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20 mayo 2009

LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, única en la sanidad pública conocedora del SFC/SQM/FM cierra sus puertas

Lamentablemente parece que NO va a cumplirse lo que Mi estrella de Mar pidió como “tercer deseo” para este 12 de mayo pasado --un par de posts antes de este, tan sólo de ello hace una semana-- tras las inquietantes noticias llegadas acerca de la frágil situación de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Hospital Clinic de Barcelona (una unidad histórica en cuanto a hito y referente en la Sanidad Pública española por ser la única conocedora del Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia, y por tanto la única con poder de diagnóstico diferencial acertado, conocimiento de las complejidades de cada patología, y las diferencias de tratamiento o no para cada una).

En este sentido, por motivaciones ajenas al problema y al bien COMÚN del colectivo hay quienes a pesar de la gravedad del problema intentaron quitarle hierro al asunto, que si se quiere ver desde la óptica que más nos afecta como colectivo no es un problema sólo para 1.-el Síndrome de Fatiga Crónica en si (pues ahora todo será FM y tratado como tal), 2.-o para la Unidad de SFC o 3.-para los médicos de esa unidad del Clinic. El problema final es también para NOSOTROS, los pacientes, tanto los diagnosticados como los que vienen detrás y no se pueden pagar un centro privado, y tanto los compañeros de Cataluña como los del resto de España.

Las argumentaciones eran de que “tranquilos, son los típicos rumores de siempre, mejor dejar pasar el tiempo, a ver qué tal” (“tiempo”, precisamente lo que no había). En algún momento algunas de estas “motivaciones interesadas” explicaba que, “de haber una situación realmente preocupante ya lo arreglarían entre ellos, o ya se vería” (¿?) a la vez que se distraía la atención de los demás hacia otros asuntos.

Pero de este tipo de situaciones, aparte de las responsabilidades que les tocan a los que nos gobiernan, lo cierto es que tan culpable del resultado final (al menos de no intentarlo) es el que da argumentaciones intoxicadoras o segadas de la situación real (por las motivaciones que sean) con el fin de justificar su no-implicación mientras a la vez desactiva e inhibe el intento de movilización de otros ; como aquellos que cómodamente “se dejan informar” por los demás sin analizar, sin valorar, sin una actitud crítica para seleccionar qué es paja, qué es humo y qué es real. Sin leer entre líneas, en definitiva, el por qué otros pueden decir lo que dicen, el cómo lo dicen y con qué intención e interés (incluso aunque lógicamente digan que “no lo hay”).

Ese interés, puede ser bueno (de verdad) para todos, pero otras veces no, e incluso puede ser perjudicial. Pensar por nosotros mismos y tomar nuestras propias decisiones al respecto es más complicado y costoso que dejarse “guiar” mansamente por la inercia o por la presión de otros con el fin de poder girar la cabeza a otro lado sin cargo de conciencia mientras los hechos se desarrollan y consuman…

Y este parece que ha sido el resultado, en este caso: tal y como Mi estrella de Mar decía en el post del 12 de Mayo, la Unidad de SFC cierra sus puertas tras años de lucha por mantenerse abierta, lo mismo que Bellvitge cerró las suyas para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.

Actualmente –desde hace unos días-, se está procediendo a la “fusión” de las dos unidades de FM y SFC del Clinic, inducido por el CATSALUT. Pero esta fusión se ha planteado no en términos de igualdad, sino como una absorción de la SFC en la unidad de FM. Esto, en la práctica supone la desaparición real del SFC. Quieren solo FM y diluir el problema.

Hoy nos llega de la Liga SFC lo que parece que es la confirmación a todo esto. Os copio y pego la noticia, así como las formas que propone para hacer llegar a los responsables de la eliminación de la Unidad de SFC del Clinic nuestras quejas de forma directa y efectiva.

Si os responden, sólo hago una sugerencia, que además viene de forma general no sólo para temas de enfermedades: sepamos leer entre líneas, sepamos ver que hay detrás del espejo (cual “Alicia a través del espejo”), sepamos separar el trigo de la paja.

Para ello, estar informados, actualizados y acceder a las fuentes más objetivas posibles (no una sino varias, y a poder ser “contrarias” entre si en intereses e intenciones para con ellas poder hacer una valoración más de conjunto y completa de la situación). Y no sólo respecto a nuestras enfermedades en si sino para con todo lo que hay detrás, es un deber nuestro pero también una obligación para poder mantenerse en pie con una opinión personal lo más genuinamente nuestra, y con argumentaciones e ideas propias al respecto.

Con respeto, esta forma objetiva de expresar disentimiento cuando alguien aboga por una situación injusta o que se mueve por intereses ajenos al colectivo (sobretodo al más desfavorecido, que es al que le faltan recursos para acceder a la medicina y/o tratamientos privados), es perfectamente factible… y deseable.

Doy paso ya a la noticia de la Liga SFC...



¡URGENTE! CIERRAN LA UNIDAD DE SFC DEL HOSPITAL CLINIC
Nos llega la información de que cierran la Unidad de SFC del Hospital Clinic, la única en Catalunya que trata SFC, en la sanidad pública (en realidad, la única en España). Esta es la unidad por la cual tanto luchamos por conseguir en los años 90. Ahora, la Consellera Geli nos quita lo poco que teníamos. ¿Qué vas a hacer tú sobre esto?.

Nosotros sugerimos que escribas a las personas responsables de este cierre:

Dra Maria Lluisa de la Puente del Catsalut
mlpuente@catsalut.cat

Dr Josep ARgimon del CAtsalut
jargimon@catsalut.cat

Dr J Brugada de la direccion del Clinic
jbrugada@clinic.ub.es

Dr M Santina de Ateción al Usuario del Clinic
msantina@clinic.ub.es

y claro, a la Consellera Geli
consellera.salut@gencat.net

A lo mejor quieres escribir a la parlamentaria Manuela de Madre y pedirle que haga algo para que no cierren esta unidad:
manuela.demadre@parlament.cat

Si tú o tu asociación tenéis más ideas de lo que se puede hacer para parar este cierre, nos las puedes mandar a info@ligasfc.org

Fuente: Liga SFC (19/05/09)


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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: de tener Mi estrella de Mar en los próximos días conocimiento de modificaciones al respecto, pondrá en este mismo post una actualización de lo que se sepa con el fin de ofrecer una información lo más ajustada y exacta posible al tema. Hoy no me apetece ni buscar una imagen para incluir en esta triste noticia.

ACTUALIZACIÓN (20/05/09): como una idea más entre las muchas que cada uno puede aportar para difundir la noticia del cierre y la necesidad de quejarnos por escrito de ello, es pedir la movilización en redes sociales como Facebook, Twitter, etc. En mi caso he puesto como "foto de perfil" el texto que veis como imagen,y que podéis descargar y añadir donde estiméis oportuno (gracias a la compi que lo ha hecho). Y ello ha sido acompañado del siguiente texto encabezando el Muro (que también puedes bajarte y pegar donde quieras, o hacer un texto diferente): "Tal y como se indica en mi actual "foto de perfil" (creada generosamente por María -SQM/SFC/FM-), presionemos sb. hasta finales de mayo que es cuando se quiere oficializar el desaguisado. Puedes acceder a los correos para protestar como enfermo, familiar, simpatizante, amigo, etc., en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/05/la-unidad-de-sindrome-de-fatiga-cronica.html Escríbeles. ¡MOVILIZATE, MOVILIZALES!."

Además de escribir a los correos indicados en el enlace, puedes hacerlo también a "Cartas al Director" en la prensa online y en papel, llamar a los medios para mostrar tu "preocupación al respecto", escribir en tu blog o web sobre ello, etc. etc.

ACTUALIZACIÓN (22/06/09): puede verse un interesante resumen y reflexión del tema en “¿Qué esta pasando con la unidad del Clínico de Síndrome de Fatiga Crónica?" (Fibromialgia.nom.es. 21/05/09), donde destacan los siguientes párrafos:

(…) Uno de los puntos fuertes de esta ILP era el tratamiento multidisciplinar para el afectado, ¿Donde está a día de hoy? (…) La personalización del tratamiento frente a enfermedades tan complejas se basa en los cinco minutos que dispone el médico de cabecera, esta situación sigue perpetuando a los enfermos crónicos a la cronicidad absoluta.

(…) El Hospital Clínico era y es (de momento) la unidad por excelencia del Síndrome de Fatiga Crónica, enfermos afectados de toda España han sido diagnosticados en esta unidad informándoles de su realidad y de dónde iba a transcurrir su vida según sus síntomas.

Esta unidad con la reforma pretende ser absorbida por una unidad de FM... ¿porqué debería dolernos esta decisión? ¿Realmente nos afecta al resto de los españoles?

Nos debe de doler por que en estas enfermedades que realmente casi todo es desconocido, eliminar una vía de investigación, una unidad que tanto ha hecho por el colectivo de afectados a nivel asistencial, de investigación, es retroceder hacia atrás, no podemos prescindir de personal cualificado que realmente comprende, entiende, investiga la enfermedad. ¿Tan difícil es que coexistan dos unidades? ¿Una de FM y otra de SFC?. En la realidad actual de la enfermedad, son paralelas, van unidas de la mano ¿porque tratar una y negar otra?.

(…) Nos debe de importar al resto de los españoles, porque en el resto de las autonomías cuando se den pasos en esta vía tendremos el modelo de lo que nos pueda pasar, de cómo tanto trabajo y esfuerzo de un colectivo puede ser ninguneado y dejarlos de nuevo otra vez a la deriva asistencial.

De momento los responsables de cumplir estos compromisos no tuvieron ninguna objeción en aparecer en los medios y declarar por dónde iban los avances este pasado 12 de Mayo (…)

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6 comentarios:

María dijo...

Como se confirme va a ser un desastre, tantos enfermos de SFC y SQM que nos quedamos huérfanos en la sanidad pública, como hace años.

mariajo dijo...

PARTE I.- [NOTA: ESTOY ESPESA ASÍ QUE MIS DISCULPAS POR ADELANTADO POR SI NO ME EXPRESO CON CLARIDAD Y CORRECCIÓN ES ESTE COMENTARIO que no he podido postergar a sacarlo en otro día más lúcido dada la prisa de la temática a tratar, y que aunque es respuesta a un comentario de María me interesaba también aprovecharlo para hacer en él algunas reflexiones generales en voz alta para todos. Un abrazo]

..............................


Si María, pero lo triste es que ante ello alguna gente en vez de actuar poniéndose YA a enviar correos de queja a los emails que se pide y a los medios de comunicación (Cartas al Director, etc.) , se está ENTRETENIENDO (lo digo con cariño, que no se lo tome nadie a mal pero es así) en:

- dudar lo que venía siendo un secreto a voces en los últimos tiempos.
- dimes y diretes entre facciones afectos a unos u otros (por supuesto sin manifestarlo como tal, explícitamente),
- desviar la atención del problema central.
- o efectuar "interpretaciones" del problema como si fueran "ciertas" (como que la Unidad de SFC en realidad no desaparece sino que se "integra" en la Unidad de FM del Clinic, cuando no, no se integra, se elimina, que no es lo mismo, con todo lo que ello conlleva como ya comentaba en mi post: de hecho no se habla de "Unidad de SFC y FM", lo que es significativo) o haciendo juegos de palabras para no saber a ciencia cierta a qué quedarse con todo esto

En este sentido las informaciones que Mi estrella de Mar maneja son MUY FIABLES, y aunque se está esperando a finales de este mes para “oficializar” esta crónica de muerte largamente anunciada, es un hecho. De ahí que sea tan importante manifestar nuestras quejas y preocupaciones al respecto (sobretodo hasta finales de mayo): parece que la presión es la única arma válida que “los de arriba” entienden para pensarse dos veces las cosas ¡o incluso quizás “modificarlas” a última hora!.

Por supuesto, Mi estrella de Mar es independiente a cualquier orientación y contrasta las cosas antes de publicarlas, y desde un punto de vista profesional (hasta que enfermé fui bibliotecaria-documentalista). La objetividad y calidad es una ardua labor previa que hay que imponerse a uno mismo (y no como "apariencia") como medida higiénica personal y profesional (en el caso de llevar un espacio en la red).

(…)

mariajo dijo...

PARTE II:- (…)

En cualquier caso, en este tipo de problemas de petición de ayuda, de NO actuar SALIMOS PERJUDICADOS TODOS.

En este sentido, por favor, los que ya tienen su “informe” y/o su incapacidad bajo el brazo y no “necesitan” de forma perentoria a la única unidad pública conocedora de la SFC/SQM/FM, ¡no seamos egoístas pensando “bueno, yo ya tengo mis necesidades cubiertas”, o “como tengo dinero para tratarme con un médico privado y el el Clinic no da un tratamiento, para qué ayudar” (señores, recordemos antes de criticar a esta unidad, que es que ¡es PÚBLICA y por tanto no les dejan!, ¿pero eso es como para cruzarse los brazos viéndola desaparecer?. UN EJEMPLO AL RESPECTO: ¿porque en la sanidad pública sólo quiten muelas y no pongan empastes, en vez de luchar por una ampliación del servicio, vamos por contra a dejar que lo cierren y nos quedemos sin la posibilidad al menos de que “nos quiten las muelas” que sean necesarias? ... por favor, seamos serios, y no hagamos nuestro el dicho de “cría cuervos que te sacarán los ojos”, a los usuarios que UTILIZAN el Clinic pero ahora puedan pensar e incluso declarar y pedir a los demás que “pasen” del tema).

En todo caso, todos (también los que tienen ya “la vida resuelta” o pueden ampliar sus idas al Clinic con médicos privados) necesitamos un SEGUIMIENTO, ¿no?.

Recordemos que, en cualquier caso hay MUCHA GENTE QUE VIENE DETRÁS sin diagnosticar y sin dinero para buscar diagnóstico en caras clínicas privadas, y que, de confirmarse que padece alguna de las tres patologías (SQM/SFC/FM) necesitará también de buenos informes (sobretodo de la pública, no nos engañemos), y de un trato con conocimiento, un seguimiento, etc.

Aparte, a niveles de INVESTIGACIÓN PÚBLICA se necesita que alguien dentro de esta nos “compute” estadísticamente como enfermos de una u otra patología… no veamos sólo lo más obvio, o sea nuestra atención completa como enfermos. Hay que mirar más hacia el horizonte…

En cualquier caso, para ser sincera (como siempre), yo prefiero equivocarme por buena voluntad pero haber hecho todo lo que estaba en mi mano a pesar de que la salud no me deje tener un radio de actuación ni importante ni continuada en el tiempo… que quedar bien con nada, ni nadie y se me quedara la espinita de por vida de que cuando pude movilizarme, no lo hice (por mi y por mis compañeros –independiente de lo que cada uno pensara, pero centrándome en los que nada tienen y menos van a tener a partir de ahora con el cierre de la Unidad de SFC del Clinic, único en la Sanidad Pública española que conozca la SFC/SQM/FM de manera conjunta y que la Unidad de FM no va a englobar--).

Sé, María, porque me consta lo buena persona que eres y lo animosa de tu forma de ser, que a pesar de la gran severidad que presentas en tu SQM/SFC/FM vas a hacer TODO lo posible para poner tu granito de arena (que para tener lo que tienes será en realidad toda una playa de arena) en intentar echar marcha atrás, la desaparición de la Unidad de Fatiga Crónica (llevado por internistas, que son los, que, de interesarles, deben llevar la SFC) por la de FM (llevado por reumatólogos, que además el tratamiento a dar en estas patologías es únicamente farmacológico ; y por supuesto metiendo en el mismo saco de la FM, a la SFC… Y de la SQM ni hablamos a nivel de conocimiento por esta “Unidad de FM” claro, cuando en la de SFC ante una sospecha sabe perfectamente qué hacer y a quienes remitir para esta valoración diagnóstica dentro del hospital).

Seamos conscientes todos por favor, de lo que nos jugamos, no de la valoración del perjuicio (o no) personal para nuestro caso concreto o según nuestra “opinión”, sino el de TODOS, cada uno con sus diferentes situaciones y circunstancias
.

Un gran abrazo a todos,

maría dijo...

Tienes toda la razón.
Y vale, no hay tratamiento para la sqm salvo la evitación. Muy bien. Pero al menos, en una unidad como la del Clínic se nos SEGUÍa, como bien dices... CONSTÁBAMOS en alguna parte, de manera DIFERENCIADA con respecto a la fibromialgia, por ejemplo. Eso era muy importante.
En fin, lo que se pretende hacer es de ignorantes y es un atropello, pero bueno, de estas cosas está llena la política, que al fin y al cabo es lo que es todo.

Al menos, que conste que sabemos lo que está pasando, y que PROTESTAMOS.

mariajo dijo...

PARTE I.-
Bueno, aquí hay que diferenciar. La SQM, al menos de momento la siguen llevando en Toxicología (Dr. Nogué) , aunque el año pasado al menos, por experiencia propia y de otras compañeras se estaban poniendo al menos “obstáculos” para acceder al servicio (disminución drástico de días y horario, y alguna cosa más). En todo caso, por ahora sigue ahí. Pero desde luego el CATSALUD nos tiene en un limbo, en que es como que da miedo quejarse, no vaya y nos pase lo mismo que ahora con el SFC y su Unidad de Fatiga Crónica.

Ahora, el problema, al menos el más inmediato, es que se ELIMINA la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic, que es la única que sabe diferenciar y valorar las tres enfermedades, así como las del amplio campo de la medicina interna, lo que para nosotros –que solemos tener, sobretodo los más severos, varias patologías unas asociadas a otras (o no, pero que agravan las otras, y por tanto el estado general del enfermo).

ESTO, EN LA PRÁCTICA QUIERE DECIR que
:

1º) saben cuando derivar a un paciente ante sospecha de padecer SQM a Toxicología aunque ya con probabilidades muy altas de un diagnostico en tal sentido.

2º) que “la parte de enfermedades” que te toque que sea controlado por la Unidad de Fatiga, ellos, que conocen la SQM, no te van a decir lo que a mi en mi ciudad, que me mandaban unos medicamentos que yo no podía tomar y en vez de intentar buscar sustitutos o valorar otra óptica de mejora, me decían que “eran lentejas…”. Ya sabes, todo en plan muy cruel…

3º) por otro lado, en la Unidad de Fatiga se sigue un control del enfermo como ente global (de hecho EL DR. JOAQUIM FERNANDEZ-SOLÀ (JEFE DE LA UNIDAD DE FATIGA CRÓNICA ) ES EL ÚNICO en el sistema sanitario público español que conoce, sabe y da conferencias de las tres enfermedades y además no se queda en las cuatro cosas, sino que cuando habla aporta de manera clara y medida mucha información. Es una fuente de saber para muchos, dentro del desolador panorama que hay en España sobre nuestras patologías.

4º) además, está la línea de invstigación que tienen, y que se perderia junto a la Unidad.

Por tanto, ¿cómo es posible que a una persona así, en vez de premiarla y reconocerla (a ella y a la labor hecha por su Unidad, que es única y pionera en España) ya no es que se la relegue, sino que le hacen desaparecer su Unidad…. que no es por la Unidad en sí, si no por todo lo que ello conlleva y significa? (única Unidad en España conocedora de la SFC/FM/SQM aunque esté dedicada predominantemente al SFC cosa que no hay parangón en España ; línea de investigación dedicada a nuestras patologías ; jefe de unidad conocedor completo de nosotros como enfermos de las 3 patologías y de medicina interna dentro aún a pesar de los fuertes límites que le impone la Administración ; …).

Y a todo este tesoro médico ya no es que se le quiera asimilar DENTRO de la Unidad de FM, sino que –repito- se la ELIMINA, sin más.

(…)

mariajo dijo...

(…)

PARTE II.-
Si pensamos, la Unidad de FM comparativamente con respecto a la Unidad de Fatiga Crónica --que es realmente la estrella dentro del panorama médico estatal--, qu eme perdonen los de esa Unidad pero es que objetivamente no ha hecho nada ni es referencia de ninguna clase para los enfermos, por lo que lógicamente sobre los “movimientos” últimos de la Administración a favor de esta Unidad recae la SOSPECHA de decisiones más de políticas e incluso de amiguistas que de premiar verdaderamente la valía profesional y calidad. ¿Objetivamente y en términos comparativos, cómo es posible tal decisión de eliminar la de más prestigio y renombre, por una que ni conoce la SFC y la SQM, y llevada por reumatólogos, que por ende tratan con farmacología y cuando les digas yo no puedo tomar esto, sea probable (pues no tenemos referencias en otro sentido) de “esto son lentejas…” como a mi me dicen en mi ciudad?.

En fin, María, que sopesando todas estas reflexiones es muy normal que muchos pacientes pensemos que es evidente que, como digo, las decisiones políticas, amiguistas y de recortes económicos pesan de manera abrumadora y única sobre:

- la salud.

- la calidad sanitaria, profesional y humana hacia los enfermos.

-la sapiencia global e interrelacionada hacia las enfermedades que se supone que es por lo que el Clinic está “reestructurando” estas Unidades (en realidad cerrando la del SFC y dejando la del FM).

-la elaboración de informes de calidad y muy concretos, y sabiendo de lo que se habla, en caso de que el enfermo tenga lamentablemente un diagnóstico final de SFC, SQM y/o FM, y necesite acreditarlo con total claridad y sin tapujos.

- la investigación (de calidad, no la que se repite año tras año sobre bases que giran siempre con líneas obsoletas y que no conducen a nada por parte de especialistas NO adecuados para sacar adelante algo en claro –o sea, psicólogos y psquiatras-).

En cualquier caso, ahora mismo hay un cacao en el Clinic debido a que los mismos gestores de allí y el CATSALUD no se aclaran, que lo único que está sirviendo es para crear caos hasta que oficialicen lo que parece ya un hecho. Quizás el objetivo es ver qué reacción tenemos, para rubricar definitivamente el tema, pero desde luego, aunque estoy pasando unos días malísimos, que no duden que pienso hacer lo que esté en mi mano, al menos enviando esos correos y difundiendo el tema. Al menos mi conciencia quedará tranquila.

Parece ser que, en todo caso, el Dr. Fernández-Solà seguiría en la parte privada del Clinic (el BarnaClinic), ¡¡pero es que no es eso!!. Por su parte, el Dr, Nogué sigue recibiendo el Toxicología a los SQM, pero a ver qué pasa…¡Qué pena, todo!, ¿no?. Tan enfermos muchos de nosotros, y aún así tener que luchar tanto en derechos tan básicos…Un besico, niña :-)

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PD: una cosa, como te gusta hacer cosillas como camisetas y tal y ponerlas online, hay una compi de aquí de Madrid (SQM, y no sé si SFC) que vende sus cosas en Internet. Por si te interesa el tipo de web para añadir tus cosas (y de paso ver las suyas), te la paso. Es: Nanoukatelier on Etsy Es para comentarte al menos alguna cosa que nos anime en estos duros días ;-)

Bss,

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