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14 diciembre 2015

COMUNIDAD DE VECINOS Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: pasos a dar en los conflictos sobre qué productos utilizar en la limpieza del edificio (Alberche Abogados)


SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y COMUNIDADES DE PROPIETARIOS

La sensibilidad química múltiple (SQM) se define como un síndrome ambiental, crónico, limitante y orgánico, causado por exposición a productos químicos y que provoca multitud de síntomas en distintos sistemas corporales.

Cuando se padece SQM, el cuerpo se sensibiliza a la exposición a químicos sintéticos, deja de tolerarlos y responde de forma anormal. La generalidad de las personas no apreciamos ningún efecto llamativo ante productos químicos de uso cotidiano, como los de limpieza o los de aseo personal. Por el contrario, la exposición del afectado por SQM a una o varias de estas sustancias tóxicas, incluso en dosis bajas, puede afectar de forma severa a su sistema nervioso, al cardiaco, al endrocrino, al respiratorio, al dérmico, al gastrointestinal, al ginecológico…

En alguna ocasión se nos ha planteado el siguiente problema práctico: ¿Qué pasa si la comunidad de propietarios utiliza, para la limpieza de escalera, ascensor, portal, etc., productos que perjudican el estado de salud de uno de sus vecinos afectado por SQM? ¿Resulta jurídicamente exigible que deje de emplearlos?

Como puede suponerse, no hay nada en la legislación que prevea de forma específica esta situación. La normativa suele estar pensada para los casos más comunes y, lógicamente, no puede contemplar todas y cada una de las situaciones posibles en la realidad. Por tanto, tenemos que dar solución a estos supuestos no previstos a través de principios jurídicos generales y de una aplicación analógica de las normas.

En un conflicto como el que planteamos entran en colisión dos derechos: por un lado, la posibilidad de que la comunidad elija libremente los productos de limpieza que adquiere y utiliza y, por otro, la salud de uno de los comuneros. Formulado así, prima facie no parece difícil concluir, a la hora de ponderar los intereses en juego, cuál de ellos ha de prevalecer.

En circunstancias ordinarias, la comunidad de propietarios podría libremente elegir, de entre todos los productos de limpieza existentes en el mercado, aquellos que considere preferibles en términos de calidad o de coste. Pero si resulta que el uso de unos determinados productos -y no así de otros- perjudica gravemente a la salud de un vecino, me parece que, entre los derechos que colisionan, el de la salud es de suficiente entidad como para que prevalezca frente a la mera conveniencia de la comunidad.

Hay que decir, además, que los productos de limpieza no perjudiciales para el afectado de SQM no tienen por qué resultar menos útiles o más caros que los otros. Pero, incluso aunque tuvieran una eficacia algo inferior o un precio algo más elevado, tampoco esto constituiría, a mi juicio, un argumento relevante frente a algo tan importante como la integridad y la salud personal.

El artículo 43 de la Constitución incluye, como principio rector de la política social en nuestro país, el derecho a la protección de la salud. Estamos, por tanto, ante un derecho ciudadano con rango constitucional.

Pero, además, en la propia Ley de Propiedad Horizontal encontramos ejemplos en los que la comunidad de propietarios asume determinados gravámenes para hacer posible la integración, la convivencia o el desarrollo personal de quienes habitan el edificio. Por ejemplo, pensemos en el artículo 10.1.b), que impone la obligación de acometer las obras y actuaciones necesarias a fin de garantizar la accesibilidad, cuando en la comunidad residen mayores o personas con discapacidad. Resulta difícil sostener que, si la ley obliga incluso a ejecutar obras para garantizar a personas con movilidad reducida un uso de los elementos comunes adecuado a sus necesidades, sin embargo pueda impedirse dicha utilización a vecinos afectados por SQM por una mera decisión discrecional de optar por unos productos de limpieza en lugar de otros.

Por tanto, nuestro consejo práctico es que el vecino afectado por SQM ponga en conocimiento de la comunidad de propietarios su situación, de forma fehaciente (por ejemplo, burofax con certificación de texto y acuse de recibo, escrito registrado en la administración de la finca, etc.), exponiendo las consecuencias que para él tiene el uso de productos perjudiciales y realizando una petición expresa de que se utilicen otros alternativos que no le causen esos efectos negativos. Resulta recomendable, además, facilitar un listado de los mismos, que facilite el cumplimiento por parte de la comunidad.

Si la Junta no accede, en ese caso se debe impugnar el acuerdo en vía judicial, de conformidad con lo previsto en el artículo 18.1 a) y c) de la Ley de Propiedad Horizontal. Y aconsejamos solicitar la adopción de una medida cautelar para que así, durante el tiempo que tarda en tramitarse el procedimiento, su salud no se vea agravada. La demanda habrá de ir acompañada de informes médicos y de todos los datos necesarios para que el juez, que de ordinario no será conocedor de esta problemática, pueda ser consciente de la misma y decidir con conocimiento de causa.

Creo que, desde los argumentos que hemos expuesto de forma muy sintética, el enfermo de SQM puede perfectamente conseguir que su comunidad use productos de limpieza que resulten inocuos -o lo menos perjudiciales posibles- para su salud, obteniendo incluso la tutela judicial si ello fuera necesario.

No obstante, lo esperable y deseable es que no haya que acudir al amparo de la Justicia y que la buena voluntad, la ética y la razonabilidad de los demás comuneros lleve a adoptar una decisión que permita mantener limpias las zonas comunes sin agredir gravemente a la salud de una de las personas que viven en el edificio.

Más información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental, para afectados, profesionales y personas interesadas, en el completísimo Servicio de Información que mantiene en la red la documentalista y afectada por SQM María José Moya Villén.


Fuente: El Blog de Alberche Abogados (8/12/2015)


INFORMACIÓN RELACIONADA

Humanidad en la abogacía: entrevista a Carlos Javier Galán en STV Rioja (El blog de Alberche Abogados. 5/12/2015): video entrevista. Se habla de sensibilidad química múltiple del minuto 12:45 al 16:25.

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06 diciembre 2015

"MULLERES BURBULLA": reportaje sobre sensibilidad química múltiple en el programa Boas Tardes. Televisión de Galicia (2 diciembre 2015)


Reportaje sobre sensibilidad química múltiple (SQM) que muestra las preguntas acertadas de unos periodistas interesados; la precisa y completa exposición del Dr. Portela; y los testimonios de Angélica y su marido que exponen lo que puede suponer en la práctica, tanto una SQM en grado grave, como la importancia de que el entorno ayude en la vida diaria del afectado y en la adaptación de su vivienda. La entrevista también aborda la electrosensibilidad.

DATOS DE EMISIÓN

PROGRAMA: Boas Tardes
TELEVISIÓN: TV Galicia
DÍA: 2 diciembre 2015
DURACIÓN: 09:37
IDIOMA: gallego / castellano
PARTICIPANTES (por orden de aparición): Francisco Pérez (marido), Angélica Gato (afectada severa de SQM), Dr. Daniel Portela (médico internista).

Difunde el video desde el enlace del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), no desde YouTube. Gracias.

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30 noviembre 2015

FIBROMIALGIA HEREDITARIA: se descubre una mutación en el ADN mitocondrial, a su vez asociada a la activación del inflamasoma y responsable de disfunción mitocondrial (Universidad de Sevilla. Journal of Medical Genetic. 2015)

Biomedicina y salud: Patología
UNA MUTACIÓN MITOCONDRIAL PUEDE SER LA CAUSA DE LA FIBROMIALGIA HEREDITARIA
Investigadores españoles han descrito mutaciones en el ADN mitocondrial en algunos pacientes diagnosticados de fibromialgia, lo que podrían suponer la herencia en algunas familias. Asimismo, han demostrado que la activación del complejo NLRP3-inflamasoma provoca el agravamiento de los síntomas. Los resultados se publican en el Journal of Medical Genetic.

Miembros del Grupo de Investigación Etiología y Patogenia Periodontal, Patología Oral y Enfermedades Musculares de la Universidad de Sevilla, adscrito al Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), han descubierto mutaciones en el ADN mitocondrial en algunos pacientes diagnosticados de fibromialgia, lo que podría causar la herencia en algunas familias. Asimismo, han demostrado que la activación del complejo NLRP3-inflamasoma provoca el agravamiento de los síntomas.

Este estudio, publicado en el Journal of Medical Genetic, se ha realizado en fibroblastos y células sanguíneas de una familia de pacientes con fibromialgia así como fibroblastos de pacientes con enfermedad de MELAS, síndrome de Merrf o la enfermedad de Leber. Además, se usaron células cíbridas que poseían un núcleo celular sano y las mitocondrias trasplantadas de la principal paciente.

La fibromialgia es una enfermedad de gran prevalencia en todo el mundo y que se caracteriza por dolor crónico difuso así como un conjunto de síntomas similares a los presentados por las enfermedades mitocondriales como intolerancia al ejercicio, fatiga, miopatía y disfunción mitocondrial. Una de las grandes incógnitas de la fibromialgia es si existe herencia familiar.

“En nuestra investigación, mostramos una mutación en el ADN mitocondrial en una familia con diagnóstico de fibromialgia con herencia materna. Esta mutación era responsable de la disfunción mitocondrial descrita en los pacientes. Además, la mutación presente en la familia se vio asociada a la activación del complejo NLRP3-inflamasoma, que además estaba presente en células de otras enfermedades con mutaciones mitocondriales como la enfermedad de MELAS, Merrf o Leber”, explica el profesor de la Universidad de Sevilla y autor principal del estudio, Mario D. Cordero.

NUEVO CAMPO DE INVESTIGACIÓN

Tanto fibroblastos como células de la orina, sangre, saliva, plaquetas y piel de la principal paciente del estudio mostraron la mutación así como disfunción mitocondrial y activación del inflamasoma. Miembros de la familia por línea materna (hijos de la paciente, madre de la paciente y hermanos de la paciente) mostraron la misma mutación así como disfunción mitocondrial y activación del inflamasoma.

Tras trasplantar mitocondrias de la paciente a células sanas sin mitocondrias, estas enfermaron de igual manera activándose el inflamasoma. Estos resultados fueron observados igualmente en fibroblastos de las otras tres enfermedades mitocondriales al tiempo que la inhibición del inflamasoma mejoró el crecimiento de las células significativamente.

Nuestro estudio podría suponer una nueva diana terapéutica a investigar en las enfermedades mitocondriales puesto que la inhibición en las células con mutaciones mitocondriales mostró una mejora significativa de las células. El complejo NLRP3-inflamasoma supone un nuevo campo de investigación en las enfermedades mitocondriales”, adelanta Cordero.

REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA

Mario D Cordero • Elísabet Alcocer-Gómez • Fabiola Marín-Aguilar • Tatyana Rybkina • David Cotán • Antonio Pérez-Pulido • José Miguel Alvarez-Suarez • Maurizio Battino • José Antonio Sánchez-Alcazar • Angel M. Carrión • Ognjen Culic • José M Navarro-Pando • Pedro Bullón. Mutation in Cytochrome b gene of mitochondrial DNA in a family with Fibromyalgia is associated with NLRP3-Inflammasome activation. Journal of Medical Genetics 10/2015. http://bit.ly/1kKC3LV
Este trabajo se enmarca en el proyecto “Disfunción mitocondrial en la fisiopatología de la fibromialgia” financiado por la Federación Andaluza de Fibromialgia y Fatiga Crónica.

UCC+i US

Fuente: Agencia SINC (23/11/2015)

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NOTA DE PRENSA - Universidad de Sevilla (23/11/2015).

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19 octubre 2015

HIPERSENSIBILIDAD ELECTROMAGNÉTICA: evidencia de un nuevo síndrome neurológico. Estudio a doble ciego (International Journal of Neuroscience. 2011)

Int J Neurosci. 2011 Dec;121(12):670-6. doi: 10.3109 / 00207454.2011.608139. Epub 2011, 5 de septiembre
HIPERSENSIBILIDAD ELECTROMAGNÉTICA: EVIDENCIA DE UN NUEVO SÍNDROME NEUROLÓGICO

McCarty DE (1), Carrubba S, Chesson AL, Frilot C, González-Toledo E, Marino AA.

TRADUCCIÓN DEL INGLÉS: María José Moya

Datos de autor
(1) Department of Neurology, LSU Health Sciences Center, Shreveport, Louisiana 71130-3932, USA.

Resumen

OBJETIVO:
Buscamos evidencia directa de que la exposición aguda a los campos electromagnéticos de intensidad medioambiental (CEMs) pueda inducir reacciones somáticas (hipersensibilidad a los CEM).

MÉTODOS:
La paciente, una médico autodiagnosticada con hipersensibilidad a los CEM, fue expuesta a un promedio (en la cabeza) de campo eléctrico de 60 Hz de 300 V/m (comparable con lo típicos CEMs de intensidad ambiental) durante la provocación controlada y estudios de comportamiento.

RESULTADOS:
En un procedimiento de provocación a doble ciego a CEM especialmente diseñado para minimizar señales sensoriales accidentales, la paciente desarrolló dolor temporal, dolor de cabeza, espasmos musculares, y ritmo cardíaco irregular en los 100 segundos después del inicio de la exposición a los CEM (p < .05). Los síntomas fueron causados especialmente por las transiciones de campo (apagado-encendido, encendido-apagado) más que a la presencia del campo, como se evaluó mediante la comparación de la frecuencia y severidad de los efectos de los campos pulsados y continuos en relación con la exposición simulada. La paciente no tenía percepción consciente del campo como se determinó por su incapacidad para informar de su presencia con más frecuencia que en el control simulado. 

DISCUSIÓN: 
La paciente demostró reacciones somáticas estadísticamente fiables en respuesta a la exposición a CEMs subliminales bajo condiciones que razonablemente excluyeron un papel causal de procesos psicológicos. 

CONCLUSIÓN: 
La hipersensibilidad a los CEM puede producirse como un síndrome neurológico inducible medioambientalmente genuino.

Fuente: PubMed

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11 octubre 2015

CURSO PARA MÉDICOS convocado por la Comunidad de Madrid: “Sensibilidad química múltiple en Atención Primaria”. Martes 3/11/2015. Inscripción abierta

Curso de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
Aunque destinado a médicos de la sanidad pública que trabajen en la Comunidad de Madrid, por su interés es positivo que lo difundamos, no sólo en el perímetro madrileño público, sino en cualquier otro lugar, país y ámbito: público (ambulatorios, etc.), privado, entre pacientes y profesionales sanitarios, en hospitales, tablones de anuncios, etc. 
CURSO "SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ATENCIÓN PRIMARIA"

DIRIGIDO A:
Médicos de atención primaria que realizan su trabajo en los centros de salud del Servicio Madrileño de Salud.

ORGANIZA:
Dirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (antes: Atención e Información al Paciente), y SFC-SQM Madrid.

COORDINACIÓN:
José Luis Villanueva Marcos (Jefe de Servicio. Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria).

PROGRAMA:
TEMA 1. Exposición ambiental y SQM. Epidemiología de la SQM.
TEMA 2. Etiopatogénesis y fisiopatología de la SQM. Hipótesis en torno al origen de la SQM.
TEMA 3. Manifestaciones clínicas y comorbilidad de la SQM. Aproximación diagnóstica en Atención Primaria.
TEMA 4. Abordaje terapéutico de la SQM. Prevención primaria y secundaria.

OBJETIVOS:
- Dotar a los médicos de familia de los conocimientos teórico-prácticos básicos necesarios para el diagnóstico de pacientes con sensibilidad química múltiple (SQM).
- Ofrecer estrategias y recursos a los profesionales sanitarios para que faciliten una atención médica ajustada a las necesidades y demandas de los pacientes con SQM.
- Descripción con casos prácticos de las formas más frecuentes de presentación.
- Descripción de la electrosensibilidad y cómo detectarla.
- SQM y clasificación de enfermedades.

FECHAS Y HORARIO:
Día 3 de noviembre de 2015. De 9.00 a 13.00 horas.

LUGAR DE CELEBRACIÓN:
Servicio Madrileño de Salud (SERMAS). Plaza de Carlos Trías Bertrán, 7, 3ª planta. Aula 330 (Edificio Sollube). Madrid 28020.


DURACIÓN:
4 horas.

NÚMERO DE PLAZAS:
30

PROFESORADO:
Dr. Felipe Lucena Marota.
Médico especialista en Medicina Interna. Hospital Príncipe de Asturias.

Dra. Mar Rodríguez Gimena.
Médica especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Buitrago de Lozoya.

INSCRIPCIÓN:
Hasta el 30 de octubre de 2015, enviando un correo electrónico con nombre, dos apellidos, NIF, centro de trabajo y teléfono de contacto a atencionpaciente@salud.madrid.org (se confirmará a través de correo)

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22 septiembre 2015

MIGRAÑAS Y FIBROMIALGIA: evaluación del riesgo de suicidio (Neurology. 2015)

"Amurallar el propio sufrimiento es arriesgarte a que te devore desde el interior" - Frida Kahlo
(pintora y poetisa mexicana, afectada de fibromialgia. 1907-1954)

El riesgo de suicido no siempre es consecuencia de un depresión. Hay otros factores de riesgo como la suma del dolor crónico de una dolencia, la falta de atención médica para mejorar la calidad de vida de quien lo padece, y la dificultad de una parte de la Medicina para aceptar con humildad y empatía que la solución al conocimiento insuficiente de una dolencia no es la psiquiatrización del paciente sino la búsqueda de una vía correcta de investigación que dé frutos desde la independencia científica y un concepto holístico del cuerpo humano.
Neurology. 21 agosto 2015. pii: 10.1212/WNL.0000000000001943. [Publicación en línea previa a la publicación impresa]
RIESGO DE SUICIDIO EN PACIENTES CON MIGRAÑA Y FIBROMIALGIA COMÓRBIDA
Liu HY (1), Fuh JL (1), Lin YY (1), Chen WT (2), Wang SJ (2).


Datos de autor
(1) Del Institute of Brain Science (H.-Y.L., Y.-Y.L., W.-T.C., S.-J.W.) y School of Medicine (H.-Y.L., J.-L.F., Y.-Y.L., W.-T.C., S.-J.W.), National Yang-Ming University, Taipei; Department of Neurology (H.-Y.L.), Buddhist Tzu Chi General Hospital, Taipei Branch; y Department of Neurology (J.-L.F., Y.-Y.L., W.-T.C., S.-J.W.), Neurological Institute, Taipei Veterans General Hospital, Taiwan.

(2) Del Institute of Brain Science (H.-Y.L., Y.-Y.L., W.-T.C., S.-J.W.) y School of Medicine (H.-Y.L., J.-L.F., Y.-Y.L., W.-T.C., S.-J.W.), National Yang-Ming University, Taipei; Department of Neurology (H.-Y.L.), Buddhist Tzu Chi General Hospital, Taipei Branch; y Department of Neurology (J.-L.F., Y.-Y.L., W.-T.C., S.-J.W.), Neurological Institute, Taipei Veterans General Hospital, Taiwan. sjwang@vghtpe.gov.tw wtchen@vghtpe.gov.tw.

Resumen

OBJETIVOS:
Identificar la frecuencia, los efectos clínicos, y el riesgo de suicidio en la fibromialgia comórbida (FM) entre los pacientes con migraña.

MÉTODOS:
Se encuestó a pacientes con migraña que habían asistido a una clínica del dolor de cabeza. Todos los pacientes completaron cuestionarios que contenían perfiles demográficos y de dolor de cabeza basados en la Clasificación Internacional de las Cefaleas [International Classification of Headache Disorders] -segunda edición-, los cuestionarios de FM basados en los criterios diagnósticos preliminares modificados en 2010 del American College of Rheumatology, la Migraine Disability Assessment [MIDAS], la Hospital Anxiety and Depression Scale, y el Pittsburgh Sleep Quality Index. El riesgo de suicidio se evaluó por autorreporte del curso de la ideación suicida y de las tentativas.

RESULTADOS:
De los 1.318 pacientes reclutados con migraña (edad 42,6 ± 12,7 años; mujeres/varones = 4,5), 10,1% (edad 44,3 ± 12,6 años; mujeres/varones = 7,9) tenían comorbilidad de FM. Los pacientes con migraña y FM comórbida tuvieron una mayor frecuencia de dolor de cabeza y de discapacidad relacionada con dolor de cabeza, mala calidad del sueño, y estaban más deprimidos/ansiosos que aquellos con migraña sólo (p < 0,001). La ideación suicida y las tentativas fueron reportadas en el 27,3% y el 6,9% de los pacientes con migraña, respectivamente, y fueron más altas en pacientes con FM comórbida que en aquellos sin ella (ideación: 58,3% frente al 24%; tentativas: 17,6% frente al 5,7%; p < 0,001). Además, la comorbilidad de la FM se asoció con un mayor riesgo de suicidio en 3 subgrupos de migraña diferentes, a saber, migraña sin aura, migraña con aura y migraña crónica. Después de analizar las covariables, la comorbilidad de la FM se mantuvo como un indicador de la ideación suicida y de las tentativas (odds ratio 2,61 y 1,99, respectivamente, p < 0,05) en los pacientes con migraña.

CONCLUSIONES:
La comorbilidad con FM se asocia con un alto riesgo de suicidio en pacientes con migraña.

© 2015 American Academy of Neurology [Academia Americana de Neurología].

Fuente: PubMed

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29 agosto 2015

ELECTROSENSIBILIDAD EN FRANCIA: primera sentencia que reconoce la EHS como discapacidad y como problema que puede limitar de forma grave al afectado (agosto 2015)

Radiotelevisión Española (RTVE1). Telediario 21:00 h. Jueves, 27 de agosto de 2015. Video con la noticia del reconocimiento judicial de la electrohipersensibilidad (EHS) como discapacidad y de su capacidad para llegar a limitar a los afectados de forma grave. Para ver el programa completo pinche aquí (reportaje entre los minutos 30:45 - 32:12). Nota: de los diversos telediarios de TVE en que se ha difundido la sentencia entresacamos el de la noche por ser la versión más válida, aunque contenga algunos errores (por ejemplo, la versión del mediodía señalaba erradamente que lo que se había otorgado era una incapacidad, en vez de una discapacidad).


LA ELECTROSENSIBILIDAD RECONOCIDA OFICIALMENTE COMO DISCAPACIDAD GRAVE
La justicia concedió por primera vez un subsidio para “persona adulta discapacitada" a una mujer que padece de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas y está obligada a vivir aislada para evitarlas.


La justicia ha reconocido por primera vez en Francia la existencia de una discapacidad grave debido a la hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas.

Una sentencia reciente comunicada por la Asociación Toits des Robin -que aboga por una mejora en la seguridad de los dispositivos inalámbricos- reconoce, después del peritaje médico, que el síndrome de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas es real y que "la descripción de signos clínicos es irrefutable".

En esta sentencia, se estima que el deterioro funcional de la demandante es del 85%, lo que impide trabajar normalmente.

La justicia le concede en consecuencia el derecho a un subsidio para persona adulta con discapacidad durante tres años, posiblemente renovable, en forma de asistencia técnica y de adecuación [adaptación] de su vivienda.

"Este reconocimiento por parte de la justicia es una gran primicia en Francia", declaró por teléfono Etienne Cendrier, portavoz de Robin des Toits.

OBLIGADA A VIVIR AISLADA

Marina Richard, de 39 años, había presentado un recurso en abril de 2014 contra una decisión de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes en situation de handicap ["Comisión de derechos y de la autonomía de las personas en situación de discapacidad"] de Ariège. Esta experiodista vive aislada en las montañas debido a sus problemas que subsisten desde 2010.

La hipersensibilidad a las ondas magnéticas no está reconocida oficialmente en Francia como enfermedad y es objeto de controversia entre los expertos.

Se traduce en dolores de cabeza, hormigueo, problemas para dormir, diversos síntomas, transitorios y comunes a muchas otras dolencias…

Quienes se declaran "hipersensibles" a menudo citan a las estaciones base, los móviles, los teléfonos inalámbricos o el wifi como causas directas de sus dolencias.

La primera vez [de un hecho judicial similar], fue una ayuda financiera a un hombre que sufre de electrosensibilidad que se le concedió en 2014 por su patología por parte de la Maison départementale des personnes handicapées ["Casa departamental de personas con discapacidad"] de Essonne. Pero se trató de un acuerdo amistoso con esta administración especializada.

EL PRIMER PASO DE UN LARGO CAMINO

Mas, considera Etienne Cendrier, "este es un gran paso adelante para el reconocimiento de este síndrome de electrohipersensibilidad: la Justicia -como ocurre a menudo- va por delante de la política".

Espera que la sentencia de Toulouse cree jurisprudencia. "A menudo la justicia es más humana que las políticas que protegen a los industriales", dijo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció en 2005 que la electrosensibilidad se "caracteriza por diversos síntomas no específicos que difieren de un individuo a otro" pero que "son una realidad cierta y pueden ser de gravedad muy variable”.

Fuente: SudOuest (25/08/2015)

NOTA DE PRENSA COMPLETA DE LA ASOCIACIÓN DIFUSORA DE LA NOTICIA


“El Tribunal Contencioso de la Toulouse no solo dictó una sentencia que reconoce el derecho a una prestación de discapacidad por ‘electrosensibilidad’. La sentencia menciona el ‘síndrome de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas’ especificando que ‘la descripción de signos clínicos es irrefutable’. El deterioro funcional de Marina Richard se ha evaluado en un 85%. [Por ello] se le ha asignado un subsidio para adulto discapacitado por decisión de la justicia, para tres años renovables en función de la evolución de su discapacidad. Marine Richard publicó recientemente "Sin móvil" en ediciones ‘Le Square’ ["La Plaza"]. Fue periodista, poeta y dramaturgo; y fue dos veces galardonada por el Centre National du Théâtre [“Centro Nacional de Teatro”]. Aquejada de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas desde 2010, tuvo que renunciar a toda actividad social y vive aislada de campos electromagnéticos artificiales en las montañas de Ariège. Marina Richard estuvo representada en su litigio por la letrada Terrasse. Según Etienne Cendrier, portavoz de Robin des Toits: "Este es un gran paso adelante para el reconocimiento de este síndrome de electrohipersensibilidad. La Justicia -como ocurre a menudo- va por delante de la política".
"Le Tribunal du Contentieux de l'incapacité de Toulouse vient de rendre un jugement reconnaissant le droit à une allocation pour le handicap 'd'électrosensibilité'. Le jugement fait état du 'Syndrome d'hyper sensibilité aux ondes électromagnétiques' précisant que 'la description des signes cliniques est irréfutable'. La déficience fonctionnelle de Marine Richard est évaluée à 85%. Une allocation pour adulte handicapé lui est donc attribuée par décision de justice pour trois ans renouvelables en fonction de l'évolution de son handicap. Marine Richard a récemment publié 'Sans Mobile' aux éditions 'Le Square'. Elle a été journaliste, poète et auteure dramatique ; elle a été deux fois primée par le Centre National du Théâtre. Atteinte d'hypersensibilité aux ondes électromagnétiques depuis 2010, elle a dû renoncer à toute activité sociale et vit retirée à l'abri des champs électromagnétiques artificiels dans les montagnes ariégeoises. Marine Richard était représentée dans son contentieux par Me Terrasse. Selon Etienne Cendrier porte-parole de Robin des Toits: 'Il s'agit d'un grand pas en avant pour la reconnaissance de ce Syndrome d’Électro-hypersensibilité; la Justice - comme souvent - est en avance sur les politiques'."

LA NOTICIA EN OTROS MEDIOS DE FRANCIA (SELECCIÓN)


-"LA JUSTICE FRANÇAISE RECONNAÎT UN HANDICAP LIÉ À L'ÉLECTROSENSIBILITÉ" (France 2 / FranceTV.info. 26/08/2015. Texto y reportaje en video)

Los síntomas "'son fundamentalmente fuertes dolores de cabeza, problemas cardíacos, problemas de concentración y problemas de memoria’, explica [la demandante] al micrófono de France 2. (…) Marina Richard tendrá derecho a un subsidio para adulto discapacitado de 800 euros. (…) Una esperanza para las miles de personas electrosensibles en Francia. La decisión del tribunal de Toulouse podría sentar jurisprudencia y abrir el camino a un mayor reconocimiento para estos pacientes".
"'C'est essentiellement des maux de tête forts, des problèmes cardiaques, des problèmes de concentration et de troubles de la mémoire', détaille-t-elle au micro de France 2. (…) Marine Richard aura donc droit à une allocation d'adulte handicapé de 800 euros. (…) Un espoir pour les milliers de personnes électrosensibles en France. La décision du tribunal de Toulouse pourrait faire jurisprudence et ouvrir la voie à plus de reconnaissance pour ces malades”.
-"LA JUSTICE RECONNAÎT UN HANDICAP LIÉ À L'ÉLECTROSENSIBILITÉ" (I Télé - 26/08/2015. Texto y emisión en televisión) 

“Es una primicia. La Justicia francesa ha reconocido la existencia de una discapacidad grave relacionada con la electrosensibilidad. Una sentencia del tribunal de Toulouse ha considerado que una demandante sufre de síndrome de hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas, cuya 'descripción de signos clínicos es irrefutable'. Ello permite el pago de un subsidio a esta persona, cuyo acceso al trabajo etá restringido”.
"C'est une première. La justice française a reconnu l'existence d'un handicap grave lié à l'électrosensibilité. Un jugement du tribunal de Toulouse a estimé qu'une plaignante souffrant du syndrome d'hypersensibilité aux ondes électromagnétiques, dont "la description des signes cliniques est irréfutable". Ce qui permet le versement d'une allocation à cette personne, dont l'accès au travail est restreint".



“(...). Miles de personas desocializadas.- La abogada de la Sra. Richard, Alice Terrasse, dice que no se encontró ninguna jurisprudencia sobre el tema, lo que parece confirmar que la sentencia de Toulouse constituye una primicia en Francia. Esta victoria podría sentar un precedente porque ‘miles de personas’ están afectadas pero no han utilizado los tribunales hasta hoy, dijo. ‘Están muy aisladas, tienen muy poco contacto (con el mundo) y para ellas estos son procesos extremadamente complicados’. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció en 2005 que la electrosensibilidad se ‘caracteriza por una variedad de síntomas no específicos que difieren de un individuo a otro’ y que ‘son una realidad cierta y pueden ser de gravedad muy variable’. Pero no existen criterios diagnósticos claros, ni base científica que permita vincular los síntomas a una exposición a los campos electromagnéticos, añadieron en el estudio de la OMS. El fenómeno sin embargo está más extendido de lo que creía. La Sra Richard, acerca de que otra asociación activista (Next-up), había identificado hasta 70.000 casos de personas electrosensibles a diferentes niveles en Francia, explica que ‘por desgracia, no se comunica porque son personas que viven en caravanas, en cuevas, en tiendas de campaña en el bosque’. ‘Estamos obligados a desocializarnos y de repente ya no apareces más en el espacio público’, dijo a la AFP [Agence France-Presse]. Para M. Cendrier, de Robin des Toits, la decisión de Toulouse demuestra que ‘la justicia- como ocurre a menudo- va por delante de la política’ que acusa de ‘proteger a los industriales’. La Sra Richard, que contrajo más de 50.000 euros de gastos y cuyo subsidio prometido aún no percibe -‘ni siquiera cubre (mis) tratamientos’-, desea que se bajen los umbrales de toxicidad de los campos electromagnéticos. ‘Sabemos de tecnologías mucho menos contaminantes. Se trata de una elección política’, dijo. Por ahora, ‘se deben crear áreas protegidas porque hay miles de personas que no saben dónde ir’, defendió. Una ley del pasado enero prevé un informe a principios de 2016 sobre la hipersensibilidad a las ondas electromagnéticas, según M. Cendrier”.
"(...) Des milliers de gens désocialisés - L'avocate de Mme Richard, Alice Terrasse, dit ne pas avoir trouvé de jurisprudence sur le sujet, ce qui semble confirmer que le jugement de Toulouse constitue bien une première en France. Cette victoire pourrait faire jurisprudence car "des milliers de personnes" sont concernées mais n'ont pas saisi les tribunaux jusqu'à aujourd'hui, dit-elle. 'Elles sont très isolées, ont très peu de contact (avec le monde) et pour elles ce sont des démarches qui sont extrêmement compliquées'. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu en 2005 que l'électrosensibilité était 'caractérisée par divers symptômes non spécifiques qui diffèrent d'un individu à l'autre' et 'ont une réalité certaine et peuvent être de gravité très variable'. Mais il n'existe ni critères diagnostiques clairs, ni base scientifique permettant de relier les symptômes à une exposition aux champs électromagnétiques, ajoutait-on dans l'étude de l'OMS. Le phénomène serait cependant plus répandu qu'on ne le croit. Mme Richard, selon qui une autre association militante, Next-up, a recensé jusqu'à 70.000 cas de personnes électrosensibles à des niveaux variables en France, explique que, "malheureusement, on n'en parle pas parce que ce sont des gens qui vivent dans des caravanes, dans des grottes, sous des tentes dans les bois". "On est obligé de se désocialiser et du coup on n'apparait plus dans l'espace public", dit-elle à l'AFP. Pour M. Cendrier, de Robin des Toits, la décision de Toulouse montre que "la justice - comme souvent - est en avance sur les politiques" qu'il accuse de 'protéger les industriels'. Mme Richard, qui a contracté plus de 50.000 euros de frais et dont l'allocation promise mais toujours pas perçue 'ne couvre même pas (mes) traitements', souhaite qu'on abaisse les seuils de toxicité des champs électromagnétiques. 'On sait faire des technologies beaucoup moins polluantes. Après, c'est un choix politique', dit-elle. Dans l'immédiat, 'il faut créer des endroits préservés car il y a des milliers de personnes qui ne savent pas où se mettre', plaide-t-elle. Une loi de janvier dernier ne prévoit qu'un rapport début 2016 sur l'hypersensibilité aux ondes magnétiques, selon M. Cendrier".
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15 julio 2015

POLÍTICA LIBRE DE FRAGANCIAS DEL McCAUSLAND HOSPITAL (Ontario -Canadá-)

Traducción del inglés: María José Moya Villén, documentalista,
responsable del
Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)
[Nos hacemos eco de la política sin fragancias del McCausland Hospital que puede verse en su web. Se trata de un texto breve que aunque podría ser más completo (fundamentalmente incluyendo los productos de limpieza; e indicando sobre las flores que no sólo fueran "sin olor", sino ecológicas, o de viveros que no añadan sustancias tóxicas para mantenerlas "bonitas" hasta su venta), lo difundimos por lo positivo que resulta que se trate de una política sanitaria, de aplicación extensiva a todas las instalaciones de un hospital y con una labor de concienciación implícita en el texto. Pensemos que todo tiene una evolución, y ante ello lo fundamental es tener buena disposición, información acertada y voluntad para avanzar por el camino correcto, como en este hospital. El documento no indica la fecha de inicio de esta política, por lo que no nos es posible indicarla - María José Moya].
SIN EMANACIONES...
SIN PROBLEMAS PARA RESPIRAR

Para reducir al mínimo las potenciales reacciones alérgicas y/o médicas adversas asociadas con la exposición a los productos perfumados, el Hospital McCausland es ahora una instalación libre de fragancias.

¿QUÉ SE ENTIENDE POR "EMANACIONES"?

Una "emanación" es la fragancia, aroma, o perfume que agrega un olor a otra cosa. Las emanaciones se pueden encontrar generalmente en productos de cuidado personal tal como perfumes, lociones para después del afeitado, colonias, champús y acondicionadores, jabones, lociones corporales y desodorantes, así como en productos de limpieza y algunas flores.

¿SABIA QUE?

Un producto que se etiqueta "sin perfume" o "libre de fragancias" sólo significa que no se le ha añadido ninguna fragancia al producto.

ALGUNOS DATOS ACERCA DE LAS "FRAGANCIAS"

• Los productos perfumados contienen sustancias químicas que pueden causar problemas de salud graves para muchas personas, especialmente a aquellas con asma, alergias y enfermedades ambientales.
• La fragancia persiste en el aire mucho tiempo después de que su sentido del olfato deje de detectarla.
• Más del 80% de los ingredientes químicos en productos perfumados no se han testado nunca para saber si son tóxicos para las personas.
• En una reciente encuesta al personal/cliente, el 80% de los encuestados observó que se ven afectados por las fragancias fuertes.

¿CUÁLES SON ALGUNOS DE LOS EFECTOS DE LOS PRODUCTOS PERFUMADOS?

Los aromas entran en nuestros cuerpos a través de nuestra piel y de los pulmones. Las sustancias químicas en las fragancias pueden causar muchas reacciones diferentes.

Algunas personas experimentan sólo reacciones leves:

• Dolores de cabeza
• Sensación de mareo, cansancio o debilidad
• Dificultad respiratoria
• Náuseas
• Síntomas parecidos al resfriado

Las reacciones más graves incluyen:

• Empeoramiento del asma
• Sensación de ansiedad
• Problemas de concentración
• Pérdida de apetito
• Convulsiones
• Dolor muscular
• Entumecimiento

¿QUÉ PUEDE HACER?

• Respete a los demás NO usando perfume, colonia, loción para después del afeitado, o laca para el pelo perfumada cuando entre en nuestro edificio.
• No traiga flores perfumadas al hospital. Compruebe con la floristería local si tiene flores con poca o ninguna fragancia.
• Utilice productos libres de fragancias cuando estén disponibles.

Por la salud y seguridad de todos nuestros pacientes, visitantes y personal, por favor respete nuestra política libre de fragancias.

¡Gracias!


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09 julio 2015

NUEVAS TARIFAS DE LUZ PARA CONTADORES DIGITALES Y ANALÓGICOS a partir del 1 de julio de 2015: preguntas frecuentes (FAQ)

Contadores digitales vs. contadores analógicos
El artículo ofrece información respecto a la nueva tarificación de electricidad de los contadores digitales que opera desde el 1 de julio de 2015, y la de los analógicos dentro de este nuevo contexto. Dado que hay personas con electrohipersensibilidad -EHS- que han podido mantener su contador analógico por motivo de su salud, nos interesa especialmente la información que señala sobre ello. Por este motivo, principalmente, es por el que nos hacemos eco de la noticia, independientemente de hayamos tenido que remodelar su primera parte para eliminar los datos que ofrecía duplicados, y el desacuerdo puntual que mantenemos respecto a que las nuevas tarifas vayan a suponer un abaratamiento en las facturas de la luz, como señala (algo que que entendemos será justo lo contrario). Del texto mostramos lo más relevante -sea en general, o para las personas con contadores analógicos-, de forma resaltada. Para conocer el precio diario de la tarifa de electricidad (PVPC), que ya opera a partir de este cambio legislativo, una web de consulta más sencilla y rápida de utilizar que la opción oficial que señala el artículo es la de Energia.guru
INDUSTRIA PONE EN MARCHA LA TARIFA DE LA LUZ POR HORAS

Desde el 1 de julio, los consumidores que disponen de un contador digital y telegestionado se les está facturando la electricidad en función de las horas. El Ministerio de Industria, Energía y Turismo publicó el 4 de junio en el BOE la resolución que da inicio a este nuevo sistema de facturación. Para disponer de esta modalidad, aparte de un contador 'inteligente' es necesario tener además la tarifa regulada (conocida desde el año pasado como Precio Voluntario al Pequeño Consumidor -PVPC-), reservada para potencias inferiores a 10 kilovatios (kW). 

EP.

LAS CLAVES DE LA NUEVA FACTURA

¿En qué consiste el sistema horario de luz?

A partir de ahora y si tienes un contador ‘inteligente’ de luz, tu factura se calculará en función del consumo que realices cada hora y del precio que marque en ese momento el mercado mayorista de electricidad, conocido como ‘pool’.

¿Y cómo puedo saber cuál es el precio?

El precio para cada día estará disponible un día antes, a partir de las 20.15 horas, en la web de Red Eléctrica de España (REE) o en las que enlacen esta información. De esta forma, el cliente podrá anticiparse unas horas al consumo. Ya hay varias ‘apps’ para tener esta información en el móvil.

¿El sistema funciona desde hoy mismo?

El Ministerio de Industria, Energía y Turismo acaba de publicar la resolución que pone en marcha el nuevo sistema, que arrancará el 1 de julio, si bien las comercializadoras y distribuidoras dispondrán de un plazo de adaptación hasta el 1 de octubre para implantar el nuevo mecanismo. Los ficheros de intercambio de información entre las empresas y otros aspectos técnicos deberán aplicarse antes del 1 de enero del 2016.

¿Qué es un contador ‘inteligente’?

Los ‘inteligentes’ son los contadores digitales que, además, han sido programados para su telegestión por parte de la empresa distribuidora y se encuentran integrados en el sistema. Por lo general son las propias eléctricas las que se están encargando de instalarlos conforme a sus planes propios y a un calendario del Gobierno que obliga a sustituir todo el parque de contadores antes de 2018. Para la integración en el sistema, Industria no ha fijado aún una fecha límite.

¿Y con eso ya me sirve para tener la factura hora a hora?

Una de dos: o tu comercializadora independiente ya ofrece este servicio (como ya hacen algunas), o debes disponer de la tarifa regulada, conocida desde el año pasado como Precio Voluntario al Pequeño Consumidor (PVPC). Puedes pasarte a ella estés o no en el mercado, con la condición de que tu potencia sea inferior a 10 kilovatios (kW). Este PVPC acabó con las subastas eléctricas, en las que se fijaba el precio de la electricidad para el siguiente trimestre, y reimplantó un modelo de facturas bimestrales. Si el contador es analógico, el recibo se emite al cabo de dos meses con un precio adaptado a unos perfiles de consumo.

¿Y a qué hora será más barata la luz?

Por lo general, el mercado mayorista marca precios más bajos en las horas de menos demanda (por la noche a partir de las 00.00 horas y hasta mediodía) y más altos cuando hay más consumo (tarde y noche hasta las 23.00 horas). Si hay viento, es probable que la energía eólica hunda los precios. Al contrario, los días anticiclónicos suelen traer precios mayores.

¿Toda mi tarifa dependerá de este sistema?

No. El sistema sirve para calcular el coste de la energía dentro del recibo, lo que tiene un peso cercano al 37% del total. Alrededor de otro 25% corresponde a impuestos, entre ellos el IVA, mientras que el 38% restante sirve para sufragar los costes regulados del sistema y se paga a través del término de potencia (un dinero fijo por cada kilovatio contratado) y de los peajes (en función del consumo).

Y si no quiero esta tarifa, pero deseo seguir con un precio regulado, ¿qué puedo hacer?

El PVPC también ofrece otras alternativas de contratación a los consumidores, entre ellas un precio fijo del kilovatio hora para un año entero o un acuerdo bilateral con la compañía conforme a las condiciones pactadas. En el primer caso, el precio es más elevado porque las empresas deben cubrirse ante las oscilaciones en el mercado.

¿Qué empresas me ofrecen la factura horaria?

Algunas comercializadoras independientes y las llamadas comercializadoras de referencia. La factura hora a hora, en su versión regulada, solo puede ser suministrada por las llamadas comercializadoras de referencia, que hasta hace poco eran Endesa, Iberdrola, Gas Natural Fenosa, EDP España y E.ON España. Con la nueva reforma, otras comercializadoras pueden formar parte de este grupo si cumplen ciertos requisitos, como ya ocurre con CHC Energía y con una empresa en Melilla.

¿Quién hará la lectura del contador?

De eso se encargará la distribuidora, no la comercializadora. Eso sí, el recibo lo pasará la comercializadora. Por este motivo, ambas empresas deben alcanzar cierto grado de coordinación. Cada dos meses, que es cuando terminan los ciclos de lectura, las distribuidoras harán dos envíos a las comercializadoras, uno con el consumo del cliente y otro con la carga horaria de ese cliente durante el periodo de facturación.

¿Realmente puedo ahorrar?

Aunque suene frívolo, eso dependerá de cómo sople el viento. Y también de tu disciplina como consumidor. Quizá el ahorro no será muy elevado, pero se abre por primera vez la puerta a que ya no sea la oferta la que se adapte a la demanda, sino que el consumidor pueda ir modulando su demanda en función del precio de oferta.

¿Qué otras cosas puedo hacer para ahorrar?

Los expertos recomiendan otro tipo de iniciativas, especialmente la de bajar la potencia contratada. Esta potencia se baja en tramos de 1,15 kilovatios y es la medida estrella para ahorrar. Eso sí, si la potencia contratada es muy baja, hay riesgo de que ‘salten los plomos’. Otra opción es pasarse a una tarifa con ‘discriminación horaria’, en la que los ahorros son considerables si se consume entre las 00.00 y las 13.00 horas. El resto de las horas tiene fuerte penalización. Por último, y se cumples los requisitos establecidos, también puedes beneficiarte del ‘bono social’, que es una ayuda para consumidores vulnerables con descuentos de hasta el 25%.

¿Cuántos contadores hay instalados?

A cierre del año pasado, el número de contadores digitales rondaba los 14 millones, de los que 10 millones estaban telegestionados. A esa fecha, las eléctricas debían tener más del 35% del parque instalado, y todas ellas superan estas tasas.

¿Cómo puedo saber cuál es la tarifa más adecuada para mí?

Ante las dudas de los consumidores que no quieran complicarse con una facturación horaria llamada a provocar más de un dolor de cabeza, la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) ofrece este comparador para conocer, en función del consumo, cuál es la mejor opción. Aquí es donde las pequeñas comercializadoras tienen mucho que decir:

¿Y si aún no tengo un contador digital?

Existe la posibilidad de que el consumidor, por iniciativa propia, se instale uno de estos contadores. En todo caso, si aún no lo tiene y se encuentra en el PVPC, el recibo se le calculará de forma bimestral conforme a unos perfiles de consumo diseñados por Red Eléctrica de España (REE) y a los precios medios de la electricidad durante los dos meses de la facturación.

Fuente: 20 Minutos (4/06/15)

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21 junio 2015

SQM-PROYECTO DE INVESTIGACIÓN: “Estudio de caracterización fenotípica y genotípica de pacientes con SQM y SQM asociado a SFC”. Se piden voluntarios. Apúntate y difunde (promotor: IMDEA Alimentación. Madrid -España-)


EL IMDEA ALIMENTACIÓN (COMUNIDAD DE MADRID)

El Instituto Madrileño de Estudios Avanzados en Alimentación (IMDEA Alimentación) es una organización sin ánimo de lucro, promovida y financiada por la Comunidad de Madrid, constituida como Fundación el 16 de febrero de 2007 y que tiene como objetivo realizar actividades de investigación, desarrollo tecnológico e innovación en el ámbito de la nutrición, alimentación y salud. Se trata de un centro de investigación aplicada cuya seña de identidad es el estudio de la relación genes-nutrientes.

Según su web, entre 2007 y 2014 ha constituido una plantilla con suficiente masa crítica, ha comenzado a situar publicaciones en las bases de datos científicas internacionales, ha registrado las primeras patentes y ha alcanzado una tasa de autofinanciación del 27%, “todo ello dentro del Programa Instituto Madrileño de Estudios Avanzados, tutelado por la Consejería de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid y con el constante apoyo y alta tasa de financiación del Gobierno Regional” (el desarrollo de las actividades de investigación del IMDEA Alimentación recibe financiación “de varias fuentes, tanto nacionales como internacionales”). El centro se encuentra ubicado dentro de la Universidad Autónoma de Madrid (Ciudad Universitaria de Cantoblanco).

El IMDEA Alimentación pertenece a la red IMDEA (Instituto Madrileño de Estudios Avanzados constituida por la Comunidad de Madrid en el marco del IV Plan Regional de Investigación Científica e Innovación Tecnológica (PRICIT).

El estudio que señalamos surge de la colaboración establecida entre el IMDEA Alimentación y la asociación SFC-SQM Madrid.

DATOS DEL PROYECTO

TÍTULO:
Estudio de caracterización fenotípica y genotípica de pacientes con síndrome químico múltiple (SQM) y SQM asociado a síndrome de fatiga crónica (SFC).

PROMOTOR:
Instituto Madrileño de Estudios Avanzados en Alimentación (IMDEA-Alimentación).

QUÉ NECESITAN:
Cincuenta (50) voluntarios con sensibilidad química múltiple (SQM), o SQM y SFC.

REQUISITOS IMPRESCINDIBLES:
  • Tener un diagnóstico de más de un año de antigüedad (con informe médico).
  • Tener un grado de gravedad de 2 a 4.
  • Poder acudir en septiembre de 2015 a las instalaciones de IMDEA Alimentación, en el día y hora que el organismo lo cite en la Universidad Autónoma de Madrid -UAM- para una única evaluación con toma de muestras y mediciones (nota: la asociación SFC-SQM Madrid facilitará el transporte a quien lo necesite, dentro de la Comunidad de Madrid. Para contactar, escribir al correo señalado al final de este apartado-).
TRANSPORTE:
  • Tren de cercanías: línea C-4 (Parla – Atocha – Chamartín/Colmenar Viejo/Alcobendas – San Sebastián de los Reyes).
  • Autobuses interurbanos (con parada dentro del campus): línea 714; línea 827 (con dos opciones); línea 828.
  • Coche:Ciudad Universitaria de Cantoblanco. Ctra. de Canto Blanco, 8. 28049 Cantoblanco -Madrid- (40°32'52.8"N 3°41'31.9"W).
Nota: desde el aeropuerto de Barajas, en coche son 17,2 km. (17 minutos aprox.); y en metro / tren, la línea 8 de metro lleva a la parada de Nuevos Ministerios (15 minutos aprox.), desde donde se puede coger el tren de cercanías hasta la Universidad.

Más información sobre itinerarios y sistema público de locomoción: información de transportes de la Comunidad de Madrid.

PARA APUNTARSE Y CRIBADO DE PACIENTES

Los interesados que cumplan los requisitos señalados deben escribir a la asociación SFC-SQM Madrid (sfcsqmmadrid@gmail.com), aportando la siguiente información (previamente preguntar si se ha cubierto ya el cupo o sigue habiendo plazas):
  • Informe médico de al menos un año con diagnóstico de SQM, o SQM y SFC (en formato pdf preferentemente).
  • Qué grado de SQM tiene.
  • Lugar de residencia desde el que se tendría que trasladar a Madrid cuando fuera citado para septiembre.
  • ¿Necesita que se le facilite transporte? (sólo para residentes en la Comunidad de Madrid)
  • Consentimiento explícito de que desea participar como voluntario en la investigación.
  • Referencia: añadir al título del mensaje el acrónimo "SISS".
QUÉ ES Y QUÉ PERSIGUE EL ESTUDIO

Desde el IMDEA Alimentación se nos indica lo siguiente (la información no se encuentra disponible en Internet):

TIPO DE ESTUDIO:
Será un “estudio epidemiológico, descriptivo y transversal en pacientes diagnosticados de SQM y SQM asociado a SFC/EM”.

CARACTERÍSTICAS:
Se propone un estudio descriptivo para caracterizar fenotípica y genotípicamente a pacientes con SQM, y SQM asociado a síndrome de fatiga crónica (SFC). En el estudio se especifica que “con caracterización fenotípica nos referimos a las características físicas y conductuales que en su mayoría pueden verse o medirse, por ejemplo el peso, la talla, etc.” y “con caracterización genotípica nos referimos a la información que poseen nuestros genes”.

OBJETIVOS:
“Obtener un mayor conocimiento del estado nutricional de las personas que padecen esta enfermedad, así como de los diferentes factores que pueden condicionar el mismo: sus hábitos alimentarios y dietéticos, la presencia de enfermedades concomitantes y, al mismo tiempo, estudiar determinados factores genéticos que pueden influir sobre su desarrollo y/o evolución”.

En este sentido, el organismo señala que el proyecto de investigación tiene como "objetivo principal" el "profundizar en el conocimiento de los factores genéticos que pueden influir en el desarrollo de las enfermedades en estudio: SQM y SFC". Para ello, "en este estudio se van a recoger datos de los participantes (diagnóstico, gravedad de la enfermedad, presencia de fatiga, peso y composición corporal, hábitos alimentarios, tolerancia a determinados alimentos, etc.) y, a continuación se procederá al estudio genético para determinar la relación entre estos datos y las variantes genéticas naturales que todos poseemos.".

Sobre ello explican que "las diferencias entre unas personas y otras nos pueden ayudar a explicar porqué algunas personas desarrollan unas enfermedades y otras no. Con este estudio pretendemos estratificar a la población según una selección de polimorfismos (variaciones en la secuencia del ADN asociados a diferentes procesos: oxidación e inflamación que han sido implicados en el desarrolo de la enfermedad) y determinar su asociación con las restantes variables estudiadas. Los resultados obtenidos serán comparados con muestras de sujetos con ausencia de la enfermedad (de similar sexo y edad) provenientes de la colección de muestras de la Plataforma Genyal."

PROCESO DE REALIZACIÓN

El IMDEA Alimentación señala que constará de las siguientes fases para los pacientes:

FASE 1 (de selección. Junio y julio 2015):
Cribado de aspirantes con el fin de que cumplan los criterios de inclusión / exclusión del estudio. Plazo: hasta 31 de julio o cubrir vacantes.

FASE 2 (en el domicilio. Junio a agosto 2015):
Tras la aprobación del aspirante se le dará:
  • Una fecha para asistir a una única visita al IMDEA Alimentación en septiembre de 2015.
  • Unos cuestionarios que deberá cumplimentar en su domicilio, previamente a la cita. Con ellos se obtendrá información respecto a los hábitos y estado de salud del paciente, y consistirán en:

    1. Una encuesta nutricional completa (en la que deberá apuntar durante tres días (dos de la semana y uno del fin de semana) todos los alimentos que consuma. Además deberá responder sobre la frecuencia con que consume un listado amplio de alimentos).
    2. El cuestionario SF36 (cuestionario de calidad de vida que “permite evaluar el bienestar funcional en diferentes áreas como la capacidad física, el dolor y la percepción del estado de salud en general).
    3. La escala de fatiga FIS (para “evaluar el impacto de la fatiga en la vida diaria”).
    4. El inventario de depresión de Beck -BDI. Versión norteamericana- (determina “cómo afecta su enfermedad sobre su estado psicológico”).
    5. El cuestionario de exposición y sensibilidad QEESI -una adaptación-.
    6. Un cuestionario de actividad física.
FASE 3 (en el IMDEA Alimentación. Septiembre 2015):
Visita al centro En él, además de la entrega de una hoja de información y del consentimiento informado para su firma, se realizará lo siguiente:
  • Historia clínica y recogida de datos de hábitos dietéticos.
  • Recogida de constantes vitales (presión arterial y frecuencia cardíaca).
  • Una antropometría (toma de medida, peso, medición de “diferentes pliegues y circunferencias”, y medición de “composición corporal por bioimpedancia” –que según explican desde el proyecto, “es como pesarse”, pero permite saber cuánto del peso de la persona corresponde a grasa y cuánto a masa muscular-)
  • Evaluación del dolor mediante escala visual.
  • Recogida de “una pequeña muestra de sangre periférica o de saliva con hisopo para realizar el estudio genético (genotipado)”.
  • Una analítica de sangre.
INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA DE INTERÉS

El IMDEA Alimentación indica algo que consideramos importante para el colectivo de enfermos, porque podría incentivar y facilitar futuras investigaciones sobre SQM: que una vez finalizado el estudio, si “sobrase muestra de sangre recogida para el estudio nutrigenético se conservará para nuevas determinaciones nutrigenéticas futuras (nuevos polimorfismos identíficados)” en el Registro Nacional de Biobancos del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), “siempre y cuando el voluntario de su consentimiento específico con este fin y siempre garantizando la disociación de nuestras y la confidencialidad de datos”. En cualquier caso, de "no emplearse, se procederá a su destrucción".

Otro punto interesante respecto a este proyecto -en esta ocasión a nivel personal para el enfermo- es lo que el organismo señala acerca de que "es posible que se obtenga información relativa a su salud derivada de los análisis genéticos que se realicen sobre su muestra y usted tiene derecho a decidir si quiere conocerla o no". De querer hacerlo, "con el fin de preservar su identidad, lo deberá solicitar por escrito e identificarse legalmente mostrando su documento ante los investigadores responsables de la custodia de sus datos". Asimismo, se advierte "que la información puede tener una implicación para sus familiares", por lo que "sería conveniente que usted mismo" se la comunicara.

En cualquier caso, además del paso que supone que los organismos públicos de España se empiecen a interesar por investigar la SQM, estudiar las enfermedades desde el punto de vista de la relación entre ADN y epigenética (y su mejora a través de la alimentación), es una vía que puede ser realmente apasionante. Para obtener un amplio recopilatorio de investigaciones sobre SQM puede descargar el informe de María José Moya -responsable del SISS y documentalista-, que realizó para el Ministerio de Sanidad en 2014 (véase apartado "Investigación" del documento, a partir de la página 101), dentro del marco de las tramitaciones, en las que colaboró, que dieron lugar al reconocimiento de la SQM en España (pinche aquí para acceder a la nota de prensa oficial).

Para más información sobre SQM puede acceder al Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

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09 junio 2015

PEDRO ZEROLO: luchador nato y sincero apoyo para el colectivo de sensibilidad química múltiple nos ha dejado

Pedro Zerolo, activista por los derechos sociales y concejal del PSOE por el ayuntamiento de Madrid, durante la concentracion por la sensibilidad química múltiple del 7 de mayo de 2011, coincidente casualmente con la grabación del programa de Samanta Villar "Gente Burbuja"
Pedro Zerolo, un sincero apoyo para el colectivo de sensibilidad química múltiple (SQM) y para cualquier persona desfavorecida o tratada injustamente, ha partido hoy. Nos seguíamos mutuamente en Twitter, lo que da idea del interés que tenía por nuestra enfermedad. Por mi parte, le mostré nuestro apoyo de parte del colectivo cuando hizo público en enero de 2013 que tenía cáncer, y hace tan sólo unos días (el 26 de mayo) le había dejado este mensaje en esa red social: "Hombre bueno, solidario, luchador nato x los desfavorecidos, gran apoyo d las personas con #SQM Ánimo @Pedro_Zerolo!". Ahora, justo dos semanas después de estas palabras, nos ha dejado. Es una pérdida irreparable para la defensa de los derechos de todos. Me ha dejado realmente conmovida la marcha de este referente: un hombre libre, luchador y coherente. Un abrazo cariñoso de nuestro colectivo para él, su esposo Jesús, su familia, amigos y allegados. Gracias por tanto que has dado y dejado a todos.
María José Moya - SISS
MUERE PEDRO ZEROLO
- El activista y político socialista ha fallecido en Madrid a los 54 años
- La capilla ardiente se instalará en el Patio de Cristales de la Casa de la Villa de Madrid

Pedro Zerolo, activista y político, ha fallecido en Madrid a los 54 años. El diputado electo por el PSOE en la Asamblea de Madrid, que ayer no pudo recoger su acta de diputado debido a su delicado estado de salud, padecía un cáncer de páncreas desde diciembre de 2013.

Zerolo, en la actualidad secretario de Movimientos Sociales de la Ejecutiva de Pedro Sánchez en el PSOE, se ha mantenido activo en la vida política a pesar de la dureza del tratamiento al que se ha visto sometido. De hecho, después de que Tomás Gómez fuera apartado de la candidatura socialista en la Comunidad de Madrid poco antes de los comicios, Zerolo se ofreció a encabezar la candidatura del PSM. Finalmente ocupó el tercer puesto de la lista de Ángel Gabilondo.

Nacido en Caracas en 1960 y tras vivir su infancia y juventud en Canarias, Zerolo centró su labor como abogado a su llegada a Madrid en el activismo social. En 1992 comenzó a trabajar en los servicios jurídicos del Colectivo de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales de Madrid, COGAM, entidad que presidió poco después. En 1998 fue nombrado presidente de la Federación Estatal de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales, FELGTB. Abandonó el puesto en 2003 para dar el salto a la política.

En el PSOE, como responsable de Movimientos Sociales, fue uno de los promotores de la aprobación del matrimonio gay en 2005 tras la llegada al Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. Desde junio de 2003 y hasta estos comicios ha sido concejal socialista en el Ayuntamiento de Madrid. Tras las elecciones del 24-M fue elegido diputado en la Asamblea de Madrid.

LA CAPILLA ARDIENTE, EN LA CASA DE LA VILLA DE MADRID

La capilla ardiente de Pedro Zerolo se instalará en el Patio de Cristales de la Casa de la Villa, han informado fuentes municipales a Europa Press, después de conocerse la muerte del concejal en funciones.

La alcaldesa en funciones, Ana Botella, ha propuesto a la familia que el velatorio tuviera lugar en el Patio de Cristales y la familia de Zerolo ha aceptado.

Este emplazamiento está muy vinculado a la actividad de concejal del socialista, tanto por los años que pasó en la Casa de la Villa cuando se celebraban ahí los plenos mensuales como hasta hace unos meses, cuando seguía acudiendo a las comisiones de Familia, Servicios Sociales y Participación Ciudadana, de las que era portavoz del PSOE.

Fuente: El Diario (9/06/15)

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