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Fue emocionante y un gran honor, que deseo agradecer desde aquí al doctor Adrián. Al igual que las palabras cariñosas con las que siempre me nombra, que son un apoyo y aliciente, dentro de la admiración personal y profesional mutua que nos profesamos.
Supe, por primera vez, de la existencia del Dr. Adrián —de saber enciclopédico y gran conocedor y estudioso de las enfermedades ambientales—, en 2010. Fue a raíz de un artículo suyo en que me nombraba, que se publicó en el periódico Información, diario del que este médico es colaborador habitual. Se titulaba “Una enfermedad de gente sensible” (recomiendo su lectura).
Más tarde, con la creación de la AAEIAA en 2011, me contactó amable y cariñosamente para participar en el acto oficial de presentación de su asociación (que recoge esta entrada).
Adrián me presentó en el evento, ante profesionales tan distiguidos (ver texto completo, con el valiente alegato incluido que hizo sobre enfermedades ambientales, en el último apartado de esta entrada), con las siguientes palabras que me emocionaron, dirigidas a la labor de abrir camino informativo y reivindicativo, en materia de sensibilidad química múltiple (SQM), y en la relación entre tóxicos cotidianos y salud, que vengo realizando desde 2006, ininterrumpidamente, aunque a golpe de lo que la salud me va dejando (lamentablemente, cada vez menos):
“… antes de ceder la palabra a cada uno de los presentes en esta mesa, y atendiendo al principio de que el movimiento se demuestra andando, debo presentarles a ustedes a la Sra. Dña. María José Moya: ella es para nosotros una especie de musa y hada madrina porque representa el paradigma, el ejemplo mas vivo, de cuales son los objetivos que queremos conseguir. Ella, y todas las que padecen una enfermedad de origen ambiental, es una de las razones de nuestra existencia como asociación. Es una afectada severa de sensibilidad química múltiple, y autora del famoso blog Mi Estrella de Mar; aparte de colaborar en múltiples medios de comunicación y ser autora de numerosas publicaciones en torno a dicho síndrome.
Buenas tardes María José. Sabemos el esfuerzo que para ti representa esta intervención y te agradecemos sinceramente el que hayas accedido a participar. Te escuchamos”.
“La Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA) se complace en enlazar desde su página al famoso blog MI ESTRELLA DE MAR, cuya autoría es de María José Moya: pionera en la difusión de la sensibilidad química múltiple y a la que, desde esta asociación, queremos felicitar por la inmensa labor informativa y formativa que realiza. Gracias María José.
Dr. Adrián Martínez, en nombre de todos los que componemos AAEIAA”
Es por todo ello que esta entrada a tardado casi un año en ver la luz (mis disculpas): o hago las cosas bien (para quedar satisfecha de haber hecho todo lo que estaba en mi mano para concluirlas satisfactoriamente), o no soy capaz de hacerlas (por otra parte, siempre me ha gustado aprender cosas nuevas, aunque ahora, en mis condiciones de salud, me cueste mucho más hacerme con los pocos y mucho más livianos retos que intento asumir por año —aunque muchos no consiga finalizarlos, o suelan acabar en migrañas, crisis de fatiga, días de cama, faringitis, pupas en la boca, disneas...—).
Respecto al tamaño de la imagen, el resultado final es consecuencia de las dos opciones que tenía para producir el video, cada una con sus ventajas e inconvenientes: en alta calidad, pero con imagen pequeña; o mayor, aunque de calidad inferior (algo borrosa). No estoy segura de si la opción final es la más satisfactoria (calidad sobre tamaño), pero la decisión última vino dada porque si pinchais el botón de "Expandir", el "rectángulo" en la parte inferior derecha del video, para verlo a pantalla completa, podemos aunar a la calidad previa de la imagen, un mayor tamaño, que se ve bastante bien.
Por último, una observación respecto a mi intervención: que lleve bufanda y tenga problemas de dicción o para continuar mi discurso en algunos momentos, en mí es propio del síndrome de fatiga crónica -SFC- que padezco (que puede asociarse además —como en mi caso— a una SQM, electrohipersensibilidad -EHS- y fibromialgia -FM-, patologías cuyas interacciones entre ellas agravan el cuadro). El SFC me provoca, tanto frecuentes faringitis (por lo que suelo tener que protegerme el cuello de forma habitual, a lo largo de casi todo el año), como continuos brotes de fatiga física y neurocognitiva (que me ralentizan o hace que me cueste hablar —algo que suele empeorar con mi SQM/EHS, en entornos que me sean tóxicos, o por químicos o por campos electromagnéticos—).
Empecé mi conferencia con la determinación de imprimirle un ritmo lo más rápido que pudiera, primero, por miedo a quedarme a mitad, sin poder continuar; y también, para que mi intervención no se hiciera larga. Pero mi fatiga y problemas de garganta se fueron imponiendo, tanto por la duración de mi ponencia (mea culpa —pero creo que era importante expresar lo que pensé que era necesario—), como porque desde días antes no había podido estabilizarme lo suficiente como para poder "guardar" energías para la fecha del acto (*).
En todo caso, espero que quedaran las ideas claras de lo que quise exponer, que es lo importante.
(*) Mi padre, había sido hospitalizado ese mismo febrero, una semana antes, muy enfermo, y el desgaste para llamar al hospital a diario, para saber de su evolución, me pasó factura desde casi el inicio de su ingreso. Afortunadamente le dieron el alta al mes; aunque curiosamente —para quien no sepa que las patologías a las que se dedica este blog son "invalidantes"—, yo sin embargo, aunque en la segunda parte de su ingreso mi salud, lamentablemente ya no me permitió seguir llamando al hospital, no empecé a estabilizarme de este "gasto de energía" que me provocó, hasta el verano (por cierto, personalmente la peor época para mis patologías).
PONENTES E INTERVENCIONES
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| Mesa de ponentes y retransmisión de la intervención online de María José Moya |
- Dr. D. Antonio Arroyo (presidente del Colegio Oficial de Médicos de Alicante) — Inauguración del acto. 00:15 - 06:15.
- Dr. D. Adrián Martínez Ramos (profesor de Salud Ambiental, presidente de la AAEIAA) — Presentación del acto y de la AAEIAA. 06:16 - 24:00.
- Dña. María José Moya Villén (autora de Mi Estrella de Mar, colaboradora en medios de comunicación, SQM grave) — “Causas de la resistencia al sentido común y a la evidencia en sensibilidad química múltiple” (texto de la conferencia online: pinchando aquí). 24:01 - 41:30.
- Dña. Victoria Marina Jaldo (presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente de Raspeig -AFACSV-). 41:31 - 47:48.
- D. Vicente Bordera (experto en agricultura ecológica, presidente de la asociación Bioalacant de productores y consumidores de productos biológicos). 47:49 - 52:29.
- D. Ernest Blasco Riquelme (secretario comarcal de la Unió de Llauradors i Ramaders). 52:30 - 59:53.
- Dña. Raquel Sánchez Martín (“Bellea del Foc” 2011). 59:54 - 1:01:42.
- Dr. D. Miguel Corty Friedrich (director médico de la Clínica Praxis). 1:01:43 - 1:09:24.
- D. Carlos Manuel Navas Ramírez (director del CIPFP “Canastell” de San Vicente del Raspeig). 1:09:25 - 1:14:08.
- D. Francisco Javier Cerdá Orts (concejal de Medio Ambiente del Ayuntamiento de San Vicente del Raspeig). 1:14:09 - 1:18:26.
- Dr. D. Fernando Araico (investigador, director del Instituto Bernabeu de Cartagena). 1:18:27 - 1:23:19.
- D. Jaime Carbonell Martínez (presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Alicante). 1:23:20 - 1:26:47.
- Dr. D. Adrián Martínez — Presentación de la web de la AAEIAA. 1:26:48 - 1:28:08.
- Dr. D. Antonio Arroyo — Cierre del acto. 1:28:09 - 1:30:30 [1:31:40].
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| Dr. Adrián Martínez |
Las preguntas que muchos médicos nos hacemos pueden tener sus respuestas en la industria química; aquella que ha conseguido traspasar la prueba de la carga desde ella misma hasta el sujeto que dice padecer un trastorno derivado de la exposición a un determinado producto. Convivimos con más de 300.000 sustancias y solo unas pocas han sido testadas bajo autenticas condiciones científicas.
- El COMA y el COFA (*): convirtiéndose en abanderados de la lucha. Elaborando estrategias de actuación que posibiliten el intercambio de información entre profesionales de distintos ámbitos de actuación; estableciendo ¿porqué no? academias y másteres conducentes a la capacitación de sus profesionales en materia medioambiental (academia de medicina y farmacología ambiental o master en salud ambiental). También, facilitando el intercambio de experiencias no solo médicas, sino confluyendo con el resto de entidades, instituciones y asociaciones de pacientes etc. etc. Nuestros colegios deben ser una puerta abierta al debate, a la crítica, a la información y a la formación. Y no solo para médicos y farmacéuticos sino para la ciudadanía en general. Hay que abrir las puertas de par en par y dejar confluir en su seno a ciudadanos e instituciones de toda índole.
- Los centros docentes y académicos (a todos los niveles): interponiendo como materia transversal el conocimiento de todos aquellos factores ambientales que inciden en la salud de los individuos. Y con su alta capacidad para elaborar estrategias de intervención académica, tanto teórica como practica, en la realización de eventos que formalicen, vía intrainstitucional, el fomento del intercambio, del estudio y de la investigación de estos temas.
En el CIPFP Canastell (representado hoy aquí por su director D. Carlos Navas) tenemos suerte: contamos con un ciclo superior de Salud Ambiental y ya hemos entendido que debemos capacitar a nuestros técnicos no solo en aquellas materias y contenidos que van a ser la herramienta fundamental de su profesión, sino que, además, enfocamos el currículo hacia esos aspectos más propedéuticos y preventivos de carácter medioambiental. La sociedad lo demanda. El ámbito laboral también.
- Las instituciones y cargos políticos (concejal de Medio Ambiente D. Francisco Javier Cerdá Orts): desde la municipalidad fomentando la implementación de acciones políticas y sociales de estirpe medioambiental; ofreciendo actividades relacionadas con la formación e información a la ciudadanía en general, y a los afectados en concreto, y elaborando y legislando estrategias de prevención de riesgos medioambientales basados en el principio de precaución.
El municipio, por ser lo más cercano al ciudadano, debe de ser la puerta de entrada de ofertas y demandas en estas materias. En ese sentido somos conscientes de la gran labor que desarrolla el Ayto. de San Vicente: pionero en la interposición de medidas tendentes a la protección medioambiental y de fomento –a través de numerosas actividades- de la misma. Doy fe de su patrocinio, de su participación y de su apoyo –cuando no convertido en autentico promotor- de las innumerables actividades que desarrolla -a veces conjuntamente con el Canastell- en dichas materias. Tomen nota el resto.
- Los colectivos agrarios (Unio de Llauradors i Ramaders en este caso representados por D. Ernest Blasco; secretario comarcal de la misma): potenciando la cultura de la información, de la salud y de la prevención en materia nutricional trasladando este enfoque a los cultivos exentos de pesticidas y transgénicos que todavía no han demostrado (no hay un solo estudio efectuados en humanos) su inocuidad o a la utilización de aquellos que no hayan demostrado riesgo alguno, o a la alternativa ecológica que seria lo mas deseable.
- A los investigadores en determinadas materias (infertilidad por ejemplo): que abran sus puertas a la innovación, a la información y a la participación investigadora. Comprometiéndose también con la recirculación temprana de la información derivada de sus experiencias e investigaciones no solo en ámbitos de publicación científica y académica sino también en todos aquellos terrenos que de forma científica y razonada sepan interponerlos sin dilación para el manejo de los pacientes, y para servir de información a la población en general.
El Dr. Fernando Araico es una prueba evidente de lo que digo. Agradezco desde aquí su deferencia a los alumnos de Salud Ambiental en su trabajo sobre infertilidad.
- A los cargos representativos y de gran trascendencia social (Bellea del Foc): participando y dando su apoyo.
Como es el caso de la Sra. Dña. Raquel Sánchez Martín, en representación de las que mas incidencia presentan en relación a muchas de las patologías descritas: las mujeres
- El estamento médico y sanitario: elaborando estrategias y alternativas terapéuticas consensuadas; criterios diagnósticos, de evaluación y de reconocimiento adaptados a las diferentes patologías y/o colaborando en la mejora de los ya existentes y creando ámbitos de participación e intervención con el apoyo de determinadas asociaciones con especial énfasis en las asociaciones de pacientes, en la universidad, en las facultades de medicina y en el colegio de médicos, de farmacéuticos y de enfermería. Y por fin creando las condiciones adecuadas para el establecimiento de una sólida formación en aquellas materias medioambientales que tienen relación con el padecimiento de determinadas patologías.
- La industria y el comercio: adaptando sus productos a un creciente mercado ecológico; elaborando y ofertando productos carentes de determinados elementos y sustancias que son origen y causa de determinados trastornos como la celiaquía, la intolerancia o la alergia a la leche, y a aditivos que han demostrado tener influencia en determinadas patologías.
Gracias D. Vicente Bordera (presidente de la Asociación Bioalacant) por ser una prueba de lo que manifiesto.
- Las asociaciones de pacientes: demandando actuaciones, implementando actos que conlleven la participación de profesionales y pacientes conjuntamente; interviniendo en la toma de decisiones; alejándose de supuestos incompletos y terapéuticas infundadas; participando en la interposición de nuevas estrategias terapéuticas; informando desde la evidencia científica a sus asociados.
Me consta y se lo agradezco pues así actúa Dña. Victoria Molina Jaldo (presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente -AFACS-) a la cual agradezco su asistencia.
(*) COMA: Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la Provincia de Alicante; COFA: Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Alicante.
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GRACIAS MARIAJO, ERES MUY VALIENTE, TE QUIERO, BESAZOS
ResponderEliminarMariajo, muchas gracias por tu trabajo. ¡Eres una campeona!
ResponderEliminarmuy ilustrativo, que lo escuche la gente que vive ajena ha toda estas enfermedades un abrazo mari ajo
ResponderEliminarPilar Carasusan
Eres una luchadora nata, Mariajo. Muchisimas gracias por ser la voz de tantísimas personas que padecemos estas enfermedades tan incomprendidas e ignoradas. Un fuerte y delicado abrazo
ResponderEliminarMenudo trabajo!!! Maribel Bonilla
ResponderEliminarUna vez màs nos demuestras tu lucha,gracias....Un abrazo
ResponderEliminarbuenos dias corazón!
ResponderEliminarllevo tiempo queriendo mandarte este mensaje pero como yo habrán habido muchos que te hallan escrito y no quería ser uno mas pero me atrevido a escribirte ahora porque acabo de ver el video que as subido y mas vuelto hacer llorar de impotencia.
decirte que no estas sola ni solos todos los que pasáis x eso que en esta sociedad intoxicada de gentuza y mierda que se preocupan mas de darle fama a incultos/as que no saben ni coger un lápiz cuando hay cosas mas importantes a las que se le da la espalda pensando que si lo evitamos no existe me come por dentro y da asco la sociedad en la que nos encontramos.
ojalá todo esto algún día cambie somos pocos pero cada dia mas que dentro de lo posible intentara cambiar esto .
quiero darte también las gracias por hacer publico todo esto y darlo a conocer porque gracias a ti vemos el daño que hace esta sociedad y estamos viendo a toda la mierda que estamos expuesto
solo tengo 21 años pero quiero que sepas que tienes un gran Apollo porque eres ADMIRABLE en todos los sentidos
(perdona si no me e sabido explicar bien y no e sabido contarte adecuadamente todos mis sentimientos)
un beso enorme!!!
Saludos y gracias desde Buenos Aires, querida María José. He leído, pinchado y votado todo lo que este estupendo sitio permite. Incluso he visitado a AAEIAA, donde leí la introducción a Estrella-de-mar y le dí al me gusta! Como sabes, yo padezco de SQM y Fibromialgia, ninguno de los cuales ha mejorado, aunque puedo salir a la calle con pañuelos y ropa adecuada, siempre que el dolor no sea muy fuerte, o la fatiga muy grande. O el clima demasiado extremo! Te admiro y agradezco por todo lo que haces. Me falta escuchar todo el video, puesto que es largo y ahora debo atender a mi marido enfermito. Un abrazo super cariñoso, que estés bien o lo mejor posible. Sylvia
ResponderEliminarMagnífica presentación de la SQM, María José, clara y valiente. Muchas gracias por todo.
ResponderEliminarMuy buen trabajo, Mª José. eres una luchadora incansable. Un abrazo
ResponderEliminarMuchas gracias a todos, por vuestras amables palabras. Y gracias Sylvia, por tu especial ahínco en difundir esta información, que espero que llegue ampliamente a través de todos los afectados para que "los sanos" puedan irse concienciando, sobretodo al ver que que médicos, sanitarios, profesionales de todo tipo, afectados e investigación... todos apuntamos hacia el mismo punto: la relación evidente que hay entre tóxicos y enfermedad...
ResponderEliminarUn abrazo a todos,
Ezequiel, muchísimas gracias por tus palabras. Por supuesto que no eres "uno más". Tu mensaje está lleno de empatía, comprensión y cariño, lo que lo hace único. Y además, me ha animado mucho, créeme Saber que una persona joven logra concienciarse y entender a lo que estamos llegando, por simples intereses económicos desmedidos (que miran de hacer dinero antes que por la salud de las personas), es muy importante, tanto para mí, como para las personas que también están afectadas por la SQM como yo.
ResponderEliminarY es importante, porque estar concienciados significa que ya no se os puede manipular a través de la propaganda de los medios y de la misma sociedad “aborregada” que no piensa (y que por tanto sólo se mueve, como consumidora, a ritmo de lo que ven y oyen en la tele, en la radio, en la prensa, o a la gente que le rodea…
La gente concienzuda PIENSA, y lo hace por sí mismos, no a ritmos de modas; y esto es el primer paso para empezar a cambiarse a sí mismo y su entorno. Si cada uno hace “su parte” como individuos, siendo consumidores “conscientes”, y actuando conforme a esa conciencia… aunque “los de arriba” siempre serán como son, cada vez se sentirán más presionados a no poder ocultar sus argucias para seguir lucrándose a costa de nuestra salud.
Muchos estamos cayendo por su culpa, pero saber que mi testimonio pueda servir para ayudar a la gente a hacer frente a la maquinaria político-industrial (que hace las leyes conforme a los intereses de ellos y no del ciudadano y de su salud), ¡es una alegría, Ezequiel!, dentro aún, de mi poquita salud.
Los ciudadanos, como bien se dice desde el 15-M, somos el 99% y ellos, el 1%. Pero sin embargo, es ese 1% el que ostenta el poder político y dicta las cosas conforme a sus únicos intereses, Sin embargo, las cosas podrían cambiar de forma más rápida, por presión social, sI en vez de dar la mano por perdida, el ciudadano pensara y cambiara de actitud como individuo… para pasar de ser “objeto pasivo”, a alguien activo haciendo quejas por escrito, movilizándose, actuando como consumidor responsable y ecológico, actuando con cabeza y responsabilidad y no como comprador compulsivo, viendo el planeta y a sus habitantes como un TODO y no como un “que cada uno que aguante su vela”, siendo un “votante” que vote por el planeta y los intereses sociales y no para los que utilizan el voto para seguir con sus prebendas, etc.
Cuando uno está como está, no por haber llevado una “mala vida”, o “no haberse cuidado”, sino por culpa de gente sin escrúpulos del ámbito político e industrial, y hay gente que en vez de al menos abrir los ojos, para seguir siendo personas “pasivas“ les oigo decir como excusa para seguir los dictados de “los de arriba”, que “de algo hay que morir”… ¡¡¡se me cae el alma a los suelos!!!.
Sí, “de algo hay que morir”, pero por aquello lo que nos toque, no por causa de otros… Parece mentira que haya gente que defienda con este tipo de frases, a los mismos que los están haciendo enfermar, a ellos, y a su familia y amigos…
Ya no es que sea algo que nos afecte a ti, o a mí, sino también a nuestras familias, a los hijos que vendrán, a lo que comemos, a los ríos, a lo que bebemos, a los animales, y a todo el planeta. ¿Es ese el futuro que queremos dejar a las generaciones venideras, por simple egoísmo, haciendo nuestro el dicho de “el que venga atrás, que arree”?
Así que un ciudadano informado y concienciado, es un ciudadano más que pasa la delgada frontera entre Matrix y el mundo real, para poder cambiar de perspectiva, y desde ella, actuar como individuo en su día a día: simplemente comprando lo justo, y ecológico, promoviendo las redes sociales de su barrio, y tantas otras cosas que se pueden hacer (no hace falta agobiarse, ni estar estresado las 24 horas por ello. Se trata sólo de ir tomando conciencia, y de ir cambiando las propias pautas personales, de cara a vivir de una forma más sana) El planeta, y todos (y ya no te digo las personas con SQM), lo agradeceremos
Un gran abrazo,
Hola Mariajo....acabo de ver tu intervencion.en este video...y te felicito, lo has explicado muy bien....que don de palabra de verdad mariajo...y tambien que esfuerzo más grande....Espero que te hagan caso y sirva para mucho todo este esfuerzo...Un abrazo... :*
ResponderEliminarHola soy alumna de Adrian Martinez de 1º de salud ambiental, eres una mujer muy valiente y luchadora sigue asi :D un abrazo!
ResponderEliminarUn abrazo para tí también, Sara. Y para tus compis de clase. ¡Gracias por tus palabras y vuestro apoyo!.
ResponderEliminarUn besote,