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11 agosto 2009

CAMPAÑA “SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE” - nota de prensa de cierre de acción

NOTA DE PRENSA

FINALIZACIÓN CAMPAÑA
“SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, UNA ENFERMEDAD EMERGENTE”

El próximo día 13 de agosto de 2009, en la Subdelegación del Gobierno Civil de Alicante situado en la Plaza de la Montañeta, se hará entrega de 9.000 firmas que apoyan la campaña “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad emergente” .

El manifiesto en que se basa se presentó el 19 de junio de 2008, con copia al Ministerio de Sanidad y Política Social, al Ministerio de la Presidencia y al Defensor del Pueblo. Sin embargo a fecha de hoy, sólo este último ha tenido a bien responder para hacerse eco de la problemática expuesta.

Los firmantes de la campaña solicitan el reconocimiento oficial del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) así como la toma de una serie de medidas urgentes para que sus afectados puedan recibir las atenciones médicas, legales, sociales y económicas que les corresponden y que a día de hoy se les viene negando sistemáticamente.

El desconocimiento por parte del personal sanitario de esta patología, unido a la falta de medidas político-administrativas, sociales y jurídicas, hace que este colectivo viva en el vacío legal más absoluto, y que lo aboca a la privación de cualquier derecho básico como enfermo, dentro de la llamada sociedad del bienestar.

El número de afectados en todo el mundo por SQM aumenta cada día, mientras simultáneamente aparecen un número mayor de aportaciones científicas independientes que demuestran el origen orgánico de esta patología, así como su relación con los contaminantes ambientales a bajas dosis.

Francisca Gutiérrez Clavero
Coautora de la Campaña
Coordinadora General
GEDEA
Presidenta de
ASQUIFYDE
http://www.asquifyde.org

María José Moya Villén
Coautora de la Campaña
Autora blog especializado
en SQM, SFC y FM
“MI ESTRELLA DE MAR”
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

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10 comentarios:

MCS-SOS dijo...

Thank you and best regards from Switzerland.

Heidi

mariajo dijo...

Thanks for spreading this news, Heidi! :-)

Jesús Calderón dijo...

FELICIDADES............

susana dijo...

Poco a poco se va abriendo camino. Gracias por tus esfuerzos y por tu ánimo!!

mariajo dijo...

Gracias doctor, por sus ánimos y compromiso hacia nosotros.

¡Un fuerte abrazo!,

mariajo dijo...

A vosotros, Susana. ¡GRACIAS!.

Sin la labor de todos y cada uno, la campaña no hubiera servido para nada ni para nadie.

Sois vosotros los que dais vida a estos proyectos para que puedan salir adelante :-) Así que lo dicho: ¡gracias a todos vosotros!.

Un gran abrazo,

GELI dijo...

Hola guapa, como estas?, bueno ya se la respuesta.

Muchas gracias por darme toda clase de detalles para antes de iniciar la solicitud de la Incapacidad. Se todo lo que conlleva y cuando mi Abogado me de los papeles originales que me faltan, empezaré esta ardua labor, no voy a cesar, desde luego por tesón no va a quedar.

Referente a lo de las firmas de hoy, decirte que casualidades de la vida, he vivido durante mis 15 primeros años al lado del Gobierno Civil, pues mi casa estaba al lado porque eran los pabellones militares. Pero es que encima mi trabajo está una calle más arriba, osea que se perfectamente donde está. Lo que pasa es que en este Organismo se presentan todos los papeles, despues tienen que enviarlos al que corresponda, asi que creo que para desgracia de todos esto va a tardar en contestar, pero bueno, seremos positivas a ver si de una vez por todas se reconoce esta enfermedad.

Hoy estoy de bajón, ayer le dieron a mi hermana la 2ª quimio y está malita, y encima mañana tengo la misa de mi padre, pues hace 1 año que nos dejó. En fin todo se junta, y de los dolores para que contarte, si tu mejor que nadie sabes lo que es esto.

Respecto a mi amiga, como te dije, le transmití tu mensaje, y me dio las gracias por tu pronta contestación, pero en esos momentos tenia a su hermano y familia en casa y se fueron al dia siguiente a Marruecos para ver a sus padres, y a lo mejor se los trae unos dias. No ha venido todavia, pero me dijo que cuando viniera y estuviera sola en casa, pues su marido es transportista, que entraria a ver tu página y a charlar contigo. Muchas gracias por acordarte de ella.

Y bueno que me acuerdo mucho de ti, que espero que todo se mejore, y por lo menos que consigas, como siempre te digo, por lo que estás luchando.

Tranquila y si me quieres contestar, hazlo cuando te encuentres bien, no te preocupes por favor, yo te entiendo.

Un beso de chocolate.

Geli.

mariajo dijo...

Jajaja, Geli, me ha hecho gracia el comienzo de tu correo (“Hola guapa, como estas?, bueno ya se la respuesta”). Si, lo cierto es que no hay mucho margen para sorpresas, tipo “pues si, ayer es que salí a una terracita, me tomé una cerveza y fui a pasármelo estupendamente a recorrer los espectáculos nocturnos madrileños que en verano se reparten por toda la ciudad” :-D Ya quisiera, ya, jeje.

Lo de la Subdelegación de Gobierno, ¡pues vaya casualidad! :-O De todos modos, lo que nos han comentado es que las firmas saldrían para Madrid justo al día siguiente de la entrega (que fue el 13/08/09), ¡¡así que crucemos los dedos para que no nos las pierdan por el camino!! (es broma, es broma. ¡Con lo que han costado por parte de todos, nos las pierden y soy capaz de sacar la escopeta de cañones recortados y liarme a tiros) :-DDD

Lo de tu hermana sí que es harina de otro costal… Y además que se junte con el aniversario en que vuestro papá se fue. Son momentos muy duros para ti, y es difícil ante ello que cualquier palabra sea de consuelo, sobretodo las típicas “frases hechas” (que tan poco me gusta utilizar, y que utilicen conmigo, la verdad, porque aún hechas con buena intención sin duda, es una manera de quitarse el marrón de “pensar” en qué decir realmente desde el corazón, con cuatro frases típicas que sirven para “cualquier problema” pero que están vacías de fondo y no suelen ayudar mucho tampoco que digamos…).

Ya me irás diciendo cómo vas, y cómo lo va llevando tu hermana (espero que necesite pocas sesiones de quicio, pero sean las que sean, la cuestión es que salga adelante y mientras tanto no pierda la confianza en si misma). No recuerdo si me dijiste dónde necesitaba exactamente quimio, pero en todo caso hay asociaciones a los que tanto el enfermo como los familiares puedes acudir como apoyo psicológico y conocer trucos para sobrellevar este tiempo de incertidumbre y miedos (de cáncer de mama es de lo que veo que están más organizados a nivel ciudadano y afectadas, pero seguro que de los demás tipos, también habrá organizaciones y que sean eficaces).

Además, es una de las poquísimas enfermedades que, por lo que tengo entendido, los profesionales de la salud de cualquier hospital se vuelcan en cuanto a trato profesional y (cosa rara) humano, e incluso ponen a disposición a psicólogos especialistas en abordar la situación anímica específica de este tipo de enfermos.

Aún así, encontréis los recursos que encontréis para sobrellevar este duro período para todos, qué duda cabe que lo vais a pasar/estáis pasándolo mal. Pero al menos, conociendo otra gente que haya pasado por lo mismo y encontrando profesionales que apoyen y animen, al menos os sentiréis algo más reconfortados.

Lo de tu amiga con posible SQM, dale recuerdos. Cuando quiera, aquí estoy, en lo que pueda ayudar.

Un gran abrazo, niña (pero hoy con especial cariño y mimo, visto los tiempos difíciles que corren para tu familia).

Esther Vidal dijo...

Hola:

Te he dejado un premio en mi blog espero que te guste.

http://silencio-secreto.blogspot.com/2009/08/premio-un-blog-genialotorgado-por-surya.html

Un beso

mariajo dijo...

Esther, ¡qué sorpresa!. Estos "premios", más que por "premio", es más por saber con ellos que alguien, de pronto, se ha acordado de una, lo que es genial, como creo que ta te comenté en otra ocasión ;-)

Un besito, niña, y muuuchas graaacias. Espero que estés "lo mejor posible", en nuestras circunstancias... :-)

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