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12 octubre 2009

INVESTIGACIÓN SOBRE SFC.- RETROVIRUS XMRV, FRECUENTEMENTE PRESENTE EN LA SANGRE DE SUS PACIENTES (Whittemore Peterson Inst.- Revista Science. 9/10/09)

Se trata de una noticia sobre Síndrome de Fatiga crónica que ha tenido gran repercusión, en los últimos días, en diversos medios nacionales e internacionales. Os la paso:


UN RETROVIRUS PODRÍA SER LA CAUSA DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
Un retrovirus podría ser la causa del síndrome de fatiga crónica, según un estudio de un grupo de investigadores estadounidenses publicado el jueves y que potencialmente abre la vía a tratamientos para esta misteriosa enfermedad que golpea a millones de personas a menudo jóvenes.

Washington. Estados Unidos. AFP.
"Tenemos ahora una prueba de que un retrovirus denominado XMRV está frecuentemente presente en la sangre de pacientes que sufren este síndrome", explicó la doctora Judy Mikovits, directora de investigación en el Whittemore Peterson Institute (Nevada, oeste), principal autora de este estudio.

"El hallazgo podría ser un avance importante en el desarrollo de tratamientos para millones de enfermos", añadió.

Pero los investigadores advierten que el descubrimiento de esta relación entre este retrovirus y el síndrome de fatiga crónica no prueba que este patógeno sea la causa de la enfermedad.

En el estudio, el retrovirus XMRV fue detectado en la sangre de 68 pacientes de 101, lo que equivale al 67%, mientras que sólo estaba presente en ocho personas de buena salud de 218 analizadas (3,7%), precisaron los autores.

El retrovirus XMRV fue inicialmente descubierto por el doctor Robert Silverman, profesor del servicio de biología del cáncer en el instituto de investigación Lerner de la Clínica Cleveland (Ohio, norte), en la sangre de hombres con un defecto específico de su sistema inmunitario que los volvía incapaces de combatir infecciones virales.

El mismo retrovirus fue luego encontrado en hombres con cáncer de próstata. "El descubrimiento de que el XMRV puede estar asociado a dos enfermedades importantes, el cáncer de próstata y ahora el síndrome de fatiga crónica, es muy interesante porque si logramos establecer la relación de causa-efecto dispondremos de nuevas posibilidades de prevención y de tratamiento de estas patologías", indicó Silverman, uno de los autores de la investigación publicada en la revista estadounidense Science del 9 de octubre.

Otros estudios realizados con otros retrovirus similares al XMRV mostraron que estos patógenos pueden activar muchos otros virus en estado latente.

Eso podría explicar por qué una cantidad tan grande de tipos de virus diferentes, como el de Epstein-Barr responsable del linfoma de Burkitt o de la mononucleosis infecciosa (MNI) fueron asociados en los años 70 al síndrome de fatiga crónica
, indicaron los médicos, precisando que el retrovirus XMRV no se transmite por vía aérea.

Fuente: La Nación Online (8/10/09. Paraguay)


DATOS CLAVE SOBRE LA INVESTIGACIÓN (Europa Press. 9/10/09):

=>QUIÉN LA HA LLEVADO A CABO: investigadores del Instituto Whittemore Peterson en Reno (Estados Unidos).

=>DÓNDE SE HA PUBLICADO: en 'Science Express', la edición digital de la revista 'Science'.

=>QUÉ HA DESCUBIERTO: que hasta 2/3 partes de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica examinados portaban una infección por retrovirus en sus células sanguíneas.

=>QUÉ NO HA DESCUBIERTO: sigue sin estar aún claro si el retrovirus es el responsable de la enfermedad.

=>EL RETROVIRUS HUMANO XMRV EN POCAS PALABRAS:
  • Tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones.
  • El XMRV es infeccioso y puede provocar una respuesta inmune.
  • El virus podría estar presente (de forma activada o no) en una proporción significativa de la población, por lo que tendría una alta prevalencia.
  • Se desconoce el potencial que posee el retrovirus XMRV para causar enfermedad.
  • Más sobre XMRV y SFC, en la web del Whittemore Peterson Institute: http://www.wpinstitute.org/xmrv/index.html
=>EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN POCAS PALABRAS: afecta a múltiples órganos y al sistema inmune innato del organismo. Su causa o causas se desconocen.

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04 octubre 2009

MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA

(imagen tomada días previos al agravamiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, consiguiente baja laboral y confirmación de una nueva vida iniciada en 2002/03 -Albacete, agosto 2006-)


Estimado compañero, estimada compañera. Puedo decir que esta es la entrada personalmente más complicada de las que he llevado a cabo en los más de tres años de existencia de MI ESTRELLA DE MAR:

  • La temática a exponer.
  • La complejidad de buscar herramientas adecuadas y una resolución informática a la iniciativa que propone (llevo con ello todo el verano).

  • El deseo de agotar otras posibilidades igualmente factibles y más “privadas” que las propuestas finalmente desde aquí.

  • Tener que -para que puedan entenderse las motivaciones inherentes a esta entrada- ofrecer algunas pinceladas de mi vida personal (algo a lo que siempre he sido reacia, más en Internet, dada la imposibilidad de saber quien te lee, ni con qué sentido tomará lo escrito en la intimidad de las cuatro paredes del aislamiento obligado del exterior a la que una persona con Sensibilidad Química Múltiple -y Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia-, en grado severo, se ve sometida).

1)HECHOS

=>EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1)).

Oficialmente, la Administración sólo “reconoce” el grado de discapacidad que presento en mi día a día, a través de la asignación por Servicios Sociales en 2005 de una ayuda domiciliaria (2), y de la resolución de una minusvalía del 71%, en 2008, por Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia severos, y patologías asociadas (3).

Con esta situación a los que se sumaron otras (4), mi pensamiento -tras meditada decisión personal-, fue cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando recién pasara su tercer aniversario (finales de mayo). No me veía con fuerzas. Finalmente, tras una primera mitad de año difícil, gracias al apoyo y soporte de algunos compañeros que, por el tono de mis mensajes intuyeron que algo me estaba pasando, resolví de momento seguir adelante con el espacio -por otra parte tan gratificante a nivel personal por hacerme sentir útil en algo que siempre quise hacer: la defensa contra las injusticias, fueran del tipo que fueran-.

=>ACTUALIDAD.- El blog necesita adecuarse. Y ya no sólo a mis límites de salud (el blog y la labor paralela que lleva a cabo dan mucho trabajo y dedicación que no se ven), sino a la idiosincrasia personal expuesta aquí de forma breve.

Por ello, MI ESTRELLA DE MAR (espacio creado con cariño y dedicación en tiempos difíciles en que no había recursos, ni apenas información en castellano en la red sobre SQM, mientras los compañeros y yo misma también, aislados en casa, dábamos “palos de ciego”), a partir de ahora incorporará una serie de herramientas (5) que intentarán ligar de forma paralela su trayectoria con una salida digna a la situación económica de su autora. A la vez, se seguiría trabajando en la misma línea de rigurosidad, seriedad y ética características de este espacio desde que fue creado.

Pero para esta nueva andadura, necesito de tu colaboración: a partir de ahora visualizarás en MI ESTRELLA DE MAR unos cambios, que a continuación te explicaré para que entiendas el tipo de colaboración activa que te pido, si te apetece, te encuentras con fuerzas, y ves que la labor de MI ESTRELLA DE MAR te parece interesante, necesaria y lo merece.


(1) Los pagos no pueden aglutinarse en menos meses pero de más cuantía, y tampoco se puede renunciar a la prestación por desempleo para pasar a cobrar directamente el subsidio (de una cantidad algo más elevada que la actual).

(2) Tras informe del Samur Social de Urgencias a los Servicios Sociales atestiguando la imposibilidad para hacerme cargo de mi propio cuidado y mantenimiento, viene una persona desde esa fecha a hacerme compra, comida, aseo del hogar y llevarme los papeles administrativos que le dé tiempo hacer en el horario que tiene asignado para mi (por cierto, la actual, Lola: una bellísima persona que entiende perfectamente lo que es la SQM y está muy concienciada).

(3) Excluyéndose la lumbalgia crónica.

(4) 1.-Empeoramiento general de la salud ; 2.-Falta de motivación ; 3.-Problemática con el banco y socio-económico-laboral, y susto de salud con un familiar cercano : 4.-Cosas varias (trabajo de años hecho en
MI ESTRELLA DE MAR y puesto en un servidor complementario al blog - MSN-, y que en febrero cerró echando a perder muchas horas de trabajo) ; y 5.-Desbordamiento del trabajo generado por el blog en mi correo privado (motivo por el que tuve que eliminarlo del espacio y pasar a rogar a los compañeros que los escritos los dirigieran únicamente a “Comentarios” de MI ESTRELLA DE MAR con el fin de que las respuestas sirvieran a más gente y así optimizar la energía empleada en ello).

(5) Por supuesto, todo desde la ética más estricta -conforme a la línea seguida siempre por
MI ESTRELLA DE MAR-, y claramente diferenciado esto de lo que son las entradas informativas del blog.


2)HERRAMIENTAS PARA ESTA NUEVA ANDADURA

(ranking de posicionamiento de MI ESTRELLA DE MAR en el buscador Google, para el término 'Sensibilidad Química Múltiple': 6º puesto de 92.800 respuestas. 5/09/09 -para agrandar imagen, pincha en ella-).

El objetivo es intentar que el trabajo realizado desde MI ESTRELLA DE MAR, a la vez que indudablemente es un hecho personal anímicamente gratificante, se traduzca además en un esfuerzo que dé resultados con los que auto-mantenerme económicamente (de forma estable). Los mecanismos propuestos -para actuar simultáneamente-, serían los siguientes:

2.1.-DONATIVOS (cuenta corriente):
Caja Madrid: 2038-1712-05-3000655368

2.2.-BOTÓN DE PAYPAL:
QUÉ ES.- Un medio para enviar/recibir aportaciones económicas entre particulares, empresas u organizaciones, de forma segura (informáticamente hablando). La modalidad de “donación” es voluntaria y puede realizarse una única vez, o varias (cada cierto tiempo de forma estable, o de modo discontinuo cuando se desee).

FUNCIONAMIENTO.- 1.-Pinchar botón “Donar” (ver en sidebar) ; 2.-“Introduzca el importe de su donación” ; 3.-Añadir cuantía ; 4.-Pulsar “Actualizar total” (nota: paralelamente a esta vía parece que se visualiza otra que creo que es –nunca lo he hecho- para si se desea donar a través de la tarjeta de crédito).

SUGERENCIA.- PayPal se queda con un tanto por ciento de cada transacción efectuada (más, cuanto menos sea la cuantía). Por ello NO se recomiendan ingresos de sumas inferiores a 10 €.

2.3.-ESPACIO PARA PATROCINADORES:
QUÉ ES.- Una fuente de prestigio e ingresos tanto para patrocinador como para patrocinado. En este caso, entidades o personalidades acordes a la filosofía de temática ecológica, enfermedades ambientales y temas relacionados que lleva este blog, y MI ESTRELLA DE MAR.

FUNCIONAMIENTO.- Una vez de acuerdo con los términos por parte del posible patrocinador, los usuarios de MI ESTRELLA DE MAR podrán acceder a dichos patrocinadores pinchando los iconos creados para tal fin en el blog (ver en sidebar), que contendrán el logo y un enlace a la web de dicho patrocinador. Obviamente, cuanta más gente les entre a través de dicho icono, más les interesará a ellos permanecer en el espacio que patrocinan.

ESTRATEGIA.- Los “benefactores” se sienten “atraídos” a patrocinar un sitio cuando el espacio tiene:
  • Repercusión dentro del sector de población al que se dirige (o sea, tiene muchos usuarios y son participativos comentando, lo que indica que lo mismo que hacen el esfuerzo de pinchar para dejar un comentario, probablemente hagan lo mismo para acceder a los enlaces de los patrocinadores y –quizás-, interesarse en su información y servicios).

  • Buen posicionamiento en Internet, o sea que aparezca en Google dentro de las primeras posiciones. Cuanto más cerca del número 1, más valorado es el espacio (nota: Google da “preferencia” a las webs, por lo que el que en el ranking aparezca un blog -caso de MI ESTRELLA DE MAR, que aparece en primeras posiciones, de forma estable desde hace años-, indica en medios internautas que es un espacio exitoso y dinámico que ofrece una labor continuada en el tiempo).
Para facilitar una información básica previa al contacto, MI ESTRELLA DE MAR ha realizado una entrada específica para interesados en posibles patrocinios, donde se indica:
  • Información de interés sobre el espacio (tiempo en red, evolución, impacto en Internet, temática, política, tipo de usuarios a los que se dirige…).

  • Información para patrocinadores (criterios básicos, temática, política, condiciones, forma de contacto).
El enlace puede verse, pinchando aquí (se ruega leer) [nota: en construcción, se completará próximamente. Se admitirán solicitudes a partir de mediados de octubre].

2.4.-GOOGLE ADSENSE:
QUÉ ES.-
Una fuente de ingresos que Google ofrece, a cambio de incluir propaganda en tu espacio. Estos anuncios tienen la misma temática del sitio.

FUNCIONAMIENTO.- Google paga una cantidad a partir de X número de personas que pinchen (haciendo “clicks”) en los anuncios que ofrece. Si, además de pinchar un enlace, una vez que entra el visitante este se queda un rato paseando por sus diferentes páginas, la cuantía es mayor.

ESTRATEGIA.- Únicamente atraer el mayor número posible de visitantes, dado que:
  • Esta opción de ingresos ofrece pobres resultados económicos a menos que se tengan más de 1.000 visitantes únicos/día, que es la cifra a partir de la cual se considera que estadísticamente hay un porcentaje mínimo de esas personas que entrarán en algún anuncio.

  • Google establece penalizaciones, incluso cancelaciones de “cuentas Adsense” sin previo aviso (dejando sin pagar el dinero hasta ese momento acumulado), de observar prácticas fraudulentas (ejs. que el interesado pida a los visitantes que pinchen en los anuncios ; o hacerlo uno mismo o los amigos de forma masiva para abultar las ganancias). Además, están los errores a favor de Google a la hora de efectuar sus ingresos, y que el afectado sólo detecta si lleva un control estadístico exhaustivo de “clicks”.
El resultado son resultados (o no) cada X meses, de cuantía poco significativa, y de importe difícilmente evaluable (más si se tienen problemas cognitivos como en el caso de ser afectado de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia).

En MI ESTRELLA DE MAR, esta propaganda se añadiría de la forma más discreta posible, sin interferir en las entradas del blog, y distinguiéndose claramente unas de las otras. De momento, esta herramienta no se incluirá, en espera de evaluar si las dos opciones anteriormente explicadas fueran suficientes.


3)FORMAS EN QUE PUEDES COLABORAR

MI ESTRELLA DE MAR se ha convertido en un espacio de referencia para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, gracias a un trabajo constante y riguroso en sus contenidos y el boca a boca de los afectados. Es por ello que, a pesar de la severidad sintomatológica de su autora que le impiden hacer más, a día de hoy este espacio se encuentra en un puesto privilegiado dentro de la red, tanto en número de visitantes únicos (400/600 diarias) como en cuanto a posicionamiento en Internet. Ahora, esta nueva etapa que se abre será la del afianzamiento y acrecentamiento de esta labor.

Tras lo expuesto hasta ahora, y observado en el capítulo anterior cómo funciona cada una de las tres posibilidades propuestas así como las estrategias válidas para que estas sean efectivas, las formas de colaboración para aumentar el tráfico de visitantes y miembros, y dinamizar el espacio, son fáciles de llevar a cabo y variadas, en caso de que desee acompañar de forma activa a ello porque te interese que la labor y contenidos de MI ESTRELLA DE MAR continúen adelante:
  • APÚNTATE, y sugiere a tus contactos que hagan y pidan lo mismo. Las diferentes modalidades de suscripción están expuestas en la sidebar (apartado “¡SUSCRÍBETE!”). Puedes escoger una, varias, o todas sus opciones (suscripción a Feed, Facebook, Twitter, agregador y/o Seguidores).

  • DIFUNDE, en tus redes sociales (Facebook, etc.), blogs, webs, foros y contactos, los enlaces a las entradas que se vayan publicando, y pide a los demás que hagan lo mismo.

  • RECOMIÉNDANOS a webs, blogs, foros, medios (libros, revistas, radio, videos youtube, TV, prensa), blogs, organismos, y cualquier espacio de interés (de enfermedades, salud, empresas ecológicas, asociaciones, etc.), para que enlacen MI ESTRELLA DE MAR, escriban (en Internet o fuera de la red) sobre su labor, o lo patrocinen.

  • SÉ ACTIVO, deja tus comentarios en el blog sobre qué te parecen las entradas que van saliendo, ideas, testimonios personales tuyos como afectado o simpatizante, e información testada personalmente por ti (o profesionales que te hayan ido bien) y que desees compartir con el resto de compañeros.

  • CUALQUIER OTRA IDEA que se te ocurra para mejorar la visualización, posicionamiento y buen funcionamiento del blog, sugerencias para dinamizarlo y promoverlo, buscar subvenciones para el espacio (sean municipales, autonómicas, estatales, o europeas), etc. etc.

4)REFLEXIONES FINALES SOBRE ESTA ENTRADA

(si quieres agrandar la imagen, pincha en ella-)
  • OBJETIVO: No es pedir “peces” (que son “pan para hoy y hambre para mañana”, sin futuro alguno) sino crear unas herramientas con las que construir la caña con la que -de forma digna y libre- poder pescar (y pescar lo que precise en cada momento, no lo que otros puedan creer –con más o menos fortuna- que necesito).

  • POR QUÉ: Porque aspiro a un automantenimiento económico mínimo suficiente que genere -de forma digna, ética y sin menoscabo de mi autoestima- una dinámica con la que poder ejercer una libertad de elección -como persona y como afectada-, ante las diferentes situaciones de la vida (compra de comida ecológica que, como afectada de SQM, me veo obligada a consumir ; adaptación y arreglos caseros de cosas el tiempo estropea o rompe (grifería, rieles cortinas…) ; compra de suplementos vitamínicos y medicina natural para la constante sintomatología ; valorar eliminar las amalgamas de mercurio y quizás algún arreglo dental más ; pago de facturas ; etc.).

  • CÓMO HACERLO: No es una acción para unos días y luego olvidarse. Se trata de crear un soporte de colaboración participativa entre todos, de carácter DINÁMICO y estable, pero sin agotarnos (tipo “actuación gota a gota” que autoalimente una cadena humana desde la que lanzar y hacer discurrir una pelota de nieve que -por inercia y una vez puesta en movimiento-, vaya haciéndose cada vez mayor con el menor esfuerzo de “mantenimiento” posible, ni mío ni vuestro).
En cualquier caso, pensad que dados los fuertes límites de salud que presento no tendré posibilidad ni las fuerzas de hacer un seguimiento, esquema de trabajo complejo, o “tirar del carro” del proyecto. Por ello, sobre este tema sólo verás esta entrada, y confiar qué tu decidas si MI ESTRELLA DE MAR, y su labor te son de interés como para colaborar en el desarrollo de este nuevo camino de las formas anteriormente expuestas. El proyecto sólo podrá difundirse gracias a ti, a través del “boca a boca”. Y no te llevaría tiempo apenas, sólo algunos clicks, correos, etc., según fueras viendo.

Todo ello, lógicamente redundaría positivamente en el blog dado que podría dedicarme de forma más centrada a él (dentro de los límites que la salud me permite, como siempre os recuerdo).

Por supuesto, no dudes que MI ESTRELLA DE MAR en ningún caso sufrirá menoscabo alguno en la ÉTICA, SERIEDAD e INDEPENDENCIA de criterios y contenidos que ha venido mostrando desde que nació. Estos valores, por tanto, seguirán siendo, también ahora, el motor indudable del espacio.

Pase lo que pase, desde ya te agradezco haber hecho el esfuerzo de haber leído hasta el final esta entrada ; así como -si lo decides así-, tu implicación en colaborar y/o difundir su propuesta para dar pasos a través de este nuevo camino que se presenta.


ACTUALIZACIÓN (20/09/10): atendiendo a vuestras peticiones, modifico esta entrada (apartado “Herramientas para esta nueva andadura”) para añadir la posibilidad de realizar donaciones a través de cuenta corriente. Con respecto a PayPal, los ingresos en cuenta son una modalidad fácil y una buena opción para evitar las altas comisiones con las que PayPal se queda por donación efectuada. Gracias por la idea, compañeros.

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