tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post8432614896522737715..comments2024-03-18T15:56:28.416+01:00Comments on Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS): “LA CLASIFICACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA EN CLAVE INTERNACIONAL”. Exposición de María José Moya en las Jornadas 12 de Mayo de Afibrom. 12/05/2017. Madrid (video+PDF)SISShttp://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comBlogger12125tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-2851441909500057112017-06-12T04:04:08.272+02:002017-06-12T04:04:08.272+02:00¡Hola Daniel!, gracias por esperar que te pudiera ...¡Hola Daniel!, gracias por esperar que te pudiera responder. <br /><br />Te cuento: <br /><br />- Informe que hice por la PNL, para el Ministerio de Sanidad, que me informaste que su enlace no funcionaba: lo tenéis de nuevo disponible en <a href="http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html" rel="nofollow">http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html</a>. Para que el documento sea más cómodo de leer he aprovechado para hacerle unas mejoras estéticas en cuanto a nitidez del texto y a la marca de agua. Ya de paso he aprovechado también para corregir el enlace que había en una nota a pie de página del apartado dedicado a la SQM en la CIE de España. <br /><br />- Texto de la ponencia que hice para Afibrom: he sustituido la marca de agua que tenía por otra menos invasiva para la lectura. Por tanto, si lo deseas puedes descargarla de nuevo en <a href="http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2017/05/historia-clasificacion-sqm-en-espana.html" rel="nofollow">http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2017/05/historia-clasificacion-sqm-en-espana.html </a><br /><br />Las mejoras han sido posibles porque hace poco tuve que cambiar de ordenador, por lo que el software que ahora tengo para esto, aún básico, es mejor que el anterior. <br /><br />Sobre lo que me comentas acerca de “montar una clínica jurídica estable en la Universidad Carlos III de Madrid para afectados de EERR”, por supuesto que cualquier iniciativa en pro de la SQM que sea sensata, interesante y para ayudarnos, siempre será bienvenida, sin duda. De todos modos, te comento con honestidad que aunque soy consciente de que alguna asociación tiene la SQM como enfermedad rara, y por ello pidió que fuera incluida en la FEDER, lo cierto es que la prevalencia que los estudios dan a este problema de salud, en los países que los han hecho, no permite considerarla como tal. No obstante, como en España no se ha investigado esto, aunque los resultados de otros países serían extrapolables al nuestro, de momento hay quien se acoge a esta falta de datos para considerarla enfermedad rara. <br /><br />Aclarado este asunto de la prevalencia, y si sigues viendo que la SQM entraría dentro de vuestro interés, como te digo todo lo que pueda hacerse por el colectivo de enfermos de SQM será estupendo.<br /><br />¡Te escribo al correo que me has pasado para poder mandarte el mío!.<br /><br />Un abrazo,SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-3310615166542538112017-05-29T10:16:45.220+02:002017-05-29T10:16:45.220+02:00María José
Mil gracias a ti por tomarte la molest...María José <br />Mil gracias a ti por tomarte la molestia de darme una respuesta tan completa y extensa. Lo más importante es tu salud, así que escríbeme cuando tú quieras, que estoy a tu disposición.<br />Un afectuoso abrazo y mucho ánimo<br />DanielAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-21170347304569345142017-05-28T23:29:11.964+02:002017-05-28T23:29:11.964+02:00Hola Inés, te agradezco muy sinceramente tu interé...Hola Inés, te agradezco muy sinceramente tu interés por la SQM. Entiendo que me haces una petición, pero no me explicas nada acerca de los objetivos, para qué es, quiénes sois, de dónde sois, etc. Espero, de verdad, que no te moleste que mi salud no me permita abordar cosas que no estén suficientemente expuestas y trabajadas; no sepa qué interés/incentivo tendrán para mi persona; ni si al menos supondrán un eco estimado mínimo para que pueda valorar ponerlo en la balanza (junto a las consecuencias que el proyecto tendrá para mi salud; y el empleo de tiempo de mi vida que supondrá -que no volverá nunca-; a pesar de que me imagino que lo que me pides es algo para que realice gratuitamente, aún mi situación económica). <br /><br />Por otro lado, de veras que siento comentarte que no hago contactos tan personales como videoconferencias. <br /><br />En todo caso, por lo que me dices intuyo que lo que necesitas es un poco de información sobre la SQM, sin más profundizar, y eso lo podéis encontrar en el SISS. Por ello te sugiero que leáis algunos de los enlaces que aparecen en las sidebares del espacio. Se trata de fuentes suficientes, a partir de las cuales podréis pensar en redactar vuestra propia información para ese trabajo vuestro. Espero que te sea útil la sugerencia. <br /><br />Muchas gracias por tu/vuestro interés. De verdad.<br /><br />Un abrazo,SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-79980743824113137082017-05-28T22:07:26.669+02:002017-05-28T22:07:26.669+02:00Hola Daniel, es un placer conocerte. Me ha alegrad...Hola Daniel, es un placer conocerte. Me ha alegrado ver tu buena disposición hacia la SQM. <br /><br />Gracias por las explicaciones que me das para facilitarme una composición de lugar, lo más completa posible, de lo que planteas. Resulta muy interesante todo lo que señalas y anima saber que pienses en proyectos para la SQM, y dentro de un ambiente universitario (la cuna del conocimiento y de la capacidad crítica que más tarde ejercerán en el futuro muchos estudiantes que por allí pasen. Al menos, es lo que supuso para mí). Los afectados te lo agradecemos desde ya, sin duda.<br /><br />La semana pasada he tenido una de mis habituales crisis por SQM, que se complicó y alargó máas de lo habitual. A lo que se une la fuerte sintomatología diaria que padezco. Por tanto, crisis y límites de salud me ralentizan mucho para poder hacerme presente de manera "rápida" para cualquier cosa, por pequeña que esta sea. Para colmo, las obras que se están produciendo bajo mi vivienda desde hace más de un mes (como sabrás, si has escuchado el vídeo del artículo bajo el que te estoy escribiendo), no ayuda tampoco a estabilizarme lo suficiente. Sin embargo, si no te importa mi "lentitud", tomo nota de lo que me comentas y a lo largo de esta semana intentaré contactarte a través del correo que me has pasado, para que podamos hablar y que me comentes un poco más. <br /><br />Te agradezco que me hayas avisado del problema que existe con el enlace del informe sobre SQM que realicé para el Ministerio de Sanidad en 2014. En esta semana que entra intentaré subsanar el problema, y cuando lo haga te/os lo comunicaré por esta misma vía. En todo caso, comentarte que el problema es ajeno a mi voluntad. Me explico: yo tengo algunos documentos alojados en Dropbox porque esta plataforma daba la posibilidad -hasta hace poco- de crear enlaces públicos de ellos para poder colgarlos en espacios como el mío. Por ello usaba este servicio (compaginado con otro similar, según los momentos). Sin embargo, hace unos meses Dropbox comunicó a los usuarios que todos esos enlaces públicos los iba a hacer privados. Sin más. De forma unilateral por su parte. Así que imagina la gran cantidad de responsables de webs y otros espacios en Internet a los que esta decisión nos ha perjudicado (y a nuestros lectores). Dropbox no nos ha dado ni tan siquiera una alternativa. Así que ante ello, personalmente no me queda más remedio que pensar en dos opciones: o dar por perdidos esos enlaces (excepto los que me comuniquéis que no funcionan y deseéis tener acceso a ellos a día de hoy), o ir buscando uno a uno todos ellos e ir cambiándolos de plataforma (algo que con mi salud veo altamente improbable que pueda hacer). Así que te agradezco que me hayas avisado del problema en este enlace concreto, para que podáis tenerlo a vuestra disposición en breve. <br /><br />Hablamos en cuanto me lo permita la salud (mi intención es que sea para antes de finalizar la próxima semana). ¿te parece?.<br /><br />Un cordial saludo,SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-23862101973173133162017-05-27T17:01:49.147+02:002017-05-27T17:01:49.147+02:00Hola buenos días.
Me pongo en contacto con ustede...Hola buenos días. <br />Me pongo en contacto con ustedes para pedirles un gran favor. Lo primero de todo es deciros que me parece que hacéis un gran trabajo y que no puedo imaginarme lo difícil que debe ser el día a día en esas condiciones, tenéis un gran mérito. <br />Bueno pues os pregunto si ustedes serias tan amables de concederme un rato de su tiempo para responderme a mi y a dos compañeras unas preguntas mediante video llamada o de voz (5 min) , ya que estamos realizando un trabajo sobre la sensibilización Química múltiple, lo que nos parece algo muy curioso. <br />Muchas gracias, <br />InesInés Verdejo Lahozhttps://www.blogger.com/profile/07319590507762504584noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-79111847872839858642017-05-25T12:02:05.057+02:002017-05-25T12:02:05.057+02:00Hola María José
soy Daniel Entrena, profesor de De...Hola María José<br />soy Daniel Entrena, profesor de Derecho Administrativo en la Universidad Carlos III de Madrid. En el año 2011 realicé una clínica jurídica para asesorar a la Asociación SFC-SQM, entre otras cuestiones con el tema de la catalogación. Estoy ahora mismo trabajando en un artículo sobre los problemas de las EERR en el acceso a prestaciones públicas. He tratado de bajarme tu trabajo para la PNL que originó el cambio del CIE-9 pero me ha sido imposible, pues me dice que no está ya en dropbox. Aunque me he bajado el texto de tu conferencia de la semana pasada quería pedirte si puedes hacerme llegar de algún modo ese trabajo.<br />Además, quería aprovechar para proponerte lo siguiente; quisiera montar una clínica jurídica estable en la Universidad Carlos III de Madrid para afectados de EERR y quizás comenzar por SQM sería un buen principio. La idea es asesorar puntualmente a personas con problemas legales específicos mediante equipos de estudiantes dirigidos por mi, obviamente de forma gratuita y sin sustituir en ningún caso los servicios de abogacía que pudieran necesitar en el futuro. Les he comentado la idea a FEDER pero me dicen que ya lo vienen haciendo con la Universidad privada Internacional de la Rioja y que no tienen más capacidad organizativa. Si ves viable la posibilidad sería estupendo.<br />Mi correo electrónico es daniel.entrena@uc3m.es y mi tlf 625375359<br />Muchas gracias en todo caso por tu atención y sobre todo por tu estupenda laborAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-15949535971909919632017-05-21T17:10:00.832+02:002017-05-21T17:10:00.832+02:00Maria jose desde que empecé con la S Q M , te sigo...Maria jose desde que empecé con la S Q M , te sigo gracias a tu pagina me entere de lo que me pasaba !!Paquita Andujar Vilcheznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-65719202425660092112017-05-21T15:26:01.904+02:002017-05-21T15:26:01.904+02:00Esta todo muy bien explicado, como habeis consegui...Esta todo muy bien explicado, como habeis conseguido la inclusión de la SQM, y porque está donde está. Algunas personas se han quejado del codigo asignado, pero que no se dan cuenta de que se haya conseguido su inclusión en los CIE ha sido un paso de gigantes. Muchisimas gracias por todo el trabajo que has realizado como una hormiguita poco a poco y a pesar de las zancadillas.Maria A.noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-82559498363472459422017-05-21T12:52:02.995+02:002017-05-21T12:52:02.995+02:00Qué bien María, me alegro muchísimo que me hagas s...Qué bien María, me alegro muchísimo que me hagas saber que he conseguido explicar de forma clara un tema que fue tan complejo, y que además entiendo que en sí mismo es farragoso (por la terminología, por el tipo de sistema sanitario que existe en España, por la comparativa que era necesario hacer con otros países y con la OMS para que se pudiera entender mejor todo), etc. etc. No era fácil de explicar breve y claramente. Era mi principal preocupación. <br /><br />¡Gracias por tu comentario!.<br /><br />SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-5612659361638841932017-05-20T22:23:21.678+02:002017-05-20T22:23:21.678+02:00Muchas gracias M. José!!!, he leido la presentació...Muchas gracias M. José!!!, he leido la presentación, todo perfectamente explicado y se ve bien todo el trabajo que habeis hecho para conseguir la clasificación sin tirar la toalla a pesar de todas las trabas administrativas.Maríanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-43082771899574665322017-05-19T17:49:31.572+02:002017-05-19T17:49:31.572+02:00Muchísimas gracias por tu comentario, y valorar mi...Muchísimas gracias por tu comentario, y valorar mi labor con la SQM, querida Concha. <br />¡Un gran abrazo!SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-54713395969966677622017-05-19T10:06:32.899+02:002017-05-19T10:06:32.899+02:00Que grande eres María José.
Un besote enorme y mil...Que grande eres María José.<br />Un besote enorme y mil reverencias.<br /><br />ConchaConcha Tormohttps://www.blogger.com/profile/18421010940459784406noreply@blogger.com