19º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2025): un sitio con propósito, pionero en su género (pros y contras)

Increíble: ¡casi 20 años de mi vida aquí! Miro atrás, y, francamente, me pregunto cómo ha sido posible por mi parte, con el escenario y límites de salud que tengo, tanto tiempo persistiendo en una idea, durante cada segundo, desde que cree este espacio (tras lo cual, además, le fui añadiendo colaboradores profesionales; participaciones en eventos y medios; foros; redes sociales…

Por otro lado, ¿cómo ha pasado tanto tiempo tan rápido?

Los que conocéis mi trayectoria, ya sabéis que abrí este espacio un 21 de mayo de 2006, porque, como enferma de sensibilidad química múltiple (entre otras dolencias crónicas limitantes), había detectado que carecíamos de todo, en lo referente a esta enfermedad: de información; de respaldo sanitario-legal (como pacientes, afectados y con una discapacidad derivada de ello); de organismos dedicados a este problema; de comprensión social; de oficialidad por parte de la OMS y de los sistemas sanitarios de todos los países (salvo Alemania y Austria, por entonces); de profesionales de todo tipo (excepto unos pocos, con foco en Cataluña); de conocimiento de los afectados de que lo que les pasaba era un conjunto de síntomas de una enfermedad que tenía un nombre y sufrían muchas más personas; ...

Casi 20 años después, aquí sigo, a pesar de mi salud y circunstancias, y de que la suma de años va pesando. Para mí, es un honor y una responsabilidad seguir con este espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM) y sus temas relacionados (tóxicos ambientales, comorbilidades…). Da vértigo pensar que nació en una época en que no había redes sociales, ni apenas smartphones para poder comunicarse y compartir información con mayor facilidad.

Y, aun así, desde su mismo inicio consiguió dar la vuelta a la situación de esta enfermedad y sus pacientes, para que avanzara. Por ejemplo, sirvió para conectar a los enfermos entre ellos, y que se sintieran comprendidos y tomaran conciencia como colectivo; para motivar a la sociedad para que se interesara por la SQM; y para que los enfermos, profesionales y medios tuvieran información rigurosa al respecto (teórica y práctica) para su conocimiento y divulgación (bajo la premisa de que saber es poder).

Para mí, no obstante, este tiempo no siempre ha sido un camino satisfactorio, por lo que, quienes puedan creer que hago esto por sentirme útil, halagada, o algo similar, no me conoce. Simplemente, me apasiona ayudar; y soy una luchadora nata, sobre todo, ante cualquier situación de injusticia, sea la que sea, aunque me enerven más las ajenas que las propias personales, bien es cierto (seguramente por mi carácter estoico, que decía mi amigo, ya fallecido, Ramón María Aller -funcionario del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte durante mi beca con ellos en 2002-, que me caracteriza). Lo injusto me puede soliviantar lo suficiente como para provocarme subidas de adrenalina que me permitan hacer algunas cosas, en ocasiones, alguna vez (mientras siguen pendientes asuntos personales que se me van acumulando en el día a día), hasta que el sobreesfuerzo y la bajada de adrenalina me provoque una nueva recaída, o volver a quedar inoperativa.

No todo el mundo se da cuenta de esto, y, además, aun así, siempre habrá a quien no le sea suficiente que una persona limitada de salud le ofrezca sus conocimientos, tiempo y energías, durante años, de forma gratuita; o, lo use en beneficio propio y sin citarme como profesional que está realmente detrás de la idea, trabajo, empresa, o profesional que usan y di a todos con mucho esfuerzo. Con ello, me quitan el pan de la boca, literalmente (el espacio tiene un apartado que acepta donativos, así que, quien no entra al SISS, no puede verlo). No vale lo de “hazlo por satisfacción propia”: no como del aire, ni tengo la vida resuelta, y cada uno pone sus condiciones hacia su trabajo. ¿No les basta a algunos con que sea gratis y de difusión pública?

Referido a este último año, mencionaré el caso más relevante, porque es importante denunciar las injusticias en cualquier área:

Un gran hospital, de relevancia internacional máxima, me contactó para pedirme permiso para usar información de mi espacio. Yo, se lo di, bajo la única y simple condición de que no alteraran mi trabajo (donde aparecía mi autoría). Hay que decir que, entre profesionales, esto es algo que no hace falta pedir porque se da por hecho. Sin embargo, dadas otras experiencias pasadas similares que había tenido, lo puse por escrito por precaución).

Bueno, pues, tras un tiempo sin noticias suyas, el 27 de mayo de 2024 me escribieron. Ahí supe que había optado por copiarme lo que me habían pedido y hacerlo pasar por suyo; y, para colmo, me pedían que trabajara para ellos en negro y gratis aportándoles información para presentar ellos a un congreso europeo, como si fuera suya.

Es decir, gente con una trayectoria profesional, con salud y energías suficientes para hacer una vida normal, con un buen sueldo (no trabajan gratis), que hacen las cosas en equipo (por lo que se reparten el esfuerzo), y que les pagan por hacer lo que hacen, pidiéndole a una persona con una salud pésima que no la deja ni hacer las funciones básicas de la vida diaria, que tiene crisis de salud recurrentes, que se encuentra obligada a vivir encerrada en una jaula de Faraday de 3x2 metros desde hace más de 5 años debido a su electrosensibilidad (EHS), que apenas tiene ingresos, que se encuentra bajo asistencia social… que les haga el trabajo a ellos, empleando su tiempo y pocas energías, y sin contraprestación alguna.

Este no ha sido el único caso en estos casi 19 años. Ha habido otros con una actitud similar: desde organismos (públicos y privados), a hospitales, un sindicato estatal muy conocido… Y, claro, como no siempre tenían claro de qué estaban hablando, para evitar preguntarme sus dudas y darme mi lugar como autora, acababan metiendo gazapos. Como uno enorme que apareció en un documento oficial del sistema sanitario de una reputada comunidad autónoma, hace años, que se hizo eco de un bulo que circulaba por entonces en Internet, e incluso entre el colectivo de enfermos de SQM, procedente de fuentes malintencionadas).

Eso sí, cuando la salud me lo permitió, advertí a la persona, profesional, o entidad, que denunciaría públicamente la situación, si no rectificaba, y lo hizo, aunque fuera a regañadientes.

En fin, tras contaros estos chascarrillos, deciros que, este 22 de mayo empezó mi andadura de los 20 años de existencia con el SISS. ¡Esperemos que pueda llegar a cumplirlos! Por mi parte, dada mi actitud ante la vida, y habiendo llegado a estar aquí tanto tiempo, me temo que soy de las que moriré con las botas puestas. Es decir, seguiré haciendo lo que vaya pudiendo (adaptándome a mis circunstancias de salud y de vida, en lo posible, como he venido haciendo), hasta que el cuerpo, o el contexto ambiental y económico en que vivo, me lo impidan del todo.

¿Ves interesante la labor de este espacio pionero en SQM, comorbilidades y tóxicos? La realiza, desde 2006, una afectada grave de SQM, EHS, EM/SFC, FM, migrañas, lumbalgia crónica, síndrome de Tietze, síndrome miofascial de la ATM y tinnitus, entre otras dolencias. Apoya su continuidad con un donativo (puntual o repetido) en ES06 2100 2550 4213 0031 9453 [CaixaBank] o en PayPal. También subscríbete a sus artículos pinchando aquí (es gratis) y difúndelos entre tus contactos, redes y grupos.