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01 diciembre 2011

DOCUMENTO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, DEL MINISTERIO DE SANIDAD DE ESPAÑA: PDF, análisis y respuesta a las preguntas más frecuentes sobre el texto (132 págs. 2011)

DOCUMENTO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, del Ministerio de Sanidad de España (132 págs. 2011)
Me siento tan frustrada con el documento que ayer --30 de noviembre-- ha difundido (que no publicado) el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, sobre sensibilidad química múltiple (SQM), que llevábamos año y medio esperando; que me ha costado llegar al punto de  serenidad suficiente como para poder escribir esta entrada sin dejarme arrastrar por las emociones. Que me perdonen si ofendo con ello de algún modo a alguien, pero así me he sentido y lo veo:

Gran parte parece estar dirigido hacia una argumentación, casi continua, por intentar desmontar las reivindicaciones sobre la SQM, e infundir sospechas o incluso “certezas” de unos supuestos componentes psiquiátricos dentro de la SQM, en los que se insiste repetitivamente. 

En cualquier caso, no voy a analizar el documento en profundidad. Habría tanto que comentar, que sería imposible hacerlo, tanto por la extensión que requeriría, como porque mi salud no me lo permite (ya escribir esto, sé las consecuencias que me acarreará, sobretodo por el esfuerzo extra que me supone moverme en terrenos espinosos en los que hay que hablar con cuidado --como es el caso--; dada mi naturaleza intrínseca, que lamentablemente carece del gen de la diplomacia). En todo caso asumo el coste en salud por la redacción de esta entrada, dado que el documento del que trata no puede dejarse sin comentar --que sería lo fácil, cómodo y exento de problemas posteriores para quien esto escribe--, colgándolo sin más en MI ESTRELLA DE MAR.

Pero fuera de las pinceladas que os pueda aportar, creo que es mejor que cada cual lea el documento del Ministerio y saque sus propias conclusiones. Yo sólo voy a hacer algunas apreciaciones --de las muchas que podrían hacerse--, por si os sirven como guía de lectura cuando lo abordéis, o por si os sirve para valorar si os será positivo o no entregarlo a vuestro entorno.

De la redacción final del texto, exculpo al equipo médico externo a la Administración, porque por lo leído del documento, deduzco que no es posible pensar que se les haya dejado participar en un consenso para la redacción final. Por las mismas razones, tampoco es pausible imaginar que hayan dado el visto bueno las asociaciones participantes y los que fueron su soporte en la reunión o reuniones con el Ministerio. Todos ellos, integrantes del autodenominado Comité para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple.


ANÁLISIS DEL DOCUMENTO


El texto, en gran parte sobretodo de su primera mitad (hasta la página 20), parece más orientado a que sirva de referencia a la ”oficialidad” para argumentar contra la SQM, que al paciente y a sus médicos (dadas las vaguedades que se dan en aspectos básicos y que alguien que no conozca la SQM no puede adivinar).

Además, la mayor parte de su estructura interna es poco clara --que no del “índice”--, incluso en la misma bibliografía, que no está ordenada alfabéticamente lo que dificulta su consulta. A ello se suma la repetición de ideas a lo largo del texto, algunas de ellas realmente perniciosas. En este sentido, como dato señalar, el número de referencias que se hace a “temas” que parecen serles clave al Ministerio, con respecto a otros importantes y realmente básicos, que ni se nombran.

Llama la atención, por ejemplo, que los términos “psiquiátrico” y “psíquico” se referencien 28 veces, y el término “psicólogico” 26; mientras que el de “electrohipersensibilidad” (EHS) se haga sólo 1, el de “mascarillas” 0, y sobre la comorbilidad del síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia (FM) y la EHS con la SQM, 0.

Por otro lado, se nombran múltiples fuentes documentales online, pero con dos límites, que pueden ser bastante importantes, y que no se explica cómo se han podido dejar fuera. En el mismo documento se expone:
  • … hay que mencionar la restricción en el idioma de publicación de los estudios a inglés y español, lo que supone una limitación de esta revisión”.
  • … otra limitación de esta revisión es la relacionada con la selección de esas fuentes de información y publicaciones científicas y con la capacidad de acceso a las mismas, por lo que es probable que no se hayan identificado algunos documentos que pudieran contener datos y resultados de interés” [NOTA.- No se especifica en qué se ha basado la “selección”, ni la “capacidad de acceso”: ¿quizás que fueran bases de datos de consulta gratuitas?].
Respecto a la bibliografía, sorprende que el documento sobre SQM del Ministerio haya incluido (y  referencie hasta cuatro veces), un documento “multicéntrico” alemán que salió en 2008 (que inexplicablemente tradujo del inglés y difundió masivamente una compañera en esa época), que en lo que recuerdo, estuvo hecho en su mayoría por psicólogos y no expertos en SQM, que por lo tanto llevaron a su terreno el tema. Sin embargo, por contra, el documento español que nos ocupa, obvia una compilación sobre SQM de más de 100 investigaciones 'peer-review' (y por tanto, de calidad) que apoyan su base fisiológica, desde 1985 a 2009 y que en su día MI ESTRELLA DE MAR listó en español, junto a sus títulos originales parejos e información complementaria para ponerla a disposición de todos.

En fin, que podría seguir, pero me quedo --para acabar con el apartado de análisis del texto--, con dos ideas centrales más:
  • LAS INCONGRUENCIAS.- Por ejemplo, respecto a que el documento tenga un apartado de “SQM como enfermedad profesional” y en él se nombre una serie de leyes y de derechos generales que tiene todo trabajador en este sentido, pero se omita que la SQM no está reconocida como enfermedad profesional y que por tanto todos esos “derechos” nos están vedados.

    O que se hable (de nuevo, en general), de que todo trabajador enfermo tiene derecho a la adaptación de su puesto de trabajo, pero para la SQM no diga más que vaguedades que un empresario que no conozca la SQM no entenderá.

    O que se hable de que "el diagnóstico de SQM debe quedar registrado en la historia clínica", como cualquier otra enfermedad, pero esto no sea posible en la práctica (excepto en "observaciones", lo que es una discriminación), porque no está codificada en los ordenadores de Sanidad, cosa que sólo sería posible si se incluyese a la SQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades (el CIE).

    Como siempre, la pescadilla que se muerde la cola.
  • EL CIE.- Respecto a este tema, extraña la argumentación dada sobre cómo y con qué finalidad, varios países han incluido desde hace tiempo la SQM en sus respectivos CIEs (que equivale a su “reconocimiento”). Lo explican del siguiente modo: “Para facilitar la codificación de determinados procesos [¿?], algunos países incorporan nuevos términos diagnósticos y localismos en los índices alfabéticos. Esta inserción de términos no supone ninguna inclusión ni creación de nuevos códigos, solo simplifica la búsqueda del código apropiado” [NOTA.- La última frase, ofrece un "análisis" obvio para quien conozca mínimamente el funcionamiento del CIE. Por tanto, ¿a qué viene y a quién va dirigido? ¿Es la respuesta por escrito a la reivindicación de los enfermos de SQM, que lo que está pidiendo, no es que se cree un “nuevo código” para la SQM, sino que se incluya en el CIE? --como, por otra parte, se hizo de forma fulminante con la controvertida Gripe A--].

    Sin embargo, el documento sobre SQM del Ministerio incluso intenta evitar dejar por escrito que hay países que “han RECONOCIDO” la SQM, "explicándolo" con términos “neutros”: “Austria y Alemania han incluido el término sensibilidad química múltiple en su Índice Alfabético” ¿? - “Japón, ha incluido el literal de la SQM dentro del código T65.9 de la CIE-10” ¿?).

PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL DOCUMENTO

01.-¿QUÉ TIPO DE TEXTO ES?
Un documento o guía (a veces, también puede denominarse “documento de consenso” --de forma redundante, porque se sobreentiende cuando un conjunto de personas se pone de acuerdo para escribir en grupo sobre algo--. En este caso, sin embargo, dado que en el texto no se explicita como tal y puede que el consenso no haya existido por lo expuesto al comenzar este artículo, mejor llamarlo "documento", sin más).

Este tipo de textos, a veces puede actuar en calidad de directrices o recomendaciones, si se hace constar así en el documento, que no es el caso.

02.-¿UNA “GUÍA” ES LO MISMO QUE UN “PROTOCOLO”?
No. Una “guía” es un texto de LIBRE lectura y contenido (lo edite el Ministerio o quien sea) y un “protocolo” es de obligado cumplimiento y en su contenido se da información y se instruye detalladamente sobre cómo actuar ante algo.

03.-¿QUIÉN ESCRIBE Y/O EDITA UNA “GUÍA” Y QUIÉN UN “PROTOCOLO”?
En ambos casos, lo puede hacer uno o varios organismos (incluido un Ministerio), o un equipo de expertos (cuyo texto luego debe ser validado por el organismo que oficialmente tenga la potestad), o una persona.

En todo caso, los protocolos suelen editarlo entidades oficiales, aunque también puede haber protocolos “no oficiales”, como el redactado por un particular a quienes vaya dirigido, para su obligado cumplimiento (ej. un protocolo de asepsia escrito por un enfermo de SQM, dirigido a aquellos que quieran verle).

04.-¿QUIÉN HA REDACTADO EL DOCUMENTO QUE NOS OCUPA?
No se expone de forma clara. Tampoco qué partes y cuantía tiene cada persona y/o organismo participante. Incluso el tipo de letra y tamaño de fuente elegido para este apartado es variable y confuso, por lo que tampoco sirve de referencia para orientarse.

El documento señala (por este orden) a un “grupo redactor” que engloba a dos grupos: “personas expertas” (12) y “sociedades científicas” (2 personas).

Luego, se expone que la “coordinación general del documento” lo ha llevado a cabo, del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad: el Observatorio de Salud de las Mujeres (de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud), el Gabinete Técnico de la Secretaría General de Sanidad, la S. G. de Alta Inspección y Cartera de Servicios, y la S. G. de Sanidad Ambiental y Salud Laboral. Del Ministerio de Ciencia e Innovación, la Agencia de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias (Instituto de Salud Carlos III). Y como “apoyo técnico externo”: Guía Salud (del Instituto Aragonés de la Salud) y el Instituto de Salud Carlos III.

Por el resultado final del documento del Ministerio, evidentemente la redacción final y el peso de las valoraciones no han corrido a manos del “grupo redactor”.

05.-¿QUIÉN EDITA EL DOCUMENTO?
Lo primero de todo, no está editado. De hecho, ningún medio oficial ha dicho (por escrito y de forma pública, que es como queda constatación) que se vaya a hacer.

Lo que tenemos ahora es un cuadernillo que se ha dado junto --al parecer--, un DVD, a las personas que se han reunido con el Ministerio para recibirlo durante la transición de poderes de un gobierno a otro, tras las elecciones generales del 20 de noviembre de 2011.

En cualquier caso, lo publica el Ministerio de Sanidad, Política Social y Igualdad saliente.

06.-¿EDITAR UNA GUÍA SOBRE UNA ENFERMEDAD ES IGUAL A QUE EL SISTEMA SANITARIO, ADMINISTRATIVO O LEGAL LA RECONOZCA O TENGA INTENCIÓN DE HACERLO? ¿ES EL PASO PREVIO NECESARIO AL “RECONOCIMIENTO OFICIAL” DE LA SQM EN ESPAÑA O A INICIAR UN DIÁLOGO SOBRE ELLO?
No, y menos si la orientación de la guía hacia la enfermedad, como es el caso, no es “positiva” ni tan siquiera empática y mirada con “simpatía”, sino todo lo contrario (o cuando menos, la postura es confusa). De hecho, incluso puede perjudicar y hacer retroceder lo avanzado por el trabajo de años en los medios y redes por las personas activas de un colectivo.

07.-¿EDITAR UNA GUÍA PUEDE SERVIR PARA CAMBIAR LA ACTITUD DE LOS MÉDICOS ESCÉPTICOS Y DEL PANORAMA SANITARIO HACIA LA SQM?
No. Quien tuviera una posición correcta seguirá teniéndola (a menos que la guía ofrezca un balance negativo que pueda llevarles a “replanteárselo”); y quien no, no.

En todo caso, aunque el documento sea válido, es lógico pensar que no muchos médicos van a ponerse a leer en su tiempo libre fuera de consulta tales cosas, a menos que esté especialmente interesado (y menos, si estamos estando teniendo problemas de entendimiento con él, precisamente por falta de apertura mental hacia lo que es una SQM).

A un médico que "no crea", sólo le vale que, cuando teclee “SQM” en el ordenador de su despacho, le salga asociado su correspondiente código CIE (por cierto, “problema” con nuestros médicos que la guía no dice cómo resolver). Con la solución de esto es como de verdad se podría acallar aquellas voces escépticas, incluso aunque siguieran “sin creer” (algo que sería únicamente SU problema personal, pero que no nos perjudicaría a la hora de ir a una consulta médica).

El ejemplo de lo que suele pasar con estos "documentos" (y siento ser tan “realista”, pero prefiero serlo, porque en todo caso no queda otra), lo tenemos en la publicación que hubo hace unos años de una guía sobre fibromialgia (enfermedad “hermana” de la SQM), también editada por el Ministerio de Sanidad. Aún siendo --esta sí--, una enfermedad reconocida por la OMS, la falta de conocimiento y de empatía del personal sanitario y la sociedad en general es lo que parece ser que llevó a la realización de esta guía, como forma de conformar a este colectivo, pero que quien tenga memoria de esa época, recordará que fue finalmente un documento, más de consumo endógeno y para cierta “satisfacción” del colectivo, que de repercusión práctica para ellos (ni en la consulta del médico, ni en ningún otro lado, que es lo que en definitiva cuenta). Ahora, por cierto, con las mismas prisas que con la SQM ante el término adelantado de la legislatura, de igual modo, se ha sacado hace unas semanas un nuevo “documento” sobre fibromialgia, también sin editar y en canutillo (en SQM, además, está disponible en PDF online, acompañando la nota de prensa publicada en la web de La Moncloa).

08.-¿EDITAR UNA GUÍA SOBRE UNA ENFERMEDAD ESTÁ LIGADO A LA CONCESIÓN DE INCAPACIDADES, MINUSVALÍAS O CUALQUIER DERECHO SOCIAL Y/O LEGAL A SUS ENFERMOS?
En absoluto. Son cosas completamente distintas.

09.-¿PUEDE SER POSITIVO O ACONSEJABLE DARLO A NUESTRO ENTORNO SANITARIO, ETC.?
En mi opinión, no. De hecho, en lo que he podido leer, menos algunos párrafos, puede incluso ser muy negativo, sobretodo si a quien se le entregue no conoce previamente la SQM y no tiene una predisposición “favorable” hacia ella y sus causas y consecuencias como físicas. Pero claro, si ya conoce la SQM y tiene una actitud positiva y comprensiva hacia ella, ¿para qué darle "una guía”?.

10.-¿CÓMO SE RECONOCE SANITARIA Y ADMINISTRATIVAMENTE UNA ENFERMEDAD?
Sólo cuando se incluye en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Esto es algo que sólo puede hacer la OMS, que es quien la confecciona (decisión que a su vez obliga a todos los países a hacerlo); o de forma individualizada cada país en su CIE.
Si la SQM está en el CIE, aparece en el sistema informatizado de la sanidad pública con su código, si no, no. Y si no aparece, NO EXISTE.

11.-CONCLUSIÓN
Lo que cuenta en cualquier cosa, es lo que queda por escrito, que nadie se engañe (ni a sí mismo, ni a los demás). Y lo que ha quedado por escrito, no es posible de digerir. De hecho, sería mejor que no se publicara (si es que hubiera intención de hacerlo). ¡Ni se mencionan las mascarillas, como forma de evitamiento. ¿Lo van a tener que adivinar justo a quienes se supone que hay que darle esta guía, precisamente porque no conoce la SQM, ni qué hacer con un afectado?.

Lo cierto es que, tal y como analicé para MI ESTRELLA DE MAR en su día, se nos propuso por parte del Ministerio hacer esta guía para desviar nuestra atención de la petición principal: el reconocimiento de la SQM, que se dejó muy claro –eso si, muy diplomáticamente, que para eso son políticos-- que no se iba a reconocer, según ellos, hasta que no hubiera “más evidencia científicas sobre el tema. Por cierto, lo mismo que nos dijo la OMS este año de 2011 (cuando la hay y suficiente, como comentábamos antes, además de otras argumentaciones que podrían hacerse), a la vez que se nos remitía “amablemente” a seguir los “cauces” establecidos por la OMS para dirigir sugerencias, etc., para el proceso abierto con el fin de elaborar el CIE-11, a través de un enlace habilitado para ello, desde al menos 2007, que es cuando MI ESTRELLA DE MAR publicó que había esta posibilidad),, aparte de otras argumentaciones.

Si no los vemos venir, mal vamos para poder reconocer en qué punto real estamos de todo esto, para poder luchar y defender nuestros intereses de forma real y efectiva, en vez de (perdonad la crudeza de la franqueza, pero a veces también los amigos los tienen que ser, por nuestro bien) darnos palmaditas en la espalda, mientras escondemos la cabeza bajo tierra.

Porque lo cierto es que, mientras tanto, en la práctica se está prohibiendo que los médicos de la pública diagnostiquen y redacten informes de SQM, o se les hace la vida "difícil". 

¿Buena disposición?. Sencillamente, como vulgarmente se dice, “nos han hecho la cama” antes de irse del gobierno (y lo digo de forma objetiva y desapasionada. Me da igual el partido o la orientación política, en estas cosas).

Por mi parte, prefiero ser Pepito Grillo para recordar en qué momento exacto estamos en cada situación que se nos da (que siempre será más positivo para avanzar en el sentido correcto), que el colectivo mueva la cola mientras da vueltas sobre mi mismo, autocomplacido de la imagen que cree que refleja, mientras sigue en el mismo punto, o peor.


ALGUNA INFORMACIÓN DE INTERÉS SOBRE SQM PARA DIFUNDIR EN NUESTRO ENTORNO 


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10 comentarios:

Carmen Lozano dijo...

Hola! muy buen argumento en lo que se refiere al documento.

Un abrazo

Nubeh dijo...

Esta mañana lei el documento y esperaba recomendaciones de cómo poder mejorar la calidad de vida a las personas con sqm. Esperaba que indicaran qué se iba a hacer para acelerar el diagnostico, ya que como ya había leido y de la misma manera se indica en el documento, un rapido diagnostico es importante para evitar la cronificación. Esperaba medidas para que la enfermedad no llegara a mas población. En definitiva esperaba que el dinero que se han gastado en este ¿?Estudio¿? y la elaboración de dicho documento sirviera para algo.
Hoy me encuentro bastante mal, la calle hoy me mata, supongo que la contaminación hoy es mayor, me he recorrido varias farmacias para poder conseguir una mascara con carbón activo y no lo he conseguido, he tenido que llamar a 3m y en Valladolid solo me han dado un distribuidor y tiene sólo la 4179. Todo esto mientras me siento agotada y sólo al llegar a casa mejoro.
En el documento pone que la esperanza de los enfermos de sqm es menor que la de otros colectivos como ancianos o personas de otras enfermedades crónicas.
¡Ja!, ¿Cómo no va a ser menor? Es difícil tener mayores esperanzas cuando ves que el ministerio de sanidad elabora un documento vacío de respuestas para pacientes y médicos. En fin, que estoy demasiado cansada hoy para además enfadarme cuando no me va a servir de nada.

Anónimo dijo...

Querida Mariajo, me he sentido engañada, estafada, nos han tomado el pelo nuevamente.
Un año y medio para esto que pena, seguimos en el punto en que empezamos con menos salud y energía, tanta lucha para que se rían de nosotros que vergüenza, era demasiado bonito que hicieran algo por los enfermos de SQM.
Lo que no puedo entender es que el que haya participado en este documento haya dejado que salga a la calle.
Tristeza he indignación.
Un abrazo Mariajo,
Loli vicente

maría dijo...

Tienes toda la razón.
"Vamos a sacar algo antes de irnos"...

Yo lo he enlazado en mi blog porque era mi obligación, creo, difundirlo. Pero... este documento es igual a cero. O hasta puede ser negativo, como comentas.
No me esperaba gran cosa, por no decir nada, de todo este tema.

En fin... a seguir.

Anónimo dijo...

He comentado con cierto detalle en el blog de Miguel Jara el documento ese y, aunque no quiero extenderme en este blog de una persona enferma, lamentablemente tengo que estar de acuerdo con lo que explica MariaJosé. En mi opinión el documento podría considerarse un pequeño avance ya que al menos algunos grupos particularmente escépticos tienen ahora una referencia colgada en el Ministerio de Sanidad donde se nos identifica. Ya es algo. Pero básicamente no nos soluciona nada.

DEBEMOS IGNORAR AL TAL DOCUMENTO Y SEGUIR LAS MOVILIZACIONES A TODOS LOS NIVELES PARA QUE RECONOZCAN OFICIALMENTE AL SINDROME DE SQM.

Mucho me temo que blogs como éste seguirán siendo necesarios por mucho tiempo. Un cordial saludo y mis mejores deseos para vuestra salud
MRE

Carlos de Praada dijo...

Un saludo. He leído el documento en más detalle y no puede ser más nefasto. La gran pregunta es ¿se estaba mejor sin él o con él?. Creo que obviamente lo primero. Otra gran pregunta es ¿era previsible?. La respuesta es: sí. De hecho, y aunque parezca feo decirlo, advertí del riesgo con bastante claridad , publicamente, desde el primer momento, lo que me valió alguna crítica entonces. Dice el refrán que lo que mal empieza mal acaba. Por un tiempo crucé los dedos, a pesar de ello, pensando que igual Dios iba a escribir recto con renglones torcidos. Pero , y aunque también pueda sonar feo, ¿que piensan ahora las personas que un buen día, desde un programa de radio, decidieron lanzarse a este ruedo con un alto cargo de la Administración?. Sobre todo porque no se lanzaron ellas solas sino a todo un colectivo. ¿A quién lo consultaron?. Desde el primer momento me pareció una "estrategia" inadecuada. Y no lo digo ahora. Insisto. Lo dije entonces, muy contra corriente, ganándome enemistades. Creí entonces que antes de aquello se debería haber ído preparando el terreno. Que era muy precipitado e inconsciente. Que no se podía entrar como si nada y sobre todo a cara descubierta en un territorio todavía abiertamente hostil. Que no se puede sembrar nada si el terreno no ha sido abonado. Pero no se me escuchó. Incluso planteé , a través de personas interpuestas, y en comentarios públicos cuidadosos, ya que hay ciertas personas refractarias a que les digan nada que no sea lo que piensan ellas, que era mejor acaso no proseguir el proceso de este documento. Pero nada. Hay gente muy lanzada y presta a aparecer y protagonizar cosas. En fin, no quiero decir mucho más. Sólo que no es la única cosa en la que se ha obrado de forma precipitada e irreflexiva.Probablemente cerrando puertas y levantando liebres antes de tiempo. Se han hecho cosas también torpemente ante otras instancias, sin respetar un principio universal: no se pueden construir casas por el tejado. Creo que urge que el colectivo haga una reflexión sobre de qué manera están defendiendo sus intereses algunas personas, antes de que sea demasiado tarde. Lo de este documento, que veremos que consecuencias tiene, y cuanto cuesta superarlas, es tan solo uno de los posibles resultados de una serie de cosas que se están haciendo de determinada manera desde hace bastante tiempo por una serie de personas concretas. Si siembras trigo tendrás trigo. Las consecuencias no nacen solas, sino que tienen que ver con los actos torpes que las iniciaron y con quienes , en lugar de percatarse, no rectificaron en los primeros pasos un camino que se veía demasiado incierto. Antes de saltar en una piscina es bueno ver si tiene agua. Y aquí se saltó desde el trampolín, sin saber si la piscina estaba llena. Éso era fácil verlo. Pero hay gente muy impulsiva. Me duele tremendamente que con lo que se está consiguiendo de concienciación social sobre esto y con las otras cosas que se podrían haber ido haciendo, con cuidado, para explotar éso, este documento pudiera ahora esgrimido para decir determinadas cosas. Algo impensable antes de que apareciera esta joya de documento hecho de la forma más maliciosa y falta de rigor que imaginarse pueda, no obviamente por los expertos de verdad que participaron,que nunca habrían hecho un engendro anti-científico como este, sino probablemente por los grises personajes burocratizados de siempre, agazapados en sus despachos oficiales y prestos a hacer "sin querer" todo el daño que puedan desde una soberbia que les lleva a no actualizar sus conocimientos porque "ya lo saben todo" y como de esto no saben nada es que no existe o es que se lo inventa el paciente. En cualquier caso, lo mejor que puede pasar es que esto se meta en un cajón y se olvide. Cruzo los dedos para que sea así. Por mi parte intentaré seguir haciendo, siempre que los medios y el tiempo me lo permitan, lo que pueda. Como lo hacen personas como Mariajo.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Gracias a todos (Carmen, Nubeh, Loli Vicente –presidenta de Asquimiem-, María -–responsable de Practical Support for People with Multiple Chemical Sensitivity/Ayuda práctica para personas con sensibilidad química múltiple--, MRE y Carlos de Prada –-periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU y presidente del FODESAM--) por vuestros aportes, ánimos y sinceras reflexiones sobre este tema en que se ha instalado una especie de ley del silencio, con falta de autocrítica incluida.

Dado que en su momento, cuando me expresé a través de esta entrada, la indignación y el esfuerzo por publicarla en tiempo récord (récord para mi salud) ya me pegó un buen bajón, y entonces ya expresé lo que veía, ya no me extenderé de nuevo.

Sólo un apunte: con este tipo de actuaciones, no estamos “en el punto en que empezamos”, ni tampoco es “al menos un paso”. Estas cosas nos llevan para atrás, de la concienciación social que se había conseguido en estos años, y que dejaba el tema en un punto idóneo para haber presionado al Ministerio.

Sacar un documento, sea lo que sea y cómo sea, no es positivo, si su contenido no lo es.

Un ejemplo: ¿si se hubiera sacado un primer documento sobre diabetes, apuntando de continuo de forma maliciosa en que “pudiera” ser algo psquiátrico; y que, bueno, que los que lo tienen diabetes dicen estar mejor si regulan el tema del azúcar, pero que si se les muestra “comprensión” lo agradecen… veríamos que es un documento “positivo”, sólo porque se ha sacado “un documento” (independientemente de que pueda tener algunas partes salvables, porque no todo es 100% bueno, ni malo en la vida, seamos justos y ecuánimes en nuestros juicios)?. Por favor, ¡que hay muchas maneras de metérnosla doblada!.

Las cosas hay que hacerlas bien desde el primer momento, no suspender un examen, y decir que da igual que es un primer paso, que según vayan pasando los años iremos haciendo porque las respuestas sean mejores, más precisas. Por favor, un examen es para aprobarlo a la primera, y a poder ser con matrícula de honor. Además, si cuando el “libro de la SQM” estaba sin escribir por la Administración, se ha hecho esto, ¿qué podemos esperar, partiendo de algo así, que no es de mejorar, sino, para reescribir?.

Por la misma regla de tres, entonces, ¿si Greenpeace y tantas otras, cada vez que las multinacionales salen con buenas palabras, o tergiversan, manipulan, mienten, etc., no hicieran nada, o dijeran ver lo positivo a lo que no lo es, o no supieran denunciar las manipulaciones, o la letra pequeña de las buenas palabras, o las actuaciones claramente anti-éticas, etc. … dónde estaríamos todos, sin esos espíritus que no se venden, que son críticos con el “sistema Matrix” en que vivimos, buscando recovecos legales y de todo tipo, dentro de ese “sistema”, para actuar ellos, y para invitarnos a actuar a los demás?.

¿Es que pensamos que va a ser la Administración (esa misma que apoya a la industria, a la banca y al sistema financiero, para que haga su santa voluntad a través de una legislación hecha a la medida de ellos) la que llame a nuestras puertas a ver lo que necesitamos y decirnos que va a escribir un documento, “como nosotros queramos”?.

Por favor, no seamos “inocentes”, o peor, no justifiquemos lo injustificable, metiendo la cabeza bajo tierra y pensando que ya se arreglará todo “solo”.

En fin, que gracias a los seis (y a los que han mostrado también su apoyo en las redes sociales) por escribir, porque esos días anduve muy disgustada y frustrada con el tema, y realmente fue triste ver lo que muy bien habéis expresado cada uno de vosotros, en vuestros escritos.

Lo dejo ya, porque aún veo que voy a volver a disgustarme y no quiero caer, que mañana es mi cumpleaños y quiero intentar pasar el día lo más tranquila posible (¡al menos, sin crisis!).

Un afectuoso abrazo,

María José Moya (Mariajo) dijo...

Por complementar el tema y aunar en el mismo sitio algunas reflexiones que se hicieron sobre ello en esos días, os pongo aquí dos hilos de conversación que se abrieron en el grupo de MI ESTRELLA DE MAR en Facebook, "Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple", el 1 de diciembre, en los que la gente expresó su sentir durante esos primeros días de "salida pública" del documento:

- A colación del comentario del periodista Rafael Carrasco ("Cada línea que leo del Documento de Consenso sobre SQM indigna más.... ¿Para esto tanta reunión? ¿Y para no avanzar nada sacan esto ahora, a unos días de dejar el Gobierno y traspasar Sanidad a la gente del PP? No se entiende nada..."):
www.facebook.com/groups/89128705362/10150991575260363/

- A colación del enlace de esta entrada en el grupo:
www.facebook.com/groups/89128705362/10150990917840363/

Un abrazo,

Maria Riera Serra dijo...

En breve tengo que acudir al ICAM, ¿ademas de todos los informes seria conveniente adjuntar el documento de consenso?

María José Moya dijo...

María, yo ya sabéis lo que pienso del documento y los "efectos" que puede conllevar a quien lo lleve, aparte de las "insinuaciones" que da y lo poco claro que es respecto a la SQM (ver pinchando aquí). A PARTIR DE AHÍ, YA CADA UNO DEBE VALORAR QUÉ QUIERE HACER o no al respecto, y si quiere "asumir" los riesgos que pueda conllevar.

Por otro lado, una reflexión:, ¿de verdad alguien puede pensar que un organismo se va a leer "algo" que tenga máximo 2/3 hojas, --de hecho, ni eso--, para cada enfermo al que tiene que evaluar?.

Además, creo que hay que entregar, en cada momento, lo que sea lo más pertinente, no una cosa de forma indiscriminanda, sea para lo que sea (en este caso, aportar información en formas de alguna documentación muy variada, poquita, médica (publicaciones médicas), muy rigurosa, clara, rápida de leer y sin ápice de duda de que la SQM es orgánica (para evitar dar argumentos en “contra” a gente que ignora lo que es la SQM y acabemos con un alta porque en su desconocimiento argumenten que es psicológico, así que no te pasa “nada”, sólo que “tienes que ir” supuestamente al psicólogo/psiquiatra).

Ejemplos de documentos que pienso que cumplen los requisitos antes expuestos, podrían ser (todos están en PDF y son descargables desde los enlaces que indico):

1) Sobre lo que es la SQM (ejs. el de Solà/Nogué:
-“SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL MÚLTIPLE”.
-“¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?. Tríptico (revisión científica: Dr. Fernández-Solà, autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar)”.

2) Para indicarles y reforzar los argumentos de tu abogado, en la relación entre nuestras patologías y el menoscabo laboral que producen: "DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN SFC, FM Y HQM", artículo peer review.

Un abrazo (y suerte),

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