tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post7385919744649254549..comments2024-03-20T17:00:45.929+01:00Comments on Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS): FIBROMIALGIA: el uso de productos de aseo y cosmética y prendas sintéticas puede aumentar el riesgo de padecerla (Universidad de Alcalá de Henares. Nota de prensa. 2017)SISShttp://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comBlogger10125tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-91289714930131216702018-01-11T18:52:19.059+01:002018-01-11T18:52:19.059+01:00Hola maría jose, te habia respondido pero no se ha...Hola maría jose, te habia respondido pero no se ha publicado. No me tienes que dar las gracias. Siento lo de tu padre y la compañera del programa. La verdad que me sorprendió mucho el programa y no habia oido hablar de esa enfermedad. El programa lo vi el martes sobre las doce-una de la madrugada en el canal cuatro. Ya que se ha reconocido la enfermedad en españa, no hay ningun tratamiento? Un beso y un saludo desde sevilla😘😘 donde tienes un amigo😉😉Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17888969736200958628noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-24909908543425771622018-01-11T01:20:40.967+01:002018-01-11T01:20:40.967+01:00Hola, María José. Soy Javier y te vi este martes e...Hola, María José. Soy Javier y te vi este martes en la Cuatro sobre las diez. Yo también sufro, aunque no tanto. Vi una cruz sobre tu cama. Tu sufrimiento es muy valioso, has pensado en ofrecérselo a Jesús (el pasado, presente y futuro)? Podrías unir tu cruz a la suya, busca consuelo en Él ("Venid a Mí todos los que estáis cansados y agobiados, que Yo os consolare"). Te ofrezco oraciones y consuelo, no te olvidaré. Me he quedado acomplejado, eres una luchadora admirable. Un abrazo franciscano.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-80866324565331859542018-01-10T17:04:52.666+01:002018-01-10T17:04:52.666+01:00Pues fue en Cuatro, sobre medianoche hasta la 2 de...Pues fue en Cuatro, sobre medianoche hasta la 2 de la madrugada o así y la verdad que da que pensar, por que yo no había oido hablar de esta enfermedad hasta que vi el programa. No ha salido ningun tipo de mediación o algo para vosotros? Saludos desde sevilla, aqui tienes un amigo. Un gran beso😘😘Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17888969736200958628noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-85853790274338993242018-01-10T17:00:46.594+01:002018-01-10T17:00:46.594+01:00Siento lo de su padre, y lo de la compañera, deseo...Siento lo de su padre, y lo de la compañera, deseo que dentro de tu enfermedad, vayas lo mejor posible. Te mando un gran beso desde sevilla, aqui tienes un amigo. Ah, y feliz año. 😘😘Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17888969736200958628noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-13728055041347850662018-01-10T16:55:25.316+01:002018-01-10T16:55:25.316+01:00II/II.- Este pasado verano, me dijo una persona qu...II/II.- Este pasado verano, me dijo una persona que se había emitido nuevamente. Realmente, es una alegría, y Samanta Villar hizo una labor impagable con un trabajo tan fantástico en el que aceptaron toda la información previa sobre SQM que les envié para facilitarles que la información que se diera sobre ello fuera, a la par que amena, de calidad y rigurosa. Todo el equipo se volcó. Y se portaron fantásticamente bien.<br /><br />Tengo curiosidad: ¿en que televisión viste ayer el Conexión Samanta sobre SQM? ¿Y a qué hora? :)<br /><br />¡Un abrazo, Francisco Javier!SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-40201281065540208732018-01-10T16:54:50.325+01:002018-01-10T16:54:50.325+01:00I/II.- Hola Francisco Javier, muchísimas gracias p...I/II.- Hola Francisco Javier, muchísimas gracias por tomarte las molestias de buscarme en Internet, dejarme tu comentario de apoyo, e interesarte por cómo voy. En mis circunstancias, créeme que cualquier detalle, gesto o muestra de cariño que se da se agradece aún más que cuando se vive en circunstancias de vida más o menos normales. <br /><br />Me preguntas sobre cómo me encuentro, y bueno, me cuesta tener que admitir abiertamente que según pasa el tiempo voy empeorando (lo que se manifiesta en una intolerancia a la luz cada vez más acusada, como consecuencia de la alteración del sistema Nervioso Central a causa de la SQM). No puedo salir ni para urgencias sanitarias o de otro tipo. Apenas lo he hecho en los últimos años, y sólo a pocos metros de mi vivienda por circunstancias completamente excepcionales (quitarme una muela en una clínica dental que conoce la SQM, y que por lo tanto tenía un protocolo para esta enfermedad con el fin de que yo pudiera ir; y pagar un impuesto derivado del fallecimiento de mi padre hace un año, que no fue posible gestionarlo online). No pude ni despedir a mi padre cuando se fue. Imagina. <br /><br />Me alegra mucho saber que el reportaje sobre SQM se sigue emitiendo cada "x" meses, porque eso hace que el conocimiento de una enfermedad tan limitante llegue a más gente, y haya más posibilidades de que disminuya la incomprensión general que existen hacia los afectados. Por ponerte un ejemplo, el 1 de julio pasado falleció la compañera gallega que aparece en el reportaje que viste ayer... y, por decirlo suave (porque aún me duele e indigna mucho hablar del tema, ya que era una buena amiga) en el hospital no supieron qué "hacer" con ella. La hicieron sufrir innecesariamente. Yo tengo varios protocolos hospitalarios en mi espacio, traducidos por mí -en calidad de documentalista que fui hasta que no pude seguir trabajando-, y ella me pidió que le pasara los que mejor fueran para su caso, pues sabía que en cualquier momento tendría de nuevo un ingreso por urgencias (tenía miedo, porque en el último no habían tenido cuidado alguno en el centro sanitario, respecto a su SQM, así que ya había quedado muy debilitada). Sé que entregó alguno al hospital... pero no tomaron "en serio" su SQM. Sólo lo hicieron cuando se les iba. Y fue demasiado tarde.<br /><br />Normalmente no solemos ni ir a Urgencias por este motivo, pues aunque tengo constancia de que hay compañeros que entregando los protocolos sanitarios que tengo en mi espacio a sus hospitales, centros médicos, etc., incluso han podido entrar en quirófano, aún así, aún queda mucho camino por recorrer. Por eso es que te comentaba antes que es tan importante la labor de difusión en los medios (desde luego, de difusión correcta). Por ello el reportaje que hicimos con Samanta Villar en 2011 fue fantástico. En su momento, cuando se estrenó, incluso fue trending topic (TT) en Twitter, y un "boom" social que llegó a muchísima gente. Fue tal la repercusión, que hasta el lobby de la industria química se puso a "trabajar" en los medios ;) desde entonces para tergiversar e intentar minimizar este grave problema de salud. Pero como se suele decir: "Ladran Sancho, luego cabalgamos" ;) <br /><br />En mi espacio hay muchísimas investigaciones sobre SQM.<br /><br />Si deseas ver de nuevo el reportaje en algún momento, o difundirlo a quien desees, te lo paso a continuación con subtítulos en inglés (que hice con una traductora voluntaria, para que llegara a la gente de habla inglesa, dado que, como te digo, el reportaje despertó mucho interés, incluso fuera de nuestras fronteras). Lo tienes aquí: <br /><br /><a href="http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2011/12/gente-burbuja-completo-espanol-ingles.html" rel="nofollow">http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2011/12/gente-burbuja-completo-espanol-ingles.html</a>SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-25351102541345542832018-01-10T02:08:49.750+01:002018-01-10T02:08:49.750+01:00Hola maria jose,te acabo de ver en un programa hab...Hola maria jose,te acabo de ver en un programa hablando de tu enfermedad, me gustaria darte apoyo y fuerzas y muchos besos. El programa ya tiene unos añitos y me gustaria saber como te encuentras actualmente. Gracias maria jose, un abrazoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/17888969736200958628noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-77742324702959846422018-01-02T06:19:46.470+01:002018-01-02T06:19:46.470+01:00Muchas gracias, María José, por la valiosa informa...Muchas gracias, María José, por la valiosa información que compartes con nosotras. Yo ya no uso ningún jabón, me doy una buena ducha con agua calentita y me lavo las manos muy bien con agua de la canilla. <br />Te deseo un buen año 2018, bendiciones, paz y alegría. Sylviahttps://www.blogger.com/profile/01104063373122049938noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-49666934079920122012018-01-01T01:15:08.762+01:002018-01-01T01:15:08.762+01:00Muchas gracias por crear este espacio para todas l...Muchas gracias por crear este espacio para todas las personas afectadas de Sensibilidad Química Múltiple y para todos los que os seguimos y apoyamos. Estamos con vosotros; no estáis solos. Besos.Marta Nieves Montero Gonzáleznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-24437937163499956172017-12-31T18:57:07.664+01:002017-12-31T18:57:07.664+01:00Gracias por compartir esta información tan valiosa...Gracias por compartir esta información tan valiosa.<br />MI GREEN BLOGhttps://www.blogger.com/profile/03216452543741443759noreply@blogger.com