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13 junio 2014

PROPOSICIÓN NO DE LEY: El Congreso pide a Sanidad que la Sensibilidad Química Múltiple sea incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades -CIE- (nota pública conjunta del Fodesam y Mi Estrella de Mar)

Ante la reciente petición de la Comisión de Sanidad el pasado 11 de junio al Gobierno, de que la Sensibilidad Química Múltiple sea incluida en la versión nacional de la Clasificación Internacional de Enfermedades como consecuencia de una campaña iniciada por el Fodesam, cabe hacer algunas apreciaciones:
María José Moya, enferma de SQM, cuya formación académica en documentación ha sido de gran ayuda en la campaña
La primera, felicitarnos por lo acordado por la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que, por unanimidad, ha dispuesto pedir al Gobierno que incluya la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de España, como enfermedad física derivada de la exposición a sustancias químicas tóxicas, "siguiendo el ejemplo y utilizando alguna de las fórmulas aplicadas en países como Alemania, Austria o Japón" , tal y como reza el texto acordado. Es muy importante tomar como referencia lo hecho en países avanzados como los tres citados.

En segundo término, agradecer a los diputados de las fuerzas políticas presentes en la Comisión (PP, PSOE, IU, CiU y UPyD) su voto positivo, pero muy especialmente a la diputada María del Carmen Quintanilla, del Partido Popular, que fue quien redactó la Proposición no de Ley y la defendió ante la Comisión.
La diputada popular María del Carmen Quintanilla
Finalmente, tener en cuenta que lo positivo de la noticia no implica que deba bajarse la guardia, en especial en lo que tiene que ver con el ritmo con el que deberá materializarse lo que el Congreso pide al Ministerio de Sanidad. El Fodesam seguirá trabajando para que, en la medida de lo posible, se aceleren los trámites. De hecho, ya tenemos diseñados los próximos pasos a dar.

La inclusión de esta enfermedad en la Clasificación Internacional de Enfermedades es una larga reivindicación de las personas que, en número creciente, padecen esta enfermedad física que se deriva de la exposición a sustancias químicas tóxicas, tan frecuentes en nuestro entorno cotidiano. Les provoca síntomas un gran número de cosas, como perfumes, ambientadores, detergentes, agua del grifo, o los tintes de la ropa. Cualquier tardanza en llevar a efecto esta medida perjudicará a las personas que la sufren y que muchas veces atraviesan un calvario cotidiano.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que afecta en un 80% a mujeres y que podría tener en España una incidencia de en torno a un 0,5% de la población, está frecuentemente asociada al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y a la Fibromialgia (FM), enfermedades, estas sí, incluidas ya por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Clasificación Internacional de Enfermedades a escala global. Es a través de la OMS, que en nuestro país se encuentran ambas clasificadas en las diferentes versiones y ediciones que tenemos de la CIE (el SFC, tipificado en el CIE-9 con el código 780.71 y en el CIE-10 con el G-93.3; y la FM, con el 729.1 en el CIE-9 y el M79.7 en el CIE-10. Sin embargo, a pesar de esta circunstancia, más favorable para el SFC y la FM respecto a la SQM, aún queda mucho por conseguir para que la atención a las personas con SFC y FM sea la adecuada a pesar de los años pasados desde su oficialización. Aún así, ese fue el primer paso para acceder a la posibilidad de poner unos cimientos.

"Que el Gobierno atienda esta petición con urgencia, significaría un avance no sólo para el colectivo de enfermos de sensibilidad química múltiple sino también para los de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, unidos en esta reivindicación por la frecuente evolución conjunta que tienen estas tres enfermedades en la misma persona", comenta María José Moya, enferma grave de Sensibilidad Química Múltiple y autora del espacio decano en Internet sobre esta enfermedad, Mi Estrella de Mar, que lleva muchos años prestando un valioso servicio de información al colectivo y que ha colaborado junto al Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental en la iniciativa que ha dado pie a la Proposición no de Ley. Esta afectada estima que "aún siendo muy importante haber conseguido que haya una petición oficial del Congreso al Gobierno pidiéndole que incluya la SQM en la CIE, preocupa sin embargo el ritmo al que la resolución de lo acordado por la Comisión podría ir. Para los enfermos es vital que se haga ya, y afectando a las CIEs vigentes y futuras en España. Mientras tanto, los enfermos seguiremos en terreno de nadie y fuera del sistema sanitario. No se puede retardar más".

Tal y como argumentaba el Partido Popular en su Proposición no de ley "dado que la OMS aún no ha incluido la SQM a escala global en la CIE y que esta organización no permite que los países puedan introducir nuevos códigos", los países referenciados en la proposición "han optado por incorporar la Sensibilidad Química Múltiple a través de un código ya existente en su CIE-10. Alemania y Austria, han incluido esta enfermedad en el código T78.4 referido a «alergia no especificada». Es decir, que cuando se realice una búsqueda por el código 78.4, el resultado no será únicamente las SQM, sino también las alergias, reacciones de hipersensibilidad... etc., incluidas en dicho código. Japón, la ha incluido dentro del código T65.9 de la CIE-10, que se refiere a «efectos tóxicos de sustancias no específicas»”.

En la propuesta que el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental remitió en su día al Partido Popular se señalaba que "el mero hecho de que la SQM aparezca listada servirá para que las personas que padecen esta dolencia se sientan menos excluidas y puede representar cierta mejora en la comprensión y trato médico, social, administrativo, etc. hacia ellas. Debe tenerse en cuenta que la situación de estas personas es ya de por sí bastante difícil, ya que la enfermedad se caracteriza por desórdenes en múltiples áreas (neurológica, hormonal, dermatológica, cardiológica...) por intolerancia a la exposición -aún a niveles bajos aparentemente “aceptables” para otras personas-, de sustancias químicas frecuentemente empleadas en la sociedad actual (colonias, productos de limpieza, de aseo personal, suavizantes de ropa, pesticidas…). Todo ello les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana, obligándoles con frecuencia a vivir confinados en su hogar casi como "personas burbuja"; y, las escasas veces que salen a la calle, a hacerlo provistos de mascarillas en medio de la incomprensión general. Aparecer en esos listados facilitaría una posible mejor atención sin necesidad de que estas personas tengan que hacer esfuerzos suplementarios".

La Clasificación Internacional de Enfermedades, por otro lado, lista ya muchos problemas de salud derivados de la exposición a sustancias químicas, por lo que la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en uno de esos códigos es algo de pura lógica a fin de completar la larga lista de problemas sanitarios ya incluidos y causados por los mismos o semejantes factores. De hecho, muchas de las sustancias químicas citadas en las diferentes versiones de dicha clasificación afectan reconocidamente a las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple, bien sea iniciando la enfermedad, o disparando sus síntomas una vez la enfermedad ya se ha iniciado. Un ejemplo de lo dicho lo tenemos en el epígrafe 980-989 del CIE-9 (Efectos tóxicos de sustancias primordialmente no medicamentosas respecto a su origen). En él, se incluyen -entre otros- los efectos de diferentes disolventes, plomo, otros metales, y pesticidas.

Por último, queremos agradecer desde aquí a todas las personas y entidades que han ayudado, sin efectos contraproducentes, a las reivindicaciones de este colectivo, tales como por ejemplo, la Asociación Vida Sana, con la que el Fodesam hizo hace años una campaña conjunta, o a aquellas asociaciones de personas afectadas que supieron mantener una actitud prudente en algunos momentos, línea en la que les animamos a seguir trabajando en la nueva situación creada y en la que es tan importante la unidad y coordinación en la acción.

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6 comentarios:

Unknown dijo...

Gràcias por tus esfuerzos Maria Jose.
Un abrazo!
Teresa Riera

Maria Angeles Bello Barco dijo...

Descubrí lo que me pasaba gracias a tu blog. He conseguido ser diagnosticada por el servicio Extremeño de Salud gracias a presentar documentación que encontré en tu blog, el test QUEESI. Tu blog es una referencia para mí cuando tengo que hacer cosas cotidianas que no sé cómo afrontar. Si alguien se merece representarnos, eres tú. Gracias de corazón por todo tu esfuerzo y trabajo.

Ana RM dijo...

Hola María José
La aprobación por el Congreso de la proposición no de ley es una gran noticia. Espero que sirva para un mejor conocimiento de la SQM y que ello nos permita a las personas afectadas alguna mejora en la situación de incomprensión,abandono y exclusión en la que nos encontramos, en cuya corrección tú estás llevando una gran labor. Muchas gracias.

Teresa dijo...

Gracias María José por tu perseverancia en esta lucha, que a veces nos puede psicológica y físicamente, por mejorar las condiciones de vida y salud de todos los que sufrimos de estas enfermedades ambientales.
Aunque a veces parece que todos nuestros esfuerzos son 'en vano' y seguimos siendo 'ignorados' o 'menospreciados', poco a poco esa buena siembra empieza a dar buen fruto.
Somos muchos, desgraciadamente cada día mas, los que estamos quedando discapacitados para llevar una 'vida digna' y la verdad acaba siendo evidente (no vidente porque somos prisioneras de nuestro 'control ambiental' y tan limitadas físicamente y económicamente lo cual nos hace literalmente invisibles).
Animo! Juntos podemos, necesitamos apoyarnos mutuamente todos :)

Sylvia dijo...

Importante avance en este tema. Te felicito por la gran lucha que llevas acabo, a pesar de tus problemas de salud. Un abrazo enorme desde Bariloche, Patagonia Argentina, Sylvia
PD: Es la primera vez que he podido acceder a tu blog desde hace meses!! Muy feliz!!

Anónimo dijo...

Hola Marijo, no sé si sigues recopilando códigos del diagnostico, por si es así te envió los míos.
SENSIBILIDAD QUIMICA-AMBIENTAL MULTIPLE grado III ()
Sd.FATIGA CRONICA grado III (G93.3, CIM 10) ()
FIBROMIALGIA CIE M79.0 GRADO III ()

Dr.Fernadez Sola, Joaquín Ramón
Fecha 02.04.2013
Hospital Clinic de Barcelona

Si necesitas algo mas, estaré a tu disposición, un gran abrazo
Silvina Carreiras

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