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14 noviembre 2009

EL GRUPO “FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” DE FACEBOOK CONSIGUE MÁS DE 2.000 MIEMBROS EN SÓLO 2 MESES DE VIDA

Siempre es una noticia alentadora para cualquier equipo que su grupo –del que en este caso tengo el placer de formar parte a petición de su creador Toni Llucià dentro del plantel de colaboradores- llegue a 2.000 miembros en sólo dos meses de vida (1.500 de ellos en la última semana), pero en este caso la satisfacción ofrece varios factores más...

Si para grupos tipo “Únete a los que les gusta la siesta”, las cifras mecionadas son -en lo que cabe-, en algunos casos fáciles de alcanzar como expresión de una sociedad que mayoritariamente prefiere vivir una vida sin pensar más allá de su propio bienestar y problemas que ver cara a cara la realidad de su particular Matrix diario, en el caso que nos ocupa tiene un doble mérito: no sólo conseguir algo así en tiempo récord, en un fenómeno de expansión de envergadura ; sino que esto se haya dado en un grupo dedicado a unas enfermedades tan desconocidas para la sociedad como lo son la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

De ellas se desconoce prácticamente todo por parte incluso del mismo entorno del afectado: la verdadera dimensión y de sufrimiento que conlleva, e incluso el nombre de las patologías (sobretodo en cuanto a Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica se refiere).

El caso es que, en tan sólo dos meses de vida, este grupo ha conseguido aglutinar -dentro de una red social como Facebook- a un número muy elevado de personas. Y no sólo de enfermos, sino de familiares, profesionales y simpatizantes de toda índole que se han acercado para saber de estas patologías o para mostrar su apoyo, lo que está suponiendo en términos prácticos, una labor tremenda de divulgación y concienciación de estas enfermedades por parte de este grupo mucho más allá de las fronteras del propio colectivo de enfermos. Est, ya no es que sea sólo loable y muy positivo, sino digno de reseñar y de forma especial, como lo estoy haciendo ahora. Más aún para lo joven que tal grupo es.

Igualmente sorprendente es la hiperactividad que ha caracterizado al grupo desde su origen. En él, todos aportan noticias, publicaciones médicas, se preguntan y responden, cuelgan fotos e imágenes de interés, dan soporte anímico o legal, ofrecen momentos de humor, se lanzan ideas y propuestas, difunden el grupo fuera del mismo grupo para ampliar el número de miembros, se idean eventos,…

La razón del éxito de un fenómeno tal de dinamismo dentro del grupo, y de expansión fuera de él, ha sido aademás de por la discreción y poder de aglutinación de su creador –Toni-, también por la acertada visión que ha sabido transmitir de hacernos partícipes del proyecto a personas de distinta índole pero cada una especializada en un tema, sea como paciente, profesional, familiar o simpatizante (en mi caso como afectada especializada en SQM y autora de MI ESTRELLA DE MAR), y hacernos sentir útiles, importantes dentro del proyecto, cómodos, en un ambiente de compañerismo, y con total libertad de acción para aportar en común cada uno lo mejor de sí mismo. Y todo ello dentro de un clima de actividad febril, continuo y motivador…

Personalmente, a ello se une el trato cordial y de amistad que tengo el privilegio de disfrutar con mucha de la gente que ha dado la casualidad que -andando el tiempo-, hemos acabado conformando un proyecto así: además del propio Toni... Àngels Martínez Castells, Judith Hombravella, Gloria García Viladomat, Anna Portabales, Dory Rosado; y más recientemente Gènia, Bienve, Angels Font..., además de algunos de los muchos miembros que conforman el grupo (un gran saludo a todos, y a los que aún me queda por conocer) ;-)

El paso de este ecuador se plasmó ayer día 13 de noviembre, hacia las 22:00 h. A esa hora se traspasaba la frontera de los 2.000 miembros.

¡¡FELICIDADES desde aquí A TODOS los compañeros del grupo por la importante labor de difusión que -dentro de la red social más famosa e importante de Internet-, estáis llevando a cabo, cual fenómeno de masas hacia un famoso se tratara. Con el trabajo de todos, se está ayudando a muchos compañeros a la vez que se les da la oportunidad de sentirse útiles y de conocer a compañeros de enfermedad, mientras simultáneamente se despierta el interés por estas patologías a cada vez más personas ajenas a ellas.

Os dejo el enlace al grupo por si deseáis apuntaros: "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple"


DATOS DEL GRUPO:

1) ADMINISTRADORES (orden por el que aparecen en el grupo):


-Toni Llucià Sanahuja (creador)
-Àngels Martínez Castells
(autora de PUNTS DE VISTA, miembro de DEMPEUS PER LA SALUT PÚBLICA)
-Gènia C. Gonell
-Emili Marquès
-Bienve Ferrer Alemany
-Judith Hombravella

2) COORDINADORES (orden por el que aparecen en el grupo):

-Mariajo Moya (autora de MI ESTRELLA DE MAR)
-Ángeles Alonso Cienfuegos (administradora Celiaconline.org)
-Gloria García Viladomat (coordinador. Familiar enfermo)
-Gènia C. Gonell (informaciones, enlaces)
-Teresa Rojas Escursell (ACAF-Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia. Terrassa)
-Carolina Martínez (nos comentará cosas desde Argentina)
-Àngels Font Carnicé (coordinador)
-Tamara Peralta (coordinador)
-Magda Nicolás Mesas (coordinador)
-Sandra Calleja (coordinador)
-Judith Hombravella (noticias lengua inglesa),
-Emili Marquès (coordinador. Familiar enfermo)
-Anna Portabales (Universitat de Girona. Coordinadora)
-Ricard Vidal Comellas (coordinador)
-Anna María Agramunt Vallverdú (coordinadora Jove)
-Dory Rosado (coordinadora Canarias)
-Francesca Danielle Taglialatela (coordinadora Italia)
-Patricia Navarro Gajardo (coordinadora Chile)
-Toni Llucià Sanahuja (coordinador)

3) FECHA DE CREACIÓN: septiembre 2009.

4) CATEGORÍA: Interés común - Salud y bienestar

5) DESCRIPCIÓN: “plataforma donde encontrarnos todos los pacientes, familiares, amigos y profesionales que puedan estar interesados en estas tres enfermedades. Lugar donde compartir noticias, inquietudes, avances, etc.”.

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39 comentarios:

Anónimo dijo...

FELICIDADES Y ENHORABUENA!!!; Ya parece que se van viendo luces al final del tunel. Nada es tan malo ni tan bueno como lo vemos desde nuestra personal perspectiva. Me alegro de ver que tienes tanta gente importante (y otr@s no públicamente conocidos) a tu lado y que apoyan y luchan por algo tan dificil (algo que no se vé ni se reconoce a ningún nivel, ni médico, ni judicial ni social ni familiar..etc.). MI AGRADECIMIENTO A TI Y A ELL@S. GRACIAS POR SER Y POR ESTAR.

María Jesús (Maje) dijo...

MUCHAS GRACIAS por este post que una vez más me deja con la boca abierta...

ENHORABUENA a tí, a TONI como creador de este grupo y a todos los que llevais este barco, realmente es de admirar...me volví a quedar sin palabras... MUCHAS GRACIAS desde mi Alma...

Un Besito de ENHORABUENA: Maje

P.D. ¿puedo ponerlo en mi blog con las referencias que tu me digas?

mariajo dijo...

Maje, niña, ¡¡claro que puedes ponerlo en tu espaciol!. Es un honor ;-)

La verdad es que noticias así son una alegría poder comunicarlas: ¡un grupo dedicado a estas patologías y que en tan poco tiempo haya aglutinado a tanta gente, y no sólo afectados, sino interesados, familiares, simpatizantes y profesionales!.

Pero el mérito de ello es de nuestro querido Toni (en absoluto mío, que estoy KO la mayor parte del tiempo), y de TODOS los integrantes del grupo (tanto del equipo, como de todos y cada uno de sus más de 2.000 miembros).

¡Es que es inaudito la hiperactividad y el ritmo que tiene el grupo!. Es como si tuviera vida propia!, ¿verdad? :-)

¡Un beso grande!,

mariajo dijo...

Gracias anónimo por tus palabras, y gracias por dejar tu comentario. Efectivamente, el grupo tiene ese mérito añadido: se dedica a tres enfermedades poco (o nada) conocidas. Así que la gran difusión que está adquiriendo este espacio –y en tan poquísimo tiempo- es realmente de admirar, y obra de todos los compañeros (tanto del equipo, como de cada uno de los más de 2.000 miembros).

Un abrazo!,

Gènia dijo...

No sabes como hecho de menos ahora mismo la opción "ME ENCANTA!!".

De verdad! has escrito tal cual lo que me hace sentir el grupo, gracias!! Toni estará encantado!!! Yo estoy encantada!! Que bonito es to!!!.

Anónimo dijo...

me encanta tambien!! gracias
Francesca Danielle

Maria Luisa Hurtado dijo...

Gracias a Toni y a vosotros lo demas nos vamos concienciando de muchas cosas que hasta ahora ni yo misma podia imaginar.

mariajo dijo...

Gènia, efectivamente es que es genial el grupo: ¡tan dinámico, tan VIVO, y tan en expansión aún estando formado en parte por gente tan pachuchitos como nosotras!!.

Me alegro un montón de saber por tí que he podido acercarme a plasmar ese sentido de pertenencia grupal que nos une (gracias al buen hacer de Toni).

Por otro lado, aún estando en mi caso más KO que otra cosa, gracias a al grupo estoy conociendo a gente tan estupenda y con ganas de moverse y ofrecer cosas como tú ;-D

Besitos, guapa

PD: jajaja, me ha hecho mucha gracia lo de que falta la opción "Me encanta", jejeje. Anda queeee :-)))

mariajo dijo...

Gracias a tí, FRANCESCA, por hacérmelo saber!.

MARÍA LUISA, si, es que Toni es un fuera de serie aglutinando a la gente y creando buen rollo en plan distendido. Así da gusto aportar y participar aún estando con la salud por los suelos, por lo que es "lógico" -aunque sin dejar de ser alucinante- que el grupo haya llegado, y en tan poco tiempo, a los 2.000 miembros!.

Un beso a las dos!,

Sylvia dijo...

Estoy maravillada que tú y Toni, y muchísimas personas afectadas de estas enfermedades, se hayan unido para formar proyectos en común. Yo me uní al grupo de Toni hace como una semana y si, quedé sorprendida por la cantidad de miembros! Mariajo, esta nueva etapa te fortalecerá muchísimo. No te sentirás tan solita. Estoy segura de que con tanto apoyo solidario inaugurarás otros caminos para el bienestar de todos. ¡Gracias, Mariajo y Toni! Si puedo ayudarlos en algo, me piden, OK?

Glory dijo...

Ya hemmos llegado a 2000??? Es que somos un@s máquin@s!!!!
Cada vez hay más gente que apoya nuestra labor y me consta que muchas de mis amistades se unieron a este grupo, primero por "quedar" bien conmigo y despues y poquito a poquito(que es mi lema) han conseguido entender, comprender y solidarizarse con estas enfermedades. Gracias a Toni por haber contado conmigo y esperemos llegar a ser muchisimos más!!

Marian dijo...

Tras varios meses sin poder sentarme ante el ordenador por un fuerte brote que he pasado, hoy abro tu blog y me he alegrado de saber de la existencia de este grupo y sobre todo del interés demostrado por un numero tan elevado de personas hacia él.
Es incomprensible que sigamos siendo enfermas "invisibles" con síndromes no reconocidos por nuestra medicina cuando somos muchísimos los enfermos que necesitamos un trato más digno por parte de la administración y del colectivo médico.
Bueno, espero formar parte del nuevo grupo pronto. Un abrazo

María Jesús (Maje) dijo...

Ya está...eso de ser "hiperactiva" me tiene algo "desconcertada"...¿seré realmente afectada de estas enfermedades...?
Puse mi pequeñito "granito de arena" hoy que es domingo y tengo más tiempo.

A parte del post en mi blog con tu ESTUPENDO artículo, añadí un enlace fijo para que se viera cada vez que se entra a mi blog...

Un Besito de LUZ y AMOR: Maje

P.D. No hace falta que contestés este comentario solo lo puse para informarte ¿ok?

Anónimo dijo...

CHISSA' SE ANCHE IN ITALIA RIUSCIREMO A FARCI ASCOLTARE!..COMUNQUE COMPLIMENTI A VOI...BRAVI!

Ingrid Poveromo

mariajo dijo...

Graze da tutto il gruppo, Ingrid!.
Un bacio,

mariajo dijo...

Sylvia, ¡tus palabras siempre tan reconfortantes y tu apoyo siempre tan vital y necesario!. Gracias!.

mariajo dijo...

Glory si, ¡¡2.000!! (bueno, a solo 48 horas del paso del ecuador, 2.000 y 100 nuevas incorporaciones más) ;-) Y todo gracias a vosotros, y tú en tu caso dentro de este estupendo equipo como “familiar de afectado”. Ese es el espíritu: informar a afectados, y divulgar entre no afectados… ¡¡tal y como lo estás haciendo, y con tan buenos resultados!!. ¡¡GRACIAS de parte de todos!! ;-DD

Un abrazo grande, y efectivamente, me uno a las gracias que hay que dar a Toni por crear y saber expandir un grupo ¡que en tan poquísimo tiempo ha dado tales frutos y tan abundantes!.


PD: me has hecho reír con lo de que “me consta que muchas de mis amistades se unieron a este grupo, primero por "quedar" bien conmigo y despues y poquito a poquito (que es mi lema) han conseguido entender, comprender y solidarizarse con estas enfermedades”. Jajaja, pues si, ese es el espíritu ;-) ¡Un beso para ti y para Raquel!

Francesca Danielle Taglialatela dijo...

Ingrid, come oramai dico sempre, e sarà banale...L'unione fa la forza!. Sono stata nominata coordinatrice per l'Italia da forsedue o tre giorni.. se ognuno di noi passa il messaggio, invia degli inviti, stai certa che in collaborazione saremo tantissimi.. ed allora si che ci dovranno ascoltare...


Ingrid, ahora como siempre digo, y será trivial... La unión hace la fuerza!. Fui nombrado coordinador de Italia, tres o cuatro días.. si todo el mundo pasa el mensaje, envia las invitaciones, que está seguro de que juntos seremos mucho.. y entonces sí, habrá que escuchar...

Rosa Maese Fidalgo dijo...

Esto me da fuerzas para seguir adelante, como en poco tiempo se ha conseguido unir a tantas personas de diversos lugares, pero con algo en común, aunque sea una enfermedad. Vamos a por todas y gracias Toni, que es un crack, uniremos nuestras fuerzas. Un beso a tod@s¡¡¡

mariajo dijo...

Mariàn, siento mucho lo de tu brote último. ¿Estás ya más estabilizada…?. Me imagino que eres Marián, bloguera compañera en la red, pero no veo el enlace a tu perfil (y tu blog). Espero de corazón que no lo hayas dejado. Piensa que mal que bien, unas temporadas más y otras menos, puedes irnos aportando cosas muy interesantes para todos, desde tu espacio ;-)

A mí también me pone muy contenta la rapidez de propagación del grupo. Ya sabes que te puedes apunar cuando quieras. Sólo es entrar a él y darle al botón de “Unirse al grupo” ;-D

Oye, cuídate, ojala pronto nos puedas contar que te has estabilizado en tu salud…

Besos!

mariajo dijo...

Maje, jajaja, el buen humor es imprescindible y tú lo tienes. Vale, “a sus órdenes”: no contestaré a tu comentario, que sé que me lo dices por el gran esfuerzo que sabes que me cuesta escribir con esta poquita salud que tengo… ¡pero déjame al menos darte las gracias más cariñosas por divulgar esta entrada en tu espacio! :-DDDD Beesos!!

mariajo dijo...

Completamente de acuerdo, FRANCESCA :-D
Un abrazo!,

Si, ROSA, es impresionante!. Me alegro de que esto sea una fuente de motivación para que sigas en la brecha con ánimo y guerrera ;-). Y efectivamente, gracias a Toni y a todos y cada uno de vosotros por hacer posible algo así. Sin vosotros y el timón de Toni, sería imposible :-))) Beeesos!

angelsmcastells dijo...

Mariajo, muchas gracias por la información, por tu trabajo y tu energía, y enhorabuena. Es todo un record conseguir que tanta gente se sensibilice en tan poco tiempo, y eso quiere decir muchas, muchas cosas... sobre todo, que es necesario hacer todo lo que podamos para hacer visibles, presentes, cotidianas, y absolutamente dignas de investigación, atención y trato digno por parte del sector público la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple... y otras enfermedades y síndromes que por desgracia se añadirán porque la salud (lo que entendemos por salud) también está enferma en el mundo. Un abrazo

carme manresa dijo...

Hola Mariajo, primero deseo que te encuentres bien, dentro de lo que cabe, ya se sabe.

Quería pedirte permiso para reproducir en mi blog tu post sobre los 2ooo miembros del grupo.

Un abrazo muy grande y cariñoso

Anónimo dijo...

Me ha encantado leer tu entrada en La Estrella de Mar, es precioso... me has emocionado...
Marta Solé

Teresa Rojas dijo...

Mariajo, gracias por todo tu trabajo, también estás enferma y te tienes que cuidar. Es muy gratificante lo que has hecho, es como una inyección de pan con tomate, y el Toni se está rompiendo los cuernos pero lo estamos consiguiendo. Gracias.

mariajo dijo...

Àngels, completamente de acuerdo. Tanto las enfermedades denominadas propiamente “ambientales”, como otras muchas que directamente no se relacionan de forma “científica” aún con el tremendo contexto de químico tóxicos en que vivimos, necesitan que las saquemos a la luz, pero sobretodo desde el punto de vista relacional entre “químicos-tóxicos y salud” (como hace por ejemplo de forma contundente el periodista y nuestro buen amigo común Carlos de Prada).

Cada vez hay más investigaciones que señalan a los tóxicos como una causa más (o como causa total en las variantes de algunas patologías, como el cáncer), del origen de los problemas de salud de muchísima gente.

Además, por intuición cada vez más personas caen en la cuenta que cualquier enfermedad se incentiva de forma notable y/o decisiva ante un entorno hostil, como lo es un contexto lleno a rebosar de químicos sintéticos de todo tipo y ondas electromagnéticas. No hay ni un pequeño rincón de nuestro entorno cotidiano que no esté lleno de cientos de químicos (en el aire, la comida, los que desprenden los muebles y electrodomésticos, etc. etc.)…

Yo ya caí víctima de este Mundo regido preferentemente por razones económicas y de intereses de todo tipo de unos cuantos poderosos que mueven sus hilos sin pensar más que en el provecho propio… pero al menos espero que a través de mi y me mi arrastrada existencia (porque es así), mientras pueda, haber si puedo aportar mi granito de arena para despertar o acabar de despertar conciencias…

Petons, querida Àngels, gracias por tu comentario,

mariajo dijo...

Claro Carme, encantada!!!, sólo pon enlace directo a esta entrada junto al resumen ;-) Oye, cuídate mucho, que ya sé que llevas una temporada perjudicadilla...

¡Un besito!

mariajo dijo...

Gracias, MARTITA!!!. Sus palabras rezuman sincera alegría, lo que me conmueve. Un besote!,

TERESA, gracias por recordar que yo también estoy enferma y debo cuidarme. En general es cierto que hago más de lo que puedo, pero bueno, al menos se va avanzando… Toni, ¡efectivamente, es increíble el trabajo que hace! Un gran abrazo!

Toni Llucia Sanahuja dijo...

Hola Mariajo…, primero darte las gracias, por habernos incluido en tu blog, para mi uno de los mejores que hay. Pero, segundo y lo más importante que gracias a todas personas que formamos el grupo, se esta divulgando nuestras enfermedades tanto a enfermos como a las personas no enfermas. De esta forma conseguimos sensibilizar a la población y segundo informar aquella gente que tiene algunas de las enfermedades y necesita información. Siendo un punto de encuentro donde escuchar música, comentar, etc…
Esto como ya sabes no sería posible con todas las personas que forman este grupo primero lod coordinadoor

Mariajo Moya
Angeles Alonso Cienfuegos
Gloria Garcia Viladomat
Gènia C Gonell
Teresa Rojas Escursell
Marta Parramon
Carolina Martinez
Alessandra De Marco
Angels Font Carnicé (Spain)
Tamara Peralta
Magda Nicolas Mesas
Sandra Calleja (Spain)
Judith Hombravella (Spain)
Emili Marquès
Anna Portabales
Ricard Vidal Comellas
Anna Maria Agramunt Vallverdú
Dory Rosado
Francesca Danielle Taglialatela
Patricia Navarro Gajardo
Maytellyn Matos
Àngels Martinez Castells

Y luego toda y cada una de las personas que lo formamos, todos colaborando, todos informando, es impresionante la calidad humana de este equipo.. y de 3000 nada ya vamos hacia los 4000.

Muchas gracias Mariajo, por todo.

Osvaldovier dijo...

Muchisima felicidades.. a continuar asi.

mariajo dijo...

Toni, gracias por tus piropos hacia MI ESTRELLA DE MAR, que te agradezco.

Sobre lo que comentas del grupo, efectivamente su crecimiento está siendo espectacular. De hecho, desde que se publicó este post hace justo una semana, se ha doblado el número de participantes, rebasando a fecha de hoy los 4.000 miembros.

Un crecimiento tan rápido y espectacular es algo que nunca hasta ahora había visto en un grupo, y aún menos en uno NO dedicado a alguna de esas nimiedades tan de moda que tanto parecen gustar para que suban como la espuma ciertas páginas de fans, grupos y similares.

Este hecho, como bien apuntas, y más de una vez lo hemos comentado por el privado, es un logro conseguido gracias a todos los compañeros integrantes de este gran grupo.

Es un honor para mí formar parte de un proyecto de tal calibre, y a gran escala, para la difusión de la SQM/SFC/FM entre la gran población, y no sólo entre los mismos enfermos (que también)…

¡Un abrazo!,

mariajo dijo...

Gracias Osvaldovier, en eso estamos. Un gran saludo,

Anónimo dijo...

"La arena es solo un granito... ¡pero hay montañas de arena!".
Entre tots ho farem tot. Petons reina.
Juanmaromo

Margarita Savoia Arissa dijo...

Felicidades a tod@s, me encanta formar parte de este grupo, porque a pesar de estar tod@s tocados no perdemos el humos, y acordaros de que: UN DIA SIN SONREIR, ES UN DIA PERDIDO!!!

Molts petons!!!

mariajo dijo...

Si, entre todos es posible estimado José Luis, ¡aún unos pachuchos y otros cuidando de los pachuchos! ;-)

Gracias por estar ahí.

Molt petonets!

mariajo dijo...

Margarita, pues me alegro de tu alegría ;-)

Un abrazo!,

Helena SmartDeco dijo...

Felicidadesa todos. Yo llevo el blog de COCO-MAT y os quiero informar de que para el 12 de mayo hemos organizado una charla sobre fibromialgia a cargo de MªÀngels Mestre, que superó esta enfermedad hace cinco años, por si os interesa:

http://www.sleeponnature.es/?p=139

Gracias!

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Helena, cuidado con no confundir los términos, para evitar errores o crear falsas expectativas en los demás, cuando hablemos: estas son patologías “crónicas”, por lo que de momento al menos, como este mismo término indica por definición, NO son “curables”. Otra cosa diferente es que la gente pueda “mejorar” bajo ciertas condiciones favorables (de entorno ecológico, humano y económico estable de apoyo al enfermo; y con un tratamiento natural de síntomas y carencias alimentarias adecuado y personalizado), o incluso quedar “asintomático” por algún tiempo o hasta la siguiente crisis.

Por lo demás, espero que se diera bien el 12 de Mayo que preparasteis, pues imagino el mucho trabajo que todo este tipo de eventos conlleva ¡y más para gente enferma!.

Muchas gracias por informarnos, sois muy amables.

Un cordial saludo (cuidaros)

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