tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post6730214968515206602..comments2024-03-20T17:00:45.929+01:00Comments on Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS): 1ª REUNIÓN NACIONAL SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, de profesionales de la sanidad pública española (Hospital Clinic. Barcelona. 1/10/09)SISShttp://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comBlogger19125tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-29973214217122664852009-09-05T05:46:50.415+02:002009-09-05T05:46:50.415+02:00Tania, Osvaldovier:
-TANIA, gracias a ti por esta...Tania, Osvaldovier:<br /><br />-TANIA, gracias a ti por estar ahí y tus letras, siempre motivadoras para ayudarme a seguir adelante. Así da gusto llevar este espacio. De verdad. Un muy fuerte abrazo niña.<br /><br />-OSVALDOVIER, si, cruzaremos todos los dedos para que todo salga bien, que es lo que deseamos. Saludos, y gracias por pasar y dejar tu comentario de nuevo. Se agradece.María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-90854494309143413132009-09-05T05:46:19.583+02:002009-09-05T05:46:19.583+02:00EDITH, cómo me alegra de tu alegría. Y lo de llama...EDITH, cómo me alegra de tu alegría. Y lo de llamarme “heroína”, me has hecho reír de todas, todas :-D ¡¡y mira que maldita gracia me hace últimamente todo, en general!!. Gracias por sacarme una sonrisa. <br /><br />Bueno, a ver qué pasa ese día. Por si acaso, tal y como he intentado esquematizar en mi respuesta a Carlos de Prada (y que en realidad es para que lo tengáis como planning del asunto todos vosotros), mejor no lanzar tampoco las campanas al vuelo esperando grandes cosas, o “novedades” de lo que ya sabemos. Pero, efectivamente, hablar gente de la sanidad pública de forma oficial, y no en plan tabú, de la SQM, es ya de por si muy importante y digno de reseñar. <br /><br />Ahora queda ver en qué términos se pronunciarán, dado que habrá especialistas con diferentes puntos de vistas y formas de ver las cosas, y de ahí la necesidad de llevar a cabo un “documento de consenso” (o sea, un texto para “consensuar” posturas –si no, no haría falta “consenso”, ni eventos, ni nada, porque estaría todo el mundo de acuerdo, y etcétera, etcétera-).María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-54405454438588723272009-09-05T05:21:28.369+02:002009-09-05T05:21:28.369+02:00Querida Marta, si, una vez que me comentas el cont...Querida Marta, si, una vez que me comentas el contexto, ¡claro que me acuerdo!. Me alegró especialmente la casualidad de que trabajaras en este tipo de temas relacionados con viajes y que yo hubiera sacado precisamente ese post sobre “CÓMO VIAJAR TENIENDO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”. Para mi fue, por ello, especialmente gratificante tu comentario dándome las gracias.<br /><br />Siento lo que me cuentas, de que no hayas podido reincorporarte finalmente a tu trabajo, aunque para serte sincera me era de esperar que, teniendo SQM, esto fuera difícil a menos que:<br /><br />-La patología fuera poco intensa y no fuera a más (cosa difícil), y <br /><br />-El entorno del trabajo pudiera controlarse muy bien (por estar ubicado en un sitio pequeño, donde poder llevar a cabo un control ambiental adecuado ; y sin gente), <br /><br />El tema de preguntarme, hace tiempo que ya no atiendo preguntas por el privado dado que mis límites de salud cada vez son mayores, y ese espacio paralelo al blog me agotaba mucho y no era útil. Al final me encontraba respondiendo a veces repetidamente a personas que preguntaban por las mismas cosas, o con un volumen de trabajo que nadie veía pero que a mi no me permitía ni actualizar MI ESTRELLA DE MAR. <br /><br />Es por ello que, para dar un mayor rendimiento y utilidad a esta labor, os pido que preguntéis a través del blog, dado que así siempre son respuestas que valen a más gente que a una sola persona, y para mi por tanto es un trabajo más útil y productivo, que ir uno en uno.<br /><br />Sé que la mayoría lo entendéis, una vez os lo explico, y lo agradezco. Pensad que vosotros sois muchos a hacer preguntas, y yo una persona solamente. Y afectada, como vosotros. <br /><br />El correo privado lo empleo para proposiciones de proyectos, entrevistas, información que se me quiere pasar que no son meros enlaces (o no se sabe si esta es correcta, y por no confundir a los compis se me pasa para que la valore yo primero antes de sacarla el compañero en cuestión en forma de “comentario”, etc. etc.<br /><br />Venga, anímate, y me cuentas por aquí, ¿si?.<br /><br />Un abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-4220915590376710842009-09-05T04:50:09.861+02:002009-09-05T04:50:09.861+02:00María, qué alegría leerte.
Pues este trocito de ...María, qué alegría leerte. <br /><br />Pues este trocito de texto por el que preguntas, iba con “truco”, a ver si alguien se leía todo el tostón del post al completo, y veo que tú sí que lo has hecho. ¡Es una alegría constatar que alguien llega al final de algunos de ellos, con todo el esfuerzo que me suelen suponer!. ¡Se agradece! ;-)<br /><br /><strong> El párrafo al que aludes, es el siguiente: “De esta reunión, al menos no saldrá entre sus conclusiones la ‘recomendación’ de que lo que tenemos que hacer es ‘quitarnos la mascarilla, salir a divertirnos más, e ir a terapia conductivo-conductual con el fin de modificar nuestro comportamiento maniático’ ”. </strong><br /><br />Pues si, con otras palabras, o con parte o todo el texto, lamentablemente sí que lo he oído decir, pero en mi caso curiosamente no por profesionales médicos (aunque seguramente lo estuvieran pensando, dado que sus caras muchas veces eran un poema fácil de “leer”), sino por “el entorno”, lo que es más penoso aún de llevar.<br /><br />Por otra parte, esta frase que te ha chocado, tiene un significado paralelo, de carácter soterrado. Se trata de una “andanada” directa -previa a estas jornadas en el Clinic-, que alude a los comentarios que una enferma de SQM me comentó que recibió en su día de boca de una psicóloga del Clinic.<br /><br />Yo, los he incluido aquí por si esta profesional fuera tan amable de estarnos leyendo. Mi deseo es que vea “su frase” como una especie de guiño de “aviso a navegantes” con el que sepa que este tipo de cosas “no quedan en consulta”, sino que se acaban sabiéndose por todos, y tenemos conocimiento de ello. Y por tanto, que recapacite, sobretodo de formar parte de estas jornadas (que no lo sé, pues una compañera me dice que estará “la psicóloga objeto de polémica”, pero no da el nombre concreto, por lo que es un dato sin confirmar, a falta de comparativas con otros compañer@s). <br /><br />Espero sinceramente que todo vaya bien. Yo, como sabes, aunque no es algo que comente explícitamente, por discrecciónn, me muevo entre bambalinas para promover puntos de encuentro entre diferentes personas y visiones, e intentar que las cosas que se van sucediendo dentro de nuestro colectivo transcurran dentro de los cauces más satisfactorios para todos nosotros. <br /><br />Aparte, como todo el mundo, además también cruzo los dedos. ¡”Todo es poco si la dicha es buena”, como dice el refrán! ;-)<br /><br />Un abrazote,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-54493086069316919302009-09-05T04:02:51.159+02:002009-09-05T04:02:51.159+02:00Thamesinblue, muy bienvenida, aquí tienes a partir...Thamesinblue, muy bienvenida, aquí tienes a partir de ahora tu casa, si lo deseas. Perdona la tardanza en responder, pero al ser afectada severa de estas patologías, no siempre consigo poder tener las fuerzas suficientes para poder mantener MI ESTRELLA DE MAR y contestaros a la vez, aunque lo cierto es que vuestros comentarios son de gran ayuda como estímulo para seguir con este trabajo, que se hace con gusto gracias al calor que me transmitís. <br /><br />¿Sabes que yo estuve muchos años dedicándome al mundo de la danza?. Sobretodo estaba centrada en el ballet clásico… Me encantaba/encanta. Así que puedo imaginarme tu tema.<br /><br />Lo de las FARINGITIS, a mi también me pasan con frecuencia, en lo que me descuido. <br /><br />Aunque no soy médico, por mi experiencia, como no podemos tomar productos químico-farmacéuticos, te comento lo que a mi me sirve para tratarlas, por si deseas valorar una o varias de las posibilidades que te paso:<br /><br />-Tomar a pequeños sorbos agua con limón (si trabajas, llévate una botella de agua mineral y un limón partido, y vedlo exprimiendo en el agua y tomándolo a ratos). <br /><br />-Echar sal en la comida (al final, una vez hecha). Escuece la garganta, pero me sirve para saber el nivel de irritación e inflamación que tengo, y me ayuda con la infección (si la tengo) y la irritación. Otra opción: enjuagues de agua con sal.<br /><br />-Propóleo en gotas de Soria Natural (son ecológicas): enjuagues, sobretodo tras lavarme los dientes.<br /><br />-Si la faringitis se acompaña de “mocos” en la garganta: acetilcisteina, a poder ser sin excipientes, ni nada añadido. Pura. No sé el grado de SQM que tienes, pero si no encuentras esto sin excipientes ni farmacia que te la proporcione como “fórmula magistral”, una opción es comentar con tu médico el valorar tomar Fluomil Forte 600 mg. (su formula es la acetilcisteina + excipientes).<br /><br />Me alegro de haber encontrado a una compañera de profesión por aquí (aunque sea de hace años, al igual que tú). Espero haberte sido de utilidad y poder leerte cuando te apetezca : ¡es un nexo de unión fuerte, esto de ser colegas en temas artísticos!.<br /><br />Un gran abrazo.María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-17101426198090404382009-09-05T03:05:12.135+02:002009-09-05T03:05:12.135+02:00Querida Consuelo, tienes razón, si, es lógico que ...Querida Consuelo, tienes razón, si, es lógico que no se nos pueda ignorar ya. Se pueden hacer las cosas mejor o peor con nosotros, pero “ignorarnos”, no, porque cada vez somos más afectados.<br /><br />Por ello, si os dais cuenta para los que sigáis la evolución de la SQM en los últimos años en España, de forma directa, en poco tiempo, excepto las Administraciones en todos los demás ámbitos se están dando bastantes avances significativos desde hace tan sólo año y medio (o sea, desde principios de 2008, en que salió <a href="http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2008/02/olores-que-ponen-enfermo-el-pas-5022008.html" rel="nofollow">'OLORES QUE PONEN ENFERMO': primer artículo en España sobre sqm en un diario de gran tirada nacional, y a toda página (El País. 5-02-2008)</a>, y luego definitivamente a partir de unos meses después, en junio de ese año, con el tema de la vuelta de Elvira Roda de Dallas, la campaña de firmas pro-SQM, los congresos de medicina ambiental de Brunete, los medios de comunicación interesándose por la patología, etc. etc., y que han hecho que la SQM se vaya expandiendo poco a poco entre la sociedad, hasta el punto de que una famosa serie de televisión de temática médica –Urgencias- ofreciera hace pocos meses, en el último capítulo de temporada de la pasada primavera, una “historia” en torno a una “enferma de SQM, como algo “normal” dentro de su parrilla de programación).<br /><br />Durante ese trayecto de conocimiento de la sociedad, aún recuerdo cuando los primeros periodistas en vez de denominar a la SQM por su nombre, nos llamaban “niñas burbuja”, o cuando creían que en España sólo había un par de casos porque se trataba supuestamente de una “enfermedad rara”, o cuando ofrecían –la mayoría de las veces con toda la buena intención del mundo- datos que no eran exactos y había que corregir sobre la marcha… Pero la cuestión fue ir viendo lo positivo de todo aquello, y de que de cada información y reportaje que se sacaba se aprendían cosas nuevas por parte de todos. Y en todo caso “se hablaba” de la SQM, para que no cayera en el olvido.<br /><br />En fin, que poco a poco –y entre todos- se va haciendo camino, como decía el poeta…María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-29418546184396934662009-09-05T02:38:26.535+02:002009-09-05T02:38:26.535+02:00Querida Glory, perdonad la mayor tardanza mía en r...Querida Glory, perdonad la mayor tardanza mía en responderos : ¡esta salud siempre haciendo de las suyas!.<br /><br />Si, yo la verdad es que cuando vi el programa también me alegré mucho. Espero de corazón que se lleguen a conclusiones acordes al interés proporcional que su contenido suscita en nosotros. Aunque suene mal, nos lo merecemos: es mucha la lucha de afectados, familiares y amigos, como para que pueda tirarse por la borda ofreciendo medias tintas en forma de frases equívocas, erróneas o “light” en esta reunión. <br /><br />Esperemos que se haga un documento de consenso valiente (tal y como el programa del evento de alguna manera promete), y que los profesionales invitados que, como he comentado en la contestación a Carlos, parece que “no creen” en la SQM (aunque este tipo de cosas -como suelo decir a menudo “no son una cuestión de fe”), entren en razón y dejen paso a los verdaderos especialistas que además tienen suficiente amplitud de miras para recordar que la Historia de la Medicina está llena de enfermedades que siempre empiezan presuponiéndose como de índole “psicológico” o “psiquiátrico” por la comunidad médica, no por serlo, sino simplemente por ser estos dos campos un fácil cajón de sastre para la Medicina, cuando no se conoce aún la patología a valorar (con el consiguiente sufrimiento que apareja a los enfermos de las “nuevas” afecciones).<br /><br />Lo que ya de por si me alegro, es de vuestra alegría, Glory. Confiemos y crucemos los dedos en que ese día sea lo más positivo para todos nosotros.<br /><br />¡Un gran abrazo!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-17424287959425112682009-09-05T01:38:13.409+02:002009-09-05T01:38:13.409+02:00PARTE III.-Por otro lado, fuera de los apartados “...PARTE III.-<strong>Por otro lado, fuera de los apartados “pros” y “contras” ya analizados, para ser realistas y no llamarnos a engaño, hay que ubicar el evento sin demagogias a priori (que sería lo fácil y menos arriesgado, dado que parece que habrá profesionales de muy diferentes tipos de visión sobre la SQM en estas jornadas), y sin utopías que busquen unas conclusiones 100% ideales a todos, en un terreno tan nuevo para la Medicina y la sociedad en general como la SQM. Debemos recordar el CONTEXTO EN QUE EL EVENTO SE ENMARCARÁ : </strong><br /><br />- Como no hay (que yo sepa) especialidad en “medicina ambiental” en la carrera de Medicina, los médicos son especialistas en lo suyo, pero dedicados a la SQM. En un mundo en que es tan difícil ir por el camino pedregoso de la Medicina, apoyar a los pocos profesionales que están ahí es importante, si no, ¿qué estímulo tendrían, ellos y otros que puedan estar valorando meterse dentro de este mundo, si ni sus colegas médicos ni los pacientes de la misma patología valoran su interés por adentrarse dentro de la SQM y hacer cosas dentro de esta?. Otra cosa, como no, serían los que están dentro para denostarla y, simple y llanamente, tocarnos las narices a todos, y que hay que ponerles freno y denuncia si es el caso.<br /><br />- El evento lo organiza la “medicina convencional”, por lo que seguramente no se hará referencia a medidas de control ambiental que no sean las más básicas ; ni a vitaminas, minerales, y terapias naturales o alternativas seguidas por doctores de otros países como el Dr Rea en EEUU o la Dra. Rigau en España; ni se harán peticiones de áreas blancas en hospitales y de sitios para vivir los afectados que económicamente puedan permitirse un traslado de hogar.<br /><br /><strong>CONCLUYENDO: </strong><br />Es muy fácil el no pronunciarse ante este tipo de cosas y dejar que sean los demás los que se arriesguen a equivocarse ; o de hacerlo que sea en “privado” por e-mail, o poniéndose en lo peor para luego si las cosas salen “mal” exclamar el fastidioso “¿Ves?, ya lo decía”. Pero creo que hay que ver qué de bueno se puede sacar de todo, y valorarlo así. Si llega el caso, ya se pulirán cosas entre todos, dado que <strong>son unas primeras jornadas ¡de la sanidad pública!. </strong><br /><br />Eso si, por supuesto, en caso de que se desviara ese documento de consenso más de los matices que puedan ser los “lógicos” y “aceptables” para lo novedoso del contenido que van a tratar, en un lugar tan poco dado a ir a la cabeza de las cosas como es España, desde luego yo sería la primera en mostrar mi disconformidad e incluso enfado ante ello. O incluso despotricar, si llegara caso. Pero <strong>DESPUÉS del evento, no antes. </strong><br /><br />Valoremos, de momento, lo bueno del programa, sin quitar la vista de encima a los profesionales que irán, tanto a los que sabemos que conocen perfectamente la SQM y le darán un trato serio, como a los que cambian de opinión como quien cambia de camisa según el contexto en el que hablen, como a aquellos que parece –por lo que me dicen- que la denostan.María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-39269489055717821212009-09-05T01:37:11.075+02:002009-09-05T01:37:11.075+02:00PARTE II.-**POSITIVO**:
1 =>Lo ya comentado en ...PARTE II.-<strong>**POSITIVO**:</strong><br /><strong>1 =>Lo ya comentado en el texto del artículo: </strong> 1.-A la SQM se le llama SQM y con denominación de “patología” (“síndrome” es un término más “informe”) ; 2.-Se reconoce su carácter de epidemia ; y 3.-Son unas jornadas dedicadas por primera vez a la SQM en España, por y para médicos de la sanidad pública, cuyo objetivo, además, es sentarse a hablar para llevar a cabo un documento de consenso sobre ello, algo que hubiera sido impensable en España hace escasamente un par de años. <br /><br />[nota: recordemos que <strong>un “documento de consenso”</strong> es para aunar posturas, si no, no se necesitaría tal documento de "consenso", porque no habría nada que "consensuar". Las posturas encontradas de unos y otros, en cualquier conflicto están condenadas al diálogo para entenderse, si no, no habría problemas, ni necesidad de diálogo ni de nada. Lo que comentas, Carlos, de que te preocupa que en el programa se diga que se va a valorar la “existencia (o no) de la SQM”, yo lo veo como un mero formalismo, leyéndolo dentro del contexto del programa. Se sobreentiende –o quizás mi positivismo e inocencia en esta ocasión es lo que me hace ver-, que un documento de consenso no establece a priori nada antes de su elaboración. De hecho, si fuera real la posibilidad de valorar la “no existencia de la SQM” por parte del evento, ¿qué sentido tendría el resto del programa que habla de cuestionarios, clasificación de gravedad, pruebas, etc. para SQM?. No tendría sentido, y tampoco que la patología la estuviera llevando en el Clínic Toxicología y no Psiquiatría, por ejemplo].<br /><br /><strong>2 =>Los profesionales dentro de la sanidad pública, más reconocidos por los afectados de SQM y del cuerpo médico en estos temas -dentro de lo poco que hay sobre SQM en España-, estarán en el evento:</strong> el Dr. Fernández-Solà, el Dr. Laita… y que merecen nuestra confianza.<br /><br /><strong>3 =>El Dr. Nogué: </strong><br /><strong>3.1.-En sus informes, desde hace tiempo hace una clasificación de la SQM en 4 grados</strong>, que imagino que ahora será una buena ocasión de ofrecer de forma pública y oficial, como apunta el programa entre sus “objetivos”. En ella, la clasificación se lleva a cabo en función de los resultados del afectado al cuestionario QESSI, en donde el uso de protector facial, etc. son puntos a valorar para situar al afectado en un grado u otro; <br /><br /><strong>3.2.-En consulta entrega a los afectados una guía (puede verse en <a href="http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2007/03/tratamiento-general-de-personas-con.html" rel="nofollow">”TRATAMIENTO GENERAL DE PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” (Hospital Clinic)</a>, que desde hace años no ofrece modificaciones), que expone algunas normas de "control ambiental" a los afectados.</strong><br /><br /><strong>Por ambas cosas doy por hecho que las medidas de control ambiental así como el uso de protección facial (de cajón, en los casos más severos), serán cosas que, por básicas, aparecerán dentro de estar jornadas, así como en el documento de consenso final. </strong>María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-3191207138104333902009-09-05T01:36:25.844+02:002009-09-05T01:36:25.844+02:00PARTE I.-Querido Carlos, gracias por hacerte eco d...PARTE I.-Querido Carlos, gracias por hacerte eco de los comentarios de estas enfermas que comentas. <strong>Es un lujo leerte por aquí de nuevo, y te lo agradezco. Personas luchadoras como tú, son muy necesarias en este mundo</strong>. Si, ya me han hecho llegar su preocupación en este tema por el privado 3/4 personas, y aunque me hubiera gustado que vinieran de gente que normalmente comentan y animan MI ESTRELLA DE MAR –no sólo cuando hay que mostrar preocupaciones, en un momento puntual, dentro de la trayectoria de este espacio-, agradezco también, sinceramente, sus valiosas informaciones para ponerme/ponernos a todos en conocimiento de esa posible otra “cara” que pudiera ofrecer este evento que se celebrará en octubre.<br /><br /><strong>Lo mejor, para que los compañeros tengan todos los elementos posibles para poder valorar todo esto por sí mismos, es que pase a continuación a ofrecer los “vericuetos internos” de lo que sé al respecto, o me han hecho llegar en estos últimos días</strong>. Espero que os sea de utilidad. Gracias a todos por participar para conformar un mosaico lo más ajustado posible de las cosas, incluso para dar una posible “previsión” de lo que está por acontecer.<br /><br /><strong>**PREOCUPACIONES**: </strong><br /><strong>1 =>Algunos profesionales que estarán en la reunión o no "creen" en la SQM o lo hacen según el contexto</strong> (delante de los afectados en su consulta, o fuera -en juicios, etc.-): ¿la psicóloga TERESA GODÁS? (los compañeros no me han dado el nombre concreto, pero esta profesional parece que hace especial hincapié en una terapia cognitivo-conductual y que los pacientes que llegan con mascarilla en consulta se la quiten porque “la SQM no existe”) ; el DR. PERE SANZ (niega la SQM), la DRA. ANA FERRER (toxicóloga del Clínico, imagino que del de Zaragoza) …<br /><br /><strong>2 =>Asistirán profesionales “no-conocidos” dentro del mundillo de la SQM</strong> (pero es que en la sanidad pública no hay muchos especialistas, y que “no se conozcan” no quiere decir que no estén “interesados” –para bien o para mal-).María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-37539242039104237332009-08-28T15:59:22.771+02:002009-08-28T15:59:22.771+02:00!Es la mejor noticia!, al fin el grupo médico del ...!Es la mejor noticia!, al fin el grupo médico del Hospital Clinico, se pronuncia acerca de esta patologia, que la llevan en todas partes como un tema tabú.<br />Gracias Mariajo, por estar ahí siempre al pie del cañon, sin pensar que esto hace mella en tus enfermedades, eres una heroina, de verdad cariño te admiro y respeto tu empuje.<br />Al fin algo con base cientifica, al fin el Dr Nogué que inició este estudio en el Hospital Clinico de Brcelona se pronunciará al respecto. Al fin no van a mezclar el SFC con SQM, van a hablar solo de Sensibilidad quimica multiple, con su nombre completo, sin tapujos ni disfraces, a ver que se saca en claro, a ver si pueden tomar medidas para evitar esta pandemia, porque de verdad nos van a matar con tantos toxicos.<br />Yo de momento llevo 4 meses, con bajas inmunitarias, que me dejan casi rígida, con muchos calambres, y los musculos como bolas.<br />En fin Mariajo eres una campeona, te quiero mucho<br />EdithAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-87889215252698148812009-08-28T05:35:24.182+02:002009-08-28T05:35:24.182+02:00Me alegra mucho leer cosas como estas? esperemos t...Me alegra mucho leer cosas como estas? esperemos tener muy buenos resultados.Osvaldovierhttps://www.blogger.com/profile/02666923925584238613noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-88371527848206757402009-08-28T04:09:38.751+02:002009-08-28T04:09:38.751+02:00Querida Mariajo. Algunas enfermas están muy preocu...Querida Mariajo. Algunas enfermas están muy preocupadas por lo que pueda salir de esa reunión. Manifiestan que , además de expertos que sí que saben algo de esto, hay otros sobre los que no se tienen precisamente garantías. No olvidemos que en España hay un océano de ignorancia en el sector sanitario acerca de estos temas y que los que saben de estas cosas son pocos y , en alguna medida, con no demasiado apoyo del resto. Y preocupan cosas como que se hable de "la existencia (O NO) de la SQM". ¿Como que "O NO"?. Esperemos que los que saben no se vean presionados en ésa reunión por una serie de factores ajenos a la realidad de las cosas.<br />Un besoCarlos de Pradahttp://www.fondosaludambiental.org/noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-86583900319541820212009-08-27T11:40:19.742+02:002009-08-27T11:40:19.742+02:00Hola Mariajo,
Soy Marta, no sé si me recuerdas, a...Hola Mariajo,<br /><br />Soy Marta, no sé si me recuerdas, aquella chica q te escribio dandote las gracias por el post sobre los consejos para viajar con SQM.<br />En esos momentos llevaba 10 meses de baja e intenté volver a trabajar (trabajaba como azafata de vuelo),lo intenté...eso fue todo...<br /><br />Queria preguntarte si porfavor me puedes pasar tu email personal pues te queria hacer unas preguntas.Te lo agradecería mucho.<br />El mio es martabodi@hotmail.com o thespiritofmarta@hotmail.com para facebook.<br /><br />Muchas gracias, espero noticias tuyas.<br /><br />martaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-51899002281300758672009-08-26T04:23:09.069+02:002009-08-26T04:23:09.069+02:00Vaya!! A ver si sale algo de aquí.
Oye, esto..
&q...Vaya!! A ver si sale algo de aquí.<br /><br />Oye, esto..<br />"<br />De esta reunión, al menos no saldrá entre sus conclusiones la “recomendación” de que lo que tenemos que hacer es “quitarnos la mascarilla, salir a divertirnos más, e ir a terapia conductivo-conductual con el fin de modificar nuestro comportamiento ‘maniático’”."<br /><br />Alguien te ha dicho que hay que quitarse la máscara y divertirse etc? A mí sí me han llamado maniática, freak, exagerada, obsesa... Me han dicho en consultas que me quite la mascarilla, porque así "no se puede" o no me oyen y tal, y yo les digo que no, que si quieren verme en urgencias, y que NO me la quito a no ser que ELLOS estén preparados para atenderme durante una crisis. Por otra parte, la última vez que fui a urgencias porque se me descompensó la arritmia, me trataron TAN BIEN!!! Era hasta de risa, el cuidado que tenian, ya era cansino responder las preguntas "puedo ponerte esto? puedo tocarte?" etc...<br /><br />Bueno, a ver qué tal. Que ya es hora de que dejen de tomarnos por el pitolsereno.<br /><br />Besosmaríahttp://andalabalanda.blogspot.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-50887689949436983312009-08-24T18:38:06.306+02:002009-08-24T18:38:06.306+02:00Hola Mariajo,
acabo de descubrir tu blog creo que ...Hola Mariajo,<br />acabo de descubrir tu blog creo que me va a ser de gran ayuda. Siento que mi comentario no tenga mucho que ver con el post en cuestión, pero necesito contactar con alguien que sepa del tema. Muchísimas gracias por hacer este blog. Hace algunos años hice un espectáculo de teatro en el que me pasé casi 12 horas durante 4 días dentro de un traje hecho con productos como goma-laca y latex. La cuestión es que a partir de entonces oler productos como el amoniaco o la lejía me produce grandes catarros con fiebre... y hace algunas semanas han fumigado el burguer donde trabajo y estoy con faringitis desde entonces. No sé qué hacer...Thamesinbluenoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-8779046085869083932009-08-24T12:54:40.605+02:002009-08-24T12:54:40.605+02:00Que gran noticia Mariajo,es estupendo que se trate...Que gran noticia Mariajo,es estupendo que se trate de todo lo referente a SQM, para que todos los médicos conozcan de que va, así facilitaran las cosas a los enfermos.Yo hace menos de un año no sabía como se llamaba lo que me ocurria ,y ahora gracias a Elvira Roda conocí mi enfermedad y después por tí que me ayudaste mucho en todo, y así he podido buscar ayuda médica. gracias a todos los que luchan por nosotros que investigan para mejorar nuestra complicada vida,Suerte y gracias Besos Mariajo Cuidate mucho<br />bonita.tanianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-81270637799755301982009-08-24T11:32:10.249+02:002009-08-24T11:32:10.249+02:00QUÉ BUENA NOTICIA!!! Por lo menos se acuerdan de ...QUÉ BUENA NOTICIA!!! Por lo menos se acuerdan de que existimos. Cada vez somos más los afectados así que tiene que llegar a un punto en el que no nos pueden ignorar. Aunque esto es posible gracias al esfuerzo, trabajo y lucha de personas como tú Mariajo. UN ABRAZO<br />ConsueloChelohttps://www.blogger.com/profile/05954277160914016046noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-49865193371641182922009-08-24T08:13:20.414+02:002009-08-24T08:13:20.414+02:00MARIAJO!!!!! COMO ME ALEGRO!!!
Esto SI que es una ...MARIAJO!!!!! COMO ME ALEGRO!!!<br />Esto SI que es una buena noticia un lunes por la mañana!!<br />eS TAAAAAN normal que se reúnan, que hablen sobre el tema, que se preocupen cada vez más, es que no puede ser de otra manera, cada vez hay más casos de SQM y alguien tiene que empezar a mover el cul.... porque esto se les está yendo de las manos.<br />Yo estoy segura que dentro de unos muy pocos años el 90% de las personas iremos con mascarillas (vease Japón)y buscaremos desesperados sitios "limpios" para respirar como ahora teneis que hacer vosotras; pero el número de afectados aumenta muy rápido y tienen que moverse YA!!<br />Bien por el Doctor Fernandez Sola y todo el equipo del Clínic, espero que se saquen conclusiones que mejoren vuestra calidad de vida, o, por lo menos, vuestra mejora a nivel sanitario...<br />Besos MariajoGloryhttps://www.blogger.com/profile/09402950032172235282noreply@blogger.com