“SENSIBLES A QUÍMICOS: LOS PACIENTES CREAN UN FORO LEGAL PARA DEFENDER SUS DERECHOS”: artículo de “Correo del Sol” ‒suplemento de la revista Integral‒, se hace eco del nacimiento del foro jurídico-social de Mi Estrella de Mar. Agosto, 2010 (PDF descargable)

A finales de junio se puso en contacto conmigo el conocido periodista medioambiental Rafael Carrasco, especializado en energía nuclear y contaminación, y coautor de “Conspiraciones tóxicas: cómo atentan contra nuestra salud y el medio ambiente los grupos empresariales” (2007). Deseaba hacerme saber que le había llegado la noticia del nacimiento del foro jurídico-social que MI ESTRELLA DE MAR había puesto en marcha en esas fechas, y que tras evaluarlo positivamente, iba a divulgarlo en la revista Integral (el medio dedicado a medioambiente más conocido a pie de calle, y, quizás, el más antiguo de España: un “clásico” de más de treinta años de existencia). Él forma parte del Consejo Asesor, como responsable de “noticias de actualidad”.

También -me dijo- lo iba a hacer llegar al boletín electrónico del Mercado Ecológico de Las Ventas, el medio de expresión de la mayor superficie de venta ecológica que hay en Europa -a decir de sus responsables-, y que se encuentra en Madrid.

Indudablemente, el interés de la revista Integral por el foro jurídico-social y la implicación de Rafa Carrasco en el comienzo de su andadura fue sin duda una sorpresa, y un motivo de alegría y estímulo para mí. Al no ser esperado, lo hizo más ilusionante, si cabe; y, ha resultado una especie de bautismo oficial del grupo, con apadrinamiento incluido, tanto de la revista, como de los profesionales integrantes del grupo.

EL FORO: OBJETIVOS, FILOSOFÍA, COLABORADORES...

Aún habiendo nacido en pleno período vacacional veraniego, el grupo está contando desde sus inicios con la participación de lujo de renombrados médicos, periodistas y abogados conocedores de la sensibilidad química múltiple y de sus patologías asociadas: el abogado laboralista Jaume Cortés con soporte del Colectivo Ronda del que forma parte, la Dra. Judith Gelfo (odontóloga), el Dr. Arturo Ortega (perito médico), Carlos de Prada (periodista medioambiental), el mismo Rafael Carrasco… Y, por parte de los afectados, de dinamizadoras como Toñi/Tania de Huelva, Eiswomann de Girona, Mari Carmen de Burgos…

Es por ello que, en tan sólo dos meses de vida, el foro se ha convertido en un grupo atípico, no sólo por ser el primero creado en castellano para SQM, sino porque tiene vocación de ser un motor de intercambio de información entre profesionales y afectados, y entre sí, para el enriquecimiento mutuo.

En este sentido, el entusiasmo y buen hacer de unos y otros es palpable e ilusionante, dentro de dos elementos clave:

El fin del foro, que es, la puesta en común entre todos de información contrastada y práctica; y


La idea que le subyace, que no es tanto la participación pasiva y unidireccional de ”pedir" o "preguntar”, sino la activa de “ofrecer”, de forma recíproca. La filosofía que lo inspira es la de que “dar” gratifica más que “pedir”; y que, de ello se aprende más que sólo preguntando (por ejemplo, se aprende a ser autosuficiente; a adquirir autoconfianza; a valorar la información que otros nos aportan (conociendo así, en primera persona, el esfuerzo que supone buscarla); y, también, a analizar con criterio riguroso y propio las cosas, y a expresarnos desde una posición dinámica y práctica para avanzar desde una base sólida).

LA REVISTA INTEGRAL Y EL BOLETÍN DEL MERCADO ECOLÓGICO DE LAS VENTAS SE HACEN ECO

La amplia reseña ha sido publicada en el suplemento del número de agosto de la revista Integral (junto a la referencia al I Curso de Medicina Ambiental para profesionales de la Fundación Alborada). Quien desee comprarlo, puede hacerlo a lo largo de este mes en un amplio surtido de sitios en España y en Portugal: quioscos, tiendas y papelerías con prensa, grandes superficies (Corte Inglés, Hipercor, Carrefour, Alcampo, FNAC…), herbolarios, aeropuertos... Y, quizás, en México. Para otros países, puede que esté disponible en puntos de venta de prensa extranjera: habría que preguntarlo. Los números atrasados pueden pedirse a través de la web de la revista: www.larevistaintegral.com/

Esta misma reseña aparece también en el boletín electrónico del mercado ecológico de Las Ventas de este mes. Lo podéis ver en este enlace: VentasEcologicas.com

PDF Y TRANSCRIPCIÓN DE LA RESEÑA

DESCARGAR EN: Suplemento de Correo del Sol con artículo sobre la creación de un foro jurídico-social por Mi Estrella de Mar. Página 10 (6 págs.). Aviso legal (de aceptación obligatoria por usted si desea descargar materiales del SISS): no modifique; comercialice; ni aloje o difunda fuera del SISS su contenido, archivos, o URL de sus archivos. En su lugar, comparta las entradas del SISS (así no perderá el acceso a sus archivos si cambian sus URL en el futuro; dará la oportunidad a otros de visitar un sitio riguroso para informarse; y ayudará al SISS a seguir su trabajo gratuito). Si fotocopia un pdf, no altere su contenido, y cite su fuente y URL.

Salud ambiental

SENSIBLES A QUÍMICOS. LOS PACIENTES CREAN UN FORO LEGAL PARA DEFENDER SUS DERECHOS

Mientras el Ministerio de Sanidad y las consejerías del ramo siguen ignorando las demandas de más ayuda y mejores medios para luchar contra la sensibilidad química múltiple (SQM) y otras patologías relacionadas, los pacientes comienzan a organizarse y a resolver por ellos mismos sus problemas. Los abogados de Colectivo Ronda y el blog Mi Estrella de Mar –ambos pioneros en la reivindicación de los derechos de estos pacientes– han creado el Foro Jurídico-Social dentro del mismo portal que edita María José Moya, afectada de SQM, para orientar al colectivo sobre las complejas cuestiones legales que rodean a estas dolencias, así como dar apoyo psicológico u orientación sobre los profesionales sanitarios que tratan con éxito patologías poco conocidas y, a menudo, mal diagnosticadas como la SQM o la fatiga crónica.

La parte legal será dirigida por el abogado laboralista Jaume Cortés con la colaboración de un ingeniero y un técnico de comunicación, y asesorará sobre ayudas a las que tienen derecho los enfermos, cómo tramitar una baja laboral, qué subsidio pueden cobrar o qué indemnización ha de reclamar una persona que ha enfermado tras una exposición laboral prolongada a unos determinados tóxicos.

El foro servirá de intercambio de experiencias entre afectados de SQM, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, con el fin de ayudarse. Incluye una sección para localizar gente con SQM en cada ciudad y compartir información; otra –"Mirando por tu economía”– que permite comprar, vender, compartir o intercambiar objetos y servicios; y un mapa de “Lugares sin químicos” donde se respetan las condiciones exigidas por estas personas.

Por otra parte, la Fundación Alborada de ayuda a enfermos relacionados con química organizó entre el 10 y el 11 de julio en sus instalaciones de Brunete (Madrid) el primer Curso de Formación en Medicina Ambiental para profesionales médicos. El curso fue impartido por el prestigioso doctor italiano Antonio Pasciuto, y pretende crear un grupo de médicos españoles que participen luego en el programa de formación de la Academia Europea de Medicina Ambiental. El objetivo último es que este grupo de pioneros desarrolle la medicina ambiental en cada uno de los países participantes.

En España, no se sabe cuántas personas sufren dolencias como la SQM porque la Administración sanitaria no ha hecho ninguna estadística al respecto ni presta una atención especial a estas personas que, con frecuencia, sufren un calvario durante años, yendo de consulta en consulta hasta ser correctamente diagnosticadas, precisamente, por falta de médicos cualificados.

Fuente: Correo del Sol n. 368, agosto 2010, pág. 10 - autor: Rafael Carrasco (edición en papel).

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Gracias Rafa, por una reseña tan bonita.

REPORTAJE “Aislados por los tóxicos”- Testimonios de sensibilidad química múltiple en la revista Yo Dona del periódico nacional El Mundo. 07/08/2010 (pdf descargable)

DESCARGAR EN PDF EN: Reportaje “Aislados por los tóxicos” (3 págs.). Aviso legal (de aceptación obligatoria por usted si desea descargar materiales del SISS): no modifique; comercialice; ni aloje o difunda fuera del SISS su contenido, archivos, o URL de sus archivos. En su lugar, comparta las entradas del SISS (así no perderá el acceso a sus archivos si cambian sus URL en el futuro; dará la oportunidad a otros de visitar un sitio riguroso para informarse; y ayudará al SISS a seguir su trabajo gratuito). Si fotocopia un pdf, no altere su contenido, y cite su fuente y URL.

DATOS DEL REPORTAJE

REVISTA: Yo Dona, de el diario El Mundo.

FECHA DE PUBLICACIÓN: sábado, 7 de agosto de 2010.

PÁGINAS: 30-35.

PERIODISTA: Paka Díaz.

FOTÓGRAFA: Lucía Antebi.

TESTIMONIOS PRESENTADOS

Por orden alfabético:

- Mari Carmen (pág. 35)

- María José Moya / MI ESTRELLA DE MAR (págs. 30, 34-35)

- Pilar Muñoz-Calero / Fundación Alborada (pág. 31-34)

- Yolanda e Itziar (pág, 33-34)

TESTIMONIO DE MARÍA JOSÉ (MI ESTRELLA DE MAR)

De entre ellos os entresaco la transcripción del texto que la periodista redactó de la entrevista telefónica que me hizo, para quien tenga curiosidad especial en ello:

“María José (izq.) tiene un blog (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/) con información para afectados de SQM (Sensibilidad Química Múltiple) como ella: desde qué comprar, comer o cómo viajar, hasta las últimas noticias sobre la enfermedad. Los 146 euros de subsidio no son suficientes para adecuar su casa o recibir tratamiento. A la dcha., el precario aislamiento de su puerta” (pág. 30. Pie de foto de portada del reportaje).

“Según un post que aparece en el blog Mi estrella de mar, de los cinco médicos de la Sanidad Pública sensibilizados con el tema y que ofrecen diagnóstico y tratamiento –todos en Barcelona–, uno no va a seguir viendo ni tratando a pacientes de SQM porque desde Sanidad han advertido: esa enfermedad no existe. Supongo que debe doler, supongo que te haces una coraza, pero aún así...

María José, de 46 años, mantiene Mi estrella de mar, el blog que se ha convertido en referencia para afectados de SQM por ser uno de los más completos en castellano, con todo tipo de información, desde dónde comprar comida ecológica o productos de higiene adecuados, hasta cómo viajar.

No puedo ir a visitarla porque fumo –un cóctel de tóxicos que tarda más de lo habitual en desaparecer– y ella está muy afectada. Cualquier sustancia supone una amenaza a su frágil equilibrio y puede provocarle una crisis. Suele sufrir dos a la semana ya que el subsidio de 146 euros que percibe como única fuente de ingresos no le permite adecuar su casa correctamente –el mejor tratamiento que existe hasta la fecha para la SQM es evitar los tóxicos– para evitar esa toxicidad que la destroza. No insisto. Hablamos por teléfono

Al otro lado de la línea, su voz dulce y cansada me explica su odisea terrible. Desde hace unos cinco años vive recluida, con una SQM que por no existir no permitió que tuviera baja médica. La empresa en la que trabajaba de bibliotecaria tuvo que despedirla, pero le dieron una indemnización. Ellos sí creían que estaba enferma.

Aislada y encerrada en su casa desde hace años –fue diagnosticada en 2005–, su blog es su manera de decir que aún existe y de recordar su trabajo. «Me hace sentirme útil. Aunque me canse, al menos hago algo», explica.

María José vive sola, sale una vez cada dos meses para sacar dinero del cajero y recibe la visita de una asistente social que le hace los recados. Tiene ganas de hablar, se nota, pero cuando nos despedimos se la oye agotada. Se queda allí, en su casa, otra vez sola” (págs. 34 y 35).

NOTAS A MI TESTIMONIO

Sólo aportar unas pequeñas apreciaciones para ajustar lo más posible la información ofrecida por el reportaje, dado que es normal, tanto que queden siempre flecos por los límites de extensión a los que los medios obligan al profesional para poder explicarse con mayor detalle; como porque, aunque me apetecía hablar dado mi continuo aislamiento (Paka fue un verdadero encanto, y Lucía -la fotógrafa- también), esos días atravesaba un período de aumento de la fatiga habitual (con el que sigo) que hizo que me costara mucho pensar o comunicarme. Esto repercutió seguramente en que algunos de los puntos comentados no quedaran suficientemente aclarados por mi parte; pensando sobre ellos además, que quizás no serían objeto de interés para el reportaje. Paso a ellos, pues:

1.- "Según un post que aparece en el blog Mi estrella de mar, de los cinco médicos de la Sanidad Pública sensibilizados con el tema y que ofrecen diagnóstico y tratamiento –todos en Barcelona–, uno no va a seguir viendo ni tratando a pacientes de SQM porque desde Sanidad han advertido: esa enfermedad no existe".

La mayoría están en Barcelona, pero no todos.
La noticia, para hacer honor a la verdad la aportó una compañera en un comentario a una entrada del blog, en donde se entabló un interesante aporte de información y reflexiones por parte de otros compañeros y expuse que intentaría comprobar la información facilitada por ellos cuando la salud me lo permitiera, dadas algunas falsas alarmas provenientes del Clínic en el pasado en el mismo sentido.
Detrás de esta triste situación, la que lógicamente parece estar detrás es la sanidad catalana (con o sin connivencia del Ministerio de Sanidad, como órgano último de gobierno sanitario que es, como se comentaba en dicha entrada), con el acatamiento sin resistencia de dicho hospital a una política errática respecto a la SFC/FM/EHS y una más concreta para con los enfermos de SQM para que no sean atendidos, investigados y/o diagnosticados por los profesionales cualificados en estas patologías de dicho hospital, que hasta ahora había sido pionero y referente en España en dichas patologías.

2.- "... una SQM que por no existir no permitió que tuviera baja médica". Obtuve la baja laboral, pero efectivamente no por SQM, dado que la SQM “no existe” ni por nuestro país (que podría haberla reconocido a título individual como Alemania, Austria y Japón), ni por la OMS.

La consecuencia de ello es que, al no aparecer la SQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), nuestros médicos no la tienen clasificada con un código en el listado de enfermedades de sus ordenadores sanitarios. Por tanto, sin "código", la SQM no existe.

Este hecho, en mi caso concreto llevó a que mi médico se negara a codificar mi patología, sino como SQM al menos como “alergia no especificada” (T78.4), y esto a su vez conllevó a que al "no existir” la SQM, no supiera identificarla como “accidente laboral”, o al menos como “enfermedad laboral”. Así que “el sistema sanitario y legal” me dejó completamente desprotegida.

Por tanto, para sortear los legalismos y poder al menos plantear la baja dado que mi estado era evidente de no-salud, la primera parte se cursó como “vértigo benigno paroxístico” (uno de los síntomas de mi SQM, el más evidente para mi médico de cabecera en esos momentos), y la segunda parte como “fibromialgia”.

3.- "Su blog es su manera de decir que aún existe y de recordar su trabajo. «Me hace sentirme útil. Aunque me canse, al menos hago algo», explica". Para ser honesta, no lo hago en su mayor parte “por sentirme útil”, o por “hacer algo”, sino por ayudar. Yo en general tendría muchas otras cosas que hacer, unas porque me satisfarían, y otras–personales- que me serían obligatorias de llevar a cabo pero que no hago porque sólo puedo centrarme en una sola cosa, y esa "cosa" he escogido que sea este blog.

Por otro lado, el blog no me “cansa”, lo cierto es que literalmente -para qué engañarnos- me agota hasta la extenuación, a veces me provoca crisis que me empeoran y además me absorbe el poco tiempo semanal que puedo tener de estar más o menos operativa. Sin embargo, dado que en los comienzos de MI ESTRELLA DE MAR la laguna informativa que había en la red era tan enorme, por entonces fue evidente que había que ponerse manos a la obra casi de forma casi obligatoria. Además, había que reclamar lo más básico: nuestro reconocimiento (de ahí la foto de la "pandilla mascarilla" que desde los inicios de este espacio puede verse en su lateral).

Más tarde, apareció una especie de dinámica en la que uno se da cuenta de que no puede cerrar sin más un espacio de referencia para los compañeros; y que además, sacar adelante la enfermedad es ayudarte a ti misma también. Y todo se hace uno… Así que hay que aportar, se tengan fuerzas y se den las condiciones, o no. No queda otra.

4.- "Recibe la visita de una asistente social que le hace los recados”. Mi contacto con el exterior es una ayuda domiciliaria puesta por Asistencia Social, que es la que me hace la compra, los recados, etc.; no mi trabajadora social (asistente social). Nota: lo aclaro, ¡no vaya y dé la casualidad que lea estas líneas...!.

Por último, como punto y aparte mencionar que la foto mía que aparece en el reportaje es un pequeño milagro producto de la sapiencia de Lucía (la fotógrafa), por lo bien que se ve, aún las malas condiciones en que tuvo que realizarla: dado que ese día hacía sol, nos vimos obligadas a hacerla completamente en penumbra e incluso yo de espaldas a la luz dada mi fuerte fotofobia…

Además, tampoco me encontraba demasiado bien, por lo que aunque en la foto se me ve con la mascarilla de "tamaño normal", en realidad estuve con esta y la de mayor amplitud, puestas de forma conjunta una encima de la otra, pero la mayor colocada sólo con la mano, sin “arreajes” para que no me acusaran el dolor de cabeza y malestar que ya de por sí tenía ese día. Pobre fotógrafa, el trabajo que le di para que "se me viera" en la foto, entre el tema de la luz, mis molestias y el quita-pon de mascarillas… Aún así, ¡la foto le salió estupenda gracias a ella, que conste!.

Gracias a Paka por el cariño y preocupación que mostró hacia mi persona, el sincero interés y los amables piropos hacia MI ESTRELLA DE MAR (lo que sin duda motiva siempre a seguir en la misma línea de trabajo). Y a Lucía por su comprensión y amabilidad...

REPORTAJE SOBRE SQM en la revista "Yo Dona" de El Mundo, mañana sábado 6 de agosto de 2010 (participa Mi Estrella de Mar, como uno de los testimonios)

NOTAS BREVES

Mañana sábado aparecerá en la revista Yo Dona de El Mundo (periódico de ámbito nacional), un reportaje sobre sensibilidad química múltiple (SQM) en donde participo como testimonio. En él se hace referencia además, a MI ESTRELLA DE MAR. Saldrá tanto en papel como en la revista digital, si no he entendido mal. Os lo comento para quien desee hacerse con un número, o verlo en la web de la revista mañana cuando salga.

Yo Dona me comenta que no publique en MI ESTRELLA DE MAR el reportaje que amablemente me han enviado en PDF, hasta que salga mañana en su revista. No hay problema, al contrario: lo cierto es que tras haberos puesto hace pocas horas -como sabéis-, la última entrevista en Los Decanos de la COPE, de Carlos de Prada y mía, de hace semana y media, no estoy precisamente en condiciones de hacer una nueva entrada de inmediato...

TERTULIA SOBRE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y MI ESTRELLA DE MAR en Los Decanos (COPE), con Carlos de Prada y María José Moya. Audio (25/07/10)

(Día: 25 julio 2010. Horario: 15:30-15:45. Duración: 14:50)

TÍTULO DEL PROGRAMA: “El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, con el Dr. Carlos de Prada y Mª José Moya”.

El 25 de abril de 2010, el programa Los Decanos de la COPE -uno de los primeros creados por esta cadena estatal, de ahí su denominación-, disponía su emisión dominical íntegra a una mesa redonda destinada a hablar de sensibilidad química múltiple (SQM). En ella se hacía además, una amplia y espontánea referencia a MI ESTRELLA DE MAR (audio pinchando aquí). Para la exposición fuimos invitados Carlos de Prada -reconocido periodista medioambiental especializado en tóxicos, presidente del FODESAM y premio de la ONU entre otros-; y yo misma -María José Moya-, en calidad de testimonio y fuente de información como autora de MI ESTRELLA DE MAR.

El interés despertado por el programa llevó a Los Decanos a retomar la misma temática tres meses después el primero, con un segundo monográfico dedicado a la SQM, pero también a MI ESTRELLA DE MAR como espacio pionero y de referencia en SQM por expreso deseo de sus responsables.

Siento no haberos podido adelantar la fecha de emisión con tiempo para quienes os hubiera interesado escucharlo en directo, pero mi salud no me permite en general estar al tanto ni aún de lo que más me interesa.

En todo caso, lo importante es que en la tertulia se explicó de forma clara y sencilla lo que es la SQM y su día a día a partir de ejemplos intercalados de información, dentro de un contexto previo magníficamente expuesto por Carlos de Prada en la primera parte del programa. El objetivo fue lograr transmitir entre ambos una completa panorámica de la SQM, pero sin cansar.

Como en la ocasión anterior, el programa se hizo en forma de "falso directo" (o sea, de grabación en tiempo real, pero que se emite con posterioridad con "errores" incluidos si los hubiera), y dentro de una fórmula informal de preguntas del Dr. Esteban Pérez Almeida (presentador y director del programa) y Ana Luisa Pombo (subdirectora), a responder de forma no preparada por Carlos de Prada y una servidora (María José Moya).

Esta segunda emisión, según nos comentó la subdirectora del programa también fue afortunadamente un éxito como en la primera ocasión, lo que nos congratula por lo que supone de generación de un mayor interés y conciencia hacia la SQM entre la población general, aún en un período tan poco dado a ello como lo es el vacacional de verano.

Desde aquí dar las gracias al equipo de Los Decanos por su interés en la SQM, para lo que no ha dudado en dedicar un nuevo programa a la patología para acercar a sus oyentes a esta realidad, y por ende a la de la peligrosidad que supone para la salud vivir en un entorno cotidiano de sustancias químicas incontroladas. Gracias también a todos los contertulios en general por los piropos, cariño e interés entusiasta con el que hablaron de la labor y los contenidos de MI ESTRELLA DE MAR, que no esperaba, e indudablemente me sacaron los colores. Gracias especiales a Carlos de Prada por su humanidad, altruismo y amistad.

Fue un placer participar en esta nueva difusión de la SQM a través del programa, aunque al igual que en la anterior ocasión, por mis problemas cognitivos habituales en SQM apenas conseguí mantener de continuo la atención en lo que se decía; y por lo mismo tuve también que hacer un esfuerzo considerable para poder hilar con coherencia mis argumentaciones, además de por mi fuerte fatiga crónica y porque desde el auricular del teléfono oía a los participantes de forma lejana.

Afortunadamente, tras oir el audio he podido observar que finalmente se pudo disimular todo esto hasta el punto de pasar inadvertido; y en ese sentido salió bastante bien gracias al amable apoyo y soporte que en todo momento me brindaron los profesionales intervinientes, ya avisados con antelación de mis problemas cognitivos. Espero que disfrutéis del audio.