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31 diciembre 2014

ÁNGEL, FUNDADOR DE FOX-FIBRE: nuestro pensamiento para él en esta última entrada de 2014 (in memoriam)

Febrero de 2014. Brasil
Ángel Sánchez Egea, fundador de Fox Fibre (Fox Fibre® Colorganic®, ahora Organic Cotton Colours), nos dejó el 13 de julio, según me comentaron.

Me ha sido imposible comunicároslo hasta ahora (y aún sigo “resistiéndome” a hacerlo), porque no me lo creo. No es posible pensar en Ángel como alguien que “pasó”, que “ya no está”. Y tampoco como “otra persona más” —de los miles de millones que ha visto nacer y ha acogido este Planeta—, o como alguien que vivió, y en su brevedad mortal (como la de todos), pasó como un suspiro. Un suspiro, de tantos, dentro de la Historia de la Tierra y de la inmensidad del Universo. Me resisto a que una vida tan valiosa para todos y que tanto ha aportado y podría seguir aportando haya partido. Me resisto también a que alguien que luchó de forma tan valiente, denodada, pasional y positiva, en una guerra de años, durísima, y que lo dejaba exhausto, no la haya ganado.

Cuánto daño hacen las películas con finales felices, o las frases hechas dichas sin pensar donde se supone que si uno es “bueno”, lucha, y es “positivo”, al final tarde o temprano siempre tiene “su recompensa” porque es lo “justo”. Pero no. La vida es la vida, para todos. Ni más, ni menos. Y por ello, los finales “felices” (que ni son “finales”, ni son eternos) son tan aleatorios, como los negativos.

Más bien somos un cúmulo de momentos buenos (si es que los sabemos percibir y disfrutar como tal), y no tan buenos (que de no poder solucionarlos, hay que percibir como temporales, como todo lo demás). Y junto a ellos, nuestra consciencia, valoración y disfrute de las pocas o muchas situaciones o “destellos” que tengamos la suerte de tener a nuestro alcance, más que pensar en objetivos futuribles para "poder ser felices" (como que nos toque la lotería, o que factores externos vayan a solucionar muestros problemas).
Febrero de 2014. Brasil
Ángel era consciente, entre otras cosas, de su temporalidad y de la de todo, y por ello su empeño en “usar” su tiempo en el Planeta para intentar contribuir en ser parte activa de la solución, no del problema. Por ello, en un tiempo en que la gente desconocía lo que significaba la palabra “ecología” (y dedicarse a algo relacionado con ello era objeto de mofa en el sector del textil), Ángel decidió apostar por ser pionero en ello abriendo las puertas a esta otra forma de hacer las cosas creando una pequeña empresa de ropa ecológica, que además, tenía como plus algo que hoy día sigue siendo innovador: fabricar la ropa que vendía; y sin tinte alguno, con una variedad de algodón que naturalmente era de color, y cuidando todo el proceso de confección para que el resultado final siguiera siendo ecológico 100%.
Fox Fibre, empresa ecológica fundada por Ángel

Le apasionaba lo que hacía (se notaba), y lo que esto significada: un beneficio real para el Planeta y para las personas, sobretodo para las enfermas. Esta idea la antecedía incluso a la de su propio (y lógico) beneficio personal. Era ético, era honesto. Me comentaba (dentro de lo poco que podiamos comunicar, por nuestra salud) que lo que le gustaba de mí es que éramos los dos muy parecidos en el tema de la ética. Luego, con el tiempo, resultó que también teníamos muchas similitudes en la forma de ver y de enfocar la vida, porque yo también había decidido en su momento "emplearla" —como él quiso hacer con la suya—, en intentar poner el tiempo que tenga por vivir en trabajar para un bien común, más que para mí misma. Porque es lo justo, y porque si se quieren cambiar las cosas hay que empezar por uno mismo y predicar con el ejemplo, Vivir así (cada uno analizando honestamente sus capacidades para poder actuar de forma meditada en el ámbito en que sea más útil), creo que es mucho más reconfortante y apasionante, que hacerlo mirándose el ombligo mientras intentamos tranquilizar nuestras conciencias con frases justificadoras como, "es que no puedo cambiar nada”, "¿qué voy a hacer yo?", “no sé qué hacer”, “ya lo harán otros”, “es caro”, "no tengo tiempo"...

Ángel, además de en el tema ecológico fue pionero también en su apoyo a las personas con sensibilidad química múltiple (SQM). Desde antes de que el "colectivo" tuviera conciencia de tal, él ya conocía esta enfermedad, apoyaba a sus enfermos y se preocupó por saber algo que por entonces no preocupaba a casi ninguna empresa: si lo que él hacia podía ayudar a sobrellevar el día a día a las personas con SQM, si podía aliviar su sintomatología. Era una preocupación real, honesta.

Por eso me entristece especialmente que se fuera sin saber del reconocimiento de la SQM en España (y en un margen tan escaso de tiempo entre ambos sucesos). En los últimos meses en que se apretó el trabajo al respecto lo tuve en mente, sonriéndome a mí misma pensando en lo mucho que se alegraría cuando supiera de ello si todo salía bien. Pensaba si adelantarle algo, pero no soy de dar por hecho nada antes de que salga por completo, y aún faltaban cosas... Cómo se hubiera alegrado del reconocimiento.
16 de noviembre de 2013 (Madrid)

Hasta el final estuvo activo haciendo cosas, incluso durante la quimioterapia. En su último año, ya muy delicado, viajó en noviembre de 2013 a Biocultura-Madrid para dar una charla (gracias sinceras a los que fuisteis a ella; y también a los que no estábais en la ciudad, pero os movilizásteis para difundir el evento para que otros fueran). Durante ese viaje, además hizo la asepsia para poder venir a verme. Fue la segunda y última vez que lo vi. Ángel es una de las únicas cinco personas que sin ser un medio de comunicación, en todos estos años que llevo conviviendo con la SQM tuvo el interés y generosidad de querer hacer la asepsia para venir a verme.

A los pocos meses (en febrero de 2014), aún lo debilitado que estaba por los muchos meses de quimioterapia (que a su vez repercutió en su cadera), tuvo la osadía de viajar a Brasil. Quería presenciar in situ los inicios de la nueva etapa de Fox Fibre en el proyecto iniciado de cultivo de algodón orgánico y sostenible con implicación de familias campesinas. Ante mi preocupación por un viaje tan largo y complejo su comentario fue tan natural como espontáneo: si le tenía que pasar algo le pasaría igual estuviera donde estuviera. Creo que los dos sabiamos que no era esa toda la cuestión. Al cabo de un rato, tras una mención velada a nuestro carácter mortal y un silencio, le dije: "A ver si lo voy a pasar yo peor que tú si te pasa algo". A lo que él respondió, en tono guasón: “¡Pues seguramente!”. Él era consciente —y así lo expresaba— de haber vivido una existencia feliz, de tener una familia que le quería que estaba haciendo todo por él, que dentro de la impersonalidad médica estaba siendo bien atendido, y que él vendería cara la derrota —de producirse—, porque aunque cada vez estaba más cansado y no veía un retroceso en la enfermedad, estaba luchando todo lo que estaba en su mano. También era consciente de haber intentando hacer las cosas lo mejor posible durante su vida. Transmitía serenidad y aplomo.
16 de noviembre de 2013. 15:00 h. Charla "El algodón engaña". Biocultura-Madrid
Ya admiraba su humanidad, ética y forma de ser; pero tras saber de su enfermedad hace unos años, se añadió mi admiración por la fortaleza, serenidad y entereza con la que hizo frente a su posible desaparición. Y desde planteamientos tan honestos. Es un miedo difícil de manejar ante algo que la sociedad oculta, rechaza hablar de ello convirtiéndolo en un tema tabú, no te prepara para ello, le incomoda incluso que se muestren "emociones" al respecto ante una pérdida, e incluso si le preguntas a algún psicólogo va a intentar también obviar. Sólo una vez —como humano—, Ángel mostró temor.

Ángel ya no está en este Planeta en el que seguimos viviendo aún los que lo recordaremos en nuestro existir (una existencia durante la que nos seguiremos moviendo cual pequeñas hormigas, la mayoría sin ni siquiera caer en la cuenta de que cada segundo gastado no vuelve). En este espacio, Ángel pervivirá y estará con nosotros. Su generosidad le llevó a seguir preocupado hasta el final por las personas con SQM, y en concreto por mi situación y salud personal.

Ha sido un placer y un honor conocerte.
Un abrazo, Ángel. Y otro para tu familia.

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24 diciembre 2014

SQM EN LA COPE: su reconocimiento en España y cómo es vivir con esta enfermedad en el programa "Fin de Semana" del 6 de diciembre de 2014

RADIO: Cope.
PROGRAMA: Fin de Semana, de Cristina López Schlichting.
ENTREVISTADOS: Carlos de Prada (FODESAM) y María José Moya (SISS).
DÍA: sábado, 6 de diciembre de 2014.
HORARIO PROGRAMA: 10:00 a 14:00 h.
DURACIÓN: 8:30.

AUDIO DE LA ENTREVISTA


Pinche la flecha de en medio para escuchar el audio
Fuente: Cope (6/12/14

ARTÍCULO DE LA ENTREVISTA

En Fin de Semana
CÓMO VIVIR ENFRENTÁNDOSE A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Redacción Cope
Domingo 07/12/2014
En nuestra sección de temas de interés humano, en Fin de Semana charlamos con María José Moya, que sufre sensibilidad química múltiple, una enfermedad poco conocida en nuestro país.

La sensibilidad química múltiple (SQM) es un síndrome crónico de etiología y patogenia desconocidas, de naturaleza tóxico ambiental, por el que el paciente experimenta una gran variedad de síntomas relacionados con la exposición a diversos productos químicos, aún en muy bajas dosis, y que afecta al sistema nerviosos central además de provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculdas a factores medioambientales.

En Fin de Semana COPE conocemos el caso de María José Moya, que sufre esta enfermedad y que nos ofrece su testimonio acerca de cómo ha tenido que rehacer su vida y qué tipo de dificultades afronta para salir adelante.

Vive encerrada en su casa, no puede beber agua del grifo, ni medicarse, ni mantener contacto con personas en el exterior. Esta es su increíble historia.

Escucha la entrevista íntegra en cope.es.

Fuente: Cope (7/12/14)

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08 diciembre 2014

SAMANTA VILLAR EN M80 RADIO se hace eco del reconocimiento de la SQM en España (entrevista a María José Moya -SISS-. 16 de octubre de 2014)

RADIO: M80 Radio.
PROGRAMA: 80 y la Madre, de José Antonio Ponseti.
SECCIÓN: Samanta Denuncia, de Samanta Villar.
ENTREVISTADA: María José Moya (SISS).
DÍA: jueves, 16 de octubre de 2014.
HORARIO PROGRAMA: 6:00 a 10:00 a.m.
DURACIÓN: 8:28.

La prestigiosa periodista Samanta Villar, como siempre comprometida con la “otra cara” de la sociedad y en concreto con los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM), dedicó su sección en M80 Radio del 16 de octubre a entrevistar a María José Moya, documentalista y responsable del SISS, con ocasión del reconocimiento de la SQM en España, del que María José ha formado parte, junto a Carlos de Prada (presidente del Fodesam) y María del Carmen Quintanilla (diputada y miembro de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados).

Resultado de la entrevista son el audio y texto que pueden verse a continuación, un magnífico trabajo de Samanta Villar en el que, tras puntualizarse una pequeña confusión en la introducción; gracias a la profesionalidad de la periodista se pudieron abordar multitud de temas en los 8.55 minutos que duró la conversación (toda la sección). Esto dio la oportunidad de poder conformar una buena panorámica de lo que es la SQM .

AUDIO DE LA ENTREVISTA


Pinche la flecha de en medio para escuchar el audio

ARTÍCULO DE LA ENTREVISTA

"Hemos oído hablar de ella como “la enfermedad de las personas burbuja”. Cuando alguien padece sensibilidad química múltiple (SQM) pierde la tolerancia a los productos químicos que están presentes en nuestra vida a todas horas: desodorantes, detergentes, jabones, colonias, ambientadores… La sensibilidad química múltiple es crónica y ataca al sistema nervioso central pero también provoca problemas en el sistema respiratorio, el gastrointestinal, el cardíaco…

Recientemente, España la ha incluido en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), como ya antes lo habían hecho países como Alemania, Austria, Dinamarca, Japón o Suiza, mientras se espera a que la Organización Mundial de la Salud lo haga a nivel internacional. La Proposición no de Ley desarrollada por el Gobierno considera que este es un problema de difícil manejo que “limita de forma muy notable la calidad de vida”. La SQM tiene diferentes grados y afecta al enfermo de diferentes maneras según su entorno químico.

El reconocimiento era una antigua reivindicación de los afectados por esta enfermedad que provoca que muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria conviertan su vida diaria en un tormento.

Hablamos con María José Moya, afectada por la SQM y también activista, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental".

Fuente: página de "Samanta Denuncia" (audio y texto) y programa completo de "80 y la Madre" (tercer audio: 19:55-28:10), ambos del 16 de octubre de 2014.

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23 noviembre 2014

RETARDANTES DE LLAMA: peligrosos para la salud y no efectivos. Investigación del Silent Spring Institute & Univ. de Amberes (Environmental Science & Technology 2014. Financiación: National Institutes of Health -NIH-)


Proviene de sillones y pijamas | 14 NOV 14
SEÑALES DE RETARDANTES DEL FUEGO TÓXICOS EN LOS ESTADOUNIDENSES
Un tipo que nunca se había detectado antes, el otro es una sorpresa porque se descartó paulatinamente de los pijamas de los niños

Medlineplus
Robert Preidt

Unos científicos informan que encontraron evidencias de seis tipos de retardantes del fuego tóxicos en los estadounidenses.

Los investigadores evaluaron muestras de orina de residentes de California, y hallaron niveles detectables de un grupo de retardantes del fuego raramente estudiado conocidos como fosfatos; y uno, el tris-(2-cloroetilo) fosfato (TCEP), nunca antes se había observado en los estadounidenses.

El TCEP, un carcinógeno conocido que también puede dañar los sistemas nervioso y reproductivo de las personas, se detectó en el 75 por ciento de los individuos evaluados, señalaron los científicos. Ese retardante del fuego se utiliza en la espuma de poliuretano, en los plásticos, en las resinas de poliéster y en los textiles.

Otro retardante del fuego cancerígeno detectado en casi todos los participantes del estudio fue el TDCIPP (el tris clorado), que es similar al TCEP. Esto fue sorprendente, porque el TDCIPP se descartó gradualmente de los pijamas de los niños en los 70, anotaron los investigadores.

Los hallazgos fueron publicados en línea el 12 de noviembre en la revista Environmental Science & Technology.

"Encontramos que varios retardantes del fuego tóxicos se hallan en los cuerpos de las personas. Cuando se sienta en el sofá, quiere relajarse, no exponerse a sustancias que podrían provocar cáncer", señaló la autora del estudio, Robin Dodson, científica del Instituto Silent Spring, en un comunicado de prensa del grupo de investigación sin fines de lucro.

"Se han elegido algunos retardantes del fuego para su retirada gradual, pero desafortunadamente otros han pasado mayormente desapercibidos", añadió Dodson.

Los investigadores también encontraron que las personas con los niveles más altos de TCEP y de TDCIPP en sus cuerpos vivían en las casas con las cantidades más altas de esas sustancias en el polvo.

"Este estudio ofrece más evidencias de que nuestros hogares son una fuente primaria de exposición a los retardantes del fuego tóxicos", lamentó en el comunicado de prensa Julia Brody, directora ejecutiva y científica principal del Instituto Silent Spring, que tiene su sede en Newton, Massachusetts.

El estudio fue financiado en parte por los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU.

Silent Spring Institute

Fuente Intramed / Medline (14/11/14)


INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA

1. DATOS DE LA FUENTE ORIGINAL
Artículo, investigación y nota de prensa originales entre otra información. El artículo comenta lo siguiente: "Nosotros testamos las muestras de orina de residentes de California para los biomarcadores de seis sustancias químicas poco estudiadas en los EE. UU., y nos encontramos con todas. Fue la primera vez que se detectó en los estadounidenses el conocido carcinógeno TCEP". A su vez, el comunicado, entre otros puntos interesantes expresa que "Tony Stefani, presidente de la Fundación para la Prevención del Cáncer en Bomberos de  San Francisco dijo que 'se ha demostrado que los retardantes de llama no proporcionan el nivel de protección necesario para salvar vidas y propiedades. Conocemos la toxicidad de estas sustancias químicas desde hace décadas y sin embargo todavía se utilizan. Me inquieta que los californianos tengan retardantes de llama en sus cuerpos que causan cáncer. Otro estudio reciente mostró que los bomberos de San Francisco tenían niveles de retardantes de llama en sangre más altos que la población general de California. Creemos que estas sustancias químicas son una enorme pieza de un rompecabezas químico complejo y tóxico que encontramos cuando se lucha contra un incendio'".

2. ENTIDADES Y PUBLICACIONES RELACIONADAS

Revista científica quincenal revisada por pares publicada desde 1967 por la American Chemical Society.

"Silent Spring Institute is staffed and led by researchers dedicated to science that serves the public interest. We partner with physicians, public health and community advocates and other scientists to identify and break the links between environmental chemicals and women’s health, especially breast cancer".

3. RELACIÓN ENTRE RETARDANTES Y SALUD

- Alliance for Toxic-Free Fire Safety
"The Alliance for Toxic-Free Fire Safety is a diverse coalition of groups dedicated to improving public health and safety by advocating for non-toxic alternatives to hazardous and untested chemicals".

- PBDE (tumblr.com)

- Más sobre los éteres difenílicos polibromados -PBDE por sus siglas en inglés-, en: Tox Town, web de información sobre tóxicos cotidianos de los National Institutes of Health (NIH).

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21 octubre 2014

OMS. DIRECTRICES PARA CODIFICAR nuevos problemas de salud en la CIE-10: la SQM, la EHS, el síndrome del edificio enfermo (1999)


En 1999 la OMS ya expresó del siguiente modo qué hacer con la SQM y otras enfermedades emergentes parejas, de cara a "la codificación en la CIE-10 de algunos problemas de salud relacionados con el trabajo":

TRADUCCIÓN AL ESPAÑOL (María José Moya -SISS-)

“2.2 Directrices para la codificación en la CIE-10 de algunos problemas de salud relacionados con el trabajo [...] 2.2.4 Problemas difusos y no especificados relacionados con el trabajo.

Se presentan posibles nuevos problemas de salud relacionados con el trabajo. Estas afecciones generalmente representan una mezcla variada de síntomas y de enfermedades (por ejemplo, el síndrome del edificio enfermo, la sensibilidad química múltiple, la alergia a la electricidad). Se necesita tiempo antes de que haya suficiente conocimiento y experiencia para establecer criterios diagnósticos bien definidos y para concluir sobre su etiología. Sin embargo, es muy importante para la vigilancia y otros fines ser capaces de identificar y de alguna manera clasificar estos nuevos problemas. De acuerdo a los principios generales de la CIE-10, uno debe tratar de codificar como diagnóstico primario la más grave de las enfermedades o síntomas observados y como diagnóstico secundario todas las demás enfermedades o síntomas observados”.

Organización Mundial de la Salud (1999)
TEXTO ORIGINAL

“2.2 Guidelines for ICD-10 coding of some work-related health problems […] 2.2.4 Diffuse and unspecified work-related conditions.

New suspected work-related health problems occur. Such conditions usually represent a varying mixture of symptoms and diseases (e.g. sick-building syndrome, multiple chemical sensitivity, electricity allergy). It takes time before there is enough knowledge and experience to set up well-defined diagnostic criteria and to conclude on their etiology. It is, nevertheless very important for surveillance and other purposes to be able to identify and somehow classify such new problems. According to the general principles of ICD-10, one should try to code as primary diagnosis, the most severe of the diseases or symptoms observed and as secondary diagnosis all other diseases or symptoms observed”.

World Health Organization (1999)
Fuente: Moya Villén, María José. Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad. 2014. Pág. 96 [Descarga / Download].

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15 octubre 2014

ENTREVISTA SOBRE SQM a María José Moya (SISS) para Caracol Radio de Colombia (2 de octubre de 2014)

María José Moya, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) habló de SQM en Caracol Radio
PAÍS: Colombia.
RADIO: Caracol Radio (la emisora más importante del país).
PROGRAMA: Lo más caracol (sección “Las historias de vida”).
ENTREVISTADA: María José Moya (SISS).
DÍA: jueves, 2 de octubre de 2014.
HORARIO PROGRAMA: 3:00 a 4:00 a.m.
MINUTAJE: de 20:25 a 31:00.

AGRADECIMIENTOS: a Anny ante todo, y a Caracol Radio y a Lo más caracol, tanto por el trato amable y cuidadoso hacia mi salud que me brindaron en todo momento, como por el interés vivo y humano que mostraron hacia la sensibilidad química múltiple (SQM) y mi persona, como enferma grave de SQM, y como responsable del SISS en la labor como copromotora —junto al periodista medioambiental y presidente del Fodesam Carlos de Prada—, de la iniciativa que ha resultado en el reconocimiento de la SQM en España. Agradecer también la grata sorpresa que ha supuesto que el programa decidiera que el "logo" del podcast de ese día fuera una imagen de mi persona: es todo un honor. Los recordaré a todos con gran afecto.

La entrevista se llevó a cabo a colación de la reciente noticia del reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España. De ello dimos cuenta en los últimos minutos de la entrevista.

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05 octubre 2014

RUEDA DE PRENSA POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN ESPAÑA, convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla para dar a conocer la noticia oficialmente a los medios

Rueda de prensa convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla para dar a conocer a los medios el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España

Tras la nota de prensa difundida el 24 de septiembre por el Fodesam (Carlos de Prada) y el SISS (María José Moya), como promotores y colaboradores de la iniciativa que ha llevado al reconocimiento de la sensibilidad química multiple (SQM) en España, este viernes 3 de octubre ha tenido lugar una rueda de prensa convocada por la diputada María del Carmen Quintanilla (la persona que la ha hecho posible), con el fin de oficializar, difundir y dar presencia ante los medios de comunicación —elemento fundamental para que algo cale en la sociedad y en los profesionales de todos los campos— este reconocimiento.

NOTA DEL FODESAM Y EL SISS EN LA RUEDA DE PRENSA

Carlos de Prada y yo no pudimos asistir a la rueda de prensa —él por motivos de agenda, ya que tenía varias comparecencias en Biocultura-Bilbao; y yo por mi SQM grave que me impide salir a la calle desde hace tiempo—, pero en nuestro nombre, Carmen Lozano —enferma de SQM que inspiró a la diputada a empatizar de forma especial con la SQM, y que estuvo presente en la rueda de prensa junto a la diputada—, fue tan amable de leer en nuestro nombre unas palabras, que fueron las siguientes:
"Carlos de Prada —presidente del Fodesam (1)— y María José Moya —responsable del SISS (2) y afectada de SQM grave—, deseamos agradecer a la diputada María del Carmen Quintanillla, a través de esta nota, tanto la empatía como el empeño mostrados para que el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España fuera una realidad. El texto de la PNL, en su exposición de motivos, da fe ello.

No se imaginan la alegría que estos días viven estos enfermos tras la noticia, siendo como se trata de un colectivo tan castigado físicamente por esta enfermedad crónica, multisistémica; y de tan difícil manejo, dada la intolerancia que provocan muchas de las sustancias sintéticas que hoy día se emplean frecuentemente en la sociedad actual. En el día de hoy compartimos esa alegría con todos ustedes.

Gracias a Carmen Lozano por ponernos voz hoy.
Gracias a todos por su asistencia.
………………………………
(1) Fodesam: Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental
www.fondosaludambiental.org
(2) SISS: Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental
www.sensibilidadquimicamultiple.org"
PRIMERAS PALABRAS TRAS EL EVENTO
La diputada Quintanilla en las redes sociales tras la rueda de prensa
Tras la rueda de prensa el colofón lo expresamos en nuestras redes sociales del siguiente modo:

- CARMEN QUINTANILLA BARBA, viernes 3 de octubre de 2014:

Queridos amigos y amigas, buenas tardes en este ya casi inicio de fin de semana. Como ya habeis visto esta mañana he dado rueda de prensa junto a mi querida Carmen Lozano sobre ese gran logro que hemos conseguido gracias al Gobierno del Partido Popular, que ha reconocido la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad en la sanidad española.

Quiero una vez más darles las gracias a Carmen y también a Carlos Prada y a María José Moya ya que a través de ellos me embarqué en esta iniciativa parlamentaria que supone un paso tan importante para las personas enfermas de SQM. En estos días muchos de vosotros me estais haciendo llegar vuestro agradecimiento; todo lo contrario, os doy yo las gracias a vosotros porque vuestro ánimo, vuestra valentía y vuestras ganas de luchar son todo un ejemplo para mi y para todos.

Desde Guadajalara, donde me encuentro participando en la 21 Interparlamentaria del partido, os deseo a todos y a todas un feliz fin de semana.

Un beso muy fuerte.

- CARLOS DE PRADA, domingo 5 de octubre de 2014:

- Acabo de llegar de Bilbao donde he realizado algunas actividades sobre el asunto de los contaminantes químicos. Muchísimas gracias a la diputada Carmen Quintanilla por lo que ha hecho posible. Hay que criticar a los políticos cuando lo hacen mal, pero cuando ayudan a los ciudadanos como ha hecho Quintanilla con las personas con SQM hay que agradecerlo y mucho. Lo hecho por Carmen en este asunto es un ejemplo de lo que deberían hacer nuestros representantes de continuo en muchas cosas. Ningún político se había interesado tanto y de forma tan clara por este colectivo como esta mujer de Ciudad Real. A los hechos hay que remitirse. Ahí están. Gracias también a Carmen Lozano sin la cual la diputada no habría a lo mejor tenido tan buena disposición cuando le hicimos llegar la iniciativa, ya que gracias a ella, entre otras cosas, tenía un conocimiento en primera persona de esta enfermedad y lo que suponía. Y gracias, como no, a María José Moya Villén cuyo serio trabajo de "hormiguita" infatigable en la documentación sobre estos temas y su conocimiento detallado de tantas cosas tuvo un papel esencial en todo. Es un pilar del colectivo de la SQM en España. Queda camino por delante, pero se ha dado un paso muy importante.

- Muy bien la rueda de prensa conjunta de Carmen Quintanilla, diputada del PP a la que debemos que la SQM se haya incluido en la CIE (no solo en la CIE 9 MC, sino también que el Congreso instase al Gobierno a que esté en la CIE 10 MC, dato muy importante ya que a partir de 2016 se pasará a esta CIE); y de Carmen Lozano, en la población de ambas, Ciudad Real. Muchas gracias a las dos cármenes castellano-manchegas por su labor.

- CARMEN LOZANO, viernes 3 de octubre de 2014:

Prueba superada.. Aunque las lágrimas y sentimientos han echo aparición no voy a poder olvidar este gran día.

María José Moya Villén y Carlos de Prada vuestra fuerza y apoyo se han manifestado en este tiempo, por ello y por la SQM que tanto me ha enseñado junto con los enfermos va este ramo de flores... Que sus colores llenen de nuevo nuestras vidas hacia la esperanza de ver el siguiente paso en la OMS. 

Gracias de corazón a todos los que cada día me dais fuerza e ilusión por continuar esta lucha. A mi pequeño que me deseaba suerte esta mañana temprano. Gracias a todos lo que habéis hecho posible este reconocimiento apoyando a Carmen Quintanilla Barba para que este momento se lleve a cabo. Millones de gracias a todooos!!!!!.

- MARÍA JOSÉ MOYA VILLÉN, sábado 4 de octubre de 2014:

Muchísimas gracias a tí Carmen Quintanilla, por apoyar de forma tan decidida, constante y cerrada a nuestro colectivo, y que por fin ha dado sus frutos. Por otro lado, no sabes lo emocionada que colgué el teléfono tras la grata sorpresa que supuso poder hablar contigo esos minutitos antes de la rueda de prensa a través del móvil de nuestra estimada Carmen Lozano: fue emoción, por lo bueno que había oído hablar de ti por Carlos de Prada, durante ese camino de año y medio que se ha recorrido hasta el reconocimiento de la SQM; y emoción, por lo más personal para mí: poder recordar contigo esos años como becaria titular vuestra, tanto en el Congreso —Departamento de Documentación, en Publicaciones Periódicas— como en el Senado —en Asistencia Técnico-Parlamentaria—. Gracias a esos minutitos que hablamos me diste la oportunidad de recordar quién era yo y qué hacía, antes de mi SQM grave. Contigo pude recordar, en sólo unos minutos, casi tres años de mi vida (dos de ellos en el Congreso). Un cálido abrazo Carmen, y GRACIAS de corazón por tu apoyo a este colectivo. Al menos, que los que vengan detrás no lo tengan tan complicado como cuando enfermé (lo mío empezó en 2002/03, y desde el 2006 me obliga a vivir encerrada y aislada en mi hogar).

Gracias también a Carmen Lozano por ser fuente de inspiración para Quintanilla, y por su apoyo al trabajo del SISS. Y gracias a Carlos de Prada por TODO: este colectivo y yo tenemos una deuda de gratitud con él de por vida, aunque Carlos por su generosidad no la tenga ni en cuenta.

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24 septiembre 2014

ESPAÑA RECONOCE OFICIALMENTE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, la enfermedad de las “personas burbuja” - nota de prensa oficial

María José Moya, responsable del SISS y afectada grave de SQM
(fotógrafa: Nekane Lazkano)

NOTA DE PRENSA

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos
España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

• No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.
• La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.

MADRID, 24 DE SEPTIEMBRE DE 2014

España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.

De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Un reconocimiento largamente esperado

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".

Un tremendo calvario

La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.

La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.

El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.

Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento

La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).

Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.

Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.

Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.

Próximos pasos

“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".

“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.

Contactos:
Carlos de Prada (Fodesam, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU)
María José Moya (SISS, documentalista, afectada de SQM grave)

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SPAIN OFFICIALLY RECOGNISES MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY, the condition of the “bubble people” - official press release. English version

María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer
(photographer: Nekane Lazkano)

PRESS RELEASE

Sufferers cannot tolerate many of the chemicals that are used in our everyday lives
Spain officially recognises Multiple Chemical Sensitivity, the condition of the “bubble people”

• MCS didn’t “exist” before from an administrative point of view, which involved a “complete defencelessness situation” for the sufferers.
• The addition of the condition to the healthcare system has been carried out in accordance with the WHO approved guidelines which other countries had already adopted for this disease.

MADRID. SEPTEMBER 24, 2014

Spain has officially recognized Multiple Chemical Sensitivity (MCS), including it in its International Classification of Diseases (ICD), the diagnostic tool used by the Healthcare System to classify and codify diseases. This way is authorised by the World Health Organisation (WHO) so that governments can make official – always conforming to specific guidelines – certain diseases and disorders which have not been classified yet at an international level by the WHO.

Spain is thus the latest addition to the list of countries which officially recognise MCS as a valid diagnosis, like Germany (2000), Austria (2001), Japan (2009), Switzerland (2010) or Denmark (2012).

The process was carried out through a non-legislative act submitted by MP Maria del Carmen Quintanilla (Popular Party) who received a request from the Fund for the Protection of the Environmental Health (Fodesam) together with the Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Health Information Service (SISS).

A long-awaited recognition

Recognition had been an old claim by the ever growing number of people suffering from this condition. who live a daily perennial torment because, as the MP explains, “many of the everyday chemical products that we use can cause them multiple reactions like difficulty to breath, palpitations, nausea, skin rashes or recurring headaches. For that reason, MCS changes completely the life of those who suffer from it, and often forces them to adopt countless prevention measures not to get in touch physically nor indirectly through the air with those products”. So for these individuals, simply going out or into a shop can turn into a virtually impossible task.

Aside from this suffering, there is the inappropriate treatment that many of these patients receive from the healthcare system, a situation that will hopefully change slowly with the recognition of the disease.

Although the main and most important change that the addition of MCS in the ICD will bring is the most essential aspect for an MCS sufferer: that its health and legal existence is recognised. Since what does not appear in the ICD is left in administrative “limbo”, the consequence is that patients are “totally defenceless”, as stated in the initiative Explanatory Memorandum, “because as well as suffering the painful side effects, they cannot be assisted appropriately by the state health system.”

Accordingly, the non-legislative act points out that its purpose is “to offer recognition of this physical disorder associated to the exposure to toxic chemicals and thus to provide and facilitate its clinical and legal management” so that the people affected “can enjoy basic rights in terms of healthcare and assistance and other rights associated stated in the Universal Declaration of Human Rights and in every democratic country constitution.”

It is a matter of justice”, the popular MP puts forward. “The best present solution so that the sufferers can get out of their current state of defencelessness”.

A perennial torment

Carlos de Prada, Fodesam executive director, says “these people’s lives are incredibly difficult. As María del Carmen Quintanilla has pointed out, their lack of tolerance to synthetic substances commonly used in nowadays society, even at extraordinarily low levels of exposure which are apparently “acceptable” for other people, makes their daily lives extremely complicated since they are often forced to live shut away inside their house, almost like “bubble people”, and to wear a mask the very few times they can get out, in the midst of a general lack of understanding.”

MCS affects the central nervous system, but it may also cause malfunctions in other systems such as respiratory, gastrointestinal or heart problems. As stated in the non-legislative act, it is a “chronic, emerging, toxicant-induced and environmental” condition that causes a “physiological reaction to multiple environmental chemicals” which can be found in air fresheners, perfumes, personal hygiene products, cleaning products, food, tap water, clothes, cosmetics, cigarettes, etc. Consequently, the management of the situation is complicated because, apart from the different degrees of severity and the fact that symptoms can vary depending on the specific health parameters and the “chemical” environment of the patient, as it happens with other illnesses, “sufferers quality of life is greatly affected”, according to the non-legislative act.

The European Parliament includes MCS on the growing list of conditions linked to environmental factors”, says the act. María José Moya, head of the SISS and a severe MCS sufferer, warns that “after all, we live with a daily overabundance of synthetic substances, each with a different level of certainty or uncertainty about their effects on human health, both individually and in synergy. It was only a matter of time before MCS appeared.”

Timeline of the process leading up to MCS recognition

From Fodesam and the SISS they explain: “the initial situation has been complicated. On the one hand, Spain is currently in the process of drafting the new Spanish ICD-10-CM classification (the updated version which will replace the 15-year-old ICD-9-CM), and on the other hand, the national health system allows diagnosis according to two versions (ICD-9-CM and ICD-10, depending on the region and the type of health centre).

Given the complexity of the situation, the application to make MCS official was submitted to the Chamber of Deputies (lower chamber of Spanish Parliament), where it was processed as a non-legislative proposal in April 2013 thanks to MP María del Carmen Quintanilla. The processing started on November 6 2013 before the Committee on Health Care.

After a year and a half, the procedure final result has been inclusive. While the Ministry of Health put forward what the non-legislative act demanded during the processing (that is, including MCS in the current ICD-CM), the Chamber of Deputies has urged the Government in its final non-legislative act draft to include MCS in the coming ICD-CM. This proposal was passed unanimously on June 11 by all present Committee parties: PP, PSOE, IU, CiU and UPyD.

Finally, the Ministry of Health received in July a comprehensive report on MCS drafted by the SISS to support with documents the current open execution process, together with an update that has followed in September after the institutional summer vacation period.

Next steps

“Once MCS is recognised, a close monitoring must be put in place to foster its comprehensive and correct implementation in the healthcare system and by all health professionals”, say Fodesam and the SISS. “In this sense, the report handed in to the Ministry provides a preliminary set of recommendations”.

As indicated by its author, María José Moya, “in addition to this, the report offers unpublished information and varied documentation on MCS regarding the countries where it is recognised, the European Union, the WHO, Spain, etc., and mentions over a hundred quality research studies (“peer-reviewed”) carried out until 2014.

So far, no other similar project had been developed, and we will spread it among professionals and all those showing an interest in it, since we believe it will facilitate a good understanding of the illness and how the healthcare system must tackle it”.

Contact details:
Carlos de Prada (Fodesam, environmental journalist, UN Global 500 Award)
María José Moya (SISS, documentalist, severe MCS sufferer)

[Translator from Spanish: Olga Aguinaga. English teacher, severe MCS sufferer]

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SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: su clasificación en los sistemas sanitarios de diferentes países y otra documentación de utilidad (informe por la PNL para el reconocimiento de la SQM en España)


TÍTULO: Sensibilidad química múltiple: datos sobre su clasificación en diferentes sistemas sanitarios y documentación útil sobre la enfermedad

AUTORA: María José Moya Villén (documentalista, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, afectada grave de SQM).

PÁGINAS: 183
EDITORIAL: Liberlibro
AÑO: septiembre 2014
ISBN: 978-84-15768-76-0

DESCARGA: pinche aquí. Obra gratuita.
[prohibida la difusión del enlace de descarga por separado. Para bajar el archivo, antes se entienden leídos y aceptados obligatoriamente los términos del apartado "Condiciones de difusión", al final de esta entrada. La descarga puede demorarse de 2 a 4 minutos en función del tamaño del documento, las características de su ordenador y la velocidad de Internet en ese momento. Archivo libre de virus]

SOBRE LA OBRA:
Tal y como expone la cubierta, "con motivo de la Proposición no de Ley presentada por el Grupo Popular y aprobada por unanimidad de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales", este es el "informe realizado con el fin de facilitar el cumplimiento del requerimiento del Congreso de los Diputados del 11 de junio de 2014 que insta al Gobierno a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple en la Clasificación Internacional de Enfermedades (Núm. Exp. 161/002126)"


ÍNDICE (pág. 5)

PRESENTACIÓN (pág. 7)

-OBJETIVOS (pág. 7)
-CONTENIDO (pág. 7)

1. CIE Y SISTEMA SANITARIO DE ESPAÑA (pág. 11)

1.1. GLOSARIO (pág. 12)
1.2. GENERALIDADES (pág. 12)
1.3. LA CIE EN ESPAÑA (pág. 13)
1.4. FUENTES PRINCIPALES (pág. 14)

2. SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y CIE (pág. 17)

2.1. INTRODUCCIÓN (pág. 18)
2.2 ALEMANIA (T78.4) (pág. 18)
2.3. DEUTSCHES INSTITUT FÜR MEDIZINISCHE DOKUMENTATION UND INFORMATION (DIMDI) (pág. 19)
- Funciones del DIMDI (pág. 19)
- La ICD-10-GM (pág. 20)
- ¿Porqué no vemos la SQM en la ICD-10-GM online? (pág. 21)
2.4. EL DIMDI Y LOS PAÍSES DE LENGUA ALEMANA (T78.4) (pág. 22)
- Suiza (pág. 22)
- Austria (pág. 23)
2.5. LUXEMBURGO (pág. 23)
2.6. JAPÓN (T65.9) (pág. 24)
2.7 DINAMARCA (DR688A1) (pág. 25)
2.8. ESPAÑA (995.3) (pág. 27)
- Recomendaciones (pág. 29)
2.9. ¿QUÉ CÓDIGO ES MÁS ADECUADO: T78.4 O T65.9? (pág. 31)
- Valoración por la Medicina Ambiental del T78.4 para SQM (pág. 31)
- Estructura jerárquica del T78.4 (pág. 32)
- Estructura jerárquica del T65.9 (pág. 32)
- Conclusiones (pág. 32)
2.10. PAÍSES NÓRDICOS (R68.8) (pág. 33)
- Definición de la SQM por los países nórdicos (pág. 34)

3. DOCUMENTACIÓN (pág. 35)

3.1. EE. UU. — Política de concienciación sobre SQM y problemas relacionados (1998-2014) (pág. 36)
3.2. CANADÁ — Informe sobre SQM y enfermedades ambientales relacionadas (Ontario Ministry of Health. 2013) (pág. 39)
3.3. OMS — Política sobre tóxicos (2013) (pág. 46)
3.4. ESPAÑA — Investigación sobre tóxicos (Aetox. 2013) (pág. 47)
3.5. AUSTRALIA — Informe científico sobre SQM (Australian Government. 2010) (pág. 49)
3.6. CANADÁ — Investigación sobre tóxicos (Health Canada. 2010) (pág. 51)
3.7. España — Revisión científica sobre tóxicos y mujeres vs. SQM y enfermedades ambientales (Universidad Complutense de Madrid. 2010) (pág. 53)
3.8. EE. UU. — Política sobre SQM y tóxicos (CDC. 2010) (pág. 61)
3.9. EE. UU. — Política sanitaria y discapacidades: urgencias en SQM (CDD) (pág. 70)
3.10. UNIÓN EUROPEA — Política comunitaria sobre tóxicos, SQM y otras enfermedades ambientales (Parlamento Europeo. 2008) (pág. 72)
3.11. CANADÁ — Política de derechos humanos en discapacidades: la SQM (Canadian Human Rights Commission. 2007) (pág. 79)
3.12. Dinamarca — Informe sobre SQM (Danish Ministry of the Environment. 2005) (pág. 80)
3.13. EE. UU. — Informe sobre SQM (Access Board. 2005) (pág. 82)
3.14. EE. UU. — Directrices sobre accesibilidad: SQM y electrosensibilidad (Access Board. 2002) (pág. 85)
3.15. EE. UU. — Política informativa sobre SQM: memorándum (U.S. Department of Education. 2001) (pág. 87)
3.16. EE. UU. — Política “libre de fragancias” en actos públicos en atención a la SQM (Access Board. 2000) (pág. 95)
3.17. OMS — Directrices para codificar nuevos problemas de salud en la CIE-10: la SQM, la EHS, el síndrome del edificio enfermo (1999) (pág. 96)
3.18. EE. UU. — Legislación, jurisprudencia y reconocimientos políticos. Revisión sobre SQM y enfermedades ambientales: memorándum (1992) (pág. 97)

4. INVESTIGACIÓN (pág. 101)

4.1. SQM y relacionados (2014-1985) (pág. 102)
4.2. Tóxicos cotidianos (2014-1995) (pág. 166)
4.3. Descriptores (pág. 179)
4.4. Breve glosario (pág. 183)

CONDICIONES DE DIFUSIÓN (lectura obligatoria):
"Obra inscrita en el Registro de la Propiedad Intelectual [texto e imágenes]. Excepto por el Ministerio de Sanidad y entidades sanitarias relacionadas, queda prohibida su reproducción por cualquier medio (incluida la impresión y fotocopia), al igual que su difusión, alojamiento (salvo la web del SISS, catálogos de bibliotecas institucionales, y base de datos del ISBN), y su envío como archivo —sea de forma total o parcial, sea para su difusión pública o restringida—, sin autorización previa escrita de la autora, que dará respuesta únicamente a peticiones argumentadas y cuyos solicitantes se comprometan a la cita bibliográfica completa de la obra, dentro de la modalidad de “Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada” de Creative Commons, acompañada del siguiente enlace operativo: www.sensibilidadquimicamultiple.org/2014/09/informe-sobre-sqm-por-pnl-en-el-congreso.html. Contacto para dudas y peticiones: web del SISS"

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23 agosto 2014

FRAGANCIAS: se confirma que uno de sus ingredientes, usado en una amplia variedad de productos, puede causar cáncer (National Academy of Sciences)

Añadir "fragancias" a todo: un lucrativo negocio creado por los laboratorios y el marketing publicitario de la industria cosmética. La opacidad en sus ingredientes es amparada por la legislación de todo país

PANEL DE EXPERTOS CONFIRMA QUE UN INGREDIENTE DE LA FRAGANCIA PUEDE CAUSAR CÁNCER



El pasado mes (28 de julio) un comité reunido por la Academia Nacional de Ciencias (National Academy of Sciences) confirmó el resultado de un grupo federal interagencial acerca de que el estireno, un componente químico utilizado para fabricar una amplia variedad de productos de uso diario, puede causar cáncer.

En términos formales, el informe emitido por el National Research Council de la Academia apoyó el hallazgo de 2011 del National Toxicology Program –un trabajo común de científicos de varias agencias del gobierno– de que el estireno es "razonablemente previsible que sea un carcinógeno humano".

El comité encontró "evidencia convincente" de esta conclusión. Es más, comentó que algunos estudios conformarían "un argumento sólido [para] clasificar... el estireno como conocido carcinógeno humano" (cursiva en el original). Esta es una calificación incluso más definitiva: señala una sustancia peligrosa que debe ser controlada estrictamente.

La cobertura informativa se centró en gran medida en los vasos desechables y en algunos envases de alimentos compuestos de poliestireno, una sustancia formada por cadenas largas de moléculas de estireno unidas entre sí. El poliestireno contiene pequeñas cantidades de estireno en sí mismo.

El estireno además aparece en el tubo de escape de los automóviles, el humo de los cigarrillos y -usted es posible que se sorprenda al saberlo- podría estar oculto en los diversos aerosoles y líquidos que usted encontrará en los pasillos de cosmética y limpieza de su supermercado. Esto es porque se trata de un ingrediente permitido en las fragancias que se añaden a una amplia variedad de productos de consumo.

¿Qué fragancias? ¿Qué productos? A menos que se tenga un cromatógrafo de gases o espectrómetro de masas, no lo sabrá.

Aunque todos los demás ingredientes de tu brillo de labios, gel de baño y otros productos cosméticos perfumados deban declararse en la etiqueta con su nombre específico, el llamado "vacío legal de las fragancias" en la ley federal de etiquetado supone que los ingredientes añadidos para proporcionar un olor agradable, o para enmascarar uno malo, sólo necesitan indicarse bajo el término genérico de "fragancia". Sólo sabemos que el estireno es posible que sea un ingrediente en cualquier fragancia porque la International Fragrance Association, un grupo comercial de la industria, publica una "Lista de transparencia" online de ingredientes que los perfumistas dicen que usan en las fórmulas de los productos de consumo. El estireno es uno de los 3000 ingredientes diferentes de la lista.

Además de la colonia y de otros productos de cuidado personal, las fragancias también se utilizan para perfumar los productos para el cuidado del hogar tal como el lavavajillas y el detergente para la ropa. Cuando usted suma el número de productos en sus armarios de baño y debajo del fregadero de su cocina que contienen "fragancia" -y pueden contener estireno- el total de exposiciones a una sustancia que hoy sabemos que es "razonablemente previsible que sea un carcinógeno humano" podrían ser muchas.

En este momento, la única manera de mantenerse alejado del estireno de los productos de cuidado personal es evitar el uso de cualquier cosa que diga que contiene "fragancia" pero no liste de forma individual los componentes del perfume. Esto es debido a que la Food and Drug Administration federal no tiene la autoridad o recursos para evaluar la seguridad de los ingredientes peligrosos como el estireno, y responder en consecuencia. Se necesitará una reforma de la ley federal que se ha retrasado mucho para garantizar que estos productos contienen sólo ingredientes seguros.

Nosotros en el EWG creemos que los productos de cuidado personal nunca deben contener ingredientes innecesarios que pueden causar cáncer. Esta noticia es sólo una razón más de que necesitamos reformar la obsoleta regulación de la ley federal de estos productos para que realmente proteja a los consumidores de la exposición a sustancias peligrosas como el estireno.

Fuente: Expert confirms that fragance ingredient can cause cancer (Environmental Working Group –EWG–. 7/08/14)

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Nota de prensa: “Styrene reasonably anticipated to be a human carcinogen, new report confirms” (The National Academies –National Academy of Sciences, National Academy of Engineering, Institute of Medicine, National Research Council–).

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26 julio 2014

EL PAN, UN PRODUCTO QUE HA DEJADO DE SER NATURAL: lo que le quitan, lo que le ponen

pan casero
El aumento de casos de alergia al gluten apunta a los cambios en las semillas de trigo y en la producción
“EL PAN HA DEJADO DE SER UN PRODUCTO NATURAL”
La industrialización en la producción de semillas y harinas ha hecho que este producto básico haya cambiado radicalmente

Ana Álvarez. Redacción
“Hace tiempo que el pan empezó a morir. Aparca en las tiendas sus pálidos cadáveres, ataúdes cortados en rodajas”, sentenciaba el sociólogo Jesús Ibáñez en Por una sociología de la vida cotidiana (1994). El pan tiene hoy el poder de despertarnos nostalgia y recuerdos de otro tiempo en que sus propiedades eran otras.

¿Qué ha cambiado? Para empezar, el trigo. Las semillas no son las mismas. Han sido hibridadas hasta conseguir el mayor rendimiento posible y la mayor resistencia. No es algo nuevo. El agricultor siempre había seleccionado sus semillas, eligiendo las más fuertes, las más grandes, para ser plantadas nuevamente. “En los años 50 y 60, había ingenieros agrónomos que ya buscaban aumentar la producción del trigo, pero eran ingenieros independientes que trabajaban para las diputaciones, para el Estado… Y estaban en contacto con las panaderías, con el consumidor. Los trigos híbridos que sacaron entonces son buenísimos. Ahora hay ingenieros muy buenos que trabajan en centros de mejora, pero que están sometidos. Tienen que sacar el trigo que demanda la industria. Hay un dinero para la investigación que ponen las empresas. No pueden sacar lo que ellos quieren”, explica Víctor García, del proyecto de recuperación de semillas antiguas Triticatum. El objetivo de estas variedades híbridas de hoy es aumentar la productividad. El resto de cuestiones pasa a un segundo plano.

A partir de ahí, la harina es refinada para garantizar una mayor duración, retirando de ella las partes susceptibles de deteriorarse. “La industria harinera separa primero la cubierta del grano con un proceso denominado descascarillado, para evitar que la harina tenga salvado. Después separa el germen con otro tratamiento para evitar que los aceites de éste obstruyan los turbotamices. De esta forma, el resultado es el fantasma de la harina”, denuncia Irais, biólogo y productor.

El germen del trigo contiene lípidos muy nutritivos y proteínas asimilables, pero su enorme valor para la industria cosmética y dietética lo convierte en un producto demasiado valioso para ser malgastado en el pan. Por su parte, el salvado aporta las propiedades oligopéptidas (sabor y olor) y la fibra. Retirando ambos, el producto resultante está compuesto de almidón y gluten, al que se le añaden una serie de aditivos y complementos.

“Hay un listado de aditivos legales para la harina (blanqueadores, antifermentantes, enzimas modificadas genéticamente) que una fábrica de harina puede añadirle a ésta para estabilizarla y mejorarla. Y luego, en las panaderías, otros cuarenta aditivos que el panadero puede utilizar legalmente también para incorporar al pan, para que tenga la corteza más crujiente, más dorada, que tenga más miga, absorba más agua, etc.”, explica Víctor García.

A diferencia de éstas, las harinas ecológicas, por regla general, utilizan sólo los ingredientes básicos (harina, agua y sal), y el cereal no ha sido tratado con productos químicos durante su cultivo. En las harinas ecológicas industrialmente procesadas, la normativa obliga a devolver parte del salvado y la totalidad del germen al producto final. Sin embargo, debido al enorme valor del germen es difícil pensar que una vez separado se vuelva a gastar en medios para devolverlo. “En todas las fábricas que he visitado, nadie lo hace. El consumidor o el panadero no saben si está el germen ahí o no. Habría que hacer una analítica para saberlo”, apunta Víctor García.

PAN CON MÁS GLUTEN

Si partes de un trigo pensado únicamente para que crezca mucho y pronto, y luego le quitas el salvado, el germen, el pan que salga de ahí no va a tener mucho sabor y tendrás que agregarle un montón de cosas”, explica Isolda, de Semilla Solacera. “El pan ha dejado de ser un producto natural; es un producto químico que nuestro organismo tiene que tolerar”, explica la nutricionista y bióloga Pilar Parra. Estos panes, además de no ser nutricionalmente ricos, tienen un porcentaje de gluten mucho mayor. “Tiene tres veces más gluten que el pan tradicional”, denuncia Pilar Parra. “Y el problema no es sólo el pan. El gluten está ahora en todos sitios: lo añaden como espesante a muchas cosas. A los helados, a las salsas, a los embutidos, porque es una proteína muy barata de obtener”.

En los últimos años, ha habido un aumento exponencial de los casos de alergia al gluten (celiaquía) e intolerancia. “Es una cuestión de mejora de métodos de diagnóstico, pero también hay una serie de celiaquías que no se expresaban con síntomas, llamadas silentes, y que, debido a la cantidad de gluten que estamos tomando, ha hecho que se expresen. Se piensa que es una de las razones de que estén saliendo más casos. Luego hay mucha gente que tiene problemas de salud y que a lo mejor nunca sabrá que es celiaca, porque no hay un médico que sea capaz de verle los síntomas”. La doctora Pilar Parra apunta cuestiones de calidad y cantidad del gluten. “Nuestro organismo no está capacitado para digerir bien el gluten. Si encima tienes una predisposición genética y te están metiendo hasta tres veces más cantidad… Además, este trigo híbrido no es un trigo silvestre que nuestro organismo se acostumbró a digerir durante siglos”.

EL CASO DE LA ESPELTA

La preocupación por la salud y el aumento de casos de intolerancia al gluten han estado detrás del crecimiento de la demanda de otros cereales en los últimos años, variedades de trigo viejo como la espelta o el kamut (trigo persa).

FRUCTUACIONES DEL MERCADO vs. LOCALISMO

En la primavera de 2013, a causa de las lluvias, las cosechas de espelta del centro de Europa fueron muy escasas y de mala calidad. La demanda se disparó de forma que las grandes empresas comenzaron a hacer acopio en otras zonas del continente, comprando toda la producción.

“En España se estaban produciendo unos dos millones de kilos. Han acaparado todo. La poca espelta que había se ha quedado en manos de las grandes fábricas de harina que sirven a las grandes cadenas de alimentación”, explica Víctor García. Como consecuencia, este año la producción de espelta ha crecido exponencialmente. “Todos los agricultores que conozco tienen espelta este año”, explica Isolda, de Semilla Solacera. Se prevé una gran producción de este cereal, que posiblemente hará caer su precio para el productor, aunque esta bajada nunca llegará a notarla los consumidores.

Frente a las fluctuaciones del mercado, los pequeños productores apuestan por relaciones de cercanía. “Aquí está marcando mucho el mercado de lo bio. El mercado ecológico, por serlo, no está fuera de la macroeconomía. Con una relación estable cliente-proveedor, tú te aseguras de que te van a comprar y que lo vas a poder vender. Aunque venga un alemán y me quiera pagar el doble, yo tengo un compromiso que no voy a romper. Creo que es más a lo que hay que tender. Porque, además de lo ecológico, hay otros criterios”, puntualiza Isolda.

CAMBIO DE HÁBITOS

Iban Yarza, responsable de la web La Memoria del Pan, insiste en la imposibilidad de generalizar: “Decir hoy ‘pan de pueblo’ o ‘pan congelado’ no es decir mucho. Hay gente que hace cosas bien y gente que las hace mal”. En lo que sí coinciden panaderos, harineros y agricultores es en que es necesario cambiar los hábitos de consumo.

En Reino Unido, ejemplo de los efectos de la industrialización sobre el sector alimentario, se ha puesto en marcha la iniciativa ‘Real Bread Campaign’ para exigir la recuperación del auténtico pan, que los fabricantes cesen en el uso de mejorantes, o al menos los declaren, y que se retiren términos como “fresco” o “recién horneado” de supermercados y otros distribuidores.

PAN RECIÉN HECHO A CUALQUIER HORA

El pan precocido industrial es el más barato del mercado, y lo es a pesar de que sus costes de producción son mucho mayores, debido al gasto energético necesario para la congelación, y el envasado. Lo que abarata su coste es la producción masiva. “Interrumpir la cocción implica que se interrumpe la transformación que el almidón sufre en el horno. Esto afecta a la forma en que la miga absorbe el agua, de manera que en un par de horas se vuelve gomoso y se seca enseguida”, explican desde el Centro de Investigación e Información en Consumo (CRIC), que aboga por un consumo consciente y transformador.

EJEMPLOS DE INICIATIVAS

Triticatum (La Garrotxa, Girona)

Triticatum es un proyecto de recuperación de variedades antiguas de trigo nacido hace 30 años de la mano de Víctor García Torres. Triticatum cuenta con un banco de semillas formado por más de 700 variedades de trigos antiguos y un jardín botánico donde tiene plantadas otras 200 para estudiar sus características agronómicas. Además, dispone de un área de formación y asesoramiento para panaderías, para campesinos y para cualquiera que quiera trabajar con variedades antiguas.

“Trabajo con variedades antiguas, que forman parte de nuestro patrimonio. Son el resultado del cultivo de generaciones y generaciones de campesinos, un producto que es nuestro y viene de nuestros ancestros. Estas variedades son muy poco exigentes en nutrientes. No necesitan que se les incorpore nitrógeno, y compiten muy bien con la hierba. Además, si son trigos antiguos de una zona determinada, son resistentes a algunos tipos de enfermedades, porque están aclimatados. A nivel organoléptico, tienen gusto y texturas diferentes a los modernos. Y esto lo conocen los panaderos viejos. Antes conocían los trigos, de dónde provenían. Había una relación más de proximidad entre el panadero, el agricultor, el fabricante de harina. Era una producción más local”.

Semilla Solacera (Itero de la Vega, Palencia)

Proyecto de reciente creación, dedicado a la producción de harina de kamut, espelta, saragolla y centeno de forma tradicional. Semilla Solacera nace como una apuesta por la soberanía alimentaria y unas relaciones diferentes entre productores y consumidores. “No añadimos fertilizantes, herbicidas, etc. a la tierra. La mayor diferencia en nuestra harina es la forma en que la producimos: hacemos la molienda en molino de piedra y la tamizamos a mano. El tamizado, al ser a mano, hace que la harina mantenga el germen y una parte del salvado. También intentamos explicar a la persona que compra la harina cómo se ha hecho. Es lo más interesante. Y hay toda una ideología detrás: tanto de soberanía alimentaria, como que lo ecológico se expanda y no sea para una élite únicamente, que la tierra se recupere”. Desde Semilla Solacera explican que “poco a poco más productores ecológicos están viendo que procesar el grano y hacer la harina incrementa un poco las ganancias y genera una relación un poco más coherente con lo que es la agroecología. La gente se está lanzando a comprar un pequeño molino y producir su propia harina”.

Pan de Madre (La Iglesuela, Toledo)

Cooperativa agroalimentaria dedicada a la elaboración de pan integral con masa madre y de repostería. Pan de Madre es un proyecto formado por familias que han apostado por la vida rural y que elaboran pan con harinas bio¬lógicas y masa madre como fermento natural. Inciden mucho en tareas de reeducación alimentaria y concienciación sobre lo que se come.

“La masa madre que utilizamos es una reserva de la masa del pan que hacemos hoy, elaborado con harinas integrales, ecológicas, y agua de manantial, que se deja fermentar y actúa como levadura en el pan que haremos mañana. Esto hace que estemos utilizando reservas de [masa] madre que parten de una masa elaborada hace seis años. El pan elaborado con masa madre es un pan mimoso y mimado, un pan que necesita tiempo, reposo, calor, humedad, buen ambiente, buenas harinas vivas, con todo su germen, su salvado, sus nutrientes. Presentan un olor, textura, color y sabor especiales”.

Como Pan de Madre, otros pequeños proyectos en todo el Estado elaboran pan siguiendo estos fundamentos, lo que hace que encontrar “auténtico” pan sea una cuestión de prioridades.

Fuente: Diagonal (22/07/14)

NOTA DEL SISS

Entre los enfermos con sensibilidad química múltiple (SQM) es habitual presentar intolerancia al gluten sin ser celíacos. También hay personas que desconocen que lo son, o que sus problemas gastrointestinales pudieran provenir de la ingesta de productos alimentarios con gluten. Si lo eliminaran de su dieta podrían mejorar de forma sensible sus molestias.

Desde el Servicio de Información sobre SQM y Salud Ambiental (SISS) hemos compartimentado el artículo en dos capítulos más, respecto al texto original, para mejorar su estructura temática (respetando el tipo de licencia CC by-SA de Creative Commons bajo el que se distribuye).

TEMÁTICA DEL ARTÍCULO

PRINCIPAL: Harinas ; Pan.
SECUNDARIA: Harinas-tipos (convencional, ecológicas, ecológicas industriales) ; Procesados ; Composición-problemas (salvado de trigo, germen de trigo, almidón, gluten, aditivos) ; Cereales (trigo, espelta, kamut, saragolla, centeno) ; Terminología-marketing (pan de pueblo, pan congelado, pan fresco, pan recién horneado) ; Pan precocido industrial ; Salud ; Mercado local ; Producción-alternativas.
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