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24 julio 2011

IDEAS EN SALUD.- "Sensibilidad química múltiple: arresto domiciliario por enfermedad" (artículo sobre sqm y Mi Estrella de Mar. 20 de julio de 2011)


Deseo destacar en esta entrevista de Ideas en Salud a MI ESTRELLA DE MAR para difundir la sensibilidad química múltiple (SQM) en el ámbito socio-sanitario, la buena sintonía que hemos tenido desde el primer momento que me escribieron para realizar esta colaboración y el tacto y comprensión que han mostrado hacia los límites de mi salud con el fin de hacerme lo más cómoda posible la participación en este interesante proyecto sanitario de Topping Medical Research (de la Universidad Autónoma de Barcelona), en el que colaboran el Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y que se encuentra financiado por la FECYT del Ministerio de Ciencia e Innovación.

Producto de dicha colaboración para dar a conocer la SQM a los e-pacientes y el ámbito sanitario, es que en principio os ofrecemos los siguientes trabajos:
  • El siguiente artículo que os transcribo a continuación que podéis ver también en la web de Ideas en Salud, pinchando aquí.
  • Dos entrevistas de próxima aparición: una realizada al Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic y experto en SQM) y otra a MI ESTRELLA DE MAR, como espacio pionero en la difusión de la SQM dentro de la llamada Salud 2.0.
Esperamos que todo os sea de interés y, en todo caso resulte un buen paso para la difusión de la SQM en los ámbitos mencionados. Ha sido un honor colaborar con tan ilustres profesionales y organismos.


SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: ARRESTO DOMICILIARIO POR ENFERMEDAD

20 julio 2011.
Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.
Mª José antes de
desarrollar la
enfermedad

Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono, son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables.

El contacto con productos tan cotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso y un largo etcétera.

La sensibilidad química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte. Les condena a vivir en una burbuja.

¿Imaginan vivir así?. “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.

Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye erróneamente a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario.

Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han sido debidamente reconocidas.


EL CASO DE MARÍA JOSÉ MOYA. LA FORTALEZA DE MI ESTRELLA DE MAR
Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.

María José Moya Villén
María José Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…), para no afectar a su salud.

“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara María José.

Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia), desde el diagnóstico en 2005.

Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, María José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.
Mª José una vez desarrollada
la sensibilidad química
múltiple

A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.


ARRUINADOS POR DIAGNÓSTICO
Padecer sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, pueden llevar a los pacientes a la ruina.

Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y al no estar reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.

María José trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un espacio con mala ventilación. Su caso, por las características que presentaba, debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. No ha sido así.


“QUIERO SER UNA ENFERMA EN LAS MISMAS CONDICIONES QUE CUALQUIER ENFERMO”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.

“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacia el enfermo no reconocerle derecho alguno. Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la ‘solución’ al problema?”

Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara María José.


MI ESTRELLA DE MAR, UNA VENTANA AL MUNDO. UN BLOG LLENO DE ESPERANZA
Mi Estrella de Mar es un blog pionero en información sobre SQM. María José le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

Mi Estrella de Mar es la ventana al mundo de María José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.

Pero sobre todo, es la forma que tiene María José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible. Y de ayudar, en la medida de lo posible, a aquellos que también la padecen.

Próximamente publicaremos una entrevista con el Doctor Fernández-Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, sobre sensibilidad química múltiple.



¿QUÉ ES IDEAS EN SALUD?
Un proyecto de Medicina 2.0 que desea ser una plataforma de difusión científica y una herramienta útil para científicos y pacientes, donde:
  • Conectar a médicos, investigadores y pacientes, para promover una comunicación bidireccional con fines de colaboración y compartir conocimientos, entendiendo esto como beneficioso tanto para el avance del conocimiento, como de los resultados y la aplicación de la investigación.
  • Acercar la Ciencia y la Innovación a la sociedad, las asociaciones de pacientes y los familiares, para informar de sus patologías, dentro de un lenguaje comprensible.
Ideas en Salud difunde en su web noticias sobre salud, estudios de investigación y opiniones de profesionales sanitarios pacientes e investigadores y además desarrolla proyectos de investigación propios.

El proyecto es una idea creada y desarrollada por Topping Medical Research (una spin-off de la Universidad Autónoma de Barcelona -UAB- especializada en investigación y difusión biomédica), que fue presentada el pasado 2 de diciembre de 2010 en el marco del Forum Biocat, un congreso que reúne a la comunidad científica catalana.

Ideas en Salud se realiza en colaboración con el Observatorio de Difusión de la Ciencia de la UAB y el Parc de Recerca de la UAB y cuenta con la financiación de la FECYT (Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología), del Ministerio de Ciencia e Innovación (MICINN).

Fuente: Ideas en Salud y Topping Medical Research.


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13 comentarios:

Tania dijo...

Hola Mariajo.
Hoy visitando tu blog, encontré esta entrada.
Me ha encantado, y creo que es bueno para todos nosotros, debes estar orgullosa porque es cierto que para ti es agotador, pero pienso que aunque ahora ya se te reconoce algún día sera mucho mas mas y mas.
Yo pienso que la sociedad no se da cuenta de la magnitud de está enfermedad, los cercanos a nosotros, los que no abandonan es cierto que aún sin tener la SQM viven igual que nosotros, deben apartarse de todo lo químico en la medida de lo posible y es duro, y muy complicado. Noto un abuso extremo, exagerado de todo lo que tenga mucho olor...
Ahora si compras ropa -HUele-, si vas al super todo lo que compras -huele-, la calle -huele-, los taxis, -huelen- pero es curioso todo huele igual, hasta las herborísterias donde compramos algunas cosa eco, ahora tiene expositores con velas de olor cerca de los alimentos ¡Una locura!. Nosotros ya nos alejamos y cuidamos de todo esto. ¿pero y la gente que no lo hace....?
Es una incognita QUE PASARA?
cUIDATE MUCHO
Besos
Tania

Margarita dijo...

La desestabilización insostenible de la economía del enfermo de SQM es de una suma de estrés, de preocupación y sufrimiento alarmantes, ya que le va la vida en ello, ya no puede pasar con cualquier cosa, ni de cualquier manera, no porque no quiera, sino porque no puede hacerlo de otra manera si quiere vivir.

Esta enfermedad es una ruina para el enfermo, para la familia (si apoya, que muchas cuando ven el panorama miran para otro lado) los amigos, si quedan cuando esto se manifiesta, lo de no poder ir al cine, etc.… condiciona las relaciones, en fin que el estado está haciendo una de las crueldades más grades que podía hacer, negar la posibilidad de salud a las personas, con la SQM es lo que está haciendo.

Felicidades Mariajo, buen reportaje.

ISABEL dijo...

Muy interesante el artículo, corto, claro y conciso.

Por mi propia experiencia, puedo asegurar que la mayoría de la gente no vee y no quiere ver aquello que no le afecta o cree que no le afecta, pues ya veremos dentro de un par de años como estará la salud de todos si no se toman medidas drásticas con los químicos. Pienso que no se reconoce esta enfermedad porque entre otras cosas comportaría cambiar el funcionamiento de grandes multinacionales que llenan muchos bolsillos y estan poniendo esto por delante de la salud. A quien con poder le importa que haya decenas, cientos o miles de enfermos prisioneros en sus casas y a un coste econòmico desorbitante, porque encima lo natural, lo ecològico, lo bio, està de moda para algunos y teniendo un coste más bajo se cobra más caro. Teniendo que hacerse cargo de los costes de reformas sostenibles, mascarillas, etc.

Pero cuidado la SQM, no distingue entre clases, puede afectarle a cualquiera a pesar de que la exposición a tóxicos haya sido “pequeña”. Que pena que nuestra esperanza tenga que basarse en que algun dia enferme alguién con poder……

Anónimo dijo...

Yes, really. All above told the truth.|

María José Moya (Mariajo) dijo...

TANIA, muchas gracias por tus reflexiones, siempre tan meditadas y amplias. Se agradece mucho y motiva, el ver que las entradas puedan dar el juego suficiente para haceros pensar y animaros a participar.

Lo que comentas, sí que es cada vez una locura mayor. Pero además, el colmo es que a esa moda se hayan apuntado incluso las mismas herboristerías que venden comida, como tú bien indicas. A mí me ha llegado a pasar que he intentando cambiar la compra de algunos alimentos a una herboristería nueva justo al lado de mi casa y creo que algo más barata que mi cooperativa habitual… y me ha sido imposible por el olor que queda impregnado en cualquier cosa que se traía de allí. Es una pena, sí.

Y lo de que “todo” huele, sí. Yo, en mi caso, es que detecto que, en global, “mi barrio huele”. Todo su “ambiente”. No sé si me explico: excepto justo ahora en pleno verano y algunos “grandes puentes” (que apenas queda gente en Madrid y tampoco hay obras), o cuando llueve; momentos ambos en que el nivel de químicos baja de forma muy significativa (ahora, sólo faltaría minimizar el calor y el nivel de luz, y sería perfecto), el resto del año, lo cierto es que es un sinvivir con tantos olores por todos lados a la mínima ocasión, en el que la reclusión más absoluta es lo único que cabe, como bien sabemos muchas por experiencia.

Y ni aún así nos salvamos de estar todas las semanas con alguna crisis, sea a causas de las sustancias en el aire provenientes de obras cercanas, sea por coladas vecinales, limpiezas de portales, gasolina quemada en la calle cuando los coches paran con el motor encendido o el humo de tabaco de vecinos fumando en las ventanas cercanas, entre otras cosas.

En fin, una locura, sí.

Un beso guapa,

María José Moya (Mariajo) dijo...

MARGARITA, eres muy bienvenida. Muy buena reflexión la que haces, y gracias por tu felicitación. Lo cierto es que Ideas en Salud me hizo sentir tan cómoda en todo momento en esta colaboración mutua, que a pesar del esfuerzo que evidentemente me supuso la participación, a la vez fue todo muy gratificante.

Y sobre lo que comentas, lo subscribo punto por punto y además en poco, dices mucho.

Sobretodo me parece muy acertado lo que comentas acerca del que el enfermo de SQM “ya no puede pasar con cualquier cosa, ni de cualquier manera, no porque no quiera, sino porque no puede hacerlo de otra manera si quiere vivir”, así como en lo tocante a que esta enfermedad supone la ruina para muchos de sus enfermos mientras los estados no ponen los medios para mantener la salud de sus ciudadanos, ni para NO ver empeorar la de aquellos que ya la hemos perdido.

¡Un gran saludo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

ISABEL, bienvenida. Sí, el quid de la cuestión es ese, precisamente. La presión que los intereses económicos de la industria y sus multinacionales, lobbies, y responsables políticos con conflicto de intereses en estos temas.

Pero ya no hace falta pensar en que “dentro de unos años ya se darán cuenta”, es que YA está pasando que cada vez más hay personas con patologías agravadas u originadas por los químicos sintéticos cotidianos en que nos están haciendo vivir inmersos…

Sin embargo, lo cierto es que la sociedad, en su mayor parte sigue anestesiada con este tema. O va despertando, pero de momento sigue prefiriendo mirar a otro lado o esconder la cabeza bajo tierra cual avestruz, aunque esta locura sea insostenible, para el Planeta y para cualquier ser vivo, incluido el ser humano.

No sé si el daño genético y la continua extinción de fauna y flora de la faz de la Tierra sea ya irreparable para nosotros como seres vivos y para el Planeta; y sin embargo, ¡seguimos subiendo el nivel de nuestra carga tóxica corporal sin parar por no querer tomar conciencia, ni tomar parte activa REAL en el asunto, ni por nosotros, ni por las generaciones futuras...!.

En fin…

Un abrazo,

Raquel dijo...

Muy descriptivo. Ahora ¿quién os dice que no pasa nada?.

Chari dijo...

Hola! No tengo SQM, ni nadie de mi entorno, pero me solidarizo completamente. Con la cantidad de químicos que hay por todas partes lo raro es que no tengamos todos esta enfermedad. Bueno, el aumento de enfermedades autoinmunes y degenerativas seguro que está relacionado. Yo soy alergica al desodorante Tulipan Negro, y no me imagino la vida si todos los químicos me dieran esa reacción.
He encontrado el blog buscando información sobre la ecobola, se me ha caducado y quiero comprar otra, y ahora ¡por todas partes la tratan de timo! Hay que ver cuanto poder tiene la industria. Las usuarias sabemos que si funciona, aunque quizás lo de 1000 lavados sea algo exagerado.
Voy a seguir chafardeando tu blog a ver si encuentro más ideas para reducir los químicos de mi casa. ¿Es verdad que si tienes ecoducha no necesitas champú?
Un beso, y que te mejores
Chari

Alicia dijo...

He dejado el comentario en http://ideasensalud.com/Sensibilidad
Quiero dejarlo aquí también:

Son necesarios más artículos como este y cuando se hagan sea dándoles más difusión. El problema es serio, cada día son más y quién sabe si diremos, cada día somos más.

Gracias.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Estimada Raquelilla, qué bien leerte ;)

Imagino que tu pregunta es retórica, y que por tanto estás preguntado en voz alta de forma abstracta a la gente que no nos cree, o no conoce la SQM, que si tras leer este artículo-entrevista que me hicieron los de “Ideas en Salud”, aún piensa que, con el contexto tóxico en que vivimos, “no pasa nada”.

En fin, ojala que a tu pregunta haya cada vez más gente que reaccione y se dé cuenta del alcance de estos temas, que en definitiva nos incumben a todos.

Un gran abrazo guapa,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Gracias por tu solidaridad Chari. ¡Y bienvenida!. Me alegro de ver que tienes capacidad crítica y lucidez como para analizar por ti misma la información que te llega, con el fin de poder tomar con verdadera libertad tus decisiones respecto a si quieres vivir de forma más sana, por qué y cómo.

Me gusta, además, tu forma espontánea de hablar, jeje.

De lo que me preguntas sobre la ecoducha, aunque en la propaganda del producto sí es cierto que pone que no necesita champú, y yo en algunos foros he visto que decían utilizarla así, sin problemas; yo, honestamente creo que –independientemente de que el agua sea, según el sitio, de mejor o peor calidad--, sí que se necesita. Pero también es cierto que en menor cantidad; y además, tanto la piel como el pelo quedan mejor que sin ecoducha, y ejerce efecto “relajante” (te lo comento, por experiencia).

Lo que sí te recomiendo, en este tema, es que uses un gel / champú ecológico de calidad, que refuerce el efecto positivo de una ducha de tales características. Tu cuerpo y el pelo, te lo agradecerán. Hay algunos de buen precio, que duran mucho.

En el blog podrás ver diferentes opciones, y si necesitas al respecto ayuda, o no encuentras la entrada donde aparecen, dímelo sin problemas y te la paso.

¡Un besazo!,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Alicia, bienvenida. ¡Eres un encanto y estás en todo!. Gracias por dejar tu comentario, tanto en la web de Ideas en Salud como aquí, para que no se me escape de verlo a mí también :)

Es muy importante --como has hecho tú--, dejar comentarios en los reportajes y noticias que van saliendo sobre estos temas, porque es la manera de demostrar a todos, POR NUESTRA PARTE, que estamos agradecidos por la atención que se nos ha prestado (para incentivarlos en la misma línea); Y POR LA PARTE DE LA GENTE, que son temas que preocupan e interesan…

Así que, muchas gracias por hacer el esfuerzo de aportar tus comentarios, ¡porque son importantes para todos!.

Un cordial abrazo,

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