tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post8214966306849935051..comments2024-03-20T17:00:45.929+01:00Comments on Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS): [1] MÉDICOS Y TERAPEUTAS SQM, SFC, FM Y ELECTROSENSIBILIDAD.- ☆ [1.1] CENTROS PÚBLICOS - ESPAÑASISShttp://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comBlogger66125tag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-55661646892213529162018-12-08T19:36:13.989+01:002018-12-08T19:36:13.989+01:00Hola, María José.
Según esta normativa de 2017, en...Hola, María José.<br />Según esta normativa de 2017, en Cataluña se da tratamiento en Unidades especializadas a las personas afectadas por Síndromes de Sensibilización Central (incluido SQM).<br />http://catsalut.gencat.cat/web/.content/minisite/catsalut/proveidors_professionals/normatives_instruccions/any_2017/instruccio_08_2017/instruccio_08_17.pdf<br />Por si es de utilidad.<br />SaludosAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-88736204958460153452018-12-08T19:22:36.252+01:002018-12-08T19:22:36.252+01:00Hola, María José.
Muchas gracias por toda la infor...Hola, María José.<br />Muchas gracias por toda la información de tu página.<br />Para aportar una poquita más, os cuento mi experiencia.<br />Yo fui atendida en la Unidad de Fibromiálgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química de Juan XXIII de Tarragona, por la Dra. Alibalic.<br />Me derivó mi médico de cabecera, por la sintomatología que presentaba en aquel momento, ya que la sensibilidad a los perfumes ya la habíamos detectado previamente, pero en ese momento tuve como una crisis de fatiga muy acusada, y fue la causa de la derivación.<br />En primer lugar me enviaron el cuestionario QUEESI que rellené y entregué. En unas 2-3 semanas me dieron cita.<br />La Dra. Alibalic me hizo ver desde un inicio que no le parecía correcto que me hubieran derivado allí sin hacerme pruebas previas. Sí me habían hecho analíticas para descartar anemias y problemas reumatológicos, pero el sistema informático de mi centro de atención primaria y el de Juan XXIII no son compartidos, por lo que ella no podía verlas si no se colocan en un lugar específico. A pesar de la aclaración y de decirle que las pruebas habían salido negativas, incluidas pruebas de alergia que yo me hice hace años, insistió que me debían haber derivado al internista de mi CAP, y también al neurólogo por las migrañas, al alergólogo, al psicólogo y al psiquiatra, porque tenía un cuadro de ansiedad.<br />Finalmente me dijo que mi diagnóstico era SQM grado I/II, dándome nueva cita pasados unos meses, indicando que le pasaba su informe al médico de cabecera.<br />Me preguntó si llevaba siempre la mascarilla, y le dije que la llevaba siempre encima y me la ponía cuando notaba perfumes. Me dijo que muy bien, que podía usarla en casa para hacer la limpieza o poner la lavadora (primera ocasión en la que pienso... esta persona no sabe muy bien lo que dice...).<br />Luego me dice que no me encierre en casa, que tengo que salir, que vaya al cine (segunda ocasión... )<br />Finalmente le pido recomendación de algún champú porque el que venía usando me empieza a afectar. Me contesta "Ah, yo que sé, pues cómprate uno de farmacia." Le expliqué que lo había intentado pero todos llevan perfume, y que había probado uno que se recomendaba en internet (Urtekram) pero me irritaba el cuero cabelludo, y me dijo "es que no se puede confiar en lo que se vende por internet"... lo dejé estar...<br />Volví al médico de cabecera varias veces y no le llegaba nunca el informe y así seguimos hasta que llegó la siguiente cita con la Dra. Alibalic. Me dijo que era muy raro y lo volvió a "colgar" en la red, y me dijo que ella ya no me iba a ver más. Que me hiciera seguimiento mi médico de cabecera. Le dije que en los meses transcurridos desde la anterior visita habían empeorado mucho los síntomas y prácticamente tenía que llevar la mascarilla de continuo en espacios públicos o con gente, y había tenido que cambiar muchos de los productos de casa que solía utilizar. Me dijo que eso no suponía un aumento del Grado de SQM, que era por efecto acumulativo, y que sólo suponía un aumento del Grado si afectaba a un mayor número de sistemas, y a mí sólo me afectaba al respiratorio de vías altas. Según ella, la fatiga, la astenia, el dolor de cabeza y migrañas, los dolores articulares y musculares, la irritación en los ojos, etc. eran debidos a otras cosas, que tendría que hacerme mirar por especialistas.<br />Esta fue mi experiencia en Juan XXIII.<br />Y ahora estoy en el reto de conseguir informes que demuestren que estoy peor, porque en el trabajo me dicen que el Grado del diagnóstico es muy leve, y necesitan más información. Quiero preguntar si me pueden derivar a la Unidad de Barcelona, a ver si allí me va mejor...<br />Espero haber aportado información de utilidad.<br />Gracias<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-69159586827123585462018-09-15T12:42:01.318+02:002018-09-15T12:42:01.318+02:00Hola Pedro Ángel:
Muchísimas gracias por sus vali...Hola Pedro Ángel:<br /><br />Muchísimas gracias por sus valiosas apreciaciones y por tomarse el trabajo de dejárnoslas en comentarios para que los lectores puedan tomar nota de ellas. Actualmente tengo la salud tan frágil que no me es posible hacerme eco ante los compañeros, ni tan siquiera responder a todo lo que me llega. Así que, de verdad, gracias. Porque se haga una idea, sólo escribirle estas líneas está siendo superior a mis fuerzas físicas. Un tormento, y ni tan siquiera he conseguido pasar mi última crisis de salud para poder estar algo más estable, al menos.<br /><br />Como me parece que le preocupa que se le pueda considerar experto en SQM, espero que los compañeros vean que al inicio de cada listado expongo claramente que lo que aparece en ellos es una serie de "CONOCEDORES o expertos en sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, electrosensibilidad y/o comorbilidades". <br /><br />Esto es porque no hay muchos profesionales que sepan reconocer la SQM y que me hayan llegado de ellos referencias. Sin embargo, a la vez cada vez hay más enfermos de este problema, y que por falta de acceso a un diagnóstico diferencial están dejados de la mano del apoyo del sistema sanitario, legal, etc., a la vez que su entorno (vecinos, familiares, compañeros de trabajo, etc.) incluso llegan a perjudicarlos de forma consciente porque creen que lo que les pasa es "psicológico". Como consecuencia, de verdad que realmente necesitan / necesitamos saber qué profesional sabe diagnosticar la SQM en España y fuera de ella, para que al menos al enfermo de esta dolencia pueda tener algún tipo de referencia, y de serle necesario, un informe médico con su diagnóstico.<br /><br />Decirle que yo misma estoy siendo acosada por ciertos vecinos en mi edificio, a pesar de haber conseguido algún logro (tras mucho esfuerzo y tensiones). En estas semanas de septiembre, esto me está llevando al límite de mis fuerzas y salud, sobre todo a nivel neurológico (migrañas, dolores, etc.). Los que podían hacer algo en la finca miran a otro lado, y los que atacan (cambiando los productos de limpieza que yo tolero por otros muy dañinos durante las vacaciones del portero, mientras dicen que no es cierto, a pesar de que he conseguido pruebas fotográficas de ello) se sienten “fuertes” para hacerlo. Con esto quiero decirle que las situaciones personales que estamos pasando, al menos algunos de nosotros, puede llegar a ser muy extrema, sobre todo los que vivimos solos y no hay quien nos defienda ante ciertos energúmenos. Por eso, entre otras cosas, es tan importante tener un diagnóstico, y a poder ser un informe. Fíjese en qué situación estoy yo, que tengo varios y contundentes. Así que cuánto enfermo de SQM habrá pasándolo mal debido a un entorno de gente hostil, y que ni tan siquiera sepa qué le pasa, ni a dónde acudir, ni por supuesto tenga diagnóstico…<br /><br />Espero que los enfermos que estén yendo por allí no les estén creando algún tipo de problema o tensión entre usted y el resto del departamento, o entre el departamento y el hospital. Siempre será mejor algo, que nada, a nivel de atención, diagnóstico, informes, o lo que buenamente puedan ustedes hacer. Yo al menos se lo agradezco y agradeceré mucho.<br /><br />Reciba un afectuoso saludo desde Madrid, SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-62305222199294836912018-09-13T14:17:11.715+02:002018-09-13T14:17:11.715+02:00Soy Pedro Angel Galindo Bonilla. Alergólogo: He vi...Soy Pedro Angel Galindo Bonilla. Alergólogo: He visto que figuro como experto en Sensibilidad Quimica Multiple tanto en centros privados como en públicos que tratan esta patología y queria hacer unas puntualizaciones:<br />1) En el servicio público donde yo trabajo (Sección de Alergologia del Hospital General Universitario de Ciudad Real) no está contemplado el tratamiento y seguimiento de pacientes con Sensibilidad Quimica Multiple ya que esta patologia no tiene una base alérgica. Estos pacientes deben ser estudiados, diagnosticados y tratados según la patologia que presenten (digestivo, medicina interna, reumatologia, etc) o en alergologia si presentan sintomas que pueden confundirse con enfermedades alergicas. <br /> Los pacientes que sean derivados a la sección de Alergología donde yo trabajo puede que no sean vistos ni seguidos por mi personalmente ya que es el equipo de alergología en su conjunto el estudia a los pacientes y puede verlos cualquier médico del mismo.<br />2) Yo no me considero experto en esta enfermedad aunque sí he tratado a pacientes con la misma y creo que puedo diagnosticarla y por desgracia hacer poco por su tratamiento ya que en la actualidad no se conocen tratamientos eficaces salvo las medidas de evitación.Pedro Angel Galindo Bonillanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-59842382458246435412017-10-11T19:42:55.567+02:002017-10-11T19:42:55.567+02:00Hola Mireia, te agradezco muchísimo la valiosa inf...Hola Mireia, te agradezco muchísimo la valiosa información que nos brindas, de primera mano y actualizada. En el Vall d'Hebrón, efectivamente, como bien indicas, lo que atienden es SFC (principalmente) y FM. SQM no. Al menos esa era la información que tenía de hace unos años, pero como podía haber cambiado en el momento actual, te agradezco que nos hayas confirmado los datos. <br /><br />Sobre la impresión que te llevaste, es un médico que me descuadra en cuanto a la opinión que la gente parece tener de él porque parece que, o lo "ama" defendiéndolo fervientemente (al menos hasta hace unos años), o lo "odia". O sea, se da un extremo u otro, sin posiciones intermedias. Por tanto, ante la duda siempre he preferido una actitud de cierto recelo, y no ser una opción que indique a menos que no haya más opciones para el enfermo que pregunte. <br /><br />Ya nos contarás las nuevas visitas, a ver qué tal.<br /><br />Un saludo,SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-89278978258040496642017-10-10T13:09:04.204+02:002017-10-10T13:09:04.204+02:00Hola!
Ayer por fin me visitó en Vall Hebrón el Dr...Hola!<br /><br />Ayer por fin me visitó en Vall Hebrón el Dr. Alegre. Comentar que lo primero que me dijo es que de SQM ellos no hacen nada, que solo va a interesarse por mi fatiga crónica y fibromialgia. Lamento decir que la impresión que me llevé no fue demasiado buena, espero que en la segunda visita mejore.<br /><br />SaludosMireianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-91792944973522083892017-04-16T06:22:24.663+02:002017-04-16T06:22:24.663+02:00Hola Mireia. Es fantástico el gran trabajo que has...Hola Mireia. Es fantástico el gran trabajo que has hecho, e indudable el mucho tiempo y dedicación que te habrá llevado la recopilación, análisis y volcado de la información en un mensaje tan estructurado y elaborado. No te quepa duda que será de gran utilidad a todos. <br /><br />Muchísimas gracias por tomarte las molestias en hacerlo. Son datos muy actualizados que sólo era posible obtenerlos de primera mano, llamando o yendo a los sitios, así que realmente nos servirán de mucho a todos.<br /><br />Tu generosidad es muy motivadora, y sin duda un ejemplo para incentivar a más personas a aportar cada uno.<br /><br />¡Un abrazo!SISShttps://www.blogger.com/profile/05334038538890143796noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-27167964521113123442017-04-08T11:51:36.426+02:002017-04-08T11:51:36.426+02:00Gracias por tus indicaciones, lo imprimiré para ll...Gracias por tus indicaciones, lo imprimiré para llevarlo siempre!<br /><br />Esta semana me he dedicado a hacer averiguaciones, te resumo:<br /><br />HOSPITAL DEL MAR (Barcelona): el doctor que atiende SQM es reumatólogo. La enfermera fue muy amable, pero me da la sensación por lo que tú me comentaste que no son muy expertos porque me dijo lo del test de tóxicos y evitación. Eso si, el trato inmejorable (la chica súper atenta).<br /><br />HOSPITAL JOAN XXIII (Tarragona): me dijeron que no dan servicio a SQM. Hace tiempo que quieren hacerlo, pero no lo han hecho aún por falta de fondos. <br /><br />HOSPITAL VALL D'HEBRON (Barcelona): me confirmaron que el doctor José Alegre (que ya aparece en tu blog) atiende también a pacientes con SQM. Es el responsable de Unidad de Fatiga Crónica, dentro del servicio de Medicina Interna. Aquí es donde ahora me ha derivado mi médico de cabecera, ya os contaré que tal.<br /><br />HOSPITAL GERMANS TRIAS I PUJOL "CAN RUTI" (Badalona, Barcelona): me comentó mi médico de cabecera que desde hace un mes tienen una unidad de Fatiga crónica pero que no les han informado que atiendan SQM. <br /><br />Espero haber sido de ayuda. Un abrazo!Mireianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-41714183887530212102017-04-05T09:50:40.993+02:002017-04-05T09:50:40.993+02:00Hola Mireia, entiendo tu situación, y lamento el c...Hola Mireia, entiendo tu situación, y lamento el comportamiento de ese otorrino de la Seguridad Social. La verdad es que es un estrés y un sufrimiento añadidos gratuitos el que tengamos que pasar por el hecho de que, cada vez que tengamos cita con un médico nuevo, no podamos dar por sentado como enfermos que "creerá" en la enfermedad que una tiene. Lamentablemente, tenemos que ir abriendo camino nosotros mismos con cada médico al que vayamos, y según lo "cerrado" o "abierto" de mente que sea respecto a lo que desconoce, irle aportando información sobre el tema (aquí en el SISS, hay mucha. Te sugiero que lleves siempre contigo fotocopias de la clasificación de la SQM en la CIE-9-MC y la CIE-10-ES que dio el Ministerio de Sanidad a la SQM en 2014 y 2016, que yo os puse aquí: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2016/12/codigos-cie-en-espana-para-sqm-sfc-fm.html y la vayas repartiendo allá donde vayas, sobretodo en casos como el del otorrino de la SS, con el fin de poderle rebatir con pruebas, e incluso poderle denunciar en atención al paciente por decir que una enfermedad clasificada como enfermedad él la esté rechazando, y con ello omitiendo su deber de atenderte, y hacerlo correctamente).<br /><br />Sobre el hospital Vall d'Hebron, supongo que podrían atenderte por SQM, pero porque al atender a enfermos de SFC y FM, tendrán que haber visto casos con SQM, ya que son enfermedades que, como sabes, suelen ir asociadas en la misma persona. Sin embargo, de ahí a que puedan hacer algo más que darte un diagnóstico y unas pautas básicas, creo que no lo harían. Por otro lado, los testimonios de enfermos que han ido para SFC ofrecen una experiencia tan diferente entre sí (para bien, o para mal), que la verdad es que no me atrevo a decirte nada sobre el hospital, que te pudiera indicar qué hacer... Quizás, como en el caso del Hospital del Mar, si llamas, puedas ver qué "sensaciones" te da el sitio, según cómo veas el trato...<br /><br />¡Muchísimas gracias por contar tu experiencia en el Hospital del Mar para que pueda servir a más gente, y hacerlo además de forma pormenorizada!.<br /><br />¡Un abrazo!María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-81558872761121274132017-04-04T12:15:08.718+02:002017-04-04T12:15:08.718+02:00Me he olvidado comentarte lo del otorrino:
Lo que...Me he olvidado comentarte lo del otorrino:<br /><br />Lo que pasó es que el otorrino que me diagnosticó fue de la mutua de la empresa debido al accidente laboral, pero como la mutua me dio el alta por, y cito textualmente, "no poder demostrar que el desarrollo de la SQM se debe al accidente" no puedo volver a visitarme ahí. Desde mi centro de salud me derivaron al otorrino de la seguridad social y la verdad es que salí peor de lo que entré: me dijo que la sensibilidad química no esta demostrado que exista y que no tengo nada. En pocas palabras me dejó entrever que soy histérica.<br /><br />Supongo que no te cuento nada nuevo, pero es horrible la incomprensión que demuestran tanto los médicos como amigos y conocidos.Mireianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-70856235317023218972017-04-04T12:04:25.239+02:002017-04-04T12:04:25.239+02:00Gracias!!
he llamado al hospital del Mar, me ha a...Gracias!!<br /><br />he llamado al hospital del Mar, me ha atendido una chica muy amable. Dice que ellos atienden a pacientes con fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química. Me ha comentado que como no vivo en Barcelona ciudad no pueden atenderme porque no me corresponde ese hospital. También me ha dicho que para SQM lo que ellos hacen es pasar un test y dar unas pautas de evitación de tóxicos, que es lo único que puedo hacer para mejorar. Mi problema es que ya estoy en ello y sin embargo cada día me siento peor y tengo más intolerancias, a parte de muchísimas dudas.<br /><br />Esta chica que me ha atendido me ha dicho también que pruebe a visitarme en Vall d'Hebron, pero en el listado que aparece en la página pone que se encargan de fibro y fatiga crónica. Sabes si continua siendo así o han incluido la SQM? <br /><br />muchas gracias!Mireianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-36684186839074109282017-03-30T02:10:02.280+02:002017-03-30T02:10:02.280+02:00Hola Mireia, que yo sepa, creo que también tendría...Hola Mireia, que yo sepa, creo que también tendrías el Hospital de Santa María de Lleida (Dr. Lluis Rosselló Aubach. FM-SQM-SFC). Y además, creo que atendían en el Hospital del Mar. Pero me faltaría contrastar la información, y conocer qué tipo de experiencia tuvieron los enfermos que fueron, para poder valorar añadirlos al directorio del SISS. Por otro lado, no sé si en Cataluña se puede elegir hospital, o sólo es posible acudir al de la zona donde viva uno. Creo que esta segunda opción es la correcta, pero supongo que si en tu zona no hay hospital que atienda la SQM, se podrá pedir una derivación. <br /><br />En todo caso, si quieres llama a estos dos sitios que te he indicado, y según lo que te digan y la sensación que te den, pide o no cita (si vas, cuéntanos tu experiencia, si te apetece, para que pueda ser útil a otras personas). <br /><br />Por último, hago una aclaración a tu comentario: de momento al menos, no hay una "especialidad" que sea la que deba encargarse de la SQM, así que si ese otorrino te ha podido diagnosticar de SQM (por lo que sabe identificar el problema), quizás si le vieras receptivo y con interés, y tuviera tiempo en su agenda para informarse sobre ello, podría valorar seguir tu caso... aunque lógicamente, para poderte mandarte algún tipo de prueba, o de producto para aliviar algunos síntomas, sería mejor un médico que tenga ya cierta experiencia en la SQM. <br /><br />Espero que te vaya bien, dentro de lo posible.<br /><br />¡Un abrazo!María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-5965158069334340502017-03-29T10:21:15.944+02:002017-03-29T10:21:15.944+02:00María José, en primer lugar muchísimas gracias por...María José, en primer lugar muchísimas gracias por el enorme trabajo que estas haciendo.<br /><br />Tuve un accidente laboral hace casi 10 meses a partir del cual el otorrino me comunica que padezco SQM, pero que al no ser su especialidad debo buscar otro medico. Después de muchos meses de angustia la seguridad social me deriva al Hospital Clínic (Barcelona) pero rechazan la petición por no ofrecer ya este servicio. Mi pregunta es la siguiente: el único centro al que podría acudir por la sanidad pública en cataluña es el Joan XXII (Tarragona)?<br /><br />Afortunadamente en Barnaclinic si dan el servicio y tengo cita para el próximo mes para por fin hablar con un medico que me comprenda, pero desgraciadamente los precios por visita no son algo que pueda mantener a largo plazo ya que mi empresa, pese a ser responsable del accidente, no va a renovar mi contrato.<br /><br />Gracias de antemanoMireianoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-37275999484352066772017-01-07T19:26:26.709+01:002017-01-07T19:26:26.709+01:00Muchas gracias por el inmenso trabajo y esfuerzo e...Muchas gracias por el inmenso trabajo y esfuerzo en realizar este blog y aportar tanta información y ayuda.<br />Mis mejores deseos para una gran persona.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-23886204834168357342016-04-16T03:38:14.761+02:002016-04-16T03:38:14.761+02:00Hola Verónica Vicente, si tienes buena relación co...Hola Verónica Vicente, si tienes buena relación con tu médico de cabecera, podrías pasarle alguna información que te descargues del SISS (por ejemplo, el tríptico y algunos artículos médicos) y pedirle que estudie tu caso. <br /><br />En caso de que no se sienta con capacidad para valorar tu cuadro, o necesite que sea necesario una segunda opinión aparte de la suya, podría además enviarte al especialista de tu hospital que piense que pueda ser más empático (si conoce alguno) para poder analizar el problema. <br /><br />Si no vieras apoyo por esa parte, o te dijeran que no saben valorarte, tendrías que pedir una derivación en tu centro de atención primaria, o en tu hospital, a un experto en SQM de otro centro o de otra localidad. Puede ser otro médico de cabecera, o un especialista (internista, neurólogo, etc.). Lo principal es que conozca la SQM. <br /><br />Para pedir la derivación hay que alegar que en tu zona no hay médicos que conozcan la SQM y que hay sospechas de que puedas padecer SQM (ese es el argumento por el que se conceden las autorizaciones). En todo caso, hay que señalar con realismo que, lamentablemente, puede que te encuentres con una larga lista de espera para ese sanitario, o que por el problema de retraso en los pagos que hay entre las comunidades autónomas por la derivación de cada paciente puedan poner pegas, o incluso negarte la derivación. Ante eso, tendrías que poner queja argumentada a Atención al Paciente, Defensor del Pueblo, etc. y esperar contestación.<br /><br />Espero que te sirvan las orientaciones.<br /><br />Un abrazo, María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-26746954093514073362016-04-15T15:50:55.388+02:002016-04-15T15:50:55.388+02:00 Hola. Necesito ayuda. Necesito saber dónde puedo ... Hola. Necesito ayuda. Necesito saber dónde puedo acudir para que me confirmen o desmientan diagnóstico de sqm. El problema es que mis ingresos son 0. Así que no puedo permitirme el lujo de ir al privado. Ando muy desesperada y sin ánimos. Muchas graciasveroviraARThttps://www.blogger.com/profile/02494025117323883137noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-36061185925262319732015-10-02T11:25:24.215+02:002015-10-02T11:25:24.215+02:00Hola EMh, ¡muchas gracias por tu solidaridad y gan...Hola EMh, ¡muchas gracias por tu solidaridad y ganas de colaborar, tanto a nivel económico (el número de cuenta es de Bankia, y la podéis ver en la sidebar del SISS-, como en el tema de aportar información que ya tenga una previa criba a través tuya (yo, a menos que consiguiera mejorar de mi salud y de los problemas cotidianos que esto me está provocando, la verdad es que realmente no doy a basto, entre las colaboraciones profesionales que se me piden que son de trabajo a largo plazo -que espero que sean útiles para todo el colectivo cuando consiga finalizarlas-, y lo que son cosas como informar a través de esta página, estudiar nuevas colaboraciones que se me van pidiendo, etc.).<br /><br />Espero que te sea útil lo que te comenté. Si ves que te surgen dudas, dímelo de nuevo y te responderé con gusto, en lo que la salud me vaya dejando (además, las respuestas mías -como las dudas, reflexiones, etc. de los demás-, sin duda siempre sirven para otros que nos leen que puedan estar en la misma situación o parecida ;)<br /><br />De los datos personales, había pensado poner en el SISS una especie de formulario para evitar dar directamente mi correo, pero no me siento con salud para confeccionarlo. Además, puede que desde él me llegaran correos de todo tipo que no pudiera atender, cuando en realidad, si creara la plantilla, sería sólo para que quienes queréis colaborar, aportando información de interés, tuviérais una forma asequible de hacerlo. Por tanto, lo único que se me ocurre de momento a tu petición, es que si tienes facebook o twitter me pidas agregarte, y desde ahí por privado me envíes tus datos, como deseas (no tengo actividad por el privado, sólo lo uso para este tipo de cosas de que se me hagan llegar datos privados). <br /><br />¡Un abrazo! (y gracias por tu interés en todos los aspectos)María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-76585758064238431392015-09-28T18:47:27.767+02:002015-09-28T18:47:27.767+02:00Muchas gracias María José por tu pronta respuesta....Muchas gracias María José por tu pronta respuesta. Y muchísimas gracias por toda la información, dedicación y esfuerzo inmenso que nos dedicas.<br /><br />Voy a mirar lo que me comentas. Y toda información que he recopilado y que consiga te la pasaré para que la eches un vistazo. No sé si habrá mucha info nueva, pero bueno. Ya me dirás a dónde o cómo puedo enviártela (y cómo te puedo pasar mi email, teléfono y dirección de forma privada).<br /><br />Por otro lado, a parte de hablar con las asociaciones citadas, mi marido y yo quisiéramos hacer algún donativo pero no me queda claro la cuenta de banco en la que ingresar el dinero. Ya nos dirás.<br /><br />Un abrazo enorme,<br /><br />EMhAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-67687748100908375672015-09-26T00:43:47.536+02:002015-09-26T00:43:47.536+02:00PARTE III.- COLABORAR CON UNA ASOCIACIÓN DE SQM PA...PARTE III.- COLABORAR CON UNA ASOCIACIÓN DE SQM PARA AYUDAR:<br />Pienso que aunque en un mundo ideal lo mejor sería optar por la asociación más cercana a la zona donde se vive, en la práctica no en todos sitios hay una, o no siempre son rigurosas e inteligentes en su abordaje para conseguir unos objetivos que cubran unas expectativas que puedan llevar a avances en nuestras enfermedades (algo que hoy en día, en el momento en que estamos, es realmente importante). <br /><br />Por tanto, creo que lo importante es que, si te quieres asociar, lo hagas apoyando a una (o varias) asociaciones serias, que realmente se muevan, y que lo hagan en el sentido correcto (independientemente de que, lógicamente, no siempre se vaya a estar de acuerdo con toda su orientación al 100%). La idea es que uno se sienta a gusto en la mayor parte de las líneas generales y directrices de la asociación que se elija, que veamos que son combativas de cara a las administraciones, etc., y que apoyen al asociado cuando se vea en problemas (aunque viva en otra localidad). <br /><br />Hay que pensar que una asociación así, cuantos más socios tenga en su haber, le damos más fuerza para poder pelear por avanzar. <br /><br />Me dices que vivís en Vizcaya. Allí está la asociación Eman Eskua (www.emaneskua.com), pero se dedica a la FM y el SFC. No la conozco (sólo me contactó una persona una vez, hace ya unos años, para pedirme permiso para usar un trabajo mío en un boletín suyo, si no recuerdo mal), por lo que no te puedo comentar más, excepto que en las redes sociales veo que le dan a “Me gusta” a los artículos que escribo, lo que indica que están interesados en la SQM. <br /><br />Sobre las organizaciones de SSC de carácter estatal que yo conozca (tipo asociación o de otro tipo), realmente no recomiendo ninguna. En la práctica, o están inoperativas, o cuando despiertan ni trabajan ni dejan trabajar (o lo hacen en un sentido perjudicial para los intereses del colectivo). Es triste, pero es así. En la trastienda parece haber más energía para egos y discusiones que para aceptar quién puede de forma honesta hacer cosas y apoyarlo (a la vez que se busca de manera inteligente cómo avanzar). Perdonad la franqueza, pero mejor ser claros para evitar equívocos por mi parte. <br /><br />En Madrid hay dos que, además de serias, están trabajando en positivo y bien, y su trato hacia el trabajo del SISS es de cordialidad y de respeto (independientemente incluso de que sobre alguna orientación, personalmente pueda discrepar, lo que se agradece). Esas dos asociaciones son, la que comentas (no me das el nombre, pero imagino de que se trata de la asociación SFC-SQM Madrid, cuya presidenta es María Matallana) y otra que se llama Electrosensibles por el Derecho a la Salud (que preside Minerva Palomar, persona muy afectada por EHS, etc.). La primera está consiguiendo cosas muy interesantes en los últimos meses con las administraciones, trabaja y me ha señalado en diversas ocasiones que da un buen soporte a sus miembros. La segunda asociación, justo este fin de semana se reunía porque, entre otras cosas, iba a cambiar su nombre (creo que para dar cabida en él a la SQM) y quería organizar grupos de trabajo para moverse. Me consta que esta segunda asociación tiene asociados de fuera de Madrid. En todo caso, a una y a la otra se les puede preguntar si admiten socios de otras localidades, qué tipo de soporte dan a los miembros, y en qué pueden estos ayudar como socios.<br /><br />Un abrazo EMh,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-3252943301134541942015-09-26T00:35:24.648+02:002015-09-26T00:35:24.648+02:00PARTE II.- ASEPSIA DE FAMILIARES:
- Para los que v...PARTE II.- ASEPSIA DE FAMILIARES:<br />- Para los que vivan en tu casa: uso de ropa de algodón, y al llegar a tu casa ducharse, cambiarse de ropa ,y echarla en un cubo con agua y vinagre (al menos 24 horas para no contaminar el resto de la ropa que tengáis que lavar). Posteriormente, ya sin ese olor primero, lavar en lavadora o a mano. <br /><br />- Para visitas que no sepan mucho de SQM: si ves que no van a hacer bien la asepsia, que la hagan, pero al llegar a tu casa se pueden poner un mono (los hay de 3M, por ejemplo) de estos transparentes que sirven para no dejar escapar olores de fuera adentro, y viceversa (son transpirables).<br /><br />CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS DEL ENTORNO:<br />Al ser algo “no visible” es difícil poder protegerte si primero no sabes de dónde te vienen estos problemas. Y dependiendo de si llegan desde un solo lado de tu casa o desde todos lados, habría que proteger la casa por un sitio, varios, o todos. Todo esto es muy caro, por lo que es importante que primero un profesional experto os pueda hacer un estudio de la vivienda, en este sentido. Y según lo que arroje el tema, podría ser válido poner sólo unas cortinas apantallantes en un solo sitio de la casa (por ej. porque frente a ella haya una antena cuya radiación esté llegando al piso), u otras cosas. María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-48294867274855118332015-09-26T00:10:45.451+02:002015-09-26T00:10:45.451+02:00PARTE I.- Hola EMh, no sé si podré contestar a tod...PARTE I.- Hola EMh, no sé si podré contestar a todas tus preguntas, pues son muchas y en base a tu caso particular, que lógicamente tú eres la que mejor lo conoces. Pero quédate con lo siguiente: preguntas sobre “¿Qué se suele comprar con nivel medio de SSC?”. De manera breve comentarte que depende de las necesidades de cada persona. Es algo personal que sólo puedes analizar tú, dependiendo de diversos factores, pues aparte de tu grado de SQM y de tus circunstancias personales de salud (y de tu carga tóxica corporal), también depende del contexto químico en que vivas y de si tu entorno colabora para hacerte más fácil el problema. En todo caso, te comento algunas cosas:<br /><br />MASCARILLAS:<br />La mascarilla que usas, por lo que me dices lo que te va mal no es el grado de protección, sino que no se ajusta bien a tu óvalo de cara (imagino que tras intentarlo con la especie de “pestaña” que tiene en la zona de la nariz). En este sentido, las que tienen más probabilidad de ajustarse mejor (aparte de que en algunos casos lo facilite que haya varios tamaños) son las máscaras (también llamadas respiradores o medio máscaras). Además, dan mayor protección. En este marco está la 4279 de 3M. <br /><br />En todo caso, si ves que la 4279 fuera excesiva para ti, podrías probar con la siguiente, que es un término medio entre la 9926 y la 4279 (ambas de 3M): la 2535 de Moldex. Su nivel de protección es FFP3 (o sea mayor que la de la 9926), pero analiza que los materiales te sean aptos antes de comprarla. <br /><br />PURIFICADORES:<br />Aunque este tipo de cosas son muy caras en principio, hay que pensar que luego los filtros duran mucho (tiene 3 realmente grandes). Y si tu grado de SQM en medio, y tu entorno no está muy contaminado (o sólo en momentos puntuales), es probable que no lo vayas a tener que usar a diario (y tampoco a plena potencia). Aún así, hasta tener que hacer el recambio puede pasar bastante tiempo. Y si el aparato no se usa excepto en ciertos momentos (por ej. algunas noches para dormir con un nivel bajito para que el aire se vaya renovando; o durante varios días o semanas porque en el exterior haya obras) los filtros te pueden durar incluso años. En caso de usar a diario a potencia baja/media, se me comenta que duran un año, más o menos. <br /><br />La parte “débil” del purificador IQAir Multigas son las ruedas, que al cabo de unos años hay que reponer (al menos las de hace unos años, pues ahora son de otro tipo que ignoro si ya no hace falta cambiar), y que a partir de cierto nivel de potencia el purificador hace más o menos “ruido”. Pero la cuestión de un purificador para nosotros es que sea efectivo para SQM y con filtros lo más duraderos posibles. <br /><br />FILTROS:<br />Si tu grifo dices que no admite la colocación de filtros, o puedes poner uno en la entrada general para toda la casa, o sólo en la bañera y sacar de ahí el agua para cocinar, lavarte los dientes, etc.<br /><br />SARTENES:<br />No puedo conocer todas, y no me comentas el material del recubrimiento (que es lo importante en estas cosas. Que no tenga PFOA no quiere decir que no tenga otras cosas que sean nocivas. Las SKK que vende Conasi son aptas para SQM. Son caras pero deben durar toda la vida si se tratan bien (por si te sirve de orientación, yo tengo la sartén SKK Diamant 3000 -que no es para inducción, que es un tipo de cocina que no nos va nada bien por los campos electromagnéticos que provoca- junto a una tapa de cristal SKK con regulador de vapor del mismo diámetro). El enlace de Conasi lo tienes en la parte superior izquierda del SISS, bajo el apartado de Patrocinadores (ojo, no recomiendo esta tienda online por ello, sino porque lo vale realmente, conoce la SQM, es sensible a nuestro problema, tiene buen trato y es sincera cuando se le pregunta. Por ello, vengo hablando de esta empresa desde casi que abrí mi espacio. Esto es: muchos años antes de su patrocinio al SISS, que se agradece mucho para que este espacio pueda seguir subsistiendo -no mucha gente recuerda que detrás de él hay una persona con problemas de salud que no puede trabajar pero necesita comer y pagar facturas mensuales como todos-). María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-53371240325400341282015-09-24T18:53:19.245+02:002015-09-24T18:53:19.245+02:00¡Hola María José!
Lo primero de todo, darte las g...¡Hola María José!<br /><br />Lo primero de todo, darte las gracias por todo lo que haces que nos es de gran ayuda.<br />Hace dos meses, creo, me puse en contacto contigo para poder indagar más sobré médicos que me pudieran diagnosticar lo que me pasaba y que me parecía era SQM entre otras cosas.<br />Decirte que finalmente El Dr. J. Fernández Solá (Por Barbaclinic) me ha diagnosticado SSC en grado medio o moderado con FC, FM, EHS, SQM, intolerancias alimentarias múltiples (que lo tenía diagnosticado como Histaminosis crónica alimentaria no alérgica o síndrome HANA, anteriormente), Síndrome sequedad mucosas, etc., etc.<br />Estoy casada, por lo que todos los días, aunque yo apenas salgo a la calle, mi marido entra y sale a trabajar... Con todo ello, ya hemos cambiado productos de limpieza del hogar, aseo personal, etc., y estamos pasando información a familiares y amigos para que sepan cómo actuar y si quieren cambiar los hábitos... Y en ello nos has ayudado mucho con tus documentos informativos.<br />La cuestión es que tengo dudas en algunas cosas que me quedan por comprar: mascarillas y purificador de aire. Tengo las mascarillas "básicas" o 9926 (3M), pero me entran olores que intento impedir con un fular de algodón grande que me pongo por encima ahora que hace menos calor, pero no sé si debería de ser más precavida y comprar la 4279 (3M) así como el purificador de aire IQAir Multigas... ¿Qué se suele comprar con nivel medio de SSC?<br />En cuanto a filtrar el agua del grifo sigo usando la jarra Brita para ese fin, y el agua filtrada la paso a una botella de cristal ¿Debo de comprar otro tipo de filtro en jarra o es buena la Brita? (Mi grifo tiene una forma que no admite colocar filtros directamente).<br />También uso sartenes que ponen son ecológicas, de aluminio forjado con recubrimiento antiadherente sin PFOA, y también pone Greblon Non-Stick C2+ (de la marca Cosmos, Silver MONIX), y me temo que puede que no sean adecuadas en nuestro caso. Ya me dirás.<br />Y, por otro lado, últimamente aunque mi marido y familiares toman las precauciones debidas (les he repartido la guía que preparaste), ellos se mueven por el trabajo... y cuando vuelven a casa o me visitan "me matan". Pienso que deben de ducharse y cambiarse de ropa de nuevo ¿Qué deben de hacer? <br />De todas formas muchas veces no sé lo que me hace daño, porque hay móviles y wifis, a parte de los olores. Y ahora que lo comento y me acuerdo, ya no tenemos wifi solo Internet por Ethernet, los móviles apenas los usamos y los tenemos lejos y metidos en unas fundas y cascos tubulares que se suponen disminuyen sus emisiones, pero a veces no puedes evitar antenas, wifis, inalámbricos y móviles del entorno ¿Qué me aconsejarías comprar para el tema de protección contra móviles y relacionado? Y es que con lo leído no me queda claro.<br />Finalmente, nos gustaría colaborar con alguna asociación de SQM para ayudar. Estoy en contacto con tigo y con la asociación de Madrid, que cuando estaba buscando información fuisteis quines me contestasteis y ayudasteis. Somos de Vizcaya y aquí no he encontrado asociación vigente alguna. Y no sé si la asociación española tienen socios, o solo representa a todas las que hay, y por ello no sé dónde podría asociarme (si en la de Madrid, en la española, si hay alguna que no haya encontrado en el país vasco o zona norte…No sé).<br /><br />Ya siento hacerte tantas preguntas y que el esfuerzo para contestar es inmenso. Perdona, y te doy las gracias de nuevo de todo corazón.<br /><br />Un abrazo,<br />EMh<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-89026912630099788842015-07-09T18:26:41.705+02:002015-07-09T18:26:41.705+02:00Hola EMh, en el directorio del SISS tienes precisa...Hola EMh, en el directorio del SISS tienes precisamente un apartado de médicos privados (que es lo que me solicitas), e información detallada sobre cada uno de ellos. <br /><br />En concreto, es de interés que veas aquellos que serían sólo para hacer un diagnóstico, y los que además de ello ponen tratamiento. Lo que no esté en el directorio es porque los pacientes han referido problemas que no eran puntuales, o porque no se ha podido contrastar la información con otros testimonios. <br /><br />Sobre el Dr. Laita (Valladolid), al menos hasta hace unos años recuerdo que me comentaron que -no por él, sino por el sistema público de la Comunidad Autónoma- en la práctica no admitían enfermos de otras comunidades, poniéndoles muchas trabas. Alguno llegaba a "colarse" en ese embudo, pero como algo anecdótico. Si vas a pedir la derivación desde tu comunidad, te recomiendo que antes te pongas en contacto con el doctor, o con su Departamento, y les preguntes directamente este punto, para evitar perder el tiempo con trámites que luego, tras meses de espera, puedan resultar estériles. <br /><br />En todo caso, está la opción de que les pidas cita por lo privado, aunque lógicamente primero intenta agotar la vía de ir por la pública, porque es un derecho que se supone que como enfermos tenemos, si en nuestra comunidad no hay experto de referencia en el tema dentro de la sanidad pública.<br /><br />Respecto a que os haga alguna recomendación sobre qué médico, es que es complicado. Comprended que esto es algo más bien personal. Incluso que puede variar en el tiempo. Además, lo que a unos pacientes les puede gustar más, otros pueden que valoren otras cosas (dependiendo incluso de para qué necesiten ir a la consulta). Por otro lado, los profesionales, como seres humanos que son también, pueden tener días buenos y días malos, o que justo les ocurra algo a nivel personal que suponga que el día que vayais os forméis una idea negativa que no corresponda con la realidad de su día a día en consulta. <br /><br />En todo caso, para el diagnóstico y su correspondiente informe médico, cualquiera que aparezca en el directorio te sería válido, y si te corre prisa porque veas que la enfermedad avanza y que tienes que justificarla en el trabajo, etc., el camino más rápido para obtener un diagnóstico y el informe correspondiente, sería por lo privado, porque al menos no encontrarías trabas administrativas (como en la pública) y habría menos lista de espera (porque en algún hospital público puede que esto suponga incluso años -para ello, si alguno en concreto te interesa, podrías llamar para consultar de cuánto tiempo estaríamos hablando-). <br /><br />Te deseo mucha suerte.<br />Un abrazo,María José Moyahttps://www.blogger.com/profile/05016805233307870781noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-64553572347296104362015-07-01T14:28:32.024+02:002015-07-01T14:28:32.024+02:00Buenos días,
Vivo en Vizcaya y estoy diagnosticad...Buenos días, <br />Vivo en Vizcaya y estoy diagnosticada de histaminosis crónica, disbiosis intestinal, intolerancia a lactosa, sufro de un cansancio enorme y tengo desde hace tiempo síntomas que me hacen sospechar tengo sqm y electrosensibilidad. <br />La alergóloga sospecha también que puedo tener sqm y, por ello, mi médico de cabecera ha hecho una petición _ volante para solicitar a medicina interna que me atienda. Y hay que esperar respuesta... <br />Aunque lo intenté por la pública, como el tiempo corre en mi contra, debo de moverme también por lo privado. <br />Sfc-sqm de Madrid me han aconsejado que me deriven por la pública al doctor dueñas laita de Valladolid; y, por lo privado, entre otros profesionales, me han aconsejado a este mismo doctor, al doctor Fernández sola de Barcelona, del que he leído muy buenas referencias aquí, y al doctor azpiri díaz de Bilbao. <br />Necesito, como todos, acudir a un profesional que me diagnostique y, si es el caso, me de un tratamiento y seguimiento adecuado, así como un informe diagnóstico con peso que pueda presentar donde necesite. <br /><br />¿A quién me aconsejáis acudir? ¿Qué pasos debería dar?<br /><br />Muchas gracias por escucharme. <br />Un saludo y un abrazo enorme, <br />EMh Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-29761658.post-20714749452261723182014-07-01T10:49:00.823+02:002014-07-01T10:49:00.823+02:00hola mira quisiera saber a mi novia le operaron de...hola mira quisiera saber a mi novia le operaron de cancer de tiroides y tu sabes como esta la situacion ella trabaja en una empresa floricola y tiene q volver a trabajar quisiera que me dijeras que mascarilla le fuera mejor que quiero comprarsela de antemano gracias mi correo es luisashley3707@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.com