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21 mayo 2007

HOY MI-ESTRELLA-DE-MAR CUMPLE 1 AÑITO

Pues eso, que tal día como hoy Mi estrella de Mar abrió sus puertas hace 1 añito con la idea de poder ayudar un poquito a los enfermos de sensibilidad química múltiple (los más desprotegidos del "trio" de enfermedades: SFC-FM-SQM), y a los de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, enfermedades todas ellas relacionadas entre sí muchas veces, pero a la vez diferentes entre sí.

El objetivo del blog fue ofrecer información rigurosa y lo más práctica posible, mezclada con chispas de humor y una cierta "informalidad" en el formato. Con ello el enfermo que entrara a la página angustiado buscando información, además de cubrir estas expectativas (lo que le ayudaría a disminuir su estrés y el miedo a "lo desconocido" al poder saber a ciencia cierta contra lo que se enfrenta realmente, y las dimensiones sobre las que reajustar su vida), podría encontrar -simultaneamente-, un lugar donde relajarse e incluso sonreir (está comprobado que el buen humor y la risa mantienen el sistema inmunológico y el equilibrio emocional, lo que siempre es bueno, pero más en una persona afectada con una o varias enfermedades crónicas, sobretodo si esta/s cursa/n con dolor, y dolor crónico).

Pero la angustia del afectado es comprensible dada la poca información seria que existe en español en la red y las fuertes limitaciones que estas tres patologías imponen en la vida de aquellos en los que se instaura, mientras simultáneamente se nos acusa de simuladores y nuestros síntomas son desvalorizados e incluso se hacen objeto de burlas... por ignorancia. Ignorancia del entorno familiar, del laboral, del social, ... y lo peor si cabe, del médico.

Muy pocos profesionales de la medicina -muy pocos- se han interesado en formarse en estas patologías porque la mayoría de ellos sólo quiere seguir la ruta de los caminos ya trillados por otros: un camino fácil de ganarse el respeto de los colegas y una vida cómoda.

Lo difícil es tener perspectiva y valorar el conjunto de síntomas y el perfil psicológico REAL del enfermo (no el que se presupone sin más) antes de echarle "las culpas" de lo que le pasa con un fácil "usted lo que tiene es una patología psiquiátrica", idea que es el FÁCIL cajón de sastre del colectivo médico general cuando no sabe qué le pasa al enfermo pero tampoco quiere investigarlo, y aún menos reconocer que, como profesionales, no saben -en realidad- qué es lo que le pasa a SUS pacientes.

Y es que es muy fácil seguir como borregos a "la mayoría". Y además de fácil no se arriesga la reputación. Uno se siente "seguro" arropado por la mayoría. Diluido en ella. Porque el que se sale de la mayoría es señalado y denostado incluso por los propios colegas, colegas que el día de mañana, por otra parte nadie recordará cuando acaben sus vidas profesionales de paga-a-fin-de-mes-y-no-pienso-en-nada-más, mientras que los adelantados a su tiempo (como en su día lo fueron en sus respectivos campos científicos Copérnico, Darwin, Leonardo da Vinci, etc.) ya no es que serán los recordados para la posteridad como precursores sino que además serán los recordados con cariño, respeto y admiración por los afectados y el pequeño círculo de personas que creyeron en aquellos en su momento.

Pero hasta que este reconocimiento llegue -para afectados y médicos especialistas que apoyan al enfermo, difunden sus conocimientos y/o investigan a pesar de los nulos recursos que las administraciones destinan a ello- hay mucho sufrimiento en silencio. E impotencia. Y rabia.

P.D.: por "problemillas" de salud que explico justo en el post anterior a este (en "Comentarios", como respuesta a unas amables palabras vuestras), no he podido actualizar el blog en la medida que me hubiera gustado, pero de verdad que me ha sido imposible.

También os explico en esa respuesta que, a pesar de la salud, en medio de esa crisis estuve en el I Congreso de Medicina Ambiental (cosa que sólo pude lograr gracias a los desvelos de la organización, que me recogió nada menos que a las puertas mismas de mi casa e hizo mi estancia allí tan agradable y fácil gracias a todo el cariño, energía positiva y disponibilidad máxima que desplegó, que era imposible que -a pesar de la salud-, uno no se sintiera bien anímicamente al menos. ¡Y qué entorno!.

Decir que la salud aún no me da para retomar el blog como hasta hace unas semanas, pero ya tengo algún post preparado, y espero ofreceros lo antes posible (según la salud deje, ya sabéis) unos posts especiales sobre este congreso del que he venido tan gratamente impactada y ya no sólo porque por fin se haya celebrado un congreso sobre SQM en España, sino por la alta calidad humana y hermanamiento que allí se respiró durante esos intensos cuatro días gracias al personal de la organización, sus voluntarios, los compañeros afectados, los médicos y especialistas ponentes, y el trato exquisito y paciencia del catering mismo. Todos fuimos a una, como Fuenteovejuna, para que el congreso llegara a buen puerto. La única pena de todos fue la ausencia de la inspiradora y organizadora del evento: como afectada de SQM, el gran trabajo para hacer realidad este sueño le pasó factura, y no pudo estar presente, muy a su pesar. ¡¡Desde aquí le mandamos un abrazo, y nuestros deseos de que se estabilice lo antes posible!!.


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4 comentarios:

Anónimo dijo...

me alegro de tu vuelta t sobre todo de tu mejoria, tranquila que el brote entre de golpe, pero para salir se lo piensa. sigue asi que aqui me tienes esperandote. un besote de MARIBEL

mariajo dijo...

¡Gracias Maribel por tus palabras!. Estaba un poco apurada por no haberte contestado con prontitud.

Tengo que ir poco a poco. Me lo tomaré con toda la paciencia que pueda... porque no queda otra, jeje.

¡¡Un besote, y de verdad: gracias por estar ahí, anima un montón!! :-)))

Anónimo dijo...

Aunque la vida nos golpee, seguiremos sacando fuerzas de donde no las hay para seguir adelante.
feliz cumpeaños, y gracias por esa gran información que nos das cada día.
Soy una lectora constante de tu blog.
Un beso, y te quiero Caracolita de Mar.
Una admiradora.

mariajo dijo...

jeje, ¡¡te conozco, te conozco!!. Te has delatado, "anónima", llamándome por el diminutivo de como en sus comienzos se llamaba el blog (Caracolas de Mar) ;-)

Gracias a tí, peque por leerme. Siento estar tan agotada ultimamente que esté repercutiendo en algunos momentos en el blog, que es en lo único en que estoy centrando las fuerzas, pues sé que, como se suele decir "la información es Poder", e información es justo lo que os estoy intentando dar, dentro de mis limitaciones, porque, efectivamente, tenemos que informarnos lo más y mejor posible para, a partir de ello, poder luchar contra la incompetencia y desidia de la mayoría médica y social, y además para tener herramientas a donde acudir para hacer una vida lo más "normal posible" (tiendas bio, turismo bio, etc., etc...).

Hay que pensar que es una carrera de fondo en que, si no veremos nosotros los resultados (o si vemos algún día alguno ya ni nos importe), sí las próximas generaciones se beneficiaran en algo de nuestra lucha y de la información rigurosa que nosotros les dejemos...

Hay que pensar en esas otras muchas personas que desgraciadamente vendrán detrás... porque el mundo y lo que él contiene cada vez están más alterados por la grave negrigencia del ser humano. Y al final nuestros actos han venido en forma de boomerang a golpearnos a nosotros y a nuestro futuro como una especie más afectada por nuestra inconsciencia avasalladora e irrespetuosa.

En fin, que me estoy poniendo filosófica y seria, ¡¡y en una felicitación de cumple no es pertinente!! :-))

Gracias por estar ahí, ¡¡y adelante con tu lucha y la de todos... y no sólo como enfermos (que ya es un handicap, jeje), sino como personas y seres vivos que se desenvuelven en un medio que a veces se nos hace más hostil, y como seres pensantes que nos entristecemos por la inhumanidad e incomunicación a la que nuestro mismo estilo de vida "exitoso" nos ha llevado.

Un abrazo, de la Caracolita ;-)

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