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SISS

El 21 de mayo de 2016 este espacio cumplió su décimo aniversario y para conmemorar tal fecha publicó una entrada con la que realizó un repaso general de lo que desde aquí había hecho su responsable hasta el momento, en líneas generales (véase el artículo pinchando aquí).

Dos, años antes, en julio de 2014, habíamos adoptado una nueva denominación: "Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental" (SISS), para ajustar mejor nuestra denominación al trabajo que veníamos realizando desde la creación de este servicio y a la perspectiva con la que veníamos haciéndolo (no como un blog -eso es, como algo personal-, sino de una forma profesional, dada la formación de su autora como documentalista). Con este cambio de nombre también deseamos resaltar el trabajo como servicio de información y de colaboración que venimos realizando con distintos medios de comunicación y profesionales (como médicos, abogados, trabajadores sociales, etc.), y la creciente proyección y repercusión que el SISS ha venido teniendo a lo largo de los años. Junto a este cambio adoptamos, además, un dominio propio en las mismas fechas, como era lo adecuado en las circunstancias mencionadas.

Anteriormente a la actual denominación el servicio se había llamado Mi Estrella de Mar, nombre que ya ha quedado en los anales de la memoria colectiva de los pacientes y profesionales de la sensibilidad química múltiple (SQM).

Pero hagamos un poco de historia sobre nuestro espacio:

El SISS nació el 21 de mayo de 2006 como espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM), y el primero creado en castellano sobre la materia.

Su responsable, María José Moya, es documentalista y afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y electrosensibilidad graves, así como de varias comorbilidades habituales en estas dolencias y una lumbalgia crónica. A causa de su cuadro médico y a las circunstancias que le acarrea intenta actualizar el espacio dos-tres veces al mes, pero esto depende de lo que la salud le permita llevar a cabo en la práctica.

El nombre de Mi Estrella de Mar afloró de forma intuitiva: las estrellas de mar le sugerían un paralelismo con aquello en lo que las personas con SQM se ven obligadas a convertirse como afectadas de una enfermedad poco conocida aún. La estrella de mar es una mezcla de fragilidad y supervivencia, proceso por el que incluso pueden llegar a regenerarse a sí misma, pues si se le corta un brazo le crece otro, y del miembro amputado nace otra estrella... La Naturaleza se supera así misma como lo hace el ser humano cuando se siente al límite y cree que no puede más.

En cualquier caso, este espacio, como hemos apuntado, tras ocho años de existencia cambiaría su nombre y URL. en julio de 2014. El motor de ello fue el reconocimiento ese año de la SQM en España por su sistema sanitario, uno de los objetivos principales del SISS cuando nació, y para el que el SISS contribuyó de forma muy directa junto al periodista medioambiental Carlos de Prada y la diputada María del Carmen Quintanilla. Este punto de inflexión para la SQM en España bien valió un salto tal para nuestro espacio. Por tanto, mientras que hasta junio de 2014 se llamó Mi Estrella de Mar y su URL fue mi-estrella-de-mar-blogspot.com; a partir de julio de ese año se sustituyeron por el nombre de Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) y la URL www.sensibilidadquimicamultiple.org).

Los contenidos del SISS son varios, pero siempre abordados desde la rigurosidad:

-> Información científica;
-> Herramientas para profesionales, establecimientos sanitarios y afectados traducidas o creadas por su responsable y/o sus colaboradores;
-> Recursos prácticos para enfermos;
-> Información sobre las comorbilidades y enfermedadess hermanas de la SQM (el síndrome de fatiga crónica, la electrosensibilidad y la fibromialgia); y
-> Cualquier tema relacionado con la SQM de interés (principalmente, sobre los tóxicos cotidianos en que la sociedad vive inmersa, y la toxicidad de las llamadas bajas dosis, que la comunidad científica creía inocuas pero que en los últimos años ha empezado a reconocer que no lo son).

En el SISS se pueden encontrar, por ejemplo, protocolos hospitalarios y de otro tipo; manuales, guías, informes, trípticos, dosieres y carteles; un directorio de sanitarios, abogados y otros profesionales conocedores de la SQM en España o en el extranjero; investigaciones sobre SQM y tóxicos cotidianos; otras publicaciones médicas; noticias; y datos prácticos (sobre discapacidad, productos y vacaciones ecológicas; bioconstrucción; incapacidad laboral; directorios de empresas, cooperativas y tiendas ecológicas...).

Como enseñas destacables del SISS podemos señalar que se encuentra avalado por TODOS los sellos de acreditación de calidad sanitarios que existen en la red para este tipo de espacios, incluido el del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (el sello WMA) y el de la fundación Health On the Net Foundation (sello HONcode). Además, es consultado por profesionales de múltiples áreas y en él colaboran algunos de expertos en SQM del ámbito médico, sanitario, legal, periodístico, etc. más reconocidos. Todo ello corrobora la calidad y rigurosidad de este servicio de información, toda una institución y referencia para el colectivo de enfermos de SQM.

El SISS está dirigido a profesionales de todo tipo (médicos, abogados, inspectores, trabajadores sociales, periodistas, etc.), establecimientos sanitarios, afectados, y a la sociedad en general. Y su fin es difundir, de forma rigurosa y seria, las enfermedades ambientales; servir de centro informativo, y de actualización de conocimientos, a los profesionales; ser un lugar formativo para los enfermos; e impulsar los avances y la divulgación de la SQM en la sociedad y en las administraciones.

Con ello deseamos evitar la desasistencia sanitaria, legal y social del enfermo de la SQM y sus  enfermedades relacionadas, que por ser poco conocidas y comprendidas les acarrean una desatención profesional, legal y sanitaria de fondo, que pueden hacerle caer en depresiones reactivas que lo empeoren.

El SISS también será útil para quien busque herramientas con las que vivir de forma más sana, dado que informamos de productos ecológicos válidos para afectados de SQM que pueden ser útiles para cualquiera que desee reducir el nivel de sustancias sintéticas tóxicas de su vida, algo que lógicamente hace ganar calidad de vida, mejorar las alteraciones de salud que no pueda tener, y minimizar en lo posible enfermedades futuras.

La búsqueda de información en el SISS es fácil. Hay dos formas: con el buscador (que puedes ver arriba de la sidebar izquierda); o pinchando la etiqueta que te interese de las que el espacio está clasificado (el listado lo tienes en la sidebar izquierda).

Si deseas realizar alguna pregunta o tienes alguna duda relacionadas con la temática del SISS, puedes dejárnosla en comentarios, bajo la entrada que tenga que ver con aquello de lo que quieres saber. También puedes dejar tus comentarios para hacernos saber de tu presencia, saludar, ofrecernos tus reflexiones sobre alguno de nuestros artículos... Percibir tu presencia motiva a seguir adelante con nuestro trabajo. ¡BIENVENID@!.


El Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental es un espacio pionero de referencia en la SQM que ha sido galardonado, invitado, partícipe, colaborador, iniciador y creador de numerosas iniciativas desde su nacimiento.PINCHA AQUÍ PARA VER EL LISTADO POR MATERIAS DE ALGUNO DE SUS TRABAJOS.. Si deseas saber más sobre SU LABOR, LISTADA CRONOLOGICAMENTE, PINCHA AQUÍ (porás ver un artículo conmemorativo de los diez años de existencia del SISS -2006-2016-).


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16 comentarios:

Geli Gato SQM dijo...

Hola soy Geli Gato SQM
Quería mostrarte mi agradecimiento y admiración por todo el trabajo que realizas y por todo el amor que pones en la que haces,apoyo cualquiera de tus iniciativas y te doy las gracias por ser tan guay .
Un abrazo muy suave y cuídate mucho

Anónimo dijo...

buenos dias,
No se si este es el lugar correcto para escribir esto. Tengo en mi negocio, a prueba, un ambientador y creo que es toxico; lo instalé porque me lo vendieron como "aceites naturales, con todos los requisitos mediambientales.
El caso es que mis papilas foliaceas están afectadas y algo me dice que este "aceite natural" no es bueno.
He abierto el aparato y la etiqueta no es muy esclarecedora. A saber: esteres aldehidos, acetonas y dovanoles. He pasado el fin de semana buscando y leyendo...pero no lo tengo claro y el echo de que no tengan los ingradientes de forma clara me asusta aun más. Me podriais ayudar vosotros por favor. No estoy dispuesta a "fumigar" a mis empleados. La empresa es Aromarketing.
Muchas Gracias
Marta

María José Moya dijo...

Hola Marta, te honra tu sentido de la responsabilidad hacia la salud de tus empleados y de todo el que entre en tu negocio.

Sobre lo que me comentas, yo me pararía a reflexionar sobre lo siguiente:

¿Realmente es necesario poner ambientadores en un sitio? ¿No hay ya suficientes "fragancias" en el ambiente, entre lo que lleva cada cliente, el personal, los productos de limpieza que se usan en el local seguramente, etc.? (colonias, desodorantes perfumados, restos de geles de baño, de suavizante de ropa...). Deberíamos valorar la creación de AMBIENTES "NEUTROS", QUE NO "HUELAN" A NADA. ¿Porqué, hoy día, todo tiene que "oler" a algo? ¡Los primeros en agradecer la toma de medidas al respecto serían los organismos de los bebés, niños, embarazadas, y personas con problemas respiratorios, alergias, migrañas, cáncer, etc.!.

Por tanto, debemos poner en valor y reivindicar un ambiente LIMPIO, sin "fragancias", y sin "cosas" para enmascarar otro tipo de olores.

Limpiar un local con agua y vinagre, o con un producto ecológico sin fragancias, y nada más, es lo único saludable.

Personalmente, no usaría en un local ni tan siquiera "ambientadores naturales", que atonten el sentido del olfato de las personas que entren en el lugar. Con el dinero que se emplearía en ello lo utilizaría en cosas que realmente supusieran una diferenciación de tu negocio respecto a otros: por ejemplo, en ofrecer un día a la semana -durante las horas más comerciales- algún tipo de degustación. O en pagar a un profesional para que dé un curso para confeccionar algo natural. O haría folletos para informar en el barrio de dónde estáis y qué ofrecéis...

Respecto a lo que me dices acerca del "ambientador" que te han “dado” señalo algunas de las cosas más evidentes:

- Que un conjunto de sustancias químicas (llamado "ambientador") cumplan la "legislación" no quiere decir que sean inocuas (sea por separado, o en su interacción entre ellas), o incluso que se hayan “investigado” suficientemente antes de lanzarlas al mercado. Ya los lobbies de la industria química se encargan de “promover” una legislación que la "favorezca".

- Que una empresa QUÍMICA se promocione como "natural", y encima el etiquetado no sea claro... es como cuando al organismo que se encarga de las fumigaciones y de todo lo tóxico de una comunidad autónoma se le llama -eufemísticamente- Dirección General de MEDIO AMBIENTE.

- Por otro lado, ¿una empresa va a ofrecer gratis algo sin esperar nada a cambio?.

Y por último, reflexionemos: ¿quién ha “introducido” la “moda de que todo lleve “perfume”?

¿Mi recomendación?: devuelve el ambientador que te han dado CUANTO ANTES, y señálales claramente 1. Que te has dado cuenta de que hay cosas que no te "casan" de lo que te han "promocionado" (como bien comentas), 2. Que un local no necesita en absoluto gastar dinero en algo tan superfluo como la compra continua de bidones de sustancias químicas para “fumigar” a la clientela y al personal, y 3. Que además, ante cualquier duda, lo primero para ti es no perjudicar la salud de quienes estén en tu negocio (sea la salud inmediata, o aquella a medio y largo plazo).

Que les quede claro. La presión del ciudadano (a través de lo que compra, o lo que no compra) es lo único que hace que las cosas vayan cambiando… ¡pero ojo con las estrategias de marketing que venden como “natural” lo que no lo es jugando con los “términos”, con que son sustancias que cumplen “estrictamente con la legalidad”, etc.

Un abrazo y suerte con el tema,

Laura dijo...

Hola María José, lo primero felicitarte por tu labor y por tu blog, que ayuda a muchas personas y en el encuentras muchas respuestas. Me gustaría si es posible, que me resolvieras alguna duda que tengo, ya que la angustia no me dejar vivir.
Yo siempre he tenido sensibilidad con los químicos, ya de pequeña me molestaban las colonias muchísimo, e incluso un esmalte de uñas me hizo acabar en el hospital. Así que supongo que lo he tenido desde siempre. Dentro de la intolerancia, siempre he intentado hacer vida normal, porque realmente, pese a los inconvenientes, podía hacerlo... pero ahora ya no es posible.
En los últimos meses he ido notando como el problema crecía y crecía, hasta el punto de no poder ir por la calle porque el ambientador que sale de las tiendas o las colonias de la gente me atacan en todas direcciones (seguro que me entiendes bien), e incluso dentro de mi casa, noto olor en el detergente 'sin olor' con el que he venido lavando la ropa. Puede que se trate de una crisis como ya he tenido otras, pero ninguna así de esta magnitud.
Siempre quise ignorar el tema de la S.Q.M, ya que ni quería ponerle nombre, ni quería investigar acerca de ello, ni quería obsesionarme. Pero ahora el miedo me invade y quiero empezar a tomar toda serie de medidas de control ambiental, pero me temo que pueda ser demasiado tarde.
No siento intolerancia a la luz, ni al ruido, ni a los alimentos, ni al agua, ni a los campos electromagnéticos... mi problema hasta ahora solo ha sido con los olores químicos.
Crees que estoy a tiempo de frenar la evolución de la enfermedad por medio del control ambiental?, o por el contrario debo asumir que el resto de síntomas irán apareciendo aun poniendo todos los medios para que no ocurra?. También me gustaría que me diagnosticara un especialista y me gustaría saber quien del listado que nos ofreces puede ser bueno y certero en su diagnóstico.
Muchas gracias por adelantado, aunque solo sea por leerme. Te mando un gran abrazo.

María José Moya dijo...

Hola Laura, lo primero es darte la bienvenida al SISS y desearte que puedas mejorar pronto de esa situación, que ojala sea transitoria.

En base a lo que estás contando (y sin poder evaluar la situación con más información), lo que comentas efectivamente puede ser una evolución en tu SQM. Pero si señalas que tus crisis de SQM suelen seguir ese patrón… también es posible que sea un cuadro temporal.

Piensa que, en general, las crisis o brotes significan un desencadenamiento de tu cuadro sintomatológico. A la vez, también puede que durante ellas se aumente el número de posibles sustancias que te dañan (algo que puede durar incluso meses, y alguna de esas intolerancias convertirse en permanentes, o sino, cíclicas).

En cualquier caso, me estás hablando de que esta situación atípica en tu situación habitual de salud la estás teniendo dese hace “meses”. Esto -y tengo que ser sincera, porque es preferible poner en alerta a alguien para que tome medidas de inmediato, que dejarle sin información real sobre la situación- es lo que me hace saltar la alarma.

Una situación que lleva meses en un estado como el que comentas, en principio (al menos, en teoría) está indicando que tu cuerpo puede que esté intentando avisarte de que quiere pasar a un grado superior de SQM, y que si no ELIMINAS de inmediato el nivel de exposición al que te está exponiendo (incluso a lo que antes no te hacía daño, pero ahora sí), el tema puede ser permanente. Por tanto, puede que la carga tóxica corporal que tienes hayas aumentado, y de ahí el “empeoramiento”. Pero para volver al menos a la situación anterior, debes tomar medidas inmediatas y rápidas: analiza qué te está haciendo daño ahora, elimínalo o sustitúyelo por cosas que no te den problemas, e incluso si hay cosas “con olor” que antes tolerabas, aunque no sean “tóxicas” puede que sea mejor que las elimines (aunque sea de manera temporal) para poder normalizar la SOBREEXCITACIÓN actual que puede que estés teniendo de su sistema olfativo / sistema límbico.

No sientas que pueda ser “demasiado tarde”. Nunca es tarde para tomar medidas ;) Sin “obsesionarse”, dentro de tus posibilidades económicas, y al ritmo que tú puedas, puedes ir haciendo los cambios pertinentes para tener un entorno más seguro por medio de la evitación y de la realización de un control ambiental que te ayude a estabilizarte (eso, lo primero), y luego a mejorar tu salud todo lo que sea posible. Meter la cabeza bajo tierra, cual avestruz, no sirve de nada (e incluso si sirve de algo, a veces es para empeorar), pero si te pones a ello, ya verás como al analizar y actuar, podrás ir mejorando la situación actual que cuentas.

Mira, es muy positivo (de verdad: muy positivo) lo que comentas acerca de que “no siento intolerancia a la luz, ni al ruido, ni a los alimentos, ni al agua, ni a los campos electromagnéticos... mi problema hasta ahora solo ha sido con los olores químicos.”. Así que realmente creo -y sin que pueda saber de ti más que por lo que nos comentas, por lo que sólo tú y tu médico, si es comprensivo con estos temas, podéis saber cuál es tu estado de salud actual respecto a la SQM- que podrías mejorar mucho, poniendo manos a la obra cuanto antes con estos temas.

Lo que sí parece probable -como te digo, por lo que comentas-, que debes analizar lo que te comento: que puedes estar dentro de un proceso por el que cuerpo te está haciendo “saber” que necesita que tengas un cuidado importante con todo tu entorno. Necesita que procures vivir de la forma más saludable posible (comida ecológica, agua mineral o filtrada, etc.) y evitando –desde luego- las sustancias que no te sean inocuas.

Sobre médicos… no me dices en qué país vives. Si me indicas algún dato al respecto quizás pueda saber si tienes algún experto sobre estos temas cerca.

¡Ánimo!
Un abrazo,

mari carmen samblás martínez dijo...

Buenas tardes María José. gracias por tu gran trabajo y todo lo que aportas a la sociedad.

En el 2011 sufrí una parestesia lateral izquierda, tras meses de quejarme que mi mesa de trabajo emitía corriente y vibraciones. De inicio fue diagnosticado como ICTUS,finalmente se descartó. desde entonces sufro dolores de cabeza tan fuertes que me han llevado a urgencias varias veces.
Fué un Dr. de urgencias quien me comentó que el ictus podría haber estado provocado por contaminación ambiental. Presente el cambio de contingencia en el INSS el cual ha sido aceptado como accidente laboral.
La empresa está denunciada en inspección de trabajo, ya que somos 9 personas diagnosticadas de lipodistrofia-semicircular y yo, a más, de Hipersensibilidad a los campos electromagnéticos.
El inspector me aconsejó que solicitase la incapacidad ante la negación de la empresa para cambiarme de puesto de trabajo.La incapacidad ha sido desestimada por lo que necesito contactar, si es posible con el Dr. Arturo Ortega que como perito forense me podría ayudar a la hora de ir a juicio.
María José te pido ayuda para poder llevar mi caso a juicio. Me indigna mucho que me traten de la forma despectiva y burlona, todos, desde médicos a compañeros. Necesito ponerme en contacto on el Dr., si es posible claro.
Gracias por tu atención, gracias, gracias, gracias.

Mari Carmen Samblás Martínez.Teleoperadora.

María José Moya dijo...

Hola Mari Carmen, siento mucho tu situación. Lo "positivo" es que en el camino que te está obligando la empresa a llevar estás encontrando a profesionales que te están indicando diagnósticos correctos y valientes (porque lamentablemente, aún hay demasiados que prefieren mirar a otro lado antes que ponerse al lado del paciente y señalar las causas ambientales de su problema de salud). Además, se te ha aconsejado correctamente, en cuanto a pedir la incapacidad, ya que tu empresa no está atendiendo cómo hacer para evitar empeorar tu salud en tu puesto de trabajo y su entorno.

Sobre el Dr. Ortega, en el directorio que tienes aquí en el SISS (en la pestaña de arriba, la que pone "Directorio"), y también en la sidebar de la derecha (en la parte superior, donde pone "Colaboradores") verás el enlace a la web del Dr. Arturo Ortega e información varia sobre él. Pinchando ese enlace, verás la forma de contacto que da (que es por teléfono, o por correo electrónico). También aparece su dirección, currículum, etc.

De todos modos, para que facilitarte el tema, te paso el apartado del directorio que te digo, donde están sus datos:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html

El Dr. Ortega me consta que es muy buena persona, y está concienciado con nuestra problemática de una manera muy humana (a la vez que profesional). Espero que puedas "desatascar" ese cuello de botella en que parece verse que la empresa y el INSS te tienen inmersa ahora.

Seg´n vaya evolucionando, si te apetece y te sientes con fuerzas, ya nos irás contando qué tal va yendo, con el fin de que otras personas pueda tomar nota, aprender del camino que otros estáis haciendo en estos temas, cómo lo estáis abordando, qué panorama actual pueden encontrar en 2016 sobre estos trámites, cómo te sientes...

Si ves que no consigues contactar con el Dr. Arturo Ortega, dímelo y le haría llegar tu aviso, ¿de acuerdo?.

¡Un abrazo y suerte!

Seli dijo...

Hola Maria jose, soy una estudiante de enfermeria, acabo este aňo la carrera y mi trabajo de final de grado trata de la Sensibilidad Química Múltiple, te vi en un reportaje en la televisión y me marco mucho tu historia y pense que aunque no soy nadie, me gustaria que al menos los que lean mi trabajo sepan un poco de la SQM, me gustaria saber como afecta a tu vida tener que ir al médico? Un saludo

Anónimo dijo...

Hola María José, mujer valiente y decidida para lograr todo lo que has logrado. Nada más decepcionante que los médicos te miren con cara de "estas inventando" . Espero que pronto llegue la información a todos. Por lo menos en Argentina , donde vivo, nadie sabe nada.
Por algunas molestias cardíacas me tengo que realizar una cámara gamma ( perfusion miocardica reposo y esfuérzo gatead spect) y para el estudio me inyectaran TECNESIO. Quiero saber si puedo realizarlo o me puede traer problemas. Aquí es inútil decir que tengo SQM.
Espero tu respuesta para saber qué hacer. Muchas gracias por tanta información. Saludos
Adalinda Marchi

Anónimo dijo...

Hola Maria José,

Hace bastante tiempo que empecé a padecer estas enfermedades, aún sin saberlo, y recientemente me lo han pre-diagnosticado, pero en mi C. Autónoma no hay especialistas de SFC y SQM, he intentado desplazarme para asistir a consulta, pero lo cierto es que estoy bastante débil y mi cuerpo no ha podido soportarlo. Estoy buscando un médico en España que se adapte a la consulta a distancia ( por teléfono. O skype) para que me sea posible y no perjudicial tener consultas.
Espero puedas ayudarme.
Un saludo :))
A. Ortiz

María José Moya dijo...

Hola A. Ortiz, entiendo perfectamente lo que dices. Nos pasa a muchos. Estamos tan débiles y/o afectados que no podemos plantearnos ni intentar ir a una consulta médica, ni hacer las gestiones que ellos reuqriría. Y aún menos llevar a cabo un desplazamiento fuera de nuestra localidad.

Sobre tu pregunta, si no han cambiado, creo que la Dra. Carmen Valls y el Dr. Arnold ofrecen esta posibilidad, para facilitar nuestra asistencia medica, ya que -como cualquier médico experto en SQM- conocen los problemas que tenemos para salir de nuestro hogar. Pero imagino que la primera consulta, en principio sí debería ser presencial, cuando no se tiene aún un diagnóstico. Aún así, si ya tienes, por ejemplo, información médica suficiente que llevar a la consulta que descarte que tengas patologías que puedan parecerse a la SQM, o si tienes ya informes con diagnosticos de problemas de salud que suelen relacionarse con la SQM, etc., dado que a un experto en SQM le es fácil identificar quién sufre de esta enfermedad (o no) -por su experiencia de años con enfermos con perfil similar-, quizás, si les contactas, y les comentas brevemente tu caso, puedan valorar cómo atenderte mejor.

Sus datos los tienes en el directorio del SISS.

¡Suerte!

María José Moya dijo...

Hola Seli, me alegra saber de tu interés por la SQM, y más sabiendo que tus estudios son de Enfermería. Disculpa, por favor, que no te haya podido contestar hasta ahora. Seguramente ya habrá pasado, con amplitud, el tema por el que me contactaste, e incluso ya habrás acabado tus estudios (me dijiste que estabas en último curso de la carrera).

Gracias por la amabilidad que transmiten tus palabras. No digas que “no eres nadie”. ¡Claro que lo eres!: como futura profesional, y como persona que ha dado un gran paso adelante al interesarse por un tema (la SQM) en el que aún faltan meter muchas cuñas por parte de los profesionales de la Sanidad, etc. para que pueda ser visto con “normalidad” en el sistema sanitario y en otras áreas. ¡Estoy segura que una de esas cuñas serás tú, sin duda! ¡Eres una valiente!.

De nuevo te reitero mis disculpas por no haberte podido escribir antes. No sé si podrás leer mi mensaje, pues veo que dejaste tu comentario sin un medio que te lo comunique a tu correo. Pero si lo lees, sólo comentarte que, si no ahora ya (porque ha pasado, como digo, el motivo por el que me escribiste), espero que si en algún momento futuro me necesitas para algún otro tema profesional, me puedas encontrar más rápidamente. Todo depende de mi salud y los problemas que van aparejados a esta, desde el luego, pero al menos mi deseo es estar disponible, en la medida que me sea posible.

Un abrazo,

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola Adalinda, muchas gracias por tus amables palabras. Al igual que con Seli, deseo disculparme por mi tardanza en dar paso a tu mensaje y en contestarlo por mi parte. Lamentablemente, tengo temporadas en que mi salud no me permite responder a ninguno de ellos. Y en el resto, necesitaría mucho tiempo para administrar el espacio, sus dos grupos, las redes sociales que lo complementan, etc. Así que al final, no siempre puedo responder, a pesar de que mi deseo sería hacerlo.

Me dices que vives en Argentina. En nuestro directorio tienes dos centros que, al menos en teoría, parece ser que conocer la SQM. En concreto, algunos profesionales del Hospital de Clínicas, y el SERTOX. Te pongo el enlace con los datos de contacto de ambos, por si te fueran de utilidad:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_8568.html

Sobre que te inyecten tecnesio, no sé si habrás hecho ya la prueba o no (dado que tu mensaje es de abril y estamos en agosto). Pero teniendo SQM, la verdad es que deberías pedir que busquen otra manera de obtener los resultados que necesitan. Debe haberla.

Puedes decirles, como argumento, que a un bebé o a un niño, ante la posibilidad de buscar en él una patología similar a la que en ti te están buscando, seguramente le harían una prueba más “inocua” para su organismo, ¿no?. Deben pensar que a alguien con SQM, además, cualquier cosa le puede hacer un efecto más potente que a alguien “normal”. De ahí que muchos de nosotros empecemos por dosis subterapéuticas, cuando probamos a tomar algo (incluso aunque sea natural).

Si este argumento no les “convence”, puedes señalarles otro: ¿ante alguien con “alergia” al tecnesio, no tendrían que buscar una manera alternativa de buscar patología que no sea de esta manera en concreto?.

En cualquier caso, si no te sugirieran alternativas, y si realmente la prueba esta fuera algo realmente necesario de hacer, te sugiero dos cosas:

1) Pon en la balanza los pros y los contras que su realización podría tener para tu caso (ten en cuenta que a distancia no puedo saber qué grado de importancia o de urgencia pueda haber en el tema cardíaco que te están indagando, para que tu médico te haya pedido hacer esta prueba en concreto, y no otra u otras).

2) Mira a ver si puedes contactar con algunos de los dos centros que te he comentado que están en Argentina, plantéales tu caso, y pregúntales:

2.1) Si ellos conocen alguna prueba alternativa; o
2.2) Cómo hacer la prueba que te indica tu médico pero sin riesgo para tu SQM (o con le menor riesgo posible).

Si en uno de estos dos centros que te comento, te dijeran que es importante que hagas tal prueba, intenta hacerla bajo una de estas dos posibilidades:

- Que te la hagan en alguno de estos lugares, bajo la supervisión de uno de sus profesionales que conozca la SQM; o si esto no pudiera ser…

- Que al menos el centro donde te hagan la prueba hable con estos profesionales ANTES de la prueba (para que estén al tanto de lo que es la SQM, y de las indicaciones pertinentes que necesiten saber por ello); y DURANTE y TRAS la prueba estén en comunicación CONTINUA por si surge cualquier contingencia, imprevisto, etc., con el fin de que puedan corregirla in situ para que no vaya a mayores.

María José Moya dijo...

PARTE II.- Por otra parte, Adalinda, en el directorio del SISS de profesionales conocedores de la SQM hay un médico argentino (el Dr. Arnold), que este sí es seguro que conoce la SQM, pero aunque ha pasado algunas temporadas en allí, que yo sepa volvió a trabajar a España, de nuevo, hace unos años. En concreto, a Cataluña. Sus datos están en este enlace:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2006/05/1-medicos-y-terapeutas-sqm-sfc-fm-y_45.html

En todo caso, como es agosto, quizás el Dr. Arnold esté en Argentina de vacaciones. Sé que es humano, y que responde a algunos mensajes de sus pacientes, por teléfono o por correo electrónico. Quizás si le contactas, te pueda decir algo, o incluso acompañarte en este proceso en el que estás. Lo que no puedo -como es comprensible- es dar estos datos por Internet. Pero si quisieras probar a ver si te contesta, podría pasártelos (al menos el email que a mí me consta que tiene operativo).

Sé que ante una prueba médica, cuando se tiene SQM todo es un mundo porque suele ser habitual que nos la manden sin querer valorar nada más (como por ejemplo, que estemos diciendo que pueda suponernos un riesgo para nuestra SQM). Por tanto, tenemos que hacer nosotras mismas una labor de indagación de ello, de las pruebas alternativas a ella que puedan existir, plantear el asunto al médico, etc. etc. Todo esto es, como mínimo, agotador para nosotros, sobretodo con la escasa energía y capacidad de movimiento que solemos tener.

Deseo que puedas solucionar este problema cuanto antes, y sobretodo que el asunto cardíaco en realidad no sea nada.

¡Un abrazo!,

Anónimo dijo...

Hola Maria Jose!! Me llamo Sonia y soy otra afectada mas de esta enfernedad. He solicitado a mi medico de cabecera una baja para poder descansar por enfermedad y.me ha dicho que me la dara pero que desconoce el codigo CIE para ella y que si.no.lo puede localizar,me dara la baja por otra enfermedad que si este catalogada.A.mi me interesa que figure el motivo real por el que voy a estar de baja y me preguntaba si tu sabrias que CIE tiene.Muchisimas gracias por todo tu trabajo, tiene un valor incalculable.Un abrazo

María José Moya dijo...

Hola Sonia, imagino que me hablas de la SQM:

- Si en el centro de salud de tu comunidad autónoma siguen aún con la CIE-9-MC: el código a poner para la SQM sería el 995.3;
- Si ya han cambiado a la CIE-10-ES, el código es T78.40.

Hay que recordar que el sistema sanitario de España está en plena transición de una CIE a otra, y que se han reportado problemas por ello (se están dando incluso cursos de formación para poder manejar el cambio). Si a ello le unes la introducción, en medio de esa transición, de un nuevo diagnóstico (la SQM), pues es fácil de imaginar. Por ello, hasta que la transición de la CIE-9-MC a la CIE-10-ES no esté algo más avanzada, y vosotros me vayáis diciendo de qué forma estáis pudiendo incorporar la SQM (con el código) en vuestros informes, yo no tengo forma de poder analizar esto, para poder dar los siguientes pasos para que la implementación del código sea la mejor posible para todos nosotros.

Por ejemplo, me consta de informes del Dr. Fernández-Solà en que consta el código de la SQM del siguiente modo:

"T78.4 Sensibilidad química múltiple"

Lo que ignoro es si es el mismo sistema informático el que le devuelve este resultado, tal cual, o él tiene que añadir algo escribiéndolo. Al no tener yo acceso al sistema informático de salud, sólo puedo que hacer especulaciones al respecto. Pero en todo caso, te confirmo el dato anterior, respecto a lo que al menos este médico pone en sus informes de SQM, desde que la SQM fue reconocida en 2014.

En todo caso, quizás tu médico al añadir el código tendrá que añadirle al lado, o en Observaciones, que el código corresponde al diagnóstico de "Sensibilidad química múltiple".

Te confieso que tengo desde octubre un artículo, que casi tenía terminado por entonces, con los códigos de la SQM y de sus enfermedades relacionadas. Los había puesto en PDFs listos para que os los descarguéis y sólo lo tuvierais que dar a vuestro médico, pero con el fallecimiento de mi padre paralicé esto y todo lo demás.

Quizás, pudiera intentar ultimar lo que faltaba (que era poco), y publicarlo entre hoy y mañana, si me dices que te daría tiempo a llevarlo a tu cita con el médico....

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