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17 abril 2011

CAMPAÑAS ESPAÑA 2011 PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM por el Ministerio y la OMS, por sus dchos. sanitario - legales y peticiones de colaboración


Este curso 2010-2011 está siendo, afortunadamente, el de la aparición de una serie de movimientos aglutinadores en España por parte de enfermos, asociaciones, profesionales, grupos, espacios en Internet, organizaciones y el colectivo en general, para pedir todos nosotros a una, unos derechos que son básicos a cualquier enfermedad: el reconocimiento oficial a nivel nacional e internacional, de la sensibilidad química múltiple (SQM) y unos derechos sanitarios y legales básicos para esta patología y sus relacionadas (la electrohipersensibilidad, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia).

También estamos viendo con satisfacción cómo los mismos enfermos nos estamos organizando para pedir distintos tipos de colaboración para ayudar al resto de compañeros, algo realmente meritorio para quienes conocemos los fuertes límites diarios de salud que presentamos como para poder hacer cualquier cosa de forma más o menos continuada.

Ahora que se acerca el 12 de Mayo, día en que los afectados de estas enfermedades de sensibilización central conmemoramos nuestro día internacional, y dado que todas ellas son campañas e iniciativas a día de hoy abiertas que necesitan de vuestra participación y difusión activa, me he permitido haceros en esta entrada un resumen lo más estructurado y clarificador posible de todas ellas con el fin de facilitaros vuestra colaboración, explicando de cada una lo más importante (entre otras cosas, lo que pide cada una, a quiénes van dirigidas, cómo se puede colaborar, sus datos de contacto y qué plazos tienen de haberlos). El listado se ha organizado conforme a la amplitud del campo de acción abarcado por cada una, primero para campañas y posteriormente para otras iniciativas relacionadas.

Es un placer dar la enhorabuena desde aquí a todas estas iniciativas (partan de particulares, entidades, enfermos o profesionales), por el beneficio que suponen para todo el colectivo. Y las gracias a los apoyos que tenemos entre -cada vez más- los sanitarios, medios de comunicación (esenciales para visibilizarnos ante la sociedad), profesionales y una sociedad cada vez más abierta a entender que debe despertar para tomar las riendas de su propio entorno, de su salud y de, en definitiva, "su" vida (la suya, no la que le venden los anuncios).


POR EL RECONOCIMIENTO INTERNACIONAL DE LA SQM Y LA EHS Y LA TOMA DE MEDIDAS A SUS PROBLEMAS POR ESPAÑA Y LA UNIÓN EUROPEA

NOMBRE CAMPAÑA.- "CAMPAÑA OMS 2011"

-OBJETIVO.- La inclusión de la SQM y la EHS en la Clasificación Internacional de Enfermedades, décima versión (CIE-10); y la solicitud de diversas medidas para los enfermos de estas patologías.

-ÁMBITO.- Internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA.- A la Organización Mundial de la Salud (OMS), a través de carta dirigida a su Directora General, Dra. Margaret Chan (para pedir la inclusión de la SQM y de la EHS en la CIE-10); y a los políticos y responsables españoles y europeos en materia de salud y medioambiente (para solicitarles por escrito medidas para los problemas de la SQM, la EHS y otras enfermedades ambientales. Se les adjuntará el escrito dirigido a la OMS).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- No particulares. Sólo profesionales, organizaciones y activistas reconocidos, nacionales e internacionales, del colectivo de las patologías ambientales, o centrados en la salud y el medioambiente:
  • Profesionales sanitarios.
  • Profesionales relacionados con temas medioambientales.
  • Asociaciones, plataformas, cooperativas, ONGs y colectivos relacionados con otros problemas de salud, salud pública, salud medioambiental y medioambiente.
  • Colectivos científicos y grupos de investigación.
  • Colegios oficiales de profesionales.
  • Corporaciones y empresas que trabajen a favor de la salud y del medioambiente.
  • Instituciones y organismos universitarios.
  • Blogs y webs especializadas declaradas de interés sanitario y/o utilidad pública.
-CÓMO PARTICIPAR.- Enviando un correo a info@asquifyde.es con los datos, ajustados al siguiente formato:
  • Para profesionales: nombre / apellidos / profesión / nº de colegiado / cargo que ostenta.
  • Para organismos: nombre completo / nombre del representante / nº de registro, CIF o Colegio.
    [NOTA.- Con el envío se entiende que autorizamos a que nuestros datos se incorporen al listado de firmantes de las cartas nombradas más arriba que conforman la campaña].
-ORGANIZADORES.- Comité Nacional para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple.

-PROMOTORA.- Asquifyde (presidenta: Francisca Gutiérrez. Asociación estatal).

-PLAZO DE RECOGIDA DE FIRMAS.- Sábado, 30 de abril de 2011.

-RESUMEN DATOS.- "Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Por este motivo, el objetivo marcado para el 12 de mayo de 2011 será el de conseguir un trato igualitario para las cuatro enfermedades, al menos a nivel de clasificación"(Fuente: Asquifyde).

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) integra y estructura por medio de unos códigos, las enfermedades existentes oficialmente y otra información relacionada. Es publicada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y cada cierto tiempo es actualizada modificándose, moviendo de sitio, ampliando o eliminando, los datos que contiene. La CIE es por lo que se rigen los sistemas sanitarios de cada país para establecer que una enfermedad “exista” o no oficialmente, con todo lo que ello conlleva en todos los sentidos (médico, laboral, de prestaciones, asistencia, reconocimiento social, etc.). La campaña está siendo coordinada por ASQUIFYDE.

+INFORMACIÓN.- Asquifyde - Campaña OMS 2011

-CONTACTO.- info@asquifyde.es


POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA
CAMPAÑA POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM_FODESAM-Vida Sana (artículo. Revista Integral - abril 2011)
(artículo en Integral de Rafael Carrasco, haciéndose eco de la campaña. Gracias desde aquí a Olivia Majó -la redactora- y a todo el equipo de esta decana e interesante revista, por su trato siempre cariñoso hacia Mi Estrella de Mar, así como por el envío de este PDF)


NOMBRE CAMPAÑA.- "POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE"

-OBJETIVO.- “El reconocimiento oficial de la Sensibilidad Química Múltiple, por parte de las autoridades sanitarias […] mediante su inclusión […] en la versión nacional de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)” y que el Ministerio de Sanidad “se comprometa a promover la prevención de enfermedades ambientales en general, como las que tienen que ver con la creciente toxicidad cotidiana”.

-ÁMBITO.- España.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- Al Ministerio de Sanidad de España (ministra: Dña. Leyre Pajín) a través de carta de exposición de motivos.

-QUIÉN PUEDE FIRMAR.- Personas en nombre de entidades (colectivos, asociaciones, instituciones, ONGs, empresas, partidos, fundaciones, medios, etc., ecológicos y de corte sostenible), o ciudadanos y profesionales a título personal. De dentro y fuera de España.

-CÓMO PARTICIPAR.- Firmando. A través de Internet pinchando aquí (donde pueden leerse las peticiones de los convocantes), y en las hojas de firmas puestas a nuestra disposición en el stand de Vida Sana de las ferias de BioCultura que vienen realizando hasta mayo de 2011 en Valencia, Barcelona y Madrid [NOTA.- También podemos realizar unas hojas de firmas nosotros mismos, poniendo en el encabezamiento "RECOGIDA DE FIRMAS POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM (FODESAM-VIDA SANA 2011)" y tres campos: NOMBER, NIF/PASAPORTE, y FIRMA].

-PROMOTORES.- FODESAM (presidente: Carlos de Prada. Premio Global 500 de la ONU) y Asociación Vida Sana (presidenta: Ángeles Parra. Directora de BioCultura).

-PLAZO DE RECOGIDA DE FIRMAS.- Finales de mayo.

+INFORMACIÓN.- Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (FODESAM) - Campaña SQM 2011

-CONTACTO.- Webs de los promotores.


POR UNOS DERECHOS SANITARIOS Y LEGALES BÁSICOS PARA LA SQM-SFC-FM-EHS EN ESPAÑA

NOMBRE CAMPAÑA.- "CONCENTRACIONES PROVINCIALES - FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD"

-OBJETIVO.- La reclamación ante el INSS de los derechos sanitarios y legales básicos que cualquier enfermo con una patología de carácter orgánico, limitante y crónica como estas tiene.

-ÁMBITO.- España. A partir del domingo 12 de junio a las 12:00, internacional.
-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- Al INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Cualquier ciudadano (afectado, amigo, familiar, simpatizante), entidad y medio de comunicación.

-CÓMO PARTICIPAR.- Con nuestra presencia frente al edificio principal del INSS de nuestra capital de provincia más cercana, por ser donde se pasan las inspecciones y el tribunal médico para las bajas médicas y la valoración de las incapacidades (ver direcciones, pinchando aquí). En el lugar se podrá firmar un documento que se entregará al INSS de cada ciudad.

-PROMOTORAS.- Dori Fernández y Chary Romero, del grupo Fibroamigosunidos.

-DÍA DE LAS CONCENTRACIONES.- El 12 de cada mes, a las 12:00 h., excepto si por caer en un día especialmente festivo se indica otra fecha cercana.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- Los 12 de mayo, la concentración es NACIONAL por ser el Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central, como lo son estas. En esas ocasiones se hará una única concentración, en Madrid, que para no hacerla coincidir con los actos programados para ese día en nuestras localidades por las asociaciones, se cambia de día (este año 2011, al sábado, 7 de mayo, en la Puerta del Sol, a las 12:30 h.).

+INFORMACIÓN.- En “Información y enlaces de las concentraciones provinciales” y “Fibroamigosunidos. Concentraciones Provinciales FM, EM/SFC, SQM y EHS”, ambos en Facebook.

-CONTACTO.- Los enlaces de +INFORMACIÓN.


OTRAS PETICIONES DE COLABORACIÓN 2011 PARA SQM

"PRACTICAL SUPPORT FOR PEOPLE WITH MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY" (“Ayuda Práctica para Personas con Sensibilidad Química Múltiple”)

-OBJETIVO.- Ayudar a los enfermos de SQM con pocos o nulos recursos, de cualquier parte del mundo, a conseguir los elementos básicos para afrontar su enfermedad (purificadores de aire, filtros de agua, ropa y comida orgánica, pago de recibos básicos...).

-ÁMBITO.- Internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDO EL PROYECTO.- A enfermos de SQM con pocos o nulos recursos.

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Para ofrecer ayuda: cualquier persona, organismo, colectivo, empresa, etc. que quiera realizar una aportación económica al afectado de su elección. Para solicitarla: cualquier enfermo con SQM que acrediten su patología y situación.

-CÓMO PARTICIPAR.- Contactando o enviando donaciones a los datos de contacto ofrecidos por los mismos afectados referenciados en Practical MCS.

-PROMOTORA.- María Zambruno (afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia grave, y síndrome de Sjögren).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- El proyecto tiene carácter de “campaña permanente” para cada uno de los enfermos con pocos o nulos recursos que lo necesiten. La idea es ponerles en contacto, y sin intermediarios, con quienes deseen ayudarlos económicamente.

+INFORMACIÓN.- Practical MCS (versión español)

-CONTACTO.- Practical Support for People with Multiple Chemical Sensitivity. También en Facebook.


"MAPA DE ZONAS LIMPIAS PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE"

-OBJETIVO.- Ubicar los lugares concretos más limpios posible para SQM, químicamente y electromagnéticamente hablando; y reseñar los especialmente problemáticos para tal fin.

-ÁMBITO.- España (península e islas).

-A QUIÉN VA DIRIGIDO EL PROYECTO.- A la consulta de los enfermos de SQM y sus familiares que lo necesiten porque estén considerando trasladarse de localidad de forma permanente o por una temporada (por vacaciones o para pasar algunas estancias).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Cualquiera que desee participar como voluntario en Internet aportando información de forma puntual o habitual, y que conozca las características que debe reunir una zona apta para personas con SQM.

-CÓMO PARTICIPAR.- Contactando con la promotora del proyecto a través de la web o el Facebook de la Plataforma de la que es integrante (ver en +INFORMACIÓN).

-PROMOTORA.- Hotaru (afectada de sensibilidad química múltiple y síndrome de fatiga crónica).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- Lo ideal sería formar un equipo de personas, que entre todas fueran aportando información al mapa.

-CONTACTO.- Hogares Limpios para SQM (MCS Safe Homes-Spain). También en Facebook.


EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA ITINERANTE DE TESTIMONIOS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

-OBJETIVO.- Concienciar sobre la realidad diaria de lo que significa vivir con SQM.

-ÁMBITO.- España.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- A la sociedad en general.

-QUIÉN PUEDE SOLICITARLA.- Cualquier persona, colectivo o entidad que quiera promoverla en su localidad y disponga de espacio suficiente para ubicarla. Podemos gestionarla ante nuestro ayuntamiento, asociación de vecinos, comisión de fiestas del barrio, organizadores de eventos sobre concienciación que puedan relacionarse con la SQM (como la ecología, los tóxicos, la contaminación)...

-CÓMO SOLICITARLA.- Pidiéndolo a la asociación promotora.

-PROMOTORA.- Asquimiem (presidenta: Loli Vicente. Asociación catalana).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- La exposición arrancó el 22 de febrero, en Mollet del Vallès. Del 13 al 16 de mayo se verá en Biocultura-Barcelona.

-CONTACTO.- Asquimiem. También en Facebook.


ENLACES RELACIONADOS
-12 de mayo. Por qué es el Día Internacional del síndrome de fatiga crónica (y de la sensibilidad química múltiple y la fibromialgia)

-Tres deseos para este 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia (… y si con suerte alguien se acuerda, del síndrome de fatiga crónica y la SQM)

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12 comentarios:

Practical Support for MCS dijo...

Fantástico!! Gracias!

HOTARU dijo...

ESTUPENDA ENTRADA muchas gracias, ya la he difundido por todas partes. Espero que circule mucho.
Un abrazo,
hotaru
hogareslimpiosparasqm@gmail.com
https://sites.google.com/site/hogareslimpiosparasqm/mapa-zonas-limpias

Carlos de Prada dijo...

Muy bien la entrada. Tu capacidad de clarificar y sintetizar ya querría tenerla yo. A ver si alcanzamos un resultado positivo con estas campañas. Creo que sí, antes o despuñes. Un abrazo

juan vilas dijo...

Como ya sabes, totalmente de acuerdo en apoyar a SQM.
Solo hacer una observacion si me lo permites:
La FM y la SFC estan reconocidad en España. Creo se deberia de divulgar y dejar de decir que estan reconocidas por la OMS.
FIBROMIALGIA (FM) En España en la CIE-9-MC código 729.1
SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC) Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc
SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SQM) Sin codificar
Gracias

Dori Fernández dijo...

Gracias por esta entrada tan clarificadora de todas las Campañas,no puedo escribir mucho pero te felicito por el gran trabajo que realizas y que nos sirve de muchisima ayuda a todos.
Un abrazo
Dori

María José Moya (Mariajo) dijo...

PRACTICAL SUPPORT FOR MCS, me alegro de que te haya gustado la entrada. Espero que en la medida del granito que pueda aportar, ayude a difundir estos proyectos de interés para el colectivo.

Que estés tú ahí (que nos conocemos de todos estos años, desde el principio de mi diagnóstico en 2005), con un trabajo internacional, de tanto interés, y además centrado en los más necesitados del colectivo, reconozco que me alegra especialmente. Eres una persona inteligente y buena.

Un abrazote guapa y cuídate,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Gracias HOTARU. Yo también espero que circule lo más posible. La entrada me costó bastante de sintetizar y estructurar en los proyectos que presenta, así como la forma de abordar de forma sencilla de qué iba cada uno, con el fin de ayudar a los compañeros a participar en todos de la forma más fácil posible. Espero que todo haya quedado claro.

Un abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

CARLOS, muchas gracias por pasarte a comentar. Sé lo ocupado que estás siempre entre charlas, presentaciones, la radio, nuevos proyectos, etc.

Capacidad de clarificar y sintetizar por mi parte, aunque te agradezco el piropo, honestamente decir que no tengo ninguna. Lo que sí, es una voluntad de hierro para hacer y deshacer los artículos lo que haga falta, hasta que queden cuadrados, aún a costa de desestabilizar y empeorar con ello la salud (frecuente tras la publicación de cada entrada).

Enhorabuena por tu trabajo y dedicación,

María José Moya (Mariajo) dijo...

JUAN, sí claro, efectivamente, la FM y el SFC al menos están reconocidas ya por la OMS con sus códigos de clasificación correspondientes, no así la SQM… que de momento, ni eso. De ahí la lucha que nos traemos entre todos por hacer que emerja de forma oficial de una vez.

Un gran abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida DORI, tú siempre dispuesta a ayudar y de forma tan generosa y con tanto cariño. Una campaña como la vuestra, nacida desde cero y por personas particulares, arrastrando tras de sí además tanta gente y simpatía, es porque detrás hay dos personas como Chary y tú que sabéis conectar con las necesidades de la gente, con empatía y solidaridad.

Gracias por pasarte a comentar a pesar de estar pasando unos días especialmente duros para ti, con esos tremendos dolores. Por favor, céntrate en ti y descansa un poco. Raciónate las cosas a hacer, si es que hay que ponerse a hacerlas…

Como dice Juan Vilas, seguidor de este blog que ha comentado justo un poquito antes de tí: primero eres tú, y luego todo lo demás. Piensa que las recaidas son peor: luego necesitas más tiempo para recuperarte y volver a la carga que si descansas ahora lo que necesites.

Un besote guapa,

Inés Bobadilla dijo...

Tal como dice Juan Vilas, la Fibromilagia y la SFC están reconocidas. Facilito este este enlace donde explico en detalle la respuesta que recibí del Defensor del Pueblo hace unos meses. http://diceines.blogspot.com/2011/03/respuesta-recibida-de-defensor-del.html
Con relación a la SQM doy todo mi apoyo para que finalmente sea reconocida en nuestro país, donde el número de afectados se ha elevado notablemente.
Un abrazo bien fuerte y cuídate mucho.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Inés, hacía mucho que no sabía de ti, aunque fíjate yo también, cuando me pongo a contestarte...

Esta salud nuestra, que nos juega malas pasadas a ambas como para poder hacer las cosas con continuidad y una mínima energía al menos, ¿verdad?.

Muchas gracias por tu solidaridad hacia la SQM. Se agradece mucho!.

Un abrazo,

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