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24 mayo 2013

SÉPTIMO ANIVERSARIO DE MI ESTRELLA DE MAR: nuestro agradecimiento a...


Este martes, 21 de mayo de 2013, fue el séptimo aniversario de MI ESTRELLA DE MAR, y para no perder costumbre, anduve entre una de mis crisis de sensibilidad química múltiple (SQM), que me está obligando a guardar cama; y un quiero y no puedo en mi día a día.

Mientras, los días pasan; y también los ya muchos años en la labor de información, difusión y colaboraciones en lo referente a la SQM (en donde MI ESTRELLA DE MAR es pionera), así como en sus enfermedades relacionadas (electrohipersensibilidad, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia) y la ecología práctica. Todo ello, de forma independiente y contrastada.

A partir del 21 de mayo, hemos empezado a recorrer —o eso parece— el camino hacia el octavo aniversario. Mucho andado ya. Y mientras tanto, hemos ido ampliando la red de MI ESTRELLA DE MAR y a la vez hemos ido ganando amigos y simpatizantes que nos hacen el honor, a día de hoy, de seguirnos de forma constante y a diario:
  • Como suscriptores a las actualizaciones de MI ESTRELLA DE MAR – más de 1.000 (1.048) [nota: si aún no lo estás y te interesara nuestra temática, puedes suscribirte desde aquí].
  • En Twitter (semi-personal) - más de 600 seguidores (603).
  • En nuestro "Grupo Mi Estrella de Mar" - más de 200 miembros (203) [nota: suscriptores que se agradecen especialmente, dado que es un grupo al que no puedo dar difusión porque honestamente confieso que apenas puedo atender. Es por ello que se agradece especialmente el interés de sus miembros y profesionales participantes por mantenerlo activo, en la medida de su salud y posibilidades; así como el sorprendente goteo de nuevos miembros que se está produciendo en las últimas semanas a colación de haberlo pasado de público a privado, y por tanto con restricciones, para evitar spam y personas ajenas al objetivo del beneficio único y altruista del colectivo de SQM].
Gracias a suscriptores, donantes y patrocinador, porque sois una motivación para seguir ahí, en la medida que la salud vaya dejando.

Y gracias a los medios de comunicación, periodistas y profesionales de todo tipo (más si cabe a los sanitarios y científicos, que tienen que bregar muchas veces con la ignorancia del desconocimiento de sus colegas de profesión) por confiar en nuestro trabajo y seguirnos. Es realmente un honor: un honor impagable.

En especial, deseo agradecer el apoyo público y constante —algunos de ellos, desde prácticamente los inicios de MI ESTRELLA DE MAR; y todos ellos desde que nos conocemos— de los siguientes profesionales, todos ellos expertos en SQM:
  • Al Dr. Joaquim Fernández-Solà (internista coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona), mente preclara al que esperamos que un día se le haga justicia por su labor pionera e incansable en la difusión de la SQM; y por añadidura, se le den los medios necesarios para que investigue y plasme en la práctica todo lo que se intuye tras sus amplias capacidades cuando tenemos la suerte de oirle hablar o le leemos en Internet. Subleva ver el hincapié que hacen las diferentes administraciones de países como este por desperdiciar sus talentos —que tantos frutos podrían dar si se dieran condiciones favorables, ya no digamos “normales”, sino mínimas—, mientras por otro, se apoya y subvenciona lo mediocre o las obviedades (y además, "a lo grande").

    Ante casos como este, siempre recuerdo la frase del poema del Cid Campeador, que lei en el colegio en 8º curso, y que tanto me impactó, cuando con el destierro injusto del Cid, cuenta la leyenda que el pueblo fue diciendo a su paso, cuando partía de Burgos: "¡Que buen vasallo sería si tuviese buen señor!". Pues eso: qué no podrían hacer aquellos que valen, con que simplemente no les cortaran las alas.
  • Al Dr. Arturo Ortega Pérez (perito médico y profesor de la Universidad Rovira i Virgili de Reus), por su entusiasta colaboración, comprensión hacia los "ritmos" de mi salud (y mi carácter obstinado) en las colaboraciones, y su apoyo aún cuando mi salud (a la que se ha sumado la de mis padres) me haya obligado cada vez más a ir soltando lastre por todos lados (al menos de momento, quién sabe).
  • Al Dr. Adrián Martínez Ramos (presidente de la AAEIAA), por su simpatía, trato de igual a igual, y sapiencia (que además, comparte de forma tan expansiva y generosa con esta que escribe).
  • A la Dra. Judith Gelfo Flores (odontóloga-estomatóloga), por su cariño, humanidad, discreción en sus reflexiones y búsqueda infatigable en su profesión en lo referente a la SQM.
  • A Carlos de Prada (presidente del FODESAM, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU), por “obligarme” a no cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando quise hacerlo por todo lo que en su momento se me había venido encima, allá por 2009 (alta del INSS, despido de la empresa por no poderme incorporar debido a mi SQM, comienzo de subsidio de desempleo de menos de 150 euros/mes, fuerte susto en uno de los altibajos de salud de mi padre…). Fue determinante este apoyo, junto al de los doctores Joaquim y Arturo, sin duda.
Mi respeto y admiración a todos ellos.

Gracias también, a la asociación Afigranca (Mari Carmen), a la Fundación Terra (Jordi Miralles), a la web Todo Alergias (Jorge Churba), al portal Boletín de la Sanidad Pública (Tomás Ardid y Anselmo Lorenzo), al grupo Fibroamigos (Dori Fernández y Chary Romero) y a la Fundación "Proyecto de ayuda a personas sin recursos afectadas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y/o síndrome de sensibilidad química múltiple" (Amparo Bárcenas). ¡Perdonad, si en este momento olvido alguna entidad o grupo!.

Por último, me vais a permitir que mande desde aquí un afectuoso abrazo a uno de los pioneros del mundo empresarial ecológico de nuestro país. A Ángel Sánchez Egea, fundador de Fox Fibre. Una persona buena, generosa con nuestro colectivo, y un ferviente valedor de los enfermos de SQM desde que nos conoció hace años (como ahora lo es también su sucesor, Santi Mallorquí). Ángel, te mandamos toda nuestra energía y cariño desde aquí. Gracias a las pocas personas que, como tú, iniciasteis en su momento un obstinado camino por el mundo de la Ecología —en tu caso, en ropa y elementos de hogar—, es que hoy tenemos andado lo que hay. Ahora, ver productos ecológicos en las estanterías de tiendas y superficies de todo tipo, lo encontramos básico y normal, pero no siempre fue así, ¿verdad?. Lo damos por hecho, pero porque no vivimos esos primeros tiempos como tú, tan difíciles para los que abristeis camino a los que vinieron detrás. En esa época, al ciudadano el simple término de “ecología” le sonaba a chino, o a cosa de “hippies” (que mi abuelo pronunciaba como "ípies”).

En fin, que un abrazo a todos, y de nuevo gracias por vuestro cariño y confianza: compañeros, profesionales y simpatizantes. Y por estar ahí, algunos de vosotros, desde los comienzos. Siete años cumplidos ya. Cada uno con sus 365 días, con sus 24 horas, con sus 60 minutos cada hora una tras otra... y hasta el momento a jornada completa, por encima de límites de salud, problemas personales, necesidad de gestiones personales, descanso...


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32 comentarios:

Amparo Bárcenas dijo...

Mariajo, tan solo decirte ¡GRACIAS POR TODO!
Pese a tu salud, siempre que puedes informando de forma rigurosa.
¡FELICIDADES, GRACIAS Y POR MUCHOS AÑOS MAS!

UN BESOTE ENORME, PERO SUAVE ;)

Pepi Gonzalez dijo...

Hola Mª José.
Primero felicitárte por tu séptimo cumpleaños,el trabajo que haces es tan generoso que no se puede pasar por alto,y agradecertelo por el esfuerzo que te supone hacer esta labor tan encomiable.
Es la primera vez que me pongo en contacto contigo y espero no sea la ultima.
Mi nonbre es pepi gonzalez,soy de tarragona y estoy afectada tambien de S.Q.M.y etc. desde hace años pero solo hace dos que soy consciente de ello, hecho que como no, me ha cabiado la vida por completo,como a todos y todas que lo sufren.
Gracias a tu trabajo de información, he podido llevar a cabo todo mi proceso de gestión de tramites,pruebas medicas etc.
Soy esteticista ,y trabajo las terapias alternativas y energeticas,si en algo puedo ser de ayuda,,,contar conmigo.

De nuevo te felicito y te doy las gracias.

Te mando un abrazo muy sutíl pero lleno de energia.

Pepi

María José Moya dijo...

Amparillo, muchas gracias. Siempre tan detallista. Cómo te lo agradezco :)

Oye, mira otra vez la entrada, que acabo de incluir en ella tu proyecto (lo tenía en mente, ¡pero con esta cabecita mía...!).

Un besote,

Espe dijo...

Querida Mª José. No sabes cuánto te admiro, cómo valoro tu trabajo y cuánto me alegra, ayuda y consuela poder contar con tu blog y foro. Gracias por ser así, gracias por ayudar a tantísima gente. Cuánto trabajo, cuánto rigor, cuánto esfuerzo y qué poco reconocimiento. Vamos que si de mi dependiera, para empezar ¡le ponía tu nombre a una calle, pero no a una calle cualquiera, a una bien grande!...

Bueno la verdad es que si de mi dependiera te conseguiría otras cosas porque eso de la calle no da de comer ni devuelve la salud...

Es un lujo contar contigo.¡Ánimo! ¡A por el 8º año¡

Muchos besos guapa. Recibe todo mi respeto, reconocimiento y afecto.

Espe

María José Moya dijo...

Pepi, muchas gracias por tus palabras, que te agradezco mucho. No sabes lo que me alegro cuando alguien con SQM me hace saber que mi trabajo le ha servido o sirve de ayuda. Sin duda, es la mejor recompensa :)

Muchas gracias por romper el "hielo", para hacer el esfuerzo de hacerme saber sobre ti, a través de MI ESTRELLA DE MAR. Tal y como está nuestra salud, conozco perfectamente el esfuerzo que nos supone, así como comprendo todo lo que comentas sobre tu proceso de salud hasta que pudiste tomar conciencia de tu SQM...

Cuídate, ¡y un fuerte abrazo!,

Consuelo dijo...

MUCHAS FELICIDADES MARIAJO !!!
Se dice pronto 7 años.... pero para una persona afectada en grado severo de SQM, es de valientes seguir minuto a minuto, día tras día encerrada en el hogar y más informando con el ánimo que lo haces para los demás y con la sonrisa que te caracteriza. Un fuerte abrazo compañera y que puedas seguir con tu buena labor muchos años años. Con cariño,
Consuelo

Paula Gonzalez Rodriguez dijo...

Felicidades por tú gran y riguroso trabajo, amiga querida !!!

Maribel Montesinos M dijo...

¡¡¡¡ FELICIDADES !!!...gracias por haberme sacado de dudas tantas veces , gracias por tu grandiosa ayuda..

Toñy Rodriguez dijo...

Muchas felicidades Mariajo...
Yo también encontré muchísima ayuda en tu blog y en ti misma, me encontraba en un camino que no sabía como caminarlo y fuístes de una gran ayuda....
Acabo de abrir un ratito el ordenador y me encontré esta sorpresa
Te deseo lo mejor...
Un abrazo muy cariñoso
Toñy

Dolors dijo...

Hola María José, mi nombre es Dolors y estoy afectada también de SQM junto con SFC y FM. Quiero felicitarte por tu labor, para mi tu bloc ha sido un referente cuando estaba totalmente perdida y aún hoy lo sigue siendo.
¡Muchas gracias! ¡Te deseo lo mejor!
¡Un fuerte abrazo!

Meiga Melide dijo...

Gracias x tan buenos consejos..y x toda la ayuda q nos das...FELICIDADES..

Eva Oreja Rodriguez dijo...

Gracias por tú gran esfuerzo

Rosa Moreno dijo...

Felicidades guapa y gracias por la gran labor que haces

Hasna Marja dijo...

Felicidades por tu gran blog ,que contiene mucha information importante.

Olga Gracia Pozo dijo...

Muchas felicidades Mariajo, espero que estes muchos más al pie del cañón.

Amparo Bárcenas dijo...

Gracias cariño ;)

Pero sobre todo gracias por tanta ayuda para que se reconozca que esto es tan real como una apendicitis.
Eres muy humilde, pero ¿sabes a la cantidad de personas que has ayudado con MI ESTRELLA DE MAR?

Ahora a por el octavo año y esperemos que las cosas vayan cambiando para mejor.

Mis mejores deseos para ti y para tod@s los que se involucran de forma seria e intentado ayudar.

¡¡¡SMAKKKKKKKKK!!!

Elisenda Poarch dijo...

Felicidades Mariajo por tu gran tenacidad! Un besazo!

Nubeh Artesanía dijo...

felicidades y gracias

Sylvia Evelyn dijo...

Gracias, María José, espero que estés mejor. Yo también ando mal con la SQM :-( Ahora paso x una estomatitis, con llagas en los labios, seguro que algo más deberé dejar de comer. Pero no quería dejar de agradecerte por lo mucho que hacés y dejarte mis felicitaciones x el 7mo aniversario!! Vamos todavía!!!

Maria Simó dijo...

Enhorabuena Mariajo, y mil gracias por tu enorme labor y esfuerzo :). Besazos!

Sensibilidad Química Múltiple dijo...

Muchas felicidades por tu esfuerzo y enseñarnos a vivir cada día un poco mejor! un abrazo muy fuerte.

Rosalba Marchese dijo...

Gracias x tu Tiempo para brindarnos TODA esa informacion Tan Necesaria gracias de todo corazon Vivo en URUGUAY y tengo sencibilidad Olfativa y mi pais se ha llenado de aerosoles desodorantes en bancos Shoping locales ect que me afectan al estomago intestino y migra;a en segundos que los aspiro Y Nadie tzoma conscinca que hacen Da;o Hay un BOOM por oler cosas que ya ni se parecen a canela miel Jazmin rosas cereza o como las quieran llamar y algunos tiene una base como de antipolilla que son los peores si me das datos dde paginas donde fotocopiar info zgracis y felicidades

Luis Giannone dijo...

VAMOS MI QUERIDISIMA Y GUAPISIMA MARIAJÓ, SE QUE ESTAS CON UNA CRISIS,....PERO TE DIGO DE CORAZON, FELIZ SEPTIMO ANIVERSARIO......"MI ESTRELLA DE MAR" FUE MI LUZ Y LA DE MUCHAS PERSONAS,QUE ME AYUDO A ENTENDER MUCHAS COSAS,SINTOMAS,Y DUDAS SOBRE LA FIBRO,SFC Y CUADRO SEMI- QUIMICO MULTIPLE........NO ME ENCUENTRO NADA BIEN DE SALUD,PERO....PARA MI ES UN ORGULLO SABER QUE YA VA 7 AÑOS,SABER QUE ERES MUY TRANSPARENTE Y COMPARTES TODO LO QUE SE PUEDE. FELICIDADES Y PRONTA MEJORIA,MUCHAS BENDICIONES PARA TI Y PARA TODOS LS CASOS SIMILARES. GRACIAS POR EXISTIR( ANGEL EN LA TIERRA).

María López Matallana dijo...

Enhorabuena Mariajo, sin duda tu trabajo supone una guía estupenda para los afectados, y ayuda a mucha gente a descubrir qué el pasa y qué pude hacer. Gracias por el esfuerzo

Susana Vázquez dijo...

7 años de compartir, de difundir, de no ceder. Y continúas!! Gracias por tu fuerza y voluntad. Un besazo enooooorme (que no recoge todo el agradecimiento)

Anónimo dijo...

Felicitaciones , estan colaborando con estar cerca del ciudadano y asi constribuir con un mejor planeta ,actualizado en cuanto a una mayor calidad de vuda . Un gran saludo para ustedes. Manuel prada vazquez

Tere Pelli dijo...

Felicidades y por muchos años!!! Eres un ejemplo a seguir!!!! A por el octavo!!!

Anónimo dijo...

Gracias por tu labor no tengo palabras para decirte como te admiro.MªPilar

Tere Pelli dijo...

Muchas gracias por tu gran labor!! Haces un gran trabajo de investigacion que nos sirve para informarnos y acompañarnos en este camino lleno de obstaculos que nos toca vivir. Admiro a la gente como tu!! Felicidades tienes un Gran Corazon!! Me siento afortunada de leerte!! Un beso enorme!!! Mil gracias!!!

Rosa Maria Mateo dijo...

Felicidades y muchas gracias

Marian Calafell Cererols dijo...

Felicidades Mariajo! 7 años de esfuerzo que consiguen ayudar a muchísimos afectados en su lucha. Gracias Por Todo

MaríaJosé Alvaro Rivero dijo...

hace ya años no recuerdo que el blog de maría josé comence por un amiga cunado empozo con los síntomas y me quede, hace dos años que no puedo vera mi amiga porque esta recluida en su casa con fuertes crisis de sqm, fuera de madrid

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