SQM Y CIE.- La sensibilidad química múltiple en la clasificación internacional de enfermedades de España: preguntas frecuentes

Ministerio de Saniddad de España

1. ¿UN PAÍS PUEDE INCORPORAR UNA DOLENCIA A SU CLASIFICACIÓN DE ENFERMEDADES ANTES DE QUE ESTA SEA CLASIFICADA A NIVEL INTERNACIONAL POR LA OMS?

Sí. Lo prueba que con la sensibilidad química múltiple (SQM) lo hayan hecho Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010), Dinamarca (2012), España (2014) y Finlandia (2014), hasta el momento.

Así se explicó en la nota de prensa de 2014 que dio a conocer la inclusión de la SQM en la clasificación de España, y que tuvo tan amplia repercusión dentro y fuera del país:

“España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.”

2. ¿QUIÉNES INICIARON, GESTIONARON Y CULMINARON EL PROCESO DE LA CLASIFICACIÓN DE LA SQM EN ESPAÑA?

“La propuesta fue presentada por María del Carmen Quintanilla [diputada del Partido Popular y miembro de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados], tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del Fodesam y premio Global 500 de la ONU), con la colaboración del SISS [María José Moya, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, documentalista y afectada grave de SQM].” (fuente: nota de prensa de 2016).

Su trabajo en equipo se mantuvo hasta la completa resolución del proceso, y el afianzamiento de la clasificación de cara al futuro.

3. ¿CÓMO SE INICIÓ OFICIALMENTE ESTE PROCESO?

“A través de una Proposición no de Ley (PNL) para 'la inclusión' de la SQM en la CIE de España” (fuente: nota de prensa de 2016).

4. ¿CUÁNDO SE INICIÓ ESTE PROCESO?

“En abril de 2013” (fuente: nota de prensa de 2016).

5. ¿CÓMO FUE EL RECORRIDO DE ESTE PROCESO?

Complejo e intenso. La razón fue la gran cantidad de continuos e inusuales imprevistos que los tres profesionales tuvieron que ir resolviendo sobre la marcha. Puede leerse una versión breve de este transcurso en la nota de prensa que publicaron en 2016 (apartado “Cronología de un proceso complejo”), o la información completa aquí (en vídeo y en pdf).

6. ¿QUÉ ORGANISMO HIZO EFECTIVA LA INCLUSIÓN DE LA SQM EN LA CLASIFICACIÓN DE ESPAÑA?

El Ministerio de Sanidad. Los Ministerios de Salud son los que determinan cómo clasificar un problema de salud en su país cuando la Organización Mundial de la Salud no lo ha hecho aún a nivel internacional -1-, y el estado lo requiere.

-1- Cuando la OMS dota a una dolencia de un código, este se aplica a nivel internacional, es decir por todos los países.

7. ¿PORQUÉ UN PAÍS CLASIFICA, A VECES, UNA ENFERMEDAD EN SU TERRITORIO EN VEZ DE ESPERAR A QUE LO HAGA LA OMS A NIVEL INTERNACIONAL?

Para dar un marco de protección y visibilidad oficial a los enfermos de esta dolencia que vivan en su territorio. Así se expuso en la nota de prensa de 2014 mencionada antes:

"Si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un ‘limbo’ administrativo, que para los pacientes de SQM implica ‘una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa [de la proposición no de ley] en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen’.".

8. ¿QUÉ QUIERE DECIR QUE UN PAÍS HA “CLASIFICADO” UNA ENFERMEDAD?

Significa que le ha asignado un código de su clasificación internacional de enfermedades -2- a la dolencia, y que por tanto la incorpora al listado de problemas de salud de su sistema sanitario.

-2- La clasificación internacional de enfermedades de un país es una modificación clínica de la clasificación de la OMS. Por tanto, aunque conserva la misma estructura y contenidos de la de esta entidad de la ONU (un listado de códigos estructurados de forma jerárquica para clasificar los problemas de salud en categorías), contiene especificidades introducidas por el estado para adecuarla a sus necesidades.

9. ¿CÓMO REPERCUTE LA CLASIFICACIÓN DE UNA DOLENCIA EN SUS ENFERMOS?

De dos maneras: de forma directa (automáticamente) y de forma indirecta (porque abre la puerta a que, de forma individual o como colectivo, puedan demandar sus derechos de forma satisfactoria). Ligar una dolencia a un código de la clasificación internacional de enfermedades de un país no es una cuestión teórica, ni baladí. Tiene consecuencias reales. Las vemos a continuación.

CONSECUENCIAS AUTOMÁTICAS

La codificación asegura a la enfermedad:

• Una existencia oficial (si un país incorpora una dolencia a su clasificación es porque admite, como mínimo, su existencia);

• Su reconocimiento como enfermedad;

• Su ubicación (clasificación) en una categoría de salud, que es algo que tiene un significado concreto (en el caso de la SQM, que es una dolencia orgánica);

• Su reconocimiento sanitario-legal;

• Su inclusión en el sistema sanitario del país;

• Su visibilidad de cara a las administraciones; y

• Una protección sanitaria y legal para sus enfermos (porque los códigos de la clasificación del país conforman la base de datos de problemas de salud que deben utilizar los organismos, investigadores y profesionales de la sanidad a diario, tanto para realizar diagnósticos, informes, bajas laborales, ingresos y altas hospitalarias, estadísticas, etc.; como para crear políticas sanitarias y protocolos, entre otras herramientas sanitarias de interés).

CONSECUENCIAS INDIRECTAS

La codificación, además asegura a la enfermedad:

• Un marco oficial estatal (imposible de conseguir de otro modo), que permite a sus enfermos y valedores la demanda de derechos básicos, con probabilidades de éxito, para poder salir del trato desigual sufrido hasta entonces con respecto a otras enfermedades -3-.

• Un contexto propicio estable, que ofrece una seguridad y estabilidad a los enfermos para que puedan informar, reclamar, defenderse, etc., en diversos frentes: legal, sanitario, social, vecinal, mediático…

-3- En el caso de la SQM en España, no es casual que desde su incorporación a la clasificación internacional de enfermedades del país, en 2014, haya sido posible una explosión de variadas iniciativas no vistas hasta ese momento, y en múltiples sectores (administrativo, político, médico, farmacéutico, científico…). Algunas de ellas se expusieron en el apartado “Primeros resultados positivos” de la nota de prensa de 2016. Otras más recientes han sido la creación de mejoras para las bajas por SQM de los funcionarios de la Comunidad de Madrid (2017) y la creación de los primeros protocolos sanitarios para la SQM en España (2017-2018).

10. ¿LA CLASIFICACIÓN DE LA SQM TIENE ALGUNA CONSECUENCIA INDESEADA?

Sí, de algún modo. Pero no por la inclusión de la SQM en la clasificación de España en sí. El motivo es la bien conocida estrategia del sector industrial cuando surge un problema de salud que lo señala directamente, y que recrudece cada vez que se produce un avance para sus afectados, como en el caso que nos ocupa.

Ejemplos probados de este proceder de las industrias los tenemos con el tabaco, el amianto (también llamado asbesto o uralita), la talidomida, el plástico, el azúcar, el formaldehído, los disruptores endocrinos (como el bisfenol A), los productos perfumados, el mercurio en el pescado, el agua potable contaminada [1,2], el cambio climático,[1,2],  o el glifosato.

Su estrategia es similar en todos los casos, e imita a la de los trileros: mientras con una mano siguen dando cobertura al objeto de la controversia y ocultan la información sensible, con la otra desvían el foco de la opinión pública con maniobras de distracción.

Tales maniobras consisten en crear -artificialmente- dudas, controversias, tergiversaciones, sesgos, estados de opinión, tácticas obstruccionistas y dilatorias, y confusión (por ej. criticando temas serios, junto a otros de carácter conspiranoico o ridículos, para que parezcan lo mismo); y en base a ello, promueven ataques, acciones de descrédito, reuniones en altas esferas (para fomentar sus intereses manipulando los datos), y un marketing potente. El objetivo de todo ello es influir en los estados de opinión y en las políticas de una amplia diversidad de áreas (sanitaria, judicial, legislativa, periodística, política, social…).

El modo es creando o apoyando (con donaciones, subvenciones, financiación, difusión, etc.) lobbies (grupos de presión); así como entidades (que cínicamente suelen autoproclamarse como científicas, independientes y/o dedicadas a la medicina ambiental); campañas; medios de comunicación; propaganda; espacios en Internet; sitios en redes sociales; publicidad en los medios: modas; e investigaciones (incluso de la Medicina Basada en la Evidencia) con el fin de conseguir, a corto plazo, diluir la importancia, contenidos y número de los estudios imparciales no favorables a la industria, en proporción con los que presentan intereses de conflicto; y a medio plazo, conseguir adulterar las conclusiones de las revisiones y metaanálisis que se realicen en el futuro [1,2,3,4.5,6].

En este contexto, es fácil atraer, entre otros, a profesionales de la ciencia, periodistas, organismos, famosos y ciudadanos de a pie, empleando un discurso seductor presentado como (supuestamente) serio, científico, mayoritario, y el único posible y sin fisuras. Junto a ello, además, se infunde la idea de que sólo existen dos opciones (o estar a favor, o en contra de tal discurso); y de que en esta dicotomía (que en la verdadera Ciencia no existe), a los que opten por la primera opción serán premiados (con incentivos -4-); y a los segundos (todos los demás: críticos, neutrales, etc.) serán castigados -5-, da igual lo sólidos que sean sus argumentos, su currículum, o que sean expertos en la materia.

En lo que respecta a la SQM, al igual que con otros problemas de salud similares llegará el momento en que todo esto pase. Forma parte de las distintas fases que deben franquear los enfermos de las dolencias cuyo génesis apunta a la industria. Pasarlas significa que se avanza. Mientras tanto, las grandes corporaciones, en vez de responsabilizarse de sus actos e invertir en soluciones para evitar nuevos afectados; lo que hace es mantener una potente maquinaria para ocultar los problemas que provoca, con el fin de mantener su statu quo.

-4- Por ejemplo, en forma de halagos; de difusión de su línea de trabajo; de notoriedad; de mantenimiento o mejora de su estatus profesional y económico; y de participar en un sentimiento de pertenencia a un grupo que lo aprueba por quedarse en la superficie de las consignas sin cuestionarlas.

-5- Por medio de la presión, la intimidación, la censura, los insultos, y la persecución pública con el objetivo de buscar su descrédito y aislamiento profesional (en definitiva, el ostracismo).

11. ¿LA SQM SIGUE CATALOGADA CUANDO LA CLASIFICACIÓN DONDE SE ENCUENTRA ES ACTUALIZADA? ¿Y CUANDO ESTA CLASIFICACIÓN ES SUSTITUIDA POR OTRA?

La sensibilidad química múltiple en la 2ª edición de la clasificación internacional de enfermedades de España (CIE-10-ES. Enero 2018). Fuente: web del Ministerio de Sanidad.
(fecha de la captura de pantalla: 2/11/2018. Autoría: Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

Sí, sigue clasificada en ambos casos, como viene ocurriendo en todos los países donde una dolencia ha sido clasificada, como es el caso de la SQM en España.

Por ello la nota de prensa de 2016 ya citada explicaba que, desde el 1 de enero de 2016 la CIE-10-ES “es la clasificación de referencia para la codificación clínica y registro de morbilidad en España, sustituyendo a la CIE-9-MC”, y que desde entonces “la SQM se encuentra ya en la CIE-10-ES, y su incorporación automática a futuras actualizaciones está garantizada.”.

12. ¿PUEDE CAMBIARSE EL CÓDIGO CLASIFICATORIO DE UNA DOLENCIA DADO POR UN PAÍS, POR OTRO DISTINTO? (EL CASO DE ESPAÑA)

No. Por eso el código de la SQM en España no ha cambiado ni cambiará, desde que se lo asignara su Ministerio de Sanidad en 2014 -6-.

Lo que sí ha cambiado, desde entonces, es la clasificación de referencia en España: antes del 1 de enero de 2016, era la CIE-9-MC, y a partir de entonces, la CIE-10-ES. Esto varía la forma de expresión de los problemas de salud en España, porque la CIE9-MC los formulaba con códigos numéricos, y la CIE-10-ES con códigos alfanuméricos. En la SQM se refleja así:

• Código de la SQM en la CIE-9-MC: 995.3

• Código de la SQM en la CIE-10-ES -7-: T78.40 (que es la transposición del 995.3).

-6- Sólo cambiaría si cuando sea clasificada internacionalmente por la OMS, este organismo le asignara un código distinto (algo que no es previsible en principio).

-7- La CIE-10-ES se encuentra actualmente en su 2ª edición.

13. ¿EN QUÉ SE BASA UN PAÍS PARA CLASIFICAR UNA DOLENCIA EN UN CÓDIGO Y NO EN OTRO?

En lo que haya decidido la mayoría de los países que ya la tengan clasificada -8-.

En el caso de la SQM, la casi totalidad de los estados sigue a Alemania. En general, por dos razones: porque fue el primer país que clasificó el problema; y porque el código -o la sección- que le asignó es probable que sea el que le otorgue la OMS cuando haga lo propio con esta enfermedad -9-. También inclina la balanza en este tema la influencia que tienen los países de habla alemana entre ellos; la que tienen los países europeos entre ellos; y la que tiene Alemania a nivel europeo e internacional, en múltiples áreas.

-8- Se entiende que estamos hablando de los países con un sistema de salud cuya clasificación de referencia sea una variante de la de la OMS similar entre sí (que son la generalidad).

-9- Esta posibilidad vendría dada porque la clasificación alemana la establece y publica el DIMDI (Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information) en nombre del Ministerio Federal de Salud de Alemania. Hay que decir que el DIMDI guarda una estrecha cooperación con la OMS en el mantenimiento de la clasificación de este organismo de las Naciones Unidas; participa regularmente en las reuniones anuales de los Centros Colaboradores de la OMS, desde 1997; y oficialmente es Centro Colaborador de la OMS, desde 2003 (más sobre el DIMDI pinchando aquí). Sabiendo esto, es factible pensar que el código para la SQM asignado por Alemania fuera una decisión conjunta entre el DIMDI y la OMS; y que por ello, en el futuro, la OMS le dará la misma catalogación cuando la clasifique a nivel internacional. Desde el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) también pensamos en otra posibilidad: que el DIMDI y la OMS vieran la necesidad de crear un código para la SQM, pero que como esto sólo puede hacerlo la OMS, acordaran asignarle -de momento-, el más cercano -jerárquicamente- de los ya existentes en la sección donde la OMS manifestó su intención de crear el nuevo, cuando lo estime oportuno. Conociendo la naturaleza de las clasificaciones internacionales de enfermedades (tanto sus posibilidades, como sus límites); y si observamos la sección en que se encuentra el código de la SQM, la hipótesis es factible.

14. ¿LA INCORPORACIÓN DE UNA DOLENCIA A LA CLASIFICACIÓN DE UN PAÍS SUPONE ALGÚN TIPO DE RECONOCIMIENTO DE ESTA POR SU PARTE?

Sí.

De forma implícita, el país reconoce lo que hemos explicado en el punto 9. A continuación clasificaremos lo allí dicho, dentro de las acepciones del diccionario de la RAE al término "reconocer" que son apropiadas:

• En el sentido de “establecer la identidad de algo o de alguien”, “admitir como cierto algo”, y “admitir o aceptar que alguien o algo tiene determinada cualidad o condición” (RAE), si un país incluye una dolencia en su clasificación de enfermedades es porque reconoce su existencia; que es una enfermedad; y, por el código asignado, el tipo de problema que es (en el caso de la SQM, una dolencia orgánica, por lo que se descarta el supuesto origen psicológico o psiquiátrico pretendido por algunos medios poco analíticos, influidos por grupos intoxicadores).

• En el sentido de “admitir o aceptar algo como legítimo” (RAE), la intención de un país de incluir una dolencia en su clasificación supone que reconoce su necesidad de que fuera codificada; su inclusión en el sistema sanitario del estado; y derivado de esto último, su acceso a los derechos básicos que tiene cualquier enfermedad y la protección a sus enfermos.

Además, España manifestó, explícitamente, que su intención y objeto del proceso de incorporación de la SQM a su clasificación era su reconocimiento. Así lo expresó, desde el Congreso de los Diputados, el 4 de diciembre de 2014 (BOCG Congreso. 11 febrero 2015, pág. 487):

"La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó, el 11 de junio de 2014, la Proposición no de Ley, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en la Clasificación Internacional de Enfermedades que buscaba dotar a esta enfermedad del mismo grado de reconocimiento del que goza en otros países".

Asimismo, "la PNL [proposición no de ley] señala que su finalidad es ‘dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma’ para permitir a sus afectados ‘disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos’." (nota de prensa de 2014).

En cualquier caso, no en vano el Parlamento de Australia del Sur declaró, en 2005, que cuando Alemania clasificó la SQM “se convirtió en el único país en catalogar y reconocer la SQM como una enfermedad”.

15. ¿LA SQM ES UNA ENFERMEDAD ORGÁNICA?

Sí, ya lo adelantamos en los puntos 9 y 14. El código asignado por el Ministerio de Sanidad de España expresa que es una enfermedad orgánica. Y también lo expresan los códigos de TODOS los países cuyos sistemas sanitarios, etc. han reconocido la SQM oficialmente. Por tanto, la supuesta controversia o debate sobre una etiología de otro tipo es artificial y está zanjado. No hay más que decir.

Recomendamos la lectura del siguiente manual de iniciación a la SQM (con información y más de 100 investigaciones sobre esta enfermedad); y del siguiente informe sobre los países que han clasificado la SQM (basado en un inestimable trabajo de campo que cuenta con un interesante anexo de documentación). Ambos documentos se encuentran respaldados por numerosas fuentes.

16. ¿LA SQM ES UNA ALERGIA?

No, aunque la mayoría de los países que la han clasificado de momento (incluida España) lo hayan hecho con el código T78.40, que corresponde a “alergia no especificada”. Esta asignación no es adecuada. Sin embargo, si se analiza el contexto en que se estableció (que abarca, también, las circunstancias que se expusieron en el punto 13) esta apreciación, y su importancia, se tornan relativas.

El contexto se compone de tres factores.

El primero, es respecto a la OMS. No es infrecuente que este organismo internacional catalogue problemas de salud con un código, una categoría, y/o una denominación no ajustados a sus naturalezas (o no del todo); e incluso que mantenga el desacierto a lo largo de los años, o lo sustituya por otro -10-. Por tanto, no debe extrañar que cuando son los países los que catalogan una enfermedad, ocurran situaciones similares.

Un segundo factor a tener en cuenta es que, las clasificaciones, son algo vivo; y como consecuencia, tienen una necesidad constante de ser mejoradas.

A consecuencia de los dos factores anteriores, las clasificaciones van actualizándose, e incluso cambiando.

Por último, el tercer factor tiene que ver con la estructura jerárquica de la que depende el código de la SQM: si es analizada se observará que no induce a confusión sobre la naturaleza de esta enfermedad. De hecho, ya en el preámbulo del capítulo donde se encuentra explica lo siguiente:

“El capítulo [“S00-T98”] utiliza la sección S para codificar diferentes tipos de lesiones relacionadas con regiones corporales individuales y la sección T para cubrir las lesiones de regiones anatómicas no especificadas, así como los envenenamientos y ciertas consecuencias de las causas externas.”

Tras este inicio, la jerarquía clasificatoria donde se encuentra la SQM se acerca a su etiología (excepto al final):

Cap.19 Lesiones traumáticas, envenenamientos y otras consecuencias de causas externas (S00-T88)
->T07-T88 Lesiones traumáticas, envenenamientos y otras consecuencias de causas externas
-->T66-T78 Otros efectos y los no especificados de causas externas
--->T78 Efectos adversos, no clasificados bajo otro concepto
---->T78.4 Otros tipo de alergia y los no especificados
----->T78.40 Alergia no especificada

Una vez expuesto todo esto se entenderá la relatividad de la que hablábamos al inicio de este apartado. Por tanto, el código asignado a la SQM no debe desviar la atención, ni ensombrecer -11- lo realmente útil para esta enfermedad, que es: lo que se ha conseguido, lo que se está consiguiendo, y lo que se puede llegar a conseguir, gracias a su clasificación (como vimos en el punto 9). Más si cabe cuando el problema terminológico puede ser fácilmente solucionable, por parte del médico, si junto al código añade el término "sensibilidad química múltiple" para aclarar a qué se está refiriendo.

En definitiva, si bien lo deseable sería, desde luego, que la mera visualización del código de la SQM fuera suficiente para poder conocer su naturaleza; el asunto no debe preocupar extraordinariamente.

De hecho, por motivos prácticos, el afectado de SQM puede volver a su favor este malentendido, si alguien le pregunta por ello, indicando que “la SQM es parecida a una alergia, pero a los químicos”, sin dar más explicaciones. Así, los interlocutores entenderán clara y rápidamente el problema, sin abrumarlos, y sin tener que entrar en complejidades que no les conciernen (y que además, cansan a quien las explica; pero no siempre redundan en una mejor comprensión de la SQM a quien las escucha, sino todo lo contrario).

Como la SQM, en sus manifestaciones, puede parecer una alergia a quien no la conozca -y ya hemos explicado que las razones por las que la mayoría de los países la han clasificado donde lo han hecho, es por razones fundamentadas, independientemente de que gusten más, o gusten menos-, el hecho de dar una explicación breve y sencilla sobre ella, que además ayude a establecer similitudes con una enfermedad conocida, hará más fácil que sea entendida.

Sólo en el caso de que el oyente tenga interés por la SQM, será útil ampliar la narración con las explicaciones y aclaraciones que sean oportunas (por ej., indicando que la SQM afecta principalmente al sistema nervioso central, es multisistémica, consta de cuatro grados, en cuál de ellos se encuentra quien le habla -si la padece-, etc.).

-10- Dos ejemplos de enfermedades a los que la OMS ha generado problemas clasificatorios (y que, por ello, todos los países han lastrado o siguen lastrando) son la fibromialgia -FM- y el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica -SFC/EM- (ver un análisis de ellos pinchando aquí).

-11- Por los mismos motivos, tampoco debe preocupar demasiado en el caso de otros problemas de salud ya clasificados que presenten algún problema al respecto. Cuando sí sería grave es cuando un aspecto personal se clasificara de enfermedad (como en su día se hizo con la homosexualidad, por prejuicios sociales e intereses económicos); o cuando un problema físico se clasificara de mental.

17. ¿EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM DEBE PUBLICARSE EN EL BOE, O EN UNA NORMATIVA, PARA SER OFICIAL?

No. Pongamos un ejemplo comparativo: ¿para la gripe hubo que hacerlo?

La única manera de que un sistema sanitario reconozca un problema de salud es que sea introducido en la clasificación internacional de enfermedades de ese país, o de la OMS, por medio de la asignación de un código.

18. ¿QUÉ HACER SI QUIERO DIFUNDIR LA SQM? (RECOMENDACIONES Y LECTURAS IMPRESCINDIBLES)

Ante todo se debe aceptar que la buena voluntad o el interés por actuar no bastan, sobre todo si la intención es hacerlo cara al público. Lo primero es autoevaluarse con honestidad sobre cuáles son las capacidades y carencias que se tienen (para saber qué podríamos aportar y qué no); adquirir o mejorar destrezas básicas necesarias (como la capacidad analítica, la comprensión lectora y oral, y la expresión verbal y escrita eficiente y sin errores gramaticales); y formarse (con fuentes serias, asimilando lo estudiado, y actualizándose de forma continuada). Suele llevar años, porque las prisas no ayudan, y hay que tomárselo en serio. No hacerlo supondría un perjuicio, no sólo para la credibilidad de uno mismo, sino para el de todo el colectivo de enfermos de SQM. Se debe ser consciente de ello.

Para traspasar estos problemas, desde el SISS deseamos facilitar que cualquiera pueda conocer, y dar a conocer, la SQM, de forma rigurosa, pero a la vez cómoda, rápida y sin tener que adquirir un conocimiento previo sobre la enfermedad. Por ello, a continuación brindamos varios enlaces que son de imprescindible lectura y difusión para tal fin -12-. Los siete primeros, contienen información teórica para su lectura; y el último, información práctica para utilizar, o pedir que sea utilizada, donde sea necesario.

Todos ellos son documentos rigurosos, cuyos contenidos se encuentran respaldados por numerosas fuentes:

1. Manual de iniciación a la SQM (pdf).
2. Países cuyos sistemas sanitarios reconocen la SQM en su clasificación, incluida España (pdf).
3. Códigos de diagnóstico para la SQM, el SFC y la FM (pdfs).
4. Tríptico sobre la SQM (pdf).
5. Resolución del Parlamento Europeo sobre los problemas de salud medioambiental, que nombra a la SQM (texto).
6. Nota de prensa de 2014 sobre el reconocimiento de la SQM en España (texto).
7. Nota de prensa de 2016 sobre el reconocimiento de la SQM en España (texto).
8. Protocolos para la SQM: para hospitales, para individuos, etc. (pdfs).

-12- Con su distribución contribuirás a propagar un conocimiento serio y completo de la SQM en la sociedad (Internet, conocidos, médicos, medios…). No en vano, de este modo darás la oportunidad a sus destinatarios a que puedan, a su vez, reenviar los enlaces a otras personas; descargarse sus pdfs para formarse; y, en el futuro, descargárselos de nuevo, si más adelante esos documentos tuvieran que ser actualizados por el SISS (pues tendrán los enlaces originales para poder hacerlo).