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29 mayo 2013

MONTSE FOIX, ENFERMA DE SQM Y ENFISEMA PULMONAR, DE LLEIDA (2ª parte). Vive en la calle desde febrero ¿Puedes ayudarla a que vuelva a la “sociedad”? (sino, difunde y muévete para buscar asistencia)



Número de cuenta de Montse: 0081-5345-70-0006036910 (Banco Sabadell-Atlántico)

Esta es una entrada "larga", pero ¿en qué grado podrías resumir tú los últimos años de una compañera enferma, obligada por circunstancias ajenas a ella a cruzar al otro lado de la sociedad, que te considera su último "cartucho" para SALIR de esa situación (dado que la gente en general olvida rápidamente los problemas de "los demás"), y que en su nombre tienes que explicar lo que le pasa a gente de todo tipo (generosa, suspicaz, apática, activista...)? Te pido que leas, empatices y no mires a otro lado, bajo la idea errónea de que "ya habrá alguien que haga algo" (o de que "yo no puedo hacer nada"). 

En enero sacamos una entrada para Montse. La idea era ayudarla mientras esperaba respuesta de Bienestar Social de Lleida al PIRMI que había tramitado. Enfermos y simpatizantes conseguimos asistirla durante mes y medio. Sin embargo, pasó lo inesperable, dado que Montse cumplía todos los requisitos para acceder a la ayuda: que se la denegaron, y además, por motivos rocambolescos.

A día de hoy, “gracias” a la impasibilidad de la Administración, Montse se encuentra viviendo en la calle. Esporádicamente, una familia de desconocidos solidaria (que hace la asepsia para SQM —aún sus escasos recursos, dado que sólo tienen el PIRMI, que cobra uno de sus miembros—), la acogen para que esté bajo techo algún día, o para que tenga algún “sitio” donde estar mientras sus hijos van a verla (está separada).

Para darnos cuenta del círculo vicioso en que la maquinaria de la Administración suele poner al ciudadano —algo especialmente indecoroso cuando se trata de enfermos, y además graves—, vamos a explicar la espiral en la que ha metido a Montse hasta llegar al momento actual, en que desde febrero, se ha visto abocada a vivir en su coche, ¡con sensibilidad química múltiple!, un problema pulmonar degenerativo para el que le han estimado desde Medicina Interna 4-5 años de vida y varios problemas de salud que cursan con fuerte dolor (por los que aún el daño que supone para su SQM, tiene que tomar derivados mórficos).

Nosotros (enfermos) hicimos nuestra “parte” en lo que pudimos con Montse, pero los gestores del dinero público, no. Y además la están toreando. Desde arriba parece que sólo atienden (y de forma rápida y eficaz) a bancos, multinacionales, sistema financiero, Iglesia, y a sí mismos, mientras de forma maquiavélica culpan de las consecuencias de la manera de proceder de sus protegidos al ciudadano, con el que sólo actúan de forma diligente para ordenar contra él actuaciones arbitrarias, intimidatorias, y multas —modificando las leyes y su vocabulario incluso, si es “preciso”— en caso de que manifieste su malestar pacíficamente (ejerciendo su derecho democrático).

Pero no nos engañemos. No toda la culpa es de "los de arriba". La Administración la conforman personas, y si esta es insensible también es porque parte de sus funcionarios no quieren ver más allá, buscando “interpretaciones”, agujeros o alternativas a las normas y lo que les dan para que lo manejen. Falta vocación social y empatía; y sobran frases déspotas, aprovechándose de una posición de superioridad para aumentar el dolor e indefensión del administrado (en este caso Montse, sí). Con decir “no”, es suficiente. O mejor: “Montse, la tramitación no ha dado frutos por X circunstancias, pero vas a pasar a una lista de "urgentes" con prioridad en la concesión de ayudas y mientras SEGUIREMOS buscando SALIDAS”).

Se diría que las administraciones se comportan como los bancos actualmente intervenidos: cogen presto el dinero público (aportado por gente en su mayoría ahogada por el status quo), para después irlo perdiendo por el camino sin hacerlo llegar, en forma de mejoras y de redistribución de la riqueza, al ciudadano. La palabra “impuestos” no es más que la denominación actual del antiguo diezmo, con el mismo objetivo.


EVOLUCIÓN DEL CASO DE MONTSE HASTA LA FECHA

(información basada en los informes y documentación aportados por Montse a MI ESTRELLA DE MAR —de los que tenemos permiso de publicación—, completados con dos conversaciones telefónicas y algunos correos con el fin de aclarar dudas y ampliar datos. EN ROJO se resaltan las situaciones que están convirtiendo el proceso de Montse en un CÍRCULO VICIOSO que no la deja salir adelante por mucho que luche. ES POR ELLO QUE PEDIMOS VUESTRA COLABORACIÓN PARA QUE PUEDA SALIR DE ELLAS).


CRONOLOGÍA
  • 2004 - Sensibilidad química múltiple, por obras de alquitranado en autovía cerca de su casa [1].
  • 2010 (6 octubre) – Baja laboral por enfermedad (expediente nº 25/2012/800186. Datos: a través de la mutua. 18 meses,  máximo permitido por la ley para que el INSS —Instituto Nacional de la Seguridad Social— declare o no una incapacidad como permanente).
  • 2010 (31 octubre) - Baja de autónomos.
  • [2011 (23 junio) – Informe de Medicina Interna, aportado para esta entrada].
  • 2012 (2 mayo) –Denegación del INSS de la incapacidad permanente, y alta (ver dictamen). A través de ello, Montse se entera de que tiene contraída una deuda con la Seguridad Social.
  • [2012 (29 octubre) - Informe de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Departamento de Reumatología), aportado para esta entrada].
  • 2013 (febrero) - El propietario del piso donde vive Montse la fuerza a irse tras acoso inmobiliario.
  • 2013 (abril) - Denegación del PIRMI, por Bienestar Social (sabiendo que Montse está viviendo en la calle).

1) CÍRCULO VICIOSO 1: TRABAJO-COTIZACIÓN vs. PROCESO DE INCAPACIDAD LABORAL PERMANENTE


Montse tenía un restaurante, que empezó a ir a peor. Al tener que cerrar, la gestoría dio de baja de la Seguridad Social a todos los empleados y a la empresa, pero olvidó hacerlo con ella.

Cuando se enteró, lo hizo ella misma. Pero el INSS no le informó que durante ese tiempo el problema burocrático le había generado una deuda por NO haber ingresado las "cotizaciones fantasma". No fue hasta que a posteriori Montse causó baja por enfermedad, y le llegó la resolución negativa de incapacidad laboral permanente [2] que lo supo: en el dictamen se le comunicaba que uno de los puntos por lo que se le había denegado (ver documentación) había sido que mantenía una deuda con ellos (o sea, con su Tesorería) .

Tras informarse, supo que el INSS le pedía 10.000 euros, además de la devolución de lo cobrado por subsidio de desempleo durante su baja por enfermedad.

Tras reclamar, exponiendo el error (no imputable a ella), el INSS no eliminó la deuda, pero sí la redujo a 2.957,63 euros (ver certificado del INSS). De esta, para que le concedan un aplazamiento de la deuda tendría que pagar 739,40 según le comentaron en enero (ver en “documento de pago de deudas en vía de apremio” la cifra puesta a mano en ventanilla). Mientras, la deuda sube por los intereses que el INSS le aplica, por cada mes que pasa sin saldar.

Sigue sin poder hacer frente a la deuda. Mientras, vive en la calle, duerme en el coche (en un área de servicio, por miedo a que durante la noche le hagan algo) y mantiene un estado de enfermedad degenerativa crónica de años que con los problemas se está agravando de forma significativa.

Aún así Montse reclamó, pero sin éxito. Por lo que cogió un abogado de oficio. Sin embargo, el profesional lo abordó —desde mi punto de vista— con un espíritu poco combativo, diciéndole a priori que pensara en comenzar de nuevo el proceso de incapacidad desde cero pero sin baja laboral por medio…

Montse no tiene fuerzas, ni dinero para pagar previamente la deuda que requiere el INSS para que le proceso se inicie "limpio" de cargas, ni un techo desde el que batallar, ni tiempo (por la degeneración del enfisema pulmonar que, sin poder tratar y viviendo en la calle, es lógico que se esté acelerando). La Administración, juega al desgaste: si no tienes fuerzas, estás enfermo y no tienes apoyo del entorno, ni recursos, siempre gana. Pero no porque tenga razón.


3) CÍRCULO VICIOSO 2: VALORACIÓN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD (MINUSVALÍA) [3]


La Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Lleída, da la siguiente recomendación para Montse en su informe médico (ver documentación): “A valorar discapacidad para trabajar dada la cronicidad de todas sus enfermedades, la más que probable evolución, y que no hay tratamiento en la actualidad”.

Montse tenía una primera valoración de su Centro Base del 43%; que tras la aparición de otras enfermedades o agravación de las existentes subieron al 53%, en una segunda valoración. En ambos casos, grados insuficientes que no se ajustan a la realidad.

Montse puso una reclamación, que fue rechazada (mayo 2012), aunque se la llamó para que fuera valorada por un forense judicial (Juzgados), quien valoró verbalmente que tenía un mínimo del 70-75%.

No se nos escape que el reconocimiento oficial del 65% mínimo de minusvalía es uno de los requisitos centrales (junto a la falta de ingresos suficientes —inferior a 5.108,60 € al año—) necesarios para poder acceder a una pensión no contributiva (PNC). Su máximo importe no es demasiado (tan sólo 365 € al mes), pero menos es nada.

Evitar otorgar un porcentaje de 65% o más de minusvalía, es una manera de la Administración de restringir el acceso de enfermos sin recursos a una PNC.

Montse Tiene fecha de juicio (con abogado de oficio) para el 6 de junio.


4) SALUD

Aparte de las enfermedades y alteraciones actuales [3], hay que observar sus preocupantes antecedentes familiares (ver informe Medicina Interna):

Madre: hepatopatía por virus C, fallecida por cáncer hepático a los 39 años de edad; Padre: cardiopatía isquémica, fallecido por Alzheimer a los 60 años ; Hermano: fallecido con 45 años por infarto agudo de miocardio ; Hermana: lupus eritematoso sistémico (LES) ; Abuelo materno: fallecido por infarto de miocardio.

En cuanto a su sensibilidad química múltiple, tiene que elegir entre comer, y agravar su SQM. Y lo mismo para mitigar los fuertes dolores que por razón de sus patologías padece.

Cada vez que come siente fuertes dolores de estómago. Su dieta ni es ecológica (algo obligado en SQM), ni tiene en cuenta sus intolerancias alimentarias, ni es variada como debería garantizarse a cualquiera, más aún si está enfermo. Sin embargo, durante muchos meses la dieta de Montse ha consistido únicamente en arroz y macarrones (los tolerara o no), que era lo que le proporcionaba el Banco de Alimentos. Actualmente, al quedar en la calle no puede empadronarse en ningún sitio, por lo que ha perdido la asistenta social, y con ello el acceso al Banco de Alimentos.

Similar círculo vicioso tiene con la medicación: no puede acceder a lo que le vendría mejor, compatibilizándola con su SQM (como la Coenzima Q10, que probó una vez y le mejoró su estado general). Sólo la que le mandan y cubre la Asistencia Social (de momento, dado que oficialmente no tiene, como hemos dicho)… ¡Aún así, le hacen pagar el 10% de su medicación!.

En cualquier caso, no puede dejarla. Sino, no puede dormir y tiene “dolores horribles”, que ahora se ven aumentados debido al incremente de sus contracturas de espalda por tener que dormir en el coche (ver [3]: operada de espalda, con varias hernias discales y una hernia umbilical). A la vez, reacciona a parches, le han salido bultos, etc.

Desde que vive en la calle viene sufriendo lipotimias, que en los primeros días llegaron hasta cinco en un día. Aún así, Neurología le ha DENEGADO la visita que había solicitado su médico de cabecera.


5) ENTORNO DE MONTSE

Montse se vio forzada a abandonar el piso donde vivía, a finales de febrero. El motivo, el mobbing inmobiliario al que fueron sometidos ella, y el hijo que vivía con ella (menor), por parte del dueño del piso y de su familia.

La última —aparte de la “aparición” de una sospechosa invasión de cucarachas, “estrategia” habitual en acoso inmobiliario—, había sido, conectarle el contador de luz del piso a la escalera, llegarle por ello una factura de más de 400 €, y pedirle el dueño que la pagara (junto a otras, a pesar de haberla dejado previamente sin servicios de infraestructura, como calentador de agua y calefacción, en pleno invierno). Cuando Montse pidió ver el contador, lo quemaron para evitarlo y que se quedara sin luz. Hasta ese momento, Montse había conseguido estar al corriente del pago de la luz, por haberlo pagado Asistencia Social.

Los hijos de Montse (de 9, 15 y 18 años) los tiene acogidos su exmarido y su mujer.


6) CÍRCULO VICIOSO 3: VIVIR EN LA CALLE vs. BIENESTAR SOCIAL [4]


(transcribimos partes del correo que Montse nos envió, y de los que aparecen en la página de Facebook de petición de ayuda que abrió un amigo suyo, en los que da razón de su actual situación. Todos son de abril –siento muchísimo que mi salud, con problemas neurocognitivos asociados, me haya impedido publicar esta entrada antes. Una última observación: Bienestar Social y Asistencia Social son entidades diferentes)

Esta mañana [10 de abril] hable con servicios sociales para ver como estaba el tema de mi ayuda (…) y me dicen que me la han denegado porque estos últimos meses he tenido ingresos de las ayudas que me llegaron. (…) Resulta que para recibir la paga de reinserción PIRMI, no puedes tener ningún ingreso en los últimos 12 meses y como yo estuve recibiendo ayudas de vosotros para poder sobrevivir mientras no llegaba dicha paga, pues me la han rechazado”.

La denegación (con esta “explicación” rocambolesca a una persona que lleva viviendo en la calle mes y medio —en ese momento, abril—), se la comunicaron por esta vía (por teléfono) y forma… y porque llamó para interesarse, ¿sino ni se lo hubieran comunicado?.

Bienestar Social, lamentablemente, no haciendo honor a su nombre se ha “acogido” a un juego de fuerzas entre ellos y las personas necesitadas, para “poder” denegar a Montse el PIRMI. Para su negativa ofrece no una sino varias “justificaciones sorprendentes” (según el momento una u otra, lo que indica una voluntad clara, no de solucionar, sino de dificultar cualquier tentativa de Montse para vivir bajo techo y “volver a entrar en la sociedad”). Y es que Bienestar Social considera para su negativa:
  • Que “ingresos”, en estas situaciones, no es lo lógico, o sea “ganar cierta cantidad de dinero regularmente por algún concepto” (RAE); sino lo puntual y extraordinario, producto de la solidaridad (más o menos transitoria) de algunos particulares para que Montse no se viera en la calle mientras esperaba el PIRMI.
  • Que Montse no está empadronada actualmente (lógico, dado que vive en la calle); sin razonar que sí lo estuvo CUANDO tramitó el PIRMI (que es lo que se le pedía) y MIENTRAS le dieron largas hasta que se vio fuera de su casa.
O sea, la pescadilla que se muerde la cola: si hay solidaridad de particulares, no puede acceder al PIRMI; y si NO la hay, se ve en la calle (como ha pasado), pero además tampoco puede acceder al PIRMI porque no se puede empadronar: ¿?.

Para más inri, le han comunicado que si alguien le hace el favor de empadronarla en su casa (aún sin ser familia, ni conocerla —por lo que NO CONSTITUIRÍA “UNIDAD FAMILIAR” CON ELLA—): 1.- En caso de que sea beneficiario de una ayuda social podría perderla (como en el caso de la familia comentada al principio que acoge a Montse algún día —aún estando todos parados y viviendo de una única ayuda: el PIRMI—, que al ofrecerse a que se empadronara con ellos se les comunicó que de hacerlo podrían perder su ayuda, por ser incompatible dos PIRMI bajo el mismo techo). 2.- Por su parte, en caso de que quien dejara empadronarse a Montse en su casa tuviera ingresos, podría “interpretarse” administrativamente como que la puede “mantener”.

Y por si todo ello no fuera bastante, además, le comunican que aparte de la denegación... es que “no tienen presupuesto”.

En resumen, ¿alguien puede pensar que Bienestar Social está siendo parte de la “solución”, o más bien del “problema” (otro más) de Montse?. Es realmente indignante lo torticeras que pueden ser las administraciones, pero aún más cuando con ello, además se juega con el sufrimiento humano.


¿QUÉ PODEMOS HACER NOSOTROS?


Lo ideal es solucionar el problema de Montse definitivamente. Pero como veis, es complicado: por un lado, ella y muchos de los que estáis leyendo estas líneas estamos enfermos de algo que nos es muy limitante en nuestra vida diaria, lo que dificulta nuestra capacidad de acción; por otro, el problema de Montse tiene varios frentes abiertos, a los que hay que sumar los añadidos por la Administración, que son difusos y peregrinos.

Por tanto, hay que ACTUAR CON INTELIGENCIA con el fin de buscar la mayor EFECTIVIDAD posible. ¿Cómo? Yendo por PRIORIDADES (de lo más a menos “urgente”, dentro de uno o de los varios frentes comentados), Y DE FORMA PRÁCTICA, CONCRETA Y RÁPIDA, SIN DEMAGOGIAS, PARA EVITAR AGOTARNOS INUTILMENTE.

Cada uno, puede hacer lo que pueda, como persona (sola, o pidiendo ayuda para una acción conjunta), o como profesional (si eres trabajadora social, abogado, personal integrante de Bienestar Social, alguien con “contactos” en la Administración, tienda o restaurante de alimentación preferiblemente ecológica, etc. en Lleida o Cataluña…). Se valorará especialmente la movilización de la gente no enferma, porque su capacidad física les hará poder hacerlo de forma más amplia y constante que alguien limitado de salud.

Obviamente, todo ello sin recibir nada a cambio. Estamos hablando de ayuda solidaria, y por tanto de actos puros de altruismo.

DICHO ESTO, Y DESDE ESTA ÓPTICA, HACEMOS DESDE AQUÍ UNA PETICIÓN DE APORTACIONES, POR PARTE DE LOS QUE PUEDAN, DE:

1) AYUDAS (DEL TIPO QUE SEAN):
  • APORTANDO DINERO: de forma personal o realizando campañas (como recogida de tapones, etc.). Lo ideal sería algo continuado en el tiempo, aunque sea poco, hasta que la Administración reaccione (la prioridad es que Montse pueda recargar su teléfono móvil para estar conectada con nosotros y la Administración, y que tenga para sus cosas básicas, así como para seguir luchando, medicación y suplementos realmente adecuados —como la Coenzima Q10, que comenta que le mejoró tanto—, pagar a la Tesorería la deuda que le achacan (ya que no puede anularla)... Su número de cuenta es: 0081-5345-70-0006036910 (Banco Sabadell-Atlántico). PONER EN CONCEPTO, "DONACIÓN". Hay que anotar que Montse no recibe ingreso económico alguno desde hace 3 ó 4 meses en que en MI ESTRELLA DE MAR publicó su situación y pidió ayuda en base a ello.
  • OFRECIENDO ALIMENTOS Y AGUA MINERAL: si tienes tienda, restaurante, etc., con preferencia ecológicos, siempre hay alimentos en buenas condiciones que se desechan y no necesitan estar en nevera. Se le podrían hacer llegar a Montse, a través de la familia que referíamos antes, o de forma directa si el local se encuentra cerca de donde Montse "vive" en su coche.
  • OFRECIENDO UN SITIO: o para vivir (respetándose la asepsia que por su SQM necesita), o al menos donde descansar y ducharse de vez en cuando, o donde se pueda empadronar con el fin de reclamar el PIRMI (nota: BIENESTAR SOCIAL LE HA COMENTADO —aunque ya hemos visto que dentro de una táctica de “disuasión” multidireccional, en la que ha incluido además, cosas tales como enpadronarse en otro sitio que no sea el que les toca a ellos, o A CAMBIO DE QUE MONTSE CIERRE LA PÁGINA DE AYUDA QUE LE HICIERON EN FACEBOOK Y TODA REFERENCIA EN INTERNET A SU SITUACIÓN—, que podrían dársela si se empadrona con una persona mayor, con pensión mínima y que no conozca).
  • DONANDO MASCARILLAS ADECUADAS PARA LA SQM (MOLDEX, 3M…) DE MONTSE: una ferretería le facilitó gratuitamente algunas este invierno, pero es de imaginar que ya estén gastadas. Por ello a esta tarea podrían sumarse otras tiendas y empresas.
  • Y SIMULTÁNEAMENTE A TODO ELLO, HACIENDO "RUIDO" PÚBLICAMENTE: ¿CÓMO? Exponiendo el caso de Montse y pidiendo una solución para ella en forma de goteo insistente (más vale una o varias acciones discretas pero CONTINUADAS en el tiempo, que dos semanas "intensivas" para luego olvidarla). ¿HASTA CUANDO? Hasta que se den los resultados mínimos para que Montse pueda vivir dignamente (esto es: bajo techo, con tratamiento y alimentación adecuados a su SQM, y una mínima pensión para poder afrontar al menos con serenidad los múltiples frentes en los que le ha puesto la Administración). ¿DÓNDE HACER "RUIDO"? En la sociedad y en las administraciones, escribiendo y/o llamando a: 

    -BIENESTAR SOCIAL (a sus responsables y a quienes lleven su caso —su contacto es una tal Mercè, que parece ser una jefa—. Datos de contacto en: [5]) para interesarse de forma SERENA y EDUCADA por él: por ejemplo, explicando qué es la SQM; que habéis sabido del caso de Montserrat Foix Gómez; que os preocupa, y que no entendéis cómo este organismo le niega ayuda y asistencia, siendo una persona sin recursos, en exclusión social y con varias enfermedades invalidantes y de mal pronóstico (ver informes médicos). Ante ello, se les puede dar razones por las que Montse necesita el PIRMI; instar a que se lo concedan; preguntar qué piensan hacer con su situación; pedir que concreten porqué se le denegó el PIRMI y qué necesitan EN CONCRETO para que se lo den, pedir fechas; solicitar hablar con otro superior o responsable (o el organismo del que dependen) anunciándoles que les contactareis porque no es posible que una entidad cuyo objetivo es evitar ese último paso que supone vivir en la calle, ellos no sólo no lo estén evitando, sino que teniendo conocimiento de ello, se agarren a diferentes objeciones con el fin de evitar ejercer la función para la que fueron creados)...

    -OTROS ORGANISMOS, CON PREFERENCIA DE CATALUÑA [6] Y EN CONCRETO DE LLEIDA (dado que las competencias de concesión de incapacidades, minusvalías y ayudas económicas son competencia de las comunidades autónomas —en este caso, de la Generalitat—): se puede escribir o llamar por ejemplo, a los Servicios Sociales, al Síndic de Greuges (Defensor del Pueblo), y al Departamento de Bienestar Social y de la Familia (y su Consejera Neus Munté i Fernández: consellera.dasc@gencat.cat), todos organismos de Cataluña. Y en Lleida, al Síndic de Lleida (Josep Giné Badia) y a la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Lleida, por ejemplo.

    -MEDIOS DE COMUNICACIÓN (preferiblemente de Lleida y Cataluña): se puede enviar un escrito contando de forma breve el caso de Montse (tanto en Bienestar Social, como en Asistencia Social, grado de minusvalía e Incapacidad laboral), incluyendo un enlace a esta entrada de MI ESTRELLA DE MAR para que puedan ampliar información quien lo desee. Se puede acceder a Cartas al Director de la prensa, programas-denuncia de televisión, periodistas para que contacten con Montse (sobretodo antes del 6 de junio, en que ya hemos comentado que tiene juicio para dirimir un grado de su discapacidad -minusvalía-).

    -REDES SOCIALES, ETC.:  buscar contactos en Twitter, Facebook, Linkedin, etc., de medios de comunicación, periodistas, entidades, políticos y cargos catalanes (preferiblemente relacionados con temas como "salud", "asistencia social", etc.). Pedir que actúen y hagan algo, o difundan su situación, contactando con Montse a su teléfono móvil (ejs. TV3.cat: Twitter / Facebook; Catalunya Radio: Twitter / Facebook; El Matí de Catalunya Ràdio: Twitter / Facebook...). También es buena opción recurrir a exponer el caso en las redes sociales de programas-denuncia y telediarios de medios nacionales (ejs. La Sexta-Noticias: Twitter; etc.).
2) IDEAS
Por favor, originales y evitando bifurcaciones del problema que no lleven a ningún lado. O generalizaciones típicas. O peticiones para que las hagamos “los demás” o Montse —que ya bastante agotada está—. O encomendaciones religiosas (que no sirven de nada y son irrespetuosas con el carácter laico de esta petición de ayuda.


ADVERTENCIAS PARA LLEGAR A BUEN FIN

Seamos sensatos y actuemos con inteligencia, guardando nuestra energía, y dejando que la guarden los demás, para lo que sea realmente necesario. Sino, en vez de ser parte de la solución, lo seriamos del problema.Se suele intentar contactar con la persona objeto de la ayuda o con la autora de la alerta (en este caso, con Montse o conmigo); y además, para generalidades, o para preguntar cosas sin pensar (que por otra parte, suelen venir respondidas, de forma implícita o explícita, en las entradas originadoras de las campañas).

Suele ser habitual la pregunta de “es que no sé cómo ayudar, dime cómo hacerlo”. O llamar al teléfono que se publicite, que sólo es la forma de contacto para periodistas u objetivos prácticos similares, utilizándolo incorrectamente para otros menesteres (como “hablar”, “animar”, mostrar “enfado” por la situación, pedir permiso para ayudar —¿?—, hacer ver de forma indirecta lo “dadivoso” que es uno porque "va a ayudar", o por simple morbo de hablar con “la chica” (todo ello, sin finalidad útil para Montse alguna, haciéndole gastar energías y salud para nada. Piensa en todo caso, que tú estarías hablando con ella con el estómago lleno y en condiciones de vida más o menos aceptables, ella no). También es frecuente comunicarse para decir que se va a “ayudar” y se van a hacer cosas, cuando casi el 100% de esos anuncios está demostrado que suelen acabar en nada, lo que además de cansar, frustra.

Por favor, recuerda que es importante dejar esas vías de comunicación libres para lo verdaderamente importante, y que el teléfono es para pasarlo a los medios de comunicación para que contacten a Montse ELLOS. Y si ves realmente imprescindible comunicarte con nosotras, HAZLO SÓLO CUANDO YA HAYAS REALIZADO ALGUNA ACCIÓN Y TENGA RESULTADOS CONCRETOS (POSITIVOS O NEUTROS).

Recordemos sobretodo, que lo importante es aportar y ayudar de forma activa y práctica, o sea actuando, aunque sea difundiendo el problema por Internet para denunciar lo que una Administración NO hace, a pesar de esta sea la razón de su existencia. Hablar por hablar no sirve para nada y dispersa las energías de todos.


CONCLUSIÓN

Los recortes no pueden ser excusa para denegar una ayuda económica cuyos requisitos se cumplen y que precisamente está dispuesta para evitar la exclusión social de los más vulnerables (en este sentido, ver la sorprendente noticia sobre Lleida de este año: “Los síndicos municipales reciben más quejas por supresiones de la RMI [renta mínima de inserción o PIRMI] y menos por multas. Europa Press 15/01/13).


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NOTAS A PIE DE PÁGINA

[1] INICIO DE LA SQM DE MONTSE:
Inicia hace 7 años [2004] mientras iba conduciendo por una autovía donde estaban tirando alquitrán. Crisis de disnea, lagrimeo, dolor faríngeo, temblor y sensación lipotímica. El cuadro cedió al cabo de 30 minutos de retirada de la exposición. Desde que ocurrió el episodio le molestaban los olores de colonias, desodorantes y productos de limpieza y pintura. Al cabo de dos meses presenta episodio de similares características al inhalar pintura de paso de cebra. En años posteriores los episodios son más frecuentes, más intensos y ante finalmente cualquier tipo de olor. Refiere clínica asociada de xerostomia y xeroftalmia, episodios de sensación lipotímica. Asimismo presenta pérdida de memoria con déficit de atención y pérdida de la capacidad de concentración, presenta también frecuentes episodios de dolor abdominal. Remitida por médico de cabecera para valoración de probable hipersensibilidad química múltiple.” (Fuente: informe Medicina Interna)

[2] INCAPACIDAD LABORAL - RESOLUCIÓN DEL INSS DE LLEIDA:
En relación con el expediente de incapacidad permanente instruido a su nombre, esta Dirección Provincial (…) resuelve 1.- No haber lugar a declarar a usted en situación de incapacidad permanente en ninguno de los grados previstos, por no alcanzar, las lesiones que padece, un grado suficiente de disminución de su capacidad laboral (…). 2.- No hallarse al corriente en el pago de las cuotas (…). 3.- Extinguir la prórroga (…) de la situación de incapacidad temporal desde el día de la presente resolución, y el derecho al subsidio correspondiente (…)”.

En la resolución el INSS reconoce como enfermedades y alteraciones de la salud de Montse, aunque sin tomarlas en consideración (sorprendentemente “por no presentar reducciones anatómicas o funcionales que disminuyan o anulen su capacidad laboral”), las siguientes: “Cefalea crónica, síndrome fibromiálgico, hipersensibilidad química múltiple, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfisema pulmonar incipiente, distimia”.

[3] ENFERMEDADES Y ALTERACIONES DE MONTSE:
Según los informes del Hospital de Santa María de Lleida aportados para esta entrada (de Medicina Interna y de la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Departamento de Reumatología), el relato de enfermedades que Montse padece son los siguientes (nota: es habitual que la SQM agrave el cuadro de cualquier otra enfermedad o trastorno que se padezca. Y también que antes del diagnostico de SQM aparezcan en nuestras historias clínicas las comorbilidades y diversa sintomatología de la SQM como “diagnósticos” independientes, por no haber un médico experto que la haya sabido relacionar. En este sentido, por su interés las señalamos a continuación en negrita):

-Cefalea migrañosa (desde los 10 años). “Actualmente en estatus de migraña transformada crónica”.
-Cifoescoliosis lumbar.
-Dermografismo (desde hace 4 años) (Sobre el dermografismo: Wikipedia / El País.
-Enfisema pulmonar (con pérdida de capacidad pulmonar del 2% —2 puntos— cada 6 meses, que es cuando le hacen las pruebas. Lleva un 70% perdido, y se encuentra agravado por su SQM).
-Fibromialgia (diagnóstico desde hace 20 años)
-Granulomas calcificados múltiples.
-Hernia discal L3-L4 y L4-L5
-Hernia umbilical
-Hiperparatiroidismo (sospecha).
-Hiperreactividad bronquial (desde los 35 años).
-IQ lagrimal izquierdo [Intervención Quirúrgica por obstrucción del lagrimal que le provocaba dolor hasta el pecho]
-Livedo reticularis.
-Sensibilidad química múltiple (desde 2004). Según el informe de la Unidad de FM-SFC “con test QESSI muy alto
-Síndrome de Cacchi-Ricci (desde hace 8 años. Diagnosticado tras cuadro de litiasis renal de repetición, cólicos nefríticos e infecciones urinarias). Testimonio de enfermo, aquí
-Síndrome de fatiga crónica, de grado III
-Urticaria solar (debut: en 1994).

-Y: “empastes múltiples con plata” (-1, 2-), “múltiples nódulos dispersos en ambos campos pulmonares, bien delimitados”, “Níquel > 4,174”, “leve descenso de amígdalas cerebelosas”…

Operaciones realizadas:
Histerectomía (hace 5 años, por miomas uterinos y endometriosis. Cursaban con metrorragias) - Rizólisis en columna cervical (hace 4 años, para matar los nervios por contracturas crónicas causadas por su escoliosis).

Medicación habitual:
Aerius (si picores), Lorazepam 1 mg, Neubrufen 600 mg (según dolor), Omeprazol 20 mg, Pazital 37,5, Plantaben (si precisa), Terbasmin (si disnea).

[4] FUNCIONES DE BIENESTAR SOCIAL (SERVEIS TERRITORIALS DE BENESTAR SOCIAL I FAMÍLIA) DE LLEIDA:
Entre otras:

Detectar y evaluar las necesidades y las demandas de prestaciones sociales de las personas y de las familias, así como tener conocimiento de los recursos disponibles.

Impulsar y coordinar los programas y actuaciones destinadas a dar apoyo a las familias ya la infancia, en los respectivos ámbitos territoriales.

Informar y orientar a las personas sobre las prestaciones sociales, económicas y de servicios del ICASS y del Departamento, así como de los derechos que se puedan derivar.

Valorar el estado de necesidad y gestionar la atención integral y continuada a las personas en el territorio, de acuerdo con sus necesidades, y asignar las prestaciones sociales más adecuadas de acuerdo con los recursos disponibles.

• Participar en la elaboración del anteproyecto de presupuestos del Departamento y de sus entidades vinculadas y gestionar el presupuesto asignado a los Servicios Territoriales.

• Organizar y realizar la tramitación administrativa derivada del ejercicio de sus funciones.

Tramitar los procedimientos de concesión o denegación de subvenciones y ayudas en general, en los términos que establezca la correspondiente convocatoria pública.

Supervisar la situación material de los centros, establecimientos y servicios propios y de los subvencionados, así como colaborar en el seguimiento, la programación y la ejecución anual de construcciones y obras del Departamento.


[5] DATOS DE CONTACTO DE BIENESTAR SOCIAL:
Serveis Territorials de Benestar Social i Família a Lleida. Responsable: Sr. Joan Ramon Saura i Aranda (director). Datos de contacto: Avinguda del Segre, 5. 25007 Lleida. Tlfno. 973 70.36.00 Fax 973 24.51.71 / 26.39 Correo electrónico: dt_lleida.benestar@gencat.cat Horario (atención y registro): 9:00 a 14:00 h. (lunes a viernes).

[6] OTROS ORGANISMOS DONDE EXPONER/DENUNCIAR LA SITUACIÓN DE MONTSE:
Por ejemplo, en la Generalitat, en su Buzón de contacto online, para hacer saber del caso a una instancia superior (Tema: o “Sociedad, ciudadanía y familias” > Subtema “Servicios sociales”, o “Ayudas y subvenciones”, o “Inclusión y cohesión social”, o “Personas con discapacidad”)


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24 mayo 2013

SÉPTIMO ANIVERSARIO DE MI ESTRELLA DE MAR: nuestro agradecimiento a...


Este martes, 21 de mayo de 2013, fue el séptimo aniversario de MI ESTRELLA DE MAR, y para no perder costumbre, anduve entre una de mis crisis de sensibilidad química múltiple (SQM), que me está obligando a guardar cama; y un quiero y no puedo en mi día a día.

Mientras, los días pasan; y también los ya muchos años en la labor de información, difusión y colaboraciones en lo referente a la SQM (en donde MI ESTRELLA DE MAR es pionera), así como en sus enfermedades relacionadas (electrohipersensibilidad, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia) y la ecología práctica. Todo ello, de forma independiente y contrastada.

A partir del 21 de mayo, hemos empezado a recorrer —o eso parece— el camino hacia el octavo aniversario. Mucho andado ya. Y mientras tanto, hemos ido ampliando la red de MI ESTRELLA DE MAR y a la vez hemos ido ganando amigos y simpatizantes que nos hacen el honor, a día de hoy, de seguirnos de forma constante y a diario:
  • Como suscriptores a las actualizaciones de MI ESTRELLA DE MAR – más de 1.000 (1.048) [nota: si aún no lo estás y te interesara nuestra temática, puedes suscribirte desde aquí].
  • En Twitter (semi-personal) - más de 600 seguidores (603).
  • En nuestro "Grupo Mi Estrella de Mar" - más de 200 miembros (203) [nota: suscriptores que se agradecen especialmente, dado que es un grupo al que no puedo dar difusión porque honestamente confieso que apenas puedo atender. Es por ello que se agradece especialmente el interés de sus miembros y profesionales participantes por mantenerlo activo, en la medida de su salud y posibilidades; así como el sorprendente goteo de nuevos miembros que se está produciendo en las últimas semanas a colación de haberlo pasado de público a privado, y por tanto con restricciones, para evitar spam y personas ajenas al objetivo del beneficio único y altruista del colectivo de SQM].
Gracias a suscriptores, donantes y patrocinador, porque sois una motivación para seguir ahí, en la medida que la salud vaya dejando.

Y gracias a los medios de comunicación, periodistas y profesionales de todo tipo (más si cabe a los sanitarios y científicos, que tienen que bregar muchas veces con la ignorancia del desconocimiento de sus colegas de profesión) por confiar en nuestro trabajo y seguirnos. Es realmente un honor: un honor impagable.

En especial, deseo agradecer el apoyo público y constante —algunos de ellos, desde prácticamente los inicios de MI ESTRELLA DE MAR; y todos ellos desde que nos conocemos— de los siguientes profesionales, todos ellos expertos en SQM:
  • Al Dr. Joaquim Fernández-Solà (internista coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona), mente preclara al que esperamos que un día se le haga justicia por su labor pionera e incansable en la difusión de la SQM; y por añadidura, se le den los medios necesarios para que investigue y plasme en la práctica todo lo que se intuye tras sus amplias capacidades cuando tenemos la suerte de oirle hablar o le leemos en Internet. Subleva ver el hincapié que hacen las diferentes administraciones de países como este por desperdiciar sus talentos —que tantos frutos podrían dar si se dieran condiciones favorables, ya no digamos “normales”, sino mínimas—, mientras por otro, se apoya y subvenciona lo mediocre o las obviedades (y además, "a lo grande").

    Ante casos como este, siempre recuerdo la frase del poema del Cid Campeador, que lei en el colegio en 8º curso, y que tanto me impactó, cuando con el destierro injusto del Cid, cuenta la leyenda que el pueblo fue diciendo a su paso, cuando partía de Burgos: "¡Que buen vasallo sería si tuviese buen señor!". Pues eso: qué no podrían hacer aquellos que valen, con que simplemente no les cortaran las alas.
  • Al Dr. Arturo Ortega Pérez (perito médico y profesor de la Universidad Rovira i Virgili de Reus), por su entusiasta colaboración, comprensión hacia los "ritmos" de mi salud (y mi carácter obstinado) en las colaboraciones, y su apoyo aún cuando mi salud (a la que se ha sumado la de mis padres) me haya obligado cada vez más a ir soltando lastre por todos lados (al menos de momento, quién sabe).
  • Al Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA), por su simpatía, trato de igual a igual, y sapiencia (que además, comparte de forma tan expansiva y generosa con esta que escribe).
  • A la Dra. Judith Gelfo Flores (odontóloga-estomatóloga), por su cariño, humanidad, discreción en sus reflexiones y búsqueda infatigable en su profesión en lo referente a la SQM.
  • A Carlos de Prada (presidente del FODESAM, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU), por “obligarme” a no cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando quise hacerlo por todo lo que en su momento se me había venido encima, allá por 2009 (alta del INSS, despido de la empresa por no poderme incorporar debido a mi SQM, comienzo de subsidio de desempleo de menos de 150 euros/mes, fuerte susto en uno de los altibajos de salud de mi padre…). Fue determinante este apoyo, junto al de los doctores Joaquim y Arturo, sin duda.
Mi respeto y admiración a todos ellos.

Gracias también, a la asociación Afigranca (Mari Carmen), a la Fundación Terra (Jordi Miralles), a la web Todo Alergias (Jorge Churba), al portal Boletín de la Sanidad Pública (Tomás Ardid y Anselmo Lorenzo), al grupo Fibroamigos (Dori Fernández y Chary Romero) y a la Fundación "Proyecto de ayuda a personas sin recursos afectadas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y/o síndrome de sensibilidad química múltiple" (Amparo Bárcenas). ¡Perdonad, si en este momento olvido alguna entidad o grupo!.

Por último, me vais a permitir que mande desde aquí un afectuoso abrazo a uno de los pioneros del mundo empresarial ecológico de nuestro país. A Ángel Sánchez Egea, fundador de Fox Fibre. Una persona buena, generosa con nuestro colectivo, y un ferviente valedor de los enfermos de SQM desde que nos conoció hace años (como ahora lo es también su sucesor, Santi Mallorquí). Ángel, te mandamos toda nuestra energía y cariño desde aquí. Gracias a las pocas personas que, como tú, iniciasteis en su momento un obstinado camino por el mundo de la Ecología —en tu caso, en ropa y elementos de hogar—, es que hoy tenemos andado lo que hay. Ahora, ver productos ecológicos en las estanterías de tiendas y superficies de todo tipo, lo encontramos básico y normal, pero no siempre fue así, ¿verdad?. Lo damos por hecho, pero porque no vivimos esos primeros tiempos como tú, tan difíciles para los que abristeis camino a los que vinieron detrás. En esa época, al ciudadano el simple término de “ecología” le sonaba a chino, o a cosa de “hippies” (que mi abuelo pronunciaba como "ípies”).

En fin, que un abrazo a todos, y de nuevo gracias por vuestro cariño y confianza: compañeros, profesionales y simpatizantes. Y por estar ahí, algunos de vosotros, desde los comienzos. Siete años cumplidos ya. Cada uno con sus 365 días, con sus 24 horas, con sus 60 minutos cada hora una tras otra... y hasta el momento a jornada completa, por encima de límites de salud, problemas personales, necesidad de gestiones personales, descanso...


ENLACES RELACIONADOS

-6º aniversario [no nos hicimos eco por razones de salud]





-Hoy Mi-Estrella-de-Mar cumple 1 añito

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03 mayo 2013

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN EL TELEDIARIO DE ANTENA 3, este domingo 5 de mayo con el Dr. Fernández-Solà (Hospital Clínic) y María José Moya (Mi Estrella de Mar)


Buenas noticias para la difusión de la sensibilidad química múltiple y la relación entre el cocktel químico en que vivimos y la salud: me comenta Gabriel Relaño —redactor del reportaje sobre SQM que hicimos hace una semana—, que “casi con toda seguridad” este se emitirá durante las noticias del mediodía de Antena 3 de este DOMINGO 5 de mayo (finalmente se adelantó al SÁBADO 4), a las 15:00 h. Normalmente los reportajes son hacia las 15:25 h.

De no ser así, porque haya pasado algo grave, en cuyo caso la actualidad mandaría, se trasladaría al Telediario de ese mismo domingo, a las 21:00 h. (reportaje, hacia las 21:25 h.)

Estos microreportajes (de entre 2-3 minutos) los realiza el programa A Fondo para los Telediarios del fin de semana de Antena 3.

Para quien resida fuera de España y no pueda ver el canal, os pongo el enlace de la emisión de Antena 3 en directo por Internet.

En todo caso, estos reportajes parece ser que los cuelgan íntegros en la página de A Fondo una vez emitidos. Y MI ESTRELLA DE MAR lo añadirá también, en cuanto lo publiquen en la web y la salud deje.

AGRADECIMIENTOS:
Si deseais agradecer a Antena 3 (y en concreto al programa y a los profesionales de A Fondo de las Noticias del fin de semana), que se hayan interesado por nosotros, los SQMs (como dice el refrán, “es bien nacidos ser agradecidos”), tras la emisión del trabajo podéis hacérselo saber en su Twitter o en su Facebook.

Y si además, deseáis comentar el reportaje de Salvados de este domingo (sea durante, o tras su emisión), que también se dedicará a la relación entre tóxicos y salud (aunque en este caso centrándolo en el tema fundamental de la alimentación —“¿Sabemos lo que comemos?”—), os dejo el Twitter del programa y de su conductor Jordi Évole, así como el Facebook del primero y del segundo.


ACTUALIZACIÓN (24/05/13): damos las gracias más sinceras por el reportaje, que cumplió su objetivo de acercar la SQM a la sociedad, pero sentimos comunicar que, tras meditarlo, no lo publicaremos aquí por no ajustarse a lo esperado en líneas generales: 1) Por lo hablado durante su elaboración (qué es la SQM, cómo altera en el día a día, denuncia de nuestra falta de reconocimiento oficial y carencias de todo tipo que esta falta de reconocimiento nos provoca). Todo ello, tras un extenso trabajo informativo por nuestra parte; 2) Además, aportamos dos profesionales rigurosos de apoyo al reportaje, que molestamos ex profeso para la ocasión, con el visto bueno de Antena 3. De ellos, sin embargo, sólo salió uno (el Dr. Fernández-Solà), y durante un tiempo realmente insuficiente (segundos) para lo que merece uno de los máximos expertos en SQM de España. 3) Tampoco se nos consultaron ciertos elementos, a pesar de la insistencia que pusimos en que se nos comunicara cualquier cosa para evitar sorpresas (como  así ha pasado). En cualquier caso, quien desee ver el reportaje puede hacerlo a través del siguiente enlace de Antena 3.

Lamentamos las molestias, pero sobretodo sentimos las ocasionadas a los dos profesionales a los que contactamos; y la ilusión de un colectivo que deseaba escuchar al Dr. Fernández-Solá —algo que siempre es un placer hacer— y ver un reportaje de SQM en el sentido que apuntamos. En fin, seguiremos adelante difundiendo.

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02 mayo 2013

“¿SABEMOS LO QUÉ COMEMOS?”: tóxicos vs. alimentación. Avance del programa Salvados de Jordi Évole (próximo domingo 5 de mayo de 2013. 21:30 h.)

Avance Salvados | Miquel Porta, catedrático de Salud Pública
"TODOS LOS ESPAÑOLES TENEMOS TÓXICOS EN NUESTRO ORGANISMO"
Antioxidantes, edulcorantes, colorantes, conservantes... son aditivos que ingerimos a diario a través de la comida. ¿Qué son, quién los controla, son seguros? Y lo que es más importante, ¿Son seguros los alimentos que consumimos? Miquel Porta, Catedrático de Salud Pública UAB confirma a Jordi Évole que el 100% de los españoles tiene tóxicos en el organismo y es una situación "alarmante".

Salvados analiza el nivel de tóxicos que ingerimos a través de la comida y qué factores influyen. Jordi Évole visitará una granja porcina de cerdos para saber en qué condiciones viven, cómo se alimentan y cómo se les medica… ¿La producción industrial de alimentos ha ido en detrimento de la salubridad? ¿Ha habido que pagar algún precio en salud por tener alimentos en abundancia y a precios asequibles?  

La contaminación medioambiental es otro factor que repercute en lo que comemos. En el embalse de Flix, Tarragona, Évole comprobará cómo los vertidos de la industria petroquímica ha contaminando gran cantidad de peces del Delta del Ebro. ¿Cómo nos afecta la ingesta de peces contaminados?

Y para terminar, Salvados se interesa por el papel de los organismos encargados de controlar lo que llega a nuestros supermercados, como la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria, ¿Existen suficientes controles? ¿Se imponen criterios científicos o comerciales?

Fuente: Salvados (La Sexta TV. 2/05/13)

....................................

NOTA: según comunica la web, La Sexta en directo no podrá verse fuera de España hasta el domingo 12 de mayo, por motivos técnicos. En todo caso, los reportajes de Salvados son colgados íntegros en su web tras la emisión.

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