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24 diciembre 2014

SQM EN LA COPE: su reconocimiento en España y cómo es vivir con esta enfermedad en el programa "Fin de Semana" del 6 de diciembre de 2014

RADIO: Cope.
PROGRAMA: Fin de Semana, de Cristina López Schlichting.
ENTREVISTADOS: Carlos de Prada (FODESAM) y María José Moya (SISS).
DÍA: sábado, 6 de diciembre de 2014.
HORARIO PROGRAMA: 10:00 a 14:00 h.
DURACIÓN: 8:30.

AUDIO DE LA ENTREVISTA


Pinche la flecha de en medio para escuchar el audio
Fuente: Cope (6/12/14

ARTÍCULO DE LA ENTREVISTA

En Fin de Semana
CÓMO VIVIR ENFRENTÁNDOSE A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Redacción Cope
Domingo 07/12/2014
En nuestra sección de temas de interés humano, en Fin de Semana charlamos con María José Moya, que sufre sensibilidad química múltiple, una enfermedad poco conocida en nuestro país.

La sensibilidad química múltiple (SQM) es un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, de naturaleza tóxico ambiental, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas relacionados con la exposición a diversos productos químicos, aún en muy bajas dosis, y que afecta al sistema nerviosos central además de provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculdas a factores medioambientales.

En Fin de Semana COPE conocemos el caso de María José Moya, que sufre esta enfermedad y que nos ofrece su testimonio acerca de cómo ha tenido que rehacer su vida y qué tipo de dificultades afronta para salir adelante.

Vive encerrada en su casa, no puede beber agua del grifo, ni medicarse, ni mantener contacto con personas en el exterior. Esta es su increíble historia.

Escucha la entrevista íntegra en cope.es.

Fuente: Cope (7/12/14)

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6 comentarios:

Espe dijo...

Muchas gracias por no cansarte por difundir, por tu generosidad por trabajar para todos dejando incluso de lado cosas personales tuyas.

Gracias también a Carlos de Prada por ceder gratuitamente tanto tiempo y esfuerzos y trabajar tan activamente por todo el colectivo.

De verdad os estoy muy agradecida a los dos!!!

María José Moya dijo...

Espe, muchas gracias por tus motivadoras palabras. De verdad que se agradecen muchísimo, porque sí que es cierto que no hay momento que no esté intentando hacer el esfuerzo de abrirme paso, en la medida que puedo, dentro de los límites que conlleva mi SQM/EHS/SFC/FM y esta fatiga crónica abrumadora, para intentar seguir haciendo cosas útiles para el colectivo. Y no siempre transcienden a nivel "público", ni siempre es un "trabajo" fácil, o grato. Incluso en detrimento de mis propias cosas particulares, que necesitaría hacer y que no hago porque, por mi salud, tengo que "elegir" qué escoger hacer cada vez (tan sólo una cosa por temporada), como acertadamente comentas. Yo recuerdo esto aquí, no por nada, sino sobretodo de cara a los nuevos que nos lean, a gente suspicaz; y además por ser honesta conmigo misma también, para que nadie piense que supuestamente “tengo tiempo" para informar o ayudar porque mi salud "no es mala", o porque mi vida está “solucionada” o tengo una vida "fácil".

Por ejemplo, hace tan sólo unos días (el 23) me llegó una carta de la compañía de electricidad para comunicarme que "en los próximos meses" cambiarán en mi zona los contadores analógicos por otros digitales, algo que para una persona con EHS como yo lógicamente preocupa, y por lo que desde hace meses --dado que es algo que se sabía que tarde o temprano sucedería-- debería haberme estado moviendo en vez de seguir con las cosas del colectivo...

En cuanto a Carlos de Prada, doy fe de que siempre tiene presente al colectivo de enfermos de SQM, nos defiende, y además intenta hacer todo lo que puede por nosotros. Incluso más de lo que su tiempo y trabajo le permiten. Y sin embargo, ahí está, y de forma altruista (por lo que al ser un tiempo que se le va en detrimento de sus actividades remuneradas, obviamente pierde dinero por nosotros). Y sin embargo, ahí está. Es una fortuna para todos nosotros que siga aportándonos su rigurosidad y entusiasmo en nuestros temas, sin duda alguna.

Pero no nos engañemos, aunque desde luego todo esto lo hacemos por simple sentido de la justicia y de compromiso por un bien común (y por tanto, porque queremos y creemos en ello); además de por estas motivaciones, si esto merece la pena es por gente como tú, Espe. ¡Que estáis ahí!.

Un fuerte abrazo,

Nuria Corraliza dijo...

Muchas gracias!!!!, por darnos voz. Un besote y cuidate mucho.

Anónimo dijo...

Muchas gracias por todos los esfuerzos,pero aun no me ha quedado claro que debemos hacer para que nos diagnostiquen,que pruebas nos deben hacer con la SQM...me da miedo y me gustaría saberlo antes de acudir al internista otra vez.Y aun no he podido ver que flechita tengo que dar para ver el audio de la entrevista con la COPE.gracias

María José Moya dijo...

PARTE I.- Hola "anónimo", sobre tus preguntas, mira este enlace:

http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2011/03/que-es-la-sensibilidad-quimica-multiple.html

Hay que diferenciar entre lo que es reconocer un problema de salud (pongamos por ejemplo, una migraña), y cuál es su proceso diagnóstico, qué profesional lo hace y similares cosas (en el ejemplo propuesto: el Neurólogo -o incluso el médico general-, a través de un diagnóstico clínico, en el que quizás para descartar otros problemas de salud mande alguna prueba complementaria). Que las migrañas "se reconocieran" en su momento no quiso decir que cambiara quién las diagnostica y cómo. Es una “relación” ilógica que están haciendo algunas personas de forma incomprensible porque es mezclar "churras con merinas".

El reconocimiento lo que da son las cosas lógicas de un reconocimiento: un soporte administrativo, sanitario y legal para, entre otras cosas, poder emitir diagnósticos de SQM por parte de los médicos (y poder exigirlos por parte de los pacientes, si se padece la dolencia); y dado que ahora "existimos" para la Administración, para tener unos derechos como cualquier otra enfermedad, poder “quejarnos” o sugerir introducir mejoras para las personas con SQM en el sistema sanitario (o cada uno en sus localidades, en sus centros de salud, hospitales, etc.: atención específica, protocolos, etc. –todo ello de forma meditada y argumentada con “cabeza”, pensando en el nivel de gasto económico que pueda generar y que no somos el ombligo del mundo, desde luego-), de cara al INSS (y de las bajas laborales e incapacidades), de cara a introducir mejoras en temas de salud laboral en los puestos de trabajo, de cara a os diferentes niveles administrativos y legales en que nos movamos (Asistencia Social, abogados, petición de investigación y/o subvenciones a los que quien investigue podrá acceder sin rechazarle por querer investigar algo que “no existía” hasta ahora…), etc. etc.

En definitiva, el reconocimiento de la SQM es el paso clave que se necesitaba que abre la puerta para poder tener derechos y subir peldaños para poder hacer valer nuestros derechos y conseguir cosas (siempre desde el razonamiento y con cabeza, desde luego, como decía antes. Las cosas hay que plantearlas con inteligencia y sabiendo previamente qué se puede pedir y qué no es viable, etc., tanto para tener visos de que lo pedido llegue a buen fin, como por credibilidad propia –no se puede ir “pidiendo” a tontas y a locas--, como por no dejar mal a un colectivo de enfermos –porque detrás de lo que cada uno digamos o hagamos la gente que nos lee o escucha puede hacerse una idea correcta o errónea de lo que podamos ser los demás enfermos--).

María José Moya dijo...

PARTE II.- En resumen: es de lógica. Lo que no “existe” administrativamente, por mucho que se pida no se da porque “no existe”. Y viceversa: lo que “existe” para la Administración, tiene al menos las puertas abiertas para iniciar el diálogo. Sea en una humilde consulta de tu centro de salud, como en tu hospital, en tu comunidad de vecinos a la hora de explicar nuestra enfermedad para pedirles el cambio de productos de limpieza en el edificio por otros que no te dañen, en tu hospital, en tu comunidad autónoma, etc. Cuantos más personas seáis difundiendo y moviéndoos al respecto para hacer llegar lo del reconocimiento de la SQM en España (y luego, tras ello, en una segunda fase, alguna petición lógica que te ayude a ti –o mejor, mirando por los demás, a todos, al menos en tu provincia o en tu comunidad autónoma--), más rápido irá todo; y cuanto menos sean los que se impliquen (y se sea más de que “ese trabajo” se espere que lo hagan “los demás”), lógicamente irá más lento.

Para todo ello, previamente hay que leer, informarse (¡aquí en el SISS encontrarás información suficiente al respecto!), analizar e interiorizar lo que se lee, pensar, elaborar una estrategia de trabajo, no pensar que son los demás los que nos tienen que sacar las castañas del fuego o hacer todo el trabajo de algo, etc. Cada uno tiene unas capacidades distintas para poder hacer unas cosas (y otras no), eso es cierto, pero cada uno puede rendir en un ámbito.

Lamentablemente, ya sabéis que hay mucha gente que se mueve para “quejarse” pero no para poner remedio o ayudar; o para algo tan simple tan siquiera como intentar buscar en un espacio como este la información sobre la que tiene dudas (con el buscador, por ejemplo), o para leer una nota clara en tus redes sociales donde se especifica que sólo se contesta aquí en el SISS para facilitarme el trabajo de responder a la gente…).

¡En fin, que todos tenemos nuestra parte de responsabilidad en que las cosas salgan o no…! ¡Todos podemos ayudar, incluso simplemente dando ánimos y difundiendo!.

Sobre la “flechita” que comentas del audio que no ves; por un lado, el “audio” --como su propio nombre indica-- es para “escuchar”, no para “verlo” (imagino que ha sido un lapsus que has tenido al escribir, pero por si acaso no lo es, prefiero indicarlo); por otro lado, fíjate bien en la entrada y en el reproductor del audio: se ve claramente en medio. En caso de seguir sin “verlo”, pregúntale a alguien (los temas “informáticos”, o personales que no tienen que ver con la SQM, lógicamente están fuera de mi ámbito de acción).

¡Espero haber aclarado todas tus dudas con esta amplia respuesta!.

Un cordial saludo,

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