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01 octubre 2013

COMPARATIVA CON LA SQM Y LAS MIGRAÑAS a raíz del testimonio de una niña con autismo severo que logra comunicarse y explicar qué siente: “el cerebro se sobrecarga por lo que ve y escucha, degusta y huele”


Según indica su web. "con dos años Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo y una alteración motora oral que le impedía hablar. Los médicos predijeron que nunca se desarrollaría intelectualmente más allá de las capacidades de un niño pequeño. Tras años de intensiva terapia de comunicación y comportamiento hizo algunos progresos, pero Carly se mantuvo en gran parte inaccesible. Sin embargo, a los diez años, se produjo el avance.

Mientras trabajaba con sus terapeutas Howie y Barb, Carly fue al ordenador portátil que tenian y escribió 'HELP TEETH HURT' ante el asombro de todos. Este fue el comienzo del viaje de Carly hacia la autorrealización" (traducción: Mi Estrella de Mar).

Esta es la historia de una niña que estuvo sus primeros 10 años de vida sin hablar ni comunicarse, y que cuando lo hizo fue a través de un ordenador, sin haber aprendido a escribir previamente. Además, los textos de Carly muestran una profunda inteligencia, con la que explica qué siente y cómo percibe el mundo como persona con autismo severo.

El video de la entrada muestra el reportaje que Jhon McEnzie hizo sobre su caso para la NBC, subtitulado en español por Lucas Fontanilla (agosto de 2010), sobre la base del video "Autistic girl expresses profound intelligence". Ambos, en inglés y con subtítulos -1-, se encuentran en YouTube.

COMPARATIVA ENTRE ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS: AUTISMO, SQM Y MIGRAÑAS (REFLEXIONES PERSONALES)

Del trabajo merece la pena transcribir algunas partes, no sólo por el interés que suponen para entender el autismo (un trastorno del Sistema Nervioso Central —SNC— que afecta principalmente al desarrollo neurológico); sino por lo que recuerdan en ciertos momentos al proceso y a algunas alteraciones —en concreto las derivadas del SNC— que provoca la sensibilidad química múltiple (SQM).

Por ejemplo en SQM decimos que el cuerpo sufre una “saturación” (por químicos), que llega a través, fundamentalmente, de los "sentidos" -2-; predominantemente el del olfato, que es el que lleva las sustancias presentes en el aire que le perjudican directas al cerebro. En cuanto al autismo, según Carly entiende las sensaciones que experimenta, el cuerpo también sufre una “sobrecarga” ante lo que “ve y escucha, degusta y huele” (sus sentidos), aunque ella lo achaca a que es por tener un cerebro "diferente".

Más similitudes: salvando las distancias entre las diferentes manifestaciones externas de la SQM y del autismo (en SQM: fotofobia, fonofobia, migrañas, vértigos, mareos, "bruma cerebral", alteraciones de la vista, problemas neurocognitivos, dolores, fatiga…), otra característica con marco similar entre ambas son las "sensaciones" internas en la cabeza, para al menos parte de los afectados de SQM, situación que también apunta el video para los afectados de autismo. Entre otras cosas en SQM se puede sentir a nivel cerebral, congestión, dolor, e incluso presión y sensación de que la cabeza quiere explotar como una olla express.

¿El detonante de este y de otros síntomas en SQM? Tanto la exposición del afectado a sustancias nocivas (aún a dosis mínimas; porque rápidamente sobresaturan el cuerpo de la persona con SQM, ya de por si sobrecargado químicamente, y con problemas para eliminar tóxicos por ello); como a agentes externos que impliquen interacción con nuestros sentidos (luz, vibraciones, sonidos... y desde luego "olores"), dado que, en mi opinión los sobreestimulan y con ello irritan el sistema nervioso (la SQM provoca una hipersensibilidad global, en este sentido).

Las "sensaciones" cerebrales también se reflejan en otros trastornos y alteraciones neurológicas, como las migrañas (que ya hemos indicado que suelen formar parte también de las "reacciones" por "hiperexcitación" de la SQM).

Es lógico si lo pensamos: las alteraciones, trastornos, enfermedades, etc. neurológicas, dado que se originan en el mismo sistema (el sistema nervioso), aún siendo este tan complejo es lógico que, junto a las diferencias propias de cada trastorno, haya también corrientes subterráneas de fondo que les den un "aire común" (causas de origen distinto pueden provocar trastornos similares, y viceversa: motivos similares provicar "problemas" distintos). Es importante analizar estos temas de forma transversal y en panorámica.

Sobre migrañas y esas sensaciones "internas", recuerdo mis primeros años de convivencia con ello. Empezaron hacia los 24 años y me obligaban a pegarme insistentemente la cabeza con la pared cuando aparecían. Eran terribles: el dolor, la fuerte congestión cerebral, la presión interna. Como si el cerebro se hinchara, presionando por querer salir de un sitio de pronto demasiado pequeño para él. A la vez, se hinchaba una vena de la sien derecha, se endurecía el lado derecho de la nuca, y el cuerpo entraba en "modo automático" hasta derivar en hipotermia. El dolor era (es) insoportable, mientras el cuerpo vomitaba, y se manifestaban todas esas situaciones a las que una fuerte migraña lleva. Pegarme contra la pared era lo único que servía por breves segundos para que la cabeza doliera "menos", por contraste al efecto "anestésico" del golpe (una observación: hablo en pasado porque ya no me pego contra la pared, pero sigo con ellas, en otra fase que no viene al caso describir).

Por último, otra "similitud", en este caso no-neurológica, sino en cuanto a sus posibles orígenes: una parte de autistas y de otras enfermedades neurológicas vienen siendo relacionados con los toxicos cotidianos que nos rodean, que darían origen o agravarían (y en todo caso, aumentarían) estas alteraciones. En el autismo, sería por exposición al mercurio por medio de la vacunación (algunas vacunas lo llevan en sus componentes), la alimentación, o incluso el cordón umbilical de la madre.

(1) Tanto el contenido del video como su subtitulado ofrecen algunos errores. En el primer caso, se trata de algunos datos erróneos sobre Carly que hemos subsanado en MI ESTRELLA DE MAR recogiendo su historia directamente de la web de Carly y traduciéndola para nuestros lectores. En el segundo caso se trata de problemas gramaticales, que aunque no se pueden corregir, en todo caso no hacen el video incomprensible.

(2) Por la comida, lo que tocamos, bebemos...

TRANSCRIPCIÓN DE LA PARTE MÁS SIGNIFICATIVA DEL VIDEO (7:09 – 7:47)
  • TERAPEUTA - "Carly, ¿porqué los niños autistas cubren sus oídos, agitan sus manos, balbucean y se tambalean?".
  • CARLY - "Es una forma que tenemos de drenar todo lo que entra por nuestros sentidos que nos sobrecarga todo el tiempo, creamos emisiones [¿del verbo "emitir"? ¿"Salidas"?] para bloquear todo lo que entra".
  • VOZ EN OFF - "El cerebro de Carly, a diferencia del de la mayoría de la gente, se sobrecarga por lo que ve y escucha, degusta y huele".
  • CARLY - "Nuestros cerebros están cableados de forma diferente, absorbemos muchos sonidos y conversaciones a la vez, veo cerca de mil fotos de la cara de una persona cuando la veo, por eso nos es tan difícil mirar a alguien a la cara".
... ¿No os suena familiar, al menos a parte de las personas con SQM?

Para finalizar, Carly lanza esta reflexión al colectivo autista (9:43 – 9:51): “Creo que lo único que puedo decir es que no te rindas. Tu voz interna encontrará como salir, la mía lo hizo".

En su actividad tras conectarse con el mundo, Carly ha escrito (con su padre) un libro sobre su experiencia, tiene blog (Blog Carly's Voice), cuenta en Twitter (donde twittea y responde regularmente), página en Facebook y han hecho un video basado en sus experiencias llamado Carly's Café - Experience Autism Through Carly's Eyes.

Habrá a quien le parezca mentira o exageración... pero los enfermos de SQM más severos (y ya no digamos teniendo las clásicas comorbilidades que nos acompañan), como resultado estamos limitados para la vida diaria en grado bastante similar a las formas graves de  trastornos y enfermedades como el autismo; salvando obviamente, como apuntábamos antes, las distancias de las manifestaciones en dos puntos: 1. Sus formas de manifestarse (por ejemplo, en SQM nos podemos hacer entender "comunicándonos" —aunque brevemente, y si el entorno no nos es tóxico— pero con autismo severo no; y en autismo se puede desplegar una energía y fuerzas diarias pero con SQM es completamente imposible, ni aún de forma puntual); 2. Respecto a su visualización externa, en autismo los problemas generados internamente salen al exterior, por lo que la enfermedad "se ve"; mientras que en SQM la mayor parte de "la procesión" va por dentro.

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13 comentarios:

Toñy rodriguez dijo...

Que bonita y emocionante historia la de Carly, me ha impresionado que si saber escribir, pudiera expresar por medio de la escritura AYUDA DUELEN LOS DIENTES...
Cuanto queda aún por investigar, pero fíjate Mariajo, pienso que en todo este tipo de enfermedades donde se dan a los niños casi por desahuciados..
Siguiendo terapias y cuidando todo mucho pero con trabajo y no abandonando siempre al final se consigue mejorar al menos un poco..
y eso también lo digo por nosotros, si tuvieramos opción a terapias , gimnasias suaves y adaptadas a nosotros en lugares limpios de químicos no perderiamos tanta masa muscular como perdemos...
Espero que no me haya salido mucho del tema ....
Siempre me dejas admirada con tus entradas Marijo..Un abrazo grande...:)

Consuelo dijo...

Me ha impactado lo que has escrito Mariajo..... la similitud (salvando las distancias como bien dices) , muchas cosas que no sabía sobre el autismo y la SQM.
Muy interesante tus reflexiones, muy buen trabajo
Un abrazo

Nuria Corraliza dijo...

Hola Mariajo. Como siempre excelente!!!!. Gracias por tomarte tu tiempo y salud para mantenernos informados. Un beso y espero que no te pase factura. Cuidate mucho!!!!. Bss

María José Moya dijo...

Gracias por vuestros comentarios, Toñy, Consuelo y Nuria. Me alegro de que la entrada os haya gustado y os haya invitado a reflexionar sobre todo ello. Era su finalidad :)

Un abrazo a las tres,

Anónimo dijo...

Me he sentido tan reflejada....ahora entiendo mas. muchas gracuas.

Patricia Gab dijo...

Hola soy Patricia y representante de sindrome de vomitos ciclicos de Argentina mi hija padece esta EPF al leer esta historia siento muy identificada la enfermedad de sensibilidad central con lo que acontece en las crisis de vomitos ciclicos, una de las cosas a que se la relaciona entre otras es la migraña. Sin embargo hace cerca ya de dos siglos hubo quien dijera que el SVC se relacionaba con la aplicacion de la vacuna de la rubeola. Es casi increible pensar que justamente el SVC se da a los pocos meses de que el niño nace y comienza con su vacunacion. Esto del mercurio es llamativo. El detonante de los vomitos es relativo muchos por la migraña, otros por olores, ciertos alimentos,intolerancia al estres, intolerancia al ayuno porlongado, activacion del centro del vomito en el SNC a travez de algun estimulo que actua como intoxicador del organismo. Todavia no se ha podido detectar si lo ambiental, execesit¡vo ruido ambiental,olores ambientales, articulos de limpieza y otros podrian tambien intervenir en las crisis. Pero me queda bien relacionado el relato al SVC. Gracias.
http://www.facebook.com/sivociargentina
svomitosciclicos@yahoo.com

Patricia Gab dijo...

Hola soy Patricia referente en Argenitina de unir grupos y difundir la enfermedad Sindrome de Vomitos Ciclicos y queria trasmitirles cuanta similutud he encontrado entre los sintomas y los disparadores de las crisis hay en este articulo. Alguien ya hace casi dos siglos habia expresado que quizas el SVC podia estar ligado a la aplicacion de la vacuna de la rubeola. Yo no sabia que las vacunas contienen mercurio, y es casual que la mayoria de los niños padezcan de SVC desde los pocos dias de su nacimiento depues de que empiezan a recibir sus primeras vacunas. Es notorio que tambien se lo relacione con las migrañas y todos los sintomas que ella manifiesta entre otros factores desencadenantes muchos de los cuales son los que mencionan, olores, comidas, luces,ruidos, intolerancia al estres,intolerancia al ayuno prolongado y otros, hace un tiempo yo me empece a plantear si justamente podia haber algo mas algo que estuviese en el aire en lo que hacemos y usamos a diario. Todavia no encontre la respuesta pero leyendo este articulo podria afirmar que el SQC esta intimammente ligado al SVC si es que no es lo mismo durante las crisis hay muchas alteraciones quimicas a nivel neurometabolico que se normalizan fuera de ella. Las crisis en su mayoria no remiten sin hospitalizacion.
http://www.facebook.com/sivociargentina

Andrea Cajelli dijo...

Gracias María José por toda tu ayuda y colaboración!!! La verdad que tu trabajo es excelente y te felicito porque mas allá que te sientes mal, me has respondido el msj.

María José trato de dar la mayor difusión posible con los médicos con el fin de difundir tu trabajo y así ayudar a mas gente que padece esta enfermedad que aún no tiene diagnóstico y lucha sin encontrar respuestas.

Un beso grande desde Uruguay y nuevamente GRACIAS.....!!!

Carlos de Prada dijo...

Enhorabuena, como siempre, por tu laboriosidad, Mariajo.
Un fuerte abrazo

María José Moya dijo...

Qué alegría leerte por aquí, Carlos. Felicidades por tu trabajo de divulgación medioambiental.
Un abrazo,

Mas Pons dijo...

Todo, todo lo que publicas es de mucha utilidad y más viniendo de una persona en tu estado, es de admirar.

Sylvia dijo...

Muy interesante, Mariajo. No puedo escribir todo lo que quisiera porque me duele todo, pero he compartido, pinchado y votado todo lo que pude!
Desde luego que mañana me voy al blog de Carly, gracias por todo!!
Cuídate y abrazos, Sylvia

yanaycocha dijo...

Hola, me ha gustado mucho la experiencia de Carly, sobretodo por que la mayoria de los sintomas los he vivido, no tengo autismo pero si SQM, gracias a las desintoxicaciones profundas que me someti, cuando entendi que lo que me pasaba era porque mi cuerpo estaba saturado de quimicos, despues de años, mis sintomas son bastantes leves, puedo decir que ahora vivo!!, porque antes yo no vivia, todo era una tortura constante...muchas gracias por publicar estos trabajos.

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