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23 junio 2013

“SQM SIN BARRERAS”: finalista en la recta final del I Concurso de Cortos “Sin barreras” de la Universidad Camilo José Cela y Fundación ONCE. ¿Lo votas y difundes?



La Universidad Camilo José Cela, con motivo del Día de la Accesibilidad que se celebró el pasado 15 de marzo ha lanzado este año el I Concurso de Cortos “Sin barreras”, en colaboración con la Fundación ONCE. Los trabajos, se presentaron entre el viernes 15 de marzo y el miércoles 15 de mayo (bases aquí).


... UN VIDEO SOBRE SQM, FINALISTA

Nuestra compañera Victoria participó con el video: “SQM sin barreras, y hace unos días el jurado la ha seleccionado como finalista, junto a otros dos concursantes.

Su video, dedicado a la sensibilidad química múltiple (SQM), describe esta enfermedad, algunos ejemplos de cómo nos hace sentir físicamente, la lucha por intentar hacernos entender, y la fortaleza social de la que hay que hacer gala --incluso con humor cuando se puede-- a pesar de vivir en entornos normalmente hostiles a nuestra salud. También describe cómo es ver la vida a través de la SQM (y en algún momento, de la electrohipersensibilidad -EHS-).

¡Un corto perfecto!. “A veces, lo oigo TODO. A veces, la luz ME ATRAVIESA, entrando HASTA EL FONDO de mi cerebro”: sólo una persona con SQM y EHS puede describir algunos de nuestros síntomas de forma tan precisa.


OBJETIVOS DEL PREMIO Y CATEGORÍAS A LAS QUE SE CONCURSA

Los tres finalistas optarán a dos tipos de galardón (que podrán recaer en el mismo o distintos videos, así como quedar desiertos):
  • Uno otorgado por el jurado.
  • Otro otorgado por el público (“Mención del Público”). Este será el que reciba mayor número de “Me gusta” en YouTube (“Los tres cortos finalistas se colgarán en la web del concurso y se abrirá un plazo de 10 días para que el público vote a su preferido”).
Para nosotros como colectivo, que el corto sobre SQM reciba uno o los dos premios significaría, no el premio en sí (para el ganador del jurado un iPad mini de 16 GB, y para el ganador del público un certificado emitido por la Universidad Camilo José Cela y la Fundación ONCE). Es lo que conlleva.

El premio, es una buena oportunidad para visibilizarnos como colectivo de personas con sensibilidad química múltiple (SQM), porque para el día de la recogida:
  • Habrá una convocatoria de medios de comunicación.
  • Se hará difusión del trabajo o trabajos premiados (para ese momento, y posteriormente). 
  • Y los compañeros con SQM-EHS que puedan salir de sus casas intentarán asistir al evento "para que nos vean”.
Con ello, la recogida de premios podría ser también una oportunidad de concienciación en una doble vertiente. Por un lado, para que la sociedad se de cuenta de que no nos ve porque la mayoría de nosotros no podemos salir de nuestras casas, pero estamos ahí (y que no “salir” no es lo más grave de esta enfermedad. Lo peor es la incomunicación, el aislamiento, el no poder hacer nada, mientras sufrimos crisis de salud continuas, agravadas por nuestro entorno; sin atención, comprensión, ni interés socio-médico-politico-administrativo).

Por otro lado, el premio podría ser una forma de que la sociedad, los medios de comunicación y los ESTAMENTOS nos vean ese día, para que despierten a su Pepito Grillo interior, ese al que la propaganda mediática y el consumismo mantienen interesadamente narcotizado: “Detente y piensa. Reflexiona sobre lo que estás haciendo contigo mismo, con lo que te rodea y con el Planeta... Y CAMBIA. Primero tu actitud, y luego tus actos cotidianos diarios: lo que comes, lo que bebes, lo que haces, con lo que te vistes, tu inercia pasiva...”.


¿QUÉ PUEDES HACER?... VOTAR EL VIDEO Y DIFUNDIR

Si te gusta el video y deseas visibilizar a este colectivo (que por no tener, no tiene ni reconocimiento oficial ni baremos específicos de las administraciones para evaluar nuestros límites, mientras estos son cada vez más graves e insalvables), por favor, vótalo.

Puedes acceder a él de dos modos (opcionales): o a través de la página que la Universidad Camilo José Cela ha creado para ello y que lleva al corto en YouTube (ver aquí), o directamente en YouTube.

Sólo tienes que pinchar en "Me gusta", bajo el video. (para lo que hay que tener cuenta en YouTube).

El video lleva ya muchos votos, sin promoción alguna y yéndosele de las manos a la misma autora en su éxito viral en la red (7.479, para ser exactos). Por tanto, es previsible que al menos obtenga el premio "Mención del Público". Pero no nos relajemos. A más votos, más visibilidad, y más se podrá mostrar la contundencia de las dimensiones de este colectivo de afectados, tanto en cuanto al número de enfermos, como al de peticiones de visibilización a través de los votos, apoyo de gente, etc. Recuerda que sólo hay 10 días para votar (por tanto, hasta el 30 de junio-1 de julio imagino).


¿QUÉ PUEDES HACER PARA LA RECOGIDA DE PREMIOS EL JUEVES 4 DE JULIO SI ESTÁS POR MADRID? NOS LO COMENTA LA AUTORA DEL VIDEO...

Victoria ha sido tan amable de comunicarnos este viernes por la noche día 21, a MI ESTRELLA DE MAR, la alegría de quedar finalista y los pormenores del tema en nuestro grupo en Facebook “Por el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple, con las siguientes palabras:

Tengo el honor de comunicaros que... LA SQM ES FINALISTA DEL I CONCURSO DE CORTOS "SIN BARRERAS" ORGANIZADO POR LA UNIVERSIDAD CAMILO JOSÉ CELA Y LA ONCE. Para ganar el premio del público contabilizarán los votos de You Tube y ya tenemos 7.427!!!

Si ganamos alguno de los dos premios, o los dos, estaré invitada a la entrega de premios con prensa convocada el día 4 DE JULIO A LA 1 PM. Me dicen que con el fin de la APROPIADA INTEGRACIÓN aceptarían adaptar la universidad para que los afectados puedan entrar y CUENTO CON EL MAYOR NÚMERO DE AFECTADOS DE ENFERMEDADES AMBIENTALES para que el evento tenga más peso, fuerza y relevancia. Todos los que me permitan invitar. Cuento con vosotros en la medida que podáis desplazaros. Reservad energías para tan notorio momento!!! Espero que sea el primer gran evento público español con adaptación básica para afectados :)

Y a los rezagados que os guste el corto, no os olvidéis de votarlo en you tube en el icono del dedito para arriba, no el del dedito para abajo que es sólo para los infiltrados de Monsanto.

Votad, comentad (sin poner mucho mi nombre en you tube), difundid pero reservaos fuerzas para la gran difusión del nuevo y más completo video, en 3 idiomas, con la mención de los premios y LOS SELLOS DE LA UCJC Y LA ONCE!!!!! Porque va a llegar!!!! :)

Aquí tenéis de nuevo el enlace al video: http://www.youtube.com/watch?v=BB-fYxMEnkQ

ENHORABUENA CANARIOS!!!!”.

Los afectados que puedan desplazarse al evento ese día (lamentablemente para mí es imposible por mi grado de SQM), podrían hacerlo, por ejemplo, elaborando algún tipo de "estrategia" para que puedan sortear las barreras químicas y electromagnéticas que es seguro que se encontrarán hasta la Universidad y en el edificio de celebración del acto... Podrían hacerlo de forma individual con ayuda de familiares y amigos, o como grupo de afectados que elaboren algún tipo de "táctica" conjunta para poder estar en la entrega. 

Del lugar exacto donde se llevará a cabo, de momento no sabemos nada. En todo caso, como esta Universidad tiene varios campus, os dejamos con el enlace a las direcciones, datos de contacto y formas de llegar que hay para todas ellas. Así podréís iros haciendo una idea aproximada de las ubicaciones. En todo caso, cuando nos hagan llegar el dato concreto reeditaremos esta entrada para ponerlo al final , como nota de actualización.

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16 junio 2013

ACTUALIZACIÓN DEL DIRECTORIO DE PROFESIONALES Y ENTIDADES útil para sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y/o electrohipersensibilidad


Como cada cierto tiempo, en estos días hemos procedido a actualizar el directorio de MI ESTRELLA DE MAR, un apartado que nació prácticamente con el blog, en 2006. A él podéis acceder, tanto a través de uno de sus laterales, como de una de sus pestañas superiores. Sus actualizaciones se van produciendo conforme a las averiguaciones personales e información que  se nos va haciendo llegar, de forma independiente y altruista, generalmente por parte de enfermos que cuentan su experiencia en primera persona. A todos, daros las gracias.

En cuanto a los criterios para no incluir un registro, como de costumbre MI ESTRELLA DE MAR se reserva el derecho a no hacerlo con aquello que le llegue con información negativa, no tanto de una sola persona (que podría entenderse como algo puntual entre un profesional, entidad, etc. y un enfermo); como de varios testimonios que sin conocerse entre sí, conformen un discurso coherente en líneas generales.

Cuando se trate de una base de datos, dado que el elemento de selección anterior será imposible, primará para su introducción la calidad e interés “en general”.

En esta ocasión, la actualización con nuevos registros la hemos realizado en los siguientes apartados, que en definitiva son los más prácticos para vosotros de lo que ofrecemos en el directorio (ver enlaces):
De ellos, puntualizar dos cosas: 1. Las entradas clasifican los registros por Comunidades Autónomas, y tras ello por orden alfabético (para facilitar la búsqueda de información dentro de nuestro contexto geográfico), y 2. Los médicos y terapeutas señalados con un asterisco rojo [(*)] es que pueden encontrarse, tanto en la sanidad pública como en la privada (de ambos ofrecemos información y datos de contacto).

Además, hemos aprovechado para estructurar por países los siguientes apartados:
Y hemos realizado modificaciones en la información de: 
Si ves algún enlace roto, datos que puedas ampliar, o nueva información a aportar al directorio (preferiblemente de primera mano y tras un tiempo de valoración suficiente por tu parte), se agradecerá mucho que nos lo comuniques (cuanto más completos los datos mejor, aparte de lo obvio: independientes, objetivos y fundamentados). 

La información para nuevos registros la iré recopilando —como en anteriores ocasiones— y tras contrastar y ampliar la información que me hagais llegar (con búsqueda de datos correctos, completos, enlaces, etc.), durante los momentos que la salud vaya dejando, el resultado aparecerá en el directorio de MI ESTRELLA DE MAR: normalmente una vez al año (excepto  algunos ajustes o inclusiones puntuales). 

Cuando esto se produzca se comunicará por esta misma vía (una entrada en el blog), o a través de nuestras redes sociales (Facebook y Twitter).

Hasta entonces, ¡gracias a los informantes!

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02 junio 2013

MONTSE FOIX: LLEGARÁN TARDE (artículo del Dr. Adrián Martínez que se suma a la petición de ayuda para esta enferma de SQM y en donde cita a Mi Estrella de Mar)


Artículo del Dr. Adrián Martínez, presidente de la AAEIAA (Asociación Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales) y experto en SQM-EHS-FM, a colación de nuestra última entrada, en que pedíamos ayuda para Montse. Gracias por tu solidaridad para con este colectivo, y por hacernos el honor de leer y acordarte de nuevo de Mi Estrella de Mar en este artículo...

MONTSE FOIX: LLEGARÁN TARDE

Adrián Martínez 01.06.2013 | 02:16
Ya sé que el director de este diario me pidió escribir sobre temas que fuesen actuales. Pero, estimado JR -perdóneme la licencia- para mí estar actualizado también pasa por estar al día en eso de las enfermedades ambientales emergentes y de quienes las padecen. La cabra tira "pal" monte, así que, hartito de los bárcenas, gúrteles, urdangarines, ritas y campses pido su venia (sea lo que sea la venia) para pastar un rato.

Y no me refiero con lo de emergentes a aquellos síntomas que pudieran catalogarse anómalos provocados por la reaparición de fantasmas del pasado reciente cuyas sábanas raídas y alcanforadas dejan entrever manchas "belmézicas" tremendamente parecidas a la cara de Felipe González, Aznar o Guerra. Los muertos muertos están por mucho que se empeñen en resucitar valerosas hazañas contando viejas luchas que sólo sirven para dar pábulo a la esterilidad actual, tanto como a su inexistente influencia, mientras todavía asumen que políticamente no están muertos cuando verdaderamente lo que están es mal enterrados.

En realidad me refiero con lo de emergentes, urgentes por otro lado, a la Fibromialgia, a la Fatiga Crónica, a la Electrosensibilidad y a la Sensibilidad Química Múltiple, porque estas enfermedades sí son padecidas por auténticos vivos. Así que me meto en internet y vuelvo a consultar un blog llamado Mi estrella de mar cuya autora es María José Moya, enferma de algunos de los trastornos citados pero ejemplo vivo de saber hacer y estar a pesar del abandono administrativo, médico y asistencial que sufre. En su última entrada de 29 de mayo cuenta la historia de Montse Foix, una enferma de Sensibilidad Química Múltiple y enfisema pulmonar avanzado que vive en la calle, dentro de un coche, desde febrero pasado. En la puta calle mientras espera, no se sabe cómo teniendo lo que tiene encima, la respuesta de Bienestar Social de Lleida a la prestación económica de la renta mínima de inserción (RMI) que había tramitado y que le denegaron aduciendo inverosímiles argumentos sacados de alguna obra que Poe escribió muy avanzado su deteriorado estado. Su increíble historia la pueden conocer entrando en el citado blog. Nos puede pasar a todos. Bueno a todos no, a algunos solo.

Ya sé que siempre ha habido gente durmiendo en la calle, excluidos, anómicos, desesperados y tan desestructurados como integrados en esa cultura a la que todos estamos abocados actualmente que no es otra que la de la pobreza. Esa que constituye una respuesta racional a unas condiciones objetivas de impotencia y que una vez instaurada, permitida, aleccionada y consentida por el poder suele perpetuarse, pasando ya de padres a hijos, mientras se insiste en demonizar, castigar y responsabilizar a quienes la padecen al mismo tiempo que quienes deberían hacer algo tranquilizan su conciencia tomando unos gin-tonics a bajo precio para celebrar no se sabe qué coño.

A la señora Foix, como a esas 72.000 personas que colapsan Cáritas, sólo en Alicante, debe haberle pasado lo que a muchos: han perdido la batalla del futuro simplemente porque en la ruleta de la suerte un dedo acusador y testicular les señaló. No hay rencor: solo se trata de ellos o nosotros. Esa es la base de su política. Sin embargo, sobre ella se ha cernido no solo la tormenta de sufrir en sus carnes esa tendencia despótica que algunos dirigentes y otros tantos funcionarios, que deberían estar al servicio del ciudadano, exhiben y que culpabiliza a los desheredados haciéndoles comprensible, aguantable también, unas condiciones de vida que hacen que su pobreza y su exclusión sea inevitable para ellos. Pero hay más, sobre Montse arrecia también la nula respuesta que el sistema sanitario ofrece en materia de diagnóstico, terapéutica, control, especialización y gestión de sus padecimientos de origen ambiental. Dos por el precio de uno.

No hay nada que justifique una vida vivida así. Así que ¡dense prisa responsables de Bienestar Social de Lleida o donde sea que se den estos casos! Está en juego su credibilidad y la del sistema. No nos tomen más el pelo. Y aprovechando el grito pregunto: ¿cuándo puñetas reconocerán la Sensibilidad Química Múltiple?, ¿cuándo la Electrosensibilidad?, ¿para cuándo una respuesta adecuada a la Fibromialgia?, ¿cuándo tendrán estos enfermos la categoría suficiente para que el sistema les dé respuestas adecuadas? Lo tiene complicado Montse. Lo tienes complicado te llames como te llames: el sistema ni está ni se le espera. ¿Quieren apostar? Llegarán tarde, otra vez.

Fuente: Información.es (1/06/13)

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