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26 mayo 2008

ANTONELLA CILIBERTI: SQM en Italia

El zoo del siglo XXI / Antonella Ciliberti
HAY OLORES QUE MATAN
Esta italiana de 34 años sufre una extraña enfermedad: respirar un simple perfume puede causarle la muerte

Irene Hdez. Velasco. Corresponsal
ROMA.- Aspirar la delicada fragancia de un perfume supone para la mayoría de la gente un autentico placer. Para Antonella Ciliberti, sin embargo, puede resultar mortal.

El drama de esta italiana de 34 años se llama Sensibilidad Química Múltiple (MSC, según el acrónimo en inglés). Se trata de una grave y extraña enfermedad que desencadena en quien la padece una hipersensibilidad olfativa a las sustancias químicas.

Inhalar los efluvios de una colonia, respirar la fragancia de un jabón, o llenarse los pulmones con el aroma de un desodorante son acciones que pueden matar a Antonella, al provocarle un fatídico shock anafiláctico. Cargar a cuestas con esta enfermedad es una maldición, como bien saben las pocas personas que la padecen. Y Antonella no es ninguna excepción.

Desde hace tres años, esta mujer vive completamente aislada del mundo, encerrada a cal y canto en su casa de Crocetta del Montello, en Treviso. Su universo se reduce a su dormitorio, prácticamente desnudo y perfectamente descontaminado para evitar una posible crisis respiratoria.

Ni siquiera puede matar el tiempo viendo la televisión, hablando por teléfono o navegando por internet. Además de tener alergia a las colonias, los perfumes, los desodorantes, los jabones, los pesticidas, los detergentes, los barnices, los humos, las pinturas, la tinta y algunos plásticos, últimamente se ha vuelto también hipersensible al electromagnetismo.

Antonella Ciliberti pasa así los días asomada al cristal de la ventana, contemplando la calle que no puede pisar y la gente a la que no se puede acercar sin poner en peligro su vida. Sólo se relaciona con tres personas: su madre, Rosanda, su marido, Maurizio, y su hija de dos años. Pero todos ellos deben de esterilizarse antes de acercarse a ella, lo que significa que como mínimo se deben de dar una prolongada ducha.

Rosanda aún recuerda lo que sucedió aquel funesto día en que salió con su nieta a dar un paseo y no se dio cuenta de que el pelo de la niña se había impregnado con el perfume de unos amigos a los que habían encontrado. Cuando la niña acudió a abrazar a su madre, los corpúsculos invisibles de quién sabe qué fragancia a punto estuvieron de matar a Antonella.

Sin embargo, la maldita patología que sufre no ha conseguido acabar con su fuerte deseo de vivir ni con su sentido del humor. «Si no puedo hacer otra cosa en la vida siempre me podré dedicar a buscar trufas», bromeaba hace unos días en unas declaraciones en Il Corriere della Sera, haciendo referencia al olfato privilegiado que se necesita para encontrar esos apreciados y muy aromáticos hongos.

«La MSC es una enfermedad inmunotóxica provocada por la contaminación y la exposición a productos químicos de síntesis que afecta a millones de personas en todo el mundo, pero de la que no se habla. En su fase inicial, viene la llamada Tilt (por las siglas de Toxicant Induced Loss of Tolerance, [pérdida de la tolerancia a las sustancias tóxicas]), y hace referencia al momento en el que el organismo se bloquea», explica Caterina Ferra, una alergóloga de Padua que ha escrito un libro sobre esta enfermedad y sus consecuencias en los que la padecen. «En el libro cuento cómo se puede vivir evitando el contacto con el mundo: sin perfumes ni desodorantes, sin ropa recién lavada o nueva, sin jabones, sin cremas, sin maquillaje, sin plásticos, sin medicinas, sin olores o sabores artificiales, y con poquísimos alimentos. Son historias de soledad y de invisibilidad, de personas que se ven obligadas a mantenerse alejadas de todo aquello que aman».

EN BUSCA DE UNA MEJORA
Lo peor es que no hay salida para quienes padecen MSC. Aunque los síntomas de la enfermedad pueden paliarse, ninguno de los pocos expertos que existen en esta patología utiliza jamás la palabra curación al referirse a este mal. Sin embargo, mejorar puede significar la diferencia entre vivir enclaustrado en una urna de cristal o llevar una vida medianamente normal.

En busca de esa posible mejoría, el pasado 22 de abril Antonella Ciliberti abandonó su casa-cárcel y a bordo del coche de su marido, previamente recubierto en su totalidad de papel de aluminio para aislar los olores y los perfumes con los que la tapicería del vehículo se ha ido impregnando con el paso del tiempo, se dirigió a un aeropuerto militar. Allí, se subió a un avión del Ejército italiano (en uno normal no habría podido: demasiada gente y demasiados perfumes) y puso rumbo a Texas. Su destino: la clínica Enviromental Health Center, la única del mundo en la que pueden ayudarla. Allí, le espera un tratamiento largo, de al menos seis meses, y caro. Pero es su única esperanza.

(…)

1974: Nace en la localidad italiana de Treviso. 2005: La hipersensibilidad olfativa que padece le obliga a enclaustrarse en su casa, previamente descontaminada, y a no relacionarse con nadie que no se haya esterilizado previamente. 2006: Nace su hija. 2008: En el mes de abril un avión del ejército italiano la traslada a Texas, donde se encuentra la única clínica en el mundo especializada en Sensibilidad Química Múltiple.

Fuente: El Mundo (01-05-08)

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4 comentarios:

María dijo...

TILT es más bien Pérdida de tolerancia Inducida por Tóxicos.
Bueno eso de que esa clínica es el único sitio en que pueden ayudarla, no es correcto. Tú y yo, y los demás enfermos, sabemos que la evitación es lo único que nos ayuda, pero eso es imposible realizar al cien por cien, ni en nuestra casa ni en esa clínica :)

Besos Mariajo.

mariajo dijo...

Lo del TILT lo pensé pero luego no sé por qué me salió "traducido" de otro modo. En fin, la cabeza ;)

Lo de la clínica, yo sólo sé lo que voy oyendo de la gente o leyendo en diferentes medios, pero como no he ido (ni podré ir), no puedo opinar de primera mano (y por tanto no lo hago, claro, simplemente soy "transmisora") :D

Un abrazo, niña

ruth dijo...

hola:yo tambien padezco hipersensibilidad olfativa.pues todos esos sintomas los tengo,desde hace mucho tiempo.no hago mas que decirle a mi medico que sospecho que estoy intoxicada que por favor me hagan pruebas pero el me dice que eso es muy dificil de saber,que hay muchas sustancias,asi ue pido por favor si alguien me puede orientar para acudir yo por mi propia cuenta a hacerme las pruebas necesarias,que devo pedir? espero que alguien me eche una mano pues yo como todas estas personas tambien estoy sufriendo mucho un abrazo para todos.mari.

mariajo dijo...

Hola, Ruth/Mari. Siento que estés mal y encima sin haber obtenido aún diagnóstico para saber a qué atenerte en cuanto a tu salud. La verdad es que hasta que le ponemos nombre a lo que nos pasa se nos hace sufrir un calvario complementario a la enfermedad en sí, terrible.

Lo primero de todo es que, si tu médico no te atiende o no lo hace como debería (en el momento que está evadiendo la responsabilidad de buscar un diagnóstico correcto a lo que te pasa, no lo está haciendo), es ir a Atención al Paciente de tu hospital o al inspector de tu ambulatorio (según donde hayan ocurrido los hechos que cuentas) y por un lado poner una QUEJA POR ESCRITO de lo ha pasado y por otro SOLICITAR UN DIAGNÓSTICO FIABLE para tus síntomas (pidiendo una segunda opinión con otro médico, en tu hospital o si allí no saben resolver qué te pasa pues en otro diferente).

De ser una intoxicación, el médico tendrá que orientar tu historia clínica haciéndote preguntas pertinentes que puedan hacerte "caer" si has estado en contacto con algún agente causante de tu problema de salud actual, y con ello te mande las pruebas concretas y adecuadas al caso.

A veces, sin embargo, uno es expuesto a fumigaciones en el lugar de trabajo en que no se han respetado los tiempos de seguridad, se han realizado vertidos químicos ilegales en acequias al lado de la casa de veraneo, etc., etc. de lo que no se es consciente por no conocer de ello (y los culpables no te lo van a decir tampoco).

De ser una SSQM, a menos que vivas en Cataluña -que es donde a grosso modo actualmente se concentran los médicos que saben de ello-, tendrías seguramente que pedir la derivación a un centro de referencia en este tema.

Según la comunidad autónoma donde residas lo podrás hacer pidiéndoselo a tu médico de cabecera -que lo hará él mismo-, o en atención al paciente de tu hospital por medio de un papel de solicitud que deberás rellenar y en el que te aconsejo que la razón de tu petición la argumentes con fundamentos sólidos de sospecha y a poder ser acompañado de algún informe médico previo que ya puedas tener junto a algún artículo médico sobre SSQM en que se hablen de síntomas que estés padeciendo).

En caso de que se nieguen a la tramitación puedes presentar queja escrita y hablar con el inspector del sitio (del ambulatorio o del hospital, según donde hayas intentado presentar la solicitud de derivación). Puedes ampararte al derecho que tienes, como persona enferma (o que se siente enferma incluso para hacer vida diaria), de saber qué tienes.

De no hacer caso, puedes hacer la queja extensiva a organismos más altos dentro de la esfera de la sanidad pública (Dirección Provincial) e incluso al Defensor del Paciente, Defensor del Pueblo, medios de comunicación/cartas al director, etc. ;)

¡Espero que te sirvan estas breves anotaciones!. Un abrazo :D

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