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30 octubre 2022

PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN.- Respuestas a preguntas frecuentes (FAQ) para la defensa del derecho a la salud frente a elementos tóxicos (químicos o electromagnéticos)

Cuanto más informado estés, más probabilidades de éxito tendrás en la defensa de tu salud y la de tu entorno, si se vieran amenazados por elementos tóxicos considerados controvertidos (o no eliminables por intereses económicos y presiones lobistas).

La herramienta más clásica e internacional para ejercer este derecho es el principio de precaución. Se trata de un concepto creado por la Unión Europea en el año 2000, que posteriormente se extendió al ámbito internacional.

Si consideras que el derecho a preservar, o a no empeorar tu salud (o la de los demás) podría verse vulnerado, puedes presentar alegaciones para su protección a los posibles causantes del problema, sea por acción u omisión, en base al cuadro médico que padezcas que pueda verse afectado, y a los elementos de aplicación jurídica que protegen la salud pública. Además, al final de tus alegaciones, solicita la implementación del principio de precaución.

Según sea el caso, necesitarás enviar tus alegaciones a una o varias administraciones, a tu comunidad de vecinos, al propietario de tu piso de alquiler, a una empresa pública o privada, a un jefe… En caso de que no te ofrezcan una solución, puedes invocar el principio de precaución a jueces (en un proceso judicial), a sindicatos, al Servicio de Prevención de Riesgos Laborales, a la Inspección de Trabajo y Seguridad Social (y a sus inspectores de trabajo), a los medios de comunicación…

Antes de nada, no obstante, debes conocer qué dice la Unión Europea sobre el principio de precaución, para que sepas qué marco ofrece para proteger el legítimo derecho a la salud. Te ofrezco la compilación que he hecho con la información más relevante, en forma de citas numeradas.


¿QUÉ ES EL PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN?


El principio de precaución es un concepto, con base jurídica, "según el cual, en caso de que una determinada política o acción pudiera causar daños a las personas o al medio ambiente y no existiera consenso científico al respecto, la política o acción en cuestión debería abandonarse. […]. El principio se establece en el artículo 191 del Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea (TFUE). […] Podrá invocarse en caso de riesgo potencial […]. Algunos ejemplos en los que la Unión Europea (UE) ha aplicado el principio de precaución son su marco reglamentario de las sustancias químicas [Reglamento (CE) n.º 1907/2006; denominado REACH] y la legislación alimentaria general [Reglamento (CE) n.º 178/2002]." (fuente: EUR-Lex. ¿2006?).


EL PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN, EXPLICADO POR LA UNIÓN EUROPEA


Según la Unión Europea (“Comunicación de la Comisión sobre el recurso al principio de precaución”. Comisión de las Comunidades Europeas. 2000)):

1. “Los responsables políticos se enfrentan constantemente al dilema de encontrar un equilibrio entre la libertad y los derechos de los individuos, de la industria y de las empresas, y la necesidad de reducir el riesgo de efectos adversos para el medio ambiente y la salud humana, animal o vegetal.

2. ¿Cuándo recurrir al principio de precaución?: “el recurso al principio de precaución presupone que se han identificado los efectos potencialmente peligrosos derivados de un fenómeno, un producto o un proceso, y que la evaluación científica no permite determinar el riesgo con la certeza suficiente.

3. “Juzgar cuál es el nivel de riesgo «aceptable» para la sociedad es una responsabilidad eminentemente política. Frente a un riesgo inaceptable, una situación de incertidumbre científica o la inquietud de la población, los políticos están obligados a encontrar respuestas, por lo que deben tener en cuenta todos estos factores.

En algunos casos, la respuesta correcta podrá ser la decisión de no actuar, o al menos de no adoptar una medida jurídica obligatoria. En caso de optar por la acción, existe una amplia gama de iniciativas posible, que van desde una medida jurídicamente vinculante hasta un proyecto de investigación o una recomendación.

El procedimiento de toma de decisión debe ser transparente, y en él deberán participar todas las partes interesadas lo antes posible y en la medida en que sea razonablemente viable.

4. “La opinión pública está mucho más sensibilizada respecto a los riesgos a los que está potencialmente expuesta la población o su medio ambiente. […] El 13 de abril de 1999 el Consejo aprobó una Resolución en la que se pedía a la Comisión, entre otras cosas «seguir en el futuro, con mayor determinación aún, el principio precaución en la preparación de propuestas legislativas y en sus otras actividades relacionadas con la política de los consumidores, y definir con carácter prioritario orientaciones claras y eficaces para la aplicación de este principio». La presente Comunicación constituye un elemento de la respuesta de la Comisión.

5. “La dimensión del principio de precaución va más allá de las problemáticas asociadas a los riesgos a corto o medio plazo, puesto que se refiere también a cuestiones a largo plazo e incluso ligadas al bienestar de las generaciones futuras.

Decidir adoptar medidas sin esperar a disponer de todos los conocimientos científicos necesarios es una postura basada claramente en la precaución.

Los responsables políticos se encuentran constantemente frente al dilema de encontrar un equilibrio por un lado entre las libertades y los derechos de los individuos, la industria y las organizaciones, y por otro, de la necesidad de reducir o eliminar el riesgo de efectos peligrosos para el medio ambiente o la salud.

Encontrar el equilibrio correcto […] requiere un proceso de toma de decisiones estructurado, basado tanto en la información científica, como en otras informaciones detalladas y objetivas.

6. “La decisión de invocar o no el principio de precaución es una decisión que se ejerce cuando la información científica es insuficiente, poco concluyente o incierta, y cuando hay indicios de que los posibles efectos sobre el medio ambiente y la salud humana, animal o vegetal pueden ser potencialmente peligrosos e incompatibles con el nivel de protección elegido.

7. “El propósito de esta Comunicación es informar a todas las partes interesadas, en particular al Parlamento Europeo, al Consejo y a los Estados miembros, sobre el modo en que la Comisión aplica o pretende aplicar el principio de precaución cuando se ve obligada a tomar decisiones relativas al control del riesgo.

8. En la Unión Europea, “cuando hay motivos razonables para temer que efectos potencialmente peligrosos puedan afectar al medio ambiente o a la salud humana, animal o vegetal y, sin embargo, los datos disponibles no permiten una evaluación detallada del riesgo, políticamente se ha aceptado el principio de precaución como estrategia de gestión de los riesgos en diversos ámbitos.

9. “La Comisión considera que el principio de precaución es un principio de aplicación general que debe ser tenido particularmente en cuenta en los ámbitos de la protección del medio ambiente y de la salud humana, animal o vegetal.

10. “A nivel internacional, el primer reconocimiento del principio de precaución se remonta a la Carta Mundial de la Naturaleza aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1982.

11. “Es importante subrayar que la naturaleza provisional no está en función de un plazo de tiempo, sino de la evolución de los conocimientos científicos.

12. “La evaluación del riesgo en la que se basa una medida no se limita únicamente a datos científicos puramente cuantitativos, ya que puede incluir datos no cuantificables de naturaleza factual o cualitativa.

13. Existe “confusión entre un enfoque de prudencia y la aplicación del principio de precaución. Estos dos aspectos son complementarios, pero no deben confundirse.

14. “El recurso al principio de precaución sólo se produce en la hipótesis de riesgo potencial, aunque este riesgo no pueda demostrarse por completo, no pueda cuantificarse su amplitud o no puedan determinarse sus efectos debido a la insuficiencia o al carácter no concluyente de los datos científicos.

El principio de precaución no puede, sin embargo, legitimar en ningún caso una toma de decisión de naturaleza arbitraria.

15. “Antes de decidir si se invoca o no el principio de precaución debe realizarse una evaluación de riesgos, siempre que sea posible. Dicha evaluación requiere datos científicos fiables y razonamiento lógico, para llegar a una conclusión que exprese la posibilidad del acontecimiento y la gravedad del impacto de un peligro sobre el medio ambiente o sobre la salud de una población dada, incluida la magnitud del posible daño, su persistencia, reversibilidad y efectos posteriores. Aunque no en todos los casos es posible realizar una evaluación de riesgos completa, deberán hacerse todos los esfuerzos posibles para evaluar la información científica disponible.

Cuando sea posible, deberá hacerse un informe en el que se indique la evaluación del conocimiento existente y la información de que se dispone, y en el que se expongan los puntos de vista de los científicos sobre la fiabilidad de la evaluación y las incertidumbres que se mantienen. En caso necesario, también contendrá la identificación de problemas que necesiten una investigación científica más amplia.

La Evaluación de Riesgos se compone de cuatro elementos, a saber: identificación del peligro, caracterización del peligro, evaluación de la exposición y caracterización del riesgo […]. Antes de adoptar la decisión de actuar, deberá intentarse completar estas cuatro fases.

16. “Los evaluadores del riesgo acostumbran tener en cuenta estos factores de incertidumbre utilizando elementos de prudencia, como por ejemplo: […] - no determinar una dosis diaria admisible para las sustancias reconocidas como genotóxicas y carcinogénicas;” y “- tomar como base el nivel «ALARA» (as low as reasonably achievable, lo más bajo que sea razonablemente posible) para algunos contaminantes tóxicos. […]. Sin embargo, hay situaciones en que los datos científicos resultan insuficientes para poder aplicar de forma concreta estos elementos de prudencia, en que la falta de modelización de los parámetros no permite ninguna extrapolación y en que las relaciones de causa a efecto se presuponen, pero no están demostradas. Es en estas situaciones en las que los responsables políticos se encuentran frente al dilema de actuar o abstenerse de hacerlo.

El recurso al principio de precaución presupone:

  • La identificación de efectos potencialmente peligrosos que se derivan de un fenómeno, de un producto o de un proceso;

  • Una evaluación científica de los riesgos que, debido a la insuficiencia de los datos, a su carácter no concluyente o a su imprecisión, no permite determinar con una certeza suficiente el riesgo en cuestión.

17. “La elección de la respuesta que debe darse en determinada situación es una decisión política, que está en función del nivel de riesgo «aceptable» para la sociedad que debe soportar el riesgo.

18. “Los responsables políticos cuentan con un amplio abanico de acciones entre las que elegir en el momento de recurrir al principio de precaución. La decisión de financiar un programa de investigación, o incluso la decisión de informar a la opinión pública en cuanto a los efectos potencialmente peligrosos de un producto o de un método, pueden ser también actos inspirados por el principio de precaución.

19. “Cuando los responsables políticos son conscientes de un riesgo para el medio ambiente o para la salud humana, animal o vegetal que, en caso de inacción, pudiera tener graves consecuencias, se plantea la cuestión de las medidas de protección adecuadas.

20. “La ausencia de pruebas científicas de la existencia de una relación causa-efecto, de una relación cuantificable de dosis/respuesta o de una evaluación cuantitativa de la probabilidad de aparición de efectos adversos tras la exposición no debe utilizarse para justificar la inacción. Aun en el caso de que el consejo científico sólo estuviera apoyado por una fracción minoritaria de la comunidad científica, sus opiniones deberán tenerse en cuenta, a condición de que la credibilidad y reputación de esta fracción estén debidamente reconocidas. […] En algunos casos, la existencia misma de opiniones discrepantes sostenidas por científicos calificados que han investigado la cuestión particular objeto de examen puede indicar un estado de incertidumbre científica”.

21. “La Comisión confirma su voluntad de seguir procedimientos lo más transparentes posible y de hacer participar, en una fase lo más temprana posible, a todas las partes interesadas.

22. “Las medidas consideradas deben permitir alcanzar el nivel de protección adecuado. […]. En ciertos casos, la prohibición total puede no ser una respuesta proporcional a un riesgo potencial, mientras que otras veces puede ser la única respuesta posible.

Algunas medidas de reducción del riesgo pueden implicar alternativas menos restrictivas que permiten alcanzar un nivel de protección equivalente como, por ejemplo, un tratamiento conveniente, la reducción de la exposición, el refuerzo de los controles, el establecimiento de límites provisionales, recomendaciones dirigidas a poblaciones de riesgo, etc. También habría que tener en cuenta las posibilidades de sustitución de los productos o métodos utilizados por otros productos o métodos que presenten un riesgo menor.

La medida de reducción de los riesgos no debe limitarse a los riesgos inmediatos, para los que es más fácil evaluar la proporcionalidad de la acción. Las relaciones de causalidad son las más difíciles de probar científicamente en los casos en que los efectos peligrosos se dejan sentir mucho tiempo después de la exposición, y por este mismo motivo el principio de precaución debe utilizarse a menudo. En este caso, los efectos potenciales a largo plazo deben tenerse en cuenta para evaluar la proporcionalidad de las medidas, las cuales deben en establecer sin demora acciones que puedan limitar o suprimir un riesgo cuyos efectos sólo serán aparentes al cabo de diez o veinte años o en las generaciones futuras. […]. El riesgo aplazado para el futuro sólo puede eliminarse o reducirse en el momento de la exposición a dicho riesgo, es decir, inmediatamente.

23. El “análisis de las ventajas y los inconvenientes que se derivan de la acción o la falta de acción […] no puede reducirse exclusivamente a un análisis económico de costes y beneficios, sino que su alcance es más amplio e incluye consideraciones no económicas.

Sin embargo, cuando sea apropiado y viable, el análisis de las ventajas y los inconvenientes deberá incluir un análisis económico coste/beneficios”, pero “de acuerdo con la jurisprudencia del Tribunal, la Comisión afirma que las exigencias ligadas a la protección de la salud pública deberían tener mayor peso que las consideraciones económicas.

[...] Pueden tenerse en cuenta otros métodos de análisis, como los que se refieren a la eficacia y al impacto socioeconómico de las opciones posibles. Por otra parte, en algunas circunstancias, el responsable de las decisiones puede guiarse por consideraciones no económicas, como la protección de la salud.

24. “No debería ser posible alegar dificultades presupuestarias o prioridades políticas para justificar plazos excesivos en la obtención de los resultados, la evaluación del riesgo y la modificación de las medidas provisionales.

25. ¿Hasta cuándo mantener las medidas?: “las medidas deben mantenerse mientras los datos científicos sigan siendo incompletos, imprecisos o no concluyentes, y mientras se considere que el riesgo es lo suficientemente importante para no aceptar que la sociedad lo asuma.

26. “Tomar la decisión de recurrir al principio de precaución no significa que las medidas tengan como fundamento una base arbitraria o discriminatoria.

27. “La Comisión reitera esta indicación: «El Tratado estipula que la Comunidad debe contribuir al mantenimiento de un elevado nivel de protección de la salud pública, el medio ambiente y los consumidores. Las medidas adoptadas a tal fin deben basarse en una evaluación de los riesgos que tenga en cuenta todos los factores de riesgo pertinentes (incluidos los aspectos tecnológicos), los mejores datos científicos disponibles y los métodos existentes de inspección, muestreo y análisis. Cuando no sea posible realizar una evaluación exhaustiva de los riesgos, las medidas deben basarse en los principios de precaución».

28. “El Comité Parlamentario Mixto del EEE (Espacio Económico Europeo) aprobó, el 16 de marzo de 1999, una Resolución relativa a la «seguridad alimentaria en el EEE». A tal efecto, por una parte, «resalta la importancia de aplicar el principio de precaución» (apartado 5) y, por otra, «reitera la necesidad imperiosa de adoptar un enfoque preventivo en el EEE en la valoración y evaluación de solicitudes de comercialización de los alimentos genéticamente modificados destinados a entrar en la cadena alimentaria ...»”.

29. “En la tercera Conferencia Internacional sobre la protección del Mar del Norte (1990) se formuló una nueva declaración ministerial que recogía la declaración anterior y establecía que los gobiernos firmantes seguirían aplicando el principio de precaución, es decir, adoptando medidas para evitar los efectos potencialmente peligrosos de las sustancias tóxicas, aunque no haya pruebas científicas de la existencia de una relación de causalidad entre las emisiones y los efectos.

30. “Antes de adoptar una medida, debe intentarse completar, en la medida de lo posible, los siguientes cuatro elementos de la evaluación de riesgos.

La identificación del peligro significa determinar los agentes biológicos, químicos o físicos que pueden tener efectos adversos. […].

La caracterización del peligro consiste en determinar, en términos cuantitativos o cualitativos, la naturaleza y gravedad de los efectos adversos asociados con los agentes o la actividad que los causa. En esta fase debe establecerse la relación entre la cantidad de sustancia peligrosa y el efecto que produce. No obstante, a veces es difícil o imposible probar la relación, por ejemplo porque el vínculo causal no haya podido determinarse de manera indudable.

La evaluación de la exposición consiste en evaluar cuantitativa o cualitativamente la probabilidad de exposición al agente estudiado. […].

[…] Cuando los datos disponibles son inadecuados o no concluyentes, un planteamiento prudente y cauteloso de la protección del medio ambiente, la salud o la seguridad podría consistir en optar por la «hipótesis más pesimista»; la acumulación de dichas hipótesis produce una exageración del riesgo real, pero a la vez infunde cierta seguridad de que no será infravalorado.”.

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25 septiembre 2022

TRABAJADORES CON SQM.- Directrices sobre salud laboral, bajas e incapacidad laboral del Instituto Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo de España (INSST) -MUY IMPORTANTE-






SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)

2.3.4.2. Sensibilidad química múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática [1]

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es la denominación más utilizada para describir un síndrome complejo que se presenta como un conjunto de síntomas vinculados con una amplia variedad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, presentándose dichas reacciones con una exposición a niveles comúnmente tolerados por la mayoría de las personas.

Los estudios científicos disponibles describen una diversidad de factores que pueden originar la SQM (desde variables inmunológicas, factores psicológicos, hasta alteraciones en el metabolismo de xenobióticos, etc.), sin que hasta el momento se conozcan sus bases fisiopatológicas.

Del mismo modo, los síntomas manifestados por las personas afectadas son crónicos, diversos e implican a múltiples sistemas y órganos. Aunque los síntomas neurológicos no específicos son comunes, en general no existe un perfil característico que identifique a la SQM.

La mitad de las personas afectadas declaran sufrir dolores de cabeza, problemas de memoria, falta de energía y debilidad, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones con mayor frecuencia que la población en general.

Los principales síntomas son [2]:

  • Sistema nervioso central. Dolor de cabeza, fatiga, irritabilidad, pérdida de memoria y capacidad de concentración, disfunciones cognitivas, insomnio, cambios de humor, depresión y ansiedad.
  • Sistema musculoesquelético. Entumecimiento, debilidad, dolor muscular, tensión muscular, falta de coordinación, dolor articular.
  • Sistema respiratorio. Dificultad respiratoria, tos, ronquera, otitis recurrente, rinitis, afonía.
  • Sistema cardiovascular. Dolor pectoral, palpitaciones, ritmo irregular, taquicardia, hipertensión.
  • Sistema gastrointestinal. Espasmo esofágico, náuseas, vómito, diarrea recurrente, estreñimiento, cambios de apetito, anorexia.
  • Piel y mucosas, ojos. Irritación, prurito, eczema, irritación cutánea, hinchazón facial, dolor de garganta, irritación y dolor ocular.

La aparición, cada vez más frecuente, de casos relacionados con la SQM afecta de manera directa al ámbito de la salud laboral y de la política preventiva.

En el ámbito de la Medicina del Trabajo, los trabajadores afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple, deben ser considerados como trabajadores especialmente sensibles y, en cumplimiento del artículo 25 de la LPRL, se debe reforzar la aplicación de los principios de la acción preventiva descritos en los lugares de trabajo, evitando en lo posible la exposición a los agentes desencadenantes. Esto mejora los síntomas, disminuye el número de crisis y evita la aparición de nuevas intolerancias. Tomar esta medida es complejo en la mayor parte de las ocasiones dado el amplio uso de químicos en todos los entornos y en el entorno laboral esta complejidad se multiplica, pudiendo generar el desarrollo de comportamientos evitativos en la persona afectada.

En la evaluación de los riesgos laborales se tendrá en cuenta que la persona afectada de SQM puede desarrollar síntomas al exponerse a niveles en los que el químico está muy por debajo de los rangos establecidos como Límites de Exposición Profesional para Agentes Químicos. Además, exposiciones que no son consideradas como riesgos profesionales pueden desencadenar sintomatología, como perfumes, fragancias, productos de limpieza, papel impreso, obras o mobiliario nuevo en el ambiente de trabajo, entre otros.

El personal médico del trabajo del Servicio de Prevención de riesgos laborales de la empresa debe valorar la situación clínica del trabajador y, salvaguardando en todo momento el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, estudiar en coordinación con su equipo sanitario y el personal técnico de PRL, los riesgos a que está expuesto, con el fin de determinar la aptitud laboral y recomendar las medidas preventivas que deben ser tomadas para cada caso en particular.

Como para cualquier persona trabajadora especialmente sensible, la adaptación del medio laboral a la persona con SQM debe realizarse de forma individualizada, respetuosa e integradora, valorando cada caso de forma independiente. Las propuestas podrán ir desde medidas para mejorar la calidad del aire en la empresa (política de empresa libre de fragancias, cambio de uso de productos de limpieza, ventilación o reubicación de despacho...), hasta proponer cambio de puesto de trabajo a la persona afectada, o valorar la necesidad de una incapacidad laboral temporal en fases sintomáticas de agudización, o permanente, dependiendo de la gravedad de los síntomas y su profesión.

En prevención primaria, conocer en más profundidad la SQM resulta fundamental pues puede tener como efecto colateral una mejora de las condiciones medioambientales de la población general.

En cuanto a la prevención secundaria, la detección precoz en los circuitos de atención primaria y servicios de riesgo laboral, puede ser una buena medida para evitar la amplificación y cronificación del mecanismo de sensibilidad junto con la evitación de la exposición y reexposición a los agentes desencadenantes.

Como ya se ha señalado, corresponde a los servicios sanitarios de los Servicios de Prevención de Riesgos Laborales y Medicina del Trabajo, valorar las adaptaciones o el cambio de puesto de trabajo, considerando a las personas afectadas de SQM como trabajadores y trabajadoras sensibles.

Conviene hacer hincapié en que el sufrimiento de algunas de las personas afectadas puede llegar a ser importante como consecuencia de los padecimientos físicos de la enfermedad y de las limitaciones de vida a que frecuentemente se ven sometidas, al reducir drásticamente su capacidad laboral y su autonomía personal por la necesidad de evitar aquellos entornos que, por propia experiencia, han comprobado que les causan reacciones indeseadas o adversas.”

Fuente: INSST. Enciclopedia práctica de Medicina del Trabajo. Instituto Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo: Madrid, 2018. Págs. 239-241 (pdf).



NOTAS DEL SISS (MARÍA JOSÉ MOYA)

Este texto del INSST sobre SQM es magnífico y de gran utilidad para entregar a médicos, abogados, sindicatos, empresas, jueces… Incluso a familiares y vecinos de afectados. Sólo le haré dos apuntes, uno para facilitar al lector su ubicación en la publicación en pdf, y otro para disentir sobre algunos síntomas que nombra como propios de la SQM:

[1] Ubicación:
Volumen II. Medicina del Trabajo > Cuaderno nº 1. Alergología laboral: las enfermedades alérgicas en Medicina del Trabajo > 2. Alergología laboral > 2.3. La prevención del daño. el cuidado, control y seguimiento del trabajador con enfermedades alérgicas > 2.3.4. El Médico del Trabajo en Vigilancia Preventiva de otras alergias laborales: Síndrome del edificio enfermo y Sensibilidad química múltiple > 2.3.4.1. Síndrome del Edificio Enfermo” (SEE) [pág. 237] / 2.3.4.2. Sensibilidad química múltiple o Intolerancia Ambiental Idiopática [pág. 239].

[2] Síntomas:
La depresión, la ansiedad, los cambios en el apetito y la anorexia no son síntomas de la SQM.
  • Depresión y ansiedad: son consecuencia de la SQM, y no en todos los pacientes. Esto también pasa en toda enfermedad crónica y limitante cuando el afectado no logra adaptarse a ella, por el impacto que tiene en su vida diaria.
  • Cambios de apetito: no son parte de la SQM. Las ingestas no son arbitrarias en el afectado. Depende del número de intolerancias alimentarias que padezca, sus problemas gastrointestinales (suelen afectar a la microbiota, etc.), su salud diaria (como en cualquier enfermedad, no se tiene el mismo apetito cuando el organismo no está estable), su grado de fatiga crónica cotidiana (a veces, obstaculiza hasta poder cocinar), y la cantidad de crisis de SQM que sufra (pues suelen aumentar las intolerancias alimentarias, transitoriamente). Todo ello es fruto de la SQM.
  • Anorexia: no forma parte de la SQM. Mientras que los desencadenantes de la anorexia son de orden psicológico (salud mental), los de la SQM son de orden químico. Es habitual que los profesionales sanitarios confundan la delgadez que suelen presentar parte de las personas que tienen SQM con un trastorno alimentario, porque desconocen que la SQM provoca lo que he explicado en el punto “Cambios de apetito”. Si durante el proceso de diagnóstico de una SQM, se detectara que la persona también presenta anorexia, serían dos diagnósticos distintos. Padecer SQM no excluye que se puedan padecer otras patologías (diabetes, cáncer...).

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24 agosto 2022

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: MANUAL DE CONSENSO INTERNACIONAL PARA PROFESIONALES MÉDICOS (trad. al español Oreina Orrantia, rev. médica Arturo Ortega Pérez, col. Ona Albizu y María José Moya Villén. Junio 2022)

Cubierta del documento

DESCARGAR EL MANUAL DE CONSENSO INTERNACIONAL SOBRE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) EN:



CARTA DE PRESENTACIÓN DEL DOCUMENTO EN ESPAÑOL (REALIZADA POR SUS TRADUCTORES PARA SER PUBLICADA POR EL SISS)

Lo que no se conoce no existe, y lo que no se quiere conocer, y no se estudia, nunca existirá, lo que nos impedirá ayudar a muchas personas. Este trabajo nos permitirá realizar un estudio sistemático y mejorar el conocimiento de una entidad cuya naturaleza y tratamiento nos son esquivos

L. Ribacoba
Especialista en Medicina Interna.
Doctor en Medicina y Cirugía
(texto enviado a los traductores para ser difundido en su carta de presentación)

Este Manual de Consenso internacional para profesionales médicos desarrolla los criterios de diagnóstico internacional de la encefalomielitis miálgica. Está escrito por un centenar de científicos y expertos en dicha enfermedad.

El Manual, conocido en su idioma original como Primer entre la comunidad de afectados por la E.M., es una valiosa herramienta de guía y de trabajo que permite a pacientes y profesionales sanitarios entender qué es la encefalomielitis miálgica y cuál es su fisiopatología, evaluar al paciente, validar su diagnóstico y abordar una gestión de la enfermedad y un tratamiento paliativo desde la perspectiva tanto profesional como del paciente, dando a ambos conocimiento y poder. El documento cuenta además con una serie de fichas que facilitan la tarea sanitaria y de comunicación de la enfermedad en el ámbito sanitario, familiar, social y pediátrico.

La encefalomielitis miálgica, el gran misterio biomédico del siglo XXI, se conoce desde principios del siglo XX como una enfermedad que surge tras un episodio viral agudo. Entre los trabajos, investigaciones y publicaciones existentes hasta finales de los noventa, que sientan las bases de esta enfermedad, destacan la definición de Ramsay (1986), especialista en enfermedades infecciosas, y los trabajos del neurólogo Dr. Peter Behan. En la actualidad se desarrollan para esta enfermedad estudios en áreas tan dispares como la inmunología, neurología, fisiología del movimiento, dolor, aparato digestivo, hematología, metabolismo celular o las ciencias ómicas (epigenómica, etc.). Y sin embargo, a pesar de que las piezas se van conociendo, el puzle completo está aún sin resolver.

El trabajo de traducción, edición y maquetación han sido realizados de manera voluntaria por los abajo firmantes, y ha contado con la implicación activa de María José Moya (defensora de los pacientes con sensibilidad química múltiple y coautora, junto con el Dr. Arturo Ortega, de la traducción de los criterios de consenso internacional, ME-ICC 2011, disponible en: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/p/protocolos.html) y de Ona Albizu (con interés en el empoderamiento del paciente de encefalomielitis miálgica desde el Global Leadership Commitee de ME International, en: https://www.me-international.org/spain-meicc-orgs.html).

Esperamos que la traducción al español del Manual para el manejo de pacientes con encefalomielitis miálgica sirva para ayudar a afectados y profesionales sanitarios, mejorando el aprendizaje, supliendo carencias formativas y desterrando conceptos arcaicos dañinos.

O. Orrantia, A. Ortega
20 de agosto de 2022


INFORMACIÓN SOBRE EL DOCUMENTO EN ESPAÑOL

El proyecto se inició en octubre de 2020 y culminó en junio de 2022 con la validación de la versión al español por los responsables del documento original. La difusión mundial se convino que fuera simultánea desde ME International y el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Los datos bibliográficos de la versión en español son los siguientes:

TÍTULO: Encefalomielitis miálgica. Adulta y pediátrica: manual de consenso internacional para profesionales médicos.

AUTORES: panel de consenso internacional (Carruthers, Bruce M; van de Sande, Marjorie; De Meirleir, Kenny L; Klimas, Nancy G; Broderick, Gordon; Mitchell, Terry; Staines, Don; Powles, AC Peter; Speight, Nigel; Vallings, Rosamund; Bateman, Lucinda; Carlo-Stella, Nicoletta; Chia, John; Darragh, Austin; Gerken, Anne; Jo, Daehyun; Lewis, Don; Light, Alan R; Light, Kathleen C; Marshall-Gradisnik, Sonya; McLaren-Howard, John; Mena, Ismael; Miwa, Kunihisa; Murovska, Modra: y Stevens, Staci).

COORDINADORA: Marjorie I. van de Sande.

EDITORES: Bruce M. Carruthers y Marjorie I. van de Sande.

PÁGINAS: 36.

AÑO DE PUBLICACIÓN: junio 2022 (ed. en inglés: cop. 2012).

TRADUCCIÓN DEL INGLÉS AL ESPAÑOL: "Traducción española: realizada por Oreina Orrantia, PhD MSc BD, con la revisión médica de Arturo Ortega Pérez, Médico perito. Con la colaboración de María José Moya Villén, documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), y de Ona Albizu, PhD”. Fuente: pág. 6 del documento.

OBSERVACIONES: "La etiqueta 'síndrome de fatiga crónica' (SFC), acuñada en los ochenta, ha persistido debido al desconocimiento de sus agentes causales y de sus mecanismos. Han surgido interpretaciones erróneas porque el nombre 'SFC' y sus híbridos EM/SFC, SFC/EM y SFC/FC se han utilizado para manifestaciones muy diversas. Los grupos de pacientes pueden incluir desde los que están gravemente enfermos de EM, muchos postrados en cama e incapaces de cuidar de sí mismos, hasta los que tienen fatiga general o, según los criterios de Reeves, sin ninguna manifestación física. Es absolutamente necesario desenredar la madeja de confusión causada por la mezcla de grupos de pacientes diversos y, a menudo, demasiado superpuestos en un saco heterogéneo, de muchas etiquetas, llamado 'síndrome de fatiga crónica'. Creemos que esta es la principal causa de los hallazgos de investigación diluidos e incoherentes, lo que entorpece el progreso, fomenta el escepticismo y desperdicia el escaso dinero para investigación.”. Fuente: pág. 4 del documento.

NOTAS: los datos bibliográficos básicos del documento original, en inglés, son “Myalgic encephalomyelitis. Adult & paediatric: international consensus primer for medical practitioners / International Consensus Panel”.

MÁS INFORMACIÓN:Descargar Documento de Consenso y traducciones: https://www.me-international.org En español: https://www.me-international.org/spain-meicc-orgs.html y https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/" (fuente: pág. 6 del documento).


ÍNDICE DEL MANUAL TRADUCIDO

INTRODUCCIÓN - 1
Encefalomielitis miálgica - 1
Clasificación - 1
Epidemiología - 1
- Prevalencia - 1
- Pronóstico - 1
Etiología - 1
- Factores predisponentes - 1
- Acontecimientos precipitantes y factores causales - 2
- Fases de la encefalomielitis miálgica - 2

FISIOPATOLOGÍA - 2
Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo - 2
Anomalías neurológicas - 4
Deficiencias inmunitarias - 5
Deterioro de la producción de energía y del transporte de iones - 6

EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO PERSONALIZADOS - 6
Criterios de consenso internacional - 6
Principios de aplicación clínica - 9
Evaluación clínica personalizada y hoja de trabajo para el diagnóstico de encefalomielitis miálgica - 10

GESTIÓN Y TRATAMIENTO PERSONALIZADOS - 13
Metas - 13
Pautas - 13
Reglas para la medicación y advertencias - 13
Las 'R' básicas del tratamiento personalizado - 13
- Revisar el estilo de vida: estrategias de autoayuda - 14
-- Educación y desarrollo personal - 14
-- Aprovechamiento máximo del sueño - 14
-- Nutrición, dieta e hidratación - 14
-- El presupuesto energético - 15
- Retirar (eliminar) patógenos, toxinas y metales pesados - 16
- Reponer nutrientes, restaurar la homeostasis y remediar (aliviar) las manifestaciones - 16
-- Neurológicos - 17
-- Inmunitarios y digestivos - 18
-- Del metabolismo energético y del transporte de iones - 18
-- Otras manifestaciones - 18
- Reevaluación - Seguimiento periódico continuado - 19
Reflexiones sobre el tratamiento pediátrico - 19
- Reflexiones para la educación del niño - 19
Otras reflexiones - 19
- Embarazo y crianza de un niño - 19
- Intervenciones quirúrgicas - 20
- Vacunación - 20
- Donaciones de sangre - 20
- Documentación médica - 20
Investigación prometedora - 20

REFERENCIAS - 21

APÉNDICES - 25
Criterios de consenso internacional - Hoja breve - 25
Perfil de sueño y dolor - 26
Carta a educadoras y a las Agencias sobre jóvenes con encefalomielitis miálgica - 27

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