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14 febrero 2009

REPORTAJE SQM "RECLUIDOS EN CASA POR HIPERSENSIBILIDAD A LOS QUÍMICOS COTIDIANOS" (Diario de Sevilla. 8/01/09, págs. 44-45)


(pincha las imágenes para leer el reportaje)

TÍTULOS Y AUTORES:
  1. Recluidos en casa por hipersensibilidad a los químicos cotidianos / Paola García Costas.
  2. Las ecoaldeas pueden ser una opción de vida para el afectado / Paola García Costas.
  3. La obtención de la discapacidad, otra dificultad / Ezequiel Alcalde.
EDICIÓN: Diario de Sevilla (secciones “Salud y calidad de vida” y “Tribuna”).
DÍA: 8 enero 2009.
PÁGS.: 44-45.
TIPO PUBLICACIÓN: reportaje.
PARTICIPANTES EN EL REPORTAJE:
  1. Testimonios: Isel, Eva & David, Rosa de Gabriel & Ezequiel Alcalde, Laura Dominguez.
  2. Aportes Sensibilidad Química Múltiple: Dr. Pablo Arnold (especialista en Medicina Interna, Inmunología Clínica y Alergia, fundador de la Sociedad Argentina de Medicina Ambiental).
  3. Aportes ecoaldeas: Francisca Ruiz (investigadora del Instituto de Sociología y Estudios Campesinos. Universidad de Córdoba).
  4. Artículo "incapacidad vs. enfermedades ambientales" (Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, Fibromialgia, etc.): Ezequiel Alcalde.
OBSERVACIONES: el reportaje fue publicado en todos los diarios del Grupo Joly (Andalucía), en soporte papel. El texto referente a “incapacidades” apareció en algún caso también en formato digital (ver -junto a la entrevista que Mi estrella de Mar hizo al autor- en: “Incapacidad laboral y enfermedades ambientales- problemática”).

EXTRACTOS DE INTERÉS:
  • “[…] la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una condición donde la persona reacciona a químicos presentes en su entorno en cantidades que al resto le resultan neutras o incluso placenteras. Según el doctor Arnold, en el humano con SQM se produce un cambio inicial en la excitabilidad y el funcionamiento de ciertas áreas del sistema nervioso central (sobretodo límbicas y mesolímbicas). Producido este cambio, el problema pasa a estar en el organismo y aparece la falta de tolerancia inmunoneurológica a los tóxicos: inflamaciones, desmayos… Los químicos extraños o xenobióticos que generan la variedad de síntomas son tan cotidianos como perfumes, cosméticos, pinturas, disolventes, incluidas todas las sustancias que la industria agrega a los alimentos para dar sabor, color y preservarlas. […] ‘debería preocuparnos la polución y la ignorancia, pues ya no se trata sólo de los enfermos por tóxicos como trabajadores industriales o expuestos a fumigaciones, sino que es algo más extenso’. Y reflexiona sobre la forma silenciosa en que todos estos tóxicos cotidianos desencadenan problemas cardiovasculares, hormonales, endocrinos, a la población general”.
  • “[…] ‘puede que no sienta el olor pero empieza un dolor específico en la cabeza y en el cuerpo como si se me constriñeran con correas y como si me frotaran con ortigas los pulmones’. Tal es la magnitud de la sensibilidad que Isel es capaz de percibir los plaguicidas aplicados a un kilómetro de su casa. Por ello, a estos pacientes se les ha llamado detectores ambulantes o centinelas de la vida, pues perciben lo que después demuestra ser nocivo”.
  • En la batalla química es necesario el control absoluto de lo aparentemente anodino. Un principio de prevención para los enfermos tan riguroso que pasa por acciones como evaporar las cartas que entran en sus casas de tintes o ambientadores”.
  • Laura Dominguez, afectada y presidenta de ENA: ‘El problema son los intereses económicos de los artículos cotidianos, miles, que utilizan químicos’ ”.

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17 comentarios:

Ana dijo...

Me alegro que vayan saliendo reportajes, siempre y cuando reflejen nuestra realidad tal como es claro (olvidemos el caso de antena 3 ejem ejem...)
A ver si poco a poco vamos saliendo de toda esta m.

Un beso para las dos!!

mariajo dijo...

Sí que fue de pena lo de Espejo Público de Antena 3 de diciembre pasado. Mejor correr un tupido velo sobre ese día y aquellos que, ya no sólo es que desinformaran, sino que encima ni se apearon de la burra (muy al contrario, en vez de humildad se mostró una prepotencia increible haciendo uso de medios personales para contraatacar contra el débil, lo que les deshonró definitivamente ante nosotros y ante el resto de compañeros de profesión) cuando TODOS nos escandalizamos en bloque al ver cómo supuestos profesionales del periodismo podían salir tan alegremente en un programa de audiencia sin haberse leido ni una sola línea sobre lo que allí se iba a tratar, o sea, sobre SQM y nosotros.

Lo de "rectificar es de sabios", parece no ir con ellos, muy al contrario. Y yo al menos admiro no a los que no se equivocan nunca sino a los que, siendo inteligentes, cuando yerran rectifican sin mayor problema, con humildad.

Con su prepotente y agria actitud lo único que consiguieron -en vez de solucionar el problema por medio de una pronta rectificación con palabras sentidas- fue un distanciamiento y antipatía mutua. Ellos sabrán.

Yo no soy nada diplomática como sabéis, y suelo ser de las de "al pan, pan, y al vino, vino", lo que a veces me acarrea problemas poque vivimos en un mundo terriblemente y convencionalmente hipócrita (puedes ser malísimo, pero si eres hipócrita, puedes parecer "mejor" que el que es más seco pero más sincero). Pero lo que sí está claro es que si me equivoco, no tengo problemas en admitirlo, y no se cae el Mundo por ello, que yo sepa.

Qué pena que esta forma de actuar no se convirtiera en una moda, para así saber mejor de qué va la gente y evitarse con ello sorpresas. Así pasa lo que pasa: va uno haciéndose pasar como que nos quiere ayudar y cuando consigue lo que quiere -o sea acceder al medio de comunicación-, va y nos llevamos estas desagradables sorpresas de que sólo iba en representación de su Ego (o en su lugar, de su Inconciencia de no saber el daño que puede suponer ir a hablar a una TV sin haber leido NADA sobre el tema a tratar) y el de su empresa, no para ayudar realmente al enfermo del que iba a hablar...

Afortunadamente hay periodistas serios que antes de publicar algo, para que el resultado sea de calidad previamente se documentan, investigan, piden datos, testimonios y profesionales especializados en lo que van a hablar, y que son los que nos animan día a día a seguir adelante gracias a su actitud de esfuerzo, su gran profesionalidad y su empatía, que hace que nos sintamos reconfortados y apoyados, y esos son los que cuentan, y los que son reconocidos y se abren camino en su profesión.

Gracias a estos grandes periodistas es que salen reportajes de alta calidad como el de este post, así como otros anteriores (como los de DISCOVERY Salud e Integral, que por cierto sale Mi estrella de Mar, y aún no los he colgado, ¡ya me vale!), uno que proximamente pondré de RNE1-Espejo Público (tanto lo que se emitió como lo que no, y que aún no he colocado porque no encuentro cómo colgarlo todo en el blog), y otros posteriores que irán saliendo, y que todos ellos borran rapidamente del pensamiento desagradables incidentes puntuales como el de diciembre ;)

Un besote, guapa (je, cojo el palique pronto en cuanto te veo aparecer, eh, jeje, vaya par que estamos hechas) ;)))

Ana dijo...

Totaaalmente de acuerdo con tu palique Mariajo jeje. No se puede frivolizar con estos temas y, encima, no reconocer después los errores. Y si a eso le sumas el hecho de responder a nuestras reivindicaciones con un artículo ("Enfermos de envidia") que faltaba el respeto a todo el colectivo... yo es que no daba crédito.

En fin, besitosss!!

mariajo dijo...

Si, quedará para los anales (nuestros, y del colectivo periodista), tanto despropósito junto en tan poco espacio de tiempo, por parte de las mismas personas. Pero dejemos de lado el tema para evitar encima darles publicidad. Muchos hay que hacen de verdad bien su trabajo, y a esos sí hay que sacarlos a la luz con nombre y apellidos, como el periodista de RNE1, Daniel Ampuero Andrada, que aún ya acabado su reportaje sigue en contacto con nosotros semanas después interesándose sinceramente, y aportando todo lo que puede para facilitar ahora mi labor para sacar en Mi estrella de Mar lo que en su día recopiló para emitir en su espacio.

O algunos que en estos días se están también poniendo en contacto y que por ahora no puedo decir más.

O Paola García, la periodista que se puso en contacto con Eva y de cuyo buen resultado tenemos el magnífico reportaje que contiene este post en el que estamos "paliqueando" ;)

...

En fin, que es muuuy de agradecer la extraordinaria labor de muchos otros que están ahí dando el callo, de verdad, y además con la sana intención de ayudarnos a que salgamos a la luz, pero salir a la luz con DIGNIDAD y RESPETO, porque ya bastante tenemos con lo que tenemos...

Mmmm, Ana, noto un regustillo de que echaba de menos yo esto de enzarzarnos en un fregao de los nuestros, arreglando el mundo en unos cuantos párrafos. Hablar con las paredes (que es lo que estoy terminando por hacer últimamente) es menos fructífero y "desahogador" :DDD

Besitos ;)

PD: por cierto, ¿qué horas de la madrugada son estas de escribir comentarios???.

...

Mmm, si, ya, tienes razón, glup, las mismas horas en las que yo no sé qué hago... respondiéndote :))) Bss,

Paola dijo...

Estimadas amigas,

Soy la periodista que firma el reportaje de este post y que tuvo la suerte de entrevistar a Eva, su marido y otros compañer@s que viven o tratan con la enfermedad del SQM. Gracias por vuestras agradables palabras hacia el trabajo que realicé, vosotras sois las verdaderas protagonistas. Y en todo caso, la gratitud es mía porque, personalmente, pienso que a los periodistas nos dais la oportunidad de acercarnos a vuestras vidas y enseñarnos a comprender la importancia de la fe, la lucha y la dignidad en realidades del ser humano como es la enfermedad. Mi más sincero abrazo y ánimo, todas merecéis salud y libertad. Y sobre todo, respeto.
Paola.

Health Pain dijo...

Nadie esta libre del Cáncer, ojala en poco tiempo encuentren una cura y poder combatir esta enfermedad desde ya, porque es tedioso ir a terapias a cada momento y los fármacos para tratar la enfermedad son opioides muy fuertes como Oxycodone, Lortab, Norco medicinas de muy alto contenido de codeína y acetaminophen considerados drogas alucinógenas, esto según informan en findrxonline.com, imagínense entonces cuanto es el dolor, de verdad espero que haya una solución lo más rápido posible para esto.....

Eva dijo...

Estoy de acuerdo con todo lo que decís Ana y Mariajo. Por suerte hoy ha salido otro reportaje sobre SQM también muy serio y riguroso en Interviu, aunque se quedan cosas en el tintero, pero eso depende mucho de los testimonios y su situación específica. Y justo hoy Paola García, la periodista de este reportaje, ha dejado un comentario en mi blog para darnos las gracias por la colaboración y ahora veo que también ha dejado uno aquí. Me alegra que todavía existan periodistas “de verdad”.
Besos a las dos!

mariajo dijo...

Querida Paola, tus palabras así como tu deseo de comunicarte con nosotros, de nuevo confirman lo que ya se traslucía en tu gran reportaje: que eres humana y empática ; y además, por ser consciente (como buena profesional que eres) del alcance real de lo que a través de tí se puede ayudar a un colectivo, por tanto te comprometes seriamente ante tu trabajo (un compromiso ético que no va en el sueldo, pero sí en la calidad de la persona que lo ejerce).

De ahí que para tu reportaje hayas sabido escoger a gente seria y conocedora del tema (especialistas reconocidos en la materia, y testimonios de enfermos que además conocen bien el tema como Eva y David -amigos personales a los que tengo gran cariño- así como demás compañeros del reportaje que en mayor o menor medida también conozco y sé de su seriedad para con el colectivo), y que tú misma, en forma de hilo conductor de todo ello, como "voz en off" hayas añadido aún más calidad si cabe a lo expuesto todos, "extra de calidad" que no sobreviene solo: es una labor previa y ardua de recopilación de datos por parte del profesional, de leer, de preguntar, de investigar... ¡Chapó!.

Esta forma recta y ética de actuar te honra a tí y por ende a tu profesión, y a la vez hace que nosotros también os reconozcamos lo que en justicia sois: buenas personas, y buenos profesionales.

Un gran saludo desde mis cuatro paredes (que te prometo que un día acabarán hablándome, de tanto vivir encerrada entre ellas sin ver ni oir casi nada más) :)

mariajo dijo...

Health Pain, aunque tu comentario no tiene relación directa con el motivo del post, decirte que hay ciertos tipos de cáncer que ya está demostrado que nacen por causas medioambientales (químicos tóxicos en el aire, comida llena de elementos sintéticos que interaccionan entre sí y con nuestro organismo, etc.) tal y como ha demostrado en numerosos estudios el catedrático en oncología Nicolás Olea, de la Universidad de Granada.

Y por supuesto, los químicos también incentivan -como es de lógica a mínimo que pensemos- los ya declarados por esta u otras causas de carácter multifactorial.

Un saludo.

Eva, poco a poco vamos haciendo camino, entre el esfuerzo de los enfermos (que nos es un mundo cualquier cosa), y el de los profesionales de los medios que nos van sacando a través de un trabajo serio y riguroso, para sacarnos a la luz, y con DIGNIDAD.

Lo de Interviú lo vi esta mañana, pero ya sabes cómo va lo "nuestro": necesito unos días al menos para coger fuerzas de nuevo, tras este último post, para poder leerlo, ya que me agoto muchísimo con cualquier lectura.

Efectivamente, hay profesionales como la copa de un pino que nos acompañan en esta dura travesía, y eso de alguna modo es un consuelo, porque luchamos, pero no en vano al menos. Un abrazo,

Anónimo dijo...

HOLA SOY AFECTADA POR SSQM MI VIDA AL IGUAL QUE LA VUESTRA NO ES DIFERENTE. SI PODEIS APORTAR INFOMACION SOBRE ALGO NUEVO SOBRE MASCARILLAS .
UN SALUO
GRCIAS POR ESTA AHI.

mariajo dijo...

"Anónima", sobre mascarillas hay una etiqueta en Mi estrella de Mar sólo sobre este tema (ver a la derecha, en la sidebar). Ahí puedes encontrar lo que por ahora, a través de los testimonios de enfermos y mi experiencia personal está más o menos siendo válido (aunque no al 100%, según el tipo de mascarilla).

En todo caso, si tienes noticias de algo nuevo que haya mostrado eficacia, o tienes información ampliada y fiable al respecto, soy toda oidos, no te dé corte aportarla: informar -como ya he dicho en más de una ocasión-, es una labor de todos para todos, no sólo de unas pocas personas frente a sus blogs, que por cierto dada nuestra salud no damos a basto ;)

Así que será muy bienvenida cualquier nueva aportación, y en caso de que sean datos de interés los pondría con tu permiso en Mi estrella de Mar a disposición de todos, ¡desde luego! :)

Un saludo,

María dijo...

¡No sabía que Pablo Arnold se había ido de Cataluña!
Ohh... Por una parte mejor para los andaluces que al menos no tienen que desplazarse tanto, pero... ¡ hay tan pocos especialistas como él!

mariajo dijo...

Bueno, Pablo desde hace un tiempo vivía en Cataluña y se trasladaba periodicamente a Valencia porque tenía también allí consulta. O sea, que vivía a caballo entre un sitio y otro.

Ahora hace lo mismo, pero vive en Huelva pasando consulta en el sistema sanitario andaluz y en consulta privada, y se traslada cada cierto tiempo a Barcelona para seguir en la clínica donde está desde hace unos años ("Medical Madrazo" se llama, cuyos datos tengo en la sidebar -de los dos edificios que dicen que tiene la clínica, me comentan que Pablo está en el de Balmes).

Lo que sí pasa es que, claro, en Barcelona ahora es difícil conseguir visita con él en un corto período de tiempo dado que tiene que ajustar mucho la agenda para acoplar los traslados de punta a punta de la geografía esta nuestra, je.

Es lo que tiene que cada vez seamos más enfermos de SQM y haya tan pocos médicos especialistas del tema: que nosotros nos pegamos de tortas para acceder a ellos, y ellos literalmente están colapsados de trabajo.

Y desde ahora que por fin se está hablando de SQM en los medios (y de forma seria y con un trabajo previo de calidad), aún serán más los que gracias a ello se darán cuenta de dónde le viene la cantidad de síntomas "raros" que no tenían "explicación", y necesitarán un médico que se lo confirme (o no).

En fin, que por eso es por lo que tristemente la SQM se considera una "enfermedad emergente", y por eso es que los pocos médicos que dedicado por ahora a ello están colapsados de trabajo (aparte es el tema de los médicos especialistas en SQM de la pública cuyo colapso -aparte del volumen de enfermo- es porque la propia Administración en vez de facilitarles su labor y que nos atiendan, está haciendo justo lo contrario en una maniobra sibilinamente torticera: no nos niegan el ir, pero a los doctores les reducen el horario y los medios para visitar, los horarios son imposibles para alguien con SQM y más si un SQM que llegue de fuera de la ciudad, etc. etc. En fin, de pena todo).

A ver si clonan a Pablo y nos ponen uno por comunidad autónoma, y en la pública a disposición sólo para los SQM :-D

María dijo...

Y en Huelva nada menos. Pues sí que va a tener trabajo allí...

mariajo dijo...

si, ya ves, se le va a acumular el trabajo cosa mala. De hecho, le vi hace poco saliendo en unas fotos de una reunión que hubo allí entre denunciantes del tema de los FOSFOYESOS y europarlamentarios que fueron a ver la situación.

Por si te apetece ver a Pablo e acción, aparece en tres del siguiente álbum de fotos sobre el tema: VISITA DE EUROPARLAMENTARIOS A HUELVA (16/01/09)

Daniel Ampuero dijo...

Hola Mariajo, y hola a todos/as.
Como me han "citado", respondo. Sólo escribo para decir que estaba echando un vistazo al blog de Mariajo (buscando las reacciones del reportaje de Telemadrid) y me he encontrado unas palabras de agradecimiento.
Suscribo por completo las palabras de la compañera Paola y devuelvo los agradecimientos (multiplicados por 100) por que los reportajes salen a la luz gracias a vosotros/as. En realidad sois vosotros/as los que os preocupáis para que nosotros nos enteremos bien y lo podamos contar mejor. Nosotros solamente escarbamos un poquito con la uña y, al descubrir lo que hay debajo, llamamos la atención de la gente, pero sois vosotros/as los que lo mostráis como es.
Así que las gracias os la tenemos que dar a vosotros/as por muchísimas razones; por que nos habéis enseñado una cosa nueva de la vida, por que sois un referente y una inspiración para mucha gente, por vuestro valor y por ser felices.
Ojalá que la próxima vez que tenga que hablar de vosotros/as sea para dar una buena noticia.

Un beso grande Mariajo

dani

mariajo dijo...

Mi querido Dani, el cariño que transmiten tus palabras ha obrado el pequeño milagro de sacarme temporalmente del “ostracismo” al que los problemas de salud (y anejos) me están relegando cada vez más y una de cuyas consecuencias es el gran retraso a la hora de contestar. Perdonad. Realmente me está resultando muy complicado todo… Me encanta y me anima saber de la gente a través de sus comentarios, pero tengo realmente problemas a la hora de ponerme medianamente al día con cualquier cosa, aún las más nimias…

Daniel, eres increíble, y fíjate que apenas pudimos tener contacto para la entrevista para RNE que a duras penas conseguimos hacer. Pero hay cosas que una persona con una mínima sensibilidad siente. Que me perdonen otros compañeros tuyos de medios de comunicación por posicionarme de una manera tan clara… pero la calidad humana tuya y la de los que grabaron el reportaje de Telemadrid –al que mencionas- es algo que quedará siempre en mi corazón, y te aseguro que no lo digo por decir ni hablo a base de frases hechas. Simplemente, es así, y así lo digo. Ese contacto posterior, para mi ha sido muy importante, porque me hizo sentir que las sensaciones positivas y humanas establecidas durante los reportajes no habían sido un espejismo.

Por otro lado, tú y ellos sois de las poquísimas personas que este año (y anteriores) he podido ver, por lo que valoro mucho más cualquier pequeño momento y guardo en mi memoria un recuerdo más indeleble de cualquier situación que me haya transmitido un cierto cariño y comprensión hacia mi persona.

Sobre lo que comentas de “agradecernos” a los afectados algo, decirte que aunque es cierto que el esfuerzo por nuestra parte es titánico –sobretodo los que estamos en el grado más avanzado de la patología- para poder hacernos visibles a la sociedad y concienciarla, lo cierto es que si no fuera por algunos profesionales como tú, capaces, rigurosos y humanos que estáis ahí ayudando a que ese esfuerzo llegue a los demás, nosotros (y sobretodo en mi caso, dada la nula salud que tengo, y que aún así esta sigue empeorando) nada de ello tendría resultadoa, esa es la estricta verdad. Sois vosotros con ese trabajo riguroso vuestro (pero también ese cariño y atención que ponéis en ello) los que nos sacáis a la luz y nos ayudáis con ello a avanzar pasos a todos los niveles...

Si, además, de pronto con alguien se abre esa puerta por la que se sigue el contacto y el interés por saber ambos cómo estamos y qué es de nuestras vidas (como contigo), eso… realmente, a pesar de los duros momentos que actualmente estoy pasando (ver MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA), me hacen sentir afortunada.

Aunque a esas cosas poca gente les dé importancia, para mí esos contactos y sensaciones que no quedan en el mero diálogo superficial que se producen a diario a millones en el Mundo, eso, son para mi, verdaderamente el motor importante de la vida, y lo que nos llevaremos cuando partamos. Querido Dani, querido Dani… saber de nuevo de ti me ha llenado realmente el corazón de alegría.

Sobre el reportaje de Telemadrid, mi intención primera es poder ponerlo en MI ESTRELLA DE MAR en cuanto me lo haga llegar en el formato adecuado el equipo que lo llevó a cabo. Sobre ello te explico ahora un poco más en el comentario que me has dejado en la entrada de “DISFUNCIÓN CEREBRAL EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”), para aprovechar y que sepa de ello también otra compañera que pregunta también por el reportaje.

Niño, aquí estoy (y por el privado, ya lo sabes), para saber cómo te van las cosas y un poco cómo avanzan nuestros caminos por la vida.

Ver tu mensaje –repito de nuevo, porque es lo que me ha movido hoy a reanudar el esfuerzo de contestar correos- me ha llenado de alegría…

Un gran y cálido abrazo, querido Daniel. Cuídate mucho,

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