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10 agosto 2010

REPORTAJE “Aislados por los tóxicos”- testimonios de sensibilidad química múltiple (revista Yo Dona, del periódico nacional El Mundo. 7/08/10)

REPORTAJE “Aislados por los tóxicos”- testimonios SQM (Yo Dona_El Mundo. 7/08/10)
(revista Yo Dona, de El Mundo. sábado, 7 agosto 2010. págs. 30-35.
periodista: Paka Díaz – fotógrafa: Lucía Antebi)

TESTIMONIOS
Por orden alfabético:
-Mari Carmen (pág. 35)
-María José / MI ESTRELLA DE MAR (págs. 30, 34-35)
-Pilar Muñoz-Calero / Fundación Alborada (pág. 31-34)
-Yolanda e Itziar (pág, 33-34)

De entre ellos os entresaco la transcripción del texto que la periodista redactó de nuestra entrevista telefónica, para quien tenga curiosidad especial en ello:

María José (izq.) tiene un blog (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/) con información para afectados de SQM (Sensibilidad Química Múltiple) como ella: desde qué comprar, comer o cómo viajar, hasta las últimas noticias sobre la enfermedad. Los 146 euros de subsidio no son suficientes para adecuar su casa o recibir tratamiento. A la dcha., el precario aislamiento de su puerta.

Según un post que aparece en el blog Mi estrella de mar, de los cinco médicos de la Sanidad Pública sensibilizados con el tema y que ofrecen diagnóstico y tratamiento –todos en Barcelona–, uno no va a seguir viendo ni tratando a pacientes de SQM porque desde Sanidad han advertido: esa enfermedad no existe. Supongo que debe doler, supongo que te haces una coraza, pero aún así...

María José, de 46 años, mantiene Mi estrella de mar, el blog que se ha convertido en referencia para afectados de SQM por ser uno de los más completos en castellano, con todo tipo de información, desde dónde comprar comida ecológica o productos de higiene adecuados, hasta cómo viajar.

No puedo ir a visitarla porque fumo –un cóctel de tóxicos que tarda más de lo habitual en desaparecer– y ella está muy afectada. Cualquier sustancia supone una amenaza a su frágil equilibrio y puede provocarle una crisis. Suele sufrir dos a la semana ya que el subsidio de 146 euros que percibe como única fuente de ingresos no le permite adecuar su casa correctamente –el mejor tratamiento que existe hasta la fecha para la SQM es evitar los tóxicos– para evitar esa toxicidad que la destroza. No insisto. Hablamos por teléfono.

Al otro lado de la línea, su voz dulce y cansada me explica su odisea terrible. Desde hace unos cinco años vive recluida, con una SQM que por no existir no permitió que tuviera baja médica. La empresa en la que trabajaba de bibliotecaria tuvo que despedirla, pero le dieron una indemnización. Ellos sí creían que estaba enferma.

Aislada y encerrada en su casa desde hace años –fue diagnosticada en 2005–, su blog es su manera de decir que aún existe y de recordar su trabajo. «Me hace sentirme útil. Aunque me canse, al menos hago algo», explica.

María José vive sola, sale una vez cada dos meses para sacar dinero del cajero y recibe la visita de una asistente social que le hace los recados. Tiene ganas de hablar, se nota, pero cuando nos despedimos se la oye agotada. Se queda allí, en su casa, otra vez sola
págs. 30 (portada-pie de foto), 34-35.

NOTAS A MI TESTIMONIO
Sólo aportar unas pequeñas apreciaciones para ajustar lo más posible la información ofrecida por el reportaje, dado que es normal, tanto que queden siempre flecos por los límites de extensión a los que los medios obligan al profesional para poder explicarse con mayor detalle; como porque, aunque me apetecía hablar dado mi continuo aislamiento (Paka fue un verdadero encanto, y Lucía -la fotógrafa- también), esos días atravesaba un período de aumento de la fatiga habitual (con el que sigo) que hizo que me costara mucho pensar o comunicarme. Esto repercutió seguramente en que algunos de los puntos comentados no quedaran suficientemente aclarados por mi parte; pensando sobre ellos además, que quizás no serían objeto de interés para el reportaje. Paso a ellos, pues:

1.-"Según un post que aparece en el blog Mi estrella de mar, de los cinco médicos de la Sanidad Pública sensibilizados con el tema y que ofrecen diagnóstico y tratamiento –todos en Barcelona–, uno no va a seguir viendo ni tratando a pacientes de SQM porque desde Sanidad han advertido: esa enfermedad no existe".
  • La mayoría están en Barcelona, pero no todos.
  • La noticia, para hacer honor a la verdad la aportó una compañera en un comentario a una entrada del blog, en donde se entabló un interesante aporte de información y reflexiones por parte de otros compañeros y expuse que intentaría comprobar la información facilitada por ellos cuando la salud me lo permitiera, dadas algunas falsas alarmas provenientes del Clínic en el pasado en el mismo sentido.
  • Detrás de esta triste situación, la que lógicamente parece estar detrás es la sanidad catalana (con o sin connivencia del Ministerio de Sanidad, como órgano último de gobierno sanitario que es, como se comentaba en dicha entrada), con el acatamiento sin resistencia de dicho hospital a una política errática respecto a la SFC/FM/electromagnetismo y una más concreta para con los enfermos de SQM para que no sean atendidos, investigados y/o diagnosticados por los profesionales cualificados en estas patolgías de dicho hospital, que hasta ahora había sido pionero y referente en España en dichas patologías.
2.-"... una SQM que por no existir no permitió que tuviera baja médica". Obtuve la baja laboral, pero efectivamente no por SQM, dado que la SQM “no existe” ni por nuestro país (que podría haberla reconocido a título individual como Alemania, Austria y Japón), ni por la OMS.

La consecuencia de ello es que, al no aparecer la SQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), nuestros médicos no la tienen clasificada con un código en el listado de enfermedades de sus ordenadores sanitarios. Por tanto, sin "código", la SQM no existe.

Este hecho, en mi caso concreto llevó a que mi médico se negara a codificar mi patología, sino como SQM al menos como “alergia no especificada” (T78.4), y esto a su vez conllevó a que al "no existir” la SQM, no supiera identificarla como “accidente laboral”, o al menos como “enfermedad laboral”. Así que “el sistema sanitario y legal” me dejó completamente desprotegida.

Por tanto, para sortear los legalismos y poder al menos plantear la baja dado que mi estado era evidente de no-salud, la primera parte se cursó como “vértigo benigno paroxístico” (uno de los síntomas de mi SQM, el más evidente para mi médico de cabecera en esos momentos), y la segunda parte como “fibromialgia”.

3.-"Su blog es su manera de decir que aún existe y de recordar su trabajo. «Me hace sentirme útil. Aunque me canse, al menos hago algo», explica". Para ser honesta, no lo hago en su mayor parte “por sentirme útil”, o por “hacer algo”, sino por ayudar. Yo en general tendría muchas otras cosas que hacer, unas porque me satisfarían, y otras–personales- que me serían obligatorias de llevar a cabo pero que no hago porque sólo puedo centrarme en una sola cosa, y esa "cosa" he escogido que sea este blog.

Por otro lado, el blog no me “cansa”, lo cierto es que literalmente -para qué engañarnos- me agota hasta la extenuación, a veces me provoca crisis que me empeoran y además me absorbe el poco tiempo semanal que puedo tener de estar más o menos operativa. Sin embargo, dado que en los comienzos de
MI ESTRELLA DE MAR la laguna informativa que había en la red era tan enorme, por entonces fue evidente que había que ponerse manos a la obra casi de forma casi obligatoria. Además, había que reclamar lo más básico: nuestro reconocimiento (de ahí la foto de la "pandilla mascarilla" que desde los inicios de este espacio puede verse en su lateral).

Más tarde, apareció una especie de dinámica en la que uno se da cuenta de que no puede cerrar sin más un espacio de referencia para los compañeros; y que además, sacar adelante la enfermedad es ayudarte a ti misma también. Y todo se hace uno… Así que hay que aportar, se tengan fuerzas y se den las condiciones, o no. No queda otra.

4.-"Recibe la visita de una asistente social que le hace los recados”. Mi contacto con el exterior es una ayuda domiciliaria puesta por Asistencia Social, que es la que me hace la compra, los recados, etc.; no mi trabajadora social (asistente social). Nota: lo aclaro, ¡no vaya y dé la casualidad que lea estas líneas...!.


Por último, como punto y aparte mencionar que la foto mía que aparece en el reportaje es un pequeño milagro producto de la sapiencia de Lucía (la fotógrafa), por lo bien que se ve, aún las malas condiciones en que tuvo que realizarla: dado que ese día hacía sol, nos vimos obligadas a hacerla completamente en penumbra e incluso yo de espaldas a la luz dada mi fuerte fotofobia…

Además, tampoco me encontraba demasiado bien, por lo que aunque en la foto se me ve con la mascarilla de "tamaño normal", en realidad estuve con esta y la de mayor amplitud, puestas de forma conjunta una encima de la otra, pero la mayor colocada sólo con la mano, sin “arreajes” para que no me acusaran el dolor de cabeza y malestar que ya de por sí tenía ese día. Pobre fotógrafa, el trabajo que le di para que "se me viera" en la foto, entre el tema de la luz, mis molestias y el quita-pon de mascarillas… Aún así, ¡la foto le salió estupenda gracias a ella, que conste!.

Gracias a Paka por el cariño y preocupación que mostró hacia mi persona, el sincero interés y los amables piropos hacia
MI ESTRELLA DE MAR (lo que sin duda motiva siempre a seguir en la misma línea de trabajo). Y a Lucía por su comprensión y amabilidad...

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13 comentarios:

eiswomann dijo...

¡Ole, ole y ole! por todas aquellas personas que han hecho posible este reportaje. Gracias por tanto esfuerzo y tanta preocupación por estos los olvidados y desconocidos.

Un beso muy grande Mariajo.

Isabel Gómez Castillo dijo...

Interesante reportaje, Mariajo.
Me alegro que seas una de las voces más representativas y sentidas por la cuasa ya que eres una de las más afectadas.
Sólo espero que en un tiempo muy próximo, se reconzca la enfermedad, se otorgue el trato digno a nivel sanitario, y sobre todo que en las partidas económicas, se prioricen para abordar una realidad en cuanto tema de salud que la administración está girando la cara.
Un abrazo.
Isa

Amparo Bárcenas dijo...

MARIAJO, TE ENVIO UN ABRAZO MUY SUAVE Y GRACIAS POR ESTE BLOG TAN VALIOSO, COMO INTERESANTE.

GRACIAS POR EL GRAN ESFUERZO QUE HACES, PARA QUE ESTE BLOG SEA POSIBLE.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Isabel, eres un encanto. Gracias por un comentario tan sentido y bonito hacia mi persona. Anima a seguir trabajando en el tema aún más si cabe :-)

Y sí, ojala que ese reconocimiento tan necesario venga sin que sea necesario mucho más tiempo por delante de lucha, porque lo cierto es que con esta “salud” aún agota mucho más tener que pelear, y de forma tan encarnizada, por algo tan básico. Ni que estuviéramos pidiendo un sinsentido…

Pero claro, lo cierto es que sin reconocimiento oficial no hay bajas oficiales por SQM porque no tenemos “código” que designe a la enfermedad, y tampoco incapacidades, subvenciones para ayudarnos en los gastos diarios de enfermedad, ni reconocimiento alguno aún el más básico como es el que el médico “sepa” que está ante una enfermedad cuando alguien con SQM se presente en su consulta…

Un gran abrazo,

PD.- Imagino que donde dices “Me alegro que seas una de las voces más representativas y sentidas por la cuasa”, la pequeña errata lo que dice es “… por la causa”, ¿verdad?. Te agradezco el alto concepto en que me tienes. Se intentará seguir en la misma línea y abrir otras nuevas que faciliten las cosas a los que vienen detrás, como hasta ahora. Un beso, :-)

María José Moya (Mariajo) dijo...

Amparillo, qué alegría leerte, hacía tiempo, eh :-) Entre tu mensaje y el de Isabel me habéis cargado las pilas para un mes, jeje. ¡Gracias!.

Estoy con el ordenador medio estropeado así que no puedo hacer mucho (la gente se pensará que estoy “descansando” o de “vacaciones” aunque sea en casa, pero ¡nada más lejos!, uf qué fatiga extra con el portátil KO, grrr). A ver si ya por fin consigo mantenerlo a raya.

En tus palabras veo mucha energía, ¡qué bueno!. Da gusto leerte. Oye, pero dosifícate, ya sabes ;-)

Un besote,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Eiswomann, bueno, bueno, qué alegría: te veo por aquí y por nuestro foro jurídico-social, lo que es indica que te gusta tanto la orientación que damos como los temas tratados. Vamos, que eres el estímulo personificado animando el trabajo que desde aquí se intenta llevar a cabo en la medida que la salud deja. GRACIAS. Motiva y mucho. ¡Vaya mensajes bonitos que me habéis dejado entre tú, Isabel y Amparo en esta entrada! :-)

¡Un besazo bien grande, también para ti!,

Sylvia dijo...

Hola querida Mariajo! Cada tanto aparezco para darte un abrazo sincero aunque virtual, porque lo que haces es extraordinario y te mereces la admiración y el reconocimiento de todos los médicos y especialmente de los pacientes enfermos de SQM y Fibromialgia, los cuales padecemos síntomas realmente discapacitantes.
Los testimonios son estupendos, el reportaje una maravilla, felicito a todas las personas que lo hicieron posible. Y les agradezco, aunque yo viva en Buenos Aires.
Mariajo, siento vergüenza x no haberte contestado en el hilo del chat todavía, pero creéme que estuve con dificultades, tu comprenderás más que nadie.
Abrazos y cariños y agradecimiento, todo en un paquete lleno de AMOR.

Anónimo dijo...

Un saludo con mucho amor y cariño preciosa, sigue asi siempre k tu salud te deje, y con tu grandiosa labor y trabajo. Es muy importante para todos.
Gracias guapa. Cuidaté, no te olvido. tqm.
Maria Tebas

Amparo Bárcenas dijo...

¡HOLA CIELO!, VEO QUE SIGUES PELEANDO Y ESO ME GUSTA. RESPETANDO LOS DIAS QUE EL CUERPO PIDE DESCANSO, QUE YA SE QUE SON MUCHOS, LOS DEMAS AHI ESTAS AL PIE DEL CAÑÓN, AUNQUE SEA CON EL PORTATIL MEDIO FATAL.

EL MIO TAMBIÉN VA MUY MAL, NO ES PORTATIL SINO DE ESCRITORIO, PERO EL POBRE YA TIENE 11 AÑOS Y ESTA PARCHEADO Y CON TIRITAS Y PASTILLAS PARA IR A MI RITMO.....JE JE JE JE

VAMOS QUE EL POBRE NI CON MORFINA REMONTA YA, PERO ME DEJA HACER LO JUSTO Y SE LO AGRADEZCO, PORQUE NO TENGO DINERO PARA COMPRAR UNO NUEVO.

BUENO CARIÑO, QUE EL REPORTAJE DE YO DONA ESTA SUPER Y PUSE UN ENLACE EN LA PÁGINA DE MI FACEBOOK PARA DARLE DIFUSIÓN.

HABER SI SALGO A HACER UNA LOTO Y CAMBIAMOS DE ORDENADOR MAS NUEVO, PORQUE NO SE A TI PERO A MI EL MIO ME PONE A VECES DE LOS NERVIOS......... PERO QUE MAS LE PUEDO PEDIR AL POBRE.

LO DICHO, SI HAY SUERTE TENDREMOS UN ORDENADOR NUEVO.

UN BESO CON TODO MI CARIÑO, CORAZÓN.

Carmen dijo...

Hola Mariajo:
deseaba hablarte sobre el documental "Centinelas de la vida", que acabo de descubrir rebuscando por internet, aunque supongo que ya lo conoces porque tu sales en él. Yo soy Técnico en Prevención de Riesgos Laborales y hace tiempo que comenté alguna entrada de tu blog. En esta ocasión sólo quería saludarte y decirte que sigo ahí, interesada por este tema y que tu me facilitas mucho las cosas con tu blog. Te adjunto el link del documental. No es mi intención que publiques el comentario, aunque, por supuesto, puedes hacer lo que quieras. Saludos cordiales.
http://timefortruth.es/general/centinelas-de-la-vida/

María José Moya (Mariajo) dijo...

MARÍA, otro abrazo para ti,

María José Moya (Mariajo) dijo...

AMPARO, espero que a esas alturas que te he podido contestar, hayas resuelto el tema de tu ordenador. Once años con él son ya demasiados, y más en temas de nuevas tecnologías. Yo sigo con el mío a trancas y barrancas, pero soy consciente de que tengo que cambiarlo ya porque es difícil trabajar con él cuando cada dos por tres está haciendo cosas raras, o directamente se te apaga sólo, o se bloquea, o inutiliza el ratón y no deja apagar el ordenador, etc. etc. (y sí, ¡el mío me pone también de los nervios!, grrrr).

Me alegro de que te gustara el reportaje en Yo Dona ;-)

¡Un abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola CARMEN, me alegro mucho de que un Técnico en Prevención de Riesgos Laborales esté interesado en estos temas y además vea de utilidad la información aportada desde MI ESTRELLA DE MAR. Realmente es muy gratificante lo que me comentas al respecto. Gracias de verdad, por comentármelo.

Te agradezco tu preocupación por informarme sobre el documental de Alish acerca de la SQM (“Centinelas de la Vida”). Ya su autora fue tan amable de escribirme para hacerme saber de su publicación cuando salió en septiembre, precisamente por mi participación en él, aunque lamentablemente no pude comentaros al menos algo sobre ello porque me encontraba pasando una de mis temporadas de crisis, así que me fue imposible.

Un abrazo niña. Gracias por estar pendiente ;-)


PD: ENLACE AL DOCUMENTAL CENTINELAS DE LA VIDA

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