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29 mayo 2017

11º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2017)


La imagen de esta entrada muestra el juego de fuerzas de dos océanos en el golfo de Alaska, donde se viene produciendo el choque del agua dulce proveniente de los glaciares contra el agua salada del mar, sin que se mezclen. Del mismo modo ha venido abriendo camino, luchando y avanzando en estos once años el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) ante las diferentes circunstancias y obstáculos que ha venido encontrando. Normalmente, por una mezcla de ignorancia y apatía social para pensar con espíritu crítico por un lado, y de trabajo e inversión económica de los lobbies, por otro, para retrasar lo más posible aquello que perjudique sus intereses. Su táctica de inocular continuas dudas en la sociedad para confundirla y diluir los hallazgos de la investigación independiente ya es un clásico ampliamente probado en otros ámbitos en el pasado, como el del tabaco. Por ejemplo, a través de los medios de comunicación (en los que suelen estar en sus consejos de administración, o como anunciantes), o subvencionando estudios e informes que les favorezcan.

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19 mayo 2017

“LA CLASIFICACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA EN CLAVE INTERNACIONAL”. Exposición de María José Moya en las Jornadas 12 de Mayo de Afibrom. 12/05/2017. Madrid (video+PDF)

María José Moya es documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

DESCARGUE LA CONFERENCIA COMPLETA, INCLUIDAS SUS FUENTES, EN:

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El pasado viernes, 12 de mayo de 2017 di una conferencia en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hice invitada por Dña. Luisa Panadero, presidenta de Afibrom, asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/EM y sensibilidad química múltiple de la Comunidad de Madrid.

La exposición la llevé a cabo en el marco de las jornadas del 12 de mayo que celebró la asociación. Le damos las gracias desde aquí por su deseo de visibilizar la sensibilidad química múltiple (SQM) a través de mi persona, y también al Dr. Jesús Jurado-Palomo (especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina) por proponer mi participación en el evento, y en términos tan elogiosos. No nos conocíamos y, por tanto, fue una agradable sorpresa. 

La acogida de Afibrom hacia mi persona fue magnífica, me hicieron sentir cómoda, y se esmeraron por salvar los obstáculos que mi salud impone para poder participar físicamente en los eventos. Fue un placer, el aforo estuvo lleno, y contó con la asistencia del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid (D. Jesús Sánchez Martos) y el presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (D. Manuel de la Peña).

ÍNDICE DE LA VIDEOCONFERENCIA

1. INTRODUCCIÓN

2. CONTEXTO INTERNACIONAL
2.1. La CIE y la CIE-MC
2.2. Países que reconocen la SQM en sus sistemas sanitarios
2.3. Países que reconocen la SQM en ámbitos diferentes al del sistema sanitario

3. ESPAÑA
3.1. Cronología de un proceso complejo
• La SQM en la CIE-9-MC
• La SQM en la CIE-10-ES
3.2. Elección del código para la SQM en España
3.3. Objetivo de la inclusión de la SQM

4. EPÍLOGO
4.1. Primeras consecuencias positivas
4.2. Avances a nivel internacional

5. ANEXO
5.1. Estructura jerárquica del T78.4 (CIE-10-ES)
5.2. Estructura jerárquica del T65.9 (CIE-10-ES)

INTRODUCCIÓN DE LA INTERVENCIÓN (TRANSCRIPCIÓN)

Aforo completo
Dicen que fue Ghandi quien dijo: “primero te ignoran, después se ríen de ti, luego te atacan, y entonces ganas”. Es el comportamiento del ser humano ante el proceso de lucha de otros por una causa. Como la de dar a conocer una enfermedad poco conocida.

Más si cabe, si su origen apunta a sustancias que comercializan industrias con lobbies que influyen en las corrientes de opinión, a favor de sus intereses. Todos recordamos los casos del tabaco, la talidomida, o el amianto, por poner algunos ejemplos.

Es un sendero cruel para los enfermos ambientales, pero la sociedad lo repite una y otra vez. Parece llevarlo en el ADN. No aprende de sus errores pasados. Al menos, para intentar evitar un sufrimiento innecesario a los afectados.

Como en el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), que también hemos tenido que pasar por este proceso. Afortunadamente, en la actualidad, sin embargo, estamos ya en la recta final de ese camino.

En mi caso, enfermé de SQM en 2002. La experiencia fue terrible, y parecida a la de muchos compañeros. No sólo por lo rápido que se produce, en esta enfermedad, el inicio de síntomas múltiples, desconcertantes, y cada vez más intensos; sino por la incomprensión que recibí de todos los ámbitos, y también, por la falta de información sobre lo que debía hacer ante lo que me estaba pasando. Sin duda, estaba todo por hacer en SQM: los médicos, no conocían el problema; y no había conciencia de colectivo; ni espacios en la red que se dedicaran al problema.

Tras reflexionar y formarme, decidí ser una paciente activa.

En 2006, abrí un espacio en la red sobre SQM -en base a mi formación documentalista-, y empecé a luchar desde él. Los años se sucedieron; el apoyo de los enfermos, los médicos y otros profesionales también; y andando el tiempo, tuve el privilegio de entrar a formar parte del equipo que hizo posible un paso histórico para la dolencia: su incorporación, en 2014, a la Clasificación Internacional de Enfermedades de España; y como consecuencia, a su sistema sanitario.

Mi exposición tratará del proceso con el que lo llevamos a cabo; y del contexto internacional que sirvió de base, argumental, para ponerlo en marcha y clasificar la SQM.

[toda la conferencia íntegra puede leerla en el PDF descargable]

PROGRAMA Y PONENTES EN LAS "JORNADAS 12 DE MAYO" DE AFIBROM
MAÑANA:

APERTURA

Dr. Manuel de la Peña (presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social) – Inauguración de las jornadas. 10:30 h.

Dña. Luisa Fernanda Panadero Gómez (presidenta de Afibrom) – Presentación. 10:45 h.

Olga Río (abogada y diplomada en Graduado Social. Experta en asesoría de empresas e incapacidades) – “Incapacidad permanente en relación con otras prestaciones”. 11:00 h.

DESCANSO

Dña. María José Moya Villén (responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental. Bibliotecaria-documentalista. Colaboradora en medios de comunicación) – “La clasificación de la sensibilidad química múltiple en España en clave internacional”. 12:00 h.
Debido a la gravedad de su SQM, su exposición será por videoconferencia.

Ana Rosa Quintana (consejera política de UPyD. Miembro del comité de Mujeres Líderes América de Fundación DOCU. Enferma de fibromialgia) – “La necesidad de implicación de la política en una alternativa para los pacientes de fibromialgia”. 13:00 h.

Dr. José Ignacio Torres Jiménez (médico de familia. Homeópata) – “Comprendiendo al paciente con fibromialgia desde una perspectiva homeopática”. 13:30 h.

TARDE:

Dr. Carlos María Isasi Zaragozá (reumatólogo, Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda) – “La fibromialgia como expresión del fracaso de la medicina en una sociedad enferma”. 16:00 h.

Dr. José María Gómez Argüelles (neurólogo, Hospital del Tajo. Aranjuez, Experto en enfermedades que cursan con dolor crónico) – “Cerebro y fibromialgia”. 16:45 h.

DESCANSO

Dr. Fernando Anaya (nefrólogo, jefe de sección de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Coordinador general de aféresis terapéutica de la Sociedad Española de Nefrología) – “Fundamentos del porqué de la aplicación de la aféresis terapéutica en fibromialgia”. 18:00 h.

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