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24 agosto 2009

1ª REUNIÓN NACIONAL SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, de profesionales de la sanidad pública española (Hospital Clinic. Barcelona. 1/10/09)

(anverso programa -pinchar para agrandar-)

TÍTULO: 1ª Reunión Nacional sobre Sensibilidad Química Múltiple.
DURACIÓN: 1 de octubre de 2009.
HORARIO: 9.00-11.30 / pausa café / 11.50-13.30 / comida de trabajo / 16.00-17.30 / pausa / 18.00-19.00.
LUGAR: Hospital Clínic. Aula Miguel Servet. c/ Casanova, 160. Barcelona.
ORGANIZADORES: Sección de Toxicología Clínica del Hospital Clínic de Barcelona ; Sección de Toxicología Clínica de la Asociación Española de Toxicología (AETOX).
COORDINADOR: Dr. Santiago Nogué.

PROGRAMA:
[Mañana: aula "Miguel Servet"]
-09.00 h. Presentación.
-09.15 h. Aspectos epidemiológicos de la SQM y definición de caso. Santiago Nogué
-09.30 h. Teorías etiopatogénicas de la SQM. Antonio Dueñas
-09.50 h. La visión de un experto en fatiga crónica. Joaquim Fernández-Solà
-10.10 h. La visión de un otorrinolaringólogo. Isam Alobid
-10.30 h. La visión de un alergólogo. Antonio Valero
-10.50 h. La visión de un psicólogo. Teresa Godás
-11.10 h. La visión de un psiquiatra. Esther Gómez
––––––––––––––––––––––––
-11.30 h. Pausa café
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-11.50 h. La visión de un neumólogo. César Picado
-12.10 h. La visión de un toxicólogo. Ana Ferrer
-12.30 h. La visión de un genetista. Carme Barrot
-12.50 h. La visión de un experto en Medicina del Trabajo. Pere Sanz
-13.10 h. Discusión general
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-13.30 h. Comida de trabajo
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[Tarde: sala de reuniones, 7ª planta. Servicio de Urgencias]

-16.00 h. Discusión del documento de consenso (I). Santiago Nogué, Ana Ferrer, Benjamín Climent, Joaquim Fernández-Solà
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-17.30 h. Pausa café
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-18.00 h. Discusión del documento de consenso (II). Santiago Nogué, Ana Ferrer, Benjamín Climent, Joaquim Fernández-Solà
-19.00 h. Conclusiones y clausura.

INVITADOS COMO PONENTES:
1.-Nogué Xarau, Santiago (Hospital Clínic. Barcelona)
2.-Alobid, Isam (Hospital Clínic. Barcelona)
3.-Barrot Feixat, Carme (Universidad de Barcelona)
4.-Dueñas Laita, Antonio (Área de Toxicología de la Universidad de Valladolid, Consultorios Clínicos, Instituto de Ciencias Médicas. Valladolid)
5.-Fernández-Solà, Joaquim (Hospital Clínic. Barcelona)
6.-Ferrer Dufol, Ana (Hospital Clínico. Zaragoza)
7.-Godás Sieso, Teresa (Hospital Clínic. Barcelona)
8.-Gómez Gil, Esther (Hospital Clínic. Barcelona)
9.-Picado Vallés, César (Hospital Clínic. Barcelona)
10.-Sanz Gallén, Pere (Escuela de Medicina del Trabajo de la UB)
11.-Valero Santiago, Antonio (Hospital Clínic. Barcelona)

INVITADOS COMO ASISTENTES:
1.-Alarcón Romay, María (Universidad Pompeu Fabra)
2.-Alonso Viladot, José Ramón (Hospital Clínic. Barcelona)
3.-Cañizares Alejos, Silvia (Hospital Clínic. Barcelona)
4.-Castanyer Puig, Tomeu (Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca)
5.-Civeira Murillo, Emilia (Hospital Clínico. Zaragoza)
6.-Climent, Benjamín (Hospital General. Valencia)
7.-Gené Badía, Manel (Universidad de Barcelona)
8.-Munné Mas, Pere (Hospital Clínic. Barcelona)
9.-Rovira Prat, Elisabet (Hospital Clínic. Barcelona)

INTRODUCCIÓN
En los últimos 10 años se está asistiendo a un fenómeno epidémico desde un punto de vista sanitario, laboral, social y judicial: los pacientes afectados por una Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Los profesionales de la salud se están enfrentando a una patología probablemente nueva, cuyos mecanismos etiológicos y patogénicos suelen ser confusos, con manifestaciones clínicas abigarradas y multiorgánicas, ausencia de exploraciones diagnósticas específicas, carencia de un tratamiento eficaz frente a un proceso crónico, invalidante y con frecuentes comorbilidades. De hecho, la SQM es considerada por algunos autores como un MUPs (Medically Unexplained Physical Symptoms).

En el momento actual, se está asistiendo a una bipolarización del problema, en el que las Administraciones Públicas parecen tender a negar la existencia de esta entidad mórbida como entidad independiente, mientras las asociaciones de enfermos presionan a políticos y sanitarios en sentido contrario.

El Hospital Clínic de Barcelona está atendiendo a un número creciente de pacientes a los que se les diagnostica una SQM y es en el mismo centro sanitario donde se están iniciando tareas de investigación clínica, por lo que se ha considerado oportuno que sea en el Clínic donde se sienten las bases conceptuales de lo que es la SQM, pero atendiendo exclusivamente a criterios científicos.

OBJETIVOS DE LA REUNIÓN:
Establecer unos criterios consensuados entre profesionales de la sanidad pública española, acreditados por su relevancia científica y/o con experiencia en la atención de estos pacientes
, con el objetivo de unificar:

•Existencia (o no) de la SQM.
•Criterios diagnósticos (inclusión y exclusión) de SQM.
•Búsqueda de signos en la exploración física.
•Exploraciones complementarias que se precisan (analíticas, olfatométricas, neuroimagen, espirométricas…).
•Interconsultas a realizar (psicólogo, psiquiatra, ORL, neumólogo…).
•Utilización del cuestionario QEESI.
•Utilización del cuestionario NIJMEGEN y otros.
•Clasificación de gravedad.
•Búsqueda de comorbilidades.
•Atribución de causalidad tóxico-laboral.
•Terapéutica (farmacológica, conductivo-conductual…).
•Recomendaciones para el paciente.
•Implicaciones laborales.

METODOLOGÍA DE LA REUNIÓN:
Previamente a la Jornada, el coordinador elaborará un borrador relativo al cumplimiento de los objetivos y que se distribuirá a los invitados a esta reunión (que será cerrada), para que pueda servir de base para discutir durante la celebración de la Jornada los diversos aspectos de la SQM y empezar a consensuar criterios.

La reunión en sí constará de 2 partes bien diferenciadas. En la primera se expondrá, por parte de diversos profesionales, aspectos relevantes de la SQM en la práctica clínica. En la segunda, un comité de redacción discutirá y elaborará un documento final con las conclusiones de esta reunión, que posteriormente será revisado por todos los participantes.

Si usted desea formular alguna pregunta o consulta a los ponentes del curso, puede hacerlo en: www.formacionsanitaria.com/preguntas El ponente dará respuesta a las preguntas recibidas en los minutos finales de su intervención.




(reverso programa -pinchar para agrandar-)


NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR

Lo primero de todo, dar las gracias al Dr. Fernández-Solà por hacer llegar a Mi Estrella de Mar el programa de tan importante reunión, para poder ponerlo a disposición de todos. Además de su gran profesionalidad y sapiencia para con nuestras patologías, su cercanía y empatía para con el enfermo es algo conocido por todos nosotros, y este gesto, le honra una vez más.

Sobre el evento, el sólo hecho de su convocatoria es de por si un paso de gigante dentro del erial en que lamentablemente, en todos los sentidos, nos movemos la Sensibilidad Química Múltiple y sus afectados. Sin embargo, además, esta PRIMERA VEZ, es un hito por los siguientes motivos: la convocatoria tiene alcance ESTATAL, es auspiciada por un HOSPITAL PÚBLICO (que ofrece un entorno OFICIAL), ha sido confeccionada por y para profesionales de la SANIDAD PÚBLICA -por ende EXPERTOS en SQM (1)-, la temática gira ÚNICA Y EXCLUSIVAMENTE alrededor de la SQM (sin mezclar –como es costumbre, y en caso de ser “nombrada”, con suerte, la SQM- con las otras dos patologías con las que frecuentemente viene aparejada: el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia), y con el objetivo claro, útil y preciso de LLEGAR A UNA UNIFICACIÓN DE “CRITERIOS CONSENSUADOS entre profesionales de la sanidad pública española” de “las bases conceptuales de lo que es la SQM, pero atendiendo exclusivamente a criterios científicos”.

Por otro lado, leyendo el programa (os lo he colgado como imagen, y copiado el contenido para facilitaros su lectura), podemos ver numerosas apreciaciones y matices de gran importancia:

  • A la SQM se le llama “SQM” (Sensibilidad Química Múltiple), que es la denominación por la que se la conoce internacionalmente, en todos los idiomas, tanto en medios de investigación y médicos, como a nivel ciudadano y entre los mismos afectados (2).

  • Se reconoce abierta y valientemente, que la SQM es un “fenómeno EPIDÉMICO”, una “PATOLOGÍA probablemente nueva”, y que AFECTA A MÚLTIPLES ÁREAS (sanitaria, laboral, etc.).

  • La reunión SERÁ CERRADA, lo que garantiza la intención de promover un trabajo intenso, y hablando claramente entre los ponentes, para llegar a unos objetivos de interés, sin interferencias exteriores de ningún tipo (medios de comunicación, etc.) que puedan desvirtuar el proceso, bajar la calidad médico-científica de las intervenciones, o hacer perder el tiempo -dialécticamente hablando-, en “quedar bien” con personas ajenas a la reunión (en detrimento de los objetivos reales de la jornada).
La Sensibilidad Química Múltiple causa sufrimiento y mucha incomprensión por sí misma, pero lleva aparejada un plus, externo a ella, que puede y debe evitarse. El medio es difundiendo la patología de forma seria, y desde la lógica que le precede la Historia de la Medicina con otras afectaciones que, en su momento, también por ser nuevas (o no conocidas médicamente) fueron restadas en su verdadera gravedad y alcance limitante para el enfermo, además de ser echadas al cómodo cajón de sastre -culpabilizador para el enfermo- de patología “psicológica” o “psiquiátrica”, causando con ello –lo mismo que pasa ahora con otras patologías nuevas, como la SQM- un daño añadido al enfermo, tanto en su honor y credibilidad frente a la sociedad, como en su contexto familiar, y el de las Administraciones, que acogiéndose a esta falta de criterios y a la negación sistemática de la verdadera dimensión limitante de la patología, a su vez ignora su deber de ofrecer a este tipo de afectado una asistencia sanitaria y social adecuada, con que lleva a este a un consiguiente empeoramiento en la calidad de vida del enfermo, una fuerte inestabilidad económica (por no poder trabajar, ni poder acceder a incapacidades, subvenciones, etc.), y una falta de alivio -en lo posible- de sus síntomas.

De esta reunión, al menos no saldrá entre sus conclusiones la “recomendación” de que lo que tenemos que hacer es “quitarnos la mascarilla, salir a divertirnos más, e ir a terapia conductivo-conductual con el fin de modificar nuestro comportamiento ‘maniático’”.

Como decía Einstein: "Nuestras teorías determinan lo que medimos". O sea, que como el cuento del grupo de ciegos que, no habiendo nunca visto un elefante, al ponerse un día frente a uno, cada cual lo describía según la parte del cuerpo que tocara (el de la trompa, defendería con vehemencia que “un elefante” es algo redondo que se mueve; el que tocara un colmillo que algo duro, frío e inerte; etc. etc.). En fin, que si no se enfocan las cosas con perspectiva y en global, valorando con humildad los errores que toda disciplina y ciencia comete en el pasado, como decía un profesor mío en la Universidad: “Quien no conoce la Historia está condenado a repetirla”, a lo que yo añado: “para sufrimiento de sus afectados”. De ahí la importancia de estas jornadas.


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Notas a pie de página:

(1) En concreto, “profesionales de la sanidad pública española, acreditados por su relevancia científica y/o con experiencia en la atención de estos pacientes”, algo siempre reclamado por los pacientes de patologías poco conocidas, pero inexplicablemente pocas veces cumplido, para desgracia de la calidad final (cuando no de errores importantes, alejándose de las líneas de investigación médica más avanzadas respecto a otros países), de las conclusiones finales de este tipo de reuniones, ocasionando con ello una pérdida de tiempo, expectativas, y dinero empleado en la organización, para todos.

Un triste ejemplo de ello fue, hace 2/3 años, la serie de reuniones de un año de duración que se celebraron en el Instituto de Salud Carlos III (Madrid) en los que se convocaron a especialistas de diferentes materias médicas, pero no conocedores previamente del tema que iban a debatir -el Síndrome de Fatiga Crónica-, con el fin de elaborar un documento de consenso sobre la patología. El resultado fue el lógico: mientras en EEUU los CDC daban una rueda de prensa (si no recuerdo mal las fechas) para proclamar de forma rotunda que el SFC era una patología completamente física y difundir esto por medio de una campaña de publicidad en los medios de comunicación de todos los estados para que tuviera calado entre la sociedad estadounidense, en España por contra nuestro grupo de trabajo proclamaba -sin tener en el haber de estos profesionales publicaciones previas sobre SFC- que esta era psiquiátrica, y poco más. Afortunadamente, dada la metedura de pata, las conclusiones, que iban a ser publicadas, nunca vieron la luz.

En esta ocasión que nos ocupa, sin embargo, afortunadamente entre otros estarán los Dres. Joaquim Fernández-Solà, Santiago Nogué y Antonio Dueñas, reconocidos expertos en SQM.

(2) El término de “Intolerancia Ambiental Idiopática” (IAI) sólo lo emplean las administraciones y organismos más oficiales cuando hablan de “cómo denominar a esta afectación”, aunque curiosamente luego incluso ellas mismas, una vez expuestas sus “razones” para llamarla de tal modo, acaben más adelante hablando de “Sensibilidad Química Múltiple” (SQM) y no de IAI, lo que es muy significativo. Este es el caso del Ministerio de Trabajo de España, por poner un ejemplo (ver: INSHT Y ENFERMEDADES CAUSADAS POR QUÍMICOS: fichas técnicas sobre intolerancia ambiental idiopática, síndrome del edificio enfermo, etc.)

El juego de fuerzas entre ambos términos, pues, no es más que un mero posicionamiento oficial y formal de las administraciones, pero que resta tiempo y recursos a lo realmente importante: hablar sobre la patología, e investigar para avanzar en su conocimiento y en el alivio de sus afectados.

El origen de este conflicto dialéctico viene porque el término de “Intolerancia Ambiental Idiopática” es una denominación “light” con la que oficialmente se intenta evitar explicitar la relación directa de causa-efecto (y por tanto de responsabilidad en la patología) entre “químicos sintéticos dañinos” y salud, diluyendo el origen de la patología en un término indefinido (“idiopático”, significa “de origen desconocido”). Por contra, la denominación “Sensibilidad Química Múltiple” (o Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple), sí incluye el término “químico” de forma explícita, evidenciando con ello la causalidad "químicos/salud" de forma directa.

Para poner un ejemplo, un caso similar lo hemos vivido hace poco en los medios y la misma OMS (claudicando sin oponer resistencia alguna), con el cambio de nombre de la originalmente llamada "gripe porcina", por la actual denominación -más light y menos "explícita" para los intereses de la industria del cerdo- de gripe A o gripe H1N1. Todo en tiempo récord, prácticamente de un día para otro (ya quisiéramos que para otras cosas se actuara con la misma presteza), y con la connivencia general de los medios de comunicación.

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19 comentarios:

Glory dijo...

MARIAJO!!!!! COMO ME ALEGRO!!!
Esto SI que es una buena noticia un lunes por la mañana!!
eS TAAAAAN normal que se reúnan, que hablen sobre el tema, que se preocupen cada vez más, es que no puede ser de otra manera, cada vez hay más casos de SQM y alguien tiene que empezar a mover el cul.... porque esto se les está yendo de las manos.
Yo estoy segura que dentro de unos muy pocos años el 90% de las personas iremos con mascarillas (vease Japón)y buscaremos desesperados sitios "limpios" para respirar como ahora teneis que hacer vosotras; pero el número de afectados aumenta muy rápido y tienen que moverse YA!!
Bien por el Doctor Fernandez Sola y todo el equipo del Clínic, espero que se saquen conclusiones que mejoren vuestra calidad de vida, o, por lo menos, vuestra mejora a nivel sanitario...
Besos Mariajo

Consuelo dijo...

QUÉ BUENA NOTICIA!!! Por lo menos se acuerdan de que existimos. Cada vez somos más los afectados así que tiene que llegar a un punto en el que no nos pueden ignorar. Aunque esto es posible gracias al esfuerzo, trabajo y lucha de personas como tú Mariajo. UN ABRAZO
Consuelo

tania dijo...

Que gran noticia Mariajo,es estupendo que se trate de todo lo referente a SQM, para que todos los médicos conozcan de que va, así facilitaran las cosas a los enfermos.Yo hace menos de un año no sabía como se llamaba lo que me ocurria ,y ahora gracias a Elvira Roda conocí mi enfermedad y después por tí que me ayudaste mucho en todo, y así he podido buscar ayuda médica. gracias a todos los que luchan por nosotros que investigan para mejorar nuestra complicada vida,Suerte y gracias Besos Mariajo Cuidate mucho
bonita.

Thamesinblue dijo...

Hola Mariajo,
acabo de descubrir tu blog creo que me va a ser de gran ayuda. Siento que mi comentario no tenga mucho que ver con el post en cuestión, pero necesito contactar con alguien que sepa del tema. Muchísimas gracias por hacer este blog. Hace algunos años hice un espectáculo de teatro en el que me pasé casi 12 horas durante 4 días dentro de un traje hecho con productos como goma-laca y latex. La cuestión es que a partir de entonces oler productos como el amoniaco o la lejía me produce grandes catarros con fiebre... y hace algunas semanas han fumigado el burguer donde trabajo y estoy con faringitis desde entonces. No sé qué hacer...

maría dijo...

Vaya!! A ver si sale algo de aquí.

Oye, esto..
"
De esta reunión, al menos no saldrá entre sus conclusiones la “recomendación” de que lo que tenemos que hacer es “quitarnos la mascarilla, salir a divertirnos más, e ir a terapia conductivo-conductual con el fin de modificar nuestro comportamiento ‘maniático’”."

Alguien te ha dicho que hay que quitarse la máscara y divertirse etc? A mí sí me han llamado maniática, freak, exagerada, obsesa... Me han dicho en consultas que me quite la mascarilla, porque así "no se puede" o no me oyen y tal, y yo les digo que no, que si quieren verme en urgencias, y que NO me la quito a no ser que ELLOS estén preparados para atenderme durante una crisis. Por otra parte, la última vez que fui a urgencias porque se me descompensó la arritmia, me trataron TAN BIEN!!! Era hasta de risa, el cuidado que tenian, ya era cansino responder las preguntas "puedo ponerte esto? puedo tocarte?" etc...

Bueno, a ver qué tal. Que ya es hora de que dejen de tomarnos por el pitolsereno.

Besos

Anónimo dijo...

Hola Mariajo,

Soy Marta, no sé si me recuerdas, aquella chica q te escribio dandote las gracias por el post sobre los consejos para viajar con SQM.
En esos momentos llevaba 10 meses de baja e intenté volver a trabajar (trabajaba como azafata de vuelo),lo intenté...eso fue todo...

Queria preguntarte si porfavor me puedes pasar tu email personal pues te queria hacer unas preguntas.Te lo agradecería mucho.
El mio es martabodi@hotmail.com o thespiritofmarta@hotmail.com para facebook.

Muchas gracias, espero noticias tuyas.

marta

Carlos de Prada dijo...

Querida Mariajo. Algunas enfermas están muy preocupadas por lo que pueda salir de esa reunión. Manifiestan que , además de expertos que sí que saben algo de esto, hay otros sobre los que no se tienen precisamente garantías. No olvidemos que en España hay un océano de ignorancia en el sector sanitario acerca de estos temas y que los que saben de estas cosas son pocos y , en alguna medida, con no demasiado apoyo del resto. Y preocupan cosas como que se hable de "la existencia (O NO) de la SQM". ¿Como que "O NO"?. Esperemos que los que saben no se vean presionados en ésa reunión por una serie de factores ajenos a la realidad de las cosas.
Un beso

Osvaldovier dijo...

Me alegra mucho leer cosas como estas? esperemos tener muy buenos resultados.

Anónimo dijo...

!Es la mejor noticia!, al fin el grupo médico del Hospital Clinico, se pronuncia acerca de esta patologia, que la llevan en todas partes como un tema tabú.
Gracias Mariajo, por estar ahí siempre al pie del cañon, sin pensar que esto hace mella en tus enfermedades, eres una heroina, de verdad cariño te admiro y respeto tu empuje.
Al fin algo con base cientifica, al fin el Dr Nogué que inició este estudio en el Hospital Clinico de Brcelona se pronunciará al respecto. Al fin no van a mezclar el SFC con SQM, van a hablar solo de Sensibilidad quimica multiple, con su nombre completo, sin tapujos ni disfraces, a ver que se saca en claro, a ver si pueden tomar medidas para evitar esta pandemia, porque de verdad nos van a matar con tantos toxicos.
Yo de momento llevo 4 meses, con bajas inmunitarias, que me dejan casi rígida, con muchos calambres, y los musculos como bolas.
En fin Mariajo eres una campeona, te quiero mucho
Edith

mariajo dijo...

PARTE I.-Querido Carlos, gracias por hacerte eco de los comentarios de estas enfermas que comentas. Es un lujo leerte por aquí de nuevo, y te lo agradezco. Personas luchadoras como tú, son muy necesarias en este mundo. Si, ya me han hecho llegar su preocupación en este tema por el privado 3/4 personas, y aunque me hubiera gustado que vinieran de gente que normalmente comentan y animan MI ESTRELLA DE MAR –no sólo cuando hay que mostrar preocupaciones, en un momento puntual, dentro de la trayectoria de este espacio-, agradezco también, sinceramente, sus valiosas informaciones para ponerme/ponernos a todos en conocimiento de esa posible otra “cara” que pudiera ofrecer este evento que se celebrará en octubre.

Lo mejor, para que los compañeros tengan todos los elementos posibles para poder valorar todo esto por sí mismos, es que pase a continuación a ofrecer los “vericuetos internos” de lo que sé al respecto, o me han hecho llegar en estos últimos días. Espero que os sea de utilidad. Gracias a todos por participar para conformar un mosaico lo más ajustado posible de las cosas, incluso para dar una posible “previsión” de lo que está por acontecer.

**PREOCUPACIONES**:
1 =>Algunos profesionales que estarán en la reunión o no "creen" en la SQM o lo hacen según el contexto (delante de los afectados en su consulta, o fuera -en juicios, etc.-): ¿la psicóloga TERESA GODÁS? (los compañeros no me han dado el nombre concreto, pero esta profesional parece que hace especial hincapié en una terapia cognitivo-conductual y que los pacientes que llegan con mascarilla en consulta se la quiten porque “la SQM no existe”) ; el DR. PERE SANZ (niega la SQM), la DRA. ANA FERRER (toxicóloga del Clínico, imagino que del de Zaragoza) …

2 =>Asistirán profesionales “no-conocidos” dentro del mundillo de la SQM (pero es que en la sanidad pública no hay muchos especialistas, y que “no se conozcan” no quiere decir que no estén “interesados” –para bien o para mal-).

mariajo dijo...

PARTE II.-**POSITIVO**:
1 =>Lo ya comentado en el texto del artículo: 1.-A la SQM se le llama SQM y con denominación de “patología” (“síndrome” es un término más “informe”) ; 2.-Se reconoce su carácter de epidemia ; y 3.-Son unas jornadas dedicadas por primera vez a la SQM en España, por y para médicos de la sanidad pública, cuyo objetivo, además, es sentarse a hablar para llevar a cabo un documento de consenso sobre ello, algo que hubiera sido impensable en España hace escasamente un par de años.

[nota: recordemos que un “documento de consenso” es para aunar posturas, si no, no se necesitaría tal documento de "consenso", porque no habría nada que "consensuar". Las posturas encontradas de unos y otros, en cualquier conflicto están condenadas al diálogo para entenderse, si no, no habría problemas, ni necesidad de diálogo ni de nada. Lo que comentas, Carlos, de que te preocupa que en el programa se diga que se va a valorar la “existencia (o no) de la SQM”, yo lo veo como un mero formalismo, leyéndolo dentro del contexto del programa. Se sobreentiende –o quizás mi positivismo e inocencia en esta ocasión es lo que me hace ver-, que un documento de consenso no establece a priori nada antes de su elaboración. De hecho, si fuera real la posibilidad de valorar la “no existencia de la SQM” por parte del evento, ¿qué sentido tendría el resto del programa que habla de cuestionarios, clasificación de gravedad, pruebas, etc. para SQM?. No tendría sentido, y tampoco que la patología la estuviera llevando en el Clínic Toxicología y no Psiquiatría, por ejemplo].

2 =>Los profesionales dentro de la sanidad pública, más reconocidos por los afectados de SQM y del cuerpo médico en estos temas -dentro de lo poco que hay sobre SQM en España-, estarán en el evento: el Dr. Fernández-Solà, el Dr. Laita… y que merecen nuestra confianza.

3 =>El Dr. Nogué:
3.1.-En sus informes, desde hace tiempo hace una clasificación de la SQM en 4 grados, que imagino que ahora será una buena ocasión de ofrecer de forma pública y oficial, como apunta el programa entre sus “objetivos”. En ella, la clasificación se lleva a cabo en función de los resultados del afectado al cuestionario QESSI, en donde el uso de protector facial, etc. son puntos a valorar para situar al afectado en un grado u otro;

3.2.-En consulta entrega a los afectados una guía (puede verse en ”TRATAMIENTO GENERAL DE PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” (Hospital Clinic), que desde hace años no ofrece modificaciones), que expone algunas normas de "control ambiental" a los afectados.

Por ambas cosas doy por hecho que las medidas de control ambiental así como el uso de protección facial (de cajón, en los casos más severos), serán cosas que, por básicas, aparecerán dentro de estar jornadas, así como en el documento de consenso final.

mariajo dijo...

PARTE III.-Por otro lado, fuera de los apartados “pros” y “contras” ya analizados, para ser realistas y no llamarnos a engaño, hay que ubicar el evento sin demagogias a priori (que sería lo fácil y menos arriesgado, dado que parece que habrá profesionales de muy diferentes tipos de visión sobre la SQM en estas jornadas), y sin utopías que busquen unas conclusiones 100% ideales a todos, en un terreno tan nuevo para la Medicina y la sociedad en general como la SQM. Debemos recordar el CONTEXTO EN QUE EL EVENTO SE ENMARCARÁ :

- Como no hay (que yo sepa) especialidad en “medicina ambiental” en la carrera de Medicina, los médicos son especialistas en lo suyo, pero dedicados a la SQM. En un mundo en que es tan difícil ir por el camino pedregoso de la Medicina, apoyar a los pocos profesionales que están ahí es importante, si no, ¿qué estímulo tendrían, ellos y otros que puedan estar valorando meterse dentro de este mundo, si ni sus colegas médicos ni los pacientes de la misma patología valoran su interés por adentrarse dentro de la SQM y hacer cosas dentro de esta?. Otra cosa, como no, serían los que están dentro para denostarla y, simple y llanamente, tocarnos las narices a todos, y que hay que ponerles freno y denuncia si es el caso.

- El evento lo organiza la “medicina convencional”, por lo que seguramente no se hará referencia a medidas de control ambiental que no sean las más básicas ; ni a vitaminas, minerales, y terapias naturales o alternativas seguidas por doctores de otros países como el Dr Rea en EEUU o la Dra. Rigau en España; ni se harán peticiones de áreas blancas en hospitales y de sitios para vivir los afectados que económicamente puedan permitirse un traslado de hogar.

CONCLUYENDO:
Es muy fácil el no pronunciarse ante este tipo de cosas y dejar que sean los demás los que se arriesguen a equivocarse ; o de hacerlo que sea en “privado” por e-mail, o poniéndose en lo peor para luego si las cosas salen “mal” exclamar el fastidioso “¿Ves?, ya lo decía”. Pero creo que hay que ver qué de bueno se puede sacar de todo, y valorarlo así. Si llega el caso, ya se pulirán cosas entre todos, dado que son unas primeras jornadas ¡de la sanidad pública!.

Eso si, por supuesto, en caso de que se desviara ese documento de consenso más de los matices que puedan ser los “lógicos” y “aceptables” para lo novedoso del contenido que van a tratar, en un lugar tan poco dado a ir a la cabeza de las cosas como es España, desde luego yo sería la primera en mostrar mi disconformidad e incluso enfado ante ello. O incluso despotricar, si llegara caso. Pero DESPUÉS del evento, no antes.

Valoremos, de momento, lo bueno del programa, sin quitar la vista de encima a los profesionales que irán, tanto a los que sabemos que conocen perfectamente la SQM y le darán un trato serio, como a los que cambian de opinión como quien cambia de camisa según el contexto en el que hablen, como a aquellos que parece –por lo que me dicen- que la denostan.

mariajo dijo...

Querida Glory, perdonad la mayor tardanza mía en responderos : ¡esta salud siempre haciendo de las suyas!.

Si, yo la verdad es que cuando vi el programa también me alegré mucho. Espero de corazón que se lleguen a conclusiones acordes al interés proporcional que su contenido suscita en nosotros. Aunque suene mal, nos lo merecemos: es mucha la lucha de afectados, familiares y amigos, como para que pueda tirarse por la borda ofreciendo medias tintas en forma de frases equívocas, erróneas o “light” en esta reunión.

Esperemos que se haga un documento de consenso valiente (tal y como el programa del evento de alguna manera promete), y que los profesionales invitados que, como he comentado en la contestación a Carlos, parece que “no creen” en la SQM (aunque este tipo de cosas -como suelo decir a menudo “no son una cuestión de fe”), entren en razón y dejen paso a los verdaderos especialistas que además tienen suficiente amplitud de miras para recordar que la Historia de la Medicina está llena de enfermedades que siempre empiezan presuponiéndose como de índole “psicológico” o “psiquiátrico” por la comunidad médica, no por serlo, sino simplemente por ser estos dos campos un fácil cajón de sastre para la Medicina, cuando no se conoce aún la patología a valorar (con el consiguiente sufrimiento que apareja a los enfermos de las “nuevas” afecciones).

Lo que ya de por si me alegro, es de vuestra alegría, Glory. Confiemos y crucemos los dedos en que ese día sea lo más positivo para todos nosotros.

¡Un gran abrazo!,

mariajo dijo...

Querida Consuelo, tienes razón, si, es lógico que no se nos pueda ignorar ya. Se pueden hacer las cosas mejor o peor con nosotros, pero “ignorarnos”, no, porque cada vez somos más afectados.

Por ello, si os dais cuenta para los que sigáis la evolución de la SQM en los últimos años en España, de forma directa, en poco tiempo, excepto las Administraciones en todos los demás ámbitos se están dando bastantes avances significativos desde hace tan sólo año y medio (o sea, desde principios de 2008, en que salió 'OLORES QUE PONEN ENFERMO': primer artículo en España sobre sqm en un diario de gran tirada nacional, y a toda página (El País. 5-02-2008), y luego definitivamente a partir de unos meses después, en junio de ese año, con el tema de la vuelta de Elvira Roda de Dallas, la campaña de firmas pro-SQM, los congresos de medicina ambiental de Brunete, los medios de comunicación interesándose por la patología, etc. etc., y que han hecho que la SQM se vaya expandiendo poco a poco entre la sociedad, hasta el punto de que una famosa serie de televisión de temática médica –Urgencias- ofreciera hace pocos meses, en el último capítulo de temporada de la pasada primavera, una “historia” en torno a una “enferma de SQM, como algo “normal” dentro de su parrilla de programación).

Durante ese trayecto de conocimiento de la sociedad, aún recuerdo cuando los primeros periodistas en vez de denominar a la SQM por su nombre, nos llamaban “niñas burbuja”, o cuando creían que en España sólo había un par de casos porque se trataba supuestamente de una “enfermedad rara”, o cuando ofrecían –la mayoría de las veces con toda la buena intención del mundo- datos que no eran exactos y había que corregir sobre la marcha… Pero la cuestión fue ir viendo lo positivo de todo aquello, y de que de cada información y reportaje que se sacaba se aprendían cosas nuevas por parte de todos. Y en todo caso “se hablaba” de la SQM, para que no cayera en el olvido.

En fin, que poco a poco –y entre todos- se va haciendo camino, como decía el poeta…

mariajo dijo...

Thamesinblue, muy bienvenida, aquí tienes a partir de ahora tu casa, si lo deseas. Perdona la tardanza en responder, pero al ser afectada severa de estas patologías, no siempre consigo poder tener las fuerzas suficientes para poder mantener MI ESTRELLA DE MAR y contestaros a la vez, aunque lo cierto es que vuestros comentarios son de gran ayuda como estímulo para seguir con este trabajo, que se hace con gusto gracias al calor que me transmitís.

¿Sabes que yo estuve muchos años dedicándome al mundo de la danza?. Sobretodo estaba centrada en el ballet clásico… Me encantaba/encanta. Así que puedo imaginarme tu tema.

Lo de las FARINGITIS, a mi también me pasan con frecuencia, en lo que me descuido.

Aunque no soy médico, por mi experiencia, como no podemos tomar productos químico-farmacéuticos, te comento lo que a mi me sirve para tratarlas, por si deseas valorar una o varias de las posibilidades que te paso:

-Tomar a pequeños sorbos agua con limón (si trabajas, llévate una botella de agua mineral y un limón partido, y vedlo exprimiendo en el agua y tomándolo a ratos).

-Echar sal en la comida (al final, una vez hecha). Escuece la garganta, pero me sirve para saber el nivel de irritación e inflamación que tengo, y me ayuda con la infección (si la tengo) y la irritación. Otra opción: enjuagues de agua con sal.

-Propóleo en gotas de Soria Natural (son ecológicas): enjuagues, sobretodo tras lavarme los dientes.

-Si la faringitis se acompaña de “mocos” en la garganta: acetilcisteina, a poder ser sin excipientes, ni nada añadido. Pura. No sé el grado de SQM que tienes, pero si no encuentras esto sin excipientes ni farmacia que te la proporcione como “fórmula magistral”, una opción es comentar con tu médico el valorar tomar Fluomil Forte 600 mg. (su formula es la acetilcisteina + excipientes).

Me alegro de haber encontrado a una compañera de profesión por aquí (aunque sea de hace años, al igual que tú). Espero haberte sido de utilidad y poder leerte cuando te apetezca : ¡es un nexo de unión fuerte, esto de ser colegas en temas artísticos!.

Un gran abrazo.

mariajo dijo...

María, qué alegría leerte.

Pues este trocito de texto por el que preguntas, iba con “truco”, a ver si alguien se leía todo el tostón del post al completo, y veo que tú sí que lo has hecho. ¡Es una alegría constatar que alguien llega al final de algunos de ellos, con todo el esfuerzo que me suelen suponer!. ¡Se agradece! ;-)

El párrafo al que aludes, es el siguiente: “De esta reunión, al menos no saldrá entre sus conclusiones la ‘recomendación’ de que lo que tenemos que hacer es ‘quitarnos la mascarilla, salir a divertirnos más, e ir a terapia conductivo-conductual con el fin de modificar nuestro comportamiento maniático’ ”.

Pues si, con otras palabras, o con parte o todo el texto, lamentablemente sí que lo he oído decir, pero en mi caso curiosamente no por profesionales médicos (aunque seguramente lo estuvieran pensando, dado que sus caras muchas veces eran un poema fácil de “leer”), sino por “el entorno”, lo que es más penoso aún de llevar.

Por otra parte, esta frase que te ha chocado, tiene un significado paralelo, de carácter soterrado. Se trata de una “andanada” directa -previa a estas jornadas en el Clinic-, que alude a los comentarios que una enferma de SQM me comentó que recibió en su día de boca de una psicóloga del Clinic.

Yo, los he incluido aquí por si esta profesional fuera tan amable de estarnos leyendo. Mi deseo es que vea “su frase” como una especie de guiño de “aviso a navegantes” con el que sepa que este tipo de cosas “no quedan en consulta”, sino que se acaban sabiéndose por todos, y tenemos conocimiento de ello. Y por tanto, que recapacite, sobretodo de formar parte de estas jornadas (que no lo sé, pues una compañera me dice que estará “la psicóloga objeto de polémica”, pero no da el nombre concreto, por lo que es un dato sin confirmar, a falta de comparativas con otros compañer@s).

Espero sinceramente que todo vaya bien. Yo, como sabes, aunque no es algo que comente explícitamente, por discrecciónn, me muevo entre bambalinas para promover puntos de encuentro entre diferentes personas y visiones, e intentar que las cosas que se van sucediendo dentro de nuestro colectivo transcurran dentro de los cauces más satisfactorios para todos nosotros.

Aparte, como todo el mundo, además también cruzo los dedos. ¡”Todo es poco si la dicha es buena”, como dice el refrán! ;-)

Un abrazote,

mariajo dijo...

Querida Marta, si, una vez que me comentas el contexto, ¡claro que me acuerdo!. Me alegró especialmente la casualidad de que trabajaras en este tipo de temas relacionados con viajes y que yo hubiera sacado precisamente ese post sobre “CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”. Para mi fue, por ello, especialmente gratificante tu comentario dándome las gracias.

Siento lo que me cuentas, de que no hayas podido reincorporarte finalmente a tu trabajo, aunque para serte sincera me era de esperar que, teniendo SQM, esto fuera difícil a menos que:

-La patología fuera poco intensa y no fuera a más (cosa difícil), y

-El entorno del trabajo pudiera controlarse muy bien (por estar ubicado en un sitio pequeño, donde poder llevar a cabo un control ambiental adecuado ; y sin gente),

El tema de preguntarme, hace tiempo que ya no atiendo preguntas por el privado dado que mis límites de salud cada vez son mayores, y ese espacio paralelo al blog me agotaba mucho y no era útil. Al final me encontraba respondiendo a veces repetidamente a personas que preguntaban por las mismas cosas, o con un volumen de trabajo que nadie veía pero que a mi no me permitía ni actualizar MI ESTRELLA DE MAR.

Es por ello que, para dar un mayor rendimiento y utilidad a esta labor, os pido que preguntéis a través del blog, dado que así siempre son respuestas que valen a más gente que a una sola persona, y para mi por tanto es un trabajo más útil y productivo, que ir uno en uno.

Sé que la mayoría lo entendéis, una vez os lo explico, y lo agradezco. Pensad que vosotros sois muchos a hacer preguntas, y yo una persona solamente. Y afectada, como vosotros.

El correo privado lo empleo para proposiciones de proyectos, entrevistas, información que se me quiere pasar que no son meros enlaces (o no se sabe si esta es correcta, y por no confundir a los compis se me pasa para que la valore yo primero antes de sacarla el compañero en cuestión en forma de “comentario”, etc. etc.

Venga, anímate, y me cuentas por aquí, ¿si?.

Un abrazo,

mariajo dijo...

EDITH, cómo me alegra de tu alegría. Y lo de llamarme “heroína”, me has hecho reír de todas, todas :-D ¡¡y mira que maldita gracia me hace últimamente todo, en general!!. Gracias por sacarme una sonrisa.

Bueno, a ver qué pasa ese día. Por si acaso, tal y como he intentado esquematizar en mi respuesta a Carlos de Prada (y que en realidad es para que lo tengáis como planning del asunto todos vosotros), mejor no lanzar tampoco las campanas al vuelo esperando grandes cosas, o “novedades” de lo que ya sabemos. Pero, efectivamente, hablar gente de la sanidad pública de forma oficial, y no en plan tabú, de la SQM, es ya de por si muy importante y digno de reseñar.

Ahora queda ver en qué términos se pronunciarán, dado que habrá especialistas con diferentes puntos de vistas y formas de ver las cosas, y de ahí la necesidad de llevar a cabo un “documento de consenso” (o sea, un texto para “consensuar” posturas –si no, no haría falta “consenso”, ni eventos, ni nada, porque estaría todo el mundo de acuerdo, y etcétera, etcétera-).

mariajo dijo...

Tania, Osvaldovier:

-TANIA, gracias a ti por estar ahí y tus letras, siempre motivadoras para ayudarme a seguir adelante. Así da gusto llevar este espacio. De verdad. Un muy fuerte abrazo niña.

-OSVALDOVIER, si, cruzaremos todos los dedos para que todo salga bien, que es lo que deseamos. Saludos, y gracias por pasar y dejar tu comentario de nuevo. Se agradece.

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