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16 junio 2013

ACTUALIZACIÓN DEL DIRECTORIO DE PROFESIONALES Y ENTIDADES útil para sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y/o electrohipersensibilidad


Como cada cierto tiempo, en estos días hemos procedido a actualizar el directorio de MI ESTRELLA DE MAR, un apartado que nació prácticamente con el blog, en 2006. A él podéis acceder, tanto a través de uno de sus laterales, como de una de sus pestañas superiores. Sus actualizaciones se van produciendo conforme a las averiguaciones personales e información que  se nos va haciendo llegar, de forma independiente y altruista, generalmente por parte de enfermos que cuentan su experiencia en primera persona. A todos, daros las gracias.

En cuanto a los criterios para no incluir un registro, como de costumbre MI ESTRELLA DE MAR se reserva el derecho a no hacerlo con aquello que le llegue con información negativa, no tanto de una sola persona (que podría entenderse como algo puntual entre un profesional, entidad, etc. y un enfermo); como de varios testimonios que sin conocerse entre sí, conformen un discurso coherente en líneas generales.

Cuando se trate de una base de datos, dado que el elemento de selección anterior será imposible, primará para su introducción la calidad e interés “en general”.

En esta ocasión, la actualización con nuevos registros la hemos realizado en los siguientes apartados, que en definitiva son los más prácticos para vosotros de lo que ofrecemos en el directorio (ver enlaces):
De ellos, puntualizar dos cosas: 1. Las entradas clasifican los registros por Comunidades Autónomas, y tras ello por orden alfabético (para facilitar la búsqueda de información dentro de nuestro contexto geográfico), y 2. Los médicos y terapeutas señalados con un asterisco rojo [(*)] es que pueden encontrarse, tanto en la sanidad pública como en la privada (de ambos ofrecemos información y datos de contacto).

Además, hemos aprovechado para estructurar por países los siguientes apartados:
Y hemos realizado modificaciones en la información de: 
Si ves algún enlace roto, datos que puedas ampliar, o nueva información a aportar al directorio (preferiblemente de primera mano y tras un tiempo de valoración suficiente por tu parte), se agradecerá mucho que nos lo comuniques (cuanto más completos los datos mejor, aparte de lo obvio: independientes, objetivos y fundamentados). 

La información para nuevos registros la iré recopilando —como en anteriores ocasiones— y tras contrastar y ampliar la información que me hagais llegar (con búsqueda de datos correctos, completos, enlaces, etc.), durante los momentos que la salud vaya dejando, el resultado aparecerá en el directorio de MI ESTRELLA DE MAR: normalmente una vez al año (excepto  algunos ajustes o inclusiones puntuales). 

Cuando esto se produzca se comunicará por esta misma vía (una entrada en el blog), o a través de nuestras redes sociales (Facebook y Twitter).

Hasta entonces, ¡gracias a los informantes!

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7 comentarios:

Anónimo dijo...

María José GRACIAS, por el esfuerzo y voluntad que pones en ayudarnos, me llamo Monica y vivo en Fuengirola (Málaga) y gracias a tí descubrí o me autodiagnostiqué lo que confirmó finalmente el Dr. Fernandez Solá que por supuesto llegué a el gracias a tú información, (SQM, SFC, Fibromialgía, S. Seco mucosas, electrosensibilidad), bueno que el detalle que utilizas al explicar todo, incluído tu historíal personal desde pequeña me mostró muchas similitudes en la evolución de nuestra enfermedad y seguró que con el futuro que viene y nos espera a todos, será una referencia vital para todo aquel quel que se asome a tu blog, como ya lo ha sido para mí y supongo que para los miles de personas que te leen, un beso y un abrazo de una persona que no conoces, ni ella a ti personalmente, pero que para ella eres muy importante en su vida y siempre te estara agradecida, lo mismo que su familia, (no sé si crees en Dios) pero que el Señor te bendiga.

Maria dijo...

Buenos dias Mª José,
Encuentro a faltar en el listado la unidad de SFC del Hospital Joan XIII de Tarragona, Dr. Rami A. Qanneta, internista, que, aunque es una unidad "pequeña" adjunta a Reumatologia y no diagnostica SQM, dicho Dr. es sensible a la patologia.

Meryt Kmt dijo...

Gracias por la gran labor que haces, es encomiable. Un afectuoso abrazo!

María José Moya dijo...

Gracias María por la información que aportas. Sí, creo que puede ser interesante no sólo reseñar a los profesionales que sepan y puedan diagnosticar la SQM, sino también a aquellos que como bien indicas, sean "sensibles" con el tema.

Indicándolos, es un camino que ya el enfermo que vaya sabrá que no tendrá que recorrer con él/ella desde cero, si van a su consulta.

También puede ser de interés para cuando un paciente necesite un especialista médico en una determinada materia, su hospital no esté ni tan siquiera "receptivo" a su situación como enfermo de SQM y necesite (y pueda) hacer por ello una derivación hospitalaria,... Es una manera de indicarles profesionales para que no den tantos palos de ciego...

Así que a partir de ahora me hago también eco con gusto de los médicos "sensibles" ;)

Lo único es que les pondré alguna nota que indique que “son sensibles", pero que no diagnostican. Así evitamos errores de interpretación...

Dado que me lo has comentado enseguida... me gustaría antes de que me enfríe con el tema (porque me cuesta bastante, cada vez que me pongo por el gasto de energía que supone darle un repaso a la base de datos, para actualizarla), intentar añadir este registro con los datos que me aportas (aparte, buscaría el enlace del Departamento donde está esta persona –o en su lugar, si no lo hay, de su hospital--).

Lo voy a intentar, aunque tras la confección y publicación de cada entrada ya sabéis que quedo KO por el esfuerzo, y me cuesta más volver a lo “recién hecho” porque la cabeza deja de estar en “actitud de pensar en el mismo tema” una vez publicado: ¡¡no me deja volver a ello!!.

Voluntad le hecho, pero no siempre consigo “burlar” al cuerpo en lo posible para que sea yo quien lo maneje, y no la fatiga crónica del SFC, la FM, la SQM y/o la EHS.

En todo caso, si lo añado os dejo por esta vía un comentario para hacéroslo saber, ¿si? ;)

Un abrazo (y de nuevo, ¡gracias por la aportación!),

María José Moya dijo...

Gracias Mónica por tus palabras. Me ha alegrado mucho saber que MI ESTRELLA DE MAR te haya podido servir de tanto. De verdad que da mucha satisfacción saber que un trabajo cumple su función y objetivo.

Me alegro que fuera el Dr. Joaquim el que te diagnosticara: es un pedazo de profesional (a pesar de las cortapisas continuas que se lo intentan impedir), y una gran persona.

Siento que finalmente te confirmara tus “sospechas”. Pero mira, los diagnósticos únicamente ponen nombre a lo que ya tenías y que nadie sabía qué era. En ese sentido, es muy positivo poder poner nombre (o nombres) a lo que a uno le pasa: un diagnóstico certero de lo que uno tiene es el primer paso --sin duda-- para poderlo estabilizar y mejorar, en la medida que sea posible.

Cuando uno no sabe lo que tiene, ¡difícil es que pueda abordar y poner los medios para lo que le pasa!, ¿verdad?.

En todo caso, detecto que tienes una muy buena actitud de afrontamiento del tema, tú y tu familia:

Primero, para encuadrar lo que te pasa de forma acertada (porque hay enfermos y sus familias que lamentablemente pasan años inducidos por sus médicos, que ignorantes de lo que le pasa a su paciente, en vez de indagar sobre ello se dedican a “culpabilizarlo” haciéndole creer que todo es un tema de su cabeza; lo que no hace más que empeorar las cosas (porque la persona no podrá poner remedio práctico al tema para no empeorar más).

Y segundo, para tener la cabeza lo suficientemente fría para poder hacer los cambios necesarios que tu SQM y EHS necesitan (dado que en nuestro caso, lamentablemente no sólo uno está enfermo, sino que además tiene que buscarse la vida para poder saber qué le perjudica –para evitarlo-- y qué no, para evitar crisis de salud por culpa de elementos externos a nosotros, para informar a nuestro entorno y profesionales que necesitemos, etc.)

¡Un afectuoso abrazo para ti y la familia!, y ánimo en el abordaje del tema.

Amparo Bárcenas dijo...

Como siempre ¡Gracias Mariajo!
Lo comparto.

UN BESOTE Y A RECUPERARSE DE ESTE TRABAJO.

¡¡¡SMAK!!!

María José Moya dijo...

Gracias a todos por los datos y comentarios que habéis aportado en pro de la mejora de la base de datos de MI ESTRELLA DE MAR. Esto redundará en beneficio de todos.

Última actualización:

--He ampliado el listado con la sugerencia que me pedíais: que me hiciera eco también de los profesionales que fuean sensibles a la SQM (aunque no la diagnostiquen). En ese sentido, he añadido el que comentaba María (dentro de la sanidad pública), y uno aportado por otra compañera (dentro de la privada).

--He actualizado los datos de dos profesionales que habían cambiado su ubicación, pero no me había sido notificada por nadie hasta ahora

Os agradezco que cuando sepáis de este tipo de información me la comuniquéis, porque mi salud no da para poder estar de continuo chequeando lo que hacen o no nuestros profesionales, o si se incorporan nuevos interesados en nuestras enfermedades... a menos que me lo haga saber el mismo profesional --cosa que afortunadamente a veces ha pasado--, o lo hagan los mismos enfermos.

Recordad que esto es un trabajo de todos y para todos. Yo hago mi "parte", pero si no hay respuesta o ánimo de hacer llegar cada uno lo que pueda saber o tener de interés para el colectivo, yo no puedo estar en todas las partes de la "cadena" infornativa, y además me desanimo (como cualquiera).

En fin, todos los registros de la base de datos se han intentado aportar con el máximo de información posible (para facilitaros su acceso a ellos), así como información varia sobre su contexto, trayectoria profesional y opiniones de enfermos al respecto, cuando ha sido posible, para que cada registro os sea de la máxima utilidad posible.

Gracias a todos por las aportaciones.

Espero que todo os venga bien,

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