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07 marzo 2009

1ª INCAPACIDAD ABSOLUTA EN ESPAÑA POR AMALGAMAS DENTALES: una sentencia pionera como causa de sensibilidad química, fatiga crónica y fibromialgia

HUBIERA PREFERIDO ESTAR SIN DIENTES

Ana Martínez Santiago
Los problemas de Servando Pérez Domínguez se originaron hace una década, cuando se empezó a desmoronar parcialmente. Hasta entonces, llevaba una vida sana, era deportista de competición y no sabía siquiera qué era una simple migraña. Hoy, con 41 años, el Juzgado de lo Social número 1 de Santiago acaba de reconocerle una incapacidad permanente absoluta por los problemas de salud que le han producido los efectos del mercurio de los cuatro empastes de su boca.

Es la única persona en España a la que se le ha aceptado esta incapacitación -tampoco hay ninguna parcial- por la intoxicación derivada de estas amalgamas metálicas de color plateado, de las que se ha deshecho. Su vía crucis comenzó en 1998. Segundo de su promoción, coordinador Erasmus, director de reconocidas investigaciones internacionales y docente en la Facultad de Ciencias de la Educación de Compostela, notaba cómo en clase a veces un alumno le hacía una pregunta y él perdía el hilo de la explicación. Al principio, le quitaba importancia y trataba de disimular; pero dejó de hacerlo. «Si no, pensarían que estaba mal de la cabeza», cuenta.

Tras el despiste, llegó un picor de ojos que no remitía, y que los oftalmólogos no eran capaces de explicar; y también cansancio, problemas gastrointestinales, dermatológicos, genito-urinarios, y las alergias. Ahí comenzaron las visitas a especialistas. «Nadie acertaba, apuntaban a estrés laboral, ansiedad; pasé por tres psiquiatras que determinaron que no tenía ningún trastorno psicológico, y ya decidí ponerme a investigar por mi cuenta». Sumó diez diagnósticos diferentes. En 2004, recurrió a un laboratorio y halló la ansiada respuesta: una concentración de 24 microgramos de mercurio por litro de sangre, cuando por lo general nunca rebasa los diez.

Empezó a descartar posibles causas. Dejó de comer pescado y marisco durante un mes, repitió el examen, y los resultados eran peores. Su calvario continuaba. Mandó analizar el agua que llegaba a su vivienda, nada; su pareja se hizo las pruebas y salieron perfectas; y, en su centro de trabajo, los compañeros estaban sanos. «Desesperado, con un dentista y la ayuda del libro Harrison, descubrí el foco de estos contratiempos», relata, y añade que ahora sus niveles son normales, aunque tiene altas cantidades del metal acumuladas en su organismo.

DEMANDA AL MINISTERIO DE SANIDAD
Sufre fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple. No puede estar en lugares cerrados con demasiado humo, ni tolera los aromas fuertes. En la entrevista concedida a ABC a veces se pierde, y queda en blanco. Es por la memoria a corto plazo, que le falla. Preside la Asociación Mercuriados, que integra a más de doscientos afectados, y ha iniciado una demanda judicial contra el Servicio Gallego de Salud, por error continuado en la diagnosis; y otra, con 55 personas más, contra el Ministerio de Sanidad y Consumo.

Está pendiente de un tratamiento de quelación, para atacar la toxicidad, y espera que su estado mejore. Sabe que la Seguridad Social ha recurrido el fallo ante el Tribunal Superior de Justicia de Galicia, después de haberle confirmado una situación de incapacidad permanente total (que admite que no puede ejercer la docencia, pero sí otro trabajo; frente a la absoluta, que generaliza).

«Estos son los cauces normales, pero en el dictamen deja claro que mis problemas de salud me imposibilitan para cualquier profesión y afectan a mi vida cotidiana; por lo que debe ser inexorablemente estimada», manifiesta. Está a la espera de que se ejecute. «Mucha gente se ha burlado de mí, restándole importancia; yo, a lo que aspiro, es a normalizar mi existencia. De saber esto a tiempo, hubiera preferido estar sin dientes», apostilla.

Fuente: ABC (7/03/09)

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17 comentarios:

Anónimo dijo...

¡Me indigna que la gente se ría de los demás!. Sobretodo cuando estamos hablando de enfermedades que hacen la vida imposible a los demás. Tenemos que dar gracias de no tenerlas nosotros e intentar empatizar con quién las tiene.
Además ¿quién sabe lo que nos depará a nosotros el mañana?.
Felicidades Servando y adelante.
Beatriz

mariajo dijo...

Me imagino Beatriz que lo dices por el tipo de "escritos" que alguna gente está dejando como "Comentarios " -al menos hasta este sábado que leí-, dentro el magnífico artículo que aquí os reproduzco (“magnífico” por estar muy bien encuadrado y expuesto, sin dejar nada al error).

Mi reflexión ante ello, es amarga : lo cierto es que, como muchos sabemos y poco se atreven a decir por no parecer "políticamente incorrectos", un alto porcentaje de gente es poco empática y compasiva para con los demás, incluso aquella a la que si le preguntas, te dirá que si, que lo es, lo que demuestra poco conocimiento de si mismos (o hipocresía).

A ello súmale que esa misma gente tiene sus problemas y baja autoestima que, en vez de canalizarlos para analizarlos y darles solución interna, en su lugar se centran en cualquier cosa que vean con la que poder "desfogar" la rabia, frustraciones e inquina que en el "mundo real" no les deja sacar, pero en el “mundo virtual” (terreno abonado en este sentido, entrando como “anónimo”), si.

Para ellos es una oportunidad de CREER que quedan por encima de alguien –y con ello considerarse "superior"- por el mero hecho de que por su salud si puedan trabajar y hacer cosas y "el otro, no"...

Si encima ese enfermo ha sido un luchador de expediente brillante, inquieto intelectualmente, que había llegado a un buen puesto dentro de la sociedad por lo que pudiera ser envidiado, pues la “victoria” sobre el “vencido” –piensan- les es supuestamente doble “triunfo” , según estos cabezas huecas incapaces de reflexionar.

Servando y tantos otros nos exponemos en la red para dar testimonio de manera honesta, dando nombre y apellidos, correo de contacto, y pelos y señales… con lo cual, lamentablemente este tipo de gente tiene fácil entrar a “escupir” ocultándose como “anónimos”.

Ojala se pararan a pensar, pues este tipo de actitud cobarde y poco humana los retrata y dice mucho de si mismos al dejarse traspasar la barrera de la honestidad, de la compasión, del querer escuchar activamente al de enfrente para entender su situación...

En fin, Beatriz, que como ves yo también me indigné al ver cómo alguna gente es capaz de rebajarse a sí mismo hasta el punto de intentar machacar a alguien que sale en una noticia por simple ignorancia, ignorancia de si mismos y del prójimo y lo que le rodea.

Pasan por la vida creyendo que viven, creyendo que su actitud es la mejor, que ese desdoblamiento que tienen entre su vida real y la virtual “les es fructífera” sólo porque no les crea mala conciencia… En ese sentido, yo, entre cuatro paredes encerrada las 24 h. del día por los límites que mi salud me impone, viendo pasar los días uno sobre otro sin apenas poder hacer nada, te digo que estoy “viviendo” mucho más que todos ellos. Y además, antes de enfermar e incluso hasta que ello no se hizo completamente incompatible con una mínima vida normal estoy segura que tuve una ida mucho más fructífera que muchos de ellos dentro de la doble vida que llevan.

Ellos sabrán…

Un abrazo,

ISIUS dijo...

¿Se puede?
Hola Mariajo,
Te encontré através del blog de Astrágalo, yo nunca había oído de hablar de tu enfermedad hasta que un día salió por la tele una madre que necesitaba traer a su hija de Estados Unidos, lo único que quería esta señora era que alguien con un avión privado la trajese a España. No podía coger un avión público por su enfermedad y la mujer decía que si los "famosos" utilizaban sus aviones por capricho que porqué no los podían utilizar por una buena causa y traer a su hija. Ella estaba allí por su tratamiento, pero ya habia finalizado y tenía que volver.
Finalmente el "pocero" dijo que le pondría el avión, espero que cumpliese su palabra.
Supongo que tiene que ser muy duro tener esta enfermedad, leyendote en el blog de astrágalo no llego a imaginarme las dimensiones que esto conlleva...
Bueno desde aquí te mando toda mi fuerza y te deseo lo mejo...
Un besazo

mariajo dijo...

Isius, cómo no. Entra, como en tu casa (es la única manera de poder "recibir" visitas sin acabar en una crisis de salud por mi parte, jeje) ;)

……………………………………………….…………

Si, el caso que comentas es el de Elvira Roda que salió a la luz pública en junio de 2008 (el año pasado) .

El tema en realidad vino como sigue:

la madre y el hermano de la chica pidieron ayuda a las autoridades de España y de su comunidad (la valenciana) para que Elvira (ingresada desde hacia 8 meses en una Clínica de Dallas especializada en SQM) volviera a España en unas condiciones que le garantizaran que no contactara de nuevo con químicos perjudiciales para su salud, con lo que perdería lo ganado en salud durante esos meses de ingreso, y que es lo que finalmente ha pasado a pesar de que la familia intentó proveerle a la chica una casa apartada en lo posible de la gente, y al lado del mar (aún así, las fumigaciones, alquitranados de la zona, obras vecinales, etc. la han vuelto a ir minando).

En términos comparativos, es como si a alguien le operaran del hígado por sus excesos con el alcohol y tras salir de quirófano –muy delicado- le previenen que ni se le ocurra beber y aún menos durante el postoperatorio. El paciente, muy concienciado por la cuenta que le trae, se resuelve a seguir estas instrucciones básicas (y lógicas)… pero las circunstancias que le rodean, no le dejan.

¿Por qué?, pues porque una vez le dan el alta y llegar la ambulancia para llevárselo a casa, resulta que se encuentra con que dentro hay habilitada una barra americana con toda clase de bebidas y los enfermeros, conductor y médico acompañantes en el vehículo, le dicen (en un diálogo de besugos al estilo “fiesta de no-cumpleaños de la liebre de verano” de "Alicia en el País de las Maravillas") que el alcohol es maravilloso, que se tome unos cuantos lingotazos durante el camino, y que por qué dice que "no puede beber”, y que si lo dice, seguro que es porque está loco...

Luego, una vez en casa, lo mismo : todo el mundo intentando que el recién operado se tome unas cañitas, una sangría, un …

En fin, el mundo al revés, donde la lógica que cae por su propio peso, no vale
. Pesa más la gente e incluso los médicos y profesionales que no han oído en la vida lo que es una SQM (todo el mundo cree que puede opinar aún sin saber NADA, y encima dar su opinión a un enfermo que desde luego sabe 1.000 más que lo que ellos te puedan decir), y encima tienes que tener la suficiente paciencia y temple para no perder los nervios y no poderme a mamporro limpio, que es lo que te dan ganas de hacer, pero que tienes que contener para que no acaben creyendo que “tienen razón” (o sea que si, que “estás loca” y cosas similares).

……………………………………………….…………

En ESPAÑA, además, incluso los mismos especialistas médicos en SQM, menos uno o dos, que me perdonen los demás lo que voy a decir pero estoy harta y la verdad es la verdad : tampoco saben, y lo que es peor, no se actualizan (sea por presiones en su mismo trabajo, o por lo que sea) con lo que el resultado es que:

1.- no dan directrices completamente correctas sobre el tema (los afectados sabemos mucho más).

2.- no saben dar algún tipo de tratamiento de alivio porque lo desconocen y tampoco lo van a probar.

3.- y no le dan la verdadera importancia y gravedad que la SQM tiene (excepto el Dr. Pablo Arnold, el Dr. Arturo Ortega -según veo en sus publicaciones-, y poco más).


Pero lo cierto es que las consecuencias de la SQM son realmente DESVASTADORAS para la mayoría de nosotros, sobretodo los casos más severos.

Sin embargo, tenemos que oír de nuestros médicos, incluso de “nuestros” pocos propios especialistas españoles en SQM, cosas como :

1.-Que “intentemos salir a la calle aunque sea ‘duro’ ” (cuando está demostrado que cuanto más nos exponemos más empeoramos en nuestra evolución).

2.-Que normalmente no evolucionamos a peor, sino que nos “estabilizamos” en un grado (cuando yo, que no soy médico, estoy hartita de ver casos –y no sólo el mío- de que la evolución general es a hacernos cada vez más sensibles a los químicos y a todo, y por eso es por lo que cada vez nos vemos obligados a aislarnos cada vez más, Y NO AL CONTRARIO).

3.-Etc. etc.

……………………………………………….…………

O sea, imagina como estamos:

1.-Sin tratamiento alguno (NADA, dejando pasar así los días, con sus 24 h./día, pasando y pasando, y sin poder hacer NADA). Por tanto, sin esperanzas de mejorar.

Algunos –los que pueden o sus familias o parejas les ayudan- buscan costosos tratamientos privados en la medicina alternativa o con especialistas privados de entre los que en España puedan saber un “poquito” más, pero todo ello buscando y valorando los PROPIOS pacientes “si lo que van a hacer PODRÍA darles algún alivio” (o sea, que es el mismo enfermo el que tiene que documentarse e informarse antes, bajo su propio criterio, haciendo de médico de si mismo).

En general, somos los mismos enfermos los que a través de Internet (el que puede pagar una conexión, claro) nos preguntamos, investigamos, ofrecemos la info que a nosotros nos haya sido válida por si a otro compañero le pudiera servir… ¡o sea que somos los mismos enfermos los que vamos abriendo camino de qué nos sirve, qué no, dónde comprar mejor y más barato lo que necesitamos, etc. etc.)

2.-Aislados en nuestras casas (que además muchos por falta de recursos suficientes –y un futuro económico negro dado que no podemos trabajar- no podemos tampoco habilitar convenientemente a nuestra enfermedad).

3.-Con pocos o ningún recurso económico, como ya he dicho.

4.-Sin poder acceder a subvenciones o algo que sufrague al menos nuestras mascarillas, purificadores y sus filtros, comida ecológica, purificadores de agua, aparatos anti-electromagnéticos, etc. ¿Y por qué no podemos acceder a ello?: porque PARA LA ADMINISTRACIÓN NO EXISTIMOS, y como no existimos, no se destinan ayudas para nosotros (y como tampoco podemos tomar medicamentos, y esto no se cura con “pastillas”, pues mejor que mejor, porque no hacemos “gasto” a las arcas de la Seguridad Social… que además como no podemos salir a la calle a manifestarnos, a que nos vean, a luchar y que se nos vea –por el tema químicos, pero también por la extrema fatiga que muchos presentamos, y por los problemas cognitivos que hacen que hasta escribir nos cueste un triunfo-, pues les viene más que genial).

Y a todo ello sumar, la incomprensión, los comentarios hirientes o despectivos de los demás, o aquellos que restan “importancia” al tema por parte de muchos de nuestros médicos por el simple hecho de que aún conociendo algo la SQM no son capaces de decir las cosas por su nombre, por miedo a sus “colegas de profesión”.

……………………………………………….…………

En fin, que un asco. Pero al final perdemos los de siempre, nosotros… Así que aquí estoy, desde este blog, al menos luchando y dando la cara de una manera virtual hasta que pueda, pues todo esto es un desgaste enorme, y estoy cansada, la verdad (son ya casi tres años de Mi estrella de Mar, que se cumplirán a finales de este mayo).

Gracias Isius por pasarte y tus palabras, pues con ellas me has dado la oportunidad de dar a conocer un poquito más a todos este submundo paralelo y subterráneo por el que estamos pululando de manera invisible los enfermos de SQM (invisibles en parte también porque “reconocernos” sería reconocer que la industria química tiene parte responsable de todo esto, y con ello las autoridades que lo permiten… Así que no interesa, lógicamente, que salgamos a la luz) .

Un gran abrazo, niña :)

ISIUS dijo...

Buffff, madre mía....creo que me hes imposible hacerme una idea por lo que estais pasando.
Primero quiero darte las gracias por pasarte por mi blog y segundo que aunque sea "internauticamente" me ha encantado conocerte.
Lo de las industrias químicas...te entiendo perfectamente, soy una de esas personas que intentan ir contra corriente, soy vegetariana, considero a los animales mis semejantes (que lo son, porque nosotros también somos animales), intento luchar por los que no pueden defenderse, animales, niños...todos estos temas me pueden...pero ahora te encontré a tí, vosotros no podeis defenderos, me gustaría poner mi granito de arena, ¿puedo poner un enlace de tu página en mi blog?
Creo que me he ido un poco sobre lo que quería decirte, siempre intento ir contracorriente, nos engañan como quieren y todo por culpa de unos intereses económicos, aunque es algo que tengo un poco asumido, me j....
Mucha gente me toma por "loca" pero intento NO ser una víctima de la sociedad.
Bueno espero tu respuesta o si hay algo que pueda hacer me lo comentas, por cierto...¿vuestros familiares no pueden presionar?
Que harta estoy de tantas injusticias. Bueno te dejo que me caliento...
Un besazo

mariajo dijo...

Querida Isius, que sepas que en cuanto me sienta con fuerzas lo primero que quiero hacer es contestar a este último comentario tuyo como se merece :)

Perdona su publicación tardía pero estoy de nuevo en cama y delicadilla (y encima, a los problemas últimos que se han presentado derivados de la enfermedad, ayer me llegó un correo de mi trabajo comunicándome que en menos de 1 mes se acaba su responsabilidad para conmigo de pago de los escasos 300 euros/mes por baja laboral que venía percibiendo, así que tengo que pensar rápido qué hacer).

Te contestaré con todo cariño en cuanto coja un poquito de fuerzas y me estabilice lo suficiente como para no agotarme demasiado "pensando" para escribir en condiciones.

Hasta entonces, querida Isius, un gran abrazo, y darte de verdad las gracias por tu solidaridad, empatía y amabilidad, que son las cosas que me llevo a la cama ahora mismo como "pastilla reconfortante" hasta que, espero que en un día o dos, pueda ponerme a escribir con un mínimo de tino y sin hacer este esfuerzo tan horroroso que estoy haciendo ahora por cada letra que intento pulsar en este ordenador que me sirve de ventana hacia vosotros.

Muchos abrazos,


PD: me han emocionado tus palabras, y por supuesto un enlace a Mi estrella de Mar me hace muy feliz :)

maricarmen dijo...

Estimada,MªJose, soy MªCarmen,
emferma de SQM,recurdas?me diste la bienbenida en la blogesfera, por la creación de mi blog,el cual he tenido que dejar aparcado por el gran empeoramiento,que e tenido estos ultimos meses,pero mi marido sige tu blog, diariamente, pues nos ayuda enormemente en nuestra batalla, la labor que estás haciendo, hacia con todos los demás,aún estando tú también emferma, es extraordinariamente bello, y, digo lo de bello, porque asi los transmites, MªJOSE! no te conocemos, pero creemos que eres una persona especial, pues se te ve,muy comprometida con todo el mundo, por eso, hoy al leer mi marido estos ultimos comentarios, mi marido y yo, creemos conveniente, que sepas,què, aún con el gran sufrimiento que estamos pasàndo, y las graves consecuencias, de esta cruel enfermedad no solo de salud,si no tambien psicologica,pues mi familia esta destrozada de ver mi deterioro,y de esa gran angustia,que estan viviendo,porque no entienden como pueden hacer caso omiso a un problema tan grave,a nosotros tambien nos indignan los comentarios,que gratuitamente cuelgan pero estoy contigo ellos no saben que nosotros-as estamos avisando de lo que esta por llegar tienes toda la razon.referente alos especialistas,no te contamos mi mala experiencia porque no acabariamos,en este momento mi marido esta moviendo cielo y tierra,por la gravedad de mis enfermedades,pero quiero que sepas o sepais,que mi marido siempre nombra a las que estais en un grado severo como yo.y a los que no,yo creo que es lo que todos deberiamos hacer,porque cuanta mas fuerza y mas animos para seguir con esta lucha,MªJose,siento que se te agraven los problemas,(como tenemos pocos)te entendemos tanto,que no puedo mas que darte,fuerzas,que no se de donde las sacamos,pero hay estamos nosotros,lo hemos perdido todo,yo el trabajo y la salud,mi marido no puede trabajar porque me tiene que cuidar las 24hrs del dia y a mis dos hijos adolescentes,y para mas inri,hemos tenido que dejar la casa,porque si sigo un dia mas,me muero en ella,en este momento estamos en casa de mis padres,en fin no tenemos nada,pero no es algo que no se pueda reponer,lo que si tenemos de sobras es mucho amor y fuerza de voluntad,esto lo escribe Maximo,el es mi voz,mis manos,y mis ojos,el esta presionando,algunas personalidades de relevancia en la politica te seguiremos contando.
P.D.Mximo esta buscando un punto geografico libre quimicos,despues de que me traten,las graves consecuencias,de esta cruel enfermedad,si podemos ayudarte,en algo no dudes,en contarnoslo,no te rindas.
BESOS.

Ángelos dijo...

Quisiera que revisaras el posteo "Un comentario sano" en mi blog, es algo que solo tu comentario me ha llevado a hacer. Espero haber obrado de manera que no te moleste el atrevimiento.

Muchos abrazos, espero mi apoyo y el compartir tu comentario no te enojen. Saludos desde Argentina Mariajo.

Abrazos puros, como siempre.

Mi vida en 20 kg. dijo...

No sabes lo que me emociona leer los cementario anteriores, tu compromiso es enorme y tu corazon gigante.
Un beso muy grande

mariajo dijo...

NOTA A TODOS:

Perdonad el retraso de publicación y contestación de correos, intentaré dejarlos actualizados en el día de hoy. Ya sabéis que hay que tener paciencia conmigo: depende de la salud (y de los problemas añadidos que le rodean) que pueda hacer más, o menos ;)

Besos y me pongo a responder ya, hasta que el cuerpo deje.

mariajo dijo...

Querida ISIUS, pues yo también he tendido y tiendo a ir a contracorriente, y no me pesa además, al contrario, jeje :)

Aunque en algún momento a lo largo de este blog ya lo comenté, me apetece decirte que en su momento opté porque mi paso por la Vida fuera lo más consciente, honesto y sincero posible (y no “de cara” a los demás o para subsanar mis carencias personales, sino para conmigo misma y para los otros -se suele confundir el ser políticamente correcta con la hipocresía-).

A veces esto conlleva transitar por una senda de la Vida digamos que “menos fácil”, pero sólo porque es triste ver en general el guirigay de cabeza de la gente con el fin de acomodar la Honestidad a sus intereses y su comodidad por medio de frases e ideas pre-hechas para autojustificar sus actuaciones y forma de ver la Vida para provecho personal (incluso en actitudes pseudosolidarias de cara a la gente o de cara a ellos mismos para acallar problemas privados o de autoestima o incluso para potenciar de forma subliminal sus negocios personales).

Así que de “loca” nada, Isius: tener las cosas claras y no buscar más provecho que el dar por el dar, de forma autónoma a cualquier interés, es de una satisfacción increíble aún aunque no se sea en puridad buena persona, pues nadie lo es al 100% (desconfiemos de quien va de ello, jeje, para mi sólo con DESEAR “tender a”, de forma CONSCIENTE Y SINCERA, es suficiente, de hecho yo siempre digo que nadie se equivoque: yo no soy ni buena ni mala persona sino alguien que quiere ser consciente de sí misma y de transitar por el Camino marcado para que, cuando acabe, pueda dejar el Planeta y a sus habitantes lo menos negativamente alterados posible –y no por cuestiones religiosas, que no tengo-).

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Mira, para que veas de mis “locuras”. Yo, en mi caso -como tú cuentas que eres- también he sido bastante comprometida:

1) ANTES, cuando podía, asistiendo a manifestaciones, o comprometiéndome con gente excluida socialmente (pero como dice la moraleja, “no dando el pescado” –que es comida para hoy y hambre para mañana- sino “la caña de pescar” –o sea, ofreciendo los recursos y herramientas adecuados a la persona para que esta se desenvuelva por sí misma con dignidad y autonomía y no por medio de “caridad” puntual que en realidad no resuelve nada excepto en casos muy extremos como primera parte a una posterior ayuda real-).

La verdad, te digo que me hubiera gustado hacer más, pero la salud me dio toques a una edad temprana así que la vida la he tenido que ir llevando a trancas y barrancas a todos los niveles conforme a este límite de base.

En cuestión de animales también estoy contigo a pesar de que por vivencias personales lo fácil hubiera sido optar por el camino contrario (a nivel personal sufrí los efectos de un familiar directo que no supo ver que su desmedida y no siempre acertada atención hacia sus mascotas -producto de carencias personales- no tenía por qué ser incompatible con querer y cuidar a sus hijos). Sin embargo, lo positivo que extraje de ello fueron tres recursos muy valiosos que desde entonces me acompañan y agradezco: la empatía, la necesidad de honestidad a mi alrededor, y la certeza de que casi cualquier cosa en la Vida se puede positivizar dándole la vuelta.

Y ahora que lo dices, también yo fui vegetariana durante unos 7/8 año ;)

2) AHORA, dado que la salud no me deja mucha amplitud de acción y cualquier pequeño esfuerzo lo pago aún el mero hecho de escribir unas líneas como las de ahora mismo, aún a pesar de mi carácter indómito e independiente me veo obligada a una vida dependiente que tiene que girar alrededor de una ayuda domiciliaria que el ayuntamiento me puso para casa (afortunadamente comprensiva y maja con mi dolencia, que a ella le acarrea de rebote la obligación de venir a casa a hacer las tareas sin desodorante y demás productos de aseo personal y limpieza de ropa convencionales, etc., para evitar mi empeoramiento… lo que por cierto, le ha supuesto una concienciación personal y una mejora de salud suya). Aún así, sigo dando “guerra” en lo que puedo aunque no a pie de calle sino a través de Internet, por medio de este blog, o firmando cosas que puedan ayudar a otros (no necesariamente de enfermedades, la vida no se reduce a la Sensibilidad Química Múltiple que padezco), o informando en lo que puedo a mis compañeros y gente interesada en enfermedades ambientales como la mía, etc. etc.

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En fin, así es la Vida, cambiante. No siempre va a ser igual. No pasa nada. Como tú bien dices, hay que negarse a ir de víctima de la sociedad, ni de la gente (comentarios, negativismo, intentos de que entres al redil...), ni de enfermedades, ni de nada. Yo sigo siendo la que soy, aunque sea por dentro, internamente, ya que por fuera lo que es mi cuerpo y mi cabeza no quieran responder a esa energía que me bulle por dentro.

Así que, Isius, repito, de “locas” nada, somos los que somos, y en todo caso lo intentamos de forma honesta, y eso ya es mucho teniendo en cuenta en el Mundo en que nos ha tocado vivir, que lo fácil es dejarse llevar, hacer unas cuantas risas fáciles para todos, adoptar una plantilla de “forma de ser” con la que poder ser “aceptado” socialmente, y no mucho más… :(

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En cuanto a lo que comentas de “...¿vuestros familiares no pueden presionar?” , te voy a ser sincera: no siempre apoyan porque una enfermedad no reconocida ni conocida por muchos médicos conlleva la incomprensión y recelo general aún de algunos familiares.

Y aún cuando lo hacen, aunque ya de por sí esto es un lujo y muy de agradecer, salvo casos excepcionales (que los hay) normalmente la actitud o 1.-es pasiva (o sea, el enfermo “pide” algo y el familiar “hace”, pero si no se pide no se hace), o 2.-de ayuda sólo a “su enfermo en particular” (o sea, al familiar afectado, no al colectivo en si), o 3.-de espera a que unos pocos enfermos los informemos y “movilicemos” para, entonces, ellos “apoyar” con su firma y no mucho más (o sea, un contrasentido teniendo en cuenta que en general los enfermos de Sensibilidad Química estamos muy afectados física e intelectualmente incluso en el día a día en casa, mientras que ellos –sanos- tendrían más posibilidades de pensar estrategias y llevarlas a cabo, con nuestra ayuda desde luego, pero sin que recayera la carga de la lucha en el enfermo en si).

Por otro lado, sobre el tema de “pedir ayuda”, te explico un poco más: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) suele llevar asociadas dos enfermedades parejas, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Fibromialgia (FM), ambas reconocidas por la OMS, no como la SQM (que por tanto es la más desvalida de las tres, y la que en porcentaje poblacional es más limitante).

Sin embargo, a pesar de llamarse por esta cercanía entre las tres, las “enfermedades hermanas”, que perdonen mi sinceridad pero saben que es así: lamentablemente en general excepto excepciones, los FM (en términos porcentuales menos limitados e invalidados que los SQM y los SFC -de ahí que puedan crear tantas asociaciones y tengan una capacidad de movilización de cierta continuidad-) se centran sólo en apoyar iniciativas pro-FM olvidando en ellas a sus “hermanos”, los SQM (no tanto a los SFC) en sus reivindicaciones a pesar de que por tener similitudes en la enfermedad sería muy fácil relacionarnos. En realidad, es que ni tan siquiera conocen de qué va una SQM.

Como mucho, de forma aislada es ahora (aunque los FM lleven años asociados, etc.), cuando al salir desde hace un año los SQM a la luz pública -por méritos propios- cuando se nos nombra aunque sea esporádicamente, de forma testimonial : cuando los SQM salimos a la luz, entonces si se trae a colación que “somos enfermedades hermanas” para nombrar a la FM, ¿pero y el apoyo real? En fin. Desde aquí un tirón de orejas cariñoso para los compañeros “hermanos”, pero tirón de orejas al fin y al cabo, para que se pongan las pilas. El apoyo tiene que ser mutuo entre todos y de manera proporcional a las fuerzas que se tienen para ello, sobretodo porque los SQM no podemos –por nuestros límites- ni tan siquiera hablar de nosotros mismos. ¿Si? ;)

Eso si, con los SFC afortunadamente hay más concienciación. Dado que 1.-su grupo de población tiene un porcentaje mayor de gente con SFC/SQM entre sus filas y por tanto entienden en propias carnes “lo que se siente” y la gravedad de las limitaciones que implica padecer SQM, 2.-su porcentaje de población con alta incapacitación es mayor que en FM, y 3.-aunque son más reconocidos por los FM que a los SQM, también suelen estar “olvidados” por estos en sus reivindicaciones y por tanto saben lo que ello comporta (o sea, la lucha en solitario con una salud muy mermada creando nuestros propios espacios, campañas, recordando que el día 12 de mayo no es sólo “el día de la FM” sino también de la SQM y de la SFC, etc. etc.), todo ello comporta que son más de apoyar a los SQM, lo que es de agradecer, siempre.

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Así que una vez hecho este repaso, decirte Isius, que si NECESITAMOS AYUDA DE CUALQUIERA, PERO SOBRETODO QUE GENTE SANA (o sea, no tan limitada como los afectados de SQM) para que se impliquen, porque nosotros NO podemos.

En las enfermedades que aquejan a niños, los padres y los familiares crean plataformas de lucha, escriben y salen en los medios, se organizan para recoger firmas, etc.. En definitiva, toman parte activa en la lucha. Además a la Sociedad la enfermedad de un niño lógicamente le “toca” más el corazón, pero a la misma vez le sirve como parapeto para las enfermedades de los adultos, por muy cruel y limitantes que estas sean, con el fin de poder mirar a otro lado y decir lo de “bueno, hay muchas cosas tristes en el mundo y no puedo estar a todo”. Y con ello, pasan de todo.

Como seas adulto, la enfermedad por muy limitante y desconocida que esta sea, te la comes con patatas tú. Y como no luches tú, nadie lo va a hacer por ti aunque esta te tenga en cama y te lleve a una situación económica tan precaria como imposible de sobrellevar.

SI PUEDES HACER RODAR LA CAMPAÑA DE FIRMAS que el verano pasado casi acaba conmigo para poder verla nacer y crecer, te lo agradeceré mucho. Tanto por foros y otros espacios (como el de Mercedes Milà, ya sabes, con Astrágalo o como tú/vosotros lo veáis) ;) como cualquier otro sitio que veais oportuno de poner un enlace o explicar el tema, o cualquier ayuda tanto a la difusión de la SQM como de esta campaña de firmas:

FIRMAS ONLINE:
CAMPAÑA “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE” (firmas online)

FIRMAS EN PAPEL:
CAMPAÑA “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE (firmas en papel: posts sobre el tema en Mi estrella de Mar, con plantilla para firmar, etc.)”

Un abrazo agradecido y un beso agotao de tanto escribir :D

mariajo dijo...

Mª Carmen, claro que me acuerdo de ti y de tu espacio. Ya me dirás a dónde os vais y los cambios de salud que vayas esperimentando. Ojaá encuentres un sitio adecuado.

Te agradezco muchisimo tus palabras de apoyo (y las de tu marido a través de ti).

No tengo muchas fuerzas así que no puedo extenderme mucho más, pero decirte que sé el esfuerzo que este comentario te habrá costado y por ello lo valoro aún más si cabe. Sólo nosotras sabemos lo mucho, muchísimo que cualquier cosa nos supone...

Ya me contaréis vuestras pesquisas con esas personalidades de relevancia que comentáis. Me parece superinteresante. Entre todos debemos, dentro de los fuertes límites de salud que tenemos, hacer lo que esté en nuestra mano por salir a la luz y además allanar el camino para ponérnoslo cada vez más fácil para todo el colectivo SQM, así que os doy las gracias a los dos por adelantado, por vuestra labor, pues independientemente de que salga o no adelante, lo que importa es luchar, llamar a puertas, movernos... Y cuando uno caiga y no pueda más (como yo, en estos momentos) que coja el relevo otro y siga. Y a la cadena se sumen más personas (sanas, enfermas, familiares, simpatizantes, políticos, médicos...) y más iniciativas comprometidas y libres de intenciones que no sean el bien común del colectivo...

Dale un gran abrazo a Máximo de mi parte, otro a vuestros hijos, y otro grande y fuerte (de los que consuelan en momentos bajos) para ti,


PD: deja tu espacio en la red, no lo borres. Así podrás retomarlo más adelante un día si puedes y te apeteciera seguir con él, ¿no? ;)

mariajo dijo...

:) Ángelos, de verdad que no sabes la ilusión que me ha hecho saber que tenía un post especial (UN COMENTARIO SANO”) en tu maravilloso espacio.

Ya te comenté que aun conociéndote de hace poco, admiro muy sinceramente la gran calidad con la que escribes y te expresas y por tanto en cuanto la salud me deja “recorrer” la red salgo en pos de ver si has escrito ya algo. Me motiva la gente que tiene algo que decir y lo dice de forma, clara, honesta y bien expresada, y si encima puedo aprender cosas desde el respeto mutuo, pues es normal que siga tu espacio cual ovejita sumisa :)

Ver mi comentario dentro del “Diario del Ángelos” de alguna manera te aseguro que me ha motivado para hacer este esfuerzo completamente titánico que hoy estoy haciendo para dar salida a los últimos comentarios y responderlos, y llegar al tuyo.

Un fuerte y cálido abrazo desde este otro lado del océano, Ángelos. Cuídate, tienes mucho dentro de ti, cual tesoro escondido, pendiente por expresar aún y compartir con todos nosotros,

mariajo dijo...

Fer, ¡qué alegría leerte!. Sé lo atareada que andas siempre entre tus cosas y ese macro-dinámico blog estupendísimo que tienes (y no lo digo por hacer la pelota, es la verdad: sigo muy pocos blogs, pero los que sigo es porque son magníficos, como el tuyo de 'Mi vida en 20 kilos' -de una chilena en continuo aprendizaje en Egipto- y el de "Diario del Ángelos" al que acabo de escribir ahora -que desde Argentina cautiva el corazón de quienes lo leemos-).

Gracias guapa, por pasarte :) A ver si consigo remontar y pudiera proseguir un poquito más Mi estrella de Mar... aunque no sé. En fin, a ver. Besitos grandes,

mariajo dijo...

NATXO:
me has escrito por el privado, pero quiero hacer un reconocimiento público de tí desde aquí:

GRACIAS POR TUS PALABRAS.

Sé que en los momentos tan complicados que vivis desde hace tiempo es díficil poder más que llevar vuestro propio proceso de lógico dolor, y sin embargo, ahí estás en los momentos dífíciles de los demás.

Un abrazo con gran cariño,

PD: quiero contestar tu correo... en cuanto pueda (aunque esto sea dentro de dos meses) ;)

ISIUS dijo...

Mariajo,
Gracias doblemente por tus comentarios, unos en tu blog y otros en el mío, sé el esfuerzo que haces, no te disculpes por tardar en publicar los comentarios, primero dedicate a tí y luego cuando tengas un "ratín" al blog. Me llevo el enlace de firmas para expandirlo entre mis amigos en la red.
Por cierto, mi coche va a ser de segunda mano, mi marido está totalemente encontra de "las industrias automovilísticas", puede que sea parecido, pero muchas veces tienes que pasar por "el aro", en cuanto se mejore el sector eléctrico...me llevo uno.

Un besazo y sigue así...

mariajo dijo...

Isius, pues muchas gracias por la difusión de la campaña de firmas ;) (y por tu comprensión).

Lo del coche tienes razón que en ciertas cosas a veces por mucho que fastidie obligan a pasar por el aro, sobretodo si como a vosotros, se os rompe el coche y la "solución" que os ofrecen es la de comprar uno nuevo antes que reparar el vuestro (ya con unos años encima): nadie de nosotros tenemos en general conocimientos de mecánica como para hacer otra cosa más que lo "recomendado"... (otra cosa sería, como te decía en tu blog, en países como Cuba, o continentes enteros como África, Asia, etc. que al no tener medios no pueden forzar a la población a esos cambios de aparatos constantes, con lo que se buscan la vida los mismos consumidores o los técnicos, mecánicos, etc. para fabricarse ellos mismos la propia pieza con desechos de bicis, radios, teles, y con cualquier cosa que pueda servirles ¡en un alarde de imaginación y destreza increibles!).

En fin, poco a poco, si no en nuestra generación, espero que para las próximas todo cambie, pero de verdad, de forma significativa y real... para descanso nuestro y de nuestro Planeta, así como para la salud de todos sus seres vivos (entre los que nos incluimos).

Un gran abrazo. Seguiré pasando por su espacio según vaya dejando la salud (que es la que manda, ya sabes) ;) Cuídate,

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