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16 junio 2011

“GENTE BURBUJA”, éxito de audiencia y en Twitter, se emite ahora en La Siete y “Mi Estrella de Mar” desbordada y emocionada ante el aluvión de apoyos hacia la SQM (¿alguien se ofrece a subtitular el video?)

Samanta Villar haciendo "presente" a María José Moya en la concentración nacional del 7 de mayo a través de un IPhone (conmemoración de las enfermedades neuroinmunológicas crónicas)  
Antes de seguir con el curso “habitual” de MI ESTRELLA DE MAR deseo dar las gracias a un montón de gente, tras la emisión la noche del viernes 10 de junio por Cuatro TV de “Gente burbuja”, dedicado a la sensibilidad química múltiple:
  • A cada una de las personas del equipo de Conexión Samanta: Marga, Bea y Jesús (que no sé por qué su expresividad me recordaba a los optimistas muñecos de Barrio Sésamo… -lo mismo me lee y me mata, pero como me puse tan malita cuando se “acercaron”, no tuve la oportunidad de comentarlo in situ, sacando mi mejor vena humorística, como me hubiera gustado-). Todos tuvieron gestos privados conmigo -antes, durante y tras el reportaje-, que no olvidaré.
  • A Samanta Villar (Facebook / Twitter), que producto de la buena sintonía creo que se percató enseguida de que si la salud me hubiera dejado yo hubiera sido un pequeño terremoto que hubiera ido por la vida queriendo hacer muchas cosas (pero lamentablemente no puedo ni hablar o escribir un rato sin pagarlo).
  • A la grandísima cantidad de personas que de manera empática y humana se han acercado e incluso se han hecho seguidores (¡entusiastas!) de este espacio y sus redes sociales, en Twitter y Facebook (página y grupo) en estos últimos días, y siguen ahí para romper el férreo aislamiento en el que mi SQM grave me tiene. Me están llegando su apoyo, sus ánimos y el cariño hacia mi colectivo y mi persona.
  • A mis compañeros, por la alegría que me ha dado ver su unánime emoción e ilusión tras ver el reportaje, ya no sólo dentro del mundo de habla hispana, sino del anglosajón (donde también ha tenido buena difusión). 
Como bien comentan algunos compañeros, el reportaje es un acercamiento a la SQM “desde dentro”, pero desde el tacto, no desde el morbo o lo escabroso, que hubiera sido lo fácil y lo que perfectamente se podría haber dado, al menos en mi caso, que en el tiempo en que nos vimos estuve más tiempo fuera de combate que lo que aguanté el tipo, por mucho que lo intenté.

Tras el reportaje, ME HA EMOCIONADO advertir en estos días la COMUNICACIÓN que ha surgido ENTRE LAS PERSONAS SIN Y CON SQM en los espacios de Samanta Villar en la red. ¡Qué gratificante es ver a personas que hasta ahora no conocían esta enfermedad y a afectados de SQM, dialogando entre ellos de forma interesada y activa, preguntado y respondiendo sobre la patología y los efectos de la abrumadora "sopa" de químicos sintéticos en que vivimos, sobre la salud.
Concentración nacional
(7/05/11)

Gracias a Conexión Samanta y a Samanta Villar por poner a nuestra disposición esta plataforma inmejorable y de gran alcance para de comunicación recíproca, donde además poder seguir denunciando la falta de reconocimiento oficial de la SQM por parte de las autoridades sanitarias (para hacer un breve repaso: aún no estamos reconocidos por la Clasificación Internacional de Enfermedades -CIE- que confecciona la Organización Mundial de la Salud –OMS-. Y tampoco por el CIE de España, aunque sí por el de Alemania, Austria y Japón. Mientras, otros países la están aceptando en diferentes ámbitos oficiales PRÁCTICOS, como Australia –con la edición de un protocolo hospitalario oficial por parte del gobierno de Australia Meridional-, Canadá y Australia –que la incluyen entre las enfermedades que causan minusvalía-, Nuevo México –que tiene editado un protocolo de urgencias para su 112-, los países nórdicos –dentro de su ámbito laboral, etc.).

Estos días están siendo vividos con ilusión por parte de todos: recién llegados, que de manera tan empática y emocionante se están interesando por nuestro “mundo” y enfermos de SQM, patologías relacionadas y simpatizantes.

Es emocionante haber constatado el “contacto físico” en Internet entre dos mundos que en la vida real (el de la calle), genera tanta tristeza y desencuentros para los afectados, lo que a su vez provoca su empeoramiento por ser una patología esta que necesita del concurso del entorno para estar, cuando menos, estable.

Lo que siento es que mi salud no me esté permitiendo hacerme presente y corresponder a tantos mensajes de personas con tanta empatía, tan comprensivas y con tantas ganas de ayudar y de informarse sobre la SQM como las que me están llegando. Dadme tiempo para iros contestando "a mi paso de tortuga", ¿si?.


“GENTE BURBUJA”, ÉXITO DE AUDIENCIA

Usuarios online. 11-06-11. 1:05 a.m.
Mi Estrella de Mar
El programa del pasado viernes fue un éxito de audiencia televisiva (un 9,2%), según adelantaba Samanta Villar en su Twitter y corroboraban los medios de comunicación que ofrecieron los resultados de cuota de pantalla o share del programa con "Gente burbuja". Además, en las horas posteriores se conseguía que los términos “Conexión Samanta” y "SQM" fueran trending topic en Twitter (o sea, de entre "los más comentados" de esta red social).

Por su parte, MI ESTRELLA DE MAR obtenía una auténtica oleada de visitas producto del interés despertado por la patología y la aparición de la bitácora en el reportaje (el contador de usuarios online que muestra la imagen mostró a 1.384 personas conectadas a la 1:05 a.m. -hora en que se seguía  emitiendo el reportaje de Cuatro-, cifra que no sabemos si fue el pico máximo porque el dato fue visto por casualidad -no estábamos atentos a ello-).


NUEVA EMISIÓN: HOY EN LA SIETE (16/06/11. 22:30 h.)

PROGRAMA.- Conexión Samanta
CADENA.- La Siete (ámbito estatal -canal de Telecinco-).
DÍA.- jueves, 16 de junio de 2011.
HORA.- 22:30 h.
DURACIÓN.- 50 minutos.
OBSERVACIONES.- Conexión Samanta cuelga los reportajes (completos) en su página web una vez emitidos. El horario de emisión indicado es el ofrecido por La Siete en su página web, aunque algunas fuentes informan que en la práctica podría retrasarse hasta las 23:30 h.


EL REPORTAJE, PROXIMAMENTE EN “MI ESTRELLA DE MAR” (Y SUBTITULADO EN INGLÉS SI ALGUIEN SE OFRECE)


BocaBoca, la productora de Conexión Samanta ha sido tan amable de darme autorización para que pueda colgar el video en Internet para haceroslo llegar a través de MI ESTRELLA DE MAR (algo positivo tanto porque la página de Cuatro da problemas -en el visionado de sus videos por algunas personas y en la inserción de sus códigos de inserción en otros espacios-, como porque por ley de vida es lógico pensar que tarde o temprano los videos desaparecerán de la red el día que el programa finalice). Estoy a la espera de recibir el archivo en estos días a casa.

Por otro lado, os hago una PETICIÓN DE AYUDA -QUE RUEGO DIFUNDIR SI PODÉIS-, PARA SUBTITULAR ESTE REPORTAJE: hay afectados de habla inglesa que han manifestado un gran interés porque "Gente burbuja" se subtitule al inglés para poder entender mejor su contenido. Dado que BocaBoca nos ha dado permiso para ello y que esto sería una excelente oportunidad para que el reportaje fuera visto por una mayor cantidad de personas de las que ya ha llegado -enfermos y ciudadanos en general-, sería en este sentido muy positivo si fuera posible encontrar a una o varias personas con suficiente nivel de inglés-español y de rotulado, que se ofrecieran para ello (¡y ya no digamos si aparecieran voluntarios para otros idiomas!). Soy consciente del trabajo y engorro que supondría traducir y subtitular el video, y de forma gratuita... pero por mi parte no podía dejar de lanzar al menos la propuesta. Desde luego, quien o quienes lo hicieran aparecerían en los créditos y con un merecido agradecimiento en el video resultante final. En todo caso, si no pudiera hacerse el reportaje con subtítulos, se publicaría igualmente pero lógicamente sin ellos.

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28 comentarios:

Silencio dijo...

Buenos días, Mariajo:
El viernes, me senté frente al televisor, porque iba a "ver" a mi amiga Mariajo. Por fin!!! y tras varios años de amistad en la distancia, pude verte, casi tocarte y no pude reprimir una lágrima de emoción.
El reportaje es fantástico, no dramatiza, informa y se ve claramente vuestros / nuestros sentimientos.
Enhorabuena! Sois todas geniales por prestaros a dar a conocer la SQM, imagino, que los días posteriores fueron muy, muy duros, pero sinceramente, creo que ha valido la pena.
Un besazo, mi gran luchadora, te quiere,
Esther

Anónimo dijo...

Me alegro muchísimo Mariajo !!! Te mereces...os mereceis ..lo mejor !! Miles de besos !! Gracias :)
Paula

Imil dijo...

Buenas :)

Vi el reportaje en Callejeros y fue increíble, desde allí entré en este blog y he ido curioseando un poco... Enhorabuena por los logros y porque estoy segura de que tanto apoyo emocional también ayuda a que el cuerpo tenga más ganas de vivir :)

Como estoy de vacaciones y acabo de terminar tercero de Traducción e Interpretación, me ofrezco para la traducción del vídeo al inglés, aunque tendría que informarme sobre cómo incorporar los subtítulos... Luego, según el trabajo que me dé, podría intentarlo con el francés.

Para mí sería una gran satisfacción formar parte de la difusión del vídeo y una gran experiencia de cara a la traducción audiovisual.

Eso sí, necesitaría saber el tiempo que habéis calculado para la traducción o algo así jeje :)

Bueno, espero que el mensaje no sea demasiado largo y muchísima suerte con todo, espero la respuesta :)

¡Mucho ánimo!

Mercedes dijo...

Hola María José:

Hace muy poco tiempo que sigo tu blog y es la primera vez que participo, por eso, en primer lugar, me gustaría felicitarte por mantener este espacio. Teniendo en cuento la tortura que es sufrir SQM es una verdadera proeza lo que estás haciendo. Además, parece que tu blog se está convirtiendo en un punto de referencia vital en esta cruzada para que se nos otorgue el reconocimiento, ayuda y apoyo necesarios.

Yo también soy una afectada de SQM, aunque sin diagnosticar claro. De todos modos, no suelo peregrinar por las consultas médicas "oficiales" porque no creo que la medicina alopática pueda realmente curar enfermedades ni trastornos. Yo llevo ya muchos años refugiándome en medicinas alternativas y gracias a remedios homeopáticos, hierbas, oligoterapia y vitaminas soy capaz de levantarme de la cama cada día y salir a la calle (claro está, bien pertrechada de mi mascarilla y evitando y huyendo de los múltiples venenos que nos acechan en cada esquina).

El programa de la Cuatro me parece fantástico y por eso me gustaría ofrecerme voluntaria para traducir el vídeo. Aparte de tener un nivel bilingüe de inglés, estoy muy empollada en el tema pues he leído muchos libros sobre SQM y Fatiga Crónica en inglés (los cuales por cierto me han ayudado mucho a entender y batallar contra esta enfermedad). En lo que no estoy puesta es en rotulado, pero quizá yo pueda hacer la traducción y otra persona la puede rotular.

Bueno, María José, mucho ánimo para seguir en la brecha.

Un abrazo

Luzblanca7 dijo...

Hola Maria José quisiera informarme sobre el aislamiento de ventanas,necesito ventilar a menudo, también estoy afectada por SQM y me gustaría saber si puedo colocar las contraventanas de aluminio en cocina y salón.Vivo en una zona fría,frente a un polígono industrial y con torres de alta tensión.El señor de la empresa de contraventanas me ha recomendado contraventanas de aluminio, me ha dicho que el PVC es tóxico y en Alemania ya está prohibido.
En la cocina tengo persiana de PVC y en el salón dos balcones uno con persiana de aluminio nueva y el otro balcón con persianas de PVC.Cuando puedas me informas que materiales son mejores.la colocación de contraventanas es sin obra pero las sellan con silicona neutra.
Un abrazo
Maika

Anónimo dijo...

Enhorabuena por el programa, yo no lo pude ver entero porque soy muy electrosensible. Pero ta gewnte digamos "normal" ha quedado muy impresionada.

Un abrazo y adelante

Rosa

Manuel Díaz dijo...

Anoche estuve viendo el programa en la tele y aprendí muchas cosas, pues desconocía esta enfermedad.Nunca te acostarás sin aprender algo nuevo.
Me parece que tienes un blog interesante, si no te importa te pongo como blog amigo en el mío.
Recibe un cordial saludo.
Manuel

Lucía dijo...

Hola Mª José,

ayer estaba frente a la tele y haciendo zapping empecé a ver Conexión Samanta. Había oído hablar de la SQM pero debo reconocer que me impactó muchísimo. Me quedé con el nombre de tu blog y me gustaría felicitarte por esta iniciativa.

El programa para mi gusto, fue perfecvto pues como dices informaba pero no había morbo en las imágenes sino sólo la representación de una realidad que desgraciadamente muchas personas sufrís.

Desde aquí te mando mi apoyo más sincero y te felicito por tu fuerza. Es admirable lo que haces.

Un abrazo
Lucía

María José Moya dijo...

¡Esthercita, qué alegría, cuanto tiempo!. Con esta salud nuestra es imposible poder contactar con una cierta continuidad, ¿verdad?. Cómo me alegra lo que me cuentas: al menos desde el televisor pudiste “llegar” a tocarme, de algún modo…

Qué difícil tengo el contacto físico con nadie…

En fin, maqueando la frase de Bogart: “siempre nos quedará Internet” ;)

Sí, el reportaje, por unanimidad, ha gustado mucho, precisamente por lo que comentas. Tienes razón que fue un esfuerzo grande -tanto en los días previos, como durante el rodaje y tras él-, pero viendo al colectivo tan satisfecho del trabajo, y además la masiva respuesta que ha tenido y el interés de tantísima gente concienciada y reivindicando por una patología que hasta ahora no conocía, ¡que no puedo por menos que estar muy feliz y emocionada!.

Un gran abrazo, compi! (gracias por tu constante “acompañamiento” virtual)

María José Moya dijo...

Paula, graciaasss :)
Qué bien, veros tan contentos!.
Besos

marife antuña dijo...

ánimo Mariajo...luchadora, me alegro que estes tan contenta .Somos muchos los que estamos a tu lado y al lado de todos los que sufren

Esther guapa me alegra verte por aqui tambien

un beso a todos los grandes luchadores que siguen al pie del cañón

María José Moya dijo...

Imil, tu ofrecimiento es genial y muy, muy generoso, teniendo además en cuenta que acabas de finalizar tus exámenes y lo que más ganas tendrás es de tomarte un merecido respiro :)

Así da gusto lanzar propuestas en la red para trabajar por un fin común, que no es otro que el de cambiar el status quo instaurado, por un planeta menos injusto y más ético.

Aún estoy con la sonrisa de oreja a oreja tras haberte leído anteayer, lanzándote a ofrecer tu ayuda ¡a los pocos minutos de publicar esta entrada!. Acabaré con agujetas faciales.

Te agradezco tus explicaciones para que pueda conformarme una idea completa de tí. Sobretodo respecto al tipo de estudios que tienes. Además, veo que te expresas muy correctamente (que eso también dice mucho a la hora de hacer buenos trabajos -ahí tengo una vena perfeccionista de cara a ofrecer lo mejor de mí a los compañeros, ¡que la mayoría de veces el esfuerzo me cuesta acabar en cama tras la publicación de las entradas de este blog!--).

COMO EN OTRO E-MAIL (QUE NO PUBLICARÉ, PARA PROTEGER TU PRIVACIDAD) ME PASAS TU CORREO, EN CUANTO ACABE DE CONTESTAR EL RETRASO DE COMENTARIOS EN EL BLOG QUE TENGO (SON BASTANTES, PARA LO QUE ADEMÁS ME DEJA PONERME LA SALUD, PERO POR OTRO LADO, ¡ME DA UNA ALEGRÍA LEEROS!) :) ME PONGO EN CONTACTO CONTIGO POR ESTA VÍA Y ASÍ HABLAMOS Y TE COMENTO LO QUE HASTA EL MOMENTO TENGO SOBRE EL TEMA.

Aunque voy de esfuerzo titánico en esfuerzo titánico para poder escribiros –algo que me requiere poner bastante voluntad y esfuerzo--, intentaré hacerte llegar mi correo a última hora de hoy o como mucho mañana, pues en cuanto a tiempo disponible para la traducción, la verdad es que cuanto antes se realizara, mejor, dado que es en estos días cuando los compañeros están esperando con ilusión el video y además por otro lado las vacaciones de muchos están a la vuelta de la esquina y sería una pena que se quedaran sin ver el reportaje porque se fueran antes.

EN EL CORREO YA TE EXPONDRÉ TODO PARA QUE LO PUEDAS VALORAR EN GLOBAL (INCLUIDO SI VES EL ABORDAJE DEL TEMA LO SUFICIENTEMENTE “FÁCIL” COMO PARA PENSAR HACERLO TAMBIÉN EN FRANCÉS, COMO COMENTAS) Y DECIRME QUÉ TE PARECE, ¿sí?.

Jejeje, qué bien. ¡Un gran abrazo!

PD.- EL COMENTARIO QUE LE PASO A CONTINUACIÓN A MERCEDES, ES PARA LAS DOS. AHÍ OS EXPLICO COSILLAS ÚTILES PARA AMBAS :)

María José Moya dijo...

PARTE I.-ESTIMADA MERCEDES!! (IMIL, PUEDES LEER EL CORREO, QUE ES PARA AMBAS), QUÉ SUERTE (PERO SUERTE DE LA VERDAD) QUE ESTOY TENIENDO. De pronto habéis aparecido dos personas fantásticas y comprometidas y por lo que leo realmente MUY COMPETENTES EN EL MANEJO Y DISCURSO NARRATIVO DE AMBOS IDIOMAS (NO HAY MÁS QUE OBSERVAR CÓMO OS EXPRESÁIS EN CASTELLANO).

Os habéis ofrecido de forma generosa y altruista a estos menesteres del video que pedía (y encima tú siendo afectada), simplemente por ayudar a difundir su contenido de una forma más amplia con el fin de difundir la SQM y el trabajo realizados por todo el equipo de Conexión Samanta y de los testimonios a unos ámbitos más amplios, que además nos estaban preguntando precisamente si no podríamos facilitar el trabajo subtitulado.

HA HABIDO ADEMÁS UN TERCER OFRECIMIENTO DE OTRA PERSONA POR PRIVADO, QUE AÚN SIENDO AFECTADA GRAVE DE SQM-SFC-FM, NO HA DUDADO EN OFRECERSE TAMBIÉN DE FORMA ENTUSIASTA Y REALMENT TIENE TAMBIÉN UN MANEJO DE AMBOS IDIOMAS, EXCELENTE.

De verdad, qué respuesta más fantástica. Estoy realmente muy emocionada.

Mirad, lo que ESTOY PENSANDO –A VER QUÉ TE PARECE-, ES QUE COMO CREO QUE HAY QUE “APROVECHAR” DE ALGÚN MODO LAS GRANDES POTENCIALES DE CARA AL BENEFICIO DE LOS COMPAÑEROS QUE TIENE EL TENER ENTRE NOSOTROS A ALGUIEN DE TU CATEGORÍA, QUE ADEMÁS DE BILINGÜE, ERES AFECTADA Y GRAN LECTORA DE LIBROS SOBRE EL TEMA (POR LO QUE DOMINAS LA TERMINOLOGÍA QUE EN UN MOMENTO DADO PUEDE APARECER EN ESTE TIPO DE TRABAJOS), PODÍAMOS PLANTEAR EL TRABAJO DE UNA FORMA “AMPLIADA”. Ahora te explico:

Dado que Imil se ofreció en primer lugar, pero no aprovechar por ello tu (estoy segura) excelente trabajo sería para darme de coscorrones contra la pared por mi falta de visión en algo así que puede ser tan fructífero para todos, TE CUENTO LO QUE PODEMOS HACER:

[1] TRADUCCIÓN:
1.1.-TRADUCCIÓN DEL VIDEO DE CUATRO.-
QUE IMIL HAGA LA TRADUCCIÓN DEL VIDEO –DADO QUE SU OFRECIMIENTO LLEGÓ PRIMERO-, SI NO LE LLEVA MUCHO TIEMPO. PERO SI CALCULARA PREVIAMENTE AL ABORDAJE, QUE LE LLEVARÍA “UN TIEMPO”, PODRÍAMOS VALORAR PARTIR EL TRABAJO DE TRADUCCIÓN ENTRE LAS DOS (esto, de todos modos, pienso que habría que evitarse, dado que el resultado final podría quedar con dos “estilos diferentes”, por yo de momento intentaría evitar. Además, el trabajo de coordinación que esto me requeriría no sé si podría abordarlo, dada mi poca salud: tenemos por ello que maximizar el trabajo de todos, con el máximo trabajo de calidad pero con el mínimo esfuerzo).

EN TODO CASO, SI ENTRE VOSOTRAS QUERÉIS VER COMO LLEVAR MEJOR ESTE TEMA, OS PUEDO PASAR VUESTROS CORREOS –SI LO VEIS BIEN, CON VUESTRO PERMISO- PARA QUE LO HABLARAIS EN PRIVADO. TODO LO QUE OS PUEDA FACILITAR EL TRABAJO, SOBRETODO EL MÁS DURO –CREO YO- QUE ES EL DE ESTRUCTURAR Y PLANIFICAR EL TRABAJO, ANTES DE SU ABORDAJE, PODEMOS MIRARLO.

1.2.-POSIBILIDAD DE TRADUCCIÓN DE UN VIDEO QUE HICE HACE UNOS MESES EXPLICANDO LO QUE ES LA SQM CON LA BASE A UNAS IMÁGENES DE UNA CRISIS DE SQM QUE ME HICE PARA SENSIBILIZAR SOBRE EL TEMA, y que por tener términos muy propios de la terminología SQM, ahí si necesitaríamos a alguien que, además de bilingüe y con buen nivel de expresión y de traducción, conociera estas enfermedades “desde dentro”, como tú. Cuando realicé el video, en su momento, quedé exhausta, pero está teniendo desde entonces una gran respuesta, presentándose desde entonces incluso en jornadas universitarias médicas y de nuestras patologías.

María José Moya dijo...

PARTE II.-Más de una vez he pensado que era una lástima no disponer de su traducción al inglés, al menos. En su contenido no hay voz, sino textos que alternan con imágenes. SI VIERAS DE INTERÉS –Y TE VES CON FUERZAS- PARA ABORDAR ESTO, LO QUE TENDRÍA YO QUE PENSAR ES SI UNA VEZ REALIZADA LA TRADUCCIÓN SERÍA MEJOR AÑADIRLA EN FORMA DE SUBTÍTULOS, O REMOZANDO EL VIDEO PARA SUSTITUIR LOS TEXTOS EN ESPAÑOL POR SU TRADUCCIÓN EN INGLÉS (en este sentido, esa segunda opción creo que me obligaría a realizar un esfuerzo que no sé si mi cuerpo me dejaría, la verdad. Pero de corazón te digo que si das el paso adelante con el tema, yo a mi vez pondría más de lo que mi cuerpo me deja para que todo quedara lo mejor posible, por supuesto (y desde luego, aparecerías en la rotulación final como la traductora del trabajo, como no podría ser menos, como pasaría con Imil –o contigo si se hiciera con la intervención de ambas- en el otro).

LO QUE ME DA MIEDO DE TODO ELLO ES QUE LA SALUD APENAS ME DEJA HACER MUCHO, POR LO QUE NO PUEDO APENAS TENER UNA INTEACCIÓN DE MENSAJES ENTRE UNOS Y OTROS… PERO ESTOY SEGURA QUE, POR LO QUE OS LEO E INTUYO, NO HARÁN CASI FALTA ;)

También confieso que tengo miedo que el abordaje del trabajo suponga que el esfuerzo me provoque una crisis que me obligue a desconectarme de pronto de todo durante un tiempo hasta que me haya estabilizado de nuevo (no seria la primera vez que me pasa). En fin, cruzaremos los dedos. Con vuestra gran aportación y ganas de ayudar, qué más puedo pedir, ¿verdad?.

DE NECESITAR ALGUNA ASESORÍA CON LA TRADUCCIÓN O SURJAN PROBLEMAS AL RESPECTO, PODÍA PONEROS EN CONTACTO CON LA TERCERA COMPAÑERA QUE OS COMENTO QUE SE NOS HA OFRECIDO, PORQUE POR LO QUE ME CUENTA, SABE NO SÓLO DE TRADUCIR, SINO DEL TEMA DE TRADUCIR “PARA SUBTÍTULOS” (COMO SE HACE EN LAS PELÍCULAS Y TAL) ;)

[2] ROTULACIÓN (SUBTITULADO):

Una compañera afectada se ha ofrecido amablemente por Facebook, pero su grado de afectación, expone de manera sincera (lo que agradezco mucho para conocer las posibilidades reales de trabajo de cada componente del futuro equipo) que la ralentizaría mucho. Sólo podría ir rotulando a ratos. Así que como EN PRINCIPIO SE NOS HA OFRECIDO DE UNA MANERA MÁS QUE ENTUSIASTA Y DE FORMA ALTRUISTA UN INFORMÁTICO (QUE ESTÁ VIENDO CÓMO PODRÍAMOS HACER ESTE TEMA DE LA MANERA MÁS PROFESIONAL POSIBLE), VAMOS A VER DE EXPLORAR ESTA VÍA CON ÉL. Me da mucha confianza.

Bueno, y después de un correo explicativo tan extenso, lo último y más importante: MERCEDES, ¿CÓMO TE PUEDO LOCALIZAR ? ;) (SI QUIERES, AL IGUAL QUE IMIL, ME PUEDES ENVIAR TU CORREO EN UN COMENTARIO, QUE YO NO PUBLICARÍA, Y TE CONTACTO YA DE FORMA PRIVADA. ¿QUÉ TE PARECE?.

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola Maika (Luzblanca7)… verás, aparte de lo que me preguntas y de lo que yo te pueda contestar, me alarma que, como de pasada, me comentes que vives “frente a un polígono industrial y con torres de alta tensión”... Imagino que si no has valorado el traslado de tu vivienda ante estos puntos muy negativos para tu salud (por la posibilidad de SQM, electrohipersensibilidad –EHS-, diferentes tipos de tumores, trastornos graves de sueño, depresión inducida, trastornos diversos, etc.), es porque, por los motivos que sean, no puedes, ¿no?.

Es que, aunque adaptes tu casa lo mejor posible a la SQM (y a la EHS –¡no pases por alto el riesgo que tienes de padecerla teniendo ya SQM y esas torres de alta tensión al lado!-), hay cosas que son imposibles de “mejorar” sino es cambiando de lugar de residencia, como es el hecho de que vives al lado de unos focos negativos para la salud muy importantes que te obligan a una lucha diaria sin cuartel por aislar tu casa, a la vez que te imposibilita airear el hogar sin que te cause problemas (aunque sea de noche, como hacemos muchos por ser el momento del día en que hay menos contaminantes en el aire).

Además, está el tema de que ello te impedirá seguramente salir a la calle de una forma más o menos regular (independientemente del grado de SQM que tengas ya, que te obligue de por sí a no poder hacer vida normal, en este sentido).

Si me hubieras comentado que estás en una zona “típica” de ciudad o de zona rural, en donde más o menos la contaminación es la “usual”, hasta el punto de poder vivir y hacer algunas salidas a la calle, no te hubiera comentado nada y me hubiera limitado a contestarte lo mejor posible, pero sin más.

Cambiar de residencia son palabras mayores porque exige un gran gasto de dinero y energías (para que luego a lo mejor el sitio te dé también problemas porque no vierais ciertos problemas antes de instalaros, o a los X años le pongan una carretera porque alteren la legislación para poner lo que antes a lo mejor estaba prohibido).

Además, irse del lugar de residencia te puede alejar aún más de la familia, amistades (si las conservas) y entorno en el que hasta ese momento hayas vivido y que te daba seguridad física y emocional

Así que dado que, además, el lugar 100% perfecto no existe en un alto porcentaje del Planeta (que está contaminado ya en zonas incluso como el Polo Norte), si el lugar de residencia no te obliga a vivir enclaustrada por su toxicidad, hay que mantener la cabeza fría para ver si con las adaptaciones de nuestros hogares es “suficiente” para ganar en calidad de vida y aliviar nuestros síntomas.

En fin, en tu caso, SI NO PUEDES CAMBIAR DE CASA Y ALEJARTE DE ESA ZONA (QUE SERÍA LO QUE TE ACONSEJARÍA), INTENTARÍA –SI ECONÓMICAMENTE TE LO PUEDES PERMITIR- PEDIR PRESUPUESTO A UN PROFESIONAL EXPERTO EN MEDICIÓN DE CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS, PARA ATAJAR LO MEJOR POSIBLE ESTE PROBLEMA EN CONCRETO (SINO, ALGUIEN DEDICADO A TEMAS DE BIOCONSTRUCCIÓN, QUE SUELE CONOCER ESTE TEMA TAMBIÉN, PERO ADEMÁS TE PODRÍA “REVISAR” TU HOGAR DE UNA FORMA MÁS GLOBAL PARA VER QUÉ MEJORAR EN ÉL. En este sentidos, la suerte es que por el norte tenéis más empresas y personas dedicadas a estos temas y a los materiales de construcción ecológicos que en el resto de la península).

María José Moya dijo...

PARTE II.-SOBRE TUS PREGUNTAS:

1.-SILICONA PARA SELLAR VENTANAS, ETC.:
nuestra compañera Tania, seguidora habitual del blog, consiguió encontrar, después de muchos meses de averiguaciones y comprobaciones infructuosas, una silicona multiusos sin olor, apta para su SQM grave, y encima barata y de venta en superficies. ¡No se podía pedir más!. Ella necesitaba, precisamente como tú, una “silicona o selladora para colocar una doble ventana que me aisle un poco más de los olores del patio interior de mi casa”. La información nos la aportaba amablemente a nuestro Foro SQM-SFC-FM-EHS Jurídico-Social, en  Silicona sin olor de Carrefour (si necesitas ampliar información sobre ello puedes entrar al foro y poner la palabra “silicona” en su buscador --arriba a su derecha--. Verás que te aparecerán algunos enlaces más al que te paso, con información complementaria ofrecida por “nuestra” estimada y siempre solícita Tania. También le puedes preguntar directamente a ella).

SILICONA MULTIUSO UNIVERSAL Carrefour
COLOR TRANSPARENTE
SIN OLOR 290 ml.

2.-OTRA OPCIÓN PARA RENOVAR EL AIRE DE TU CASA (¿VENTILAR “A MENUDO”?):
dado en ambiente tóxico que te rodea, quizás te fuera de utilidad crear un circuito interno en tu casa de renovación del aire con purificadores especiales para SQM (con sus filtros de carbono activo), como hizo hace un tiempo un compañero afectado y que fue tan amable hace unos años de enviarme la solución, en este sentido, que había encontrado para renovar el aire de su hogar, por si valoraba que fuera de interés para publicar por MI ESTRELLA DE MAR para ponerlo a disposición de todos. Fue muy generoso ofreciendo los resultados de su trabajo, aqui. El enlace donde puedes verlo, es en:

PURIFICADORES DE ICleen e IQAir PARA CASA, TRABAJO Y VIAJES: datos prácticos ofrecidos por un afectado de SQM (modelos, precios, filtros, etc.)

3.-CONTRAVENTANAS Y PERSIANAS: ¿DE ALUMINIO O DE PVC?: desde luego, de aluminio, por supuesto, pero recuerda mirar y seleccionar todo en función de tus propias intolerancias y alergias. No lo que le sienta bien a una amplia mayoría de afectados quiere decir que te vaya a venir bien a tí. utiliza la lógica en todo antes de comprar e instalar algo, en cualquier caso (por ejemplo, cuando sea posible, pide una muestra de lo que quieras comprar y tenlo en tu casa un tiempo para ver si te da o no reacción -puedes utilizar para ello el TEST CASERO DE EVALUACIÓN DE TOLERANCIA A UN MATERIAL, para sensibilidad química múltiple (cómo saber si te perjudica algo antes de comprarlo) -)

María José Moya dijo...

Rosa, qué bien. Muchas gracias por comentármelo.

Espero que puedas acabar de ver el programa, según te vaya dejando tu electrosensibilidad. Por ejemplo, cuando consigamos entre los compis que se han ofrecido y yo subtitularlo al inglés y publicarlo aquí ;) (cruzaré los dedos, ¡ojala que podamos hacerlo!).

Un abrazo,

María José Moya dijo...

Manuel, ¡bienvenido!. Por supuesto que puedes poner enlace de mi blog en el tuyo, como espacio amigo: es un honor.

Además, esto servirá para que cuando tus lectores pasen por tu espacio quizás se interesen por la sensibilidad química múltiple y así entren a informarse, o al menos a ver “de qué va el tema” ;)

Así, poquito a poquito, vamos haciendo camino, ¿verdad!. ¡Gracias!.

Me alegro de que vieras el programa y de que mi espacio te parezca interesante. En él tienes disponible, si te apetece echarle un ojo, cosas sobre ecología práctica –aparte de sobre SQM- que quizás te sean de interés, dado que por lo que veo en tu espacio te gusta hacer ejercicio y por tanto llevar una vida lo más sana posible dentro de un entorno saludable, así que seguro que te vendrá bien hojear de él lo que te apetezca.

Un abrazo,

María José Moya dijo...

Lucía, ¡cómo me alegro de que coincidamos en nuestras apreciaciones!. El programa es cierto que ha impactado muchísimo y además ha calado y llegado a muchísima gente, y afortunadamente no porque ofreciera “morbo” (que hubiera sido lo supuestamente “fácil” para atraer posible televidentes), sino ofreciendo información y un trato respetuoso, ofreciendo de la SQM su cara más humana: la que hay que ver “desde dentro”. Así que estamos todos muy contentos, y a mí en concreto me hace muy feliz y me emociona el ver a tantísima gente que estáis llegando a este espacio y sus complementos en las redes sociales para animar, apoyar, saber un poquito más de la SQM, e incluso de mí…

Gracias por pasarte y dejar tus palabras para testimoniar tu apoyo y solidaridad, así como para expresar tus sentimientos respecto al reportaje y MI ESTRELLA DE MAR.

Un cordial abrazo,

María José Moya dijo...

¡Marifé, guapa!, qué alegría leerte, con lo ocupada que está siempre entre todas las cosas personales que llevas y llevar Fibroamigos (que aunque sea con ayuda de nuestras queridas Dori y Chary, no deja de ser un trabajazo) :) A ello, sumar la “salud”, ¿verdad?.

Qué no haríamos si estuviéramos bien, o al menos, menos “pachuchas”.

Gracias guapa por hacerme sentir que sí, que estáis a mi lado, y que además lo hacéis de forma muy activa y desde el cariño, con Fibroamigos a la par. ¡Sois un encanto!

¿Has visto?. Nuestra Esther por aquí. Me tenía preocupadilla de no verla aparecer en los últimos tiempos, aunque ya sé que, como ella misma me dijo una vez, en una de mis macro-crisis que me tuvo el año pasado de 2010, desaparecida para todo el mundo y con el blog casi paralizado durante varios meses, nada menos (precisamente a partir de esta época hasta octubre!) :

“Cuando no nos veamos por la red, recordemos que suele ser porque la salud ha empeorado y no estamos para contactar demasiado. No nos preocupemos. Pero en esos momentos también pienso en ti” (pues eso: y yo también en ella).

Vamos a trancas y barrancas y según las épocas, pero vamos todos ;)

¡Un abrazo a las dos!,

ezefamo dijo...

Hola Marijo, Saludos.

Después de un tiempo sin visitar tu Blog, me encuentro con esta grata sorpresa.

Espero que todo vaya bien y mejor cada vez más.

Desde la distancia, te envío un fuerte y afectuoso abrazo, desenado toda la mejor suerte del mundo, para ti y para todas aquellas peronas que padecen de esta enfermedad.

Con cariño, ezefamo.

Mercedes dijo...

Hola María José: Pues me parece fantástica tu propuesta. Me encantaría traducir el otro vídeo.

Con respecto al de la cuatro, si al final Imil necesita ayuda o si queréis que yo revise la terminología pues me lo decís.

¿Qué vas a mandarme? ¿El vídeo o tienes mejor el texto en documento PDF, Word, etc? Te lo digo porque ahora estoy recluida en una isla perdida (para recuperarme del azote químico que he tenido en los últimos meses y que me ha producido una recaída)y aunque tengo Internet móvil a veces no funciona bien y no puedo ver bien los vídeos. Por eso preferiría un texto, para hacerlo tranquilamente desde casa. Pero si no lo tienes, lo hago igual, me voy a un café con Wireles y lo hago.

Ojalá que no te dé una recaída con esto. Realmente esta enfermedad es una putada terrible. ¿Tienes amalgamas de mercurio? ¿Has probado tratamientos alternativos?

Bueno, María José, cuando estés bien me contestas, no te estreses y tómatelo con calma.

Un abrazo

Mercedes

Anónimo dijo...

Good Article

Luzblanca7 dijo...

Gracias Maria José por responderme a mis dudas.
Me has ayudado mucho con tus consejos.Quería preguntarte alguna cosa más y cuando puedas me contestas por aquí.Si me pueden afectar los siguientes materiales en un local o bajera de unos 60 metros
las rejas o persianas metálicas( es una estructura metálica que se baja),un aparato eléctrico de enfriamiento del aire o calentador,sistema de alarma de incendios colocado en el techo,un panel de electricidad bastante grande donde se controlan estos dos últimos,instalación de un frigoríco,tiene además 3 estufas eléctricas ecológicas que se pueden graduar en invierno.
Desconozco si el hacer obra en esta bajera(sería poner una cocina pequeña y una ducha) puede agravar mi salud.El baño es pequeño y tiene las paredes debajo de madera y recubiertas parece plástico o PVC.
El resto de las paredes es madera recubiertas con papel.También quería preguntarte si es frecuente en el SQM el empeorar a lo largo de la semana o con la calor,cuando llega el Domingo estoy bastante mal,ando con torpeza y con la pierna izda cojeando.Puse un filtro Graham stetzer y me noté empeoramiento de mis síntomas, así como mi pareja que tiene E.M( Esclerosis Múltiple.Acudí a un médico Silvano Baztán,tiene un blog muy interesante "El Arte de Vivir"
en esta dirección de web:
http://silvano-baztan.blogspot.com/
Visítale cuando puedas,te lo recomiendo, es una persona que me está ayudando y es de gran calidad humana.
Un abrazo enorme.
Maika

María José Moya dijo...

¡EZEFAMO, qué alegría leerte! :) Siento mucho contestar tan tarde, pero la salud me hace imposible actualizar el blog (aunque sea sólo una vez por semana), y a la vez contestar comentarios… así que, aquí me ves, muy contenta de ver tu mensajito, pero muy apurada a la vez al ver a qué alturas he podido corresponder a tu amabilidad.

Recuerdo que entré a tu grupo, unos días después de tu inestimable ayuda (cuando nuestros documentos alojados en Scribd se desconfiguraron al pasar sus códigos a HTML5), para volver a darte las gracias de forma privada; pero después, con la gran afluencia de personas interesadas en la SQM y en mi persona que llegó tras la emisión del reportaje de Cuatro y mi siempre difícil salud, me fue imposible ya contactaros de nuevo para saber qué tal ibais.

Eres un encanto y siempre te estaré agradecida por tu desinteresada ayuda y generosidad al ofrecerme tu preciado descanso de fin de semana, desde el otro lado del atlántico, para echar una mano en este apuro, a la que era una simple desconocida que ni tan siquiera tenía que ver con la materia de vuestro foro (sobre bricolaje). ¡MUCHAS GRACIAS!

Espero que las cosas os vayan bien y espero que en la medida que la salud me deje podamos ir contactando de vez en cuando. ¡Será un placer!. Gracias de corazón por pasarte y dejar estas líneas, de verdad que no sabes la alegría que me dio leerte.

Un gran abrazo compañero, de Madrid a México,

María José Moya dijo...

Anónimo, thanks!

María José Moya dijo...

Hola Mercedes, bueno como ya lo hemos estado hablando por el privado ya no hay mucho más que decir, que seguir dándoos las gracias por vuestra generosidad por poner a disposición de este espacio vuestro tiempo y conocimientos para llevar a buen puerto estos temas de las traducciones.

Un fuerte abrazo,

María José Moya dijo...

Hola Maika (Luzblanca7) de nuevo, mira, como son muchas preguntas y muy diversas y yo estoy empezando a empeorar de nuevo tras un rato contestando mensajes, yo creo que si vas a la pestaña “Todo ecológico”, ahí podrás ver un documento en PDF que hice hace un tiempo sobre materiales de construcción que te será útil.

Además en el blog tienes también un artículo sobre EHS que se llama “Electrosensibilidad.- 15 consejos para evitar la exposición a los CEM…” (puedes encontrarlo a través del buscador del blog, que lo tienes arriba del todo).

Creo que entre ambos artículos y lo que puedas ir viendo en el blog puedes extraer conclusiones concretas para tus varias preguntas, analizando con esta información (y conforme a tus patologías, la gravedad de estas y a lo que reacciones o no), qué es, de lo que comentas –una vez analizado los productos y materiales concretos de cada uno- , lo que es o no inocuo; y que además, en tu caso concreto no te cause reacción, pues a veces hay cosas que pueden ser no-tóxicas, pero a las que seamos alérgicos o especialmente sensibles.

Sobre los empeoramientos en días concretos, analiza tu entorno especialmente en esas fechas, pues puede que sea porque sean esos días que tus vecinos hagan la colada y al olor del suavizante te pongas peor, o cosas así. Investiga ese tema. Es importante para localizar el foco del problema.

Con Silvano tengo relación a través de Internet, por mi blog, y porque él es coordinador del grupo de Salud de Coordinadora Verde-Proyecto Equo, del que soy miembro. Sí que es una gran persona y está muy comprometido. Me alegro de que le hayas conocido personalmente. Dale recuerdos míos cuando le vuelvas a ver.

Un abrazo guapa (perdona que no me extienda más, pero estoy agotando las poquitas energías que hoy había pensado emplear en contestaros. Un beso)

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