tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post8491389390473987005..comments2024-03-20T17:00:45.929+01:00Comments on Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS): GUÍA-PROTOCOLO PARA VISITAR A PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en su casa y para eventos donde vayan a asistir (asepsia, evitación, control ambiental)SISShttp://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comBlogger29125tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-42676573561370466752018-08-28T04:04:58.500+02:002018-08-28T04:04:58.500+02:00¡Hola Rosa!. Gracias por tu paciencia (¡y por tus ...¡Hola Rosa!. Gracias por tu paciencia (¡y por tus amables palabras!). Sé que tenía que haber dado paso a tu comentario hace casi un mes, pero me ha sido imposible. ¡Disculpa!. <br /><br />Por mi tardanza, te debo una explicación:<br /><br />Cualquier cosa me cuesta mucho. <br /><br />Además, como tengo pendiente realizar una actualización de esta guía-protocolo precisamente, no quería publicar tu comentario para evitar olvidarme de ello, y así poder acordarme de comunicarte la publicación del nuevo documento en cuanto lo tuviera. <br /><br />Decirte que, justo cuando escribiste, estaba actualizando el documento. Pero luego, entre unas cosas y otras no me fue posible continuarlo, y sigue pendiente de revisar y actualizar.<br /><br />Por otro lado, la plataforma de Scribd cada vez me gusta menos, por lo que parte de los documentos que tengo ahí los estoy poniendo en forma de descarga directa desde el SISS (de esto, voy al ritmo que puedo, o sea, muy lentamente). Pero mientras tanto, apareció una persona haciendo un uso indebido de mi trabajo puesto en Scribd y por ello tuve que desconectar el modo "descarga" de estos documentos. Siento mucho que al final tengáis que pagar justos por pecadores, y a mí me dificulten el poder haceros llegar los documentos y textos que tanto trabajo me cuesta elaborar.<br /> <br />Si te parece, podemos hacer una de estas dos cosas (según lo que veas mejor): esperar a ver si en unas semanas tengo la actualización hecha y cuando la publique te la podrás bajas (si ves que tardo me puedes dar un toque, porque con el día a día muchas veces se acaban pasando las cosas que hay que hacer, hasta que acaban en el olvido); o me dices un día en que podrás bajártelo, dentro de un horario flexible (por ej. "x" día, entre las 11:30-15:30 h.) y de forma temporal configuraría el documento en Scribd para que te lo puedas bajar. Decirte que aunque quiera actualizarlo, todo sigue siendo correcto en él. Lo único que quiero cambiarle serían algunos productos que en él señalo, y reorganizar algunas cosas o frases. <br /><br />Otra opción es que, de manera excepcional (recordando que el correo del SISS no es para enviar dudas, etc., ya que estas se deberán seguir haciendo a través de esta vía por la que estamos hablando), me pases tu email en un comentario (que si me lo expresas así, no lo publicaría por tu seguridad) y mandarte yo el documento actualmente en Scribd. <br /><br />¡De las tres posibilidades que te expongo, la que te venga mejor!<br /><br />¡Un abrazo!SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-73635376758422702422018-07-31T14:44:12.231+02:002018-07-31T14:44:12.231+02:00Hola, me llamo Rosa. En primer lugar, agradecerte ...Hola, me llamo Rosa. En primer lugar, agradecerte desde el fondo de mi corazón todo el maravilloso trabajo que has hecho con este página web. Yo comienzo ahora con SQM, he intentado descargarme el documento de Protocolo sobre lo que hay que hacer para visitar a un enfermo de SQM, y no lo he conseguido. Por favor, alguien me podría ayudar???? Muchísimas gracias a todos y abrazos suaves.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/14558398291824616470noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-79100752536847963132010-11-04T00:19:47.394+01:002010-11-04T00:19:47.394+01:00Hola JORDI/MARTA, gracias por contactarme para exp...Hola JORDI/MARTA, gracias por contactarme para exponerme tu problema. Por supuesto que puedo enviarte el documento, pero para ello necesito que me pases tu correo electrónico. Puedes ponerlo en un comentario, que yo no publicaré, y a continuación te lo enviaría por el privado.<br /><br />Espero que te sea de la mayor utilidad, pues está realizado de forma minuciosa con el fin de tener en cuenta y solventar todas la situaciones y a grosso modo el 99,9% de contingencias que pueden presentarse ante la asepsia de alguien que quiera ver a alguien con SQM (incluso de grado grave).<br /><br />Un saludo (y perdona la tardanza en contestar, imagino que habrás leído que tuve una fuerte recaída en la salud que me dejó prácticamente inoperativa en los últimos meses. Son cosas que no puedo evitar. Ya sabeis…),María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-89183282105265633892010-09-10T12:15:35.350+02:002010-09-10T12:15:35.350+02:00Gracias por el trabajo que estás haciendo. Nos es ...Gracias por el trabajo que estás haciendo. Nos es de gran ayuda a todos los afectados. Este protocolo me interesa mucho pero no puedo descargármelo de ninguna forma (ya seguí tus instrucciones, y tampoco). Como puedo conseguirlo? Podrias pasarmelo por el correo electrónico?<br />Muchas gracias.<br /><br />MartaJordi Rocahttps://www.blogger.com/profile/04117688015498042518noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-83591391761820247802010-01-03T02:58:02.795+01:002010-01-03T02:58:02.795+01:00Gracias MANUEL, ¡qué bonitas palabras y qué certer...Gracias MANUEL, ¡qué bonitas palabras y qué certera reflexión que me dedicas…!. ¡Gracias de veras…!.<br /><br />Gracias también a ti, RAMENTA: en pocas palabras, dices tanto…<br /><br />TONI, entre tú y yo, no hacen falta más palabras: gracias por estar ahí…<br /><br />ISABEL, las gracias a ti por dedicarme unas palabras tan llenas de cariño. De veras que lo agradezco mucho. El mayor premio es saber que gracias a estas informaciones se va conociendo cada vez más este tipo de patologías aún descocidas por la mayoría. Se agradece mucho la implicación y las ganas de acercamiento hacia algo que en principio por no tocaros directamente podría no interesar (y sería lo normal y comprensible).<br /><br />LIDIA, ¡me alegro que opines que la guía te guste tanto!.<br /><br />MARIBEL, tu mensaje es muy emocionante, ¡gracias por tu empatía hacia las personas con SQM!<br /><br />¡¡¡¡¡UN MUY FUERTE ABRAZO A TOD@S!!!!María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-39136116657559188512010-01-03T02:57:31.366+01:002010-01-03T02:57:31.366+01:00ARTURO, ¡gracias por estar ahí!. Estoy especialmen...ARTURO, ¡gracias por estar ahí!. Estoy especialmente orgullosa de vuestra especial disposición hacia nosotros los SQM, que es muy de agradecer, porque aparte de ser profesionales, demuestra que son unas grandes personas llenas de humanidad… y eso no va en el sueldo de nadie. ¡¡Gracias por estar ahí y por tu gran interés por conocer más de nuestra problemática, como signos de tu gran solidaridad y comprensión!!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-61993713748478141302010-01-03T02:57:10.458+01:002010-01-03T02:57:10.458+01:00MAJE, aunque con mucho retraso te contesto. Ya hab...MAJE, aunque con mucho retraso te contesto. Ya habrás visto que por los pelos conseguí hacerme eco de ello en el blog para seguir la rueda. ¡Me cuesta tanto seguir el hilo de las cosas!. Pero aprovecho ya para darte las gracias más sinceras por acordarte de mi para este “regalito” de buena esperanza. ¡Un abrazo!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-20360665333805220842010-01-03T02:56:51.748+01:002010-01-03T02:56:51.748+01:00ISABEL (PSICOSAPECAT), me alegro mucho que este do...ISABEL (PSICOSAPECAT), me alegro mucho que este documento te pueda servir para acercarte un poquito más a la realidad de los afectados de SQM. El que gente como tú, que no la padece, os acerquéis con interés y curiosidad a este tema, y encima con disposición de aprender de todo ello… realmente es un lujo. ¡¡Gracias por estar ahí!!María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-66928130139147655772010-01-03T02:56:07.056+01:002010-01-03T02:56:07.056+01:00AVEFENIX, me ha emocionado leer tu comentario acer...AVEFENIX, me ha emocionado leer tu comentario acerca de que “a veces se encienden luces al final del túnel y aparecen también médicos que se interesan (como deberían hacerlo todos) por buscar soluciones a veces muy complejas a cualquier otra patología "normal" que nos puede aquejar como a cualquier persona "normal", teniendo en cuenta la problemática de nuestras intolerancias incluso a fármacos y no nos dejan tirados. Me refiero al protocolo de Canadá para enfermos de SSQM que publicaste y que me está sirviendo de mucho en mis actuales visitas médicas aunque no quiero cantar victoria hasta resultado final. En cualquier caso, de lo que consiga estaras perfectamente informada.”.<br /><br />Si, por favor, ya contarás sobre ello. En todo caso, ya saber por ti que de por sí son documentos que te están sirviendo como paciente con tus médicos, de veras que hace que el trabajo que constó confeccionar estas hojas (tanto las de los protocolos de Canadá como las de esta entrada) ya hayan merecido la pena.<br /><br />Tienes razón: en general la gente tiende a creer más lo que ve por escrito –sobretodo si proviene de fuentes fiables y se le da una buena maquetación- que lo que se pueda decir de forma verbal, por muy cargado de razones que uno vaya y por muy bien que te expreses. Así que estos documentos espero que os vayan haciendo las cosas más fáciles y establezcan puntos de comunicación entre nosotros como pacientes y nuestros médicos… ;-)<br /><br />¡¡Un gran abrazo, AVEFENIX, y como siempre gracias por estar ahí, apoyando, escribiendo, y reflexionando sobre estas entradas… ¡!María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-57490816160404259782009-12-30T15:34:15.702+01:002009-12-30T15:34:15.702+01:00Me ha parecido de gran interés, sólo puedo decirte...Me ha parecido de gran interés, sólo puedo decirte que estoy llorando y dando gracias a Dios, porque a pesar de todo lo que estoy sufriendo, no es nada comparando con otras personas. <br /><br />¿Cuando nos harán caso? ¿Cuando nos tratarán como enfermos?Maribel Calomardenoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-54359033664813144182009-12-30T15:25:24.988+01:002009-12-30T15:25:24.988+01:00Buenisima esta guia, muchas gracias!!!
Lidia Elena...Buenisima esta guia, muchas gracias!!!<br />Lidia Elena LopezAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-8810779067059300252009-12-30T14:42:16.568+01:002009-12-30T14:42:16.568+01:00Gracias por ser como eres, muchas personas tendría...Gracias por ser como eres, muchas personas tendrían que fijarse en vosotros y dejarse de tonterías, que al fín y al cabo, lo importante es vivir, y poder levantarse uno, cada día y dar gracias a dios, o a quén corresponda por permitir star un día más en este mundo. <br />Un abrazo, con cariño.Isabel Mendeznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-16599357384235151832009-12-30T14:40:21.807+01:002009-12-30T14:40:21.807+01:00Cada día aprendo un poquito más de vuestra enfermd...Cada día aprendo un poquito más de vuestra enfermdad, es vital saberlo para poder entender como estais. <br />Un abrazo, con todo mi corazón.Isabel Mendeznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-44174379868279376562009-12-30T14:38:12.975+01:002009-12-30T14:38:12.975+01:00Genial como siempre Mariajo, sentando catedra en t...Genial como siempre Mariajo, sentando catedra en tu blog.Toni Llucia Sanahujahttp://www.blogger.com/profile/06570835087716425337noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-60139931673699259612009-12-20T00:09:52.916+01:002009-12-20T00:09:52.916+01:00gracias por tu implicación sin esperar nada a camb...gracias por tu implicación sin esperar nada a cambio. cuanta soledad da esta enfermedad. ramenta<br /><br />ramentanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-73586760826815429252009-12-14T22:57:32.417+01:002009-12-14T22:57:32.417+01:00NO TODOS SABEN LO DURO QUE ES ABRIR LOS PARPADOS A...NO TODOS SABEN LO DURO QUE ES ABRIR LOS PARPADOS ALGUNOS DIAS. <br /><br />GRACIAS POR TU PAGINA, POR TU ALTRUISMO Y POR EXISTIR.<br /><br />UN BESOTE MARI<br /><br />MANUEL ORILLAManuelnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-64460158450817855712009-12-14T22:01:17.810+01:002009-12-14T22:01:17.810+01:00Buenos días Mariajo, muy buena la guía.
Además t...Buenos días Mariajo, muy buena la guía. <br /><br />Además te da una idea muy cruda de lo que tenéis que soportar minuto a minuto. <br /><br />Por cierto, ¿qué tal estas? hace unos días vi en facebook que habías pasado por una de tus crisis, espero que te hayas recuperado<br /> <br /> <br />Un saludo,<br /><br />Arturo Ortego<br />Amede-3MAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-72147901606583256822009-12-13T12:15:07.831+01:002009-12-13T12:15:07.831+01:00Te dejo un regalo de una participación de un décim...Te dejo un regalo de una participación de un décimo de Lotería de Navidad de 2009 que me regalaron. ¿Y si nos tocara y pudiesemos arreglar nuestra situación económica debido a nuestra salud delicada?<br /><br />http://majemajestadasuspies.blogspot.com/2009/12/regalo-participacion-que-me-regalaron.html<br /><br />Un Besito AFORTUNADO de LUZ, AMOR y CONSCIENCIA: MajeMajeitohttps://www.blogger.com/profile/02633436865304109409noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-25316460946324604512009-12-12T13:17:17.037+01:002009-12-12T13:17:17.037+01:00Una información muy interesante, la aportas Mariaj...Una información muy interesante, la aportas Mariajo, además de ser propia en tí, con una magnífica iniciativa. <br />Gracias, por alejarme un poquito más de la ignorancia, porque nunca se sabe cuánto podemos impactar negativamente en personas que son sencibles a este síndorma. <br />Isa ya me había hablado algo sobre el tema, pero vivirlo..., debe ser un auténtico calvario. <br />Un fuerte abrazo. <br />Con cariño <br />IsabelMaría Isabel Gómez Castillohttps://www.blogger.com/profile/15023500163535341510noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-66216359655555734252009-12-10T14:38:01.884+01:002009-12-10T14:38:01.884+01:00Hola Mariajo
La palabra "agradecimiento"...Hola Mariajo<br />La palabra "agradecimiento" se queda corta y demasiado manida para expresar lo que siento por tu esfuerzo y tesón en seguir en las trincheras. Este es otro trabajo que te ha debido llevar a estar exhausta en beneficio de mucha gente. Decirte que, la mayoría de las veces, la gente que emplea algo de atención en aras a dañarnos lo menos posible entiende mejor la sintomatología si lo vé escrito y desarrollado por otra persona que cuando de viva voz se lo explicamos los propios afectados, de ahí la gran importancia del trabajo que realizas. Y no solo para el entorno más cercano como familiares y amigos sinó, y muy importante, para aportar ante los médicos que nos vemos obligados a visitar y que nos miran a veces con sonrisas sarcásticas y cara de incredulidad y...todo eso que sufrimos de manera generalizada. Pero a veces se enciencen luces al final del tunel y aparecen también médicos que se interesan (como deberían hacerlo todos) por buscar soluciones a veces muy complejas a cualquier otra patología "normal" que nos puede aquejar como a cualquier persona "normal", teniendo en cuenta la problemática de nuestras intolerancias incluso a fármacos y no nos dejan tirados. Me refiero al protocolo de Canadá para enfermos de SSQM que publicaste y que me está sirviendo de mucho en mis actuales visitas médicas aunque no quiero cantar victoria hasta resultado final. En cualquier caso, de lo que consiga estaras perfectamente informada. Con esto te quiero decir Mariajo: ¡¡SIGUE AYUDANDOTE Y AYUDANDONOS!!.<br />UN ENORME ABRAZO y recibe de mi parte el segundo mensaje de FELICES FIESTAS!!avefenixnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-15637571449905179662009-12-10T01:56:06.119+01:002009-12-10T01:56:06.119+01:00Os paso una breve expliación en honor a Santi y a ...Os paso una breve expliación en honor a Santi y a otra compañera que también me dijo hace unos días que no sabía (o no podía) bajarse este tipo de archivos en ventana. a su ordenador. ¡¡Un abrazo a todos!!<br /><br /><strong>CÓMO GUARDAR EN TU ORDENADOR O IMPRIMIR UN DOCUMENTO COLGADO EN MI ESTRELLA DE MAR CON EL PROGRAMA SCRIBD:<br /><br />1) Dentro de los siguientes enlaces, hay varios documentos colgados con Scribd. Pincha el enlace que te interese (o los dos): </strong><br /><br /><br />- GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE en su casa o en eventos (asepsia, evitamiento, control ambiental) : http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/12/guia-protocolo-para-ver-alguien-con.html<br /><br />- PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE + POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS (David Thomson Health Region. Canadá. 2008) : http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/11/protocolo-hospitalario-para-ingresos-de.html<br /> <br /><br /><strong>2) En las ventanas donde están los documentos, verás que justo arriba (al lado de donde pone "Scribd") aparecen tres palabras en inglés:</strong><br /> <br /><br />-Download: si pinchas estas palabra... te aparecerá una ventana que te dirás si quieres "guardar" el documento en tu ordenador, o "abrir".<br /><br />-Print: es para imprimir el documento (pero no lo guarda).<br /><br />-Fullscreen: si pinchas aquí, te lleva a una nueva ventana donde podrás vecr el documento a pantalla completa (dentro de esta nueva ventana verás, justo abajo, una palabra que pone "zoom" y las señales de + y de -. Según la que pinches podrás ver el texto más grande o más pequeño.<br /><br /> <br />Espero que ahora ya se hayan resuelto las dudas ;-)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-47315942148313390832009-12-10T01:26:31.107+01:002009-12-10T01:26:31.107+01:00Querido Santi ;-) pues me das una alegría, junto a...Querido Santi ;-) pues <strong>me das una alegría, junto a la que recibí hace unos días en que me comunicaron que la Universidad Complutense de Madrid y la Cruz Roja habían recogido otros dos protocolos que colgué la traducción que hice de ello aquí recientemente. </strong><br /><br />Imagínate qué alegría, que después de tanto trabajo este sea valorado dentro de estos ámbitos que suelen ser tan reacios a novedades. Así que me tenéis contenta. <br /><br /><strong>Es de gran interés dar difusión en sitios de ese tipo, sobretodo sanitarios, tanto para dar a conocer este tipo de patologías con el fin de dar la oportunidad de que la gente se pueda familiarizar con ellas ; como para ayudar a los compañeros que lo necesiten en caso de acudir a un servicio de urgencias. <br /><br />Aunque por parte del personal sanitario y médicos no salga todo perfecto, el tener ya unas pautas por escrito a mano y tener el DESEO e INTENCIÓN de difundirlas y tenerlas ese organismo, ya es más que positivo para todos, y desde luego muy positivo y altamente valorable :-D </strong><br /><br />Entiendo que es difícil –por la resistencia que genera “lo nuevo” y desconocido que supone para el engranaje administrativo innovar o recapacitar sobre algo-, pero el que haya gente que lo vaya intentando (uno dentro de su ámbito, otro en el suyo, y así), es realmente de gran interés, como digo, <strong>aunque sea sólo en un primer momento para que el nombre de la patología y lo que esta representa para nosotros les suene y les sea conocido… independientemente de que luego se resuelva valorarse con una práctica o no, o incluso seguir la guía de una manera más o menos rigurosa o no…</strong><br /><br />Bueno, pues entonces te envío ahora mismito el protocolo este. También la traducción de dos que hice hace unas semanas exclusivamente para centros hospitalarios (los que te digo que me comentan que han cogido la UCM y la Cruz Roja). Los tres se complementan entre sí.<br /><br />Gracias de verdad por tu interés, y tu deseo para hacer conocer estos protocolos en tu ámbito.<br /><br />Un fuerte y cálido abrazo Santi, <strong>¡eres un lujo para tu profesión, de verdad, pero también para la red de blogueros, te lo aseguro! </strong> (qué lástima que no estés por mi zona, jeje, aunque lo digo en plan egoista por saber que estás por aquí, porque a nivel profesional me temo que en general en ningún sitio se suele valorar a la gente realmente buena y competente como persona y como profesional…, a pesar de mi experiencia positiva con el SAMUR en esa ocasión que sabes…).<br /><br />....................<br /><br />PD: aunque parece que 9 hojas son mucho, en realidad es que como le he comentado antes a una compañera, la letra es grande, y además hay imágenes que ayudan a quedarse mentalmente con el texto y este lo dice TODO referente a este tema de la asepsia… pero una vez leido y veas las conclusiones finales uno se da cuenta de que todo gira en torno a unas ideas muy sencillas y de base, y que una vez interiorizado el tema no es tanto como la gente parece que le supone, con ese “sufrir” por no usar sus colonias y tal…<br /><br /><br />Otra PD: pues si, eres el primero en felicitarme las fiestas, jeje!! (excepto tarjetas de navidad tipo mailing por el privado y por Facebook… que sé que son prácticas, pero son más en plan tipo impersonal y religioso (que yo no soy, por lo que no me siento muy identificada, aunque lo respeto y me doy cuenta de que se hacen por tradición, por cariño a quienes se mandan, y además es práctico el hacer envíos masivos de este tipo de cosas, sobretodo entre enfermos limitados de energías como yo : ¡¡vamos que lo mismo me ves haciendo yo lo mismo dentro de dos días, si me da la vena!!, jeje) ;-) <br /><br />En todo caso, que me perdonen, pero prefiero las cosas más personales, al menos con las personas con las que me siento con más cercanía como tú, así que nada, nada, genial la felicitación. ¡¡FELICES FIESTAS TAMBIÉN PARA TI, QUERIDO SANTI!!!!, es una alegría siempre leerte, de verdad… :-)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-8756810609620748942009-12-09T21:32:57.433+01:002009-12-09T21:32:57.433+01:00Maje, ¡¡gracias a ti por pasarte y comentar aún es...Maje, ¡¡gracias a ti por pasarte y comentar aún estando pachuchita!! (tengo pendiente un correo tuyo por el privado del Facebook por un tema del blog).<br /><br />Efectivamente, este documento complementa bien con el protocolo hospitalario que traduje hace unas semanas. <br /><br />Espero que os sea de utilidad a todos, y por tanto el texto pueda llegar a mucha gente que lo necesite y ayude, aún médicos, hospitales, y afectados de otras patologías que no sean SQM, pues como digo al comienzo del documento, las proposiciones de salud que se hacen en este protocolo, se sigan en mayor o menor grado harían siempre ganar calidad de vida a todos. <br /><br />¡¡Un abrazo!!,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-21415225247735129522009-12-09T21:25:06.589+01:002009-12-09T21:25:06.589+01:00Consuelo, es una alegría saber desde ya que, efect...Consuelo, es una alegría saber desde ya que, efectivamente, veis útil el documento. Desde luego he intentado hacerlo lo más completo y detallado posible (como bien indicas), y a la vez ameno y visual para que no aburra (de ahí el estilo directo de “tú/yo” que he adoptado en su redacción).<br /><br />Tienes razón en que muchas veces es un suplicio el intentar explicarse mientras encima uno está mal, mientras que para la otra parte puede suponerle una frustración el no entender exactamente nuestras peticiones porque –lógicamente- cuando se le habla al alguien de algo por primera vez le suele costar cogerlo, y más cuando son situaciones que en principio le puedan parecer tan surrealistas (otra cosas aparte son, los que no quieren entender ; los que se burlan ; los que machacan ; los que creen saber más que nadie sin haber oído hablar de la SQM nunca y aún así se aventuran a conjeturar que “será algo psicológico” nuestros ; etc. etc.)..<br /><br />Un gran abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-54644196595412222482009-12-09T21:16:27.516+01:002009-12-09T21:16:27.516+01:00Anónimo, me alegro de que veas útil el documento. ...Anónimo, me alegro de que veas útil el documento. Aunque haya sido trabajoso de hacer, creo que era necesario tener un documento de referencia para todos nosotros : por un lado para los enfermos, con el fin de no agotarnos contando siempre lo mismo ; y por otro para los demás, para facilitarles este tema lo más posible, incluyéndoles para ello incluso imágenes explicativas al texto.<br /><br />Creo que con ello ganamos todos comodidad, un aumento de información y un ahorro de energía por ambas partes. <br /><br />Y AQUELLOS QUE QUIERAN ACERCARSE A NOSOTROS, además de informarse sobre cómo llevar a cabo una asepsia adecuada para SQM, a la misma vez podrán tener la oportunidad con este documento de informarse un poquito más e introducirse en este “mundillo” nuestro. Al menos, es con estos objetivos con los que se ha creado este documento, que espero que os/nos ayude… <br /><br />DE CARA A LOS AFECTADOS -y en atención a los problemas de visión borrosa que a veces nos surgen, aparte de nuestros malestares varios que hacen que cualquier facilidad que se nos dé para leer algo lo recibamos bien-, el tamaño de la letra que se ha escogido para la confección del documento es bastante aceptable (por eso quizás parezca, en ese aspecto, que “hay más hojas” de lo que en realidad hay, si se pusiera a un tamaño “normal”).<br /><br />Pues nada, que aproveche ;-) Espero que os facilite a todos el trabajo de comunicación entre “gente con SQM y resto del mundo” ;-)<br /><br />Un abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.com