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27 marzo 2012

¿TIENES SQM Y QUIERES PARTICIPAR EN UNA INVESTIGACIÓN ONLINE? — "Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple" (UAB. 2012)


ENLACE A LA ENCUESTA ONLINE

***ACCEDE DESDE AQUÍ: SQM Y SUFRIMIENTO***

PRESENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
POR SU RESPONSABLE
“Mi nombre es Rosa María García Sierra, soy diplomada en Enfermería y trabajo en el Consorcio Sanitario de Terrassa. En la actualidad estoy cursando el Máster Oficial de Investigación en Psicología de la Salud en la Universidad Autónoma de Barcelona.

Solicito vuestra colaboración en la realización de la investigación del Máster. La participación consiste en cumplimentar una parte del cuestionario QEESI y una escala de sufrimiento rellenados a modo de encuesta en una aplicación web.

El objetivo del estudio es evaluar el sufrimiento en personas diagnosticadas de Sensibilidad Química Múltiple.

Los resultados de la encuesta son estrictamente confidenciales, como indica el consentimiento informado que consta en la primera pregunta de la encuesta”.

DATOS BÁSICOS DE LA INVESTIGACIÓN

TÍTULO
"Evaluación del sufrimiento en personas con sensibilidad química múltiple".

PERFIL DE LOS PARTICIPANTES
Mayores de 18 años diagnosticados de sensibilidad química múltiple (participación voluntaria, gratuita y abierta a cualquier país).

TIPO DE ESTUDIO
Cuestionario online de tres hojas con contenido estructurado en tablas. Se responde marcando la opción más cercana a nuestro caso.

[Nota: en la prímera página del cuestionario online se encuentra el lógico consentimiento informado que hay que firmar antes de acceder a las preguntas. Posteriormente, si lo deseas podrás retirarse del estudio, o retirar tu consentimiento para la utilización de los datos cuando lo desees y sin tener que dar explicaciones al equipo de investigación].

Nº DE PARTICIPANTES NECESARIOS
100 pacientes.

CRITERIOS DE CALIDAD
Estudio sometido al criterio del Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) que cumple con toda la legislación vigente.

CONTACTO PARA DUDAS
rgarcias@cst.cat

DECLARACIÓN DE PRIVACIDAD
Cuestionarios anónimos. Manejo posterior: confidencial, reservado únicamente a investigadores y de acuerdo a lo dispuesto por la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 15/1999, de 13 de diciembre (de acuerdo a ella se puede ejercer el derecho de acceso, modificación, oposición y cancelación de nuestros datos, dirigiéndonos para ello a la investigadora principal, Dña. Rosa María García Sierra).

RECOMENDACIONES
PARA RELLENAR LA ENCUESTA
Evaluación del sufrimiento en personas con SQM. pdf del cuestionario online

En sensibilidad química múltiple (SQM) son frecuentes los problemas neurocognitivos —como la falta de atención, memoria y concentración—, así como la fatiga crónica. Por ello el abordaje y difusión de esta encuesta se ha orientado y diseñado, desde sus comienzos, para que sea de fácil y rápido su acceso, entendimiento, cumplimiento y divulgación para este colectivo. Esto da al estudio un interés y valor añadido.

Para ello, la buena receptividad y disponibilidad de Rosa María García —profesional de la Sanidad Pública interesada en la SQM y responsable de este estudio—, son las que han dado como resultado, que desde MI ESTRELLA DE MAR haya sido un placer colaborar —desde la confianza completa mutua desde el primer momento—, en la orientación de las formas más adecuadas para facilitar las cosas a los enfermos; y ahora en difundir el estudio para su cumplimentado.

De forma complementaria a lo expuesto tenéis a continuación una serie de consejos útiles que sería recomendable examinar antes de abordar el cuestionario.

ANTES DE EMPEZAR
Es recomendable leer el PDF. Contiene el texto completo de la encuesta online: tres hojas de tablas con preguntas. Su lectura ayudará después a cumplimentar el estudio en Internet de forma acertada y rápida.

Esto es porque el estudio online se visualiza en varias páginas, pero el programa informático NO permite ir hacia atrás para modificarlas una vez pasadas. Es por ello que la lectura previa del PDF nos ayudará a analizar con tranquilidad tanto el tiempo que juzguemos necesario para hacerlo, como el tipo de preguntas que tendremos que contestar para coger su idea global de fondo y evitar errores de interpretación.

DURANTE LA CUMPLIMENTACIÓN
PDF
Se recomienda tenerlo delante por si necesitamos comparar el distinto significado y alcance entre varias preguntas.

CUESTIONARIO
Cada tabla de preguntas viene precedida por un breve texto introductorio de máximo tres líneas. Leámoslos con atención. Contienen explicaciones y matices (subrayados y en negrita) importantes.

Por ejemplo, hay dos tablas de preguntas idénticas (la primera y la cuarta) que aunque relacionadas, son diferentes entre sí en matices y perspectivas (como se lee en sus respectivas "introducciones"), así como en sus sistemas de valoración. Otro ejemplo:cuando se pregunta por los cambios obligatorios a los que la SQM ha obligado: no es lo mismo "saber" que comer ecológico es "lo mejor" teniendo SQM pero "se tiene" opción de hacerlo o no, que tener que comer obligatoriamente ecológico porque la comida convencional NO se tolera (ni mucha, ni en parte).

ABORDAJE ÓPTIMO
  • Reflexionemos. Meditemos sobre cada pregunta (de forma serena, objetiva y honesta), respondiendo de la forma más ajustada a nuestro caso.
  • SQM vs. otras patologías. Discriminemos los síntomas y el “sufrimiento” de otras dolencias fuera de la SQM o propias de la edad, con los provocados por la SQM (objeto de este estudio). No introduzcamos en el estudio elementos que lo alteren. Diferente es, sin embargo, que nuestra SQM inicie o aumente la sintomatología de otras afecciones: esa "porcentaje" atribuible a la SQM sí sería valorable en la encuesta.
Ante cualquier duda, seamos imparciales con nosotros mismos. Redundará en beneficio de unos resultados ajustados para el estudio que beneficiará a todos: investigadores y pacientes.

RESPUESTAS: SISTEMA POR PUNTOS
Se trata de marcar, para cada pregunta, la opción que más se acerque a nuestro caso. El sistema de valoración es el siguiente:
  • Para la primera mitad de la encuesta (tres tablas que reproducen parte del cuestionario QEESI —Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory—). Las preguntas se valoran de cero a diez, con intensidad o gravedad desde ninguna (0) a máxima (10), donde:
    0 — El problema o influencia (repercusión) en nuestra vida (actividades cotidianas) es ninguno.
    1 — El problema o influencia es alguno, pero no impide en absoluto las actividades cotidianas por ser de intensidad leve.
    5 — El problema o influencia es moderado (nota: en las tablas se ha sombreado esta columna para ayudar a recordar que se trata del punto intermedio entre 0 y 10).
    10 — El problema o influencia es máximo. La magnitud de la incapacitación que se experimenta es COMPLETA y nos sentimos de forma absoluta e indiscutible invalidados y muy mal.
  • Para la segunda mitad de la encuesta (tres tablas que analizan el sufrimiento físico, emocional y anímico. Suffering Scales, Schulz, 2010). Las preguntas se valoran de cero a tres o cuatro.
DIFUSIÓN

Se agradecerá la difusión de la encuesta entre pacientes y contactos a través de mailings, blogs, foros y grupos, webs, perfiles en redes sociales, etc. nacionales o de otros países, para encontrar diagnosticados que tengan la oportunidad de participar en el estudio si lo desean. Es una manera de sentirse útiles en la labor de intentar dar a conocer entre los profesionales de la Sanidad Pública —de forma ajustada a la realidad—, una de las ópticas desde las que dar a conocer la SQM: en este caso, las distintas variables de sufrimiento que puede provocar una enfermedad crónica y limitante de este tipo, en relación con su impacto físico.

Cualquier estudio serio que un profesional dedique a la SQM es de interés y digno de promoverse, y más en países como España, con falta de información rigurosa sobre esta patología y de subvenciones en general a la investigación. Pero además este tipo de estudios, desde una óptica correcta y con profesionales comprometidos al frente, ayudan a que se hable, conozca, entienda y finalmente se empatice con la enfermedad objeto de estudio, por parte de otros compañeros de la Sanidad, algo siempre positivo.

Tanto si eres profesional como afectado, o no tienes SQM, ayúdanos a difundir la encuesta entre personas que puedan padecer SQM, sea a través de la red o haciéndola llegar en papel a los enfermos que no tengan acceso a Internet (en este segundo caso, la encuesta y la primera hoja del cuestionario online firmada —porque es donde se encuentra el consentimiento informado— se enviarían al correo de la responsable del proyecto —ver arriba—).


GRACIAS POR ADELANTADO
POR VUESTRO COMPROMISO.


ACTUALIZACIÓN (7/04/12): PARTICIPACIÓN38 encuestas realizadas a pocas horas de salir el estudio [noche del miércoles del 27-28/03/12. 6.30 h.); 48 encuestas, en menos de un día [miércoles 28/03/12. 19.30 h.]. Prácticamente la mitad de lo necesario para el estudio; 54 encuestas, en día y medio [jueves 29/03/12. 6.30 h.]; 72 encuestas, en dos días y medio [viernes 30/03/12. 16.00 h.]; 81 encuestas, en cuatro días y medio [domingo 1/04/12. 10.30 h.]. 107 encuestas, en el siguiente recuento [miércoles, 4/04/12]. Se rebasa el número de participaciones que se pedían; 130 encuestas [jueves 12/04/12]. FINALIZACIÓN DE LA ENCUESTA — 12/04/12 a las 23:00 h. (se dio una semana más, tras rebasar el cupo el día 4, para dar la oportunidad de hacerla a quienes querían participar, pero su salud se lo había impidió hasta entonces). RESULTADOS — Se publicarán en MI ESTRELLA DE MAR, tras el trabajo previo de la investigadora del análisis estadístico y de sus resultados, de la elaboración del estudio en forma de artículo, de su presentación a la UAB —a mediados de julio—, y de un proceso abierto posterior dentro del cual podrá conocerse cuándo podremos publicarlo sin obstaculizar a la propia investigación).
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7 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola, simplemente decirte que tu blog es genial, contiene mucha información.
Quería compartir con todos vosotr@s una noticia que vi en el periódico hoy del 20min:

"Plaza de coche por sufrir discapacidad ambiental:
Una resolución judicial obliga al Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales a revisar el grado de discapacidad de una mujer afectada de sensibilidad química múltiple a la que se negaba una plaza de aparcamiento especial pese a que no podía utilizar el transporte publico. El juez equipara así los agentes químicos a las barreras arquitectónicas."

Poco a poco se va concienciando a las personas.
Un saludo.

inma lazaro diest dijo...

Maria Jose yo tengo muchas alergias el ordenador no se si es que esta estropeado pero a veces es tenerlo recien encendido y me da mucha alergia y dolor me parece que produce mucha radiacion.

El cuestionario de Sensibilidad Quimica Multiple lo enviare otro dia.

Abrazos

Vivir con SQM dijo...

Ha estado bien volver a hacer el QEESI después de tantos años :)

Julia Morato dijo...

Gracias Mariajo, la acabo de hacer. Espero que te encuentres bien. Te sigo a diario y aunque no escriba comentarios, estoy aquí, así que ánimo con la buena labor que haces con tu blog. Te deseo lo mejor.
Julia

Inmaculada Lázaro Diest dijo...

Maria Jose soy Inmaculada yo no tengo el perfil de a quienes va
dirigido la investigación por la edad y porque no me han realizado
diagnóstico de SQM. Me alegro que han participado en la investigacion en cinco dias 81 jóvenes.

Yo he pedido que me adelanten la fecha de las pruebas de alergia
porque hay dias que tengo una alergia que no puedo soportarla. Aunque no se si tengo Sensibilidad Quimíca Múltiple si que los jabones y alguna ropa me la tengo que quitar porque me produce alergia y asfixia. Es muy agobiante cuando me hagan las pruebas de la alergia le
preguntare si es que yo pudiera tener Sensibilidad Química Múltiple.

Abrazo y salud. Gracias por tu Blog

Anónimo dijo...

buen blog,tremenda informacion.

BIOCIDA,todo aquillo q acaba con la vida.

lo unico q puedo decir despues de mirar el tema años ya,es q...
los biocidas nacen en monsanto.
casualmente empresa alimentaria
q apadrinan las farmaceuticas.

blanco y en botella.......

un saludo cosmico y gracias por la informacion.

cosmicar.
divanarama.

Valeria Rodriguez dijo...

hola soy valeria soy nueva en esto me interesan mucho la info sobre lo que tenemos tambien tengo varios blogg de lo que tenemos espero que te interese un gusto poder ser tu amiga y estar al tanto de todo

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