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[carta y documento adjunto recibidos por Mi estrella de Mar por parte del CatSalut -Servicio Catalán de Salud- el 18 de junio 2009 a colación de la queja interpuesta por el inminente cierre de la Unidad de Fatiga del Hospital Clínic de Barcelona, única en España conocedora de forma conjunta del SFC/FM/SQM]
1) CARTA:
"Señor/a,
En relación con el correo electrónico que nos habéis dirigido en lo referente a las carencias que encontráis en la implantación de la Resolución Parlamentaria 203/VIII sobre la atención a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y al cierre de la Unidad Hospitalaria Especializada del Hospital Clínic, os hacemos llegar, en documento adjunto, las consideraciones elaboradas por la Secretaría de Relaciones Institucionales del Gabinete de Información y Estrategia del Departamento de Salud. Esperamos que esta información os pueda ser de utilidad.
Atentamente,
Mercè Cruells i Salla Cap de la División de Atención al Ciudadano CatSalut".
2) DOCUMENTO ADJUNTO:
"ÁREA DE SERVICIOS Y CALIDAD
El Departamento de Salud y el CatSalut ha estado trabajando para dar cumplimiento a la resolución 203/VIII, la cual se define para organizar la atención a estas enfermedades y modifica en cierta manera los circuitos de derivación existentes. Asimismo, establece el mandato de crear y desplegar Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) y un tiempo máximo de lista de espera para ser atendido en una de estas unidades.
Para facilitar el acceso a estas unidades y poder cumplir los requisitos de tiempos de espera establecidos por la Resolución, el Departamento de Salud ha planificado 16 UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) que se articulan en torno a más de 20 centros hospitalarios, ya que hay colaboración entre los especialistas de los diferentes centros asistenciales. El ámbito de actuación territorial es el que se recoge en la siguiente tabla:
El Departamento de Salud y el CatSalut ha estado trabajando para dar cumplimiento a la resolución 203/VIII, la cual se define para organizar la atención a estas enfermedades y modifica en cierta manera los circuitos de derivación existentes. Asimismo, establece el mandato de crear y desplegar Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) y un tiempo máximo de lista de espera para ser atendido en una de estas unidades.
Para facilitar el acceso a estas unidades y poder cumplir los requisitos de tiempos de espera establecidos por la Resolución, el Departamento de Salud ha planificado 16 UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) que se articulan en torno a más de 20 centros hospitalarios, ya que hay colaboración entre los especialistas de los diferentes centros asistenciales. El ámbito de actuación territorial es el que se recoge en la siguiente tabla:
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Hay que decir que el mapa de unidades desplegadas se ha elaborado teniendo en cuenta el número de habitantes que cubre cada zona de referencia así como la prevalencia e incidencia conocida de estas enfermedades.
El Departamento dispone de todos y cada uno de los planes funcionales de las 16 unidades que se relacionan con la tabla anterior.
Las unidades hospitalarias se han concebido como organizaciones transversales, actuando como unidad funcional para dar apoyo a los equipos de atención primaria, siendo sus principales características:
1.- MISIÓN (PROPÓSITO)
La UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) del hospital, en cumplimiento de la Resolución 203/VIII del día 21 de mayo de 2008 del Parlamento de Cataluña, actúa como unidad funcional para dar apoyo a los Equipos de Atención Primaria (EAP) en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
2.- FUNCIÓN DE LA UHE
Atender directamente a los enfermos que les sean derivados para la confirmación diagnóstica y la aplicación del tratamiento multidisciplinar. Realizar el control evolutivo periódico de los casos graves o especialmente complejos. 3.- COMPOSICIÓN
Las UHE se componen de un equipo multidisciplinar de profesionales especialistas en medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica y todas las otras especialidades que se consideran necesarias en cada caso -como, por ejemplo, endocrinología, cardiología o psiquiatría-, además de los especialistas en rehabilitación, enfermería y trabajo social. Con el fin de dar respuesta a las necesidades de los enfermos de FM o SFC no adultos, la UHE incorpora también a un profesional especialista en pediatría. Todas las UHE cuentan con una gestora de casos de enfermería.
La UHE del hospital se organizará funcionalmente para utilizar y coordinar todos los dispositivos asistenciales en base a los recursos especializados de que dispone.
El acceso a las UHE se ha organizado a través de una única puerta. Los motivos son que en algunos casos coexisten las dos enfermedades o hay dudas sobre el diagnóstico y es necesaria una valoración previa antes de decidir cuál de los profesionales es el más adecuado para atender a los enfermos.
El acceso se hará fundamentalmente a través de tres especialidades de referencia:
La lista de espera para que los enfermos de FM y/o SFC puedan acceder a una UHE se garantiza que no exceda de 90 días. De todos modos se tiene que tener en cuenta que el Departamento de Salud hace pública la información de listas de espera de consultas externas por especialidades no por enfermedades concretas. Por esta razón cada centro tendrá que hacer un estudio específico para facilitar esta información.
Todas las personas afectadas de fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica podrán acceder a la UHE correspondiente. Siempre hará falta que el médico de AP lo haya visitado y valorado previamente, valoración imprescindible en todos los casos y por varías circunstancias:
Las UHE pueden pedir el asesoramiento de las Unidades Altamente Especializadas (UAE) en relación al manejo y la supervisión terapéutica en aquellos casos altamente complejos muy graves y con baja respuesta a los tratamientos prescritos. Para esta derivación se utilizarán los impresos y circuitos habituales que se utilizan en el hospital. Por lo tanto el asesoramiento desde una unidad altamente especializada se puede hacer a modo de interconsulta entre facultativos especialistas (comunicación que puede ser hecha por cualquiera de los medios rápidos y seguros para garantizar la confidencialidad) o bien derivando al paciente a una de éstas unidades y por tanto siendo una visita de cariz especializado y personal.
Estas unidades altamente especializadas también están en reorganización. El hecho de que se hayan creado nuevas UHE obliga a conocer la población de referencia de cada una con el fin de conocer el área de influencia y los equipos de atención primaria circundantes, así como todo el resto de recursos asistenciales que colaboran en el tratamiento de estas enfermedades. Por eso, las unidades que ya existían anteriormente se tienen que reorganizar de acuerdo con la nueva sectorización.
A raíz de la preocupación manifestada por algunas personas enfermas y entidades por el posible cierre de la Unidad Altamente Especializada en Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic, el Departament ha informado de que lo que se está haciendo en el Hospital Clínic es esta reorganización. En este momento no está previsto cerrar ningún servicio ni ninguna unidad sino que se están reorganizando.
De acuerdo con la sectorización prevista, la UHE del Hospital Clínic tiene que dar servicio en las áreas básicas de salud del Área Funcional Izquierda de Barcelona, con una población asignada de 556.393 habitantes.
Durante el periodo en que se complete la reorganización de la asistencia a estas enfermedades, la UHE del Hospital Clínic continuará atendiendo, en consultoría intercedida o atención directa, a los casos de especial complejidad procedentes de otros territorios.
El volumen de pacientes que requieren atención va creciendo progresivamente dado que en el grupo de pacientes prevalentes se tiene que añadir la incidencia acumulada de nuevos casos que se produce cada año, más los posibles casos ya existentes que todavía no estén diagnosticados.
Un aspecto clave del proceso, que requiere un importante esfuerzo, es la coordinación con los equipos de atención primaria y la formación continuada de los profesionales, así como el establecimiento de protocolos conjuntos de detección y tratamiento y de las actividades educativas individuales o grupales más adecuados. En este sentido, los criterios de derivación prioritarios desde la atención primaria tienen que ser:
El Departamento dispone de todos y cada uno de los planes funcionales de las 16 unidades que se relacionan con la tabla anterior.
Las unidades hospitalarias se han concebido como organizaciones transversales, actuando como unidad funcional para dar apoyo a los equipos de atención primaria, siendo sus principales características:
1.- MISIÓN (PROPÓSITO)
La UHE (Unidad Hospitalaria Especializada) del hospital, en cumplimiento de la Resolución 203/VIII del día 21 de mayo de 2008 del Parlamento de Cataluña, actúa como unidad funcional para dar apoyo a los Equipos de Atención Primaria (EAP) en el proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
2.- FUNCIÓN DE LA UHE
Las UHE se componen de un equipo multidisciplinar de profesionales especialistas en medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica y todas las otras especialidades que se consideran necesarias en cada caso -como, por ejemplo, endocrinología, cardiología o psiquiatría-, además de los especialistas en rehabilitación, enfermería y trabajo social. Con el fin de dar respuesta a las necesidades de los enfermos de FM o SFC no adultos, la UHE incorpora también a un profesional especialista en pediatría. Todas las UHE cuentan con una gestora de casos de enfermería.
La UHE del hospital se organizará funcionalmente para utilizar y coordinar todos los dispositivos asistenciales en base a los recursos especializados de que dispone.
El acceso a las UHE se ha organizado a través de una única puerta. Los motivos son que en algunos casos coexisten las dos enfermedades o hay dudas sobre el diagnóstico y es necesaria una valoración previa antes de decidir cuál de los profesionales es el más adecuado para atender a los enfermos.
El acceso se hará fundamentalmente a través de tres especialidades de referencia:
- En caso de que haya un diagnóstico previo o sospecha diagnóstica de fibromialgia el acceso a la UHE se hará mediante el especialista en reumatología.
- En caso de que el diagnóstico previo o la sospecha diagnóstica sea la SFC el acceso se hará a través del especialista de medicina interna.
- En caso de que haya un diagnóstico previo o sospecha diagnóstica de comorbilidad con una patología psiquiátrica grave, el acceso a la UHE se hará mediante el especialista en psiquiatría.
La lista de espera para que los enfermos de FM y/o SFC puedan acceder a una UHE se garantiza que no exceda de 90 días. De todos modos se tiene que tener en cuenta que el Departamento de Salud hace pública la información de listas de espera de consultas externas por especialidades no por enfermedades concretas. Por esta razón cada centro tendrá que hacer un estudio específico para facilitar esta información.
Todas las personas afectadas de fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica podrán acceder a la UHE correspondiente. Siempre hará falta que el médico de AP lo haya visitado y valorado previamente, valoración imprescindible en todos los casos y por varías circunstancias:
- El médico de AP es quien hace el diagnóstico de la enfermedad, habitualmente utilizando los criterios diagnósticos específicos (Criterios del American College of Rheumatology de 1990 para la Fibromialgia y Criterios de Fukuda de 1994 para el Síndrome de Fatiga Crónica) y de la comorbilidad psiquiátrica.
- El médico de AP es quien prescribe el tratamiento inicial de la enfermedad.
- El médico de AP es quien puede dirigir la persona afectada a la especialidad de la UHE más adecuada (reumatología, medicina interna, salud mental ...).
- El médico de AP es quien conoce la UHE correspondiente y quien podrá facilitar a la persona afectada la hoja de derivación o equivalente, para acceder.
Las UHE pueden pedir el asesoramiento de las Unidades Altamente Especializadas (UAE) en relación al manejo y la supervisión terapéutica en aquellos casos altamente complejos muy graves y con baja respuesta a los tratamientos prescritos. Para esta derivación se utilizarán los impresos y circuitos habituales que se utilizan en el hospital. Por lo tanto el asesoramiento desde una unidad altamente especializada se puede hacer a modo de interconsulta entre facultativos especialistas (comunicación que puede ser hecha por cualquiera de los medios rápidos y seguros para garantizar la confidencialidad) o bien derivando al paciente a una de éstas unidades y por tanto siendo una visita de cariz especializado y personal.
Estas unidades altamente especializadas también están en reorganización. El hecho de que se hayan creado nuevas UHE obliga a conocer la población de referencia de cada una con el fin de conocer el área de influencia y los equipos de atención primaria circundantes, así como todo el resto de recursos asistenciales que colaboran en el tratamiento de estas enfermedades. Por eso, las unidades que ya existían anteriormente se tienen que reorganizar de acuerdo con la nueva sectorización.
A raíz de la preocupación manifestada por algunas personas enfermas y entidades por el posible cierre de la Unidad Altamente Especializada en Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic, el Departament ha informado de que lo que se está haciendo en el Hospital Clínic es esta reorganización. En este momento no está previsto cerrar ningún servicio ni ninguna unidad sino que se están reorganizando.
De acuerdo con la sectorización prevista, la UHE del Hospital Clínic tiene que dar servicio en las áreas básicas de salud del Área Funcional Izquierda de Barcelona, con una población asignada de 556.393 habitantes.
Durante el periodo en que se complete la reorganización de la asistencia a estas enfermedades, la UHE del Hospital Clínic continuará atendiendo, en consultoría intercedida o atención directa, a los casos de especial complejidad procedentes de otros territorios.
El volumen de pacientes que requieren atención va creciendo progresivamente dado que en el grupo de pacientes prevalentes se tiene que añadir la incidencia acumulada de nuevos casos que se produce cada año, más los posibles casos ya existentes que todavía no estén diagnosticados.
Un aspecto clave del proceso, que requiere un importante esfuerzo, es la coordinación con los equipos de atención primaria y la formación continuada de los profesionales, así como el establecimiento de protocolos conjuntos de detección y tratamiento y de las actividades educativas individuales o grupales más adecuados. En este sentido, los criterios de derivación prioritarios desde la atención primaria tienen que ser:
- Dudas diagnósticas
- Comorbilidad
- Severidad de la enfermedad
- Complejidad terapéutica
- Intervención psicoterapéutica específica
Desde el punto de vista organizativo, la UHE del Hospital Clínic ha establecido una puerta de entrada única para todos los pacientes, a partir de la cual se valoran esmeradamente los pacientes para orientar el diagnóstico (fibromialgia o síndrome de fatiga crónica u otros procesos) y establecer el plan de actuación individual y la participación de los diferentes especialistas en cada caso. Asimismo, continuará como unidad de excelencia en el diagnóstico y tratamiento de la FM y la SFC, y entre otras funciones tendrá la de profundizar en las líneas de investigación científica (como por ejemplo, la participación en el primer banco de ADN de fibromialgia), de difusión del conocimiento, de formación continuada, de docencia y en el papel de asesoramiento en casos de especial complejidad.
Barcelona, 15 de junio de 2009"
(Traducción: Mi estrella de Mar)
Barcelona, 15 de junio de 2009"
(Traducción: Mi estrella de Mar)
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NOTA: El 20 de mayo 2009 Mi estrella de Mar publicaba el artículo “LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, única en la sanidad pública conocedora del SFC/SQM/FM cierra sus puertas” con el fin de denunciar que los estamentos oficiales catalanes de salud tenían previsto el cierre de este departamento por lo que se pedía la colaboración ciudadana al igual que por esas fechas lo hacían también la Liga SFC y otros compañeros para parar la situación por medio del envío de quejas a los responsables sanitarios de esta situación. En esa época todo lo que se sabía al respecto se redactó en ese artículo de mayo (incluyendo dos actualizaciones dentro del mismo cuando hubo noticias nuevas reseñables al respecto).
Hoy, 18 de junio de 2009 tras varias reuniones dentro de la sanidad catalana ha llegado finalmente la respuesta oficial a mi queja en forma de e-mail y documento adjunto que -tras traducirlos del catalán- pongo a vuestra disposición para que os hagáis una idea de a qué ateneros al respecto. En todo caso, imagino que os irá llegando en estos días esta misma carta y documento a todos los que también os quejasteis en ese momento.
De ello, para una mayor facilidad de lectura os resalto en negrita las palabras centrales que articulan el texto y os subrayo las frases que pueden ofrecer una doble lectura o matices perjudiciales para el enfermo, a la hora de que este se ejecute. La conclusión -por lo visto por el momento y de cómo parece que finalmente quedaría la Unidad de Fatiga Crónica de este hospital según se desprende del texto aquí aportado- es lógico que el enfermo esté escéptico respecto a la funcionalidad REAL que finalmente tendrá la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic así como la operatividad y libertad de movimiento que -a su vez- tendrá su creador y responsable el Dr. Joaquim Fernández-Solà.
En este sentido, aunque se haya conseguido parar el cierre de la Unidad gracias a las quejas recibidas por todos nosotros (¡gracias!), en la práctica aunque no desaparezca oficialmente quedará supeditada a una Unidad de Fibromialgia "del montón". A lo que parece, esta es la forma de "premiar" a una Unidad y a un responsable -relegándolos o haciéndolos inoperativos- de los pocos que, dentro de la Sanidad Pública española, se preocupa por este tipo de enfermo.
En cuanto a las "famosas" 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) que el CatSalut dice haber creado, a pesar de insistir que YA están operativas en realidad no hay nada, como bien sabemos en nuestro día a día los afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en esta ocasión -como siempre-, la Sensibilidad Química Múltiple siguió sin existir para los organismos oficiales a la hora de ver qué hacer "con este tipo específico de enfermo").
Hoy, 18 de junio de 2009 tras varias reuniones dentro de la sanidad catalana ha llegado finalmente la respuesta oficial a mi queja en forma de e-mail y documento adjunto que -tras traducirlos del catalán- pongo a vuestra disposición para que os hagáis una idea de a qué ateneros al respecto. En todo caso, imagino que os irá llegando en estos días esta misma carta y documento a todos los que también os quejasteis en ese momento.
De ello, para una mayor facilidad de lectura os resalto en negrita las palabras centrales que articulan el texto y os subrayo las frases que pueden ofrecer una doble lectura o matices perjudiciales para el enfermo, a la hora de que este se ejecute. La conclusión -por lo visto por el momento y de cómo parece que finalmente quedaría la Unidad de Fatiga Crónica de este hospital según se desprende del texto aquí aportado- es lógico que el enfermo esté escéptico respecto a la funcionalidad REAL que finalmente tendrá la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic así como la operatividad y libertad de movimiento que -a su vez- tendrá su creador y responsable el Dr. Joaquim Fernández-Solà.
En este sentido, aunque se haya conseguido parar el cierre de la Unidad gracias a las quejas recibidas por todos nosotros (¡gracias!), en la práctica aunque no desaparezca oficialmente quedará supeditada a una Unidad de Fibromialgia "del montón". A lo que parece, esta es la forma de "premiar" a una Unidad y a un responsable -relegándolos o haciéndolos inoperativos- de los pocos que, dentro de la Sanidad Pública española, se preocupa por este tipo de enfermo.
En cuanto a las "famosas" 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) que el CatSalut dice haber creado, a pesar de insistir que YA están operativas en realidad no hay nada, como bien sabemos en nuestro día a día los afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en esta ocasión -como siempre-, la Sensibilidad Química Múltiple siguió sin existir para los organismos oficiales a la hora de ver qué hacer "con este tipo específico de enfermo").
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