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28 diciembre 2010

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: pena de cárcel sin hecho imputable alguno (ponencia de Mi Estrella de Mar en las jornadas de Huelva de 2010)

SQM.- pena de cárcel sin hecho imputable alguno (ponencia de Mi Estrella de Mar. Huelva 2010)
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
PENA DE CÁRCEL SIN HECHO IMPUTABLE ALGUNO


María José Moya Villén
(afectada de sensibilidad química múltiple grave, colaboradora en diferentes medios, autora de “
MI ESTRELLA DE MAR” espacio pionero en castellano sobre SQM)

Estimados amigos, lo primero de todo dar las gracias a Altea-SQM por invitarme a pronunciar unas palabras entre ponentes tan ilustres, en estas primeras Jornadas sobre Salud y Medio Ambiente, que la ciudad de Huelva lleva a cabo.

Lamento no poder estar presente, como quisiera, pero como afectada de sensibilidad química múltiple grave que soy, me resulta imposible trasladarme a ningún lado, y aún menos viajar.

Para que se hagan una idea, llevo prácticamente recluida en mi casa desde 2006 --excepto puntuales ocasiones--. Actualmente, el promedio de salidas que hago de mi hogar es de una vez, cada uno o dos meses. El “objetivo” es el cajero, con el fin de que la ayuda domiciliaria que tengo asignada por Asistencia Social –y que es mi enlace con el exterior-, disponga de dinero suficiente para realizar por mí las compras básicas necesarias para las semanas siguientes. Mis salidas son de apenas unos metros y planificadas para momentos en que haya poca gente por la calle.

Como pueden ver, ni la pena de cárcel más restrictiva se asemeja al enclaustramiento en que vivimos los enfermos graves y no tan graves de SQM, y sin haber hecho nada “imputable”.

Por seguir con el símil penitenciario, no “salimos al patio” para mover nuestros músculos o nos dé el aire. No podemos ver a nuestros amigos, familia o a otros “presos”. No podemos estudiar. No podemos trabajar, para ganar un dinero con el que comprar lo necesario en el Economato de nuestra prisión particular. Y no podemos adquirir o comer lo que nos plazca, o en función de lo que nos permitan nuestras economías.

Toda nuestra existencia --las 24 horas al día--, gira obligadamente --y sin posibilidad de tomar vacaciones de esta condición--, en torno a los químicos, porque cualquier producto no ecológico que aspiremos comamos, bebamos o respiremos, nos empeora notablemente.

Y a nuestra cárcel particular, se suma la fuerte y variada sintomatología diaria con la que convivimos, además de las crisis en las que caemos varias veces por semana, e incluso al día, con mareos; vértigos; migrañas; malestar general; problemas cognitivos; náuseas; fatiga extrema; dolores generalizados, y un largo etcétera que trastoca toda nuestra vida.

Pero lo duro es saber que toda esta agonía y sufrimiento diaria podría evitarse, pero NO INTERESA económicamente poner los medios para hacerlo.

Tal y como acertadamente encabeza el título de estas jornadas (Salud y Medio Ambiente), queramos o no verlo, lo cierto es que nuestra salud y la de las generaciones futuras cada vez están más relacionadas con el desenfreno químico en que vivimos. También nuestra propia genética, alterada por estos químicos. Sin embargo, los intereses económicos siguen primando sobre el ciudadano y su salud, como ustedes mismos constatan en Huelva desde hace años con su tristemente famoso Polo Químico, o nosotros en la Comunidad de Madrid con el rechazo encubierto a la Ley Anti-tabaco.

Vivimos rodeados de MILES DE QUÍMICOS SINTÉTICOS, unos supuestamente inocuos a bajas dosis de los que desconocemos sus efectos acumulativos y de interacción, y otros de los que ya sabemos de su perjuicio para la salud --como ha estudiado, entre otros, el Dr. Olea, oncólogo catedrático de la Universidad de Granada--.

Aún así, siguen coexistiendo con todos nosotros, e incluso siguen siendo considerados “imprescindibles”, entre comillas, gracias a la perseverante y eficaz labor de marketing de la Industria, durante más de un siglo --a golpe de talonario--.

Mientras, sigue creciendo el número de afectados por alteraciones inmunológicas, formas específicas de cáncer, alergias, asmas, sensibilidad química múltiple, y en general patologías derivadas de la pérdida de contacto del Ser Humano con la Naturaleza y de su brutal inmersión en el abrumador cóctel de químicos sintéticos en que vive, junto al Planeta.

En este sentido, ya la resolución del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud 2004-2010, de 2008, expresaba su preocupación por los problemas cada vez más evidentes entre salud y químicos sintéticos tóxicos, y además advertía, y cito textualmente, que: “El Parlamento Europeo (…) pide encarecidamente a la Comisión que (…) no debilite la legislación existente bajo la presión de grupos de interés o de organizaciones regionales o internacionales”.

En este contexto, la Sensibilidad Química Múltiple (enfermedad ambiental emergente crónica, invalidante, multisistémica, y que obliga al enfermo a aislarse --en los casos más severos--, para no ver agravada su salud), es la patología más clara y directamente relacionada --en cuanto a causa-efecto-- con los químicos sintéticos tóxicos.

Quizás haya sido este “apuntar con el dedo” tan directo el que haya hecho que, a día de hoy, la Organización Mundial de la Salud aún no la haya reconocido oficialmente, cuando en casos como la Gripe A se hizo en escasas semanas a pesar de las crecientes voces críticas que se levantaron al respecto...

Lo que está claro es que rechazar un problema no lo hace desaparecer, ni evita que sus afectados dejen de luchar por lo que es justo, en nuestro caso nuestro reconocimiento oficial y la creación de políticas –realmente eficaces- de prevención.

Finalmente, les rogaría que cuando salgan de estas Jornadas no nos olviden a los afectados de SQM. Muchos vivimos prácticamente encerrados de continuo, cada uno en la cárcel de su hogar, y aún así luchamos dentro de lo que los límites de nuestra salud nos permiten… pero sin la ayuda y el apoyo de ustedes (profesionales y medios de comunicación, que sí pueden salir a la calle y no tienen sus capacidades mermadas), no podremos hacernos visibles, ni ser amparados por esas instituciones que --a día de hoy--, se niegan a reconocernos oficialmente, y con ello nos cierran las puertas a nuestros derechos más básicos como enfermos.

Para acabar, dar las gracias a quienes luchan por el Planeta y por sus enfermos ambientales --desde sus profesiones o desde sus ratos de ocio--; y por lo que es justo.

También a todos, por su atención. Muchas gracias.

I Jornadas "Salud y Medioambiente". Huelva. 5-6 mayo 2010

NOTA (28/12/2010): a día de hoy desde que confeccioné este texto (mayo), mi promedio de salidas a la calle se ha visto reducido a dos en los últimos seis meses. Una a finales de julio y otra el 15 de octubre, ambas por gestiones administrativas imperiosas a pocos metros de mi hogar. Desde hace unos meses me he visto obligada a gestionar con el banco la manera de no tener que salir al cajero para disponer de efectivo.

ACTUALIZACIÓN (28/02/13): actualmente las salidas de mi hogar se han reducido de dos a cuatro al año, como mucho. Son para temas médicos urgentes que no pueden esperar. Las tengo que planificar meditadamente, para que las consecuencias en salud que acarrean sean las menores posibles. Tampoco puedo hablar por teléfono un rato o escribir, excepto lo que redacto para este blog y algún correo esporádico, que realizo ambas cosas por pundonor personal más que porque realmente sean posibles. Para ser honestos, suponen un fuerte desgaste de energía y de salud.

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12 comentarios:

eiswomann dijo...

Nadie se puede imaginar lo duro que es estar enfermo. Difícilmente alguien puede entenderte si no lo está pasando en sus carnes. Pero esa empatía, de los nuestros y los que no lo son, es la ayuda que necesitamos para seguir luchando cada día.

Cada una de tus palabras perfectamente dichas. Gracias por tus esfuerzos. Un beso.

Tania dijo...

¡¡¡Que Razón tienes Mariajo!!!
Estamos en una carcel, y sin beneficios de condena por buena conducta.
El sufrimiento es diario y continuo, ahora que estoy en crisis casi continuamente es tremendo pasar por esto.
Te felicito por lo bien que expresas lo que nos pasa, como dice EISWOMAN es muy dificil que alguien que no pase por esto pueda saber en toda su magnitud lo que pasamos, se puede apreciar en la cara pero lo que pasa en el interior es mucho- la angustia, desazón, dolor, malestar, y hasta miedo es para mi complicado de comunicar, pero ¡somos fuertes! nunca pense que podría pasar por algo asi y aguantar el no tener ni un día de tregua de dolores, de sentir el cuerpo roto y tirar para adelante y encima hacer de tripas corazón para no preocupar más de lo que ya están a mi familia.
Perdona si me extendí. muchos besos para ti y feliz año nuevo Dios quiera sea mejor para todos los enfermos de SQM.
Abrazos Tania

Anónimo dijo...

MARIAJO, ES QUE TIENES EL DON DE LA PALABRA. QUE BIEN EXPRESAS NUESTROS SENTIMIENTOS Y DEFIENDES AL COLECTIVO Y NUESTROS INTERESES. GRACIAS DE TODO CORAZON. UN ABRAZO

maaria dijo...

Hola Mariajo, solo decirte que me acuerdo mucho de ti en estos dias y deseo que pases estos dias lo mejor posible.
Un abrazo muy fuerte
Maria G( Afectada de SQM pero actualment con posibilidad de llevar una vida mas o menos normal)

Anónimo dijo...

Hola, Mariajo.
Me ha parecido entender que estás gestionando con tu banco la manera de tener efectivo sin salir al cajero. A lo mejor ya lo tienes resuelto y esto que te voy a contar no te sirve de nada, pero por si aca......

Para mis compras por internet (últimamente todas) yo utilizo una tarjeta de prepago de laCaixa. Esta tarjeta la cargo, desde internet, con la cantidad que yo necesito en cada momento. Pero si necesito efectivo puede usarse para sacar dinero del cajero (ya me ha ocurrido alguna vez y yo no puedo ir).

Conociendo el pin puede ir cualquiera al cajero, lo importante es que sólo haya de saldo en la tarjeta lo que tú quieras que saquen. De ese modo tu asistente podría ir en tu lugar.

He mirado en Caja Madrid y también tienen una tarjeta de prepago, no sé si funcionará como la de laCaixa que no tiene costes de ningún tipo.

Espero que te sea útil.

Aprovecho para darte las gracias por tu gran trabajo y desearte de todo corazón que el año que viene sea un buen año.

Un abrazo.
Inma (de Barcelona).

María José Moya (Mariajo) dijo...

Eiswomann, me alegro que el texto que escribí te haya movido a la reflexión en voz alta para compartirla con los compañeros.

Respecto a lo que comentas, efectivamente, cuando se trata de enfermedades crónica e invalidantes (no toda condición crónica lo es), estas llevan a un gran desgaste de todo tipo para sus afectados, que obliga a desarrollar una fuerte moral, también “crónica”, para no decaerse, o al menos no de manera permanente.

Pero aún así, aunque encontrar en medio de tu “penar” a gente que empatice con uno siempre es muy gratificante, es importante que esto no sea la condición fundamental bajo la que asentar nuestra estabilidad emocional y ganas de salir adelante.

Es importante reforzarnos como personas intelectualmente independientes que somos, e incluso a nivel físico en la medida que podamos y según el grado en la enfermedad que padezcamos.

Y esto es válido para enfermos de cualquier patología, como para cualquiera en general.

Me alegro de leerte en el blog (aparte del foro) :-)

Un gran abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Anónimo, parece que hay “consenso” en que ha gustado este texto. Me alegra saber que pueda haber captado algunas de las sensaciones del día a día con SQM. Y sobretodo me alegro saber que sus palabras hayan podido lograr reflejar una defensa digna y sin aspavientos de los derechos de nuestro colectivo, así como a más gran escala la de un mundo más justo y sostenible para con el ser humano y para con el Planeta.

Un saludo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Tania, te agradezco mucho que aún con la mala época que estás pasando a nivel de salud, aún así estés haciendo este gran esfuerzo por comentar con el fin de exponer las impresiones que las entradas del blog te van motivando y compartirlas con todos nosotros.

Yo, sobre la enfermedad (la que es crónica e invalidante, o sea, no puntual), lo que he aprendido sobretodo de ella es lo fuerte que te hace y el instinto de supervivencia que se saca de lo más profundo de uno… Más incluso que la propia adversidad de la vida.

En fin, paciencia y ánimo. No queda otra ;-)

Un cariñoso abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡Querida maaria! (o “María G”), me alegro de leerte de nuevo, y aún más saber que estás teniendo la posibilidad de hacer una vida más o menos normal en esta época, tal y como comentas :-)

Gracias por acordarte de mí en estos días. Lo agradezco mucho, porque ya que no tengo posibilidad de ver a nadie, ni salir, ni nada, es emotivo saber que algunos, aún sin conocerme más que a través de la red, os acordéis de la persona que hay tras este blog, en estos días especiales que se suponen que son para pensar únicamente en la familia y en los amigos más cercanos.

Un cariñoso abrazo. Deseo que esa mejoría tuya perdure por mucho tiempo, y a poder ser que se instale de forma definitiva en tu vida (ya que pido…),

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Inma (de Barcelona), gracias por darte cuenta de la observación y preocuparte por aportarme una posible solución.

Al respecto, lo que he tenido que hacer es hablar con el banco para ver cómo abordar el tema, y la verdad es que han sido muy comprensivos (nada que ver con mi anterior banco, el “de toda la vida”, y que tan mal se portó tras detectar mi falta de nómina e ingresos, que hizo que me cambiara este verano pasado).

Lo que me han propuesto es lo siguiente, que lo comento por si le sirve a alguien más:

1) Llamar o escribir a mi persona de contacto en la Caja, para que sepa que va a pasar mi ayuda domiciliaria (Lola), de parte mía.

2) Rellenar el papel del banco que previamente Lola me habrá traído de allí (varios, para tener en casa), con la cantidad que necesito y mi firma.

3) Llevar este papel junto a mi DNI y una autorización mía, a mi persona de contacto en la Caja.

4) Que la persona de contacto le dé el sobre y me lo traiga a casa.

Así que, como ves, el tema afortunadamente lo estoy solventando de la forma que te comento, pero te agradezco tu amplia explicación (aunque mi reflexión sobre el hecho de dar el pin a una tercera persona -sea quien sea, aún siendo de confianza como mi ayuda domiciliaria-; creo que puede ser imprudente y encima ¡la pondría en un compromiso a la pobre!. Ten cuidado Inma, si lo estás haciendo así, ¡de que se trate de una personas de plena confianza para ti!).

En todo caso, mi intención primera es intentar que lo que ha pasado en estos últimos meses, en que no he podido salir ni al cajero, intentar que no se vuelva a producir o que no se convierta en el patrón a partir de ahora. Quiero creer que podré salir, aunque sea esos pocos metros al cajero, para la próxima vez que necesite sacar dinero, que por cierto, es “ya” (y lo cierto es que no me veo pudiendo salir, y menos ahora que con las Navidades todo el mundo está mucho más perfumado aún de lo habitual, incluidos los vecinos que pululan por el edificio dejando su rastro por todos los sitios).

En fin, ya veremos qué pasa y qué hago, según me vaya viendo. No quiero tampoco pensarlo “mucho”.

¡Un abrazo!,

Gracias.

Miguel Molina dijo...

Mariajo, gracias a ti por este excelente artículo y muy gráfico... La magnitud de los daños físicos, psicológicos y morales padecidos por los afectados de S.Q.M. son cuantiosos e irreversibles, no tiene una representación fácil por las personas ajenas a la enfermedad…

Lo peor es que el inocente esté cumpliendo una condena injusta, por la cual el verdadero culpable merece pagar… Y no me refiero al que contamina paga (seria de justicia que pagara una condena de cárcel ejemplarizante e indemnizar por los daños causados, financiar investigaciones reparadoras). Todo ello por un claro ataque a los intereses sociales…

María José Moya (Mariajo) dijo...

MIGUEL, tus palabras son las mías, una por una. No puedo ni añadir, ni quitar nada. Son perfectas. Gracias por reflejar nuestra realidad de una manera tan gráfica y con una claridad tan meridiana.

Os mando un afectuoso saludo desde Madrid a tierras canarias, para ti y tu mujer (me alegro que tenga una persona tan comprometida a su lado que pueda ayudarla en el proceso con su SQM).

Cuidaros,

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