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08 octubre 2017

BIOMARCADORES PARA EHS Y SQM. Belpomme et al. 2015: resumen en español y pdf del estudio completo en inglés (Reviews on Environmental Health. Peer-reviewed)

Traductora de la imagen (panel en inglés que resume la investigación de Belpomme
en lo referente a la EHS): Olga Aguinaga.
Ver original aquí.

Rev Environ Health. 2015;30(4):251-271. doi: 10.1515/reveh-2015-0027
BIOMARCADORES FIABLES DE ENFERMEDAD QUE CARACTERIZAN E IDENTIFICAN LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE COMO DOS ASPECTOS ETIOPATOGÉNICOS DE UNA DOLENCIA PATOLÓGICA ÚNICA

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Dominique Belpomme, Christine Campagnac and Philippe Irigaray

TRADUCCIÓN DEL INGLÉS: María José Moya Villén

Recibido el 11 de septiembre de 2015; aceptado el 2 de noviembre de 2015

Resumen

Gran parte de la controversia sobre las causas de la electrohipersensibilidad (EHS) y la sensibilidad química múltiple (SQM) radica en la ausencia de criterios clínicos reconocidos y biomarcadores objetivos, para el diagnóstico, que sean ampliamente aceptados. Desde 2009, hemos investigado prospectivamente, clínicamente y biológicamente, 1.216 casos de EHS y/o SQM reportados, en un intento de responder a ambas cuestiones.

Aquí presentamos datos preliminares basados en 727 casos evaluables de 839 inscritos: 521 (71,6%) fueron diagnosticados con EHS, 52 (7,2%) con SQM y 154 (21,2%) con EHS y SQM. Dos de cada tres pacientes con EHS y/o SQM fueron mujeres; y la edad media (años) fue de 47.

Como la inflamación parece ser un proceso clave que resulta de los efectos de los campos electromagnéticos (CEM) y/o de las sustancias químicas sobre los tejidos, y la liberación de histamina es potencialmente un mediador clave de la inflamación, medimos de manera sistemática la histamina en sangre de los pacientes.

Cerca del 40% presentó un aumento en la histaminemia (especialmente cuando ambas enfermedades estaban presentes), lo que indica que en estos pacientes se puede detectar una respuesta inflamatoria crónica. El estrés oxidativo es parte de la inflamación y un factor clave en el daño y la respuesta. La nitrotirosina, un marcador tanto de la producción de peroxinitrito (ONOO°-) como de la apertura de la barrera hematoencefálica (BHE), se incrementó en el 28% de los casos. La proteína S100B, otro marcador de apertura BHE se incrementó en el 15%. Los autoanticuerpos circulantes contra la O-mielina se detectaron en el 23%, lo que indica que la EHS y la SQM pueden estar asociadas con la respuesta autoinmune.

Confirmando experimentos con animales que muestran el aumento de las proteínas chaperonas Hsp27 y/o Hsp70 bajo la influencia de los CEM, encontramos aumentadas las Hsp27 y/o Hsp70 en el 33% de los pacientes.

Como la mayoría de los pacientes informaron de insomnio crónico y de fatiga, se comprobó la proporción de 6-hidroxi-melatonina sulfato (6-OHMS)/creatinina en orina de 24 h. y se encontró que estaba reducida (< 0,8) en todos los casos investigados.

Por último, considerando los síntomas de EHS y SQM reportados medimos de manera seriada el flujo sanguíneo cerebral (FSC) de los lóbulos temporales de cada caso mediante tomosfigmografía computarizada sobre ecografía pulsátil transcraneal -1-. Ambas dolencias se asociaron con hipoperfusión en el área capsulotalámica, lo que sugiere que el proceso inflamatorio involucra al sistema límbico y al tálamo.

Nuestros datos sugieren con firmeza que la EHS y la SQM pueden ser caracterizadas objetivamente y diagnosticadas rutinariamente mediante pruebas sencillas disponibles comercialmente.

Ambas dolencias parecen implicar hiperhistaminemia relacionada con inflamación, estrés oxidativo, respuesta autoinmune, hipoperfusión capsulotalámica y apertura BHE, y un déficit en la disponibilidad metabólica de la melatonina; que sugieren un riesgo de enfermedad crónica neurodegenerativa. Por último, la frecuente presencia simultánea de la EHS y la SQM sugiere firmemente un mecanismo patológico común.

Palabras clave

biomarcadores; hipoperfusión cerebral; electrohipersensibilidad; sistema límbico; sensibilidad química múltiple.

Fuente: EHS & MCS. Research and Treatment European Group -2- (investigación completa)


NOTAS DEL SISS

-1- Pulsed cerebral ultrasound computed tomosphygmography: prueba diagnóstica de traducción compleja al castellano. Se barajó también la posibilidad de usar "tomosfigmografía computarizada transcraneal basada en ultrasonidos pulsados" o "tomosfigmografía computarizada transcraneal sobre ecografía pulsatil" en base a otra forma de denominación en inglés que aparece en el siguiente párrafo del mismo estudio: "We systematically measured the brain blood flow (BBF) in both cerebral hemispheres of these patients by using echo doppler of the middle cerebral artery and measured centimeter by centimeter brain pulsatility by using pulsed ultrasound-based cerebral computerized tomosphygmography, which allows centimetric resolution pulsed ultrasound recording of cerebral pulsatility, to localize more precisely the BBF in the different areas of the two temporal lobes".

-2- EHS & MCS. Research and Treatment European Group: web de la Association for Research and Treatment of Cancer -ARTAC-, del Dr. Dominique Belpomme, profesor titular de Oncología Médica en la Universidad de París. En su página principal se indica que “los datos ofrecidos en este sitio web son de la literatura científica internacional y/o de los datos experimentales y clínicos de ARTAC y/o ECERI, todos ellos resultantes de un riguroso proceso de investigación científica y de acuerdo a los principios de la "medicina basada en la evidencia” ("The data reported on this web site are from the international scientific literature and/or from the ARTAC and/or ECERI’s experimental and clinical data, all resulting from a rigorous scientific research process and in accordance with the principles of ‘evidence -based medicine’".


TEXTO ORIGINAL DEL RESUMEN

Rev Environ Health. 2015;30(4):251-271. doi: 10.1515/reveh-2015-0027.
Reliable disease biomarkers characterizing and identifying electrohypersensitivity and multiple chemical sensitivity as two etiopathogenic aspects of a unique pathological disorder

Dominique Belpomme, Christine Campagnac and Philippe Irigaray

Abstract
Much of the controversy over the causes of electro-hypersensitivity (EHS) and multiple chemical sensitivity (MCS) lies in the absence of both recognized clinical criteria and objective biomarkers for widely accepted diagnosis. Since 2009, we have prospectively investigated, clinically and biologically, 1216 consecutive EHS and/or MCS-self reporting cases, in an attempt to answer both questions. We report here our preliminary data, based on 727 evaluable of 839 enrolled cases: 521 (71.6%) were diagnosed with EHS, 52 (7.2%) with MCS, and 154 (21.2%) with both EHS and MCS. Two out of three patients with EHS and/or MCS were female; mean age (years) was 47. As inflammation appears to be a key process resulting from electromagnetic field (EMF) and/or chemical effects on tissues, and histamine release is potentially a major mediator of inflammation, we systematically measured histamine in the blood of patients. Near 40% had a increase in histaminemia (especially when both conditions were present), indicating a chronic inflammatory response can be detected in these patients. Oxidative stress is part of inflammation and is a key contributor to damage and response. Nitrotyrosin, a marker of both peroxynitrite (ONOO°-) production and opening of the blood-brain barrier (BBB), was increased in 28% the cases. Protein S100B, another marker of BBB opening was increased in 15%. Circulating autoantibodies against O-myelin were detected in 23%, indicating EHS and MCS may be associated with autoimmune response. Confirming animal experiments showing the increase of Hsp27 and/or Hsp70 chaperone proteins under the influence of EMF, we found increased Hsp27 and/or Hsp70 in 33% of the patients. As most patients reported chronic insomnia and fatigue, we determined the 24 h urine 6-hydroxymelatonin sulfate (6-OHMS)/creatinin ratio and found it was decreased (< 0.8) in all investigated cases. Finally, considering the self-reported symptoms of EHS and MCS, we serially measured the brain blood flow (BBF) in the temporal lobes of each case with pulsed cerebral ultrasound computed tomosphygmography. Both disorders were associated with hypoperfusion in the capsulothalamic area, suggesting that the inflammatory process involve the limbic system and the thalamus. Our data strongly suggest that EHS and MCS can be objectively characterized and routinely diagnosed by commercially available simple tests. Both disorders appear to involve inflammation-related hyper-histaminemia, oxidative stress, autoimmune response, capsulothalamic hypoperfusion and BBB opening, and a deficit in melatonin metabolic availability; suggesting a risk of chronic neurodegenerative disease. Finally the common co-occurrence of EHS and MCS strongly suggests a common pathological mechanism.

Keywords
biomarkers; cerebral hypoperfusion; electrohypersensitivity; limbic system; multiple chemical sensitivity

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02 septiembre 2017

¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE? Tríptico. Autora María José Moya-SISS, revisión científica Dr. Fernández-Solà (ed. corr. y act. 2017)

Tríptico (anverso)
DESCARGAR COMPLETO Y EN PDF AL FINAL DE LA ENTRADA

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE -SQM-
(definición, etiología -causas-, mecanismo de inicio, alteraciones, mecanismo de acción, síntomas, agentes desencadenantes, comorbilidades, especialistas médicos, diagnóstico, tratamiento, diagnóstico diferencial, características sintomatológicas, bibliografía, documentación)
Autora
María José Moya Villén
Documentalista, afectada grave, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química y Salud Ambiental (SISS)

Revisión científica
Dr. Joaquim Fernández-Solà
Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, profesor de la Universidad de Barcelona, experto en SQM-SFC-FM-EHS

¿QUÉ ES LA SQM?

Un síndrome ambiental causado por las sustancias sintéticas tóxicas cotidianas en las que el planeta vive inmerso. Provoca multitud de síntomas en diferentes sistemas corporales y su naturaleza es crónica, limitante y orgánica.

¿QUÉ DESENCADENA LA SQM?-1-

La exposición a una o varias sustancias tóxicas en una dosis única alta (ej. la fumigación de nuestro puesto de trabajo), en varias dosis menores (ej. el trabajo en entornos especialmente químicos como peluquerías, empresas de pintura, de limpieza, etc.) o en una dosis baja pero continua (ej. a través de la comida, el agua, el aire, el aseo, la ropa, la colocación de amalgamas dentales…). Su ámbito es sobre todo laboral o doméstico (ej. un accidente casero).

¿CUÁNDO SE ENFERMA DE SQM?

Cuando el cuerpo se sensibiliza a diversas sustancias sintéticas, y a partir de entonces deja de tolerarlas respondiendo a ellas de forma anormal. El proceso se llama pérdida de tolerancia inducida por tóxicos (TILT) -2-.

¿CÓMO SURGE LA SQM?

En dos fases, tras la exposición del sujeto al desencadenante:
  1. Fase de iniciación: la persona suele presentar, de forma brusca, signos irritantes de mucosas, dermis y/o vías respiratorias -3-. A partir de entonces, su reactividad se amplifica y generaliza a otras sustancias no relacionadas químicamente con las iniciales (spreading); los síntomas aumentan; el olfato se sensibiliza; y aparecen intolerancias medicamentosas, alimentarias, sensitivas (a olores -aún naturales-, sonidos, luz, vibraciones, cambios de temperatura, etc.) y al alcohol, entre otras..
  2. Fase de provocación: la exposición o ingestión de agentes provocadores, aún a dosis mínimas, desencadena a partir de entonces la aparición o agravamiento del cuadro de manifestaciones que conforma la enfermedad.
¿A QUÉ ÓRGANOS AFECTA?

Sobre todo al cerebro, a nivel del sistema límbico y el córtex (sistema nervioso central); pero también pueden verse alterados órganos de otros sistemas como el respiratorio, cardíaco, endocrino, músculo-esquelético, gastrointestinal, dérmico, ginecológico, otorrino…

¿CÓMO ACTÚA LA SQM?

Según diversos estudios -4-, mediante el siguiente proceso:
  1. Acceso de la sustancia al sistema nervioso central, vía tracto olfatorio-sistema límbico.
  2. Excitabilidad de las neuronas límbicas, que aumenta la reactividad, lo que a su vez refuerza la excitabilidad.
  3. Cambios en la actividad de las neuronas límbicas y de la estimulación cortical.
  4. Alteración de un amplio espectro de conductas y desregulación de funciones fisiológicas.
  5. Producción de síntomas persistentes de tipo orgánico (NO psicosomático), cognitivo y afectivo.
En conclusión, el cuerpo va llenándose, de forma rápida o progresiva, de una carga tóxica que cuando rebasa el límite de su tolerancia hace surgir la SQM. Tras ello, el proceso se profundiza y cronifica.

¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?

Son variables en tipo y cantidad, según la persona -5-, pero siempre se ve afectado el sistema nervioso central.

AGENTES DESENCADENANTES

Son muchos, sobre todo los que presentan “olor” (fragancias).

Colonias, productos de limpieza, de aseo personal, cosmética, detergentes, suavizantes, papel impreso, agua del grifo, humo de tabaco, derivados del petróleo, telas sintéticas, material de construcción, pinturas, ambientadores, lugares no ventilados, rotuladores, óleos, disolventes, plaguicidas, artículos nuevos (muebles, coches etc.), moho, antipolillas, polvo, moquetas, sprays, insecticidas…

¿QUÉ COMORBILIDADES TIENE? -6-

Son frecuentes la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC-EM) y la electrosensibilidad (EHS), todos ellos síndromes de hipersensibilidad central. También el síndrome seco de mucosas y otros.

Además pueden existir alteraciones del ánimo secundarios a la SQM (por ej. una depresión reactiva) por la incertidumbre, incomprensión, aislamiento, disminución drástica en la calidad de vida, cambio brusco de hábitos y sufrimiento que la afección produce como cuadro crónico, limitante y poco conocido que es.

¿QUIÉN DIAGNÓSTICA LA SQM?

Por su naturaleza, médicos internistas, neurólogos y toxicólogos, aunque dado que la Medicina no la ha englobado de momento en una especialidad, puede hacerlo cualquier profesional que conozca la enfermedad.

¿CÓMO SE DIAGNÓSTICA LA SQM?

El diagnóstico es clínico y se basa en los siguientes parámetros:
  • Anamnesis: interrogatorio experto y minucioso para detectar síntomas y signos, contexto químico de inicio (laboral o personal), evolución, entorno químico actual y cumplimiento de Criterios de Consenso (1999).
    Es fundamental escuchar atentamente el relato del paciente a través de la Historia Clínica dirigida.
    Herramienta de apoyo de interés: el Cuestionario QESSI (Miller). Con él se cuantifican cuatro grados de afectación. Se recomienda llevar hecho a la cita.
  • Exploración física y observación de signos, si los hubiera en el momento (eritema, ronquera, trastornos del habla, de atención, tripa hinchada, fonofobia…). Serán útiles las fotos que el paciente aporte con signos identificables de su persona.
  • Pruebas complementarias (in situ o externas): a criterio del experto y de los especialistas de soporte, tanto para corroborar signos de SQM (ej. alteraciones en el sistema nervioso central) como para establecer un diagnóstico diferencial con enfermedades similares (FM, SFC, alergias…) u otras de esfera diferente de la SQM (ej. trastornos psiquiátricos).
Criterios diagnósticos de consenso para la SQM (1999) -7-:
1. Los síntomas son reproducibles.
2. La condición es crónica.
3. Niveles bajos de exposición ocasionan manifestaciones.
4. Los síntomas mejoran o se resuelven al eliminar los incitantes.
5. La respuesta se presenta a múltiples sustancias sin relación química entre ellas.
6. Los síntomas implican múltiples sistemas orgánicos.

¿TIENE TRATAMIENTO?

No para curar, sí para mejorar. El consenso médico establece que lo más efectivo para bajar la carga tóxica corporal del afectado es evitar su reexposición a los agentes desencadenantes, aún a dosis mínimas.

Hay cuatro métodos de evitación del riesgo:
  1. Eliminándolo (tanto del aire -con purificadores específicos para SQM- como del entorno -reemplazando los artículos convencionales por ecológicos sin olor, o que el sujeto tolere-).
  2. Aislándolo (en envases herméticos o lugares aparte).
  3. (colocándose una mascarilla de carbón activo cuando sea necesario, sellando puertas y ventanas con cinta de aluminio u otra protección, etc.).
  4. Alejándose de él (evitando personas con fragancias, fumadoras o que beban alcohol; y ambientes cerrados -especialmente perfumerías y lugares sin ventilación, con ambientador, higienizados recientemente con productos de limpieza agresivos, o recién fumigados. Como tiendas, bares, piscinas cubiertas, baños públicos, cines, taxis, hospitales…-).
La aplicación de los dos primeros puntos al hogar, o a zonas de actividad laboral, se denomina “control ambiental”.

En ese control ambiental se debe tener en cuenta la electrosensibilidad que suele asociarse a la SQM. Por ello, es aconsejable que el paciente tenga pocos aparatos eléctricos, los desenchufe tras su uso (lámparas, TV, etc.) y sustituya los que generen contaminación electromagnética (Wi-Fi, móviles, teléfonos inalámbricos, fluorescentes...). Especialmente el dormitorio lo mantendrá libre de ondas, sobre todo cerca de la cabeza (el despertador: a pilas).

Además, si las intolerancias de la SQM y las posibilidades del paciente lo permiten, deberá tratar sus comorbilidades y síntomas. Asimismo, deberá intentar bajar su carga tóxica por medios naturales que complementen la evitación (educación ambiental, suplementos nutricionales sin excipientes ni conservantes, ejercicio físico suave, saunas desintoxicantes…).

¿QUÉ NO ES LA SQM?

NO es una alergia: las alergias actúan sobre el sistema inmunológico; la SQM sobre el sistema nervioso central sobre todo, y otros sistemas (incluido el inmune).

NO es una sensibilización a un producto: la sensibilización
atañe a una o a unas pocas sustancias específicas, produce un síntoma concreto (ej. el humo de tabaco: migraña; y la lejía: tos repetitiva o irritación faringea), y no interfiere de forma generalizada en la vida diaria de la persona. En cambio en SQM no se toleran gran cantidad de químicos, es multisintomática, y limita grave y continuamente.

NO es una intoxicación: las intoxicaciones se reflejan en las analíticas, la SQM no.

NO es una enfermedad mental: es frecuente confundir los síntomas de la SQM con una somatización u otras enfermedades psiquiátricas.

NO es una enfermedad rara: es una enfermedad ambiental emergente. Los datos varían según los estudios, y a ello se añade la falta de profesionales que sepan reconocerla, pero se estima que el 15 % de la población mostraría algún tipo de sensibilización en algún momento de su vida, y entre un 0,5 %-1 % diversos grados de SQM.

CARÁCTERÍSTICAS DE LOS SÍNTOMAS

Su inicio puede ser brusco, progresivo o posterior a la exposición (tras minutos, horas o días de esta); su intensidad leve, moderada o intensa; y su cese o mejoría rápida (en minutos), media (horas) o tardía (días/semanas). Estos factores dependen de la carga tóxica que tenga el paciente en ese momento, su sensibilidad al agente, etc.

BIBLIOGRAFÍA DE INTERÉS

Libros y artículos
-Fernández-Solà J, Nogué S (2007). Sensibilidad química y ambiental múltiple. En: Jano. 1662:27-30 [nota: con cuestionario QEESI resumido].
-García F, Cuscó AM (2006). Intolerancia química múltiple. En: Abriendo camino: principios básicos de fibromialgia, fatiga crónica e intolerancia química múltiple. P. 233-69.
-Ortega Pérez A (2005). Sensibilidad a múltiples compuestos: una enfermedad comúnmente inadvertida. En: Med Clin (Barc) 125:257–62.
-Prada C (2009) SQM, el riesgo tóxico diario.

Enlaces
-Medicación (pdf):

.................

NOTAS A PIE DE PÁGINA
-1- Cullen definió la SQM por primera vez en 1987, como “un trastorno adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de las que se han establecido como causantes de efectos perjudiciales en la población general”. El término que eligió para nombrarlo fue “Multiple Chemical Sensitivities” (MCS).

-2- Miller CS (2001) Toxicant-induced loss of tolerance. Addiction 96(1):115-37.

-3- Rinitis, faringitis, ronquera, afonía, conjuntivitis, sinusitis, tos recurrente, sensación disneica, dermatitis, eritema, prurito…

-4- Arnold P (1999) Síndrome de sensibilidades químicas múltiples y sistema límbico. En: Temas de alergia e inmunología. Buenos Aires: Asociación de Alergia, Asma e Inmunología.

-5- Disfunción cognitiva y del habla, confusión mental, cefaleas, vértigos, mareos, fatiga extrema, dolor muscular generalizado, fotofobia, fonofobia, trastornos respiratorios, irritación de las vías respiratorias, ronquera, arritmias, fasciculaciones, desorientación espacial, tinnitus, tensión muscular, náuseas, sabor metálico en el paladar, sopor fulminante insuperable, problemas digestivos, diarrea súbita, falta de fuerzas repentina, malestar general, presión cerebral, inestabilidad motora, tos recurrente, piernas inquietas en el inicio del sueño, petequias…

-6- Lavergne MR et al. (2010) Deficiencias funcionales en el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia y la hipersensibilidad química múltiple. Can Fam Physician 56(2):e57-e65.

-7- Bartha L. et al. (1999) Multiple chemical sensitivity: a 1999 consensus. Arch. Environ. Health 54:147-49.

1ª ed. corr. y act.: junio 2017. Distribución: gratuita. Fotógrafa
portada: Elvira Megías (2010). Imagen: María José Moya. © SISS


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05 agosto 2017

19 REMEDIOS CONTRA EL CALOR Y LA SED (efectivos, sencillos, naturales y sin aparato de aire acondicionado)

Temperaturas mundiales
El cambio climático ya está aquí: temperaturas en progresión que en la última década vienen batiendo récords mundiales continuamente, olas de calor cada vez más frecuentes, cambios extremos en el tiempo... Todo ha venido para quedarse, e ir a más lamentablemente. Por ello, desde el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) vamos a aportar, a continuación, algunos consejos con los que poder combatir las altas temperaturas y quitar la sed, en base a unas ideas simples, efectivas, e inocuas para el medio ambiente y las personas, con una especial orientación a quienes padecemos sensibilidad química múltiple -SQM- (que es frecuente que padezcamos de un síndrome seco de mucosas -o, en menor porcentaje, de un síndrome de Sjögren- y no toleremos los aparatos de aire acondicionado).

MEDIDAS PARA COMBATIR EL CALOR Y LA SED

1. Aliméntese pensando en ello como una forma de equilibrio interno complementario a la ingesta de líquidos:
  • Ingiera comidas frías o del tiempo (que además sean poco copiosas; de fácil digestión; y regularmente crudas -ensaladas, polos caseros de frutas, etc.- o poco elaboradas y sin grasas -hamburguesas vegetales caseras a la plancha o al horno, “crepes”, tortillas, etc.-).
  • Ingiera frutas que posean gran cantidad de agua, entre comidas (por ej. paraguayos, cerezas, sandía, melón, piña…).
  • Ingiera pequeños tentempiés cada cierto tiempo (algún fruto seco, etc.).
2. Aplíquese en zonas sensibles de su cuerpo (ver punto 10):
  • Un bote de vidrio, con agua congelada dentro, rodeado de una tela para evitar su contacto directo con la piel.
  • Un cubito de hielo, con un algodón encima para facilitar su manejo.
3. Beba abundantemente:
  • Agua;
  • Gazpacho andaluz u otras sopas frías;
  • Agua, a sorbos, con unas gotas de limón (medida de interés especial para quienes su sed no ceda tomando agua);
  • Zumos de verduras ("zumos verdes"), como por ejemplo de lechuga, calabacín, pepino y puerro;
  • Infusiones (que puede preparar concentradas, congelar en vasitos de cristal, y cuando quiera consumirlas, ponerlas en jarras con agua, lo que le ahorrará tiempo y energía –nota: idea aportada por la Dra. Judith Gelfo, en uno de los grupos del SISS, en 2010); y
  • Opcional y puntualmente agua, a sorbos, con una pizca de acetilcisteína pura (sólo si su sed no cede a causa de una sequedad crónica de la mucosa de las vías respiratorias; y si antes lo consulta con su médico para que pueda estudiar si en su caso es un remedio adecuado y usted no es alérgico a él).
4. Coloque un cubo con agua cerca de usted o frente a un ventilador, para que la evaporación humedezca el ambiente (remedio útil sólo en zonas geográficas secas). Opcionalmente, añádale cubitos, bolsas de hielo, o un enfriador de viaje.

5. Cúbrase la cabeza y use gafas de sol, si se expone al sol. Y si sale a la calle, además, lleve ropa clara, comida, agua, un abanico y un pañuelo o tela por si necesitara humedecerlo para refrescarse; y vaya por la sombra.

6. Dúchese (de forma completa o parcial -piernas y brazos-).

7. Evite generar fuentes de calor involuntarias (por ej. manteniendo luces encendidas).

8. Humedezca el rostro con agua y unas gotas de aceite de oliva (para mantenerlo hidratado y con una película de humedad el mayor tiempo posible).

9. Pásese una tela humedecida por el cuerpo.

10. Remoje alguna de las zonas del cuerpo más sensibles a una bajada de temperatura corporal general al aplicárseles agua fría:
  • La zona interna de las muñecas (deje correr el agua por ella);
  • Los brazos hasta el codo (métalos en un cubo de agua fría cada cierto tiempo);
  • Las sienes y los ojos (póngales una compresa húmeda);
  • La coronilla;
  • Las axilas;
  • Las ingles; y
  • Los pies (introdúzcalos en un barreño, pero brevemente para evitar catarros y faringitis por el enfriamiento brusco del organismo),
11. Rocíese agua con un frasco vaporizador, proyectándolo hacia arriba.

12. Utilice abanico.

13. Utilice un ventilador de mano o de pie (aunque lo más alejado posible de usted, tanto para que su radio de acción sea lo más amplio posible, como para que evite los campos electromagnéticos que genere).

14. Provoque corrientes de aire si es posible.

15. Riegue las plantas y, si los tiene, el suelo de los patios, las terrazas u otros exteriores de su casa, de noche o al amanecer, para refrescar el ambiente.

16. Tienda la ropa de la lavadora en zonas de corriente de aire, o entre usted y su ventilador (remedio útil para zonas geográficas secas).

17. Ventile su casa de madrugada y clausúrela de día (cerrando las ventanas y las cortinas, y bajando las persianas y los toldos, hasta que quede todo en penumbra).

18. Vista ropa de tejidos naturales, ecológicos, claros, y holgada (sobretodo en las zonas de las axilas y las ingles).

19. Y para dormir… póngase un vaso de agua al lado, y opte por aplicar una o varias de las siguientes posibilidades, que en su mayoría acaba de leer: rocíese de agua con un frasco vaporizador mientras intenta conciliar el sueño (sobretodo en las plantas de los pies); mantenga el ventilador encendido con temporizador el tiempo suficiente para que pueda conciliar el sueño; póngase un pañuelo húmedo cubriendo sus ojos y sienes; masajéese la cabeza con un bote relleno de agua congelada y rodeado de una tela para evitar su contacto con la piel; use las prendas mínimas o ninguna; no tape sus pies…

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11 julio 2017

MARÍA PALAVEA: una vida plena a pesar de la sensibilidad química múltiple (D.E.P.)


Reportaje "Gente burbuja". Subtítulos en inglés.
(María sale a partir del minuto 21:34’)

Nuestra compañera y amiga María Palavea, afectada de SQM, ha partido. La conocía desde 2008. Hace 9 años.

Era querida y respetada, tanto por los que la conocimos en el colectivo de enfermos, como fuera de él. Había optado, valientemente, por poner en práctica la manera de aportar a los afectados de SQM, y también buscó la forma de ser parte de la solución del planeta y de concienciar a otros para que se sumaran a ello. Todo ello amalgamado con su vena creativa (no en vano era ilustradora de cuentos infantiles).

¿Cómo? María administraba un grupo sobre SQM en Facebook, que creó el 17 de julio de 2010; participó en 2011 en el programa Gente burbuja, de Conexión Samanta (en el que yo también fui testimonio); la entrevistaron para un periódico gallego para hablar de SQM; fundó una tienda de cosmética y otros productos ecológicos online en 2014; y había empezado a dar charlas pedagógicas para padres en 2016 sobre los tóxicos existentes en los productos cosméticos y de aseo personal para bebés y niños.
María Palavea García

Además, fue una inspiración para aquellos que la conocieron, a los que concienció hasta el punto de que cambiaron su modo de vida por otro más saludable para poder participar en su vida. Ella lo decía: se sentía afortunada porque gracias a ellos ella podía hacer reuniones, disfrutar de celebraciones, evitar crisis de SQM, preparar comidas ante las que se sentaban un gran número de personas y tras las que hacían largas sobremesas… En definitiva, gracias a su familia, sus amigos y su caravana (para poder trasladarse) tuvo vida. Y no una vida cualquiera, sino una vida disfrutada, llena de risas, contacto humano, proyectos, cariño, protección hacia su salud, comprensión... Todo ello, absolutamente nada habitual para alguien con SQM. María era muy consciente de ello.

Su testimonio demuestra que, en esta enfermedad, bajo un entorno favorable y la buena voluntad de la gente una parte significativa de afectados podrían tener una existencia socialmente útil y disfrutar de muchas cosas y con todo el mundo, a pesar de la SQM. Y en todo caso, todos mejoraríamos y tendríamos una mejor calidad de vida, sin duda.

Para celebrar su paso por la vida, me gustaría hablar un poco de sus ilusiones y de cómo era, para quienes no la conocieron…


TOXICFREE: UN PROYECTO MUY QUERIDO POR MARÍA
María para ToxicFree

ToxicFree era su ilusión. Un proyecto muy querido por ella que creó junto a su socio Jesús. Y ese cariño se notaba. Nació como algo más que una tienda online de cosmética, fragancias, productos de aseo personal (incluso para niños y mascotas), de hogar, de limpieza y de remedios naturales ecológicos. Tenía espíritu, y le había insuflado una identidad propia.

A través de los detalles que aportaba sobre cada uno de los productos en su página en Facebook, se percibía que todos eran escogidos cuidadosamente y con mimo, analizando cada uno de sus ingredientes para que fueran 100% sin tóxicos, entre otras características positivas (como la de que fueran veganos, o estuvieran libres de experimentación animal). Además, por supuesto, como persona con SQM se preocupó de que hubiera productos sin fragancias (y que de haberlas fueran naturales y ecológicas). Estos productos aparecían en su página dentro de composiciones que hacía ella, donde los denominadores comunes eran el entorno de naturaleza en la que ella vivía y las flores. Muchas. Por todos lados. De hecho, los envíos de sus productos los acompañaba siempre de un ramillete de flores silvestres, o un detalle similar, y un contexto estético impecable. Le imprimía una identidad única al paquete, haciendo llegar con él el cariño que ponía en cada uno de sus actos, de sus proyectos.

A ello se unía que era una de las personas, que yo conociera, que más sabían sobre cosmética y propiedades y características de los alimentos. Es por ello que podía aunar ambas vertientes por ejemplo hablándote de un producto cosmético sin gluten (algo que para los que tenemos intolerancia a este conjunto de proteínas es interesante de saber).
Una de sus composiciones florales

Desde su página además, concienciaba acerca de los tóxicos cotidianos, difundiendo noticias sobre ello (incluyendo artículos del SISS); denunciaba los casos que le llegaban de supuestos productos naturales en el mercado (explicando por qué no lo eran); e incluso le daba espacio al humor (detrás del que, si seguías el enlace, podías encontrar incluso una historia de activismo).

Son los pequeños detalles lo que componen la Vida, y lo que hacían grande a María.

De su proyecto aún recuerdo las semanas previas a la apertura de la tienda. ¡Iban contrarreloj para ultimar la web con esa ilusión y empuje con que lo hacía todo!. Fue un gran esfuerzo.

Me acuerdo cuando me pidió que evaluara el espacio, junto a un reducido grupo de personas de su círculo, para que detectara posibles problemas o posibilidades de mejora. Había hecho un trabajo increíble y de un gusto exquisito. Le agradecí muchísimo la confianza que siempre manifestaba en mi criterio, así como en mi labor con la SQM, y en esa ocasión, por dirigirse a mí para saber mi parecer hacia un proyecto que era tan especial para ella. Estaba con él como niña con zapatos nuevos. Así era ella. Su implicación con lo que hacía era al 100%, y disfrutándolo como si no hubiera mañana. La andadura de ToxiFree la iniciaron el 5 de octubre de 2014.


CÓMO ERA MARÍA


El 25 de agosto de 2011 María publicaba en Facebook este video
con la siguiente descripción: "Currelando en Faxilde, ufff qué cansancio :)"

María yo la veía como una fuerza de la naturaleza. Cuando pienso en ella lo hago como alguien que encarnaba el espíritu ancestral de su pueblo (Galicia), mezclado con su propia personalidad. Era creativa; vital; activista; familiar; matriarcal; alocada; amigable; amante de su tierra, la naturaleza y lo justo… Era una meiga de melena exuberante, conocedora de potingues, que se hacía presente más allá de sí misma a través de las flores silvestres que repartía por doquier...
Su flan de chocolate y rosas
Y era una persona con gran cantidad de amigos que reunía en su casa de manera habitual -entre temporada y temporada de crisis por su SQM-- para celebrar la vida.

Hablando de creatividad: sonrío ahora cuando recuerdo que hace poco llevó a la práctica la máxima de “no te pongas en tu piel lo que no te puedas comer. Fue con un producto cosmético de los de su web, que también tenía uso alimentario. Hizo un flan de chocolate y rosas enorme con él, y lo mostró orgullosa en el Facebook de su tienda. Era así.


CREADORA DE LA CAMPAÑA “CRECER SIN TÓXICOS”

María además, creó –según me comentó, de nuevo ilusionada, el 28 de mayo del año pasado-, una campaña llamada "Crecer sin tóxicos".
Entre flores
Con ella pretendía dar charlas y talleres dirigidos a padres de grupos de lactancia y a niños en los colegios, para enseñarles cosas como qué era una “fragancia sintética”. Hizo varios eventos. Obviamente, con el requisito de que se pudieran hacer en exteriores (jardines, patios, etc.) y que los asistentes fueran al menos sin colonia (aunque afortunadamente muchos optaron por asistir ya con la ropa lavada con bicarbonato).

Sin lugar a dudas educar a niños y padres en hábitos sanos es lo más efectivo e inteligente.


INSPIRACIÓN PARA QUE LOS CAMPAMENTOS DE VERANO “SAN SIMÓN FIDDLE” SE CELEBREN SIN TÓXICOS

Además, María fue una inspiración para el campamento infantil y juvenil “San Simón Fiddle”. En él se vive y se enseña a vivir a sus participantes sin productos tóxicos desde 2015.
San Simón Fiddle 2015
(María en el centro)
Su amigo Alfonso Franco lo creyó posible, y los organizadores apostaron por ello. Este hecho, y el entorno de naturaleza sin alterar en que se ubica el evento, permitió que una María emocionada pudiera ser invitada y asistir ese 2015, incluso sin necesidad de mascarilla. Allí estuvo enseñando a identificar ingredientes tóxicos y certificados bio auténticos. Y como ella expresó en su Facebook, también “jugando, peinando, bailando, saltando… y sintiendo la felicidad de vivir sin mascarilla entre tanta y tan buena gente”.

Estos campamentos se crearon en 2012, se dedican al violín y a otros instrumentos de cuerda folclóricos (que por cierto, los hijos de María tocan), y se celebran en verano en la isla de San Simón (en la ría de Vigo).

Esta fue una importante semilla sembrada por el magnetismo y el don de la palabra de María, Una línea de educación abierta desde entonces, desde la que poder despertar conciencias y educar a los más pequeños (las generaciones futuras).


NUESTROS ÚLTIMOS CONTACTOS

María se nos ha ido muy joven. En un desenlace que no era esperable.

El 6 de mayo me había comentado que estaba saliendo de un episodio de vértigos, por lo que le costaba leer y escribir aún. Y posteriormente, tuvo una hospitalización de 10 días por una infección de vesícula de la que –según me dijo el 20 de junio- aún andaba recuperándose, aunque había conseguido superar la infección e inflamación. Pero a raíz de ese suceso tenía una operación programada con laparoscopia. Y sabía que podía recaer de nuevo en cualquier momento. Como así fue: el jueves 29 de junio la tuvieron que ingresar de urgencia, y ya no salió adelante. Partió el sábado, 1 de julio.
María en Facebook

La permanencia en el anterior ingreso había sido muy complicada -me dijo-, a causa de su SQM, a pesar de que había podido conseguir una habitación individual y de que en todo momento tuvo el soporte fundamental de su familia y amigos en ese terreno (como en todos).

El último mensaje que recibí de ella fue el martes, 27 de junio. El último que le envié yo fue el 1 de julio, para enviarle unas cosas que me había pedido. Pero ese día había partido ya. Lo supe el día siguiente, cuando entré en la página en Facebook de su tienda, al observar que no me había respondido aún. Su socio, Jesús, había comunicado hacía una hora que se había ido el día anterior.

Incrédula, entré en el perfil de María en Facebook. El 27 de mayo había cambiado su foto de perfil. Aparecía de espaldas a la cámara, frente a un campo y con una mochila a la espalda. La imagen la veo ahora como metáfora precursora de su viaje. La última actividad que tuvo fue para concienciar: un video de A Coruña Sostible, que compartió el 21 de junio, sobre la contaminación del mar por plásticos y de que este problema pasaba al ser humano a través del consumo del pescado.

No sé porqué, acabé en el Google+ de María, una red que apenas utilizo. Quedé impactada por la frase que tiene bajo el nombre de su perfil (incluidos los puntos suspensivos: “La …me persigue pero yo soy más rápida.”.


GRACIAS POR TODO

María era puro empuje y generosa. Nos teníamos en alta estima y respeto. La conocí en 2008, como decía al empezar este escrito-homenaje.
Composición floral para San Juan 2017
Me contactó porque quería hacerme llegar su agradecimiento por haber puesto en marcha la primera campaña sobre SQM que se había hecho en España
. Y a colación de ello me ofreció su casa por si en algún momento podía viajar y pasar unos días en el entorno idílico en donde vivía. En medio de una naturaleza sin alterar por productos fitosanitarios.

A partir de entonces, surgió la amistad. Y a pesar de que mi salud apenas me permite contactar con nadie, cuando lo hacíamos era como si no hubiera pasado el tiempo. En estos años de enfermedad he aprendido a valorar la calidad, por encima de la cantidad.

Con el reconocimiento de la SQM en España en 2014, que logramos el periodista medioambiental Carlos de Prada, la diputada María del Carmen Quintanilla y mi persona, María estuvo también ahí, radiante, con una felicitación y apoyo cerrados por el logro, a pesar de que cuando lo comunicamos aún faltaban unos meses para poder cerrar por completo el proceso. Sin embargo, me consta que María trabajó por difundir la noticia del reconocimiento a los medios de comunicación desde que hicimos el anuncio. Y como consecuencia, consiguió que la entrevistaran con el fin de hacer llegar la noticia a los sanitarios y profesionales de Galicia (tal y como Carlos y yo habíamos solicitado a todos los compañeros, por el bien de todos).
Con Jesús,
socio y amigo

María no fue sólo una compañera. Fue también una amiga, porque las amistades están ahí, apoyan, te defienden incluso cuando es necesario, te muestran su cariño, ayudan… Se me quedó grabada una frase que dijo en Gente burbuja a Samanta Villar acerca de lo habitual que es que los familiares y amigos de los enfermos de SQM miren hacia otro lado (o peor) ante esta enfermedad:

Si tú quieres a una persona, no la abandonas. No te alejes de ella” (33:24’-33:28’).

Hay personas en el colectivo que no son simples compañeros, a pesar de que por nuestra salud no nos podamos ver. Cuando supe que había fallecido, entré en shock durante toda la semana siguiente. Me resultaba inconcebible.

He tenido que gestionar con cuidado mis sentimientos al respecto para poder escribir esta entrada. Para ello, en estos días he recordado que María era una persona alegre y que le encantaba festejar cualquier cosa con los suyos. A cualquier oportunidad, en lo que le dejara la salud.
Ilustración de María para un cuento 
Y rodearlo todo de sus flores silvestres. Su familia y amigos así lo entienden también, y por ello estos días le han hecho varias fiestas-homenaje en su casa. Y eso es lo que yo también, desde aquí, quiero hacer: festejar la vida de María; la idea de haber tenido la fortuna de conocerla; el haber contado con su amistad; el que tuviera una familia maravillosa y una gran cantidad de amigos en la vida real que la acompañaron en su vida diaria, y que junto al entorno en que vivía, le facilitaron vivir una vida en que podía olvidar que tenía SQM; el que hubiera podido ver desarrollarse algunos de sus proyectos (aunque seguro que hubiera tenido más en mente); el que hayamos podido disfrutar de su creatividad…

Un fuerte abrazo, María.

Y otro para tus hijos, marido, amigos (sobretodo Irene y Jesús), conocidos, y tu isla de Arousa (que tanto te gustaba).

PD: para los que lo deseéis podéis dejar unas palabras bajo el escrito en el que Jesús -el socio y amigo de María-, nos comunicó el fallecimiento en el Facebook de ToxicFree (aquí y aquí).

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22 junio 2017

La SQM y el SISS en dos talleres respaldados por el Ayto. de Tarancón (Cuenca) e impartidos por una afectada


Entrevista a Loida Cerezo, afectada de SQM, que impartió los talleres
(Taranconalacarta.es)

El 5 de junio fue el Día Mundial del Medio Ambiente, y con este motivo el ayuntamiento de Tarancón (Cuenca) organizó dos talleres para interesados en aprender a elaborar artículos de hogar naturales. En ellos además se habló de sensibilidad química múltiple (SQM), y entre los participantes y medios de comunicación que cubrieron el evento se distribuyó el tríptico del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) sobre esta dolencia.

El consistorio se hizo cargo de su impresión.

La iniciativa para realizar alguna actividad durante esa semana partió de la Oficina de Medioambiente de la corporación. Y para darle forma se pusieron en contacto con Loida Cerezo Zaragoza, afectada de SQM.
Algunas piezas que se hicieron en el taller
de jabones Foto: Loida

Ella planteó que podía impartir un par de talleres saludables; y que el ayuntamiento y los medios lo aprovecharan para implicarse en dar a conocer su enfermedad. La respuesta a su propuesta fue muy positiva.

En este marco pidió al municipio que imprimiera el tríptico del SISS, con la finalidad de que pudiera servir, tanto de base informativa a lo que ella hablara de la dolencia a los asistentes y periodistas; como de fuente en la que encontrar un enlace (el del SISS) con información rigurosa e independiente de conflicto de intereses, y multitud de documentación, para aquellos que quisieran ampliar su información.

Todo ello contó con mi autorización y completo apoyo, por lo que incluso aproveché para hacer una revisión del tríptico: una versión que fue distribuida en primicia en este entorno y que espero poder publicar pronto en el SISS.

Estos folletos se agotaron durante el primer evento.

Algunos productos de limpieza ecológica
para la casa de los huertos: extractos de hierbas
en vinagre, lejía de ceniza, percarbonato en
sustitución de la lejía y jabón de manos
casero. Foto: Loida
Los talleres versaron sobre la fabricación de productos de limpieza y de jabones y se celebraron los días 5 y 7 de junio respectivamente. Se llevaron a cabo en la casa de los huertos, un proyecto pionero en Tarancón para actividades de los colectivos ciudadanos, donde además se han hecho 50 parcelas que se han adjudicado por sorteo para que los ciudadanos puedan cultivar cada uno su huerto ecológico. De ahí el nombre de la casa.

Sobre la entrevista del video que abre este artículo, nos cuenta Loida que “lo primero que hice antes de dar la entrevista es darles el tríptico para que estuviesen informados y les dije que se podían meter en la web para ver más información”.

Los RESULTADOS de la labor de nuestra compañera en esos talleres han sido múltiples e incluso permanentes en el tiempo:
  • Varias personas expresaron, tras los talleres, que iban a pasarse a la limpieza ecológica. Y se pusieron en contacto con ella porque quieren reducir al máximo los tóxicos en su entorno.
    • Algunos participantes se dieron cuenta de que, sin tener la enfermedad, tenían algunas intolerancias químicas.
      • Más de 20 personas quisieron asistir a los talleres pero no pudieron por lo que Loida quedó en hacerles un dossier con la información que impartió y enviárselo. Esto demuestra el gran interés que despertaron.
      • La casa de los huertos (el lugar donde se realizaron los talleres por ser el lugar que Loida podría tolerar mejor para impartirlos): 1) Ha decidido que a partir de ahora será un espacio libre de tóxicos (y así lo van a anunciar a la prensa); 2) Ya ha sustituido sus productos de limpieza por otros ecológicos; y 3) Va a colocar un letrero grande a la entrada para animar a otros a sumarse a la iniciativa de vivir sin tóxicos.
      Así que el trabajo de Loida en esos días para dar a conocer la SQM y formas saludables de limpiar y asearse en su localidad ha sido positivo en muchos aspectos. Como dice ella, “ha merecido la pena el esfuerzo” (a pesar de las repercusiones que supuso para su salud, agregamos desde aquí).

      Loida es autora de Mi ‘greenblog’, un espacio que está dedicado a la cosmética y a la limpieza caseras y ecológicas.

      Ojala cada vez haya más afectados informados y comprometidos que opten por el activismo. Y que además, recuerden que la difusión del enlace del SISS y de sus documentos les favorece a ellos, al colectivo y a la SQM, porque así ofrecen una fuente independiente donde poder obtener más información a quien le interese aportan valor añadido a lo que hagan o digan sobre la dolencia; dan a conocer un espacio pionero en SQM de referencia para el colectivo; y colaboran a que este se posicione y visibilice en Internet (en detrimento de otros que promueven una información errónea, plagiada, o malintencionada).

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      29 mayo 2017

      11º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2017)


      La imagen de esta entrada muestra el juego de fuerzas de dos océanos en el golfo de Alaska, donde se viene produciendo el choque del agua dulce proveniente de los glaciares contra el agua salada del mar, sin que se mezclen. Del mismo modo ha venido abriendo camino, luchando y avanzando en estos once años el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) ante las diferentes circunstancias y obstáculos que ha venido encontrando. Normalmente, por una mezcla de ignorancia y apatía social para pensar con espíritu crítico por un lado, y de trabajo e inversión económica de los lobbies, por otro, para retrasar lo más posible aquello que perjudique sus intereses. Su táctica de inocular continuas dudas en la sociedad para confundirla y diluir los hallazgos de la investigación independiente ya es un clásico ampliamente probado en otros ámbitos en el pasado, como el del tabaco. Por ejemplo, a través de los medios de comunicación (en los que suelen estar en sus consejos de administración, o como anunciantes), o subvencionando estudios e informes que les favorezcan.

      Gracias a ti por apoyar activamente la subsistencia y expansión del SISS a través de las diferentes vías que hay para ello:
      • Hablando del espacio,
      • Difundiendo sus enlaces,
      • Realizando donativos,
      • Siendo patrocinador
      • Buscándonos patrocinadores;
      • Solicitando mi presencia o colaboración para formar parte de tus iniciativas profesionales o las de tu entidad,
      • Apoyando las acciones que desde aquí lanzamos,
      • Ayudando a solucionar los problemas personales que me surgen, y que de no poder resolverlos acabarían por afectar al funcionamiento del SISS e incluso a su existencia,
      • Y lo que se te ocurra…
      El SISS es un espacio independiente y pionero en SQM que nació un 21 de mayo de 2006, y tras oncee años ahí seguimos todavía.

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      19 mayo 2017

      “LA CLASIFICACIÓN DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA EN CLAVE INTERNACIONAL”. Exposición de María José Moya en las Jornadas 12 de Mayo de Afibrom. 12/05/2017. Madrid (video+PDF)

      María José Moya es documentalista y responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

      DESCARGUE LA CONFERENCIA COMPLETA, INCLUIDAS SUS FUENTES, EN:

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      El pasado viernes, 12 de mayo de 2017 di una conferencia en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hice invitada por Dña. Luisa Panadero, presidenta de Afibrom, asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/EM y sensibilidad química múltiple de la Comunidad de Madrid.

      La exposición la llevé a cabo en el marco de las jornadas del 12 de mayo que celebró la asociación. Le damos las gracias desde aquí por su deseo de visibilizar la sensibilidad química múltiple (SQM) a través de mi persona, y también al Dr. Jesús Jurado-Palomo (especialista en Alergología del Hospital General Nuestra Señora del Prado, de Talavera de la Reina) por proponer mi participación en el evento, y en términos tan elogiosos. No nos conocíamos y, por tanto, fue una agradable sorpresa. 

      La acogida de Afibrom hacia mi persona fue magnífica, me hicieron sentir cómoda, y se esmeraron por salvar los obstáculos que mi salud impone para poder participar físicamente en los eventos. Fue un placer, el aforo estuvo lleno, y contó con la asistencia del Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid (D. Jesús Sánchez Martos) y el presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (D. Manuel de la Peña).

      ÍNDICE DE LA VIDEOCONFERENCIA

      1. INTRODUCCIÓN

      2. CONTEXTO INTERNACIONAL
      2.1. La CIE y la CIE-MC
      2.2. Países que reconocen la SQM en sus sistemas sanitarios
      2.3. Países que reconocen la SQM en ámbitos diferentes al del sistema sanitario

      3. ESPAÑA
      3.1. Cronología de un proceso complejo
      • La SQM en la CIE-9-MC
      • La SQM en la CIE-10-ES
      3.2. Elección del código para la SQM en España
      3.3. Objetivo de la inclusión de la SQM

      4. EPÍLOGO
      4.1. Primeras consecuencias positivas
      4.2. Avances a nivel internacional

      5. ANEXO
      5.1. Estructura jerárquica del T78.4 (CIE-10-ES)
      5.2. Estructura jerárquica del T65.9 (CIE-10-ES)

      INTRODUCCIÓN DE LA INTERVENCIÓN (TRANSCRIPCIÓN)

      Aforo completo
      Dicen que fue Ghandi quien dijo: “primero te ignoran, después se ríen de ti, luego te atacan, y entonces ganas”. Es el comportamiento del ser humano ante el proceso de lucha de otros por una causa. Como la de dar a conocer una enfermedad poco conocida.

      Más si cabe, si su origen apunta a sustancias que comercializan industrias con lobbies que influyen en las corrientes de opinión, a favor de sus intereses. Todos recordamos los casos del tabaco, la talidomida, o el amianto, por poner algunos ejemplos.

      Es un sendero cruel para los enfermos ambientales, pero la sociedad lo repite una y otra vez. Parece llevarlo en el ADN. No aprende de sus errores pasados. Al menos, para intentar evitar un sufrimiento innecesario a los afectados.

      Como en el caso de la sensibilidad química múltiple (SQM), que también hemos tenido que pasar por este proceso. Afortunadamente, en la actualidad, sin embargo, estamos ya en la recta final de ese camino.

      En mi caso, enfermé de SQM en 2002. La experiencia fue terrible, y parecida a la de muchos compañeros. No sólo por lo rápido que se produce, en esta enfermedad, el inicio de síntomas múltiples, desconcertantes, y cada vez más intensos; sino por la incomprensión que recibí de todos los ámbitos, y también, por la falta de información sobre lo que debía hacer ante lo que me estaba pasando. Sin duda, estaba todo por hacer en SQM: los médicos, no conocían el problema; y no había conciencia de colectivo; ni espacios en la red que se dedicaran al problema.

      Tras reflexionar y formarme, decidí ser una paciente activa.

      En 2006, abrí un espacio en la red sobre SQM -en base a mi formación documentalista-, y empecé a luchar desde él. Los años se sucedieron; el apoyo de los enfermos, los médicos y otros profesionales también; y andando el tiempo, tuve el privilegio de entrar a formar parte del equipo que hizo posible un paso histórico para la dolencia: su incorporación, en 2014, a la Clasificación Internacional de Enfermedades de España; y como consecuencia, a su sistema sanitario.

      Mi exposición tratará del proceso con el que lo llevamos a cabo; y del contexto internacional que sirvió de base, argumental, para ponerlo en marcha y clasificar la SQM.

      [toda la conferencia íntegra puede leerla en el PDF descargable]

      PROGRAMA Y PONENTES EN LAS "JORNADAS 12 DE MAYO" DE AFIBROM
      MAÑANA:

      APERTURA

      Dr. Manuel de la Peña (presidente del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social) – Inauguración de las jornadas. 10:30 h.

      Dña. Luisa Fernanda Panadero Gómez (presidenta de Afibrom) – Presentación. 10:45 h.

      Olga Río (abogada y diplomada en Graduado Social. Experta en asesoría de empresas e incapacidades) – “Incapacidad permanente en relación con otras prestaciones”. 11:00 h.

      DESCANSO

      Dña. María José Moya Villén (responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental. Bibliotecaria-documentalista. Colaboradora en medios de comunicación) – “La clasificación de la sensibilidad química múltiple en España en clave internacional”. 12:00 h.
      Debido a la gravedad de su SQM, su exposición será por videoconferencia.

      Ana Rosa Quintana (consejera política de UPyD. Miembro del comité de Mujeres Líderes América de Fundación DOCU. Enferma de fibromialgia) – “La necesidad de implicación de la política en una alternativa para los pacientes de fibromialgia”. 13:00 h.

      Dr. José Ignacio Torres Jiménez (médico de familia. Homeópata) – “Comprendiendo al paciente con fibromialgia desde una perspectiva homeopática”. 13:30 h.

      TARDE:

      Dr. Carlos María Isasi Zaragozá (reumatólogo, Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda) – “La fibromialgia como expresión del fracaso de la medicina en una sociedad enferma”. 16:00 h.

      Dr. José María Gómez Argüelles (neurólogo, Hospital del Tajo. Aranjuez, Experto en enfermedades que cursan con dolor crónico) – “Cerebro y fibromialgia”. 16:45 h.

      DESCANSO

      Dr. Fernando Anaya (nefrólogo, jefe de sección de Nefrología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Coordinador general de aféresis terapéutica de la Sociedad Española de Nefrología) – “Fundamentos del porqué de la aplicación de la aféresis terapéutica en fibromialgia”. 18:00 h.

      CLAUSURA
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      16 abril 2017

      MÉDICOS DE CANADÁ: “Las fragancias artificiales no tienen cabida en nuestros hospitales”. Editorial de la Asociación Médica Canadiense (CMAJ, nov. 2015)

      Canadian Medical Association Journal, vol. 187, nº 16 (2015)

      LAS FRAGANCIAS ARTIFICIALES NO TIENEN CABIDA EN NUESTROS HOSPITALES

      Dr. Ken Flegel, Dr. James G. Martin

      TRADUCCIÓN DEL INGLÉS: María José Moya Villén

      Hay muchas prácticas aceptables fuera de los hospitales, pero no dentro. Una de ellas es el uso de fragancias artificiales en nuestros cuerpos. Porque si bien las fragancias artificiales están diseñadas para hacernos más atractivos, pueden suponer un daño indeseado en aquellos que son vulnerables.

      Según amplias encuestas realizadas a la población, alrededor del 30 % de las personas informan que tienen alguna sensibilidad a las fragancias que usan otros -1-. [Y] el 27 % de personas con asma expresan que su enfermedad empeora por tales exposiciones -2-. Hay nueva evidencia de que el asma se agrava en algunos casos principalmente por las fragancias artificiales. Esto es particularmente preocupante en los hospitales, donde se concentran los pacientes vulnerables con asma u otros [problemas] de la vía respiratoria superior, o con sensibilidades en la piel. Estos pacientes pueden quedar involuntariamente expuestos a las fragancias artificiales del personal, de otros pacientes y de los visitantes, lo que repercute en el empeoramiento de su estado clínico. Como los pacientes, familiares y médicos de emergencia darán fe, los ataques pueden ser muy repentinos y graves. [Por tanto], hay poca justificación para seguir tolerando fragancias artificiales en nuestros hospitales.

      Las leyes federales y provinciales de derechos humanos requieren la adaptación del lugar de trabajo para los empleados sensibles a las fragancias, pero no para los pacientes de los hospitales o de las clínicas -3-. Algunos trabajadores han demandado con éxito a las empresas para que cambien las políticas del lugar de trabajo respecto a las fragancias. En un entorno de trabajo, un individuo susceptible puede hablar directamente con un compañero de trabajo o un jefe, u organizar un ambiente de trabajo libre de fragancias, y esto es apoyado por ley. Para los pacientes, sin embargo, no existen estas oportunidades.

      Muchos lectores pueden mostrarse escépticos acerca de que exista la sensibilidad a las fragancias artificiales, pero ahora tenemos una mejor comprensión de la base de las reacciones a estos productos. Menos de la mitad (el 47 %) de la carga del asma es atribuible a mecanismos alérgicos, eosinofílicos, y la mayor parte del resto se considera causada por inflamación neutrofílica desencadenada por irritantes en las vías respiratorias -4-. Las personas con asma informan de síntomas desencadenados por una variedad de estímulos que no entran en la categoría de alérgenos. Estas sustancias incluyen humo de tabaco de segunda mano, líquidos de limpieza tales como lejía, perfume y otros olores fuertes. Tales irritantes se han ignorado durante algún tiempo como desencadenantes importantes en el asma porque se pensaba que no eran causantes de enfermedades, sino más bien exacerbadores de enfermedades.

      Se ha identificado una familia de receptores en los nervios sensoriales, dentro de las vías respiratorias, que reacciona a estímulos nocivos, causando tos y broncoespasmo -5,6-. Estos receptores -canales de los receptores de potencial transitorio- pueden reconocer y ser activados por gradientes de calor, frío y osmolares, además de oxidantes, capsaicina y otras sustancias. La liberación resultante de neuropéptidos puede causar efectos inmediatos, tales como broncoconstricción y secreción de moco; [y] la inflamación neurogénica secundaria puede prolongar las consecuencias de la exposición. El riesgo de experimentar síntomas desde la exposición a las fragancias se ha informado relacionado con la presencia de hiperreactividad en las vías respiratorias, una característica definitoria del asma, y con la severidad misma del asma -7-. Algunos, pero no todos, los estudios han informado además de una asociación con la atopía -7-. Sin embargo, algunas personas con asma pueden experimentar síntomas graves en ausencia de estrechamiento objetivo de las vías respiratorias -8-, lo que presumiblemente refleja sensaciones derivadas de la actividad neural aferente en las vías respiratorias.

      Tenemos mucho que aprender acerca de los mecanismos subyacentes a la sensibilidad a las fragancias, pero ahora sabemos lo suficiente como para tomar medidas de precaución en nuestros hospitales. Muchos lugares públicos promueven un ambiente libre de fragancias. Algunos hospitales también lo hacen. Pero no es la política de todos los hospitales canadienses, y no es requerido en los estándares de acreditación de los hospitales. La alta prevalencia del asma y sus efectos adversos sobre la salud y la productividad abogan enérgicamente por una mayor atención al aire que respiramos en nuestros centros de salud. Los ambientes hospitalarios libres de fragancias artificiales deben convertirse en una política uniforme, promoviendo la seguridad de los pacientes, el personal y los visitantes por igual. Dado que los programas de educación y promoción tienen algún efecto en esta práctica, estos programas deben formar parte también de nuestros estándares de acreditación -9-. Hasta que esto suceda, los hospitales a título individual deben tomar la iniciativa, particularmente en los espacios donde esperen los pacientes susceptibles.

      Referencias

      1. Caress SM, Steinemann AC. Prevalence of fragrance sensitivity in the American population. J Environ Health 2009;71:46-50.
      2. Caress SM, Steinemann AC. National prevalence of asthma and chemical hypersensitivity: an examination of potential overlap. J Occup Environ Med 2005;47:518-22.
      3. Scent-free policy for the workplace [hoja informativa]. Hamilton (ON): Canadian Centre for Occupational Health and Safety; 2015 [actualizado]. Disponible en: www.ccohs.ca/oshanswers/hsprograms/scent_free.html (último acceso el 15 sept. 2015).
      4. Douwes J, Pearce N. Asthma and the westernization “package.” Int J Epidemiol 2002;31:1098-102.
      5. Bautista DM, Jordt SE, Nikai T, et al. TRPA1 mediates the inflammatory actions of environmental irritants and proalgesic agents. Cell 2006;124:1269-82.
      6. Song MY, Yuan JX. Introduction to TRP channels: structure, function, and regulation. Adv Exp Med Biol 2010;661:99-108.
      7. Elberling J, Linneberg A, Dirksen A, et al. Mucosal symptoms elicited by fragrance products in a population-based sample in relation to atopy and bronchial hyper-reactivity. Clin Exp Allergy 2005;35:75-81.
      8. Millqvist E, Lowhagen O. Placebo-controlled challenges with perfume in patients with asthma-like symptoms. Allergy 1996;51:434-9.
      9. Policy for developing a scent-free workplace. The Lung Association. Disponible en: https://nb.lung.ca/pdf/DevelopingaScentfreePolicyforaWorkplace.pdf (último acceso el 17 sept. 2015).

      Conflicto de intereses: Para Ken Flegel, vea www.cmaj.ca/site/misc/cmaj_staff.xhtml. Ninguno declarado por James Martin.

      Afiliaciones [profesionales]: Editor asociado (Flegel), CMAJ; Meakins-Christie Laboratories (Martin), Departament of Medicine, Universidad McGill, Montreal, Quebec.

      Correspondencia a: editor de la CMAJ, pubs@cmaj.ca

      CMAJ 2015. DOI: 10.1503/cmaj.151097

      Todo artículo editorial de la CMAJ representa las opiniones de los autores y no necesariamente las de la Asociación Médica Canadiense.

      © 2015 8872147 Canada Inc. o sus licenciatarios

      Fuente: Editorial. CMAJ, vol. 187, nº 16 (3 nov. 2015), p. 1187 [CMAJ / PubMed]

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