibliográfica sobre la fibromialgia postraumática, publicada en 2004 en Cuadernos de Medicina Forense.
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