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01 mayo 2009

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.- MEDIOS DE PRUEBA: video-entrevista a Juan Palma, abogado y afectado de SFC [nota: ‘MI ESTRELLA DE MAR’, en bibliografía]


FECHA: abril 2009
DURACIÓN: 2:49
MEDIO: Televisión de Fuengirola (FTV)
PERIODISTA: Enrique Pedraza
TEMA: reportaje sobre Síndrome de Fatiga crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica Postvírica a través de la entrevista a Juan Palma Gutiérrez como testimonio y abogado.

ÍNDICE: Qué es ; Posibles causas (infección vírica, bacteriana, o tóxica) ; Número de afectados en España ; SFC, tribunales médicos y Derecho ; Pruebas ; Centros en España (en la Costa del Sol --Clínica privada Xanit en Benalmádena, que cuenta con una unidad específica pero el tratamiento es muy costoso--; y en la sanidad pública, dos centros en Cataluña) ; Campaña informativa sobre esta enfermedad por parte del Colegio de Abogados de Sevilla.

BIBLIOGRAFÍA APORTADA EN EL REPORTAJE:
1.-Sobrevivir al cansancio. Una aproximación a la situación de fatiga crónica (Joaquim Fernández-Solà. 2003).
2.-La Toga (revista del Colegio de Abogados de Sevilla).
3.-La mal llamada enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica (Juan Palma Gutiérrez. 2007)
4.-Las enfermedades invisibles: fibromialgia, fatiga crónica… (Col.lectiu Ronda. 2008).
5.-Los medios de prueba del Síndrome de Fatiga Crónica en el Derecho español, de Juan Palma (encabeza el artículo el enlace y referencia a ‘MI ESTRELLA DE MAR. A partir del minuto 1:30).

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NOTA: gracias, Juan por la "publicidad" indirecta a "Mi estrella de Mar" :) Un saludo desde aquí.

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4 comentarios:

Saturnino dijo...

Gracias Mariajo por darme la información sobre sí se cuelga o no mi blog.
Bonita la música de tu blog
Un saludo

mariajo dijo...

De nada Satur, es lo menos que podemos hacer entre compañeros blogueros cuando hay problemas.

Además, lamentablemente se por experiencia lo que es "sufrir" con estas cosas, por lo que cualquier ayuda externa que oriente un poco el tema siempre viene bien.

Espero que lo soluciones pronto.

Un saludo, y un placer "conocerte" :)

cielo lino vidal dijo...

Mariajo, tu blog es fantastico y tiene mas valor, infinito, porque se como estas, cuanto te cuesta.
Tenemos que luchar??
No es mas concienciar?
¿cuanta gente tiene Sensibilidad Quimica y no lo sabe?
¿recuerdas cuando hace mas de tres años me decias al escuchar desde cuando venian mis sintomas y me decias; TIENES SENSIBILIDAD QUIMICA Y NO LO SABES?
¡¡ cuanta gente se esta tratando de depresion, ansiedad, empeorando y lo que tienen es SQM !!
Besos y animo.
M Cielo

mariajo dijo...

Querida Cielo,
Si que cuesta, y mucho. La gente no puede hacerse una idea del tremendo esfuerzo que necesitamos emplear para poder "armar" un post y publicarlo, ni de cómo se queda el cuerpo tras este "esfuerzo" que para otros es mínimo, teniendo nuestras patologías.

Yo, para escribir incluso un comentario, tengo que abrir dos ventanas con el mismo texto para ver simultáneamente la parte del principio y final de lo que escribo o me escriben porque si no lo olvido.

Y tengo que hacerme “marcas” a lo largo del texto que estoy escribiendo (o leyendo) para con ello poder ir indicándome a mí misma por dónde voy, que he dicho ya, etc. etc., porque si no, me resulta imposible.

Y aun así, la de veces que he empezado un post y al final no he podido acabarlo porque me han fallado las fuerzas por lo que tras tanto esfuerzo he tenido dejarlo, grr.

Es desesperante, y hay que echarle una fuerza de voluntad titánica... y ni aún así.

Y entre medias del esfuerzo cotidiano simplemente para “estar” (ni tan siquiera para “hacer”), y del empleado para el blog, los problemas aparejados a la falta de salud, como lamentablemente tú bien conoces (falta de recursos económicos, continua sintomatología incapacitante, incomprensión del entorno, aislamiento, no poder acceder a una incapacidad o algo que ayude a paliar los muchos gastos que por enfermedad tenemos, etc. etc.)

Y encima de lo que ya de por sí nos cuesta, a ello añadir los típicos problemas extras que siempre aparecen en todo: en mi caso, actualmente entre otros tengo problemas con el ordenador que hacen que Internet se me cuelgue cada dos por tres, entre otras cosas. Pero, claro, a ver cómo arreglar un ordenador sin recursos económicos suficientes como para permitirse este tipo de "extras", jeje. En fin, un rollo, y una lucha constante por querer hacer algo al menos cada X tiempo: un post, una queja a tu banco, un estar levantada al menos medio día, un no desesperar y un mantenerse anímicamente estable en el día a día de tanto síntoma…

Por tanto es una ”lucha” pero no un “lucha contra”, sino una lucha por/para” avanzar en nuestros derechos, en nuestro día a día personal, en nuestro entorno social-administrativo para hacernos entender y comprender, etc. ¡Todo es una lucha, dado el esfuerzo titánico que necesitamos emplear hasta para hacer las cosas más simples! , como sabes..

Lo de tu Sensibilidad Química Múltiple, si que me acuerdo, y me acuerdo también la gran cantidad de fármacos que tomabas y la sensación de impotencia que me invadía porque eran una burrada, no te hacían efecto (lógicamente, dado que se te trataba de algo que no era) y tú aún así, cargada de buena voluntad intentando, aún así, seguir las directrices médicas.

No entiendo cómo yo, siendo una mera paciente, y en esa época además una paciente recién diagnosticada e inexperta, ¡¡con sólo leerte me daba cuenta de lo que pasaba, pero todo el mundo “miraba para otro lado” simplemente por evitar diagnosticarte de SQM!!.

Lo que siento es el sufrimiento gratuito añadido que todo ello te produjo.

Un abrazo, y cuídate mucho, ¿si? :)

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