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31 diciembre 2014

ÁNGEL, FUNDADOR DE FOX-FIBRE: nuestro pensamiento para él en esta última entrada de 2014 (in memoriam)

Febrero de 2014. Brasil
Ángel Sánchez Egea, fundador de Fox Fibre (Fox Fibre® Colorganic®, ahora Organic Cotton Colours), nos dejó el 13 de julio, según me comentaron.

Me ha sido imposible comunicároslo hasta ahora (y aún sigo “resistiéndome” a hacerlo), porque no me lo creo. No es posible pensar en Ángel como alguien que “pasó”, que “ya no está”. Y tampoco como “otra persona más” —de los miles de millones que ha visto nacer y ha acogido este Planeta—, o como alguien que vivió, y en su brevedad mortal (como la de todos), pasó como un suspiro. Un suspiro, de tantos, dentro de la Historia de la Tierra y de la inmensidad del Universo. Me resisto a que una vida tan valiosa para todos y que tanto ha aportado y podría seguir aportando haya partido. Me resisto también a que alguien que luchó de forma tan valiente, denodada, pasional y positiva, en una guerra de años, durísima, y que lo dejaba exhausto, no la haya ganado.

Cuánto daño hacen las películas con finales felices, o las frases hechas dichas sin pensar donde se supone que si uno es “bueno”, lucha, y es “positivo”, al final tarde o temprano siempre tiene “su recompensa” porque es lo “justo”. Pero no. La vida es la vida, para todos. Ni más, ni menos. Y por ello, los finales “felices” (que ni son “finales”, ni son eternos) son tan aleatorios, como los negativos.

Más bien somos un cúmulo de momentos buenos (si es que los sabemos percibir y disfrutar como tal), y no tan buenos (que de no poder solucionarlos, hay que percibir como temporales, como todo lo demás). Y junto a ellos, nuestra consciencia, valoración y disfrute de las pocas o muchas situaciones o “destellos” que tengamos la suerte de tener a nuestro alcance, más que pensar en objetivos futuribles para "poder ser felices" (como que nos toque la lotería, o que factores externos vayan a solucionar muestros problemas).
Febrero de 2014. Brasil
Ángel era consciente, entre otras cosas, de su temporalidad y de la de todo, y por ello su empeño en “usar” su tiempo en el Planeta para intentar contribuir en ser parte activa de la solución, no del problema. Por ello, en un tiempo en que la gente desconocía lo que significaba la palabra “ecología” (y dedicarse a algo relacionado con ello era objeto de mofa en el sector del textil), Ángel decidió apostar por ser pionero en ello abriendo las puertas a esta otra forma de hacer las cosas creando una pequeña empresa de ropa ecológica, que además, tenía como plus algo que hoy día sigue siendo innovador: fabricar la ropa que vendía; y sin tinte alguno, con una variedad de algodón que naturalmente era de color, y cuidando todo el proceso de confección para que el resultado final siguiera siendo ecológico 100%.
Fox Fibre, empresa ecológica fundada por Ángel

Le apasionaba lo que hacía (se notaba), y lo que esto significada: un beneficio real para el Planeta y para las personas, sobretodo para las enfermas. Esta idea la antecedía incluso a la de su propio (y lógico) beneficio personal. Era ético, era honesto. Me comentaba (dentro de lo poco que podiamos comunicar, por nuestra salud) que lo que le gustaba de mí es que éramos los dos muy parecidos en el tema de la ética. Luego, con el tiempo, resultó que también teníamos muchas similitudes en la forma de ver y de enfocar la vida, porque yo también había decidido en su momento "emplearla" —como él quiso hacer con la suya—, en intentar poner el tiempo que tenga por vivir en trabajar para un bien común, más que para mí misma. Porque es lo justo, y porque si se quieren cambiar las cosas hay que empezar por uno mismo y predicar con el ejemplo, Vivir así (cada uno analizando honestamente sus capacidades para poder actuar de forma meditada en el ámbito en que sea más útil), creo que es mucho más reconfortante y apasionante, que hacerlo mirándose el ombligo mientras intentamos tranquilizar nuestras conciencias con frases justificadoras como, "es que no puedo cambiar nada”, "¿qué voy a hacer yo?", “no sé qué hacer”, “ya lo harán otros”, “es caro”, "no tengo tiempo"...

Ángel, además de en el tema ecológico fue pionero también en su apoyo a las personas con sensibilidad química múltiple (SQM). Desde antes de que el "colectivo" tuviera conciencia de tal, él ya conocía esta enfermedad, apoyaba a sus enfermos y se preocupó por saber algo que por entonces no preocupaba a casi ninguna empresa: si lo que él hacia podía ayudar a sobrellevar el día a día a las personas con SQM, si podía aliviar su sintomatología. Era una preocupación real, honesta.

Por eso me entristece especialmente que se fuera sin saber del reconocimiento de la SQM en España (y en un margen tan escaso de tiempo entre ambos sucesos). En los últimos meses en que se apretó el trabajo al respecto lo tuve en mente, sonriéndome a mí misma pensando en lo mucho que se alegraría cuando supiera de ello si todo salía bien. Pensaba si adelantarle algo, pero no soy de dar por hecho nada antes de que salga por completo, y aún faltaban cosas... Cómo se hubiera alegrado del reconocimiento.
16 de noviembre de 2013 (Madrid)

Hasta el final estuvo activo haciendo cosas, incluso durante la quimioterapia. En su último año, ya muy delicado, viajó en noviembre de 2013 a Biocultura-Madrid para dar una charla (gracias sinceras a los que fuisteis a ella; y también a los que no estábais en la ciudad, pero os movilizásteis para difundir el evento para que otros fueran). Durante ese viaje, además hizo la asepsia para poder venir a verme. Fue la segunda y última vez que lo vi. Ángel es una de las únicas cinco personas que sin ser un medio de comunicación, en todos estos años que llevo conviviendo con la SQM tuvo el interés y generosidad de querer hacer la asepsia para venir a verme.

A los pocos meses (en febrero de 2014), aún lo debilitado que estaba por los muchos meses de quimioterapia (que a su vez repercutió en su cadera), tuvo la osadía de viajar a Brasil. Quería presenciar in situ los inicios de la nueva etapa de Fox Fibre en el proyecto iniciado de cultivo de algodón orgánico y sostenible con implicación de familias campesinas. Ante mi preocupación por un viaje tan largo y complejo su comentario fue tan natural como espontáneo: si le tenía que pasar algo le pasaría igual estuviera donde estuviera. Creo que los dos sabiamos que no era esa toda la cuestión. Al cabo de un rato, tras una mención velada a nuestro carácter mortal y un silencio, le dije: "A ver si lo voy a pasar yo peor que tú si te pasa algo". A lo que él respondió, en tono guasón: “¡Pues seguramente!”. Él era consciente —y así lo expresaba— de haber vivido una existencia feliz, de tener una familia que le quería que estaba haciendo todo por él, que dentro de la impersonalidad médica estaba siendo bien atendido, y que él vendería cara la derrota —de producirse—, porque aunque cada vez estaba más cansado y no veía un retroceso en la enfermedad, estaba luchando todo lo que estaba en su mano. También era consciente de haber intentando hacer las cosas lo mejor posible durante su vida. Transmitía serenidad y aplomo.
16 de noviembre de 2013. 15:00 h. Charla "El algodón engaña". Biocultura-Madrid
Ya admiraba su humanidad, ética y forma de ser; pero tras saber de su enfermedad hace unos años, se añadió mi admiración por la fortaleza, serenidad y entereza con la que hizo frente a su posible desaparición. Y desde planteamientos tan honestos. Es un miedo difícil de manejar ante algo que la sociedad oculta, rechaza hablar de ello convirtiéndolo en un tema tabú, no te prepara para ello, le incomoda incluso que se muestren "emociones" al respecto ante una pérdida, e incluso si le preguntas a algún psicólogo va a intentar también obviar. Sólo una vez —como humano—, Ángel mostró temor.

Ángel ya no está en este Planeta en el que seguimos viviendo aún los que lo recordaremos en nuestro existir (una existencia durante la que nos seguiremos moviendo cual pequeñas hormigas, la mayoría sin ni siquiera caer en la cuenta de que cada segundo gastado no vuelve). En este espacio, Ángel pervivirá y estará con nosotros. Su generosidad le llevó a seguir preocupado hasta el final por las personas con SQM, y en concreto por mi situación y salud personal.

Ha sido un placer y un honor conocerte.
Un abrazo, Ángel. Y otro para tu familia.

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24 diciembre 2014

SQM EN LA COPE: su reconocimiento en España y cómo es vivir con esta enfermedad en el programa "Fin de Semana" del 6 de diciembre de 2014

RADIO: Cope.
PROGRAMA: Fin de Semana, de Cristina López Schlichting.
ENTREVISTADOS: Carlos de Prada (FODESAM) y María José Moya (SISS).
DÍA: sábado, 6 de diciembre de 2014.
HORARIO PROGRAMA: 10:00 a 14:00 h.
DURACIÓN: 8:30.

AUDIO DE LA ENTREVISTA


Pinche la flecha de en medio para escuchar el audio
Fuente: Cope (6/12/14

ARTÍCULO DE LA ENTREVISTA

En Fin de Semana
CÓMO VIVIR ENFRENTÁNDOSE A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Redacción Cope
Domingo 07/12/2014
En nuestra sección de temas de interés humano, en Fin de Semana charlamos con María José Moya, que sufre sensibilidad química múltiple, una enfermedad poco conocida en nuestro país.

La sensibilidad química múltiple (SQM) es un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, de naturaleza tóxico ambiental, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas relacionados con la exposición a diversos productos químicos, aún en muy bajas dosis, y que afecta al sistema nerviosos central además de provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculdas a factores medioambientales.

En Fin de Semana COPE conocemos el caso de María José Moya, que sufre esta enfermedad y que nos ofrece su testimonio acerca de cómo ha tenido que rehacer su vida y qué tipo de dificultades afronta para salir adelante.

Vive encerrada en su casa, no puede beber agua del grifo, ni medicarse, ni mantener contacto con personas en el exterior. Esta es su increíble historia.

Escucha la entrevista íntegra en cope.es.

Fuente: Cope (7/12/14)

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08 diciembre 2014

SAMANTA VILLAR EN M80 RADIO se hace eco del reconocimiento de la SQM en España (entrevista a María José Moya -SISS-. 16 de octubre de 2014)

RADIO: M80 Radio.
PROGRAMA: 80 y la Madre, de José Antonio Ponseti.
SECCIÓN: Samanta Denuncia, de Samanta Villar.
ENTREVISTADA: María José Moya (SISS).
DÍA: jueves, 16 de octubre de 2014.
HORARIO PROGRAMA: 6:00 a 10:00 a.m.
DURACIÓN: 8:28.

La prestigiosa periodista Samanta Villar, como siempre comprometida con la “otra cara” de la sociedad y en concreto con los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM), dedicó su sección en M80 Radio del 16 de octubre a entrevistar a María José Moya, documentalista y responsable del SISS, con ocasión del reconocimiento de la SQM en España, del que María José ha formado parte, junto a Carlos de Prada (presidente del Fodesam) y María del Carmen Quintanilla (diputada y miembro de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados).

Resultado de la entrevista son el audio y texto que pueden verse a continuación, un magnífico trabajo de Samanta Villar en el que, tras puntualizarse una pequeña confusión en la introducción; gracias a la profesionalidad de la periodista se pudieron abordar multitud de temas en los 8.55 minutos que duró la conversación (toda la sección). Esto dio la oportunidad de poder conformar una buena panorámica de lo que es la SQM .

AUDIO DE LA ENTREVISTA


Pinche la flecha de en medio para escuchar el audio

ARTÍCULO DE LA ENTREVISTA

"Hemos oído hablar de ella como “la enfermedad de las personas burbuja”. Cuando alguien padece sensibilidad química múltiple (SQM) pierde la tolerancia a los productos químicos que están presentes en nuestra vida a todas horas: desodorantes, detergentes, jabones, colonias, ambientadores… La sensibilidad química múltiple es crónica y ataca al sistema nervioso central pero también provoca problemas en el sistema respiratorio, el gastrointestinal, el cardíaco…

Recientemente, España la ha incluido en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), como ya antes lo habían hecho países como Alemania, Austria, Dinamarca, Japón o Suiza, mientras se espera a que la Organización Mundial de la Salud lo haga a nivel internacional. La Proposición no de Ley desarrollada por el Gobierno considera que este es un problema de difícil manejo que “limita de forma muy notable la calidad de vida”. La SQM tiene diferentes grados y afecta al enfermo de diferentes maneras según su entorno químico.

El reconocimiento era una antigua reivindicación de los afectados por esta enfermedad que provoca que muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria conviertan su vida diaria en un tormento.

Hablamos con María José Moya, afectada por la SQM y también activista, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental".

Fuente: página de "Samanta Denuncia" (audio y texto) y programa completo de "80 y la Madre" (tercer audio: 19:55-28:10), ambos del 16 de octubre de 2014.

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