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1. EL DOCUMENTO
Hoy hace tres semanas justo -el 17 de junio-, que
Harry Clark, presidente de la asociación MCS Australia, hacía llegar a
MI ESTRELLA DE MAR un
informe sobre hipersensibilidad química múltiple (HQM) elaborado por el Ministerio de Salud danés y que, tras publicarlo el parlamento danés en marzo había traducido al inglés junto a un equipo de cinco personas más. El documento se llamaba:
“Measures taken by European countries for multiple chemical sensitivity: a Danish Health Ministry report on enquiries of 11 European governments” (“Medidas adoptadas por algunos países europeos en relación con la hipersensibilidad química múltiple: un informe del Ministerio de Salud danés basado en preguntas a 11 gobiernos europeos”). Unas horas después, el día 18, el
DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ (aún su volumen de trabajo diario como profesor de Universidad y perito médico) y
MI ESTRELLA DE MAR, comunicábamos al Sr. Clark el comienzo de la traducción para su edición al español.
Como breve explicación del texto, decir que su redacción está estructurada y confeccionada en base a la respuesta que dieron once países europeos seleccionados por Dinamarca al cuestionario de tres preguntas que este país les formuló para conocer el estado de reconocimiento y peso oficial de la HQM en cada uno de ellos (por orden alfabético: Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, España, Finlandia, Francia, Holanda-Países Bajos, Italia, Luxemburgo, Reino Unido y Suecia).
2. LA TRADUCCIÓN Y EDICIÓN EN ESPAÑOL
El interés del documento es evidente, pero la presencia en él del magnífico trabajo del DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ como traductor y orientador de referencia del texto le confiere un interés y una calidad inestimable, dado que su aportación como especialista médico que además conoce la HQM, es de gran importancia para todo el colectivo por el marchamo de calidad profesional que ofrece, tanto para el enfermo, como para su lectura pro parte de cualquier profesional (médico o de cualquier tipo) al que queramos hacérselo llegar.
Por otro lado,
mis fuertes límites de salud y extrema fatiga (que se expresa de forma palpable e infranqueable cuando se trata de documentos de cierta cantidad de páginas), hacen que este tipo de trabajos sólo pueda ver la luz
gracias a la (ardua) labor de un trabajo conjunto (como la que tuvimos hace unos meses para poner a vuestra disposición la traducción y edición al español, autorizada por
The College of Family Physicians of Canada (CFP) para
MI ESTRELLA DE MAR,
del importante artículo "Deficiencias funcionales en SFC, FM y HQM").
Hay que decir que el
DR. ARTURO ORTEGA y yo nos profesamos una gran simpatía mutua y somos entusiastas
detallistas milimétricos (seguramente hasta la “exasperación” para quien nos vea trabajar “desde fuera”) y de esa primera colaboración quedamos deseosos de que el futuro nos deparara nuevas oportunidades de aunar esfuerzos. Es una fortuna, en todo caso, poder disponer de la participación de lujo de un especialista de su categoría en
MI ESTRELLA DE MAR, como
profesional pionero en abrir caminos para la HQM en el país a través de la publicación de los primeros artículos médicos en España sobre la patología (sino el primero).
Expresar por tanto, la responsabilidad que supone la confianza del DR. ORTEGA hacia este espacio, que indudablemente redunda de forma positiva, en una serie de documentos traducidos y editados con calidad excelente para el colectivo de afectados a través de este espacio.
Respecto al documento danés que nos ocupa,
por nuestra parte, como en la anterior colaboración nos hemos encargado de la
maquetación y
publicación del texto (dentro de un formato similar al original, con el fin de que en el caso de que deseéis entregarlo a algún sitio, lo podáis hacer con una presentación profesional); y del
soporte a la traducción. También se ha creído de interés elaborar unas
notas a pie de página y un
listado de autoridades, iniciativas y legislación nombrados en el informe danés, inexistentes en el documento original.
DATOS AÑADIDOS A LA EDICIÓN EN INGLÉS
La traducción al español cuenta con dos elementos propios, ajenos a los textos danés e inglés:
- NOTAS A PIE DE PÁGINA
Su objetivo es servir de guía de lectura para el abordaje del documento en un contexto de valoración correcta, objetiva y rigurosa dada la detección de algunas inexactitudes y frases confusas a lo largo del informe (que en todo caso pusimos en conocimiento de Harry Clark con el fin de resolverlas de la mejor manera, mientras se mantenía el estilo del documento de la forma más exacta posible y se constataba que en su gran mayoría los problemas provenían del texto original en danés, que quizás no haya sido elaborado con el grado de atención que hubiera requerido; situación por la que en las mismas notas a pie de página se recomiende que el documento, aún siendo de interés evidente, se lea desde una cierta precaución general y dentro de la perspectiva comentada).
- LISTADO DE AUTORIDADES, INICIATIVAS Y LEGISLACIÓN NOMBRADOS EN EL INFORME DANÉS:
DESCARGAR EN PDF EN:
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Se trata de un anexo que se ha realizado de forma separada al documento traducido, y cuyo contenido se ha ordenado por países -de forma alfabética-, y dentro de estos por temas.
La lectura de nombre de organismos, inciativas, etc. -aunque sea a grandes rasgos-, es positiva y recomendable -aunque en un primer momento pueda parecer farragosa-, porque es este tipo de herramientas que se nos ofrecen las que ayudan a conformar una visión histórica y una cultura general sobre HQM propia, objetiva y rigurosa, para con ellas poder abordar cualquier información que nos llegue, de forma correcta y criterio personal, y no por boca de "los demás” (ni tan siquiera yo misma) acerca de lo que es o deja de ser acertado, de calidad, etc. etc.
Es importante adquirir hábitos propios de trabajo riguroso con la que poder hacer una criba de lo que es de calidad y lo que sólo lo parece, o directamente no lo es.
En ese sentido, en el listado ponemos a vuestra disposición lo siguiente:
- Los nombres completos de los organismos, iniciativas, etc. referenciados en el informe, y que por tanto es de interés tener conocimiento de ellos por tener ya o haber tenido CONTACTO con la HQM. Las denominaciones se hacen en español e inglés, y en algunos casos en otros idiomas también (danés/alemán).
- Los datos complementarios que sirvan para contextualizar, y por tanto comprender y completar de forma práctica, el documento danés (webs de los organismos nombrados, enlaces a los textos de las normativas referenciadas, información sobre los sistemas sanitarios de cada país, y resumen de los objetivos de algunas de las entidades nombradas).
Aunque podéis ver todo ello de forma completa en el documento en PDF que se aporta en este apartado, os paso aquí un resumen rápido de todo ello, cuya mera visión ya es de utilidad para deducir la "disponibilidad" de cada país -aparte de las respuestas más o menos neutras hacia la HQM-, según los casos. La reflexión es fácil de llevar a cabo viendo simplemente 1.-La CANTIDAD DE ORGANISMOS consultados y/o implicados, y de INICIATIVAS en cada país ; y 2.-La mayor o menor AMPLITUD y PROLIJOSIDAD de las respuestas de cada uno, y cuyo caso más llamativo el de la más que parca "respuesta" de España, único país que se señala que ni ha contestado a las tres preguntas formuladas por el gobierno danés).
(*) INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DE INTERÉS RESPECTO A ESPAÑA:
BIOGRAFÍA DE LOS EDITORES EN ESPAÑOL
- DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ. Perito médico, doctor en Medicina, profesor de Medicina Legal y Toxicología en la Unidad de Medicina Legal y Toxicología de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Rovira i Virgili de Reus-Tarragona.
- MARÍA JOSÉ MOYA VILLÉN. Afectada de HQM, SFC infantil, FM graves y electrosensibilidad. Colaboradora, articulista y testimonio en medios de comunicación, grupos, webs y libros. Responsable de varios primeros grupos y campañas en España sobre HQM. Autora de
MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en la red y primero en castellano sobre HQM.
3. AGRADECIMIENTOS
Agradecer a
HARRY CLARK (
MCS Australia) su ayuda para desbrozar de la forma más efectiva posible el texto danés e inglés con el fin de que la edición española fuera lo más completa y útil posible a los compañeros de habla hispana; y un agradecimiento especial al
DR. ARTURO ORTEGA PÉREZ por su -de nuevo-, entusiasmo, efectividad, interés y entrega para que el documento resultara lo más perfecto posible, hacerme la colaboración lo más cómoda posible a mis fuertes límites de salud, y su infinita paciencia para conmigo y mi salud (que es la que lamentablemente siempre marca el paso para poder sacar los trabajos con mayor o menor prontitud, aún la tremenda eficacia para hacerlo en tiempo récord de nuestro querido doctor). Trabajar junto a él, es un gran aprendizaje y siempre un honor.
Mariajo, he bajado este documento de Scribd en formato Pdf. para poder leerlo con tranquilidad durante el día.
ResponderEliminarHa sido una tremenda labor de tu parte, y también de las personas que colaboraron contigo para que todos podamos estar muy bien informados. Te agradezco de todo corazón y espero que te tomes un descansito luego de este estupendo esfuerzo que has hecho, sabiendo lo difícil que es para tí, en tus condiciones complicadas de salud.
Trataré de volver con un comentario una vez leído el doc.
Estoy un poco ausente en estos días, por temas de salud (míos y de mi marido) y porque parece que TODO cae sobre mis hombros, motivo por el cual me restan pocos momentos tranquilos para escribir sobre mis temas y postearlos.
Te mando un abrazo super cariñoso!
Ante todo agradeceros a Arturo y a tí la traducción.
ResponderEliminarLeer estos informes, es bastante desesperante, ya que es una forma de ver lo poco que hemos conseguido avanzar en el reconocimiento de nuestra enfermedad. En Alemania ya existe como enfermedad aunque no como enfermedad laboral.
Aquí, por un lado vamos ganando algunos casos, cada vez con más repercusión mediática, ya hay sentencias que crean jurisprudencia en algunos aspectos..., y por otro lado se creó la comisión a nivel nacional para crear un documento de consenso sobre la SQM, comisión que espero y deseo con todas mis fuerzas, consiga sacar a la luz el deseado documento de consenso, y no sea un nuevo intento fallido.
Por cierto también comentar que hay otra comisión a nivel autonómico, en Catalunya, que intenta consensuar un protocolo de actuación a nivel sanitario, tanto en el ámbito hospitalario, como en el ambulatorio.
Un excelente trabajo Marijo, que es de agradecer.
ResponderEliminarLos aportes que se recogen son importantes para futuras propuestas.
Lo importante, es que paso a paso, se vaya alcanzando el objetivo.
Un besote.
Con cariño.
Isa
Mariajo, he estado visitando tu sitio detenidamente y me parece una labor magnifica; todo muy bien estructurado. Voy a documentarme con la información que ofreces.
ResponderEliminarMe he tomado la libertad de poner la imagen de la estrella de mar que enlaza directamente desde mi blog al tuyo (está colocada a la derecha, casi al final) Si tienes otra idea me lo comentas.
Un abrazo cariñoso desde Alicante.
Niñas, os contesto en cuanto pueda: fue acabar de poner esta entrada y caer en picado.
ResponderEliminarSiento el retraso. Necesito recuperarme.
Gracias por vuestros comentarios. Un fuerte abrazo a cada una de vosotras :-)
Besos,
Muchisimas gracias por tu trabajo, siempre tan excelente, quiero agradecer también al Dr. Ortega su labor y dedicación (fué el quien me detectó la SQM), gracias de todo corazón por vuestra inestimable ayuda.
ResponderEliminarSYLVIA, pues hiciste gala de una intuición tremenda cuando decías “espero que te tomes un descansito luego de este estupendo esfuerzo que has hecho, sabiendo lo difícil que es para tí, en tus condiciones complicadas de salud”, porque fue acabar este post del documento danés, y más que “tomar un descansito”, lo que pasó es que se me vinieron abajo las pocas energías que tenía, y de ahí que no os haya podido contestar a ninguno hasta ayer noche, en que poco a poco me estoy intentando poner de nuevo al día (y con el esfuerzo, vuelva de nuevo a caer, porque es que esto es un círculo vicioso en cuanto hago algún tipo de pequeño esfuerzo, está visto).
ResponderEliminarTe agradezco que en tus circunstancias personales de hace un tiempo, hayas sacado tiempo y ganas para escribirme. Lo valoro mucho. Espero que poco a poco tus cosas, tu salud y la de tu esposo vayan mejorando. Llevas realmente unos meses –ya largos- muy duros.
Ya irás contando según puedas, ¿vale?.
Te envío un abrazo cariñoso.
TENTXA, gracias por tu comentario. Perdonad la tardanza en mi respuesta, no me sentía con suficientes fuerzas para ponerme a ello. Sí, tienes razón, es un tanto desesperante ver tanto lo poco de avanzado que hay al respecto de la SQM, como incluso la forma poco cuidada con que parece haber hecho el mismo Ministerio Danés la redacción de este informe (o quizás fueron los países en sí, al contestar, los que denotaron una actitud poco implicada, confusa, etc. Quien sabe). Yo estoy convencida de que este informe, por todo ello, si a la información recopilada por Dinamarca se le hubiera dado una redacción más cuidada y detallada (o los países preguntados hubieran puesto más de su parte y hubieran sido más concretos)… este documento hubiera podido dar muchísimo más juego aún, al menos de cara al colectivo de SQM.
ResponderEliminarNo tengo claro, pues, que –aunque siempre es positivo que vean la luz este tipo de documentos- si realmente no habría en él algún tipo de sesgo por parte de unos y otros para “restar” importancia al presentar cómo es evaluada la SQM en los países en que la tienen ya reconocida,
No hay que olvidar que cuando hay juegos de fuerzas, lo que en principio pueda parecer bueno en realidad pueda venir con un sesgo de cara a “desencantarnos” (y lo mismo por la otra parte, intentando ver “positividad” donde no la hay). De ahí que siempre intente ser muy prudente a la hora de valorar cosas, vengan de “la otra parte”, e incluso vengan de parte de nuestro propio colectivo. Vamos, que no me caso con nadie excepto con el colectivo en sí, a la hora de defender sus derechos y ver lo que es de verdad justo y positivo, o no lo es.
En todo caso, traducir este documento era muy importante para tener al menos una impresión general de la SQM en los países europeos que referencia, dado que da información indudablemente muy valiosa también, desde luego (si se combina correctamente con la lectura de las notas críticas a pie de página que ofrecí precisamente para dilucidar correctamente en la información, con el fin de que el lector pueda valorar de forma lo más completa todo el documento, y sacar sus propias conclusiones al respecto).
Respecto al Dr. Ortega, qué decir. Es increíble tanto en su eficacia, como en su dinamismo, forma de trabajo y ¡entusiasmo!. Y encima, siempre animando (tampoco es que yo me quede atrás en ello, jeje). En fin, que es un encanto de persona y como profesional tenerle al lado es un lujo y de imprescindible ayuda informativa para todo el colectivo (y para mí, con mis poquitas fuerzas, pues ni te cuento). Todavía me pincho a veces para ver si estoy soñando o está ahí de verdad al otro lado del ordenador. Gracias por ponerlo en mi camino.
Un saludo,
TENTXA, gracias por tu comentario. Perdonad la tardanza en mi respuesta, no me sentía con suficientes fuerzas para ponerme a ello. Sí, tienes razón, es un tanto desesperante ver tanto lo poco de avanzado que hay al respecto de la SQM, como incluso la forma poco cuidada con que parece haber hecho el mismo Ministerio Danés la redacción de este informe (o quizás fueron los países en sí, al contestar, los que denotaron una actitud poco implicada, confusa, etc. Quien sabe). Yo estoy convencida de que este informe, por todo ello, si a la información recopilada por Dinamarca se le hubiera dado una redacción más cuidada y detallada (o los países preguntados hubieran puesto más de su parte y hubieran sido más concretos)… este documento hubiera podido dar muchísimo más juego aún, al menos de cara al colectivo de SQM.
ResponderEliminarNo tengo claro, pues, que –aunque siempre es positivo que vean la luz este tipo de documentos- si realmente no habría en él algún tipo de sesgo por parte de unos y otros para “restar” importancia al presentar cómo es evaluada la SQM en los países en que la tienen ya reconocida,
No hay que olvidar que cuando hay juegos de fuerzas, lo que en principio pueda parecer bueno en realidad pueda venir con un sesgo de cara a “desencantarnos” (y lo mismo por la otra parte, intentando ver “positividad” donde no la hay). De ahí que siempre intente ser muy prudente a la hora de valorar cosas, vengan de “la otra parte”, e incluso vengan de parte de nuestro propio colectivo. Vamos, que no me caso con nadie excepto con el colectivo en sí, a la hora de defender sus derechos y ver lo que es de verdad justo y positivo, o no lo es.
En todo caso, traducir este documento era muy importante para tener al menos una impresión general de la SQM en los países europeos que referencia, dado que da información indudablemente muy valiosa también, desde luego (si se combina correctamente con la lectura de las notas críticas a pie de página que ofrecí precisamente para dilucidar correctamente en la información, con el fin de que el lector pueda valorar de forma lo más completa todo el documento, y sacar sus propias conclusiones al respecto).
Respecto al Dr. Ortega, qué decir. Es increíble tanto en su eficacia, como en su dinamismo, forma de trabajo y ¡entusiasmo!. Y encima, siempre animando (tampoco es que yo me quede atrás en ello, jeje). En fin, que es un encanto de persona y como profesional tenerle al lado es un lujo y de imprescindible ayuda informativa para todo el colectivo (y para mí, con mis poquitas fuerzas, pues ni te cuento). Todavía me pincho a veces para ver si estoy soñando o está ahí de verdad al otro lado del ordenador. Gracias por ponerlo en mi camino.
Un saludo,
ISA (PSICOISAPECAT), cuánto tiempo sin saber de ti. Me temo que estamos ambas en una temporada con las energías justitas, ¿verdad?. Te agradezco el esfuerzo que te habrá costado, y que aún así has hecho, para poder mandarme tus cariñosas y alentadoras palabras.
ResponderEliminarPara mí, la mayoría de las veces es sobrehumano y una tortura el poner delante del ordenador los brazos para escribir unas líneas… Así que no veas cómo lo entiendo…
Un besote cariñoso, guapa
SUSAN, me alegro de verte comentando por aquí, dado que nos veníamos cruzando desde hace tiempo por Facebook. ¡Tienes mi bienvenida oficial más calurosa!. Me ha encantado la imagen que ha puesto con el enlace a MI ESTRELLA DE MAR: me ha parecido un detalle tremendamente bonito y que realmente me ha motivado mucho. De verdad, gracias. Es perfecto. Eres un encanto.
ResponderEliminarY gracias por tus piropos a mi espacio. Mi trabajo (y la poquita salud que me queda) me cuesta ;-) En fin, con él al menos puedo sentirme de utilidad ayudando a otros, y a poder ser proyectando una imagen lo más positiva posible dentro de las circunstancias. Te agradezco de corazón tus palabras.
Te aseguro que me han sido tremendamente motivadoras. Y en estos días en que hacía esfuerzos tremendos (no sabéis cuanto) para sacar energías para contestaros, pero que aún así no me veía capaz de ello, aún más si cabe. GRACIAS.
Oye, al pasar a tu blog (que ya sabes que conocía, pues aunque mis poquitas fuerzas me impiden navegar por la red, entrar a los sitios, comentar, etc., y me tengo que reservar ese desgaste para intentar llevar mi propio espacio –con dignidad, a poder ser-, sí había entrado a él, curioseado, y votado en FB y en algún otro medio de puntuaciones), he visto que estás en los premios de este año de 20 Minutos.
Te he dejado un comentario y te he votado. Si `ves que no se han registrado, dímelo sin rubor. Quizás es que aún no se haya abierto el período para ello, no sé (como estoy apuntada en el apartado “Solidaridad” –aunque sólo de forma testimonial, por si puedo concienciar a alguien por allí del tema de los tóxicos, dado que mi salud no me deja estar entrando por allí, ni leer otros blogs que se presentan ni nada-, te puedo votar. Pero no tengo claro que finalmente se haya registrado mi puntito, o qué.
Ya me dirás si tuviera que volver a intentarlo: será por no ser testaruda ;-)
Un abrazo guapa, desde los madriles,
SUSAN, me alegro de verte comentando por aquí, dado que nos veníamos cruzando desde hace tiempo por Facebook. ¡Tienes mi bienvenida oficial más calurosa!. Me ha encantado la imagen que ha puesto con el enlace a MI ESTRELLA DE MAR: me ha parecido un detalle tremendamente bonito y que realmente me ha motivado mucho. De verdad, gracias. Es perfecto. Eres un encanto.
ResponderEliminarY gracias por tus piropos a mi espacio. Mi trabajo (y la poquita salud que me queda) me cuesta ;-) En fin, con él al menos puedo sentirme de utilidad ayudando a otros, y a poder ser proyectando una imagen lo más positiva posible dentro de las circunstancias. Te agradezco de corazón tus palabras.
Te aseguro que me han sido tremendamente motivadoras. Y en estos días en que hacía esfuerzos tremendos (no sabéis cuanto) para sacar energías para contestaros, pero que aún así no me veía capaz de ello, aún más si cabe. GRACIAS.
Oye, al pasar a tu blog (que ya sabes que conocía, pues aunque mis poquitas fuerzas me impiden navegar por la red, entrar a los sitios, comentar, etc., y me tengo que reservar ese desgaste para intentar llevar mi propio espacio –con dignidad, a poder ser-, sí había entrado a él, curioseado, y votado en FB y en algún otro medio de puntuaciones), he visto que estás en los premios de este año de 20 Minutos.
Te he dejado un comentario y te he votado. Si `ves que no se han registrado, dímelo sin rubor. Quizás es que aún no se haya abierto el período para ello, no sé (como estoy apuntada en el apartado “Solidaridad” –aunque sólo de forma testimonial, por si puedo concienciar a alguien por allí del tema de los tóxicos, dado que mi salud no me deja estar entrando por allí, ni leer otros blogs que se presentan ni nada-, te puedo votar. Pero no tengo claro que finalmente se haya registrado mi puntito, o qué.
Ya me dirás si tuviera que volver a intentarlo: será por no ser testaruda ;-)
Un abrazo guapa, desde los madriles,
Gracias María por comentar el detalle de que fue el Dr. Ortega el que te detectó la SQM, realmente es una persona con un grado de compromiso hacia nosotros tremendo y fuera de toda duda (no es de puertas para adentro sin mojarse, sino exponiéndose públicamente, apoyando), y gracias por tus positivas palabras hacia mi trabajo (sobretodo porque a veces se convierte en una verdadera tortura escribir dos líneas juntas, que además es que tienen que ser más, claro).
ResponderEliminar¡Tu comentario es muy motivador! y se agradece de veras.
Un gran abrazo,