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21 mayo 2006

[1] MÉDICOS Y TERAPEUTAS SQM, SFC, FM Y ELECTROSENSIBILIDAD.- ☆ [1.3] CENTROS PRIVADOS - ESPAÑA

-- Conocedores o expertos en sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, electrosensibilidad y/o comorbilidades --
IMPORTANTE (LEER):
Este directorio cita a profesionales en gran parte aportados por pacientes de estas dolencias. El SISS no se responsabiliza de que esto sea así, ni en qué medida, y que los datos varíen en el tiempo (si los lectores no se lo comunican en "comentarios" -abajo- para poder actualizarlos). Use el sentido común: la información es orientativa. Confírmela llamando al facultativo antes de pensar en pedirle una cita.


MÉDICOS Y TERAPEUTAS

ANDALUCÍA
DR. ANTONIO PONCE VARGAS-Reumatología. Málaga [FM]

DR. FRANCISCO LÓPEZ RUEDA-Endocrinología. Huelva [SQM] nota (18/11/10).- datos de contacto: c/ Fernando el Católico, nº 1. 21003 Huelva. Tlfno. 95.924.13.35

CANARIAS, ISLAS
PROFESOR ENRIQUE MELÉNDEZ-HEVIA-Bioquímica. La Laguna -Tenerife. Islas Canarias- [SQM. Tratamiento] nota.- controversia profesional en el pasado, con resultado a favor del profesor por parte de la Administración y de otros colegas con respecto a su trabajo. El único testimonio (2011- junio 2013) de persona con SQM puesta bajo sus directrices y que nos lo ha comunicado, cuenta un familiar que ha mejorado en lo posible, y teniendo en cuenta que a ello añadió junto a ello su traslado a vivir en un entorno sano, algo que es fundamental en SQM. Currículum vitae (en activo a fecha de mayo de 2013). Productos empleados: parece ser que no son específicos para SQM sino para la mejora en general de situaciones de enfermedad. Se venden también en la península, a 60 euros ("da para tres meses de forma continuada"). Consultas presenciales: no se recomiendan por presencia en el sitio de personas con fragancias (cabela posibilidad de consultas telefonicas, en el 922.25.34.65).

CASTILLA-LA MANCHA
DR. JOSÉ ALEGRE MARTÍN-Medicina Interna. Puertollano-Ciudad Real [SFC-FM] nota.- (*)

DR. MARCOS PAULINO HUERTAS-Reumatología, Radiología. Ciudad Real [SFC-FM-SQM] nota.- compañía de seguros: Sanitas.

DR. PEDRO ÁNGEL GALINDO BONILLA-Alergología. Ciudad Real [SQM] nota.- compañías de seguros: Sanitas, FIATC, Mapfre Caja Salud. (*)

DR. YSRRAEL GÓMEZ GUERRA-Medicina General. Tomelloso -Ciudad Real- [SFC-FM-SQM] nota.- datos de contacto: Centro Médico Lámar (compañías de seguros: Sanitas, Adeslas, Asisa, DKV, Groupama, Allianz, FIATCMutuas de trabajo: FREMAP, Mutua Universal, Cesma, MAZ, Solimat, Umivale, Fraternidad Muprespa, Unión de Mutuas, MC Mutual).

CASTILLA-LEÓN
DR. ANTONIO DUEÑAS LAITA-UNIVERSIDAD DE VALLADOLID. Toxicología-ToxUVA. Valladolid [SQM. Diagnóstico-peritaje]

CATALUÑA
DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ-Peritajes-Médico forense/ Medicina legal y Toxicología. Reus-Tarragona [FM-SFC-SQM-EHS. Diagnóstico-peritaje]

DR. JOAQUIM FERNÁNDEZ SOLÀ-BARNACLÍNIC-HOSPITAL CLINIC-Medicina Interna. Barcelona [SFC-SQM-FM-electrosensibilidad] nota (9/02/11).- primera visita: 200 € (segunda: 150 €). Incluye informe en el momento, si el paciente lleva a la consulta información y pruebas suficientes y actualizadas sobre su caso, que ayuden a ratificar o descartar la impresión clínica del doctor, sobre la base tanto de su experiencia en estas patologías, como de un completo interrogatorio (amamnesis) y la exploración física, que lleven a un un disgnóstico correcto. Duración: primeras visitas: ¿una hora y media?. Segunda: ¿una hora?. (*).

DR. LLUÍS ROSSELLÓ-AUBACH-HOSPITAL DE SANTA MARÍA DE LLEIDA-Reumatología. Lérida [SQM-SFC-FM] nota.- datos de contacto: Pl. Sant Joan nº 17, 6º, 4ª pta. 25007 Lleida. Tlfno. 973.25.46.46. Compañías aseguradoras: Adeslas, Sanitas, Fiatc, Axa Winterthur Salud, DKV Seguros, Mutua General de Catalunya. (*).

DR. PABLO ARNOLD LLAMOSAS-ZONA MÉDICA-Inmunología/ Medicina Interna/ Medicina Ambiental. Barcelona [SFC-SQM-FM] nota (6/04/2014).- datos de contacto: Centre de Consultes Balmes, c/ Balmes nº 262, entlo. 08006 Barcelona. Tlfno. 93.390.67.14. Datos anteriores: de ¿2012? a marzo de 2014 en Argentina. Anteriormnente, tras año y medio en que no se le pudo localizar, el 3 de eenero de 2011 volvió a Zona Médica (de las dos ubicaciones de este lugar la de Centro Balmes -antes, había estado en la otra: la Clínica Madrazo-). Honorarios: primeras visitas 140 €, siguientes 90 €. Duración estimada: primeras visitas, ¿2-3 horas?, siguientes, ¿1 hora y 50 minutos?. Datos de contacto: dado que tiene correo electrónico para pacientes que da sin problemas, en caso de que lo necesites puedes pedírmelo a través de "Comentarios" de esta misma entrada para que te lo pase por correo privado (pero por favor, recuerda que mi e-mail es para informarte de este tema puntual, no para añadir a una lista de direcciones a las que enviar posteriormente pps, etc. ¡Gracias por tu comprensión!).

DRA. ANA MARÍA GARCÍA QUINTANA-CENTRO DELFOS-Medicina Interna. Barcelona [SFC-SQM]

DRA. CARMEN VALLS-LLOBET-Endocrinología/ Medicina Interna. Barcelona [SQM. Tratamiento] nota (18/11/10).- datos de contacto: c/ Aribau nº 209. 08021 Barcelona. Tlfnos. 93.201.47.69/866

DRA. JOSEPA RIGAU MAS-Inmunología. Tarragona [SFC-SQM-FM. Tratamiento] nota (nov. 2010).- datos de contacto: Avda. Cataluña nº 12, 3º, 1ª. 43002 Tarragona. Tlfno. 977.22.03.58

INSTITUT FERRÁN DE REUMATOLOGÍA-CLÍNICA CIMA. Barcelona [Dr. Ferrán García. SFC-SQM-FM]

MADRID, COMUNIDAD DE
DR. ENRIQUE ALDAY FIGUEROA-Alergología/ Medicina del Trabajo/ Neumología. Madrid [*SQM*] nota.- Datos de contacto: c/ Montesa nº 34, 1º D. 28006 Madrid. Tlfnos. 91.441.13.02 / 91.402.36.19. Fax. 91.402.36.19. Horario: 16.30 - 20:00 h. martes y jueves. Compañías aseguradoras: Adeslas, Asisa, Cigna Life, Mapfre Caja Salud, Axa Winterthur Salud, Cisne Aseguradora, DKV Seguros. Otros cargos: Jefe de sección de Prevención de Riesgos Laborales en el Consejo General del Poder Judicial y Jefe de servicio/Consejero técnico del INSHT (Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo). (**).

DRA. ANA MARÍA GARCÍA QUINTANA-Medicina Interna. Madrid [SFC-SQM] nota (junio.2013).- datos de contacto: Hospital Virgen de la Paloma (antes: en el Hospital Nisa Pardo de Aravaca -desde 2/10/10-. Anteriormente -desde su llegada de Barcelona-: en el Centro Médico La Moraleja de Alcobendas). Servicio telefónico: penoso (habría que corroborar si es la tónica general: pasan del contestador al hilo musical, y de ahi cuelgan). Compañías aseguradoras: Adeslas, Allianz, Asisa, Dkv Seguros, Fiatc, Generali España, Mapfre, Winterthur Salud… (más: aquí).

VALENCIANA, COMUNIDAD
DR. ADRIÁN MARTÍNEZ RAMOS-Medicina General. El Campillo -Alicante- (SQM-FM-SFC/EM-EHS) nota.- diagnóstico, tratamiento y envío de pruebas (quelaciones, análisis de pelo, sangre, etc. A través de Laboratorios Echervarne). Profesor de Salud Ambiental en el CIPFP “Canastell”. Datos de contacto: Clínica Praxis. c/ Dr. Brotons, nº 28. 03560 El Campello (Alicante) E-mail info@clinicapraxis.net Tlfno. 965.63.37.68. Móvil (urgencias 24 h.) 607.339.123.

DR. ANTONIO MARCO CHOVER-Médico naturista ortomolecular. Valencia [SQM. Tratamiento]

VARIOS
CANDIDIASIS-médicos y terapeutas relacionados (Asociación Española de Candidiasis)

CO-CURE (listado de médicos recomendados por enfermos para SFC, FM y/o SQM) nota.- para España: BARCELONA: Dr. José Alegre. SFC-FM; Dr. Pablo Arnold, FM-SFC-SQM; Dr. Cayetano Alegre. FM; Dr. Ferrán García. SFC-FM; Dra. Ana García Quintana. -; Dr. Antoni Fernández-Solà. -; Dr. Joaquim Fernández-Solà. - / MADRID: Dra. Ana García Quintana. SFC-FM / TARRAGONA: Dra. Josepa Rigau. SFC-FM-otras enfermedades (en la web de Co-CURE se observa que no aparecen todas las especialidades de algunos de los doctores reseñados). Fecha última de actualización de los datos de este enlace (cuando fue recogido por Mi Estrella de Mar): 11/02/2010.


(*) También en la sanidad pública (ver datos aquí).

(**) Sensible a la SQM, aunque no la diagnostica.


DENTISTAS

CATALUÑA
CENTRO ODONTOLÓGICO DOCTORES MIRAVÉ. Barcelona [Dra. Melibea Vallvé Ripoll *SQM*] nota.- sensible a la SQM. Trabajo dental: uso de kinesiología, por lo que puede testar en cada momento lo más adecuado. Datos de contacto: Clínica 1 -> c/ Muntaner, 239, 1º C (Sant Gervasi) 08021 Barcelona Tlfno. 93.200.93.39 / 93.201.79.42. Fax. 93.241.28.27; Clínica 2 -> c/ Industria, nº 7. 08037 Barcelona. Tlfno. 93.458.46.34. Compañías aseguradoras: Adeslas, Asistencia Sanitaria Colegial, Santa Lucía, Cajamar, Catalana Occidente, El Corte Inglés, Generali, Groupama, ONCE, Mapfre… (más mutuas y listado de colectivos concertados: en su web).

MADRID, COMUNIDAD DE
ODONTOLOGÍA HOLÍSTICA. Madrid [Dra. Judith Gelfo Flores *SQM*] nota.- esperta en SQM. Trabajo dental: uso de kinesiología (por lo que testa en cada momento el material más adecuado), noesiterapia, etc.; sin anestesia en lo posible; acorde a la SQM-SFC-FM. Si avisas con antelación que tienes SQM: se adapta el día, horario y personal, y en lo posible la clínica y el portal del edificio, a la situación. Currículum: aquí. Datos de contacto: c/ Alfonso XII, nº 58 1º Izqda. 28014 Madrid. E-mail consultas@odontologia-holistica.com citaprevia@odontologia-holistica.com Tlfnos. 91.528.66.14 / 91.527.17.65. Horario: 9:30 - 20:00 h. lunes a jueves, 9:30 a 17:00 viernes.



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48 comentarios:

Anónimo dijo...

hola
antes q nada decirte q tu blog me ha servido de gran ayuda para comprender todo lo q me ha estado pasando desde hace años (solo lo conozco desde hace unos dias y me ha dado mas informacion q en todos estos años).
soy artista, y he trabajado con todo tipo de pinturas, incluidas las industriales, sin ninguna proteccion (por ignorancia). todo esto me empezo hace ya unos 6 o 7 años de una manera mas leve, y poco a poco se ha ido intensificando hasta convertirse en algo insoportable.
todos estos años he ido de medico en medico sin q me hayan hecho ningun caso.
aunque por lo q veo , no hay ningun tratamiento,necesito hablar con un especialista.
soy de canarias. me gustaria contactar con algun profesional, si me recomiendas alguno, perfecto. por lo q veo el doctor arnold es uno de los grandes en este terreno y estaria muy interesado en contactar con el, si me puedes enviar su telefono te lo agradeceria muchisimo.

me parece q estas haciendo un trabajo increible, se q te lo dicen siempre, pero es una realidad.

muchisimas gracias
javier

javierplacido@hotmail.com

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Javier, ¡bienvenido y gracias por dejar un comentario que para mí ha sido muy emotivo!. Me alegro mucho de conocer que el blog te ha servido de ayuda, saberlo por vuestra boca motiva siempre mucho a seguir trabajando en la misma línea.

¿Sabes?, precisamente mi vecino de abajo y el de al lado son pintores, y sobretodo el de abajo vive rodeado de pinturas y diferentes productos químicos para pintar telas, etc., que tienen gran olor y son muy agresivos. Más de una vez he pensado que –tal y como a ti te ha pasado- tarde o temprano este entorno le pase lamentablemente factura a este chico… Es una pena la de gente que podría evitarse una SQM u otros problemas de salud derivados de una saturacion de químicos de tanta magnitud como en este tipo de profesiones, con simplemente tener información a mano de lo que estos representan para la salud. La pena es darnos cuenta cuando ya no tenemos marcha atrás y el mal está ya hecho.

En fin, al menos, la cuestión es concienciarse una vez producido el mal, e intentar abandonar hábitos nocivos para sustituirlos por otros saludables no-tóxicos.

Sobre el tema de un especialista, en Canarias específicamente no conozco a ninguno, pero dado que me preguntas por el Dr. Arnold (que actualmente reside en Huelva, tal y como os informo a través de esta entrada por lo que quizás te pille más cerca que otros en caso de que quieras visitar de forma presencial a alguno), busco ahora el teléfono móvil suyo y te lo envío al privado que me indicas ;-)

Para cualquier duda, problema, pregunta o reflexión, no dudes en contactarme nuevamente, ¿vale?. Lo único es que por mis propios límites de salud, habitualmente no puedo contestar de inmediato, pero ya sabéis que lo hago en cuanto el cuerpo deja. Me alegrará saber de ti y qué tal te va, cuando te apetezca :-)

¡Un fuerte abrazo!,

Anónimo dijo...

Buenas tardes,

mi nombre es Belén y agradezco infinitamente la elaboración de esta página. La chica que la hace, no se imagina cuánta gente desesperada y enferma acude a ella. Como yo, como todos.

Quisiera que me facilitaran el número de teléfono del doctor Arnold, ya que pasa consulta en Huelva y así podría ir a verlo.(Pues me coge más cerca que ningún otro médico de los que menciona esta web).

También tengo una consulta sobre odontología: necesito hacerme una endodoncia, y no sé, por las sustancias y materiales que se utilizan en ella si podré hacérmela o si alguien conoce algún dentista para estos casos con la enfermedad en grado alto.

Hasta el momento me manejaba bien con la información de las asociaciones, blogs, etc, pero necesito ya algunas intervenciones médicas y/o quirúrgicas y la verdad, no sé cómo hacerlo ni a quién acudir; y meterse en estos berenjenales -operaciones, odontología, etc- sin estar con un experto en la materia puede ser fatal.

Muchísimas gracias a la chica que lleva este blog, y a ver si me puede responder las dos cuestiones.


Un abrazo enorme,

Belén




correo: ggbelen89@yahoo.es

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Belén, gracias a ti por pasarte, por la confianza que comentas tener en este sitio, y por tus muy amables palabras que sin duda motivan a seguir en la misma línea de trabajo.

Me alegra mucho saber, además, que el trabajo que en él se aporta te es de utilidad.

Sobre lo que me preguntas:

1) TELÉFONO DEL DR. ARNOLD: te lo pasaré ahora mismo por el privado al correo que me pasas.

Lo único indicarte que me están comunicando desde hace un tiempo algunos de sus pacientes que están teniendo dificultades para pedir cita con él. Él parece que comenta que está a la espera de ubicar consulta privada en la ciudad para las patologías a las que MI ESTRELLA DE MAR, pero hasta hace algo más de un año sí atendía sin necesidad de ella, así que lo cierto es que no sé qué pensar al respecto. En todo caso, si no puedes verle por consulta privada, a ver si dentro de la pública te pudiera atender haciendo alguna derivación desde tu localidad acogiéndote al hecho de que en tu zona no hay médicos de SQM: a ver sí él te pudiera indicar la manera..

2) DE TU CONSULTA SOBRE ODONTOLOGÍA (endodoncia / materiales / profesional experto): fíjate qué casualidad, precisamente hace escasamente unas semanas hablamos sobre esto en el FORO JURÍDICO-SOCIAL DE MI ESTRELLA DE MAR.

En él tenemos participando entre nosotros a una reputada odontóloga muy amable, y aunque lo cierto es que para ser honestos con la verdad, lo cierto es que la finalidad del foro es intercambiar información entre todos (para motivar una actitud activa de aportar información práctica entre todos, más que la pasiva de sólo “preguntar” unos para que “respondan” otros), dentro del ofrecimiento de datos que ponemos en común entre todos, nuestra estimada doctora respondió de forma espontánea a una compañera respecto a este punto. Yo, en la medida que tenía alguna información disponible, también aporté cosas.

Aunque se trataba para un caso de Cataluña, los enlaces e información general que se aportó (como la de las endodoncias) creo que te será de utilidad.

Si quieres acceder al foro para ver lo que se aportó (o ver si alguien te pudiera indicar un profesional adecuado en la zona), este se encuentra dentro del blog (esta información concreta está en GENERAL, dentro del apartado SALA DE CHARLA (comunícate sin un objetivo concreto) > Pregunta Odontología y toxicidad).

En todo caso, odontólogos en Andalucía que puedan ayudarte a orientar tu caso DENTRO DE LA SQM, no me consta ninguno, pero que no cunda el pánico, porque hay otros modos de acercarse a algo que al menos sea parecido a las necesidades que tengas.

Me explico: hay dos sitios donde puedes preguntar o mirar profesionales que a lo mejor aunque no conozcan la SQM en concreto sí al menos estén concienciados en trabajar con materiales inocuos y de forma ética para con el paciente, y si le explicas el tema de la SQM adecuen el local a tus necesidades, así como el que te citen a una hora en que no haya entrado aún ningún paciente, hayan aireado el sitio pero sin limpiar con productos agresivos, incluso puedas llevar tu purificador, etc.. Los sitios que te indico para que veas o preguntes todo esto, serían:

1.- LA ASOCIACIÓN MERCURIADOS (conocen la SQM a la perfección y me consta que tienen un listado de profesionales cuidadosos con estos temas, aunque no sé si para Andalucía en concreto)

2.- LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE KINESIOLOGÍA MÉDICA ODONTOLÓGICA –SEKMO- (tienen un listado de profesionales)

¡Creo que no me olvido de nada más!. Ojala que todo te ayude a poder orientar tus pasos hacia el profesional más adecuado.

¡Un gran abrazo!,

Anónimo dijo...

Hola necesito contactar con el doctor arnold, te dejo mi email
sara.oriflame@hotmail.com
gracias de antemano

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola SARA, te lo envío ahora mismo (perdona los días de retraso en hacerlo. Ya sabes: depende de la salud que os conteste antes o después).

Un abrazo,

Elyzhium dijo...

Hola, Mariajo! Mi nombre es Rosa y lo primero que quisiera decir es que este blog tiene un valor inestimable y te felicito enormemente por tan útil trabajo, máxime cuando con estas dolencias resulta complicado encontrar las fuerzas para llevarlo a cabo siempre que a uno le gustaría...
En 2001 tuve una intoxicación masiva con un insecticida de uso doméstico, debida a mi falta de precaución y, desde ese momento, mi intolerancia a cada vez más productos químicos ha ido a más. He sabido que lo que tenía se llamaba SQM hace apenas 3 años: anteriormente, pensaba que lo que me pasaba era una cosa rara que sólo me sucedía a mí y tendía a creer que era psicosomático y a tratar de ignorarlo... hasta que descubrí este blog y un libro sobre el tema que me abrieron los ojos: parecía escrito todo para mí!!! Aunque he hecho lo posible para ayudarme a mí misma a no empeorar todo este tiempo (y, a pesar de ello, mi SQM ha ido a más), nunca he ido a un médico para que me ayude y para que, entre otras cosas, me diagnostique correctamente. He oído hablar muy, muy bien del Dr Arnold, por lo que te agradecería mucho que pudieras pasarme su contacto, Mariajo. Mi email es: asorsasac@yahoo.co.uk
Muchas gracias por todo y ánimo con el blog, que de verdad es de gran ayuda!! Un oasis en mitad del desierto... :)

María José Moya (Mariajo) dijo...

¡Hola ROSA (elyzhium), bienvenida!. Siento que también tengas SQM. Realmente, por mucho que se nos quiera hacer ver lo contrario, lo cierto es que “esto” cada vez es más una plaga, que “cosa de cuatro personas esporádicas”. Y además, como consecuencia de productos cotidianos que se supone que como ciudadanos (no somos químicos como para saber el alcance de lo que manejamos) podemos tener y emplear en nuestras casa sin peligro (o al menos, sin peligro grave o de enfermedad crónica).

Lamentablemente somos muchos los afectados ya, pero faltan médicos que conozcan la patología como para saber diagnosticarla; y voluntad política real para atajarla, e incluso hacer con ella lo mínimo, que es RECONOCERLA OFICIALMENTE.

Y así está pasando… que somos muchos con SQM, pero muy pocos en proporción los diagnosticados oficialmente (y aún menos los que “sospechen” tan siquiera que su sintomatología tenga un nombre).

La mayoría de afectados, es por esto que calla y aguanta hasta que ve agravar su estado hasta un punto de gravedad y de “no retorno” a una mejoría, simplemente porque no se ponen los medios para informar a los médicos sobre cómo diagnosticar la SQM y qué pautas dar a sus pacientes de SQM para que su salud no se vea empeorada…

Así que si encima el profesional dispone de poco tiempo para poder diagnosticar, no le dejan pedir las pruebas que estime pertinentes (en aras del ahorro sanitario), y además tampoco tiene interés en averiguar más… pues pasa lo que pasa: que la gran mayoría de nosotros nos hemos encontrado al principio de nuestro peregrinar para tener “respuesta a lo que nos pasaba” con diagnósticos erróneos de depresión o similares y con una medicación que ya no es que no nos hiciera nada, sino que nos empeoraba dada nuestra sensibilidad a los efectos adversos de esta y nuestras frecuentes intolerancias medicamentosas.

En fin, Rosa, que te deseo mucha suerte y paciencia (recuerda: cuanto más te impliques personalmente en informarte sobre lo que te pasa y cómo mejorar, mejor para tu salud física y mental) ;-)

Te paso a continuación por el privado los datos de contacto del Dr. Arnold, que me pides.

¡Un abrazo!,

Anónimo dijo...

Hola Mariajo,
Para empezar me gustaria felicitarte por el trabajo que estas realizando.
Me llamo Dani y tengo 30 años. Hace unos seis años que mi vida se convirtio en un infierno. He perdido la cuenta de los medicos y terapeutas que he visitado durante estos años sin ningun progreso.
Hace solo un par de semanas que descubri SQM y por lo menos ya se que mis sintomas existen. Aunque un poco triste al saber que es dificil de curar.
Me gustaria perdirte consejo sobre a que especialista dirigirme. Por lo que estoy leyendo el Dr. Arnold parece bueno(numero y mail por favor). Tambien he mirado la Institut Ferran en Barcelona. Yo ahora vivo en Malaga pero no me importa desplazarme si vale la pena. Tambien se habla mucho de una clinica en Dallas, texas, que por lo visto tiene muy buenos resultados, sabes algo?(por si me toca la loteria:)
Un abrazo y gracias
Dani
danicorper@yahoo.com

Anónimo dijo...

Hola otra vez Mariajo, soy Dani.
Perdona por ser un pesado… pero es que estoy descubriendo mucho estos dias. Solo queria pediros opinion sobre La Fundacion Alborada en Madrid. Diagnostico? Tratamientos?
A mi es que Madrid me viene mucho mejor ya que tengo amigos y familia alli.
Un abrazo a todos

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Hola DANI, ¡bienvenido!. Siento mucho que padezcas SQM. No desesperes. Al menos ya sabes lo que tienes, lo que da la tranquilidad de ánimo de que no eran “cosas tuyas”, ni eras un “flojo”, ni tenías un “trastorno psiquiátrico” como seguramente te podrán haber insinuado en tu entorno en alguna ocasión, algo lamentablemente frecuente y contra lo que tenemos que luchar mientras vamos haciendo averiguaciones personales hasta dar nosotros mismos con lo que “nos puede estar pasando”: una SQM…

Lo que me alegro es que te veo con empuje, decidido a tomar las riendas del tema, y con un ánimo estable para ello, todo por lo cual te felicito muy sinceramente.

Los datos de Arnold que me pides, ahora te los paso por correo privado.

Además, dado que me pides valoración general sobre otras posibilidades, tanto por su calidad profesional y humana como en vistas de que tengas que pedir una baja o la incapacidad y necesites informes veraces y serios pero de un hospital público, decirte al respecto que aunque el Hospital Clínic desde hace tiempo se niega a que sus profesionales diagnostiquen la SQM, sigue siendo de alguna manera la referencia para el colectivo, y hay un doctor (Fernández-Solà), que puedes pedir cita con él por la parte privada de ese Hospital (la parte privada se llama Barnaclinic y la lista de espera para consultar con este doctor es de unos cuatro meses). Aunque el informe sea emitido por Barnaclinic, el que esté englobado en el Hospital Clínic le da un valor añadido. Solà es muy amable, te valorará de forma exhaustiva a pesar de las presiones por ponerle un horario reducido para cada paciente cuando está en la parte pública del centro y un valiente por defender nuestros derechos.

Sobre centros extranjeros, me comentan algunos pacientes que el Breakspear Medical Group (ver en el directorio, en “centros privados de otros países”) es mejor incluso que el Centro de Dallas del Dr. Rea. Al respecto, dicen que unas personas han mejorado, otras no, y algunas incluso han empeorado.

Yo, mi opinión personal, es llamar a la prudencia y que nos informemos mucho y mantengamos la cabeza fría antes de hacer nada.

Es un gasto de dinero muy importante que sabes cuando empiezas a gastar pero no tiene fecha final para hacerlo, y no me consta que haya estadísticas palpables de porcentajes de mejoría y enfermos “asintomáticos” (que no es lo mismo que curarse, porque “curarse” es que si uno quiere, que pueda entrar a un local cerrado aunque sea una discoteca de las de antes llenas de humo y no caiga fulminado. Y eso, o similar aunque sea de forma remota, no nos engañemos, no puede hacerse).

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- Sin embargo, lo que se aconseja como único punto en común de “tratamiento” para esa dolencia, que no olvidemos antes de hacer gastos que nos lleven a al ruina, es crónica, es, por este orden:

1) QUE EN TU CASA LLEVES A CABO UN CONTROL AMBIENTAL DE LO QUE ENTRA Y ADEMAS EVITES LO QUE TE PUEDA HACER DAÑO.

2) Si tu casa es especialmente problemática para llevar a cabo esto, si tienes posibilidad de cambiar de residencia para irte a un sitio más sano, ambientalmente hablando, hacerlo.

Esto es fundamental, incluso si te pudiera permitir y además quisieras ir a un centro de fuera para mejorar, porque si una vez hecho el tratamiento, vuelves a un sitio que sigue perjudicando tu salud, ¿para qué te habrá servido el tratamiento?.

Por tanto, el primer y más importante desembolso que hay que hacer, y además de lo primero que hay que hacer números para contabilizarlo como “gasto continuo” es todo lo que tenga que ver con ADECUAR tu casa y tus gastos de comida, etc. a la dolencia.

Luego, si puedes permitirte un mayor gasto, estaría el consumo de ciertos suplementos naturales, etc. que te pudieran ayudar a reforzar tu cuerpo y contrarrestar carencias vitamínicas que puedas tener porque no toleres ciertos alimentos por tu SQM, etc.

Y después, si aún así, pudieras estar en disposición de hacer un mayor gasto, entonces sí, valorar un tratamiento en donde veas conveniente, pero siempre recordando que sería para “mejorar”, aún incluso aunque sea de forma significativa para algunas personas o para quedar asintomáticas durante espacios largos de tiempo.

En España, hay médicos que sólo diagnostican y otros que además tratan (con mayor o menor eficacia, según el enfermo). En el directorio están TODOS. Ahí os doy todas las explicaciones básicas de cada uno: quién hace cada cosa (si diagnosticar o tratar, y el qué. Eso sí, los tratamientos, así como las pruebas, son carísimas).

En todo caso, sobretodo, no te desanimes, y sobretodo veste informando con tranquilidad, a tu ritmo y sin agobiarte, a pesar de que con SQM es duro pasar el proceso de los primeros tiempos hasta que se hace uno a una cierta “rutina” ¿vale?.

Aquí estoy para lo que sea.

Un abrazo,


PD.- Te mando ahora en un rato los datos de localización del Dr. Arnold, en cuanto descanse un rato (escribir me agota mucho, aunque por contra, leeros es un verdadero placer).

Anónimo dijo...

Muchas gracias por hacer el esfuerzo de mandarme toda esta informacion y tambien por tu apoyo moral.
Ya te ire informando de como me van las cosas. No tengo mucho dinero pero voy a hacer todo lo posible por mejorar mi estado sea como sea.
Un fuerte abrazo y estamos en contacto
Dani

María José Moya (Mariajo) dijo...

Me alegro mucho Dani, si la información y el apoyo que te envío te sirven. Ese es su objetivo. Te deseo, de verdad, lo mejor.

Sí, por favor, ya me irás diciendo qué caminos vas tomando y qué tal lo llevas. Aunque no tengas mucho dinero, piensa que eso puede incluso ayudarte a centrarte en lo verdaderamente importante de tus prioridades a la hora de abordar los cambios que necesitarás en tu vida y en tu hogar. Por otro lado, observo que tienes entereza, determinación y la cabeza en tu sitio, y esas son cosas fundamentales para abordar este tema sin caer en el desánimo (al menos no de forma habitual).

Sí, seguimos en contacto.

Un cordial abrazo.

Anónimo dijo...

hola soy Dani, solo queria avisarte de que no abras ningun mail mio (danicorper@yahoo.com). Parce haber algun tipo de virus en mi cuenta yahoo. Estoy intentando avisar a todo el mundo.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Dani, gracias por comentármelo porque el ordenador es casi nuevo -comprado tras mucho pensármelo y tirar con el viejito más de lo que hubiera debido-. Estaré atenta por si acaso.

Aprovecho para comentarte que hace un par de horas, precisamente he actualizado la información del apartado de médicos públicos y privados en España, lo que creo que te será útil para completar un poquito más la información que me preguntabas.

Un abrazo (¡y duro con el virus!) ;-)

Anónimo dijo...

Hola Mª José. He localizado esta página cuando intenté saber algo más de esta hipersensibilidad que tengo a las fragancias. Ahora estoy de baja, por primera vez por este motivo.
Cuando huelo frangancias, sobre todo colonia, champú, ambientador, lo que en un principio me molestaba (hace años) después ya me sentía peor, y ahora no puedo con ellas. Hace tres meses ya no podía estar en presencia de alguien que despidiera esos olores, ni en la calle ni en casa. Al olerlos me hacen un daño que ya no puedo hacer otra cosa que cortar la respiración y escapar. Y después noto dolor en la garganta y principio del esófago. Pero sobre todo es el momento de oler. ¿esto es así para todos? También noto lo mismo con los gases de los coches.
He visitado varios médicos pero les extraña. La próxima semana me haré una endoscopia oral y una colonoscopia (pues el sistema digestivo es mi punto débil)no sé si tendrá algo ver. Ya he tomado hace algún tiempo todoas las pautas que recomendáis a nivel ambiental.
Se sabe de alguien que se haya tratado en España con cierto éxito, pero refiero a volver a la fase anterior (en mi caso)y poder hacer lo que hacía antes. ¿Sabes por cuánto puede sarlir un tratamiento en la Cínica inglesa y cuánto tiempo se necesita de permanencia allí?
Al enviar el comentario no entiendo "Elegir una identidad" por eso elijo Anónimo. Que es URL.
No te molesto más. Hasta pronto.
Mari Mar.

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Mari Mar, para corroborar que tienes SQM (y siento comentarte que, lamentablemente, me temo que la padeces, en base a lo que me estás describiendo) necesitas que el médico conozca la patología, sino, te va a seguir pasando lo que hasta ahora, que es que se extrañen (o incluso piensen que tienes algúntipo de transtorno psquiátrico) e incluso te manden pruebas que en sí no detectan la sQM (indpendientement de que pueds padecer otras dolencias distintas a la SQM, que esas purebas confirmen).

Mira, el directorio de me´dicos expertos en SQM y pide cita con uno para quitarte de dudas.

Sobre la sintomatología que presentas y por la narración de acontecimientos, sí puede ser típico lo que comentas, aunque entre pacientes puede haber variaciones en cuatno a tipo de sintomatología, grado de gravedad de la SQM, etc.

Sobre casos de enfermos que hayan vuelto al nivel anterior de “salud” antes de la enfermedad (o sea, que esté curado), no, porque la SQM es crónica.

Y de mejora significativa de casos tratados en España, lamento decirte que no conozco.

Lo que sí, (a nivel de que físicamente los he conocido), es algún caso esporádico en que mejoraron significativamente, pero uno de ellos tras irse a diversos sitios de naturaleza a desintoxicarse (Costa Rica a zonas vírgenes, etc.), tener purificador filtrante de aire especial para SQM puesto las 24 horas de día, etc.

El otro caso, aunque yo solo la he conocido estando ya “bien” (ya me entiendes, con lo de “bien”), en base a lo que ella comenta estuvo mal, y a raíz de ir a tratarse a la clínica al Dr. Rea y luego seguir el mantenimiento con el Dr. Chover (valencia), está prácticamente asintomática (repito que lo comento en base a su testimonio)., por lo que cuenta.

Espero haberte ayudado.

Un abrazo!,

Anónimo dijo...

Buenos días:

En primer lugar, gracias Mariajo por este blog. Es maravilloso y sabemos que te supone un esfuerzo muy grande por tu parte. Los médicos no descubrieron nada, sino que investigue por internet hasta dar con ello y al ver el blog hace ya meses, decidí que no podía seguir así. Acabo de ser diagnosticada por el Doctor Arnold de SQM, Fatiga cronica y fibromialgia. Le he comentado que leía tu blog. Tengo 28 años y numerosas dudas y preguntas. Me gustaría poder contactar con diferentes personas y poder plantear entre nosotros los casos. He escrito ya varios comentarios, pero sólo ha habido una persona que se ha puesto en contacto conmigo (gracias Maria).
Leo y leo pero sigo teniendo dudas, quizás tengo la cabeza demasiado cargada de información.
Mi email es: ainhoadelestal@hotmail.com
Me gustaría que todo aquel que quisiera tuviera un contacto conmigo. Gracias.
O no sé Mariajo en que apartado debería escribir este comentario para que la gente lo lea...

Raquel dijo...

Hola soy Raquel
me decido a escribir y saludar y mandaros mi energía positiva a tod@s,
He estado buscando información por internet sobre esta enfermedad. Os expongo mi caso. No sé si la tengo o no, pero ando un poco preocupada.
SIempre he sido una persona con cierta "sensibilidad" a los olores (siempre me han dado asco los olores a gasolina, barnices, ...). Hace unos años sufrí un accidente laboral con un pesticidad. Se supone que no inhalamos la parte más peligrosa del producto ya que había pasado 48horas desde su aplicación. Este año, inhalé en el trabajo otra vez y por incompetencia de los trabajadores, barniz. Tuve irritación de las mucosas y desde entonces ando con la nariz no muy fina (continuo taponamiento o a días lo huelo todo todito todo). Por el momento estos olores sólo me molestan (hay días que más y días que menos, sobretodo cuando tengo la nariz taponada y no noto nada!).
El caso es que de alguna manera me asusté y decidí reducir los niveles de químicos en casa y de manera personal.
En casa he hecho una limpieza de todo producto químico: limpio con vinagre y bicarbonato, uso productos de higiene qe se suponen son más naturales, cosméticos si uso alguno tb línia natural.... Vamos cositas así.
Evito estar presente cuando se echa gasolina en la moto o coche. etc.
vamos que intento arriesgarme lo menos posible, aunque evitarlos en la vida diaria es imposible!
El caso es que desde el último accidente laboral me he quedado preocupada (no sé si con motivo o no) y he pensado pedir cita con el dr fernandez Solà.
No sé si es tontería mia o no. Pero cuando después de inhalar algún producto más fuerte me quedo un poco tocada (me vuelvo días más sensible a los olores) pues me entra el pensamiento que quizás sería bueno consultarlo con 1 médico. Mi médico de cabecera obviamente no tiene ni idea y lo único que me dijo es que tenía un sentido olfativo muy desarrollado.
en fin ... creeis que aunque no sea un caso grave (aunque no sé si tengo la SQM) es mejor salir de dudas e ir al médico, verdad?
y otra consulta: si tienes SQm (que ya he visto es crónico) se puede quedar en un nivel bajo o siempre va a más??
Muchas gracias y mucha fuerza en esta terrible enfermedad de esta terrible sociedad!
Raquel

María José Moya (Mariajo) dijo...

Hola Ainhoa, me alegro que decidieras escribir. Perdona que ande tan retrasada en contestaros (en esta ocasión, aún más de lo habitual, si cabe), pero la salud no me da para más. Escribir algo, para mí es labor de titanes. Apenas me da el cuerpo para actualizar el blog una vez por semana, con que no digamos si encima en un momento dado de esa semana acabo por forzar aún más el cuerpo para poder contestar a vuestros amables comentarios. En fin, disculpad.

Mira, SOBRE ESAS LÓGICAS DUDAS QUE SE TIENEN AL COMIENZO DE NUESTRO DIAGNÓSTICO, y que me comentas que te preocupan, yo te aconsejo que ante todo, si no lo has hecho ya, vayas leyendo con sosiego las entradas de los enlaces que aparecen en la columna de la derecha bajo la denominación de TOP LINKS; y a continuación los artículos de las pestañas de comienzo del blog que, por el título, veas que te puedan ser más útiles y prácticos.

SOBRE LO DE CONTACTAR CON OTRAS PERSONAS QUE PIDES, comentarte que tanto aquí, como en las diferentes redes sociales de MI ESTRELLA DE MAR, puedes hacerlo (vía Facebook y Twitter, fundamentalmente; a los que puedes acceder desde este blog).

De todos modos, como recomendación para conseguir gente interesada en contactarnos, decirte que es cuestión de ir escribiendo en Internet para darnos a conocer con nuestras reflexiones, aportaciones de utilidad que podamos conocer sobre SQM y otras patologías, opiniones sobre la información que vayan aportando otros, etc. etc.

Es importante también, que des tu nombre en vez de firmar como anónimo, pues yo lo he sacado por lógica porque he pensado que es el que viene en el correo que nos das, pero es fundamental hacer una presentación de sí mismo en este sentido, porque no todos “caen” o se dan cuenta. También pueden verlo como una falta de interés real por contactar.

En definitiva, es de lógica que siempre habrá más posibilidad de éxito de que la gente se interese en contactarnos si nos comunicamos, damos a conocer quiénes somos y cómo, y aportamos cosas de forma activa a los demás; que si sólo pedimos de forma genérica “que queremos encontrar gente”, pero a continuación pasamos al silencio.

Debemos saber despertar la “curiosidad” e incluso el interés (por los motivos que sean) de los demás. Si nos ponemos en el lugar de el de enfrente, nos daremos cuenta que a nosotros nos pasa lo mismo a la hora de elegir contactar o no con alguien en Internet. No es algo que surja por las buenas, sin conocer previamente nada del otro ;)

En fin, sólo son consejos básicos que espero que te sean de utilidad.

Muchas gracias por comentarle al Dr. Arnold que leías MI ESTRELLA DE MAR y por difundir con ello la labor que desde aquí se intenta llevar a cabo con la SQM y sus patologías relacionadas.

Para cualquier cosa, ya sabes donde estoy. No dudes en contactarme, ya que aunque mi salud no me permita responder de inmediato, siempre acabo haciéndolo, tarde o temprano ;)

Te envío un fuerte abrazo ¡y mucho ánimo!. Cuídate, ¿si?. Eres muy joven y no es lo mismo tener una evolución larga, tórpida, sin un médico que te haya sabido diagnósticar y que te haga el seguimiento, y sin poner medios de mejora en estas patologías; que otra corta y cojiendo la situación de frente y rápidamente. Lo dicho, mucho ánimo... ;)

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE I.- Hola Raquel, es importante el matiz: ¿cuándo hablas de que te “molestan”, es que te molestan, o que te “crean sintomatología”?.

En todo caso, por lo que me narras -que lamentablemente es muy “significativo” en indicios-, ME ALEGRO MUCHÍSIMO DE QUE HAYAS TOMADO LA DECISIÓN DE VIVIR DE FORMA MÁS SANA POR PROPIA INICIATIVA, TANTO POR LOS TOQUES DE ATENCIÓN QUE TU CUERPO TE ESTÁ DANDO, Y QUE AFORTUNADAMENTE TÚ MISMA ESTÁS DETECTANDO; COMO POR LOS ACCIDENTES LABORALES QUE HAS SUFRIDO CON QUÍMICOS (en ese sentido: ¡cuidado con más “exposiciones”, aún mínimas, por favor).

Efectivamente, simplemente en base a la exposición de hechos que me ofreces y la experiencia que me dan los años en que he ido conociendo la SQM (recuerdo en ese sentido a un doctor experto en SQM que decía que, ante la falta de profesionales conocedores de la patología, los mismos pacientes reconocíamos la patología en otros, antes que nuestros propios médicos), ES POSIBLE QUE:

-O PUEDAS ESTAR CREANDO UNA “SENSIBILIZACIÓN” CERCANA A LA SQM, QUE SI EVITAS QUÍMICOS NO TIENE POR QUÉ TRASPASAR ESA FRONTERA E IR MÁS ALLÁ.

-O PUEDE QUE YA LA PADEZCAS, PERO SIN IR A MÁS EN GRAVEDAD, gracias a 1.-Tu fulminante “intervención” con la serie de medidas que comentas, sobre ella (¡algo que es fantástico de hacer incluso para quienes no tengan SQM, como medida preventiva de salud general!) y 2.-Tu rápida búsqueda de un rápido diagnóstico, yendo oara ello, además, directamente a un profesional cualificado en ello.

ME PARECE, POR TODO ELLO, MUY ACERTADO Y PRUDENTE, QUE HAYAS PENSANDO EN PEDIR CITA AL DR. SOLÀ. NO LO DEJES. Muévelo.

María José Moya (Mariajo) dijo...

PARTE II.- SOBRE TU SEGUNDA PREGUNTA, EFECTIVAMENTE LA SQM ES CRÓNICA, de ahí la importancia fundamental para ti en atajar cuanto antes cualquier indicio de síntomas y de químicos dañinos en tu entorno. Porque una vez que se cruza la frontera y el mecanismo del cuerpo se instala en “modo de error” permanente, lo crónico es crónico, y además con SQM es muy difícil vivir y te deja pocas opciones para tener una cierta calidad de vida.

SOBRE LOS “NIVELES” O GRADOS, AUNQUE LA SQM UNA VEZ QUE APARECE, ES CIERTO QUE POR REGLA GENERAL, LO COMÚN ES QUE SE DESARROLLE MUY RÁPIDAMENTE, EN GRADO Y EN INTENSIDAD, Y LUEGO SE ESTABILICE EN UN NIVEL DETERMINADO, NO SIEMPRE ES ASÍ.

EN ESTE SENTIDO, LA SQM PUEDE APARECER Y DESCONTROLAR EL CUERPO, PERO QUEDAR ESTABLE DESDE EL PRINCIPIO, SIN IR A MÁS; sobretodo si lo coges a tiempo, te informas, no te expones a nuevas situaciones problemáticas, y pones de tu parte para ofrecerte un entorno y cambios saludables en tu vida (pero de verdad. No sobre la base de cosas que “parezcan naturales o más sanas”; pero no sean ecológicas, con sello certificado, y 100% inocuas).

EN TODO CASO, PIENSA QUE NO ES LO MISMO LAS PERSONAS QUE NO SABÍAMOS QUÉ ERA ESTA PATOLOGÍA CUANDO NOS APARECIÓ, ni teníamos información en Internet al respecto con la que informarnos, ni médicos en nuestra localidad que nos informaran y previnieran; QUE LOS QUE ESTÁIS LLEGANDO AHORA, QUE TENÉIS UNA “PATA ECHADA” AL RESPECTO, PORQUE HABÉIS OÍDO HABLAR YA DE LA SQM y por tanto podéis relacionar vuestros síntomas con una posible SQM, para poder atajarla o al menos minimizarla en lo posible.

AUNQUE ESO NO QUITA PARA QUE SIGAN APARECIENDO CASOS GRAVES: SÓLO QUE ESOS CASOS PUEDEN AL MENOS TOMAR CARTAS EN EL ASUNTO DE UNA FORMA MÁS RÁPIDA Y EXPEDITIVAS DE LO QUE LO PUDIMOS HACER LOS QUE EMPEZAMOS CON LA SQM HACE UNOS AÑOS.

LO QUE SÍ TE RECOMIENDO QUE REFLEXIONES ES QUE, A PARTIR DE AHORA:

1.-Sigas con el control de tu entorno y vivas lo más sanamente posible (incluido comer ecológico). Para ello, te recomiendo la lectura de:

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: PRIMEROS PASOS TRAS SU DIAGNÓSTICO (análisis personal y del entorno, medidas de control ambiental, evitamiento, datos)

2.-Para la garganta, consulta con tu médico para tomar, cuando la notes irritada y/o con mucosidad como reacción a químicos tóxicos, acetilcisteína pura, muy común entre los SQMs (sin excipientes. Que te la puede hacer la farmacia si tiene laboratorio, en vez de la comercial). En el blog, en algún comentario he dejado la forma de tomarlo: pon en el buscador de MI ESTRELLA DE MAR “acetilcisteína” y te saldrá.

3.-Vayas a que te hagan un diagnóstico diferencial, al Dr. Solà como comentabas, o a cualquier otro que te inspire confianza y sea conocedor de la SQM.

4.-Si finalmente tienes un diagnóstico de SQM o de que estás “sensibilizada”, con el informe ve y habla con el comité de tu empresa para crear en tu puesto de trabajo un entorno lo más sano posible, y queden avisados (a poder ser por escrito, para que quede constancia por si un día tuvieras que acabar denunciando el tema como “accidente laboral” o “enfermedad laboral”) de que no vuelva a haber problemas químicos en tu trabajo. En caso de que no puedan realizar cambios, solicita un cambio de puesto de trabajo.

Ya me dirás qué tal todo.

¡Un abrazo!,

Anónimo dijo...

hola disculpen llevo 2 semanas sintiendome mal creo es electrosensibilidad alguien me puede ayudar?

Anónimo dijo...

Hola María José:
Quería comentarte, que yo estoy visitando a la Dra. Ana García Quintana, en Madrid. Pasa consulta los viernes en la clínica la Paloma, metro Guzmán el Bueno.
Gracias por lo que haces, un cordial saludo

María José Moya dijo...

Muchas gracias por la nueva información acerca de la Dra. Quintana. Por lo que observo esta doctora va cambiando de ubicación cada cierto tiempo.

Si no me encuentro demasiado mal intentaré incorporar los datos que me comentas dentro de los próximos días, para no demorarlo a una nueva actualización de la base de datos, que es probable que no se producirá hasta dentro de unos meses o quzás un año (ya sabéis: ¡el cuerpo no da de sí apenas!).

Un abrazo (y de nuevo, gracias),

María José Moya dijo...

Cambios y ampliación de datos realizados ;) GRACIAS por las aportaciones, que redundan en beneficio de todos los compañeros.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Hola María José,

Te hablo desde mi infierno personal que es esta vida de mierda (de mierda tóxica, claro). Mi situación es bastante peliaguda, por decirlo suavemente: sufro de SQM desde el 2008, y desde entonces hasta ahora he pasado por depresiones, traumas varios y contínuos (familiares, personales) y un sinfín de problemas que junto con la sqm se han convertido en un calvario del que veo muy dificil salida. Mi familia, después de tratarme como un loco y luego negarlo (haciéndome tener miedo de decirlo durante años, con el consiguiente empeoramiento), me ha puesto en una situación límite de la que voy a tener que salir sólo y con problemas que ponen en serio riesgo mi salud física y mental, teniendo que arriesgarme económicamente en un intento por sobrevivir al deterioro muy grave que ya estoy sufriendo. Una parte muy importante de este deterioro es cognitivo/mental, y quería preguntarte si conoces casos en los que el daño cerebral producido por la sqm y la exposición a ciertos productos dañinos haya podido ser revertida hasta un punto normal. Tengo gravemente dañadas capacidades como la memoria a corto plazo, razonamiento matemático y espacial, tengo mayor torpeza y desorientación, pierdo el hilo de lo que digo, etc. y esto me ha creado mayor depresión y una angustia y pánico bestial que no desearía a nadie. He evitado a toda costa el suicidio pero a veces pierdo la fe, supongo que como muchos. Espero que puedas responder, y que Dios o lo que sea que rige nuestras delicadas vidas te lo premie aunque sea con una bocanada de aire puro, limpio, lleno de paz y consuelo.

Con lágrimas en los ojos me despido, y te deseo lo mejor,

J.

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola J., siento tu situación y puedo imaginar perfectamente cómo estarás de desbordado, y encima sin apoyo. Pero aunque es lógico que todo ello haga que tu estado anímico se altere de forma significativa (sobretodo si no tienes tampoco al lado a unos profesionales –médicos o terapeutas— que te estén explicando el proceso que la SQM lleva, lo que tienes que hacer ante ello, y te estén mostrando apoyo y ayuda efectiva para tu sintomatología), debes enfocarlo todo sin tener en cuenta (y por tanto, sin necesitar) a nadie de tu entorno: ni familia, ni amigos, ni profesionales.

Con que tú confíes en ti mismo, sobra y basta, aunque lógicamente con un soporte y comprensión del entorno podrías estar mejor (porque ellos no pondrían tóxicos en tu entorno que te enfermaran (y podrías solucionar más cosas (por ejemplo, buscar un lugar para vivir más adecuado que el actual, en caso de que donde vives no sea posible hacer una adaptación a tu SQM).

Si en un futuro alguien entiende (y en toda su dimensión) lo que es la SQM y las necesidades que ello comporta para tí, genial; y sin no, pues también bien. No pasa nada. Al menos, cuenta CONTIGO: eso es en lo que debes centrarte. En comprender lo que tienes, informarte, y buscar cuanto antes cómo estabilizar lo más posible las sintomatología y los problemas que acarrea (como enfermedad limitante que es).

Lamentablemente, es más frecuente de lo que pueda parecer, la situaciones en nuestro colectivo sin ayuda (o apenas) de su entorno más inmediato (familia, amigos y/o vecinos). Cuando la gente y los profesionales no conocen algo, la IGNORANCIA y FALTA DE EMPATÍA les hace ser directamente a muchos crueles, cínicos, y malas personas. Porque ya no es que te ignoren sin más, sino que pueden llegar a hacerte el centro de su atención y acciones, en el sentido más negativo de todo ello.

Sobre lo que comentas de los problemas neurocognitivos que padeces, están asociados a la SQM de forma muy frecuente, y en concreto los que comentas.

RESPECTO A TU PREGUNTA (“si conoces casos en los que el daño cerebral producido por la sqm y la exposición a ciertos productos dañinos haya podido ser revertida hasta un punto normal”), hacerte UNA ACLARACIÓN: NO HABLAMOS DE “DAÑO” SINO DE “ALTERACIONES” Y/O “CAMBIOS CEREBRALES”. Son dos conceptos diferentes, con matices diferentes, que son importantes en el contexto de tu pregunta.

El “daño” tiene el matiz de que puede ser permanente. Las “alteraciones” o “cambios cerebrales” pueden llevar el matiz hacia el lado de ser algo temporal mientras lo que le “altera” siga ahí.

LA SQM no es tan “fácil” como que muestre el cerebro “dañado” (y además con una relación causa-efecto clara). Si esto fuera así, se podría ver claramente en alguna prueba neurológica de imagen, lo que sería una prueba objetivable clara. Pero hoy día, de momento, no la hay (fundamentalmente porque no hay interés, ni dinero, para investigar la SQM). Lo que sí hay es INDICIOS (porque muchas investigaciones lo corroboran así), entre exposición a químicos dañinos y alteraciones cerebrales EN EL MOMENTO de las exposiciones al menos.

Peo claro, los indicios deben ser interpretados correctamente por el profesional que analiza las pruebas… sino, se le pasarán de largo. Y para analizar correctamente algo… el profesional tiene que conocer la SQM, y orientar correctamente su investigación para saber lo que está buscando...

María José Moya dijo...

PARTE II.- En la pestaña “Investigación” de MI ESTRELLA DE MAR puedes ver cosas al respecto, de las que en el contexto de lo que me preguntas destacaría la importante investigación que publicaron en 2009 en Barcelona “DISFUNCIÓN CEREBRAL EN SQM” http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/10/disfuncion-cerebral-en-sensibilidad.html , donde precisamente hablan de “cambios cerebrales” y “PATRÓN DE DESACTIVACIÓN”

La investigación concluye que “en comparación a los controles, los casos presentaron peor calidad de vida y función neurocognitiva en situación basal, y EMPEORAMIENTO neurocognitivo tras la exposición química. LA EXPOSICIÓN A SUSTANCIAS QUÍMICAS CAUSÓ DETERIORO NEUROCOGNITIVO Y DISFUNCIÓN CEREBRAL EN EL SPECT, en particular en áreas de procesamiento de olor, lo que sugiere un origen neurogénico de la SQM”.

Si te das cuenta, lo que se comenta es que hay un “empeoramiento neurocognitivo” TRAS las exposiciones químicas, algo que nosotros como enfermos sabemos por triste expereincia diaria.

Por tanto, aunque la SQM sea crónica, el que consigas estar en un ambiente limpio (o lo más limpio posible) de tóxicos te dará –SEGURO-- una mejor calidad de vida, y una disminución de sintomatología en general (incluidos los problemas neurocognitivos).

¿En qué grado? No lo puedo saber. Depende de que el entorno que consigas crear a tu alrededor sea lo más saludable posible, y de que cada persona es un mundo (como pasa con cualquier enfermedad):

Depende de tu grado de SQM, del tiempo que lleves con esta y en un entorno insano (porque el cuerpo necesitará, en general, más tiempo para desintoxicarse), de si se es hombre o mujer (la mujer tenemos más grasa corporal, que está demostrado que es donde se acumulan más los tóxicos), la afectación general que ya tengas previa, si tienes otras enfermedades que puedan agravar tu estado (por ej. alergias, asma, etc.), …

Hay personas que con un cambio de “aires” dicen haber mejorado de forma espectacular en todos los sentidos, y otros que lo han hecho pero no de forma ni tan rápida ni tan grande.

En todo caso, un sitio limpio siempre desintoxica tu cuerpo, y cuanto más lo desintoxiques (de químicos nocivos y campos electromagnéticos --CEM--), más resistente se volverá ante nuevas exposiciones y menos durarán las crisis, porque más baja será su carga tóxica corporal.

María José Moya dijo...

PARTE III.- En fin, que lo que es seguro es que LO PRIMERO QUE DEBE HACER ALGUIEN CON SQM (*) es adaptar su vida (comida ecológica, agua filtrada o mineral, purificador de aire específico para SQM, etc.) y su casa a su SQM. Y si esto último es imposible (porque se vive con gente que no entienda lo que pasa, o se esté en una localidad muy contaminada y con una vecindad nada comprensiva), trasladarse a otro sitio: sea otra casa, u otra localidad, lo más sanos posible. Para ello es fundamental que antes de lanzarte a nada analices de qué dinero dispones, tanto para hacer un gasto extra de INICIO para mejorar tu entorno (ropa de cama y de vestir 100% de algodón ecológico, purificador de aire, una cama que sea apta para tu SQM si la actual no lo es, filtros de agua para ducha y cocina o uno general para toda la casa, etc.), como para realizar un gasto mensual (recambios para el filtro de agua de ducha y cocina, mascarillas --si las necesitas--, comida ecológica…) sin que en X tiempo te encuentres que ya no puedes realizarlos porque te hayas arruinado:

¡PIENSA CON LA CABEZA FRÍA TODO ESTO, para poder mantener una serie de gastos de forma continua. Más vale comprender que sólo puedes disponer al mes para comprar comida ecológica, agua mineral, y mascarillas; que encontrarte con una mejoría que tengas que abandonar al año porque en ese tiempo hayas acabado con tus posibilidades de seguir comprando aquello que te mejoraba… ;)

Ánimo, y un abrazo

………………………………
(*) Ojo con supuestos “tratamientos”, incluso revestidos de seriedad y ofrecidos por médicos,. Que te animan a arruinarte, todo lo comentan de forma difusa, no te dan fecha alguna para ver resultados, y encima te quedas igual o casi… y si te quejas de ello te dicen que “es por tu culpa” porque te faltaba “actitud” o vete a saber qué --conozco casos en abundancia así--. La SQM mejora con control ambiental de tu entorno. Lo demás es accesorio. Y si quieres DESPUÉS tomar además suplementos, etc. para ayudar a desintoxicarte o evitar las carencia svitamínicas y de otros tiepos que se suelen dar en SQM, y tienes dinero para hacer un gasto mensual en ello, estupendo… pero como algo complementario a lo que realmente está comprobado que SÍ funciona: proveerte de un entorno limpio y viivr de forma sana (o sea, ecológica). No hay más, ni “milagros”. Pero la cuestión es tenerlo claro desde el minuto uno para tirar siempre en la dirección correcta, sin dar vueltas y esperar sólo lo que puedes esperar de las cosas, de forma realista, pero con actitud. ¡Ánimo!.

Anónimo dijo...

Hola, buenos días:
¿Podría pedirte el teléfono del doctor Arnold, en la Argentina?
Gracias y que te mejores pronto.
Ana

María José Moya dijo...

Hola Ana, el de Argentina no lo tengo. Te puedo pasar su email, si tienes un correo al que enviártelo.

juana sanchez sanchez dijo...

Padezco intolerancia a bastantes medicamentos que al final mi organismo rechazan. Actualmente padezco una fibrilación auricular y he rechazado los anticoagulantes Sintrom y Dadigatrán. Actulmente me recomienda probar con Pradaza y si no lo tolero unirlo a la toma de un corticoides diario. Mi alergologa opina y yo comparto su pensar por experiencia propia padecida, que el corticoides me agravaría las crisis hipertensivas y la vasodilación que soy sensile a padecer entre los efectos adversos que se me presentan en las tomas de medicamentos que me sientan mal, por lo cual, me recomienda, no tomar corticoides diariamente, solo en tomas de urgencia cuando se presente una alergia.
Mi pregunta es ? se me puede desensibilizar o solo se puede aplicar la desensibilización a los casos de alergias medicamentosa y no a las intolerancias medicamentosas ? Mi alergóloga opina que yo padezco una sensibilidad medicamentosa no una alergia, que no se sabe sus causas.Otra doctora baraja la posibilidad de que padezca una sensibilidad química multiple, enmascarada en un principio .
Le agradecería me informaran sobre centros o especialistas pueden tratar mi problema ya que me siento desesperada y perdida.
Atentamente
Juana Luisa Sanchez

María José Moya dijo...

Hola Juana, me alegro de que te hayas decidido a participar en el blog. Siento tu situación. He leído atentamente tu problema, y percibo perfectamente tu lógica preocupación. Los temas de salud, sobretodo cuando no se sabe qué le pasa a uno, preocupan y “pesan” mucho.

Lo primero es comentarte con prudencia, y por tu bien, que no soy médico. Sólo una enferma que tras muchos años he acabado por conocer el tema de la SQM a base de mucho leer e indagar. Pero aún así, aunque fuera médico, debes saber que no se deben dar “diagnósticos” u “opiniones” sobre lo que le pueda pasar a un enfermo, porque lógicamente es algo que debe hacerse SIEMPRE de forma presencial. Sobretodo porque puede que tengas más patologías o alteraciones que las que en principio puedas pensar… y tú sólo me estarías, por ello, comentando, una “parte” de lo que te pasa. Justo, lo que crees, o lo que percibes.

Te aconsejo, por ello, que si por lo que sea no tienes confianza, o simplemente necesitas, una segunda opinión médica… la busques de inmediato. Si crees padecer SQM… es por ello que lo lógico es que intentes pedir cita con alguien experto en ello, y que además esté familiarizdo con el tema de las alergias. En este sentido, aunque no me comentas dónde vives, te puedo indcar que un médico que conoce la SQM y además es alergólogo, es el Dr. Pablo Arnold, que además precisamente hace unos pocos día se enteré que ha vuelto a España (se había ido a Argentina –de donde es- durante un tiempo.

Te paso los datos de él, que me han facilitado, aunque me falta contratarlos:

Dr. Pablo Arnold Llamosas
Medicina Interna, Inmunología, Medicina Ambiental
Centre de Consultes Balmes
Balmes, 262, entlo - 08006 Barcelona
Teléfono 933 906 714

Un saludo Juana, y mucha suerte,

Patricia Garcia dijo...

Hola María José, gracias por este blog informativo, realmente ha sido una ayuda muy grande para mi. Verás este otras enfermedades como SFC y Fibromialgia,ésta también es una de mis luchas sin resolver. Soy de Canariasalir y tengo como objetivo visitar a Joaquim Fernández Solá pues es lo que me han recomendado en mi asociación, aún sabiendo que tengo que costearmelo como pueda ya que sólo me queda la vía privada. Llevo más de 10 años con esto y estoy muy deprimida de un lado a otro sin que nadie haga por diagnosticarme. Antes de ir a Barcelona me gustaría poder contactar con Fernández Solá vía e mail para que me iba qué debo llevarle y me oriente en mi caso. Si pudieras conseguir este e mail te lo agradecería muchísimo puesto que yo no encuentro otro dato suyo que no sea del Barnaclinic. Mi dirección de correo es patriciagarcia_glez@hotmail.com. Mil gracias de antemano por tu ayuda y atención.

María José Moya dijo...

Hola Patricia, siento mucho tu situación y la entiendo. El correo electrónico de una persona, lo que pasa es que no se puede pasar sin su consentimiento, por lo que no puedo facilitar ese dato, por mucho que lo desee. De veras que lo siento. En todo caso, te puedo comentar que lo que es recomendable llevar a una consulta médica es lo siguiente:

1) Las pruebas más recientes que te hayan hecho que veas más completas o que estimes de mayor relevancia, tanto para que él pueda descartar otras dolencias que no sean SQM, como para que pueda confirmar o inducirle a pensar que son problemas que forman parte de tu cuadro de SQM. También le servirán para saber si presentas otros problemas de salud ya diagnosticados, como fibromialgia, SFC, colon irritable, alergias, etc., con el fin de que pueda corroborarlos o no.

2) Si tienes, las analíticas más recientes y completas que te hayan hecho, apórtalas.

3) Haz un resumen de tu historia clínica, y una evolución de tu estado de salud, exposiciones "químicas" que hayan sido más o menos significativas en tu vida (por ej. vivir cerca de una empresa que emita emanaciones al aire, trabajar en un ambiente laboral problemático químicamente como en una empresa de limpieza, una peluquería, un hospital, etc.), y lo que veas que pueda ser de relevancia que a él le ayude a poder valorarte desde una perspectiva amplia. El texto lo puedes imprimir y se lo puedes pasar, o bien puedes tenerlo delante cuando hables con él con el fin de no olvidar nada sobre tu estado de salud, al menos lo más importante.

4) Redacta las preguntas que desearías formularle de la forma más breve pero completa posible, para tenerlas delante en la consulta con el fin de evitar que una vez que salgas de allí te des cuenta que se te olvidaron cosas por decir, o que hubieras necesitado pedirle una mayor explicación.

5) Si hay algo que necesites, apúntalo también: la redacción de un informe médico de tu estado; de una nota que indique que necesitas para los viajes que te dejen llevar mascarilla, agua mineral, etc. por tu problema de salud; etc.

Piensa que cuanto mejor organices lo que le lleves, y sea más completo, más le facilitarás al profesional su labor, pues no son "adivinos", "sólo" médicos. Así que somos nosotros los que tenemos que facilitar que se enteren de forma clara para qué acudimos a ellos, qué nos pasa, si además del diagnóstico necesitamos algo más de ellos, etc. Indícale también, al principio de la cita, de forma breve pero para que lo tenga presente, que llegas de Canarias, con el fin de que se dé cuenta del esfuerzo en dinero, tiempo y salud que estás haciendo para que te evalúe.

Por otro lado, hay que recordar que agradecen que evitemos hablar de lo que nos pasa de forma "sentimental" o "pasional" (que por otra parte es lógico que lo hagamos en ciertos momentos, porque se pasa mal estando como estamos), y prefieren que seamos concisos, claros y "asépticos" como hilo conductor a la hora de exponer las cosas. Hay que ayudarles, aunque nos cueste muchísimo esto, a que puedan lo que les es realmente de interés "médico", para poder evaluarnos con la mayor exactitud posible.

Espero que estas pequeñas indicaciones te puedan servir de ayuda, Patricia.

Recibe un cordial saludo y muchos ánimos,

Anónimo dijo...

Muchas gracias: ¡por fin sé lo que me pasa! Pero nadie me puede tratar, no hay especialistas, salvo pagando.
La Dra. Ana Mª Gª Quintana ya no atiende aseguradoras, me lo acaban de decir.
Me encuentro sin esperanzas para que un médico corrobore lo que me sucede.
¿Alguna idea de lo que hacer?
Acaban de denegarme una simple minusvalía.
Gracias por tu labor

María José Moya dijo...

Estimado anónimo, me encantaría poder ayudarte, pero con lo que me comentas lamentablemente no me das información suficiente como para poder centrar tu caso. ¡Necesitaría algún detalle que lo pueda orientar un poco!.

Me explico:

- No me indicas qué tienes o qué piensas que puedes tener. Al respecto, además, dado que con lo que me dices no sé el grado de conocimiento que tienes sobre las temáticas que trata el SISS, por prudencia he de comentarte que, quizás, una cosa sea lo que te parezca que tengas, y otra lo que quizás finalmente un médico concluya al respecto.

- Dependiendo de lo que tengas, puede que sí haya médicos en la pública que te puedas diagnosticar en tu misma localidad (no me indicas en que zona estás...).

- Comentas, por otro lado, que "nadie me puede tratar", y que te presentaste para ser valorado para la discapacidad. ¿Sin haber sido previamente diagnosticada?. De ser así, piensa que es lógico que te la denegaran. No me indicas: ¿lo que buscas, entonces, es un médico que te diagnostique, o que te trate, o ambas cosas?.

¡Si nos das algo más información. quizás pueda comentarte alguna cosa!. ¡Ánimo!.

Un cordial saludo,

maria dijo...

hola, primero felicitarte por la labor que haces , a mi en particular me as ayudado a saber mas sobre la SQM , gracias. soy de valencia y se desde hace mas de 25 años que algo raro me pasa con algunos productos , que cada vez van siendo mas los que me hacen sentir mal. de hecho yo en mi casa nunca uso lejias ni amoniaco ,desengrasante ,insecticidas ni nada por el estilo uso productos lo mas natural posible , como vinagre o bicarbonato. pero el problema lo tengo en el trabajo pues trabajo en un almacen de naranjas y usan productos que me hacen sentirme mal , como irritacion de ojos y paladar , dolor de cabeza ,sarpullido en brazos y piernas ,ansiedad y malestar general.y ahora despues de tantos años respetandome el no mandarme a un puesto de trabajo donde me es imposible estar , me dicen que quieren un informe de un especialista y mi doctora de cabecera no me hace ni caso .por favor me siento impotente , quisiera saber si en valencia hay especialistar que me puedan ayudar . si conoces alguno te agradeceria que me lo dijeras , pues he buscado informacion y no encuentro nada ..muchisimas gracias de antemano y cuidate .gracias.

María José Moya dijo...

Hola María, siento tu situación con la empresa. En caso de que tengas un diagnóstico oficial de SQM, podrías presentarlo y argumentar que puesto que la SQM es crónica, con el papel del diagnóstico debería servir. Porque con la SQM es como con cuaquier enfermedad o problema de salud crónico: una vez que se tiene, está ahí. Por ejemplo, si uno tiene un diagnóstico como persona diabética, da igual tener informes "recientes" de ello. La persona tiene y seguirá teniendo diabetes.

Otra cosa será, lógicamente, que un informe reciente podrá reflejar mejor el estado actual, y posibles mejores o complicaciones que pueda tener el afectado, en referencia a su dolencia.

En caso de que no tuviera un diagnóstico de SQM, obviamente el tema sería diferente. Siempre digo que tener un diagnóstico de lo que nos pase es importante, porque a veces pensamos que pueda ser algo que luego resulta que era otra cosa (por ej. alergia al níquel, etc.).

En todo caso, dado que me comentas por médicos que conozcan la SQM en la Comunidad Valenciana, decirte que justo estás comentando en el directorio del SISS, donde podrás observar que hay varios profesionales que tienen despacho allí, tanto del área privada, como de la pública.

Si vas a uno de la Sanidad pública, como sabrás tendrás que pedir a tu médico de cabecera que te derive a él (aunque si no pasa consulta en tu hospital tendréis que justificar que la derivación la pedís a otro centro porque en el tuyo no hay expertos en SQM). Esto es algo que tu médico de cabecera no te puede negar. De ser así, puedes poner una queja y pedir hablar con algún responsable para explicarle la situación.

En caso de que valores ir a un médico privado no necesitarás derivación de nadie. Sólo llamar al despacho del profesional para asegurarte de que sigue pasando consulta y de que sigue interesado en la SQM, para pedirle una cita.

Un abrazo,

Anónimo dijo...

Hola María José,

Muchas gracias por estar ahí, es lo primero que te quiero decir... Tu trabajo en este blog tiene un enorme valor y, aparte de la inestimable información que contiene, tan sólo saber que tú estás ahí y que muchas otras personas con nuestra dolencia estamos conectados a través de él, produce una gran tranquilidad y reconforta, al menos es lo que me pasa a mí...

Conozco Mi Estrella de Mar desde hace varios años. Yo llevo padeciendo SQM desde hace 15 años (aunque he sabido de su existencia como enfermedad desde hace unos 10), a raíz de una exposición muy fuerte a un pesticida.
Mi grado de SQM no lo conozco exactamente, aunque ha ido a más con el tiempo, lentamente. Pese a todo, creo no soy de las personas con más gravedad, ya que puedo salir a la calle sin mascarilla de manera habitual, debiendo ponérmela en situaciones puntuales cuando percibo que en ella hay sustancias nocivas y huyendo del lugar a toda velocidad, porque de lo contrario se me desencadenan varios de los síntomas típicos de esta enfermedad, los cuales cada vez son más, y más pronunciados.
Nunca he sentido la necesidad de efectuarme un diagnóstico, la verdad. Para mí, siempre ha estado bastante claro lo que padezco y he aprendido por mí mismo y gracias a este blog, a protegerme de ello, lo mejor que he podido. Dentro del aislamiento y las limitaciones que el tema ha impuesto en mi vida (que no son pocos), he ido tirando así todos estos años.
Sin embargo, ahora sí me encuentro en una tesitura en la que creo me va a resultar importante disponer de un diagnóstico efectuado por un médico, de mi enfermedad.
Explico un poco mi situación: mi vecina de arriba está empeñada en solucionar una avería gorda que tiene de tuberías realizando la obra desde mi piso, en lugar de desde el suyo. Al parecer, el fontanero le ha indicado que es más sencillo de esa manera. Eso supondría romper el techo de mi cuanrto de baño, y seguramente también la bañera y la encimera del lavabo. Como sabes, para una persona con nuestra enfermedad, una obra de semejantes características (y en general, cualquier obra que precise organizar semejante polvareda y emplear materiales y productos tóxicos varios), le supone un problemón tremendo de salud que le puede llevar incluso a tener que cambiar de vivienda (y encima, yo soy el propietario, no estoy alquilado).
Ella es abogado y está dispuesta a llegar a un juez si fuera necesario para llevar a cabo la obra desde mi vivienda, en lugar de desde la suya. Por ello, considero que un informe donde un médico certifique mi enfermedad puede ser un argumento de peso para el juez en cuestión.
Yo vivo en Madrid, y por los datos ofrecidos en esta sección de tu blog, creo que una doctora interesante podría ser Ana María García Quintana. Sin embargo, quería conocer tu opinión y hacerte unas preguntas al respecto, si pudieras contestarme, María José:

- En tu opinión ¿merecería la pena trasladarme a Barcelona para ver al Dr. Arnold o al Dr. Fernández-Solá, dada su experiencia respecto de esta dolencia?
- ¿Crees que sería conveniente, en este caso, que ese diagnóstico fuera efectuado desde un centro público, en lugar de a nivel privado, o tendría el mismo valor ante un juez?
- Si fuera conveniente hacerlo en un organismo público ¿cómo está la situación en la actualidad en el Hospital Clínic con los doctores Fernández-Solá, Nogué y Fernández-Huertas , ahora que la SQM ya ha sido reconocida como enfermedad en España?

Si pudieras darme tu parecer sobre el tema, te lo agradecería muchísimo, ya que estoy muy angustiado ante la posibilidad de tener que irme de mi casa, y sin posibilidades sencillas de encontrar otra donde poder vivir con mi enfermedad (tanto económicas como prácticas).

Un abrazo fuerte y muchos ánimos para ti y para tod@s!

Álvaro

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola Álvaro, muchísimas gracias por las palabras de agradecimiento hacia la labor que vengo haciendo desde aquí.

Decirte que es muy grato leerte por la exquisitez, sensatez, claridad y organización con la que has expuesto el problema que nos ocupa. Y entiendo perfectamente tu preocupación. Tienes toda la razón en lo que planteas y es muy juicioso el enfoque que le has dado: aportar informes de tu dolencia. Esto es clave en el tema.

Aparte de esto, además como complemento también podrías valorar que te asesore algún abogado en los dos temas siguientes:

1. Comunidades de vecinos (pues lo que te está pidiendo esta vecina es invadir una propiedad privada, y ojo: no porque la obra no se pueda hacer desde su casa, sino por temas económicos particulares suyos, y para -dicho sea de paso- no cargar con los inconvenientes de una obra en su casa).

2. Seguros: de tu edificio, de tu vivienda y de la vecina (pues este tipo de obras hay que saber quienes de los tres deben hacerse cargo del problema). También podrías solicitar orientación a un fontanero y un informe suyo en que conste que la obra –tras valorar in situ el problema-, no tiene porqué hacerse desde tu casa.

Al respecto, piensa además, que una obra en tu casa puede que a ella le resuelva el problema, pero a ti te perjudique muy probablemente, no sólo en términos de salud, sino porque no te dejen el baño igual, o porque a raíz del paso de los obreros surjan problemas en tu vivienda por su culpa que antes no tenías. Sobretodo si el edificio tuviera unos años y cualquier vibración en las tuberías de tu casa, etc. Podría acabar por deteriorar o romper algo. De esto te hablo por propia experiencia, porque me ha pasado personalmente hace pocos meses. Piensa que una vez que se genera un problema, a ver quién se hace cargo del problema cuando quienes lo han creado son los obreros de una obra que no pagas tú, sino otro vecino o la comunidad de vecinos, que para más inri ya ves que previamente no está habiendo “sintonía”, ni sensatez, ni comprensión por su parte.

Como ya sabrás, hay foros en Internet con abogados que te podrían asesorar gratuitamente sobre los puntos anteriores que te he comentado.

Además, para este tema, pero relacionado con la SQM, decirte que en uno de los dos grupos que llevo desde este espacio, en uno tenemos un abogado que asesora gratuitamente a personas con SQM que se lo pidan. Te lo comento, pero confesándote previamente que este grupo en concreto lo tengo “abandonado” desde hace unos años porque no me es posible mantenerlo simultáneo al otro (que es muy activo y por tanto me requiere bastante atención). En todo caso, si te apuntas al que te digo –algo que es gratis. Sólo tendrías que esperar a que te diera paso para que entres y escribas en él- puedes hacer allí las preguntas que estimes a este abogado, a ver si pudiera contestarte. Y aparte, por supuesto a mí aquí en el SISS como ahora, por esta misma vía de los comentarios, para lo que necesites al respecto, o de cualquier otra cosa.

María José Moya dijo...

PARTE II.- En cuanto a las preguntas que me haces, si te parece bien las voy a transcribir a continuación para poder responder a cada una de ellas con la mayor claridad posible:

“EN TU OPINIÓN ¿MERECERÍA LA PENA TRASLADARME A BARCELONA PARA VER AL DR. ARNOLD O AL DR. FERNÁNDEZ-SOLÁ, DADA SU EXPERIENCIA RESPECTO DE ESTA DOLENCIA?”

- El Dr. Arnold actualmente está fuera de España y no volverá hasta mayo.
- El Dr. Solà sí creo que merecería la pena que valorara tu caso y te hiciera un informe al respecto (ojo, no lo confundamos con alguno de de sus hermanos, que también son médicos. El que conoce bien la SQM y es un profesional valorado en esta dolencia es el que tenemos como colaborador en el SISS y pasa consulta en el Hospital Clínic / Barnaclínic: Joaquim.
- En caso de que fueras a Barcelona, ya que vas por la zona creo que en este tema te sería de gran utilidad para el tema que comentas (y cualquier otro futuro que pudieras surgirte) valorar que un perito médico, experto además en SQM, te haga también un informe. La gente comenta positivamente sobre el Dr. Arturo Ortega, tanto a nivel profesional, como de trato humano. Es el único perito médico en España, que yo sepa, que conoce la SQM (o sea, que no es un médico que “además” hace peritajes cuando se lo piden –en este campo hay varios profesionales-, sino que es un médico cuya profesión es ser perito médico).

“¿CREES QUE SERÍA CONVENIENTE, EN ESTE CASO, QUE ESE DIAGNÓSTICO FUERA EFECTUADO DESDE UN CENTRO PÚBLICO, EN LUGAR DE A NIVEL PRIVADO, O TENDRÍA EL MISMO VALOR ANTE UN JUEZ?”

Lamentablemente en juicios, valoraciones de incapacidad, etc. en la práctica suele darse más relevancia a los informes públicos que a los privados, aunque no debería ser así. Pero también valoran bastante los informes periciales. Es por ello que te comentaba antes que pienses en la posibilidad, tanto de ir un perito médico, como a Fernández-Solà (puesto que aunque él te vaya a redactar el informe desde Barnaclínic –que es privado-, el centro y este profesional dependen del Hospital Clínic de Barcelona -que es público-). Por otro lado, poder aportar al juez no solo un informe, sino varios, CORROBORARÍA tu dolencia y los problemas y peligros que supondrían tu exposición a materiales de obra, etc., ante el juez, lo que siempre le dará seguridad sobre lo que afirmas padecer y el peligro para tu salud si admite la demanda de tu vecina.

“SI FUERA CONVENIENTE HACERLO EN UN ORGANISMO PÚBLICO ¿CÓMO ESTÁ LA SITUACIÓN EN LA ACTUALIDAD EN EL HOSPITAL CLÍNIC CON LOS DOCTORES FERNÁNDEZ-SOLÁ, NOGUÉ Y FERNÁNDEZ-HUERTAS , AHORA QUE LA SQM YA HA SIDO RECONOCIDA COMO ENFERMEDAD EN ESPAÑA?”

- Con el Dr. Solà, bien. Además, lo fantástico es que alguna enferma que ha ido allí ha comentado que en sus informes ya añade EL CÓDIGO de la SQM en ellos.
- Del Dr. Nogué, hace años se pasó al “lado oscuro de la fuerza”, y eso, por mucho reconocimiento, investigaciones, etc. que salgan, es algo que lamentablemente no va a cambiar.
- Del Dr. Huertas no tengo noticias, y lo que creo recordar que alguna persona me comentó hace unos años, es que “ya no era lo mismo con él”, tras un movimiento antiSQM que hubo en el Clínic por esas fechas. Por tanto, yo no lo valoraría en la actualidad como médico para temas de la SQM, por si acaso.

Ya nos contarás qué tal si te apetece y te es posible.
Un cordial abrazo Álvaro

Anónimo dijo...

Por favor soy Ana.Maria jose pasame el mail del medico de barcelona.Estoy desesperada,Todo esto me esta generando una ansiedad que no puedo soportar.Siento pedietelo así.Pero micuerpo no puede màs.Gracias

Anónimo dijo...

Hola de nuevo, María José,

Muchas gracias de corazón por tu pronta y muy trabajada y detallada respuesta a mi comentario. Realmente, me es de muchísima utilidad toda la información que me has dado. Y sé que una respuesta de semejantes características requiere no poco esfuerzo por parte de una persona que padece SQM (entre otras dolencias asociadas), por lo que mi agradecimiento al respecto es todavía mayor.

La situación con mi vecina sigue su curso, como no esperaba menos, dado que, como bien dices, no hay mucha sensatez, comprensión, ni voluntad de aceptar un "no" por respuesta por su parte, y eso no parece que vaya a cambiar...
Me ha informado de que me llegará un burofax solicitándome la realización de la obra desde mi vivienda. Supongo que en dicho burofax amenazará con la demanda judicial, ya de manera formal, en caso de negativa por mi parte. Por supuesto, pediré demostraciones por parte de un perito (y pediré más de una opinión al respecto) de que efectivamente la obra no puede realizarse desde su casa, debiendo efectuarse sí o sí desde la mía, y en qué consiste el mencionado "problema de tuberías" exactamente (puesto que yo, estando en el piso de abajo, no he visto filtraciones de agua por ningún lado, dicho sea de paso...).

Tengo que ponerme manos a la obra con apremio y obtener lo antes posible ese informe médico del que hemos hablado. Lo de conseguir también el informe de un perito médico sobre mi enfermedad, como sugieres, es algo importante en lo que yo no había caído, y te agradezco mucho la idea.
Haré ambas cosas en Barcelona, con los doctores Fernández-Solà y Ortega, como me has aconsejado. Espero poder obtener ambas citas sin demasiada demora, ojalá sea posible...

A este respecto, me gustaría poder comprender en qué consiste la consulta para conseguir dicho informe sobre SQM (qué pruebas exactamente le son realizadas a un enfermo que padezca esta dolencia, que corroboren que efectivamente la tiene).
Yo presento muchos síntomas tras una exposición a infinidad de sustancias químicas, pero por desgracia no son fáciles de observar desde fuera, y menos aún de cuantificar... Además, varios de los síntomas aparecen un tiempo después de la exposición (varias horas), no son inmediatos, y en general toda esta sintomatología va "in crescendo" durante el tiempo tras la exposición, empeorando cada vez más si sigo en contacto con la fuente química que me la está originando...
Es por todo ello que me pregunto si el informe que elaboraría un médico estaría basado en pruebas inmediatas efectuadas por él mismo en su consulta, o si se basaría también en tests con preguntas que responde el paciente sobre su propia salud y autoinformes...
También, me ayudaría mucho conocer si es necesario o conveniente aportar pruebas que podamos tener sobre nuestro estado de salud general, y cuáles serían dichas pruebas, para llevarlas conmigo el día de la consulta.
Si pudieras tú, o alguna otra persona que haya pasado por ello, informarme sobre todo esto y contarme en qué cosistirá dicha consulta, te lo agradecería mucho.

Muy interesante también lo que me comentas de ese grupo que tienes, en el que participa un abogado. Voy a esperar a ver qué dice exactamente el burofax, así como el informe del perito y algún otro fontanero, y seguramente me vendrá muy bien su asesoramiento, si puede ofrecérmelo, pues lamentablemente mi vecina no se achanta fácilmente (ni en este, ni en otros temas...), es una persona muy peleona, que va a lo suyo, y que para más inri es abogada y la presidenta de la comunidad. Así que la verdad es que voy a necesitar toda la ayuda que pueda recibir...

Muchas gracias otra vez por todo, te/os iré contando cómo se va desarrollando la situación...

Un afectuoso abrazo, María José, y mucha fuerza a tod@s!

Álvaro

María José Moya dijo...

Hola de nuevo Álvaro, es un placer saber de ti, aunque sea por las condiciones que me cuentas. Es una pena la falta de comprensión. Además, si su argumentación para hacer la obra desde tu casa es porque así le salía más barato, la verdad es que no se entiende que quiera meterse en juicios, porque evidentemente le va a salir “lo comido por lo servido”, como se suele decir, más el tiempo que va a perder en ello (que también se le puede asignar un valor en términos económicos). Da la impresión -sin conocerla- de que utiliza su profesión para intentar amedrentar a la gente, haciendo el peor uso posible de la abogacía para su provecho.

Sobre tus preguntas acerca de en qué consiste una consulta médica estándar de SQM, lo puedes leer aquí: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2011/03/que-es-la-sensibilidad-quimica-multiple.html

Las explicaciones que me das acerca de tu proceso de sintomatología ante las sustancias que te perjudican, son claramente sugerentes de un cuadro de SQM en principio, pero por prudencia la última palabra la deberán tener los médicos cuando te diagnostiquen.

Sobre las pruebas que debes aportar en la visita que les hagas, piensa que cuanto más lleves para que puedan descartar o no, en esa primera consulta, otros problemas de salud que tengas (sean ajenos, o relacionados a tu probable SQM), más rápido podrá hacerse todo. Por ejemplo, puedes llevarles las pruebas de alergias que tengas, y analíticas recientes, etc..

Ellos, por su parte, te realizarán el llamado cuestionario QESSI; una batería de preguntas (para hacerte la historia médica y la evolución de su historia medioambiental); y diversas pruebas (que desde aquí no podemos desvelar, pero con la que no tienes que preocuparte, porque no son “químicas”, por lo que no te afectarán a la salud). Como apunte señalar que el cuestionario QESSI puede que, para ahorrar tiempo de consulta (y porque siempre es mejor rellenarlo sin prisas), te lo envíen por adelantado.

En todo caso, lo prudente es que si les vas a pedir cita, cuando lo hagas les expliques un poco tu contexto; y les preguntes cualquier duda que tengas, si tienes que llevarles algo en concreto, si ellos por su parte te tendrán que enviar algún test, etc. por correo electrónico antes de la visita para que lo rellenes, y si ven que te tendrían que prescribir alguna prueba que se pueda hacer en tu localidad antes (para evitarte viajes posteriores, y poder resolverlo todo en una visita).

Además, te aconsejo que antes de ir te apuntes cualquier cosa que creas que deba ser importante que les digas, para no olvidarlo (como antecedentes familiares, antecedentes personales, otras dolencias que padezcas, origen posible de la SQM por la que vas a verles, etc. etc.), e incluso hagas un esquema con ello, lo imprimas y se lo entregues.

También será de interés que te apuntes el motivo por el que vas, el problema que tienes con tu vecina, cualquier apreciación que desees hacerles, y cualquier duda que quieras consultarles, pues ya sabes que a veces en un entorno externo al habitual de uno –y sobretodo tras haber estado probablemente expuesto a contaminantes múltiples antes de llegar a sus despachos médicos-, se olvidan cosas, o uno no está para “pensar”.

Por otro lado recuerda: Barnaclínic está en Barcelona, mientras que el perito creo que está en Reus. Sé de compañeros que han ido a visitarlos a ambos en el mismo viaje, pero antes estudia a cuantos kilómetros están una y otra ciudad, cuál sería el mejor medio de transporte, y que te pongan las dos citas en un horario que dé margen al traslado y a cualquier contingencia que pueda surgir.

Ya nos dirás.

Un abrazo,

cristal dijo...

Te agradezco con toda mi alma toda la información que das. Tengo SFC y SQM aunque aun no estoy diagnosticada. Los médicos no entienden lo que me pasa y he estado muchos años sin tratar y pensando que todo era psomatico por cualpa de ellos. El dianostico al alta de un hospital fue. "el dolor se puede sentir pero no tenerlo" cuando en ningún momento dije que padeciera de ningún dolor ya que no tengo. Por eso agradezco que existan personas como tu, que por desgracia sabeis lo que nos esta pasando y a través de leeros tomamos las riendas de nuestra vida y nuestra enfermedad, ya que nuestra autoestima estaba muy minada a través de familiares y médicos que nos tomaban casi por locos que hasta yo en algún momento pensé que todo me sucedia porque yo me lo provocaba. Por fin me están haciendo pruebas y ya tengo cita con el Dr Sola. Muchas gracias por ayudarnos a avanzar con tus letras tu tiempo y tu esfuerzo

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