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12 mayo 2009

TRES DESEOS PARA ESTE 12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA (… y si con suerte alguien se acuerda, del Síndrome de Fatiga Crónica y la SQM)


El 12 de mayo, Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia no es un “día florero” que sólo sirva para hablar y expresar unas cuantas palabras generales de apoyo teórico a estas enfermedades. El “12 de Mayo” es un día de lucha a aprovechar por todos nosotros para 1.-recordar cosas concretas necesarias a echar adelante y 2.-estimularnos personalmente y como colectivo para presionar (a quien sea) para llevarlas a cabo.

Con este sentido es que, recordemos, de las tres patologías la Sensibilidad Química Múltiple es -sin desmerecer el largo trayecto que aún les queda por recorrer a las otras dos-, la más huérfana de apoyos, la más desvalida a todos los niveles, y sin embargo la que, de nombrarse en alguna ocasión junto a sus dos “hermanas mayores” (el SFC, y la FM sobretodo), se hace aún así al final de la cola de estas. De refilón y de puntillas.

Por ello hoy, 12 de Mayo, pedimos desde aquí tres deseos para todos nosotros, pero de estos, dos tengan directamente que ver con la SQM, que es la que en peor situación se encuentra:

1º DESEO.- RECONOCIMIENTO OFICIAL
Que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su próxima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) --desde hace unos años en proceso de reestructuración con respecto al CIE-10 (el actual)-- y que por ende este RECONOCIMIENTO se haga extensivo a los países que aún no lo han hecho, como España y tantos otros.

¡Ahora tenemos una oportunidad única que no volverá a darse en muchos años!: la OMS, con el fin de recabar información para llevar a cabo este nuevo CIE (el 11) lo ha hecho abriendo una CONSULTA POPULAR, por lo que -al menos en teoría- asociaciones, organizaciones, administraciones, médicos, colectivos, e incluso particulares (locales, regionales, estatales, europeos, e internacionales) tenemos posibilidad de “ayudar” a la OMS a dirimir qué posibles modificaciones de mejora e inclusión de nuevas patologías podría incluir en su próximo CIE.

En este sentido, no se trata de decir “no podemos hacer nada porque la SQM no está reconocida”. El carácter oficial no se le dará si no hay una conciencia de presión entre todos, sea por la vía que sea. En este sentido, hasta el Parlamento Europeo recientemente incluyó en sus demandas de salud relacionadas con el medio ambiente, en septiembre de 2008, a la “Hipersensibilidad Química Múltiple”.

Lamentablemente, hasta el momento, Mi estrella de Mar y desde que lanzó esta noticia en abril de 2007 y dio en ella el enlace online a esta consulta popular no tiene conocimiento ni de un solo organismo o persona (de España ni de ningún otro país u organismo internacional) que haya intentado ni tan siquiera PONERSE EN CONTACTO con la OMS para ofrecer respaldo a la SQM. Por tanto, se está perdiendo una oportunidad única que hasta el planteamiento de un próximo CIE no volverá a producirse. Quejarse a posteriori, no sirve. Es en el momento que se pueden hacer las cosas, que deben hacerse.

Ver más en: LA OMS ABRE CONSULTA POPULAR ONLINE PARA ACTUALIZAR LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (futuro CIE-11). Post 20/04/07.

2º DESEO.- RECONOCIMIENTO SOCIAL
Que cuando se celebren los “12 de mayo”, tanto las asociaciones, organismos relacionados, afectados y medios de comunicación recuerden que no es sólo el Día Internacional de nuestras queridos compañeros con Fibromialgia, sino también lo es de los dolientes de Síndrome de Fatiga Crónica ¡y Sensibilidad Química Múltiple!. NO NOS OLVIDEIS.

Ver, en este sentido: 12 DE MAYO: POR QUÉ ES EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (y de la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia). Post 26/11/06.

Recordemos que si la FM en general es mal conocida y peor valorada y comprendida (lo que siempre es lamentable), en comparación el SFC y ya no digamos la SQM se encuentran a años luz del reconocimiento, investigación, artículos médicos, encuentros y múltiples asociaciones que tiene la FM, a pesar de que objetivamente los estudios médicos señalan que la SQM y el SFC ofrecen un tanto por ciento mucho más elevado de afectados altamente invalidados incluso para la vida persona, que en FM (ya no digamos si se juntan en la misma persona varias de estas patologías). Como muestra de ello es la escasa capacidad que los enfermos de SFC/SQM tienen para organizarse, crear asociaciones y mantener propuestas en el tiempo.

Si la FM es INVISIBLE aún lo son más la SQM y el SFC. Y si la FM no tiene RECONOCIMIENTO social y médico (en general), aún teniendo el reconocimiento oficial de la OMS por medio de la inclusión de la FM en su CIE (como también lo está el SFC), RECORDAD que para la SQM, ni esto tiene para sí. Esto, tiene consecuencias devastadoras para el enfermo de SQM, que además de gravemente limitado en su salud y en su día a día, no tiene derecho a reclamar, con pleno derecho, como enfermo de Sensibilidad Química Múltiple.

Recordemos que la SQM, el SFC y la FM son enfermedades relacionadas de las que se suele decir de ellas, para explicar su similitud sintomatológica, que son “tres enfermedades con un tronco común”.

Es por esta similitud que lamentablemente sea habitual los diagnósticos erróneos en FM en lugar de SQM, o sólo se diagnostique FM cuando en realidad el enfermo también suma una o las otras dos dolencias “hermanas”). Y sólo por simple y triste desconocimiento, falta de sagacidad para discernir entre el enfermo psicosomático y el que ellos llaman “real” (aunque ambos lo somos), y falta de humildad para reconocer que no lo sabe todo, por parte del profesional médico que nos atiende.

Esto, lógicamente repercute en la calidad del enfermo, que no puede plantear un abordaje completo de sus dolencias con el fin de mejorar o al menos no empeorar (que es lo que frecuentemente pasa cuando se medica para su “diagnóstico oficial de FM” cuando lo que en realidad lo que tiene es una SQM, lo que le hace intolerante en general a los fármacos).

En definitiva, cuando hablemos del “12 de Mayo” no olvidemos que es el día de las tres patologías, a las que hay que dar una oportunidad y una REPRESENTATIVIDAD EQUITATIVA entre las tres en acciones a reivindicar, denuncias, etc., en cuanto a igualdad de trato, contenidos y tiempo para informar de cada una de ellas, cuando los medios de comunicación nos brindan la oportunidad de ello.

En este sentido, Mi estrella de Mar sólo ha podido constatar esta equidad (o al menos el loable intento real, en el caso de Perú, que sorprende que en su corta trayectoria de lucha haya asumido la realidad conjunta de las tres enfermedades ya en su manifiesto de 2009, mientras para la mayoría de asociaciones españolas esto aún es un hándicap a eliminar aún a día de hoy-) en los siguientes manifiestos:

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12 DE MAYO España_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)
12 DE MAYO Perú_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)


DOCUMENTOS: 1) Para entrar: pinchar imagen. 2) Agrandar texto: pinchar 1 vez en él. 3) Ajustar tamaño: mover rueda ratón arriba/abajo.

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3º DESEO.- ACCESO A UNA SANIDAD REAL Y ESPECIALIZADA
[Este tercer deseo va dedicado con reconocimiento, respeto y cariño a mis doctores del Hospital Clinic de Barcelona, sin los cuales yo no tendría ni aún un mínimo seguimiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, severos].

En este tipo de patologías no conocidas por la mayoría del cuerpo médico (y por ello simplificadas, subdiagnosticadas, menospreciadas y no valoradas en su magnitud), hasta para ser enfermos con una calidad de vida, atención médica y algún tipo de tratamiento, hay que tener recursos económicos.

Esto da la verdadera dimensión de lo importante que es que en la MEDICINA PÚBLICA tengamos a nuestra disposición ya no sólo algunos médicos que conozcan estas enfermedades para poder hacer un buen diagnóstico diferencial y abordaje correcto de cada una de ellas sino profesionales que realmente las entiendan, y con ello nos comprendan a nosotros también como pacientes a la hora de las dificultades que presentamos a todos los niveles (como, por ejemplo, el de explicarnos en consulta dado los problemas cognitivos y el que nos producen los químicos ambientales del ambiente hospitalario que -aún los que vamos con mascarilla- nos afectan hasta el punto de imposibilitarnos en ciertos momentos hilar nuestras ideas y frases).

Por eso es que NOS INQUIETA Y MUCHO lo que sobretodo de unos meses para atrás estamos escuchando sobre el proceso interno de “cambios” que el Hospital Clinic parece estar llevando a cabo con el supuesto objetivo de ajustarse a la ejecución de la ILP catalana sobre SFC/FM aprobada por el Parlament Catalán por unanimidad el año pasado hacia estas fechas (Resolución 203/VIII. 21/05/08).

Con la “reestructuración” de la situación del SFC/FM/SQM en el hospital empeoraría -en vez de mejorar- la calidad, los tiempos de espera y la cabida de enfermos que lógicamente cada año crece exponencialmente en estas patologías [nota: independientemente de que se abrieran nuevas unidades en otros sitios y con personal sanitario especializado en nuestras patologías --cosa que no se hace en dos días--, la lógica impone que el nivel asistencial crezca año a año para cualquier enfermedad, así que no digamos para SFC/FM/SQM, que son de carácter emergente y de momento infradiagnosticadas por falta de especialistas que las conozcan].

La reestructuración ¿podría ser en la práctica un desmantelamiento encubierto del único sitio público en España con unidades y profesionales conocedores de las tres patologías, y además con amplia experiencia en ello (lo que es claramente positivo en cuanto que el mismo profesional pueda hacer un diagnóstico diferencial correcto entre estas enfermedades y otras, sin lugar e error)?. Por lo pronto, la Unidad de Fatiga Crónica que tanto costó crear en su día parece ser que desaparecería "a favor" de la de Fibromialgia (significativo de la asimilación que se quiere hacer de la SFC como si fuera -y pudiera tratarse- como FM). En cuanto a la SQM, quién sabe.

No todos los pacientes pueden permitirse recurrir a la MEDICINA PRIVADA en caso de necesidad (tampoco al BarnaClinic, la parte privada del Clinic). De ahí que hasta que haya unidades similares y profesionales sanitarios públicos realmente expertos tanto en el resto de Cataluña como en el de España, a los demás sitios no les quede otra que derivarnos -como es lo suyo- al Clinic, y en su caso pagar parte de los gastos del traslado. Por tanto, la utilidad y la necesidad del Clinic y de que este siga operativo (REALMENTE OPERATIVO) es fundamental para todos. También aunque hubiera hipotéticamente otros centros públicos de similar cobertura y parecido nivel de conocimiento médico para nuestras patologías: no se pueden cerrar o anular unos, para dar cabida a otros.

Esperemos que nos estemos equivocando, pero si alguien ve improbable un retroceso en tales materias en el Clinic, recordemos el caso de la SQM en el Hospital Bellvitge (Dr. Julián Márquez) hace un par de años, en donde sin dar tiempo ni a poder quejarse de pronto y sin explicación ni preámbulo alguno se cerraron las puertas a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple que hasta el momento estaban siendo diagnosticados allí a través de múltiples (y caras) pruebas a las que nosotros como enfermos no podiaamos acceder de forma privada. Se “dice” que la causa fue que las pruebas para SQM generaban demasiado gasto hospitalario… Pero, ¿cerrar las puertas a la posibilidad de acceso a los profesionales médicos y a las pruebas pertinentes de los enfermos va a hacer que “desaparezcamos”? ¿no “vernos”, es la solución”?.

3.1.-ANEXO.- DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE – DERECHOS (extractos)
Derechos relacionados con la igualdad y la no-discriminación de las personas

  • Derecho a la atención sanitaria y a los servicios de salud.
  • Derecho a disfrutar, sin discriminación, de los derechos reconocidos en la carta de derechos y deberes.
  • Derechos de los colectivos más vulnerables ante situaciones sanitarias específicas.
Derechos relacionados con la prevención de la enfermedad y la promoción y protección de la salud

  • Derecho a tener un conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que supongan un riesgo para la salud de incidencia y de interés a la comunidad y que esta información se difunda en términos comprensibles, verídicos y adecuados para la protección de la salud.
  • Derecho de disfrutar de un medio ambiente de calidad.
  • Derecho a consumir alimentos seguros y agua potable.
  • Derecho a conocer los planes, las acciones y las prestaciones en materia de prevención, promoción y protección de la salud, y a saber cómo se hacen efectivas.
  • Derecho a recibir las prestaciones preventivas dentro del marco de la consulta habitual.
  • Derecho a rechazar aquellas acciones preventivas que se propongan en situaciones que no comporten riesgo a terceros, sin perjuicio de lo que establezca la normativa de salud pública.
Derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria
  • Derecho de acceso a los servicios sanitarios públicos.
  • Derecho a escoger a los profesionales y el centro sanitario.
  • Derecho a obtener medicamentos y productos sanitarios necesarios para la salud.
  • Derecho a ser atendido, dentro de un tiempo adecuado a la condición patológica y de acuerdo con criterios de equidad.
  • Derecho a solicitar una segunda opinión.
Derechos relacionados con la calidad asistencial
  • Derecho a la asistencia sanitaria de calidad humana y científica.
  • Derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales.
  • Derecho a recibir una atención sanitaria continuada y integral.

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HOSPITAL CLINIC de Barcelona - situación actual (abr.'09)

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3.2.-EXPRESA TU PREOCUPACIÓN, PREGUNTAS, QUEJAS, ETC.
Para ahora o para más adelante, según se vayan desarrollando los hechos, algunas ideas de medios a los que poder acceder para expresarte podrían ser:

1) CLINIC:
Corporació Sanitària Clínic. Dirección General. Calle Villarroel, 170. 08036 Barcelona
Tel.: 93.227.54.00. Fax: 93.227.54.54. E-mail raguayo@clinic.ub.es Formulario online: pinchando aquí.

2) OTROS:
-Oficina de Información y Atención al Ciudadano (oiac@msps.es Fax: 91.596.44.80 -24 h.-)
-Defensor del Pueblo (registro@defensordelpueblo.es)
-Defensor del Pueblo Catalán. Síndic de Greuges de Catalunya (http://www.sindic.cat/es/page.asp?id=65)
-"Cómo hacer una queja". Con varios enlaces para quejas, de interés (Liga SFC)). Post 7/04/09.
-Presidente Gobierno (jlrzapatero@presidencia.gob.es)
-Agencia EFE (efe@efe.es)
-Europa Press (noticias@europapress.es)
-Cartas al director de medios catalanes y/o estatales...

(Fibropin. Puerto Rico. 12-05-09)


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10 comentarios:

ISIUS dijo...

Ojalá tus deseos se cumplan...el segundo, por mi parte está hecho...Besazos

GELI dijo...

Hola cielo, como te agregué a mi blog te sigo todos los pasos.

Me siento tan indignada, tan....que no se realmente que decirte.

Esto es una verguenza hacia los enfermos, son inhumanos, ¿por qué no reconocer una enfermedad como la que tu tienes?. ¿Es que somos perros, que nos van a dejar abandonados en la calle?.

Mira, yo tengo FM y SFC, han tardado mas de un año y medio en llamarme, me están atendiendo muy bien, pero como sabes los dolores nunca desaparecen, a mi ya me han imposibiltado tanto que me han despedido 2 veces del mismo trabajo, y todo por no pagarme la indemnización que me corresponde por los 35 años de lealtad. Asi que cada vez que vuelvo al trabajo lo paso horrible, amen de hacerme la vida imposible para que me vaya.

Dices que la FM y SFC están reconocidas, pues te digo que en la Comunidad Valencia no, y mi medico me dice que eso está en la cabeza, osea que un desastre. Además he pedido la Invalidez y me la han denegado. Tengo otras muchas mas enfermedades, además de la FM y SFC, pero ni caso, y ahora dentro de poco lo voy a intentar de nuevo. No voy a desistir.

Lo unico que quieren es que nos cansemos, nos quedemos como vegetales en casa y como tu muy bien dices, con una pensión misera despues de haber trabajado toda la vida.

Y por supuesto en cuanto a tu enfermedad SQM, no entiendo tampoco que la Sanidad no la reconozca como una mas, ya que por lo que te lei en su dia en mucho mas agresiva.

He leido todos los comunicados, pero yo me pregunto ¿hará la Ministra de Sanidad caso a lo que se le pide?. Pienso que no, la S.S. no quiere pagarnos ni un duro, por lo menos para tener calidad de vida, nos abandonan como perros.

Siento haber sido tan dura, pero es la realidad.

Un beso.

mariajo dijo...

Ojala, querida Isius, ojala.

El reconocimiento y la asistencia sanitaria pública serían ya al menos la mitad del camino andado en el ya de por si difícil y pedregoso trayecto que la vida nos ha puesto por delante.

Gracias por haber cogido un buen día solidaria y voluntariamente tu mochila para acompañarme/os, y alentarnos, mientras a la vez recorres tu propio sendero. Tu energía y voces de ánimo, llegan :)

Te deseo de corazón lo mejor. Un muy fuerte abrazo,

mariajo dijo...

Geli, pues gracias por agregarme :-) y muchas felicidades por tu reciente cumpleaños ;-)

Te agradezco de veras tu indignación sincera hacia la situación que vivimos los SQM. Realmente es de pena. Por no existir, no existimos ni como “enfermos”. Y como vivimos mayoritariamente recluidos en nuestras casa y muy mermados para poder movilizarnos… pues, a los de arriba les viene bien como excusa para seguir “sin vernos” .

En general, ya más a nivel de sociedad, no te creas que la gente entiende la SQM en su verdadero “alcance”, a nivel de las fuertes limitaciones que impone, aún la que en principio te dice que si, y que comprende su “dimensión”. Lo cierto es que es muy difícil hacerse cargo si no lo vives en el día a día...

Para “acercarse” a alguien con SQM (sobretodo los más severos) hay que saber cómo --para no dañarlo aún más en su salud-- informándose de ello previamente con interés real, de forma ACTIVA, buena disposición y correctamente. Es, complicado. Hace falta tener buena actitud, saber empatizar con el sufrimiento físico que puedes causar a un SQM si te acercas a él/ella con una colonia puesta por ejemplo, y mucho cariño.

Por otro lado, el tener que llevar mascarilla de continuo y lo mucho que nos afectan los químicos (incluyendo desodorantes, perfumes, cremas, caramelos en la boca, etc. de la gente que se te acerca) tampoco facilita el acercamiento.

En mi caso, tengo asistencia social (una ayuda domiciliaria, para hacerme todo en la casa, y los recados fuera, pues a mí me es materialmente imposible) y desde hace semanas que se acabó el límite de la baja que estoy sin ingreso alguno y por ello muy angustiada. Hasta ahora, tampoco era una bicoca: el cobro por la baja en este tiempo ha girado alrededor de unos 300 euros mes, así que con vivir con los fuertes gastos que la SQM genera (comida ecológica, agua mineral, ropa ecológica en su mayoría si puedo, mascarillas, etc.) pero con una situación económica an al límite… es cuando menos, angustioso.

Lo que me dices de que “Dices que la FM y SFC están reconocidas, pues te digo que en la Comunidad Valencia no, y mi medico me dice que eso está en la cabeza” , a lo que me refiero es que OFICIALMENTE están reconocidas, o sea, que la OMS las tiene reconocidas como tal en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), y por tanto los países, en teoría al menos, también las tienen reconocidas en su sistema sanitario (por ello es que tienen un código para ellas, en tu ordenador del ambulatorio.

El problema es que eso es sólo en teoría, pero en la práctica el cuerpo médico te llega a decir burradas como la que tú me estás contando, y que es para, cuando menos, para tirarse uno en plancha por encima de la mesa del consultorio y dar rienda suelta a ese instinto asesino que con este tipo de cosas y situaciones cada vez tenemos más a flor de piel :-)

Es por eso que digo en el post que si ya de por si es MUY DIFÍCIL convivir con el SFC y/o FM (¡¡qué te voy a contar!!, ¿verdad?) ;-) y eso que se supone que estas patologías tienen al menos el reconocimiento oficial de la OMS como “enfermedades”, ¡¡imagina en qué laguna legal, social, familiar, laboral, etc., con sus múltiples consecuencias (económicas, rechazo, imposibilidad de acceder a incapacidades por SQM aún litigando, falta de ayudas, etc.) estamos sumidos los SQM al respecto, que no tenemos ni eso, por lo que estamos aún a años luz incluso de patologías tan vapuleadas como la SFC/FM!! .

Es que hasta hay algún médico internacional que por el hecho de intentar “tratar” nuestra patología se le ha denunciado e intentado cerrar la clínica y revocarle su licencia de médico porque “estaba diciendo que ofrecía tratamiento para una ‘supuesta’ enfermedad que no existe” (esto lo he leído yo, en inglés, como excusa a esgrimir contra este doctor, más que si “el tratamiento pueda funcionar más o menos”, imagina) . Con ello, lo que se estaba intentando es cerrarnos a los enfermos incluso la posibilidad de que alguien intentara darnos, desde la medicina, algún tipo de tratamiento, aunque sea sólo asequible para unos pocos.

Imagina la caza de brujas que hay hacia nosotros. De ahí que diga que, la situación de la SQM con respecto a la SFC/FM esté, realmente, a años luz… y encima tan limitados para poder movilizarnos. Es desesperante. De ahí que necesitemos la ayuda de todos los compañeros de nuestras enfermedades hermanas, para que nos se olviden de nosotros cuando hablan para lago tan importante para todos nosotros como lo es un 12 de Mayo, que es el día de las tres enfermedades, como explico en el post, no sólo de la FM.

Lo que me alegro mucho es lo que cuentas de que “te han tratado muy bien” tus médicos. No es normal, como sabes. Así que es una alegría que me lo cuentes. Veo que vives en Valencia.

Precisamente esa zona de Valencia/Alicante/Cartagena me es frecuente escuchar casos de SQM
. Hay que tener en cuenta que:

- es una zona tradicional de industria del calzado, papel y textil (lo que significa múltiples chimeneas soltando humo con multitud de componentes químicos derivados de ello que se expanden al ambiente),

- es frecuente las fumigaciones de palmerales (como el famoso de Elche)

- y aparte está la quema anual de Fallas (hace poco una compañera con SQM que vive allí y que por ser pintora conoce el tema de los compuestos químicos me comentaba los componentes concretos que las cremás soltaban al aire y me puso los pelos de punta).

En fin, niña, que no te quiero preocupar, sólo aconsejarte que te cuides, porque recuerda que con SFC/FM es más fácil derivar también a una SQM, así que es mejor que te informes lo mejor posible para poner lo más de tu parte para vivir en un ambiente más sano, o al menos evitar lo que más te dañe. No hace falta esperar a tener SQM para tomar una serie de medidas básicas para llevar una vida más sana (=ecológica) ;)

Bss,

SANTI dijo...

Hola Mariajo,

Muchas gracias por el comentario que has dejado, porque me ha encantado. Yo he empezado hace poco con el tema del blog, y aun estoy aprendiendo a poner cosas. Espero que no dejes de escribir, porque lo haces fenomenal, y aportas mucha información util a todo el mundo. Estaré pendiente de tus textos. Un saludo

tania dijo...

Hola Mariajo: Todo es muy complicado para los enfermos de sqm, la vida es dificil de manejar en estás circunstancias, yo queria preguntarte ¿que a nivel personal que podemos hacer? ¿Se puede firmar en algún sitio? ya me contaras cuando puedas. Yo como Geli tambien tengo suerte con los Medicos, me tratan muy bien y con amabilidad y comprensión , pero tambien por desgracia encontre otros bastante desagradables. Lo principal yo creo en estas enfermedades y en otras, es que los sanitarios y demás estan hartos de ver cosas y no llegan a ponerse en la piel del enfermo. parece que nada de esto pudiera pasarles a ellos.Grave error pues toda-os nosotra-as no nacimos así enfermamos bastante despues. Bueno Mariajo siento en el alma tu situación economica espero que se solucione, te deseo lo mejor cuidate,abrazo tania.

mariajo dijo...

Mi querido Santi, es un placer haber encontrado en la red a un pedazo de profesional de tu colectivo gracias al comentario que dejaste el otro día. Con ello, de algún modo me das la oportunidad de trasladar el agradecimiento que siento hacia vosotros, a través de ti.

Es cierto que en más de una ocasión he comentado este agradecimiento que siento hacia vosotros a nivel privado (y quizás en algún comentario de Mi estrella de Mar a pesar de que soy más bien reacia a no ofrecer demasiada información privada sobre mi persona y aún menos a que parezca que esta sea para “dar pena” -lo odio-), pero deseaba hacer partícipe de mi agradecimiento a los “causantes” de ella –vosotros- como colectivo, y uno a uno a nivel individual, a través de ti, de forma pública. Y me alegra por ello de haberte encontrado.

Cuando el Samur Social de Urgencias vino a mi casa, no recuerdo si verbalicé mi agradecimiento en su justa medida y como las chicas que vinieron se merecían, pues me encontraba demasiado malita y con pocas fuerzas para nada (recuerdo mucha fatiga incluso para hablar, pues estaba en plena crisis de Síndrome de Fatiga Crónica, que me suena que se me complicó con la Sensibilidad Química, que me dejó en cama dos días sin poderme levantar ni para hacerme la comida, como ya te comenté).

Realmente cuando las vi aparecer en casa tras tiempo sin poder salir a la calle y por tanto sin ver ni hablar con nadie, me emocionó (eran los primeros tiempos en que entraba en el grado severo de mis patologías y no me daba cuenta que el cuerpo no me dejaba salir adelante… Pero como en estas enfermedades nadie te informa… pues te viene la evolución de este tipo de situaciones sin saber si lo que pasa es normal o no, si es algo temporal o definitivo, si puedes hacer algo para mejorar o no, etc. ).

Pero este SENTIMIENTO en mi persona sobretodo lo causó el trato TAN HUMANO, comprensivo y de verdad con ganas reales de ayudarme que me dispensaron (son cosas que se notan sin tener que hablarlas)

Yo recuerdo que en todo momento me intentaba disculpar dado que “entendía” que no tenía edad como para “estar enferma” (ni tan siquiera “la pinta”) aunque desde luego sé que las enfermedades no llegan sólo a partir de cierta edad, pero me disculpaba, me disculpaba.

Me disculpé también por estar haciéndoles perder el tiempo cuando “entendía” que el Samur Social estaba para cosas “importantes”: gente mayor y casos muy extremos (en ningún momento me estaba dando cuenta que yo pudiera serlo).

De alguna manera me daba vergüenza tal operativo de gente montado alrededor mío, para ayudarme y de manera tan altruista y honesta… Son cosas que no se pagan con dinero, ni van en el sueldo de nadie. Va sólo dentro de la calidad humana de la persona, y de eso os sobra. Sois increíbles, y te aseguro que no soy persona de grandes demostraciones si no se merecen, ni de pecar de subjetiva a la hora de valorar las cosas. Cuando digo algo así, es porque es así, lo siento así, pero también porque objetivamente es lo justo.

Yo, por mis circunstancias personales he tenido una trayectoria de vida dura (quién no la ha tenido,¿verdad?, si pensamos en la de gente que hay muriéndose de hambre, o lapidadas, violadas, tratada por la vida de manera tremenda,… padres perdiendo a hijos por guerras con las que nada tienen que ver o simples accidentes de tráfico, madres que sufren con sus hijos drogadictos, y así un amplio etcétera?), cuyo lado positivo es lo mucho que enseña y los muchos matices que hace crecer en la persona.

Estas chicas del Samur Social de Urgencias se quedaron a hablar conmigo todo el tiempo que necesitaba (yo les decía que “tendrían más casos, que no se preocuparan por mi”) y generaron en mi confianza, y el que yo también pudiera ver que su ayuda me era necesaria. Fueron amables, cariñosas, me trataban BIEN (no como los médicos a los que hasta ese momento había intentado ir aquí hasta ese momento, y que por ello habían generado ellos mismos a que evitara pedir ayuda sanitaria ni pedir ya consulta médica alguna –al Samur no le llamé yo, fueron terceras personas a través de Internet las que avisaron al ver que hacía unos días que no daba señales de vida-).

Santi, por eso es que me siento tan agradecida hacia vuestro colectivo, y mucho. Y tenía que decirlo
, porque –repito- es lo justo.

Al pasar a tu espacio y ver que eres parte de este grupo de personas con el que me siento tan en deuda, imagina mi alegría. Además, tu espacio -como te dije- tiene como componente central –como el mio- una estrella, que además es una “estrella-guía de ayuda”, y en temas de salud (“Una estrella en el camino”, tú ; y “Mi estrella de Mar”, yo).

Desde que estos hechos ocurrieron (2005) siempre pensé si se lo supe agradecer en ese momento lo suficiente, pues sé que di las gracias, pero no sé si logré transmitir el sincero y profundo agradecimiento que sentí en esos momentos, pues ¡estaba tan sorprendida de un trato tan cálido hacia mi persona, y sólo porque lo necesitaba, sin más, sin nada a cambio, porque si!. Te lo estoy escribiendo y me vuelvo a emocionar al recordarlo
.

Más tarde, al poco de irse las chicas (y la ambulancia que había abajo), me llamó alguien por teléfono. Era del Samur, de nuevo. Resulta que me llamaban para saber cómo me encontraba y para explicarme –también en un tono humano superbonito- que iban a pasar el informe a la trabajadora social que me tocara en el barrio y me rogaba que por favor, hiciera el esfuerzo aún sabiendo el tremendo esfuerzo que me supondría, para pedir hora con ella y que me asignaran una ayuda domiciliaria para hacerme las cosas de la casa del día a día.

En los comienzos me pusieron un par de horas a mitad de semana, pero al ver que no me manejaba yo sola por mi misma en casa (ni fuera) fueron los mismos de Eulen que lo movieron para ampliarme las horas y los días a venir. Ahora lo hacen todos los días, de lunes a viernes, dos horas.

Al principio, reconozco que me fue complicado entender que las circunstancias me hacen una persona dependiente (es que soy increíblemente independiente de toda la vida –la adulta al menos, jeje-). Además… hubo algunas ayudas domiciliarias que… bueno. Hubo de todo.

Por otro lado, al principio me las cambiaban incluso cada día, lo que era desconcertante, y además no me daba tiempo a explicarles mi dolencia para que pudieran tomar medidas que no agravaran mi estado), Ahora tengo a la misma chica (afortunadamente sin más cambios, al menos de momento) desde hace año y medio, y estoy bien atendida por ella, que entiende mi Sensibilidad Química Múltiple y le pone buena voluntad para evitar perjudicarme lo más posible. Es muy de agradecer.

Como ya te comenté, te tengo ya en Favoritos así que iré leyendo las actualizaciones en tu blog, aunque también intentaré a ver si puedo ir leyendo poco a poco las anteriores (es que me produce una profunda fatiga y aumento de problemas de salud en cuanto hago cualquier mínima cosa aún leer pequeños textos (y es que siempre me apasionó la lectura, pero los trastornos cognitivos de atención, concentración y memoria entre otros, lamentablemente no me dejan hacer caso nada, y lo que hago me supone un esfuerzo titánico).

Por el mismo motivo no puedo escribir mucho, aún aunque ahora veas este cacho texto de ahora (pero es que os lo debía a todos vosotros, por vuestra gran labor), de ahí que apenas pueda dejar comentarios en otros sitios. Pero cuando consigo hacerlo, lo hago sinceramente y de corazón
.

Seguimos en contacto, a pesar de las restricciones que imponga mi salud, no lo dudes :-)

mariajo dijo...

Hola Tania, a ver, pues te cuento en general:

A nivel personal, el crear conciencia social –sin agobiar y sin que los demás piensen que estás “obsesionado”- es importante.

Antes de ello es fundamental que nos informemos correctamente sobre la SQM
, de forma más o menos profunda según decidamos dar una visión sólo (y nada menos) como testimonio o ir más allá y en un futuro también ir ofreciendo datos.

La formación propia como “enfermo-experto”, es también de interés, no sólo para nosotros mismos, sino porque podremos poco a poco ayudar a otros compañeros (no se sólo “informar” a la sociedad, hay muchos compañeros que empiezan en esto muy perdidos, y sobretodo necesitan ese primer tirón de saber que hay más gente como nosotros, y que podemos informarles).

Todo, de la mejor posible para no inducir a error a nadie
cuando hablemos (aún con buena intención), sobretodo de llevar poco tiempo dentro de la SQM (recordemos que el estar enfermo no quiere decir que el enfermo conozca –y además correctamente-.su patología y pueda informar adecuadamente sobre ella).

Una labor de información errónea en los MEDIOS puede perjudicar más que beneficiar, incluso según como se haga, dar la impresión errónea de que “no será una enfermedad tan grave” y hacer que, por el contrario de “ese ejemplo”, los demás enfermos lo que pasa es que son “unos flojos” por no hacer lo mismo.

Recordemos no ser más papistas que el Papa, en ese sentido, pero tampoco demos una imagen distorsionada de nuestra dolencia, porque a los mejor “nosotros” tengamos la suerte de hacer algo, que otros compañeros no puedan, aún siendo ambos casos de grado severo, por poner un ejemplo. Seamos conscientes de ello antes de acceder a un medio de comunicación, y sino, contactemos nosotros pero demos el protagonismo a otros afectados y/o profesionales.

Por otro lado, en SQM hay diferentes grados, y de ellos, lo hay severos y muy severos. Y sería una temeridad querer “ACONSEJAR” UN SQM RECIENTE (AÚN SEVERO) A OTROS las típicas cosas que se oyen a veces del tipo “bueno, pero de esto no se muere nadie, hay que vivir”, y similares, sin darse cuenta que están diciendo a otros lo que a nosotros nos dicen “los sanos” y que tanto nos duele. Hay que darse cuenta que ellos pueden, otros no, y que hay gente que su sintomatología les puede comprometer la vida misma (cerramiento de garganta por inflamación) mientras que a lo mejor a ellos la sintomatología es otra también insidiosa pero no tan grave (en este sentido, hay médicos que sueltan cada perla al respecto, incluso supuestamente algunos que conocer la SQM, que en fin).

¿CONCLUSIÓN DE ESTAS REFLEXIONES? : que de no saber algo no pasa nada por preguntar antes a quien si sepa, o por buscar información fiable en diversas fuentes. Esto es algo que además nos vendrá bien por añadidura a nosotros como pacientes dado que como se suele decir, “información es poder”, así que estar bien informados nos viene bien no sólo para dar datos de calidad a los demás, sino para poder defender lo mejor posible tus derechos como enferma.

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----¿COSAS CONCRETAS QUE SE PUEDEN HACER?. Pues te cuento---- :

1.-por ejemplo, arriba del blog podéis ver una CAMPAÑA DE FIRMAS, y que se puede colaborar en distribuir su enlace entre los contactos de nuestras libretas de direcciones, redes sociales, etc.

2.-escribir de vez en cuando “CARTAS AL DIRECTOR” DE LA PRENSA ESCRITA O DE LA QUE ESTÁ ONLINE para exponer nuestra situación explicando lo que es la SQM, o para denunciar la situación (como colectivo, o a nivel personal) que vivimos por padecer este tipo de enfermedades.

3.-hacer a su vez una LABOR DE INVESTIGACIÓN PARA DETECTAR QUÉ PRODUCTOS NOS VIENEN BIEN Y QUÉ NO, A NIVEL PERSONAL (ya que lo que le venga bien a uno, debemos ser conscientes que lo mismo no le va bien a otros enfermos), Y COMPARTIRLO CON OTROS AFECTADOS (Y NO-AFECTADOS, también, pues el sólo ejemplo de tu persona puede mover a tu entorno cercano a querer “probar” cosas naturales que tú vayas usando y que al ver que te van bien, puede que quieran probarlas).

4.-Llamar A Los Medios para pedir hacer un reportaje de tu testimonio o de más personas, en que se pueden incluir a profesionales que dentro de la SQM sean conocedores de nuestra temática.

5.-SI TENEMOS ALGÚN TIPO DE CONTACTO CON GENTE DENTRO DE ALGÚN TIPO DE ESFERAS QUE CONOZCAMOS (POLÍTICA, SOCIAL, SANITARIA, PRENSA, TV, ETC.), CONTACTARLES para explicarles nuestros temas y que dentro cada uno de su ámbito se colaboren en cosas que ayuden a los SQM, tanto para informar a la población, como a los profesionales dentro de las distintas administraciones, etc.

6.-CONTACTAR CON OTROS ENFERMOS DE TU LOCALIDAD (EN TU CASO HUELVA), O INCLUSO ASOCIACIONES DE SQM O ONGS CONTRA TOXICOS, ETC. y enterarte si puedes serles de ayuda.
En caso de ser ORGANIZACIONES QUE NO TRATEN DE SQM pero su temática pueda relacionarse con ella (las hay también a través de Internet, para ayudar, o tipo foro incluso), irles informando tú sobre esto, para que, dentro de la organización vayan conciénciándose de este otro “aspecto” de los efectos negativos de lso tóxicos.

7.-PASAR INFORMACIÓN (ARTÍCULOS MÉDICOS, ETC.) CORTITA PARA QUE NO LES CANSE, PERO SERIA Y OBJETIVA A NUESTROS MÉDICOS, ABOGADOS, TRABAJADORAS SOCIALES, PSICÓLOGOS, ETC.
Aquí en Mi estrella de Mar puedes encontrar bastante, al respecto.

8.-puedes también en ciertos MOMENTOS REGALAR ALGÚN LIBRO DE LOS QUE YA HAY SOBRE NUESTROS TEMAS A TUS FAMILIARES O A LOS MÁS INTERESADOS (o que a ti te interese más que estén informados --y veas buena disposición para ello, claro, pues no aconsejo “informar” a nadie que sin una previa disposición a escuchar: hablar con las paredes sólo sirve para que te frustres--). TAMBIÉN A TU BIBLIOTECA DE ZONA, ETC.

9.-Y ETC. ETC. (POR EJEMPLO, ESCRIBIR UN BLOG) :-D

Como verás, se puede hacer mucho, cada uno dentro de las posibilidades físicas que tenga, las ganas, y el tiempo de que disponga que la enfermedad le deje libre. Tenéis a vuestra disposición, en definitiva, TODO LO QUE SE OS PUEDA OCURRIR.

LA IMAGINACIÓN ES LIBRE, y yo, para bien o para mal, tengo un montón como ves, pero VOSOTROS PODÉIS IDEAR MÁS COSAS, desde luego
;-)
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Un abrazo grandote, y hala, a luchar, jeje (es broma, es broma, sólo si quieres y te apetece, claro está, y según la salud nos vaya dejando) ;-)

fatigadita dijo...

Hola,tengo varias amigas que sufren por la Fibromialgia,pertenecen a una asociacion,bueno a varias y he puesto en dos de ellas el enlace a tu blog,que es muy interesante.
Un abrazo fuerte y animo para seguir luchando.

mariajo dijo...

Hola Fatigadita, gracias por tu comentario, los ánimos que me envías, y esos enlaces que has puesto a Mi estrella de Mar. Se agradecen de veras ;-)

Veo que eres de la Asociación de Fibromialgia de Almería (AFIAL), y tenéis un plantel de profesionales supercompleto a disposición de los afectados, que trasluce un gran trabajo detrás, así como vuestro interés por mejorar la condición de los enfermos (por medio de una trabajadora social, fisioterapeuta, psicóloga, dos socios colaboradores, un médico reumatólogo y un abogado!). Y además, actividades (balneoterapia, jornadas, 12 de Mayo). Estas son cosas que no se logran en dos días… así que mi “parte” fibromiálgica” (soy FM severo) ¡os da las felicidades por una labor tan completa!.

Almería no lo conozco, aunque allí reside una familia a la que tengo mucha estima (lamentablemente la mamá –de las pocas personas que conocía que era comprensiva con mi Sensibilidad Química Múltiple severa- falleció estas navidades), sin embargo Roquetas de Mar, si la conozco porque pasé allí unos veranos de pequeña, cuando aún era un pueblecito pequeño de pescadores y en las mesas de fuera de los bares servían, juntos a las cañas de los “adultos”, unas tapas tremendas, de grandes -y gratis- de quisquillas… y a un precio irrisorio todo. La gente era muy amable, hasta el punto de llegar a invitarnos los pescadores del puerto a pasar unos días en sus casas. Me acuerdo con cariño de la zona :-)

Cuidaros mucho.

Un gran abrazo,

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