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21 mayo 2019

13º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2019)


Ya son trece años los de este espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM). Nació el 21 de mayo de 2006, y desde entonces se ha dedicado, de forma ininterrumpida y altruista a esta enfermedad, con la que tubo que partir prácticamente de cero en España y en el resto de países castellanohablantes.

A través de él, su responsable María José Moya informa; difunde; trabaja; y crea o promueve iniciativas y acciones. También ha traducido documentos, estudios, protocolos y políticas hospitalarias que fueron los primeros existentes en castellano; y confeccionado documentos con información relevante que hasta ese momento no existía: guías, manuales, informes, protocolos, dosieres, directrices y trípticos de alto valor documental. Además, ha venido creando opinión y conciencia acerca de cuáles son las necesidades de estos afectados, siendo las más básicas la del reconocimiento oficial de la SQM y la de tener protocolos hospitalarios oficiales. Asimismo, María José participa en las charlas y congresos en los que es invitada, cuando le es posible; y mantiene colaboraciones con profesionales (sobre todo del ámbito sanitario), medios de comunicación, y expertos reconocidos en la dolencia y en la salud ambiental.

Su trabajo ha servido y sirve de referencia, o es utilizado por hospitales y administraciones públicas, investigadores, organismos, autores de tesis, y responsables y duchos en áreas diversas. Y sí, lamentablemente también es plagiado (incluso por profesionales sanitarios y organismos públicos), y utilizado sin referenciar al SISS como fuente .

Paralelamente, el espacio se dedica también a temas y enfermedades relacionadas con la SQM. En concreto a la electrosensibilidad, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica /  encefalomielitis miálgica y los tóxicos sintéticos cotidianos que respiramos, ingerimos y tocamos a lo largo de nuestra vida las 24 horas, los 365 días del año.

Los logros más destacables de la responsable del SISS han sido hacer arrancar el camino de la SQM en España, crear conocimiento sobre ella en la América hispanohablante, y haber formado parte del equipo de tres miembros que logró el reconocimiento oficial de esta enfermedad en España en 2014.

En cuanto a las actuaciones más relevantes que ha llevado a cabo por la SQM, parte de ellas se encuetran listadas en el siguiente enlace.

Si tras lo leído usted cree que merece la pena apoyar activamente la subsistencia de este trabajo, a continuación tiene varias maneras de hacerlo:
  • Suscríbase al boletín gratuito del SISS para recibir en su correo electrónico sus artículos en cuanto sean publicados, de forma cómoda y gratuita (apúntese pinchando aquí).
  • Divulgue los enlaces del SISS en sus redes sociales y en los grupos en los que participe, así como en las webs de los medios de comunicación, entidades oficiales, profesionales de diferentes áreas, etc., en los que deje un comentario referido a la SQM o a la salud ambiental (por favor, respete el copyright del SISS: no extraiga y difunda sus textos y documentos fuera de los enlaces del SISS, excepto si los va a ofrecer en mano, en cuyo caso podrá fotocopiarlos y aportarlos junto al enlace del SISS del que los sacó).
  • Haga una donación, puntual o periódica, en ES74-2038-1003-2230-0835-8555 de Bankia (poniendo en concepto: Donación). O a través de PayPal (una opción menos recomendable, ya que el sistema se queda con una parte importante de cada donativo).
  • Patrocine al SISS (vea aquí cómo) o búsquele patrocinadores.
  • Solicite la presencia o colaboración de su responsable para que forme parte de las iniciativas profesionales propuestas por usted o por su entidad.
  • Sea activo y creativo apoyando sus acciones y trabajo para que lleguen al mayor número de personas posible.
  • Únase a sus redes sociales (a su páginagrupo en Facebook, y a su Twitter).
  • Ofrézcase altruistamente a aportar soluciones a los problemas personales de la responsable, cuando pida ayuda para ello. Vive unas circunstancias complejas, por lo que hasta que no pueda resolverlos es posible que afecten al ritmo de sus actualizaciones en el SISS, y esto podría hasta hacer peligrar la continuidad de su trabajo. Por ejemplo, desde hace más de un año el espacio arrastra varios problemas informáticos que habría que solucionar.
Piénselo egoístamente: difundir, ayudar y apoyar al SISS, para que continúe su labor con la SQM, es empujar a favor de que un trabajo riguroso e independiente de intereses sobre esta enfermedad llegue a más gente y tenga, cada vez más, un mejor posicionamiento en los resultados de la búsquedas de los navegadores en Internet.

Recuerde, además, que tras ese trabajo hay una profesional documentalista que ejerció de ello hasta que enfermó, de forma grave, de SQM y de sus enfermedades relacionadas, motivo por el que no puede trabajar, ni salir de su hogar desde hace más de una década. No obstante, aún encontrándose cada vez más limitada de salud sigue empleando su bagaje profesional en mantener activos su espacio y sus redes sociales, todos ellos desde una óptica de calidad relevante, puesta a disposición de todos gratuitamente. Son 13 años de tiempo invertido ya, y a partir de mañana el SISS empezará el primer día de sus 14 años de existencia.

Gracias en especial a aquellos que en el pasado, o en el presente, mantenéis este espacio con vuestras donaciones, o como patrocinadores. Alentáis a que continúe su labor.

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18 comentarios:

Morgan Le Fay dijo...

María José, mi heroe! Gracias.

Unknown dijo...

Hola Maria Jesús, parece que fué ayer cuando empezaste tu andadura no con muchas dificultades.
Han pasado unos años en los que tu blog ha ayudado a mucha gente informando y educando
Cuenta siempre con nuestro apoyo y cariño
Dra Paca López
Grupo de medicina ambiental CAMFiC

Arantza Alcibar dijo...

Muchas gracias por toda la información que se presta desde este espacio. SISS es un referente y el trabajo que hace es encomiable. Gracias María José Moya Villen

Maria Angeles Bello Barco dijo...

María José, muchas gracias por tu trabajo. La información que has proporcionado me ha ayudado mucho durante todos estos años. No sabemos nada de ti, espero que estés estabilizada. Un abrazo muy grande y suave.

Mercè Farré dijo...

Muchas felicidades Ma. Jose. Gracias por tu trabajo y dedicacion. Te deseo lo mejor, y muchisima salud. Salud para todo el mundo!

Maria Amelia Urieta Huarte dijo...

Muchas gracias por tu ayuda. 😘

Lucia Roca dijo...

Muchas felicidades, sobretodo muchas gracias por toda la información, es un buen y gran referente. Tod@s sabemos lo que cuesta cada esfuerzo que hacemos, tú nos has ayudado, muchas gracias María José Moya Villen

Miri Fernandez Salgado dijo...

Muchas gracias por estar.

Juncal Echeverria dijo...

GRACIAS con grandes mayusculas, es inmenso el trabajo q realizas y q tanta ayuda nos prestas, a pesar de tus altibajos siempre estas ahi.Espero que ya un poquito mas recuperada 🙏🙏

jb (@piskye) dijo...


13 años dando información sobre #SQM .A mí me ayudó a saber qué podía hacer tras enfrentarme,sin más información, al diagnóstico de #SQM
@MiEstrellaDeMar has sido y eres un bálsamo,una ayuda indispensable para visivilizarnos, a nosotras, las invisibles.Gracias
#SQM #FM #SFC

Dr. Arturo Ortega dijo...

👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏

AMASC Associació dijo...

Felicidades @MiEstrellaDeMar 🎉🎈🎂🎁😊
Gracias por tanto!!

EHS x derecho-salud dijo...

¡Muchas felicididades @MiEstrellaDeMar! Este año, más que nunca, todas las estrellas te acompañan. Muchas gracias por tanto trabajo y por la enorme difusión que tu blog + RRSS han supuesto para la salud ambiental. 🎂 💐

Eugenia Mo dijo...

Feicidades y muchas gracias por todo

Pepi Alcántara dijo...

Gracias y felicidades. Me has ayudado mucho.

Octavio Cardona dijo...

Muchas, muchas, muchas, felicidades y muchas, muchas, muchas gracias.

Octavio Cardona dijo...

Felicidades y muchas muchas muchas gracias.

nasionquetefixo dijo...

Eres un referente para mi y para infinidad de personas enfermas, que nos sentimos desamparadas por tienes el sistema.

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