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13 septiembre 2011

VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y OTRAS ENFERMEDADES (artículo en la web Todo Alergias, sobre Mi Estrella de Mar y su autora)


La prestigiosa web de Todo Alergias me dedica una entrañable y trabajada entrada, justo cuando acaba de renovar a finales de agosto su apariencia, y a la vez que ha cumplido tres años de existencia ofreciendo información y los últimos avances científicos internacionales sobre alergia y asma, en los que son un referente. La influencia en la salud de la contaminación ambiental, el tabaco o la alimentación, los estudios acerca de suplementos nutricionales como la vitamina C, las enfermedades de los supervivientes y trabajadores del 11-S de 2001, o el ozono, son cosas de las que tratan y que en Mi Estrella de Mar nos "suenan" mucho también, por su relación o similitud con los desencadenantes, mejoras y empeoramientos de la sensibilidad química múltiple

El trabajo de Todo Alergias me llamó enseguida la atención, cuando les conocí, por sus textos trabajados, bien elaborados, objetivos y en base a confiables fuentes de rigor. Congeniamos enseguida, y aún así, reconozco que fue una gran sorpresa cuando Jorge Churba, su redactor, se puso en contacto conmigo la semana pasada, con el fin de pedirme permiso para hablar sobre mí en esa maravilla de rigor que es su espacio. Leyendo su entrada, me ha emocionado el cariño con el que se refieren a mí... ¡Gracias, compañeros de Todo Alergias!.


VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y OTRAS ENFERMEDADES
Publicado el 12 septiembre 2011 por Jorge Churba

Durante treinta años María José no supo qué le ocurría.

Dice que nació con pintitas porque su madre inhaló humo cuando estaba embarazada, que creció junto a una chimenea y a una fábrica de tabaco y más tarde sufrió una terrible sobredosis de medicamentos.

HACERSE MAYOR

A pesar de todo, Mariajo era una niña hiperactiva y buena estudiante que daba clases de baile a niños y mayores.

Pero a los once años sufrió una devastadora crisis de fatiga. Sin embargo, Mariajo creyó que en eso consistía hacerse mayor y siguió adelante.

Los problemas de salud iban en aumento -alergias, dolores, fatiga- y obligaron a María José a dejar el ballet, pero consiguió terminar sus estudios universitarios, incluso los de posgrado.

TRABAJOS QUE ENFERMAN

Seguía sufriendo fatiga y terribles migrañas y los medicamentos no le ayudaban, pero aún así trabajaba, aunque el humo del tabaco de los compañeros y los edificios enfermos dañaron aún más su salud.

Pero lo peor llegó cuando empezó a trabajar como bibliotecaria-documentalista en un organismo en el que fumigaban los libros pero también a los trabajadores, que tenían que permanecer en su puesto durante estas operaciones.

Finalmente en el otoño de 2005 le diagnosticaron sensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de fatiga crónica (SFC), fibromialgia (FM) y lumbalgia crónica.

MI ESTRELLA DE MAR

Mariajo se dio cuenta de la absoluta falta de información que había sobre la SQM, ya que ni siquiera los médicos la conocían, y por eso, en mayo de 2006, comenzó a publicar su blog, Mi estrella de mar, pionero en estos temas.

Maria José Moya Villén, así es su nombre completo, ha tenido que dejar de trabajar, vive prácticamente encerrada y aislada y además sufre de electrosensibilidad asociada a la SQM, una enfermedad no reconocida oficialmente en España.

Sin embargo, sigue publicando en Mi estrella de mar, donde cuenta su historia, pero también ofrece información rigurosa y recursos prácticos para afrontar la SQM y sus patologías hermanas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia), así como cualquier tema relacionado.

Por eso, recomendamos a todos leer Mi estrella de mar, especialmente a los afectados pero también a profesionales de la salud, educadores, legisladores, trabajadores sociales y sindicalistas, para que todos comprendamos que como dice Mariajo, los cientos de miles de químicos sintéticos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.

Foto: Elvira Megias.

Texto de la noticia original, en Todo Alergias.

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12 comentarios:

Jorge Churba dijo...

Querida Mariajo:
Agradecemos muchísimo tus elogios. Como tú dices, congeniamos y somos compañeros en la lucha por un mundo más saludable y con menos contaminación.
Pero aunque también nosostros pagamos un precio por tanta sustancia química sin control, no es nada comparado con lo que tú padeces.
Por eso admiramos tanto tu trabajo en Mi Estrella de Mar y tu lucha diaria y por eso mismmo valoramos tanto tus palabras.
Un abrazo,

viviana gueth dijo...

Mariajo:
si pudieras dimensionar en forma real lo bien que nos hace tu presencia, comentarios, información y dedicación, seguramente te volverías engreída, pero igual y a riesgo de que lo hagas, te lo tengo que hacer saber.Admiro tu fortaleza, tu don de gente y la compasión por los que estamos en la misma y no se nos ocurre ni tenemos ganas de andar fatigándonos más con acercarnos de alguna manera al otro igual que nosotros.A través de muchos años he seguido tu blog y puedo afirmarte que en verdad me parece que lo que hacés ayuda, y mucho.Te mando un beso y quiero que te quede claro que no son inmerecidos los elogios que recibís (es lo menos que te merecés).Te mando un beso!

merche dijo...

Hola MªJosé, mis deseos son de que te mejores,agradecerte todo el esfuerzo y sacrificio que haces para mantenernos informados a los demás, porque sin ti estariamos perdidos en el bosque de noche y sin linterna.
Con cariño, Merche

Maite dijo...

Solo te puedo decir que agradezco tu trabajo de divulgación. No teniendo estas enfermedades se hace complicado comprenderlas. A los desconocedores de todo esto nos ayuda entrar a leerte.

Enrique Sánchez Sotelo dijo...

Saludos y mucho ánimo desde Vigo. http://formasdifusasdbate.word​press.com/ Si créeis que podemos hacer algo.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Estimado Jorge, es un honor tenerte por aquí. TODO ALERGIAS es un espacio increíble, en todos los sentidos (serio, riguroso, comprometido…), y todo eso viene a través de tu manera de hacer las cosas.

Toda la red gana en calidad, cuando se ven espacios como el tuyo en la vorágine informativa (de todo tipo, y de todas las calidades) que es Internet.

Como bien apuntas, todos vamos en el mismo carro y por el mismo camino. Unos dándose más cuenta que otros, y unos con una relación causa-efecto más visible que otros; pero lo que es indudable es que todos estamos sufriendo a causa de tanto químico sintético incontrolado (independientemente de las narices, mayores o menores, que cada uno le pueda echar al tema).

Es por este camino de sinsentido y sufrimiento y por este mundo injusto y enfermo que estamos dejando a las generaciones futuras, que es tan importante que patologías relacionadas, o con nexos comunes como las nuestras, se conozcan mutuamente y se apoyen. Y si encima nos llevamos tan bien y tenemos una forma tan similar de hacer las cosas, como nosotros, ¡pues ya es que es un lujo y una alegría!.

Gracias Jorge, por “presentarme” ante vuestros lectores (y de forma tan cariñosa), con este artículo tuyo. Es una forma inmejorable de concienciar y hacernos presentes, en nuestros respectivos colectivos, para que puedan darse cuenta, de forma palpable y práctica (poniendo cara a las alergias, a través de ti y de tu web; y a la SQM/EHS, a través de mí y de mi espacio), de las relaciones y nexos entre ambas patologías.

¡No hay más que leer en tu espacio las entradas que hiciste hace unos años con tus “encontronazos” con la lejía…, por poner un solo ejemplo!.

Os deseo lo mejor, y un gran alcance en vuestra labor de difusión para esta nueva etapa en la que entráis tras los cambios en vuestra web.

Un afectuoso abrazo para ti, para Ángeles (zanguanga ) ¡y para todos vuestros lectores!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Viviana, muchísimas gracias por tus palabras y por hacerme saber que llevas tantos años siguiendo mi blog. Me has emocionado realmente. En la situación en la que estamos, vuestro cariñoso contacto anima mucho, ya no sólo a seguir con la labor de MI ESTRELLA DE MAR, sino simplemente a transitar por el camino que cada uno tiene que llevar.

El cariño en general, es un bálsamo eficaz para cualquier cosa que sobrevenga. Y es por esto que me gusta que la gente --desde el respeto hacia sí mismo, y hacia los demás; y sin noñerías, ni afectación tampoco--, deje de lado sus convencionalismos, encorsetamientos y demás, y se muestre a sí mismo, y además aprenda a hacer lo mismo con sus sentimientos.

La vida de cada uno de nosotros es un brevísimo suspiro dentro del planeta (y ya no digamos dentro del Universo), así que…

¿Por qué no mostrarnos tal cual somos, durante esa breve oportunidad que tenemos mientras vivimos?

¿Por qué no hacernos conocer por los demás, aún a riesgo de que a veces nos partan la cara, eso sí, pero bueno, y qué?

¿Por qué no dar un abrazo cuando lo necesitamos, o vemos que lo necesitan?

¿Porqué no hacer tantas cosas que uno piensa en un momento dado --tras un tiempo de conocimiento mutuo--, y que al final no verbaliza, como decir a alguien “Me caes bien”, “Te quiero”, “Te escucho”? ¿O simplemente “No, eso no me gusta, a mí lo que me gusta es…” (y así nos vamos conociendo), o “Hablamos en otro momento, que ahora estoy cansado…” (y así sabemos que cuando se “está”, se hace de forma activa)? ¿O “Lo siento”? ¿O “Pensaba que eras de otra forma y son cosas intrínsecas a nosotros en las que ninguno puede (o quiere) cambiar, así que, sin olvidar los buenos momentos pasados, reconozcamos valientemente que nuestros caminos se separan y no nos sigamos haciendo infelices”?.

Así que, gracias por tus palabras, Viviana. Dice el refranero popular de por aquí que “las penas con pan, son menos”. Y yo, parafraseándolo, añadiría –sobretodo en nuestra situación de pachuchillos crónicos--, que “las penas con pan Y CARIÑO, son menos” ;)

Para mí, aunque sea en la distancia, ese cariño –como para cualquier ser humano con sentimientos-, hace que las cosas, de algún modo sean más “fáciles”, menos duras, y menos ásperas de vivir. Con vosotros ahí, es “otra cosa”.

¡Un abrazo!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Querida Merche, qué evocadora y bonita tu frase de “sin ti estaríamos perdidos en el bosque de noche y sin linterna”. No sé qué decir, más que me doy cuenta del alto listón en que me pones (que es un honor), que te agradezco mucho la confianza que depositas en mi trabajo y que espero que este siga siendo, para los afectados, de utilidad y un punto al que agarrarse para informarse y tomar las precauciones necesarias con el fin de no empeorar su salud; para los profesionales, una fuente útil y rigurosa de información; y para los sanos, una llamada a la prevención y de concienciación con el fin de disminuir en lo posible entre ellos el número de los que caigan por los químicos sintéticos y radiación medioambientales.

¡Un gran abrazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Maite, bienvenida. Gracias por tu solidaridad y empatía hacia estas enfermedades. Es muy emocionante ver a personas fuera de este colectivo de “pachuchos”, acercándoos y haciéndoos visibles a través de un comentario como el tuyo; y que además, comentes que leer lo que hago os ayuda a comprendernos. ¡¡La mejor de las noticias y una gran alegría!! :)

He pasado a vuestro espacio. Es genial la divulgación que estáis haciendo.

¡Un abrazo para tus compis de blog y para ti!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Un abrazo Enrique. Muchas gracias por su solidaridad. Veo que sois una web de varios autores, que aportáis escritos poéticos propios, ¿verdad?.

Felicidades por haber logrado ese grupo tan compacto que se ve.

Saludos!,

Beatriz Álvarez dijo...

Mariajo desde Tenerife muchas felicidades por este gran trabajo que haces. Me has ayudado muchísimo. Te mando mil gracias!!!!!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Muchas gracias, Beatriz. Se agradece mucho cuando comentáis que el trabajo os sirve. Un abrazo, guapa

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