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29 septiembre 2009

MI ESTRELLA DE MAR obtiene el sello de calidad del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y la colaboración científica del Dr. Joaquim Fernández-Solà

(pincha en la imagen para agrandarla)


Tengo el placer de comunicaros dos importantes noticias para MI ESTRELLA DE MAR:

Desde hace una semana podeis ver, tanto dicho sello de calidad como la reseña de colaboración científica del Dr. Solà, en nuestra sidebar, encabezándola. Espero que estas novedades os alegren del mismo modo que a mí, dado que son positivas tanto para MI ESTRELLA DE MAR como para todo el colectivo: se trata de puntos de encuentro visibles y compactos entre instituciones oficiales, profesionales y afectados. Por tanto, todos estamos de enhorabuena:

  • La acreditación de MI ESTRELLA DE MAR por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, supone la aceptación e inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Electrosensibilidad y la Fibromialgia -de algún modo-, en su seno a través de este espacio. Esto, es motivo de orgullo y emoción para todos. Destacar la amabilidad de trato mostrado en todo momento por la Directora Adjunto de la Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Ángela Leis.

  • Sobre el Dr. Fernández-Solà, qué decir. Todo el colectivo de afectados sabéis de su trato sencillo, empático y amable para con los enfermos, su mano tendida en defensa nuestra, y su reconocida sapiencia y gran profesionalidad. So pena de sacarle los colores en esta entrada dado que no es dado a recibir halagos, de justicia es expresar aquí un reconocimiento hacia su labor porque, como dice el refrán “es de bien nacidos, ser agradecidos”, y es lo que debemos ser para quienes están ahí para nosotros, de manera tan incondicional pero discreta a la vez.
EVOLUCIÓN HISTÓRICA DE “MI ESTRELLA DE MAR”
Para MI ESTRELLA DE MAR, estas buenas noticias suponen un nuevo respaldo -y un inestimable soplo de aire fresco y de ánimos-, a la labor de trabajo serio y riguroso que viene manteniendo desde que abriera puertas en 2006 como espacio pionero en castellano -y de los pocos en otros idiomas-, con el objetivo de recopilar y buscar información práctica y recursos adecuados para afectados de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica Electrosensibilidad y Fibromialgia.

Además -como ya decíamos en 2006-, los contenidos de MI ESTRELLA DE MAR eran también útiles para personas con cualquier otra patología (sobretodo dermatitis, alergias, asma, psoriasis, problemas pulmonares, “hipersensibilidades” varias, etc.), así como para aquellos sanos que deseen llevar un estilo de vida más saludable.

Este tipo de espacio y de objetivos era algo que no existía en la red, lo que entonces supuso unas lógicas e importantes dificultades añadidas a la hora de pensar en crear y dar carácter estable a algo así. Y más en el caso de alguien recién diagnosticado, con su propia problemática personal –porqué no decirlo-, y afectada ya por entonces en grado severo de las patologías de las que estaba valorando difundir información. Por ello, había que:
  1. Iniciar y poner en marcha un proyecto de gran magnitud partiendo de cero (sin experiencias previas donde poder coger ideas o donde ver en base a sus resultados qué podría funcionar mejor o no en mi propio espacio -ahorrando con ello errores y tiempo-).

  2. Encontrar información y recursos adecuados para nosotros (y fundamentalmente en castellano con el fin de incentivar y alimentar una retroacción entre empresas, medios, autores y afectados en esta lengua, que atrajera a ofrecer productos para nosotros y a a la vez a hablar de SQM).
Esto, en ese momento era prácticamente inexistente (parece mentira que en pocos años empresas, medios de comunicación, y la red misma, hayan cambiado tanto a la hora de ofrecer información y recursos –afortunadamente-, aunque aún estemos tan a años luz de ser “visibles” tener algún tipo de derecho como enfermos). En definitiva, costaba más de lo deseable dar con la información pertinente.

Todo ello convertía en inédito hacer cualquier cosa al respecto, por lo que ir abriendo camino en nuestras patologías para los compañeros, fue en ciertos momentos bastante complicado, y además sin el apoyo táctico ni aliento de nadie (asociaciones, organismos, o lo que fuera), dado lo novedoso de que “una particular anónima” (y afectada severa) decidiera un día crear un humilde blog gratuito para coger las riendas del problema del colectivo con el fin de poner su granito de arena ofreciendo información y visibilidad.

Sólo la generosa ayuda y ánimos de algunos afectados a nivel particular y vuestra difusión “boca a boca” promovieron y alentaron la labor de MI ESTRELLA DE MAR (¡gracias, compañeros!). Mientras, por el privado (¡curiosamente, a nosotros mismos como enfermos nos costaba salir a la luz en la red, prefiriendo el anonimato de la comunicación por correo!), iban apareciendo cada vez más compañeros pidiendo ayuda, lo que hacía ver que el camino iniciado por MI ESTRELLA DE MAR era correcto y muy necesario, dado el vacío en que todos nos encontrábamos:

Búsqueda de productos, llamadas de teléfono para contrastar información, correos con testimonios de afectados, petición de ampliación de datos a distribuidores de artículos que pudieran sernos útiles, creación de una red de contactos que ayudaran a hacer llegar datos que pudieran ser de interés…

Productos ahora tan conocidos por todos nosotros como la ecoducha, el purificador IQAir, o la ropa ecológica con pequeñas taras y por tanto más barata de Fox-Fibre -por poner ejemplos-, fueron datos que se aportaron en primicia en MI ESTRELLA DE MAR tras una larga y puntillosa labor de indagación previa que llevó su tiempo, cuando aún no eran conocidos ni se encontraban en la red, o apenas.

Este trabajo, una vez que vuestros testimonios indicaban que, efectivamente -como apuntábamos al publicarlo-, os iba siendo útil, era muy gratificante de llevar a cabo.

En la actualidad y desde hace ya tiempo, a día de hoy el apoyo y/o difusión de MI ESTRELLA DE MAR, además de llevarse adelante gracias a tantos y tantos afectados particulares, afortunadamente podemos decir que también nos llega de profesionales de varios ámbitos como el Dr. Fernández-Solà, así como de cada vez más organismos administrativos y medios de comunicación que se conciencian de la SQM y al desear darle difusión, nombran y difunden como referente la labor de MI ESTRELLA DE MAR (revistas, radios, televisiones…: Discovery Salud en 2008, Cadena Ser en 2009, Telemadrid próximamente, etc. etc). A todos ellos, y a todos vosotros compañeros: GRACIAS DE CORAZÓN.

01.-MI ESTRELLA DE MAR en… el portal del Servicio de Información sobre Discapacidad, del Ministerio de Ministerio de Sanidad y Política Social (SID). 2008.
02.-MI ESTRELLA DE MAR… sello de calidad de Portales Médicos.
03.-MI ESTRELLA DE MAR… testimonio en el libro “SQM, el riesgo tóxico diario”, de Carlos de Prada (Fundación Alborada. 2009).
04.-MI ESTRELLA DE MAR en… la revista Discovery Salud (nº 108. sept. 2008).
05.-MI ESTRELLA DE MAR… entrevista al abogado Ezequiel Alcalde, abogado especialista en SFC/FM/SQM).
06.-MI ESTRELLA DE MAR en… Fundació Terra (Colección Perspectiva Ambiental, nº 38. 2008).
07.-MI ESTRELLA DE MAR en… la Revista Integral (nov. 2007).
08.-MI ESTRELLA DE MAR... coautora de la campaña de firmas “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad emergente” (2008/2009. Más de 10.500 firmas).
09.-MI ESTRELLA DE MAR… y BBC-MUNDO.COM (2007).
10.-MI ESTRELLA DE MAR en… el portal mexicano 'Dis-capacidad' (2008).

11.-ALGUNOS ENLACES A MI ESTRELLA DE MAR HASTA EL 27-12-2009.

[etc.].

PRÓXIMOS PASOS COLEGIO DE MÉDICOS DE BARCELONA / MI ESTRELLA DE MAR
Tras los pasos requeridos por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) para acceder a su sello de calidad (cumplimiento de su código de conducta -> evaluación -> concesión de “sello de acreditación” -> inclusión en su índice de webs acreditadas), próximamente queda la mención de la acreditación de MI ESTRELLA DE MAR en las diferentes páginas del COMB, y que aparecerá en breve en:
  • página principal de la web del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.

  • RSS de noticias.

  • página principal de la web de WMA.
REFLEXIONES AL RESPECTO
1.-Conseguir este sello os garantiza que toda la información que se publica en MI ESTRELLA DE MAR cumple unos criterios de calidad y rigurosidad. Se trata de seguir trabajando por y para vosotros.

2.-Estos sellos no son una concesión permanente, sino que son revisables por quienes los emiten, por lo que MI ESTRELLA DE MAR seguirá trabajando duro para mantenerlos a través de unos contenidos de rigurosos y de interés. Esperamos seguir cumpliendo vuestras expectativas, ofreciéndoos información y recursos de calidad.

3.-Recordad que todo el trabajo de MI ESTRELLA DE MAR se hace de forma voluntaria y no remunerada, pero no por ello se descuida ningún aspecto técnico ni estético, ni sus contenidos. Pretendemos seguir siendo un referente de información en cuestiones de Sensibilidad Química Múltiple y patologías relacionadas, así como para personas concienciadas interesadas en llevar un estilo de vida más saludable.

4.-Recuerda que puedes participar de la página con tus escritos comentando noticias, etc. También agradecemos tus ánimos y felicitaciones. Te invitamos a que formes parte de esta comunidad. Recuerda que MI ESTRELLA DE MAR lo enriquecemos entre todos, ¡participa!.

5.-Seguiremos trabajando para continuar mejorando la web y ofreceros los servicios que nos requiráis, en la medida que la salud vaya dejando.

Para acabar, os dejo una motivadora frase extraída de uno de los correos mantenidos por MI ESTRELLA DE MAR con la Directora Adjunto de la Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Angela Leis, mujer amable donde las haya, durante la tramitación del sello de calidad: ”Agradecerle el interés por nuestro Programa de Calidad y Certificación Web Médica Acreditada (WMA) y felicitarle por su iniciativa ya que blogs como el suyo constituyen un apoyo fundamental para las personas que padecen estas enfermedades y sus familias”.



[1] OBJETIVO DEL COMB CON SU SELLO DE CALIDAD: “El Colegio Oficial de Médicos de Barcelona constata la necesidad de contribuir a la acreditación de la calidad de los contenidos médicos y sanitarios que se difunden a través de la red, así como ofrecer el apoyo y la ayuda que les sean necesarios a los médicos e instituciones médico-sanitarias en su acceso y su presencia en Internet. Esta voluntad alentó al COMB a la creación del Programa de Acreditación de Web Mèdica Acreditada, que concede su Sello de Calidad, elaborado para desarrollar una Comunidad Médica virtual de referencia que ofrezca su mejor servicio a los usuarios de salud que utilizan Internet. Este programa recomienda unas normas a las que se puedan adherir de forma voluntaria los titulares de webs médicas y sanitarias de España y Sudamérica fundamentalmente y también en todo el mundo, realizando un proceso de revisión y acreditación que permita la obtención de este sello por parte de las web solicitantes, así como el compromiso por parte de los responsables de las mismas, de garantizar el cumplimiento de las mencionadas normas” (fuente: Web Médica Acreditada – Colegio Oficial de Médicos de Barcelona).


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ACTUALIZACIÓN (27/10/09): os paso copia de la página principal de la web del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y de su Web Médica Acreditada, en donde durante un tiempo podréis ver la difusión que este organismo hará de MI ESTRELLA DE MAR como "web acreditada":

Fuente: Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (inclusión de MI ESTRELLA DE MAR en la página principal de la web, el 27/10/09).


Fuente: Web Médica Acreditada - Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (inclusión de MI ESTRELLA DE MAR en la página principal de la web, el 27/10/09).

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50 comentarios:

Lunática dijo...

Me han diagnosticado SFC hace unos meses y me he sentido muy incomprendida por la sociedad en general. Hay muy poco apoyo para este tipo de enfermedades, incluso desde la sanidad pública. Gracias a este blog he comprobado que hay muchas personas en mi situación y me siento menos sola. Además la información que proporciona me es muy útil para sobrellevar mejor mi estado de salud.
Sobre el Dr. Fernández Solá, que actualmente me está tratando, sólo puedo decir buenas palabras. Es el único médico que me ha escuchado, el único que intenta mejorar mi salud y no cuestionarla.
Desde mi humilde opinión doy las gracias al Dr. por colaborar en este espacio y, sobre todo, doy las gracias a la autora de Mi Estrella de Mar por su labor solidaria y desinteresada con todas las personas que sufrimos este conjunto de enfermedades socialmente desconocidas y tan cuestionadas.
Gracias, Mariajo, porque a pesar de sufrir tú misma algo tan invalidante como es la SQM encuentras tiempo para informar y reconfortar a los demás!
Esperemos que pronto se reconozca la labor de todos los que luchamos por dignificar y dar a conocer nuestra problemática!
Un saludo afectuoso,
Andrea

maría dijo...

No me extraña. Este blog ha ayudado a mucha gente con estos problemas que son tan difíciles de entender a veces, por la ignorancia y la cerrazón de muchos, por los propios enfermos a veces, no decir ya por los estamentos sanitarios, laborales, políticos de la mayoría de países del mundo... Así que si este reconocimiento viene ahora, espero que sirva para apoyar todavía más todo lo positivo que se esté realizando en favor de los enfermos de sqm y en general, sobretodo en España, que ya es hora.
Muchas gracias Mariajo :)

Sylvia dijo...

MARIAJO, TE FELICITO, ME QUEDO SIN PALABRAS ADECUADAS!
Este reconocimiento a tu enorme labor, a pesar de padecer SQM tu misma, llega en el momento justo.
¿Estás feliz? Yo sí, por vos y por mí!!!!
Desde que conozco Estrella de Mar, me siento acompañada, comprendida, contenida. Ya no me siento un bicho raro, o una neurótica. Soy lo que soy, y sigo adelante, con todo este bagaje de SQM, FMS y mi regimen de comida "rara" a cuestas. ¡Al menos ya no soy el esqueleto espantoso que era!
Gracias, Mariajo, desde el fondo de mi corazón, por este fantástico blog con su bella música. Sí, me encanta la música, me olvidé de mencionarlo.... :-)
Abrazos enormes, Sylvia***

juan vilas dijo...

¡ENHORABUENA, CHULAPA! ¡ASI SE HACE!.

Sigo aprendiendo de ti.

Mariajo cuidate para seguir escribiendo como lo haces, al final el esfuerzo que tanto te cuesta se ve gratificado.

Un gfan beso y un fuerte abrazo ¡CHULA!
Juan Vilas

Jessica dijo...

Querida Mariajo cuánto me alegro de este merecidisimo reconocimiento. Tu blog es de una ayuda inconmensurable para las personas que padecemos FM, SFC SQM ya que en él encontramos información tanto cientifica como práctica. Gracias una vez más. Jessica

Iselda dijo...

Me alegro muchisimo de este reconocimiento que considero de justicia para la ardua labor que realizas con tanto compromiso en este blog.
Deseo que puedas continuar con las mejores condiciones este servicio que nos ayuda a tantas personas.
Ojalá podamos continuar encontrando la fuerza y las las vias de cooperacion que nos ayuden a hacer vivible-saludable este mundo "aparte" obligado por los contaminantes ambientales y la incomprension social-sanitaria.
Con todo mi cariño para ti y tod@s los afectad@s
Isel

Glory dijo...

FELICIDADES!!!!!!!! yo tambien me quedo sin palabras amiga.
Simplemente, te lo mereces por tu esfuerzo y trabajo.
Ya no sé que haríamos sin ti!!!!
Gracias!!

Consuelo dijo...

Qué alegría más grande!!! Muchas felicidades cariño!!! Después de tanta lucha, esfuerzo, tanto trabajo, ayudando a los demás de forma desinteresada (entre ellos yo misma desde el principio de la SQM hasta ahora)..., se me saltan las lágrimas incluso..., pues pienso que para tí es un paso muy importante de gran apoyo, estímulo y ánimo en el momento que más lo necesitabas ¿verdad?
Muchas gracias por estar siempre dándonos la información valiosa, a pesar de tu estado de salud. Una vez más: !!!Enhorabuena amiga!!!
Un besazo muy grande y muchos muchos abrazos

Inma dijo...

¡¡¡¡¡¡¡MUCHÍSIMAS FELICIDADES MARIAJO!!!!!!!!!!.

Menuda sorpresa y qué gratificante. No sabes CUANTO me alegro, te mereces eso y mucho más.

Ahora me gustaría saber que tu situación ¡por fín! se ha resuelto. ¡Que menos!.

Santi dijo...

Enhorabuena, y mi mas sincera felicitación.

Estoy seguro que desde esta web, has tenido que ayudar a mucha gente, a tu manera , con la valiosa información que aquí pones. Como ves, aunque estes malita y en casa, no tenemos tantas diferencias, yo ayudo con mi ambulancia, tu con tu ordenador. Animo y no pares de escribir, aunque se que a veces te desanimas o te cansas, no olvides que eres mas fuerte que todo eso. Un abrazote.,

Anónimo dijo...

Muchas felicidades: Te mereces todo. Premios a la solidaridad para con todos-as nosotros-as, tantisimas enfermas que por tí supimos tomar la rienda de nuestra enfermedad y luchar por ella, por que hasta hace poco yo al menos luchaba contra algo desconocido para mi. Durante 10 años sintiendo la incomprensíón de muchos médicos que,que me miraban raro,y me decian que tenia depresiones, cuando yo sabía que no era así.Que lo que me pasaba era algo horrible por que aunque pusiera todo de mi parte , luchará con ánimos por curarme solo el oler algo de perfumes etc... me ponia a morir y perdia todo lo recuperado. No me quiero extender más solo decrte que te aprecio mucho aún sin conocerte en persona que me pareces muy inteligente ,y que tienes una gran fuerza interior.Que Dios nos ayude a todos besos y ABrazos Tania

Matallana dijo...

Es una noticia estupenda y un premio bien merecido, me alegro mucho de tu éxito, más aún en las condiciones en que se ha forjado.
Un fuerte abrazo

Sergio dijo...

Muchas felicidades Mariajo!!
Esto es un gran paso. Gracias a tu incansable espíritu de lucha, a pesar de tus limitaciones en la salud, se ha ído abriendo camino para que más personas conozcan sobre éstas enfermedades, en especial la SQM y, la esperanza de que algún día se reconozca también en España. Para esto, el apoyo de médicos como el Dr. Fernandez Solá será básico. Enhorabuena por este sello de reconocimiento a tu trabajo. Un fuerte abrazo,
Sergio

Raquel M.F. dijo...

Hola, sólo quiero comunicarte mi enhorabuena por éste reconocimiento conseguido.

Te agradecemos muchísimo tu trabajo porque nos haces un poco más llevadera esta tragedia, facilitándonos información, que de otro modo no podríamos conseguir los que estamos presos en nuestras casas, alejados casi permanentemente del ordenador, del móvil y sobre todo del contacto social.

Por favor, no cejes en tu empeño por seguir luchando.

Un fuerte abrazo

DEMPEUS dijo...

MUCHAS FELICIDADES por el reconocimiento tan merecido que te han otorgado.
Te seguimos con atención y con mucho interés.
Cordialmente,
DEMPEUS

MARGA dijo...

¡HOLA MARIA JOSE!

Soy Marga Marimón de Barcelona hemos hablado algunas veces y tuvimos la suerte de conocernos en casa de Gemma Plana.

TE FELICITO por el reconociendo obtenido de tu BLOG y espero que este sirva para que tengas fuerzas para mantenerlo y nos sigas teniendo informadas a todas las afectadas.

Un beso

MARGA

Amparo Bárcenas dijo...

¡FELICIDADES GUAPISIMA!
ERES UNA CRAK, TE MERECES ESO Y MUUUUUUUUUUUUUUUCHO MAS.

UN ABRACITO SUAVE

Carlos de Prada dijo...

Ya lo he dicho por activa y por pasiva. Y vuelvo a decirlo. Mariajo, eres una persona extraordinaria. Porque las personas extraordinarias lo son cuando a pesar de tener excasísimos medios y de estar en una cuerda floja, son capaces de no perder un momento, de no perder el rigor, la capacidad de trabajo, el bien hacer, la abnegación, la constancia, la persistencia,... Como esa gota de agua que acaba atravesando la roca. Eres algo "geológico". Y espero que alguna vez haya quien te preste el apoyo que mereces y no solo con palabras como estas que yo te dedico. Eres un puntal de los enfermos de SQM y nadie debería tolerar que el puntal de un edificio pudiése romperse. España es un país durísimo, árido, a la hora de reconocer y apoyar a los que valen. Árido y durísimo, a veces por pura desidia de los que admirando algo a la hora de la verdad no hacen gran cosa para sostenerlo. Tu cabeza está muy bien amueblada. Tu capacidad de ordenar datos y de ser seria y rigurosa, créeme, no es algo que abunde. Y es algo que debería ser mimado por el colectivo. Sé que el colectivo te quiere. No hay más que ver todos los comentarios que tanto tiempo hacen en este blog fundamental. Pero creo que aquí debería ir solidificando algo más tangible en lo que tú debieras ser una pieza básica, por mucho que tu humildad te retraiga a veces (dejando a un margen los baches que la SQM te hace pasar, como cuando tus "pilas" se apagan). Lo que quiero decir es que del amor etéreo debería pasarse a algo a pie de tierra. No sé como insinuarlo más claramente. Pero sinceramente creo que a buen entendedor buenas palabras bastan. Mariajo, eres una funambulista sin red debajo. No estaría mal que "alguien" , no sé si un grupo de afectados o quien, pudiera poner al menos algún colchón debajo para garantizar que pudieras seguir adelante con tu trabajo, e incluso que pudieras extenderlo con más ayuda. Muchos colectivos son reinos de taifas, mucha gente bastante tiene con lo suyo, pero no sé, es probable que hubiése alguna forma de hacer cuajar algo que permitiése una más clara continuidad de labores como la que tú realizas en pro de los afectados. Acaso debiera ser la Administración la que apoyase estas cosas, pero ya sabemos como está en estos temas. En fin, espero no haberte puesto en un aprieto, pero es que yo sé que las cosas no viven del aire y que las plantas que no se riegan se secan. Y no querría que nunca se secase esta planta, llamada Mariajo, que tantos frutos y de tal calidad produce.
Que Dios te dé fuerzas y apoyos.
Enhorabuena.

mariajo dijo...

Lunática, te agradezco tus palabras de cariño para este blog, y sobretodo para la labor del Dr. Fernández-Solà, que es cierto que es encomiable tanto en su vertiente profesional como personal y humana. Como digo en esta entrada, es de bien nacidos ser agradecidos, y por tanto mostrar gratitud a quien nos ayuda es importante tanto para nuestra salud mental como para que ellos se sientan también apoyados por los pacientes. No olvidemos que son profesionales, pero también “humanos”, y como tal, el calor humano que les mostremos a quien lo merece, es fundamental para que sigan motivados en todos los aspectos posibles,

Además, de lo que me cuentas, no sabes lo mucho que me alegro de que MI ESTRELLA DE MAR te esté siendo útil y además sirviéndote para sentirte menos sola. Saber por boca vuestra que la información que se le va añadiendo os es de interés y os sirve, es un aliciente para seguir en ello.

Me han gustado mucho tus dos blogs, sobretodo me han impactado los poemas tuyos que publicas en http://versoslunaticos.blogspot.com/ Y del otro espacio tuyo, me ha emocionado especialmente el texto de http://palabraslunaticas.blogspot.com/2009/09/invisible-pero-existente.html ¡Me gusta como escribes!.

Te agradezco que te hayas pasado por MI ESTRELLA DE MAR y dejado tu comentario. ¡Bienvenida!.

Un abrazo,

mariajo dijo...

Sylvia, en estos días me doy cuenta, de forma fehaciente –aunque ya lo sabía de antes- quienes estáis realmente a mi lado. Y tú eres una de ellas. Es una suerte haberte conocido y muy tranquilizador -a nivel personal- saber que estás ahí, apoyando de forma práctica y activa este espacio aún a costa de tu propia salud (que aunque no me lo hayas hecho saber de forma clara, me doy cuenta de ello…).

Así que es mutuo : a ti te sirve el blog, pero a mi tu acompañamiento activo en su andadura y apoyo incondicional a su labor. ¡GRACIAS, querida compañera de camino!.

PD: qué bien que te guste la música de MI ESTRELLA DE MAR ;-)

mariajo dijo...

Isel, tú eres de las pocas personas que desde hace meses sabías ya de mi situación como persona particular que soy, y no como “autora de MI ESTRELLA DE MAR”.

Gracias muy sinceras por el trabajo de buscar la mejor manera de poder ayudarme dentro de las posibilidades.

¡Un gran abrazo!

mariajo dijo...

Glory, es una alegría, y personalmente motiva mucho ver lo mucho que a ti también te ha alegrado esta noticia.

Tanto el sello del COMB, como el apoyo a MI ESTRELLA DE MAR del Dr. Solà son un grandísimo aliciente… Al Dr. Solà le tengo en gran estima y en muy alto concepto, como no podía ser menos, además.

Espero que Raquel tenga ya en su casa el purificador IQAir para Sensibilidad Química -del que me pedisteis datos hace unas semanas porque estaba en plena crisis de SQM-, y haya conseguido por fin mejorar. Estoy al 98% por ciento de que así habrá sido, y mira que no soy de ser tan categórica en mis afirmaciones, pero es lo que me dicta la experiencia de los testimonios de otros compañeros así como la mía propia.

Un fuerte abrazo para ti y tu hermana,

mariajo dijo...

Inma, la pregunta que me haces en tu comentario sobre “mi situación” fue ya premonitorio de lo que anunciaría en la siguiente entrada a esta (y que hice unos días después). Como ves, esa “situación” no me ha dejado otra opción que ofrecer un nuevo camino a este blog, pidiendo para ello la colaboración (activa) de todos.

Sé que te has alegrado sinceramente por el sello de calidad de la COMB otorgado a MI ESTRELLA DE MAR, y de que el Dr. Solà sea a partir de ahora colaborador científico del blog.

Te agradezco el apoyo y tus palabras,

mariajo dijo...

Mi muy querido Santi… hago lo que puedo para ayudar, pero si, tienes razón: me canso, me desanimo. Pero en fin, por ahora al menos, ahí estoy.

Me ha gustado mucho tu frase de “Como ves, aunque estés malita y en casa, no tenemos tantas diferencias, yo ayudo con mi ambulancia, tu con tu ordenador”.

Eres un encanto… :-)

mariajo dijo...

TANIA, si, es muy frecuente que, antes de ser diagnosticados de SQM (si es que tenemos la “suerte” de conocer a un médico que sepa de esta patología como para saber hacer un diagnóstico diferencial con otras patologías y diagnosticarla), se nos vea con desconfianza, se dude de nuestra salud mental e incluso de nos tache de exagerados, hipocondríacos, maniáticos, o directamente de mentirosos.

Y si eres mujer, toda esta desconfianza –por parte de médicos, familia, amigos, etc.- se acusa aún más. Seguimos viviendo en un mundo machista en que la mujer, por el simple hecho de serlo, es mirada y valorada con sospecha ante la mínima ocasión que haya. Una pena…

Recuerdo el caso que me comentaron de una compañera que, pensando que lo suyo era de la cabeza la mandaron al psiquiatra, quien a su vez “mandó” a la familia que poco a poco fueran incorporando colonias, etc. en su día a día para que ella se fuera “acostumbrando”.

Hasta que la mujer se puso a morir y el señor constató por sí mismo que de psiquiátrico nada, y de que como siguiera por ahí se iba a tener que responsabilizar de lo que a esta persona le pasara, no paró. Al final, el psiquiatra se convenció de que no se trataba de “ir acostumbrando “ a la paciente a los químicos, sino de que era una patología por la que ella intoleraba los químicos, y punto… Pero para llegar a ese convencimiento personal parece que dejó que la paciente llegara a un estado de empeoramiento incluso crítico. En fin…

Me alegro de veras que gracias a MI ESTRELLA DE MAR, tal y como comentas hayas podido tomar las riendas de tu Sensibilidad Química para hacerte la vida más fácil a la vez que sentirte más segura de lo que te pasa, independientemente de lo que otros te digan u opinen (que es su problema, no el tuyo) ;-)

Un abrazo!,

mariajo dijo...

Sergio, gracias por pasar a comentar. Se agradece y mucho, ¡más cuando estamos tan pachuchos que hasta el escribir dos líneas nos supone un esfuerzo tremendo!.

Si, efectivamente es un gran paso, a pesar del coste en salud que –como bien sabes por experiencia- la dura lucha por el reconocimiento nos supone. Más aún encontrándonos tan afectados, sea por SQM, por SFC, por FM, o por varias de estas patologías de forma interrelacionada.

Espero que, en lo posible, te encuentres estos días lo más estabilizado posible, e incluso a poder ser con una buena mejoría. Eres una pieza imprescindible en esta lucha ;-)

¡Un muy fuerte abrazo, y de nuevo, gracias muy sinceras por pasar y dejar tu comentario!,

mariajo dijo...

Raquel M.F., gracias por pasar y dejar tu comentario. Siento de veras que seas una más de las personas con SQM que vivimos este día a día tan difícil, y enclaustradas en nuestras casas. Desde luego, como es lógico dado que paso por lo mismo (cada una en el grado de severidad de SQM y circunstancias personales en que se encuentre), siento perfectamente lo que transmiten tus palabras…

Eres muy bienvenida “oficialmente” a MI ESTRELLA DE MAR. Ahora que por fin hemos traspasado la frontera del anonimato con tu amable comentario, espero poder leerte más a menudo. Será un placer.

Un cálido abrazo,

mariajo dijo...

MARGA, pues muchas gracias.

Si, claro que me acuerdo de ti. Aunque lamentablemente esos días no me enteré de mucho dado que estuve con migraña continua (desde el martes por la noche en que llegué hasta ese viernes/sábado en que os conocí) y un acusamiento general de mi electromagnetismo, tanto a causa del mismo viaje como de los fuertes olores varios y las luces del tren en que llegué.

Pero desde luego fue un placer conoceros a ti y a tu marido, aún en circunstancias tan poco propicias para mi. Fuisteis muy amables conmigo.

Ya me comentaste hace unos meses que desde hace un tiempo vives en un zona más sana, y por ello es que habías mejorado. Me alegro mucho. Espero siga todo lo mejor posible.

Un abrazo,

mariajo dijo...

Matallana, qué alegría verte comentando por aquí. Muchas gracias. Se agradece de veras. Si, mis condiciones físicas no son las mejores, pero este tipo de reconocimientos, cuando llegan, son un estímulo, como no podía ser menos.

Además, el apoyo y confianza del Dr. Solà hacia MI ESTRELLA DE MAR –una persona de su reputación y máximo exponente de nuestras patologías en España- es ciertamente impagable, y muy de agradecer…

mariajo dijo...

DEMPEUS, gracias por vuestra felicitación y amables letras. Siempre es un placer saber de vosotros y estar en contacto. Un afectuoso saludo,

mariajo dijo...

MARÍA, gracias a ti por hacer el esfuerzo por comentar, tal y como estás estos días (afectada de SQM/FC/FM y –por lo que me has comentado- con probable gripe A desde hace 2 semanas). Cuídate. Un abrazo!,


JUAN, gracias por tus palabras, ¡siempre tan positivo y animoso!. Es un lujo tenerte en este espacio. Gracias por compartir esa energía contagiosa tuya.


CONSUELO, mi querida amiga (¡y “amiga” con mayúsculas!), sé que, efectivamente, te alegras muy sinceramente por mi y las cosas que desde MI ESTRELLA DE MAR –con mucho esfuerzo, no lo niego- se van consiguiendo. Compartir estos momentos contigo es muy gratificante. ¡Gracias por estar ahí, aún cuando me cueste seguir ahí, a veces…!.


JESSICA, con personas como tú tras este espacio, animando con tus comentarios, es más fácil la labor, aunque no niego que me sea difícil de llevar. Me siento agotada… Pero gracias, de verdad…


AMPARO, ¡¡GRACIAS!!!. Eres pura energía hablando, ¡como nuestro querido compañero Juan Vilas! :-)

mariajo dijo...

¡CARLOS, mi querido Carlos! : gran persona, gran periodista y luchador en defensa del medio ambiente y del reconocimiento de las patologías ambientales como la SQM, gran compañero de camino, y gran amigo.

Gracias por tus palabras, ¡tan reconfortantes y positivamente viscerales, tan de corazón! : hay parte de ellas que al dirigirse directamente a m y de forma tan elogiosa, no puedo decir nada por pundonor. De la otra, sí te puedo comentar que estoy completamente de acuerdo en todos sus puntos. Resalto al respecto la siguiente frase tuya : “España es un país durísimo, árido, a la hora de reconocer y apoyar a los que valen”…

Y si, confieso que estoy cansada, muy cansada…

Cómo valoro tu cariño y apoyo, ¡tan grandes, generosos y contundentes! (nada usual en los tiempos que corren, en que casi nadie parece querer dar un paso adelante por nadie, mientras no sea/se espere algo a “cambio”…).

Cuídate mucho, por ti mismo Carlos, porque si ; y porque tu empuje y lucha son fundamentales para todos nosotros.

Un gran y cálido abrazo cargado de cariño, mi querido amigo.

Sylvia dijo...

Hola Mariajo! He visto el documento nuevo donde figura Mi Estrella de Mar. ¡Sin palabras! Personalmente, estoy infinitamente agradecida por haberte conocido a vos y a tu blog. Y llena de admiración por tu tenacidad en medio del tormento que es la SQM. Te dejo un abrazo super cariñoso!

Matallana dijo...

Endorabuena de nuevo, compañera. Sin duda MI ESTRELLA DE MAR se merece esta acreditación y muchas más. Méjorate pronto de este nuevo brote, un beso.

Toni Llucià Sanahuja dijo...

Con perdón de la palabra eres la OS.. es bestial felicidades con lo estrictos que son Mariajo te tendremos que proponer para el proximo principe de Asturias.

Andrea Aguirre Iglesias dijo...

Mariajo, quiero que sepas que siento una gran admiración por ti y por tu trabajo. Espero que mejores pronto!

María Jesús (Maje) dijo...

ENHORABUENA MARIAJO...eres un CRACK!!

Un Besito Sensible: Maje

P.D. Estoy contigo desde Valencia, aunque esté algo "perjudadica" te mando mucho AMOR, que eso parece que es lo que se mantiene SANO de mi SER.

Anónimo dijo...

Todo no va a ser malo y me alegro mucho de la buena nueva, te lo mereces, mejorate y cuidate, besines virtuales
Bienve

Mari dijo...

Super Mariajo !!!!!!!!!!!!!

Anna Portabales dijo...

Felicidades Mariajo! te lo mereces. En 3M España, de Madrid, donde me ayudaron con el tema de las mascarillas, ademàs amablemente me recomendaron consultar Estrella de Mar, me complació ratificar que realmente es muy recomendable. Muchos ànimos y besos!

Consuelo Cañadas dijo...

Me alegro bonita. Dentro de todas las cosas malas que últimamente te están pasando..., por lo menos alguna buena no?? Del trabajo excelente que sigues realizando, a pesar de que te cuesta tu salud, nos aprovechamos todos, así que... a ver si también entre todos te vamos echando algún cable, porque aunque sabemos que tienes buen ánimo, pero a veces..... uno se tambalea por las circunstancias verdad cariño?? Besotes guapa!!!

Anónimo dijo...

Congratulaciones Mariajo!!!! MI-ESTRELLA-DE-MAR, merece éso y mucho más!!
Maria Irene Florentin

mariajo dijo...

Querida Sylvia, gracias de nuevo por tus siempre elogiosas palabras. Me sonrojo :-)

Tú alegría me transmiten fuerza, cariño hacia mi personita (que siempre viene bien para calentarme del frío que da, a veces, tanto aislamiento obligado) y positividad… ¡Y además, eres una persona de la que se puede aprender tanto y con tantas cosas por ofrecer y tanto que decir!. Como ya te he dicho varias veces, me alegro tanto de que nos hubiéramos encontrado por la red :_)

Besitos cariñosos con un cálido abrazo de añadidura (y dentro de las más estrictas normas de asepsia, jeje) ;-)

mariajo dijo...

María (Matallana), gracias. Tu enhorabuena la aprecio, ya no sólo por lo que es, sino por el tiple valor que tiene al venga de alguien de familia de médicos, y que además es un miembro muy prominente de la Asociación de SFC de Madrid.

Por otro lado, si, este reconocimiento es un motivo de alegría para todos, porque el que MI ESTRELLA DE MAR meta cabeza en ese tipo de entornos médicos, es una forma de hacernos más presentes para ellos. Y esto es una alegría enorme para todos nosotros, ¿verdad? :-)

Gracias, por tus palabras.

Espero que estéis todos bien, y que tu SFC te esté dejando hacer la mayor cantidad de actividades que pueda ser, para tu grado…

Un fuerte abrazo,

mariajo dijo...

Toni, Toni, mi querido Toni… ¡con que soy la OS.., y tendréis que proponer para el próximo Príncipe de Asturias!, jajaja :-D Qué cosas que tienes, niño.

Realmente me siento a gusto cuando hablamos, y de una forma tan natural y sincera. Hace poco que nos hemos ido escribiendo y conociendo, pero realmente me emociona lo muy encima que estás mío, y con todo el cariño y respeto del mundo, para que yo no decaiga, para que no me sienta triste en estos últimos tiempos (vaya año que estoy llevando….).

Animándome, apoyándome, ayudándome… Y en cuanto me ves que “desaparezco”, ahí que estás dándome un “toc, toc” para preguntarme, preocupado, que hae unos días que no se me ve, que cómo sigo…

GRACIAS a ti, Toni, por estar ahí. El apoyo activo, la comunicación sincera, el respeto y el cariño de la gente, son las únicas herramientas fundamentales para cruzar la vida con paso decidido y alegre, pase lo que pase con los avatares e incluso envites que da la vida.

Un gran abrazo!,

mariajo dijo...

Querida Andrea, ¡bienvenida!. Uff, son palabras mayores lo de sentir “admiración” por alguien…Gracias por palabras tan sentidas y cargadas de sentimiento de cariño. Un besito muy grande!,

mariajo dijo...

Maje, siento que estés más perjudicada de lo habitual. Si, algo he visto por Facebook que comentabas y que por eso el “Proyecto para Ayuda Necesitadas con SQM/SFC/FM” habías tenido que relegarlo como principal promotora a Amparo, para pasar tú a un plano de colaboradora (más discreto pero que te permitiría que esto no repercutiera tanto en tu salud).

Lo que pasa es que no he podido enterarme del hilo de conversación al respecto de esto, porque me lo estoy perdiendo casi todo últimamente. Me es imposible seguir el ritmo de FB, el del blog, los correos, gente pidiendo que les hagas mailings de cosas, etc.… En fin, que al final no puedo con nada de ello, todo se me acumula, y acabo, como muchas veces me pasa, pidiendo disculpas porque no me veáis más “presente” en la red… TE MANDO MONTONES DE ENERGÍA POSITIVA PARA QUE REMONTES DEL ÚLTIMO BACHE DE SALUD. ¡Un gran abrazo!,

mariajo dijo...

Anna, me ha hecho muchísima ilusión tu comentario!. Pues sí, sé que los de 3M recomiendan mi espacio a los compañeros que les llegan, pero que alguien de entre los compañeros me lo corrobore, me llena de alegría. ¡Gracias por hacérmelo llegar!.

La verdad es que les agradezco mucho la confianza que -con este acto de apoyo- depositan en mi trabajo, y la labor que desarrollo desde este pequeño blog, como para hacerla fuente de divulgación de una empresa multinacional tan potente y famosa en todo el mundo como lo son ellos : ¡¡¡¡Nada menos que la casa 3M!!!!!.


Lo cierto es que es genial cuando podemos encontrar en este tipo de entidades –que suelen ofrecer en general una cara de trato impersonalizado, en el trato y en un largo etcétera-, que hay sitios, departamentos, empresas, que no cumplen con este tópico, y por el contrario, son gente humana, comprometida, y que incluso cuando ven que algo merece la pena, lo apoyan de forma desinteresada.

De hecho, fíjate que una de las distribuidoras de 3M está ahora confeccionando una nueva web/Plataforma (aún no acabada, pero bastante avanzada teniendo en cuenta que debe de haber visto la luz hace escasamente un mes), y en su afán de llegar ellos más cerca de los SQM y de “nuestro mundo”, en solidaridad han tenido el grandísimo detallazo de poner un apartado sólo para “mascarillas útiles para SQM”, y… en esa página para SQM, ¡¡¡añadir además un enlace a mi espacio, qué encanto, ¿no?!!!-

Por si tienes curiosidad, te paso el enlace: MASCARILLAS PARA SQM

En fin, son cosas que emocionan y motivan…. :_)


Gracias por hacerme llegar este comentario tan bonito de 3M hacia este espacio (y que es obvio que no lo hacen porque se llevan por ello algo, ni viceversa) ;-)

¡Muchos besos!,

mariajo dijo...

Consuelo, gracias por hacerme las cosas (y los tragos a pasar con las situaciones de los últimos tiempos) más fáciles, más digeribles, más llevaderos… Soy de natural animoso, pero claro, hay situaciones que no es cuestión de tener “más o menos ánimo”.

Me ha gustado especialmente las palabras que me dedicas –y tan meditadas-, sobre todo ello.

Espero que el proceso judicial lo estéis más o menos encauzando, tras las últimas noticias que al respecto me comentabas…

Un cálido abrazo…

mariajo dijo...

BIENVE, ¡gracias!. Si, no todo va a ser malo (ni yo lo pretendo, jeje) :-)


MARÍ (VALMEGAT), jeje, vaya muestra de alegría de la buena, la tuya ;-) ¡¡Graaacias!!!. Espero que tus gatitos estén bien y criando (como siempre) :-)


MARÍA IRENE, gracias a ti también. Entre todos, está visto que me tenéis en palmitas. ¡¡Da gusto!! ;-D


¡Besos grandes a las tres!

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