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18 mayo 2016

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: primera investigación para “evaluar la presencia de alteraciones de la función auditiva en pacientes con SQM” (Noise and Health. 2016 -publicación revisada por pares-)


Noise Health. 2016 May-Jun;18(82):143-9.
DÉFICIT DE LA SUPRESIÓN CONTRALATERAL EN LAS OTOEMISIONES ACÚSTICAS EVOCADAS TRANSITORIAS EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: UN ESTUDIO DE CORRELACIÓN CLÍNICA

Micarelli A (1), Viziano A (2), Genovesi G (3), Bruno E (2), Ottaviani F (2), Alessandrini M (2)

(1) Department of Clinical Sciences and Traslational Medicine; Department of Systems Medicine, Neuroscience Unit, University of Rome 'Tor Vergata', Rome, Italy.
(2) Department of Clinical Sciences and Traslational Medicine, University of Rome 'Tor Vergata', Rome, Italy.
(3) Department of Experimental Medicine, University of Rome 'La Sapienza'.

TRADUCCIÓN DEL INGLÉS: María José Moya Villén

RESUMEN

La sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno crónico caracterizado por una variedad de síntomas asociados con la exposición a sustancias químicas a una concentración por debajo del nivel tóxico. Los estudios precedentes han demostrado respuestas peculiares en la actividad cerebral de estos pacientes con respecto a los estímulos sensoriales si bien la asociación entre la sensibilidad química y otras intolerancias ambientales como la sensibilidad al ruido ha sido cuestionada por los investigadores.

En el estudio presente, una cohorte de 18 pacientes con SQM se sometió a la prueba de Otoemisión Acústica Evocada Transitoria (TEOAE), con y sin supresión contralateral, para evaluar la funcionalidad del reflejo olivococlear medial (MOC) que se encuentra implicado en la sensibilidad de la percepción del habla en presencia de ruido [*].

Los resultados se compararon con un grupo de control equiparable en edad y en género (n = 20) y el análisis de correlación con el inicio de la enfermedad y la escala de severidad de los síntomas del Cuestionario Rápido sobre Exposición [y] Sensibilidad Ambiental (QEESI) que fue realizado.

Los sujetos con SQM mostraron un deterioro estadísticamente significativo del reflejo MOC, y el inicio de la enfermedad y varias subescalas de síntomas mostraron estar correlacionados con tal reducción en algunas de las frecuencias analizadas. Estos datos sugieren que las alteraciones del reflejo MOC podrían ser parte de las características complejas de esta enfermedad aunque se necesitan más estudios para explorar más a fondo los trastornos de percepción auditiva en las intolerancias ambientales.

Fuente e investigación completa en inglés: PubMed.

………………………….

[*] N. de la T. sobre el reflejo olivococlear medial (MOC): “Muchas de las teorías y de los modelos de percepción auditiva que se utilizan para el desarrollo [de] prótesis auditivas consideran que el oído funciona como un receptor de sonidos fijo. Nuestro cerebro, sin embargo, tiene la capacidad de modular el funcionamiento de un oído en función del sonido recibido por el oído contrario. Esta modulación ocurre a través del reflejo olivococlear medial (MOCR) contralateral que modifica la respuesta mecánica de la cóclea”. Fuente: Aguilar Vidal EL. Caracterización del efecto del reflejo olivococlear contralateral sobre la respuesta coclear humana: [tesis doctoral]. Universidad de Salamanca, 2013.

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01 mayo 2016

ESPAÑA SIGUE DANDO PASOS POR LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” — Nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)
Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos
España sigue dando pasos por la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

  • En 2014 el Ministerio de Sanidad la incluyó en la 9º edición de su Clasificación Internacional de Enfermedades, que hasta el 31 de diciembre de 2015 fue el sistema de referencia en el sistema sanitario para clasificar y codificar diagnósticos.
  • España entró así a formar parte de la lista de países que reconocen la dolencia. Antes lo habían hecho Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) y Dinamarca (2012), y más tarde Finlandia (2014).
  • Hasta entonces España no tenía clasificada la SQM por lo que no existía administrativamente. Esto implicaba “una situación de completa indefensión” para sus enfermos, como admitió la exposición de motivos de la Proposición no de Ley que originó su inserción.

MADRID, 30 DE ABRIL DE 2016

España ha incorporado la sensibilidad química múltiple (SQM) a la nueva Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE que estrenó el 1 de enero de 2016 bajo la denominación de CIE-10-ES. Con este paso ha consolidado su reconocimiento oficial de la dolencia (que expresó en 2014 a través de su voluntad explícita de incluirla en la clasificación del momento); y corrobora su interés por seguir avanzando a favor de la protección oficial de quienes la padecen.

Los trámites han corrido a cargo de la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular (PP), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Sufrimiento diario en soledad

“La SQM es una enfermedad dura —señala la diputada popular— y limita de forma muy notable la calidad de vida del afectado porque se caracteriza por la pérdida de tolerancia a multitud de sustancias sintéticas que hoy día se encuentran en cualquier sitio: alimentos, agua del grifo, ropa, cosmética, pinturas, ambientadores, productos de aseo personal, de limpieza…”. María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM, lo corrobora: “Efectivamente. No es como una alergia, donde el individuo puede evitar lo que le daña porque el perjuicio lo causa una sola cosa”.

Preguntado al respecto, el Dr. Adrián Martínez, presidente de la Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, destaca que “aunque en SQM hay grados y además algunos síntomas pueden variar entre los individuos en función de sus cargas tóxicas corporales, sus estados de salud previos y el entorno químico en que se desenvuelvan, es habitual que deban ponerse mascarilla si salen a la calle, dado que incluso niveles bajos de exposición les afectan”.

“La evitación es vital —prosigue María José Moya—, porque una vez que la SQM aparece, la excitabilidad neuronal que provoca aumenta la reactividad, y esto a su vez refuerza la excitabilidad. Se trata de un círculo vicioso que tiende a aumentar el número de intolerancias, y a la vez a expandirse a otros ámbitos además del ‘sintético’. Por ejemplo, son habituales los problemas con el gluten, la lactosa o los ‘olores’ naturales irritantes”. La diputada popular pone cifras al problema: “en España se calcula que la SQM afecta a entre un 0,5 y un 1% de la población”.

“Los casos más graves —advierte el Dr. Martínez— se ven obligados a vivir aislados en su hogar, entre medidas de prevención extremas, para no entrar en contacto con lo que les daña. Sin embargo, en vez de recibir apoyo del entorno ante una situación tan complicada, suelen encontrar suspicacias y ausencia de colaboración por falta de empatía y conocimiento de la enfermedad de quienes así actúan”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, por lo que son frecuentes las alteraciones neurocognitivas, las migrañas, los mareos, la fatiga crónica y la intolerancia neurosensorial (por ejemplo, a la luz intensa). Además pueden presentarse disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco.

Cronología de un proceso complejo

“Incorporar la SQM a la CIE de España ha sido un puzzle laborioso de encajar —reconoce la responsable del SISS—. En el camino se presentaron circunstancias atípicas y una superposición de fechas que, como afectaban al proceso, hubo que sortear en dos fases, gracias a María del Carmen Quintanilla: una, se realizó en 2013-2014 para incluir la dolencia en la CIE de referencia de ese momento (la CIE-9-MC); y otra se ha llevado a cabo en 2014-2016, para introducirla en la nueva CIE que el Ministerio tenía programado implantar a partir del 1 de enero de 2016 (la CIE-10-ES). Esta etapa es la que acaba de finalizar”.

El proceso se inició en abril de 2013, a través de una Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE de España. La propuesta fue presentada por María del Carmen Quintanilla, tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del Fodesam y premio Global 500 de la ONU), con la colaboración del SISS.

Durante el procedimiento, dado que el período para introducir cambios en la CIE finalizaba antes que la tramitación de la PNL, el Ministerio colaboró adelantando lo que el borrador de la PNL pedía (la inclusión de la SQM en la clasificación vigente entonces: la CIE-9-MC). Conseguido esto, la PNL fue modificada para que cubriera el posible vacío legal que se abriría con el próximo cambio de CIE en 2016, que podría dejar a la SQM fuera de la clasificación de nuevo. Por ello, su texto final aprobado por unanimidad en junio de 2014, instó a incluir la SQM “en la próxima” CIE para, según señaló posteriormente el Gobierno, “dotar a esta enfermedad del mismo grado de reconocimiento del que goza en otros países”.

El proceso ha finalizado recientemente, tras coincidir el final del plazo que había para poder ultimar y publicar la nueva CIE con un período electoral, unas elecciones generales y la transición a una breve legislatura. Tras ello, la SQM se encuentra ya en la CIE-10-ES, y su incorporación automática a futuras actualizaciones está garantizada.

Sobre esta CIE-10-ES el Ministerio explica que ahora “es la clasificación de referencia para la codificación clínica y registro de morbilidad en España, sustituyendo a la CIE-9-MC”, que hasta ahora había venido ocupando este puesto de 1989 al 31 de diciembre de 2015 (en total, veinticinco años).

Primeros resultados positivos

“Queda aún mucho por hacer, sin duda —apunta María José Moya—, pero la inclusión de la SQM en la CIE (algo que para quien no conozca cómo funciona un sistema sanitario puede parecer un paso teórico sin importancia) ha sido la puerta que se necesitaba abrir para poder avanzar”. Esto lo corrobora el hecho de que tras este paso y su difusión en los medios, al amparo de este marco favorable se haya venido dando las primeras consecuencias positivas en sólo 18 meses.

No es casual la constatación por diversos enfermos de un mejor trato e interés de sus médicos por la SQM; ni el despertar institucional y primeros movimientos que está habiendo en investigación, en formación pública para médicos, en difusión desde sectores como el de la Farmacia, y en políticas de protección integral para estos pacientes (en concreto en Tarragona, a propuesta del PSC, y en Terrassa, al de Terrassa en Comú, iniciativas ambas aprobadas por unanimidad). Además, se ha pedido por primera vez a un gobierno regional (al de Asturias, por iniciativa del PP) que cree un “programa específico de apoyo a los afectados”. Por último, Cataluña ha anunciado que “elaborará un plan de atención” a nivel sanitario.

“Se trata de realidades que hasta ahora no se habían dado —declaran desde el SISS—, lo que muestra que no siempre es cuestión de falta de voluntad de los diferentes sectores sino también de que la Administración cree un marco para ello. Gracias a la inclusión de la SQM en la CIE de España, se ha avanzado mucho en muy poco tiempo”.

Contexto oficial y avances a nivel internacional

El Parlamento Europeo señaló en 2008 que, junto a la “evolución problemática en materia de salud medioambiental, en los últimos años han aparecido nuevas enfermedades o síndromes de enfermedades, tales como la hipersensibilidad química múltiple”. Además, denunció que “el número de personas que enferman por culpa de factores medioambientales sigue en aumento”. Por ello, pidió “encarecidamente a la Comisión que, en el marco de las revisiones legislativas, no debilite la legislación existente bajo la presión de grupos de interés o de organizaciones regionales o internacionales”.

Respecto a la investigación, la de Belpomme et al. (2015) y la de la Universidad de Kumamoto (2016) acaban de arrojar relevantes resultados en el campo de los biomarcadores. Además, desde hace años, interesantes líneas inciden en las evidencias neurológicas, genéticas e inmunológicas fundamentalmente (por este orden); y dentro de las causas, en la de los tóxicos cotidianos y el entorno laboral.

No en vano, las nuevas técnicas existentes para detectar lo que antes se pasaba por alto favorecen los avances; mientras que el mayor conocimiento sobre la SQM ayuda a plantear hipótesis, abordajes, selección de casos, procesos de evaluación, conexiones e interpretación de resultados, más certeros.

Lo mismo ocurre con las investigaciones sobre las consecuencias en la salud de las sustancias tóxicas a bajas dosis con las que la sociedad convive a diario (de gran interés para la SQM porque, aunque no versen sobre ella, de forma indirecta la corroboran). De ellas, destacan las dedicadas al exposoma (que analiza el conjunto de exposiciones de una persona a lo largo de su vida sobre la base de que las que provocan enfermedades crónicas suelen tener un alto período de latencia, incluso de décadas); y las del proyecto europeo Denamic (cuyos resultados, que se presentarán a la Unión Europea y a la OMS para que tomen medidas, advierten de la neurotoxicidad de los tóxicos a “bajas dosis”).

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SPAIN CONTINUES TO TAKE STEPS FOR MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY, the disease of the "bubble people" — official press release

María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer
(photographer: Nekane Lazkano)

PRESS RELEASE

Those affected cannot tolerate many of the chemicals that are used in our everyday lives
Spain continues to take steps for Multiple Chemical Sensitivity, the disease of the "bubble people"
  • In 2014 the Ministry of Health included MCS in the 9th edition of the International Classification of Diseases (ICD), which until December 31st 2015 was the reference system for classifying and coding diagnoses in the health system.
  • In this way Spain joined the list of countries that recognize the illness. This had been done before by Germany (2000), Austria (2001), Japan (2009), Switzerland (2010) and Denmark (2012), and later Finland (2014).
  • Until that moment, Spain had not classified MCS, and therefore it did not exist from an administrative point of view. This involved "a complete defencelessness situation" for the sufferers, as stated in the Explanatory Memorandum to the Non Law Proposition that originated the inclusion of MCS in the ICD.

MADRID, APRIL 30th, 2016

Spain has incorporated Multiple Chemical Sensitivity (MCS) to its new International Classification of Diseases or ICD, released on January 1st 2016 under the name of ICD-10-ES. Spain has thus consolidated its official recognition of the disease (expressed in 2014 through its explicit desire to include it in the existing classification at the time); and reaffirms its interest in moving forward for official protection of sufferers.

The procedures have been carried out by MP María del Carmen Quintanilla, member of Popular Party (PP) in collaboration with the Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service (SISS).

Daily suffering in solitude

"MCS is a tough disease —the MP points out— and limits enormously the quality of life of those affected by it, since it is characterized by the loss of tolerance to many synthetic substances present everywhere nowadays: food, tap water, clothing, cosmetics, paint, air fresheners, personal care products, cleaning products...". María José Moya, head of the SISS and severely affected by MCS, corroborates this fact: "Indeed. It’s not like an allergy, where the individual can avoid what causes the problem since this is caused by only one substance".

When asked about this matter, Dr. Adrián Martínez, president of the Association for the Study of Food and Environmental intolerances of Alicante, stresses that "although there are different degrees of MCS, and besides the fact that some symptoms can vary among individuals depending on their body toxic loads, their previous health state and the chemical environment in which they live, sufferers often need to wear a mask if they go out since even low levels of exposure can affect them".

"Avoidance is vital —continues María José Moya—, because once MCS appears, the neuronal excitability that it causes increases reactivity, and this again reinforces excitability. It is a vicious cycle that tends to increase the number of intolerances, and at the same time to expand into other areas besides the 'synthetic'. For example, issues with gluten, lactose or natural irritating ’scents’ are common". The Popular MP provides figures on the problem: "In Spain it is estimated that MCS affects between 0.5% and 1% of the population".

"The most serious cases —warns Dr. Martínez— are forced to live in isolation at home, having to use extreme preventive measures in order to avoid contact with whatever harms them. However, instead of receiving support from their environment with such a complicated situation, they often encounter suspicion and lack of cooperation as result of the absence of empathy and understanding of the disease from those who act in such way".

MCS affects the central nervous system, which frequently produces neurocognitive alterations, migraines, dizziness, chronic fatigue and sensorineural intolerance (for example, to bright light). In addition to this, other systems such as respiratory, gastrointestinal or the heart can suffer dysfunctions.

Chronology of a complex process

"Incorporating MCS to the Spanish ICD has been a painstaking puzzle —the head of the SISS admits—. Atypical circumstances on the road plus an overlap of dates affecting the process, needed to be overcome in two phases with the help of Maria del Carmen Quintanilla: the first was performed in 2013-2014 to include the condition in the reference ICD at the time (ICD-9-CM); and the second one was carried out in 2014-2016, to introduce MCS into the new ICD that the Ministry had scheduled to introduce from January 1st 2016 (ICD-10-ES). This step has just been completed".

The process began in April 2013, through a Non Law Proposition (NLP) for “the inclusion" of MCS in the Spanish ICD. The proposal was submitted by María del Carmen Quintanilla, following a request made by Carlos de Prada (Fodesam executive director and UN Global 500 award), with the collaboration of the SISS.

During the procedure, given that the period for changes to the ICD ended before the NLP processing, the Ministry collaborated by bringing forward what the NLP draft requested for (the inclusion of MCS in the classification in force at that time — ICD 9-CM). Once this was achieved, the NLP was amended to cover the potential legal void that would open with the following change of ICD in 2016, which could leave MCS outside the classification again. Therefore, the final text adopted unanimously in June 2014 urged to include MCS "in the following" ICD, as the Government pointed out later: "provide this condition the same degree of recognition enjoyed in other countries".

The process has recently come to an end, after the deadline to finalize and publish the new ICD coincided with an election period, a general election and the transition to a brief term in office. After that, MCS is already included in the ICD-10-ES, and the automatic incorporation to future updates is guaranteed.

Regarding ICD-10-ES the Ministry explains that now “it is the reference classification for clinical coding and recording of morbidity in Spain, replacing the ICD-9-CM", which until now had been occupying this place from 1989 until December 31st 2015 (twenty five years altogether).

First positive results

"There is still much to be done, no doubt —points out María Jose Moya—, but the inclusion of MCS in the ICD (which for those who do not know how a health system works may seem like an unimportant theoretical step) was the door which needed open to move forward". This is corroborated by the fact that after this step was taken and spread in the media, the first positive consequences have followed in just 18 months under this favorable framework.

It is no coincidence that several MCS sufferers state the fact that doctors treat them better and show more interest in the condition; or the institutional awakening and first moves taking place in research, public training for physicians within the Public Health System, information diffusion in fields such as Pharmacy, and the comprehensive protection policies for these patients (in particular in Tarragona, proposed by the PSC, and in Terrassa, by Terrassa en Comú, both initiatives passed unanimously). In addition, a regional government has been requested for the first time (on initiative of PP in Asturias) to create a "specific program to support those affected by MCS". Finally, Catalonia has announced that "they will draw up a care plan" for the health sector.

"We are talking about realities that had not happened until now —as mentioned by the SISS—, which shows that it is not always a matter of unwillingness from different sectors but also the fact that the Administration needs to create an appropriate framework. Thanks to the inclusion of MCS in the Spanish ICD, great progress have been made in a very short time".

Official context and international advances

The European Parliament remarked in 2008 that, along with the "problematic developments in environmental health, new diseases or syndromes have appeared in recent years, such as multiple chemical hypersensitivity". In addition, it was reported that "the number of people who become ill because of environmental factors continues rising". For this reason, “the European Commission was urged, in the framework of legislative revisions, not to weaken existing legislation under pressure from interest groups or regional or international organizations".

Regarding research, Belpomme et al. (2015) and Kumamoto University (2016) have just published relevant results in the field of biomarkers. In addition, for some years now, interesting lines stress mainly the neurological, genetic and immunological evidence (in the stated order); and as for the causes, everyday toxics and work environment.

Not in vain, new techniques used to detect what was before overlooked, are helping to achieve advances; while a better knowledge about MCS helps build more accurate hypotheses, approaches, case selection, evaluation processes, connections and interpretation of results.

The same applies to researches on the health consequences of low doses of toxic substances present in the daily life of our society (which is of great interest for MCS since, though they don’t deal with the condition itself, they indirectly corroborate it). Amongst these, those researches on exposome stand out (‘exposome’ analyzes the set of exposures of an individual in a lifetime, on the basis that those exposures causing chronic illnesses often have a high latency period, of even decades); as well as the European project Denamic (whose results, which will be presented to the European Union and WHO in order for them to take action, warn about “low dose” toxic neurotoxicity).

Contact:

[Translator from Spanish: Olga Aguinaga. English teacher, severe MCS sufferer]

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